Sohn 7 Wochen alt, beidseitig hochgradig Hörgeschädigt

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Engelchen_Bonn
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Re: Sohn 7 Wochen alt, beidseitig hochgradig Hörgeschädigt

#51

Beitrag von Engelchen_Bonn »

Hallo...

Also hier im Umkreis von Bonn wären die "Spezialisten" nur in der Uniklinik Köln (haben auch eigenes CI-Centrum), Koblenz und halt Hannover...

Im Zweifel einfach mal noch ne dritte Meinung einholen, wobei es bei Kleinkindern schwierig ist zu beurteilen, inwieweit Schwerhörigkeit vorliegt geschweige denn, was die Ursache dafür ist...
Weber2010
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Re: Sohn 7 Wochen alt, beidseitig hochgradig Hörgeschädigt

#52

Beitrag von Weber2010 »

So waren heute wieder in Hannover :-( Wurde nur Test mit dem Freifeld. Ist wie immer verlaufen, scheiße (sorry). Mit Hörgeräten ist er bei 60 dB jedoch merkt man bei sehr lauten Geräuschen, das er kurz davor ist zu weinen.

Ohne Hörgeräte reagiert er nicht eindeutig sagte uns die Akustikerin. Wir machen so viel Erfahrung mit ihm und sind uns ganz sicher das er hört. Sogar die Frühförderin hat Tests mit ihm gemacht. Rasseln hinter ihm gehalten und er hat sich in die entsprechende Richtung gedreht. Sie sagt unser Sohn hört. Er sagt auch seit einer Woche ma-ma-ma. Und ist auch sonst immer am Geräusche machen. Auf Klatschen reagiert er immer egal wie weit es entfernt ist. Das kann doch alles nicht sein.

Sollen jetzt die Hörgeräte leiser stellen, da sie anscheinend zu laut eingestellt sind. Dann sollen wir einen Termin im CI-Zentrum machen um eine NN-Bera durchführen zu lassen. Andere Tests bringen bei ihm nichts mehr. Was haltet ihr von der NN-Bera? Wegen Narkose und so. Unser Sohn wird im Dezember 7 Monate alt.

Außerdem wurde bei ihm ein Gen-Test gemacht. Er hat eine Gen-Mutation des 13. Chromosoms. Aber nur einseitig (was auch immer das heißt). Kommt da noch was auf uns zu außer die Hörschädigung? (laut Ärztin:nein). Das macht mir alles sehr viel Angst. Kennt sich einer damit aus? Bin mal wieder total innerlich aufgewühlt. Wollen nur das Beste für unseren Sohn,das er sich normal entwickelt.
Deaflocke

Re: Sohn 7 Wochen alt, beidseitig hochgradig Hörgeschädigt

#53

Beitrag von Deaflocke »

Hallo Weber2010,

die Genmutation auf Chromosom 13 habe ich auch. Wahrscheinlich ist damit die Mutation 35delG gemeint. Diese Mutation ist die häufigste für eine erblich bedingte Hörschädigung. Bei Interesse kann gegoogelt werden (Connexin 26 35delG). Bei mir liegt die Mutation allerdings auf beiden Chromosomen und ich bin hochgradig an Taubheit grenzend schwerhörig. Bei einer einseitigen Mutation kann es zu einer eher mittelgradigen oder leichtgradigen Schwerhörigkeit kommen, muss es aber nicht mal, da das andere Chromosom im Normalfall das Defizit ausgleicht. Meiner Meinung nach ist diese Nachricht angesichts der vorhandenen Problematik sogar eine "gute" Nachricht, da diese Mutation NICHT mit weiteren Syndromen verbunden ist und diese Art Hörschädigung gut mit Hörhilfen zu versorgen ist. Heutzutage ist eine nichtsyndromale Hörschädigung wirklich kein Drama. Viele Bekannte von mir (mich eingeschlossen) mit dieser Mutation haben erfolgreich studiert, Familien gegründet und leben weitgehend normal.
Übrigens beträgt die Präfalenz für diese Mutation in Deutschland 1:30, in Polen und Italien sogar 1:20 in der guthörenden Bevölkerung.
Musste diese Information mal schnell loswerden... ;)

Gruß
Weber2010
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Re: Sohn 7 Wochen alt, beidseitig hochgradig Hörgeschädigt

#54

Beitrag von Weber2010 »

Danke Deaflocke, für deine netten Worte. Das baut mich wirklich wieder auf. Wir sind dankbar das unser Sohn da ist, egal wie er ist und was noch kommen wird. Er ist ein Geschenk.

