Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsatresie

[jolina]

Hallo, mein Sohn ist im Juni mit einer Ohrmuscheldysplasie + Gehörgangsatresie auf der rechten Seite zur Welt gekommen! Für das linke Ohr lautet die Diagnose ebenfalls Ohrmuscheldysplasie Grad I. Wer hat Erfahrung bezüglich dieser Dysplasien und der Atresie? Wer kann mir evtl. mit Rat zur Seite stehen und ggf. gute Ärzte nennen? Auf dem linken Ohr hört er völlig altersgerecht und auf dem rechten leider viel schlechter, da das Ohr ja zu ist. Manche empfehlen ein Hörgerät damit der Hörnerv trainert wird, andere wiederum halten es nicht für nötig, da ein Ohr intakt ist und er auf den anderen auch etwas hört. Dann wiederum sagen einige Gehörgang anlegen bzw. Ohr öffnen, wobei dann andere wieder davon abraten!

[Günter Kissmann]

Hallo Jolina,

leider habe ich mit Dyspasien auch keine Erfahrung * seufts *.
Darf man fragen woher ihr kommt und wo ihr derzeit in Behabdlung seid?

Wichtig ist, das ihr eine kompetente Klinik aufsucht und euch da beraten lasst.

Wenn man quasi nur auf einem Ohr richtig hört gibt es kein räumliches Hören, was aber wichtig ist. Von daher müsste was getan werden.

Sicher empfehlen kann ich hier nur Uni Klinikum Freiburg oder die Medizienische Hochschule Hannover.

Ansonsten können euch vielleicht hier Andere noch die ein oder andere Klinik empfehlen.

Aber erst muss man mal wissen aus welcher Ecke ihr kommt.

Gruß,

Günter

[jolina]

Hallo Günter, wir kommen aus Leverkusen. Zum Hörtest waren wir in den Uniklinken Köln und bezüglich der Vorgehensweise bei einer evtl. OP waren wir bis jetzt in Homburg an der Saar beim Dr. Naumann (er kommt ursprünglich von einer Klinik aus München)und wollen jetzt in November noch nach Recklinghausen fahren. Wobei ich mir aber evtl. noch eine Meinung in Hannover anhören würde/möchte. Gerade auf diesem Gebiet kann man sich nicht genug verschiedene Meinungen einholen. Dr. Naumman z. B. meinte mein Sohn bräuchte kein Hörgerät, da er etwas hört auf dem "zuen Ohr" wenn auch viel schlechter, aber dadurch würde der Hörnerv wohl nicht verkümmert.

[finidade]

Hallo! Unser Sohn Dennis wurde auch mit einer Ohrmuschelfehlbildung und Gehörgangsverengung einseitig geboren. Er bekam mit ca. 1 Jahr ein Knochleitungshörgerät zur Stimulierung des Hörnervs hat es aber so gut wie nie getragen. Er hat es von Anfang an abgelehnt und immer abgerissen. Wir haben es mit allen Tricks versucht, aber ab dem 3. Lebensjahr war nichts mehr zu wollen.

Wir waren im Oktober 2006 auch in Recklinghausen vorstellig, weil wir uns über eine Gehörgangsöffnung informieren wollten. Die Ärzte rieten uns davon ab, da Dennis auf einem Ohr normalhörend ist und die OP mit einigen Risiken verbunden sei. Wir haben uns dort aber sehr gut beraten gefühlt und die Ärzte haben sich auch viel Zeit genommen. Kann euch nur empfehlen dort mal vorstellig zu werden. Vielleicht liegt euer Fall ja ganz anders.

Wir haben uns jetzt mit dieser Diagnose abgefunden auch weil es Dennis eigentlich auch mit seiner Schwerhörigkeit einseitig sehr gut geht. Er besucht eine Regelschule, kommt nach den Ferien in die dritte Klasse und es klappt eigentlich sehr gut. Natürlich ist er unruhiger und zappeliger im Unterricht, die Lehrerin unterstützt ihn aber und inhaltlich bekommt er bis jetzt alles mit.

Alles Gute für Euch!

Liebe Grüße Tanja

[Sonnenscheinchen]

Hallo,

ich bin heu hier. Ich würde mich freuen mich mit Eltern auszutauschen, die ein Kind haben, das eine Ohrmuschelfehlbildung hat.Vielleicht auch mal jemanden, dessen Kind sich schon operieren lassen hat. Gerne auch per mail.
Mein Kind ist jetzt schon in der Pubertät. Wir, bzw. unser Kind hat sich entschlossen sich operieren zu lassen.
Liebe Grüße,
Susanne

[jolina]

Hallo Ihr 2, zwischenzeitlich waren wir auch in Recklinghausen vorstellig. Da unser Sohnemann aber erst 10 Monate alt ist haben wir noch viel Zeit bevor eine OP in Erwägung gezogen werden kann. Wenn es soweit ist werden wir uns nochmal in Recklinghausen melden und unseren Sohnemann nach Erläuterung der 3 OP - Schritte entscheiden lassen ob er eine OP möchte oder eher nicht. Eine einseitige Versorgung mit HG haben wir nicht in Betracht gezogen....wir haben uns nach langen Überlegen und Informationsaustausch dagegen entschieden. Freut mich zu hören das es auch nicht unbedingt die falsche Entscheidung war, wie man an eurem Beispiel, also eurem Sohn sieht Tanja. Wie fühlt sich euer Sohn sonst so? Wurde er schonmal gehänselt oder leidet er irgendwie darunter?

Sonnenscheinchen: Wie alt ist euer Sohn? Wird er auch in Recklinghausen operiert? Wie fühlt er sich nach der 1. OP? Wäre schön wenn du mir möglichst viele Infos zukommen lassen kannst. Besten Dank!!!

Bis bald und sonnige Grüsse

[Sonnenscheinchen]

Hallo Jolina,

Ich schreibe nicht so gern zu viel öffentlich über unser Kind. Ich habe allerdings keinen Sohn, sondern eine Tochter;).
Ansonsten habe ich schon geschriben in dem anderen Thread, dass es eine sehr anstrengende und auch sehr schmerzhafte Operation war. Es sind weniger die Schmerzen am Kopf, als vielmehr die Schmerzen an den Rippen. Das Ohr sieht soweit ganz schön aus. Ich stimme aber dem hier gelesenen zu. Es ist viel härter, als das andere Ohr. Daran muss sich unsere Tochter sicherlich erst gewöhnen. Alles nicht ganz so einfach...

Liebe Grüße,
Susanne!

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[Editiert von Sonnenscheinchen am: Donnerstag, April 19, 2007 @ 16:58][/size]

[Sonnenscheinchen]

Jolina,

unsere Tochter wurde nie gehänselt. Ich glaube, dass das nicht immer der Fall ist. Das kommt auf die Freunde, das ganze Umfeld und die Schule an. Und natürlich auf die Persönlichkeit. Unsere Tochter ist eigentlich ganz selbstbewusst für ihr Alter.