Ohr OP Polyethylen

Hier kann man sich vorstellen oder eigene Erlebnisse berichten
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jolina
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Ohr OP Polyethylen

#1

Beitrag von jolina »

Hallo zusammen, suche jemanden der einen Ohrmuschelaufbau mit Polyethylen durchgeführt bekommt hat und der mir evtl. auch mal ein Foto von dem Ergebnis zur Verfügung stellen kann. Unser Sohn könnte nächstes Jahr operiert werden sind uns aber absolut unschlüssig ob es der richtige Weg ist. Lieben Dank vorab.
Söhnchen mit einseitiger Atresie/Dysplasie
karasi
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Re: Ohr OP Polyethylen

#2

Beitrag von karasi »

Wenn er im nächsten Jahr operiert werden soll, dann könnt ihr euch doch Fotos von der Klinik zeigen lassen und auch dort einen Kontakt zu einem ehemaligen Patienten herstellen lassen. Das geht problemlos.
Man kann das Mittelohr bei der Methode nicht mehr öffnen. Wenn ihr das so etzt entscheidet, hat euer Sohn später diese Option nicht mehr. Das wäre ein Aspekt, der dagegen spricht.
jolina
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Re: Ohr OP Polyethylen

#3

Beitrag von jolina »

Hallo Karasi, der Arzt meinte der Mittelohraufbau sowie das Anlegen des Gehörganges könnte auch noch später gemacht werden. Wir würden es ihn dann selber entscheiden lassen. Ich hatte nach Fotos gefragt und er zeigte mir einen aktuellen Bericht mit schwarz weiss Fotos. Da konnte man aber kein so gutes Ergebnis aufgrund der Fotos erkennen. Wg. Kontakten zu anderen Patienten hat er mir jetzt nichts gesagt. Werde aber nochmal nachfragen. Diese Methode wäre für uns Interessant da sich die Schmerzen im Rahmen halten. Er sagte allerdings das er keinen Sport machen dürfte bei dem er einen Schlag auf das Ohr bekommt - dies dürfte man aber bei der Rippenknorpel Variante auch nicht. Das ist etwas was uns noch nicht so sehr überzeugt überhaupt eine OP durchführen zu lassen. Zumal unser Sohn sehr wild ist und wir nicht wissen wie sich so ein Schlag auswirken würde und wie man einen evtl. Schaden wieder beheben könnte. LG
Söhnchen mit einseitiger Atresie/Dysplasie
karasi
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Re: Ohr OP Polyethylen

#4

Beitrag von karasi »

Ein schwarz-weiß Bericht sollte nicht das einzige Foto sein, das euch als Information dienen sollte. In welcher klinik seid ihr denn gewesen? Du bist Dir schon bewusst, dass da viel schief gehen kann? Du solltest Dir schon richtige Ergebnisse zeigen lassen. Das wird in Kliniken eigentlich imer so gehandhabt. Ihr solltet auch wissen, dass der Mittelohraufbau nochmal OPs in Anspruch nimmt. Warum entscheidet euer Sohn nicht in einigen Jahren alles allein? Oder wie alt ist er jetzt? Sport kann man machen bei der Rippenknorpelmethode. Die Kinder, die ich kenne, die nehmen alle am Sportunterricht teil. Ihr solltet den Arzt auch fragen, wie gut das Kind dann auf dem ohr schlafen kann. An das Ohr kommt man schon sehr oft. Ich weiß, dass es nicht mehr so wie vorher sein wird. So richtig gut schlafen ist meist schlecht.
Ich würde wirklich auf einen Kontakt mit einem operierten Kind drängen und dann könntet ihr dort alle eure Fragen an einen direkt von dem Arzt operierten Patienten stellen. Das ist immer die beste Vorgehensweise.
Was die Schmerzen angeht: Die sind am Anfang zwar schlimm, aber für die Kinder erträglich. Klar überlegt man sich das drei Mal, vor allem, wenn die Kinder nicht allein entscheiden dürfen, aber dafür hat man bei der Rippenknorpelmethode autologes Material, das nie abgestoßen werden kann. Bei der Poyethylenmethode ist die Wahrscheinlichkeit zwar gering, aber was ist mit den Langzeitfolgen? Was ist in 20 oder 30 JAhren?