Hoffe wir bekommen nach der NN-Bera endlich eine wirkliche Antwort!
franzi
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Re: Sohn 7 Wochen alt, beidseitig hochgradig Hörgeschädigt

#55

Beitrag von franzi »

Ich denke eine NN-Bera bringt euch mehr als eine normale BERA. Da euer Sohn ja noch recht klein ist, könnte auch eine leichte Sendierung helfen das er schläft. Am besten lässt ihr in dann im Kinderwagen oder so einschlafen, den dann könnt ihr in drinn lassen, somit ist dann das ergebniss genauer.
seit geburt schwerhörig. erste Hörgeräte mit 11jahren, mittlerweile Hochgradig sh bis an taubheitgrenzende schwerhörig
Links seit 12.2010 CI , re-implantation Mai.2011 und recht oktober.2014 CI.
Weber2010
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Re: Sohn 7 Wochen alt, beidseitig hochgradig Hörgeschädigt

#56

Beitrag von Weber2010 »

Guten Morgen alle zusammen,

gestern erhielten wir einen Brief vom Akustiker. Wir haben von Ihm die Hörgeräte Oticon Safari 600 P für beide Ohren erhalten. Die Hörgeräte sollen zusammen 3000 Euro kosten. Jetzt sollen wir ein Formular "Erklärung zu Mehrkosten" unterschreiben. D.h. wir sollen ein Teil der Kosten für die Hörgeräte und für Reparaturen selbst bezahlen!

Wir sind bei der AOK Krankeversichert. Wie wieviel bezahlt diese für Hörgeräte. Wir haben die Hörgeräte bekommen weil er schon eine sehr starke Verstärkung braucht.

Noch eine Frage: Kann man bzw. lohnt es sich einen Behindertenausweis für unseren Sohn zu beantragen? Vorallem was bringt das? Kann ich die Fahrkosten zur Klinik und zum Akustiker bei der Steuererklärung absetzten? Wir wohnen in einem Dorf und die Fahrt zum Akustiker betragen wöchtentlich 30 km und die Fahrt zur Klinik monatlich 130 km.
Momo
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Re: Sohn 7 Wochen alt, beidseitig hochgradig Hörgeschädigt

#57

Beitrag von Momo »

Hallo Weber,

nein das ist nicht ok. Diese HGs sollte der Akustiker bei Kindern zuzahlungsfrei abgeben, zumal Oticon Rabatte gibt bei Kinderversorgung (die der Akustikern auch weitergeben sollte)!

Und ja, es "lohnt" sich einen SB Ausweis zu beantragen, allein deshalb weil dein Sohn dann später nachweisen kann, dass er ab Geburt so hochgradig sh war und einen entsprechenden GdB von Anfang an hatte (also auch rückwirkend ab Geburt beantragen). Außerdem könnt ihr nur so Nachteilsausgleiche in Anspruch nehmen. Zugrunde gelegt wird die Bera bzw. der Befund der Klinik. Vorsicht bei Begriffen wie hochgradig sh usw., da es da einen Unterschied macht ob der medizinische oder versorgungsrechtliche Begriff gemeint ist (wenn Ärzte von hochgradig sh reden, ist das versorgungsrechtlich meist schon taub oder mind. an Taubheit grenzend).

Gruß
Zuletzt geändert von Momo am 29. Nov 2011, 08:27, insgesamt 1-mal geändert.
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Momo
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Re: Sohn 7 Wochen alt, beidseitig hochgradig Hörgeschädigt

#58

Beitrag von Momo »

p.S. ja du kannst auch die Fahrtkosten bei der Steuer absetzen.
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Sandra

Re: Sohn 7 Wochen alt, beidseitig hochgradig Hörgeschädigt

#59

Beitrag von Sandra »

Weber2010 hat geschrieben:........Ohne Hörgeräte reagiert er nicht eindeutig sagte uns die Akustikerin. Wir machen so viel Erfahrung mit ihm und sind uns ganz sicher das er hört. Sogar die Frühförderin hat Tests mit ihm gemacht. Rasseln hinter ihm gehalten und er hat sich in die entsprechende Richtung gedreht. Sie sagt unser Sohn hört. Er sagt auch seit einer Woche ma-ma-ma. Und ist auch sonst immer am Geräusche machen. Auf Klatschen reagiert er immer egal wie weit es entfernt ist. Das kann doch alles nicht sein......
Hallo,

hast Du den Eindruck, dass Dein Sohn OHNE Hörgeräte die Rassel hörte oder hatte er durch den Luftzug eher gespürt?
Im letzten Posting schrieb Du, dass Du schreiben vom Akustiker wg. Kosten erhalten hast (bitte diese keinesfalls akzeptieren und Momos Hinweis beachten)! Wieviele HG habt Ihr probiert?
Soweit ich weiss, sollte auch bei kleine Kinder 3 versch. HG getestet werden!

Gruss Sandra
Eine

Re: Sohn 7 Wochen alt, beidseitig hochgradig Hörgeschädigt

#60

Beitrag von Eine »

Hörgeschädigte Kinder sind optisch fitter, so dass sie eine Rasselbewegung wahrnehmen.
fast-foot
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Re: Sohn 7 Wochen alt, beidseitig hochgradig Hörgeschädigt

#61

Beitrag von fast-foot »

Hallo Weber 2010,

noch einige Ueberlegungen:
Weber2010 hat geschrieben:Ist das normal das das so schwankt? Einmal ist das linke Ohr besser dann das rechte Ohr?
Laut Tests schwankt höchstens das linke Ohr relevant. Rechts sehe ich nach diesen eher eine hohe Hochtonhörschwelle als wahrscheinlich an.

Links könnten Paukenergüsse für Schwankungen verantwortlich sein. Bei der letzten Messung könnte ich persönlich eine Hörschwelle um 70 dB (laut Kurven) zumindest nicht ausschliessen. Dies würde in der möglichen Schwankungsbandbreite liegen.

Andere Ursachen (wie z.B. flutkuierendes Innenohr (ev. bedingt durch Endolymphschwankungen bzw. Morbus Menière)) halte ich für eher unwahrscheinlich; dies ist nur meine Meinung.
Weber2010 hat geschrieben:Wir machen so viel Erfahrung mit ihm und sind uns ganz sicher das er hört. Sogar die Frühförderin hat Tests mit ihm gemacht. Rasseln hinter ihm gehalten und er hat sich in die entsprechende Richtung gedreht.
Die bisherigen Tests machen vor Allem Aussagen über das für den Erwerb der Lautsprache zwingend in einem gewissen Ausmass erforderliche Hörvermögen im Hochtonbereich. Welche Frequenzanteile Dein Sohn von der Rassel (und anderen Geräuschen) hört, kann man nicht sagen (trotz Richtungshören, da auch bei tiefen Frequenzen (bis vielleicht 500 Hz) Richtungshören möglich ist).

Wenn Dein Sohn zwar ohne HGs die hohen Töne nicht gut hört, auf die andere Seite aber bei höhren Pegeln ab den Hörgeräten zu weinen beginnt, könnte ein Recruitment vorliegen.
Dann könnte man vielleicht zwar (sogar) eine hohe Verstärkung (je nachdem), jedoch eine niedrige Begrenzung wählen.

Zudem würde ich den Tieftonbereich (ab unter 1 kHz) (zunächst) eher wenig verstärken, da ja vielfach ab 1 kHz schlecht gehört wird.

Bei den NN-BERAs würde ich auch gleich die Knochenleitung messen lassen.

Dies vorerst.

Gruss fast-foot
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Weber2010
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Re: Sohn 7 Wochen alt, beidseitig hochgradig Hörgeschädigt

#62

Beitrag von Weber2010 »

Brauche mal wieder eure Hilfe! Heute kam der Arztbrief von Hannover bezüglich des Termins im November. Ich verstehe nur Bahnhof :-)

Tympanometrie: Rechts diskret im Unterdruck, links diskret abgeflacht.

HNO-Spiegelbefund: Trommelfelle beidseits matt.