Viele Grüße
Ka
Zuletzt geändert von karasi am 23. Jul 2011, 16:52, insgesamt 1-mal geändert.
jolina
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Re: Ohr OP Polyethylen

#5

Beitrag von jolina »

Wir waren in Bremen, denn dorthin hat Dr. Naumann jetzt gewechselt. Er war vorher in München bei Prof. Berhaus tätig. Und im Saarland. Ich werde ihn bezüglich Fotos und Kontakt zu Patienten nochmal anschreiben. Wie gesagt wir sind hin und her gerissen. Vorallem wg. der Belastung mit dem "neuen" Ohr! Mit dem schlafen hört sich ja nicht so gut an. Und den MA würden wir ihn aufjedenfall selber entscheiden lassen. Wenn wir ihn jetzt wg. einer OP fragen sagt er "JA" nur weiss er nicht was auf ihn zukommt, die Schmerzen die 6-8 stündige OP, etc. Ich weiss wie schlimm es ist auf sein Kind zu warten wenn es im OP ist. Das haben wir letztes Jahr bei nem komplizierten Armbruch 2x machen müssen und es war echt schlimm. Denn allein eine Narkose birgt schon Risiken. Kennst du sonst noch Risiken der Polyethylenmethode? Am liebsten würde ich das Öhrchen auch so lassen - wir haben nur Angst das unser Sohn zutiefst verletzt wird wenn er z. B. gehänselt wird :-( Er ist jetzt 5 und die Kindergartenzeit ist super - dort hat er wirklich keine Nachteile. Wir werden uns lange lange mit der Überlegung Zeit lassen und hoffen das wir dann doch die richtige Entscheidung für unser Kind treffen. Selbst wenn es die ist das er mal selber entscheiden soll. Die Ergebnisse mit Rippenknorpel allerdings sind eher wulstig, oder??? Die Fotos die ich gesehen habe kamen einem normalen Ohr jetzt nicht gerade sehr nahe. Weiss allerdings auch nicht wie es mit Polyethylen genau ist. Und die Schmerzen bei Rippenknorpel und vorallem die langwierigen OP´s. Die würden wir im eigentlich gerne ersparen deshalb die Überlegung mit Polyethylen und "nur" einer OP. LG
Söhnchen mit einseitiger Atresie/Dysplasie
karasi
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Re: Ohr OP Polyethylen

#6

Beitrag von karasi »

Also "wulstig" finde ich die "guten" Ohren eigentlich nicht. Die meisten Ohren, die ich gesehen habe, sahen sehr gut aus. Wurde allerdings auch in Recklinghausen operiert.
Ich verstehe nicht, warum ihr euch so unter Druck setzt. Es scheint mir zumindest so. Er ist fünf Jahre alt und kommt mit der Situation sehr gut im Kindergarten zurecht. Warum dann zum jetzigen Zeitpunkt operieren. Es gibt so viele Kinder, die ohne eine OP durchs Leben gehen. Habe neulich mit einem Jungen gesprochen, der eine beideitige Dysplasie hatte und der hatte einen total modernen Haarschnitt und ich hab das am Anfang gar nicht bemerkt. Diese Hänselei-Argumentation verstehe ich immer nur bedingt. Ich habe schon so viele Kinder gesehen, die die Haare über den Ohren hatten und da hat man gar nichts gemerkt. Klar, ein fünjähriges Kind sagt "ja", aber er weiß wirklich nicht, was auf ihn zukommt. und einen Armbruch kannst Du mit den psychischen Folgen nicht mal ansatzweise vergleichen. Da ist für ihn ja plötzlich ein neues Ohr, das vorher nicht da gewesen ist. Damit muss er dann auch erstmal zurecht kommen.

Grüße!
jolina
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Re: Ohr OP Polyethylen

#7

Beitrag von jolina »

Ich möchte mich eigentlich auch nicht unter Druck setzen - im Gegenteil ich würde die Entscheidung eigentlich gar nicht treffen wollen. Wie gesagt haben nur Angst wg. hänseleien das es für ihn sehr schwer wird. Und die OP mit dem Armbruch, damit meinte ich auch das es die 4 Stunden schon die Hölle war auf mein Kind zu warten und das es bei der Ohr OP viel schlimmer sein wird. Für meinen Kleinen natürlich auch deshalb würden wir jetzt seine Aussagen dazu nicht so ernst nehmen da er noch viel zu klein ist. Wie lange übernehmen eigentlich die Krankenkassen die Kosten? Weisst Du das zufällig aus Erfahrung? Darf ich fragen woher Du Deine Erfahrungen hast. Bist du selber involviert? Hast Dich operieren lassen? Lieben Dank vorab. Gruss
Söhnchen mit einseitiger Atresie/Dysplasie
karasi
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Re: Ohr OP Polyethylen

#8

Beitrag von karasi »

Hab Dir ne PN geschickt.
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