Distorsionsprodukte otoakustischer Emissionen: Bei 3,1 kHz am Konfidenzbereich, ansonsten Lärmartefakte, links bei 2 kHz knapp im Konfidenzbereich, ansonsten Artefakte, bei otoakustischen Emissionen vom 27.10.11 rechts bei 1,5 kHz im Konfidenzbereich.

Weiterhin zeigt sich eine audiometrisch nachweisbare Schwerhörigkeit, überraschenderweise waren heute (25.11.11) zumindestens in Teilbereichen in den otoakustischen Emissionen teilweise auch Distorsionsprodukte otoakustischer Emissionen nachweisbar, sodass es sich möglicherweise auch um einer eher zentral oder auditorisch bedingte Schwerhörgigkeit (?) handelt.

Ich verstehe ehrlich gesagt überhaupt nichts. :-)
fast-foot
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Re: Sohn 7 Wochen alt, beidseitig hochgradig Hörgeschädigt

#63

Beitrag von fast-foot »

Hallo Weber2010,

"Tympanometrie": Rechts leicht im Unterdruck (ev. durch Belüftungsstörung; Tubenfunktion: Für mich klingt dies eher harmlos), links leicht abgeflacht; kann hier durch einen Paukenerguss der Fall sein, was zu den matten Trommelfellen passt (vielleicht auch rechts etwas Flüsssigkeit im Mittelohr?).

"Distorsionsprodukte otoakustischer Emissionen (DPOAEs)": Im Konfidenzbereich heisst so weit unauffällig (statisctisch gesehen, so ähnlich wie etwa beim Neugeborenengewicht). Lärmartefakte: Das heisst, dass die Messung wegen zu vieler Nebengeräusche nicht brauchbar ist. Also ist das Resultat dort, wo man es brauchen kann, unauffällig (klingt also eher positiv).

Die otoakustischer Emissionen waren rechts auslösbar (ist so weit auch positiv).

"...überraschenderweise waren heute (25.11.11) zumindestens in Teilbereichen in den otoakustischen Emissionen teilweise auch Distorsionsprodukte otoakustischer Emissionen nachweisbar..."

Ist für mich nicht so überraschend, da ja die DPOAEs in der je einen Frequenz, wo es zu keinen Artefakten kam, nachweisbar waren.

Also: Im Innenohrbereich scheint auch bei hohen Tönen Einiges vorhanden zu sein und noch weiteres Potential, da das Mittelohr nicht ganz einwandfrei zu funktionieren scheint (weshalb auch immer: Wahrscheinlich Paukenergüsse, Unterdruck etc.).

"...sodass es sich möglicherweise auch um einer eher zentral oder auditorisch bedingte Schwerhörgigkeit (?) handelt": An AN (auditorische Neuropathie) habe ich gedacht (ich wollte dann diesbezüglich hier noch schreiben, bin aber nicht mehr dazu gekommen, bevor Du Dich wieder gemeldet hast), seit sich jemand hier im Forum diesbezüglich gemeldet hat, insbesondere wegen eventueller Hörschwankungen (die mir aber auf Grund der Messungen, die ich angeschaut habe, nicht zwingend erschienen; ich habe eventuell auch nicht den ganzen Zeitraum beachtet).

Eine AN kann sich verschieden äussern, je nachdem wäre gar keine Hörgeräteversorgung oder aber eine niedrige Begrenzung angezeigt. Eine mehr oder weniger übliche Versorgung kann (meines Wissens) jedoch auch in Frage kommen.

Bei Fragen einfach melden!

Gruss fast-foot
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Re: Sohn 7 Wochen alt, beidseitig hochgradig Hörgeschädigt

#64

Beitrag von fast-foot »

Nachtrag:

Zentral wäre meines Wissens ab dem Hirnstamm. Man sagt dann auch "Probleme in der Verarbeitung" (im Hirn).

Werde vielleicht noch googeln oder nachschlagen.

Gruss fast-foot
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Re: Sohn 7 Wochen alt, beidseitig hochgradig Hörgeschädigt

#65

Beitrag von Weber2010 »

Also ist der Befund vom letzten Mal schon positiv oder sehe ich das falsch fast-foot.

Du hast auch was wegen der Hörgeräteversorgung geschrieben, was meinst du damit?

Ich danke dir das du mir einiges erklärt hast. Aber was meinst du mit Hirnstamm? Liegt das Problem im Hirn?

Das Gehör ist wirklich sehr kompliziert (wenn man sich damit nicht auskennt).

Tut mir leid wenn ich vielleicht seltsame Fragen stelle, aber ich kenne mich wirklich nicht aus.
fast-foot
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Re: Sohn 7 Wochen alt, beidseitig hochgradig Hörgeschädigt

#66

Beitrag von fast-foot »

Es gibt ganz grob gesagt drei (wichtige) Bereiche beim Hören:

1. Mittelohr (und Ohrmuschel, Gehörgang) (a)

2. Innenohr (b)

3. Hirn (und Hörnerv) (c)

Bei Deinem Sohn liegt scheinbar ein leichtes Problem im Mittelohr (a), eines eher unklaren Grades im Innenohr (b) (sieht aber laut aktuellem Arztbrief für mich eher hoffnungsvoll aus; zumindest, was die Messresultate betrifft), und vielleicht eines im Hirn vor (oder ein spezielles Problem im Innenohr/Hörnerv (b), (b und c) oder (c), möglicherweise AN. Je nach Art der AN könnte das Problem nur beim Hörnerv liegen oder nur beim Innenohr oder beides).

Eine mögliche zentrale (eher Hirn) oder auditorische Störung (spezielle Innenohrproblematik und/oder Hörnerv) zieht man vermutlich in Betracht, weil die TEOAEs (otoakustische Emissionen) und die DPOAEs (teilweise) auslös-/nachweisbar waren.

Es kann sein, dass ein Problem im Hirn vorliegt. Dieses Problem würde aber (zunächst) nur mit dem Hören im Zusammenhang stehen (theoretisch könnten auch noch andere Störungen vorliegen; dies muss jedoch nicht sein). Ausserdem könnte auch eine AN im Spiel sein, also "nur" das Innenohr (dann vermutlich die inneren Haarzellen) und/oder der Hörnerv (liegt zwischen Innenohr und Hirnstamm).

Ich würde slbst bei einer zentral bedingten Hörstörung von einer grundsätzlich normalen Entwicklung des Hirns ausgehen (andere Hinweise gibt es ja nicht). Möglich wäre auch eine (zentrale) auditive Verarbeitungs- (und Wahrnehmungs-) Störung (AVWS) auf Grund eines mangelnden (akustischen) Inpupts aus irgend welchen Gründen (eben beispielsweise AN). Diese betrifft "nur" das Gehör. Ueber die zentralen Störungen weiss ich aber nicht viel, und sie sind eher selten.

Bei Unklarheiten einfach fragen (über zentrale Hörstörungen weiss ich jedoch, wie gesagt, nicht viel). Dies ist auch nur eine Vermutungder Klinik, was in Frage kommen könnte, da die BERA (noch) nicht so recht zu den OAEs passt (vor allem rechts).

Was wird denn als Nächstes wo getestet?

Gruss fast-foot
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Re: Sohn 7 Wochen alt, beidseitig hochgradig Hörgeschädigt

#67

Beitrag von fast-foot »

Vielleicht nochmals zu den zentralen Hörpoblemen: AVWS käme hier in Frage, eine zentrale (die Verarbeitung im Hirn betreffende) Hörstörung, die "nur" das Hören betrifft (und nicht andere Hirnbereiche).
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Re: Sohn 7 Wochen alt, beidseitig hochgradig Hörgeschädigt

#68

Beitrag von fast-foot »

Wegen der Hörgeräte:

Also, TEOAEs und DPOAEs zumindest teilweise nachweisbar (bei leichter Mittelohrproblematik). Das heisst, dass das innenohrbedingt vermutlich (höchstens) eine leichte Schwerhörigkeit viorliegt, wenn überhaupt.

Es kann sein, dass die (zumindest laut BERA) vermutlich noch nicht sehr entwickelten retrocohleären Hörbahnen (also auch Hirnstamm und Hörrinde) sich erst entwickeln (dies wäre ebenfalls eine zentrale Problematik; Reifungsverzögerung der retrocohleären Hörbahnen). Dafür brauchen sie genügend Input.

Wenn das Innenohr normal ist, braucht es hierzu vielleicht kein Hörgerät.

Wenn aber ein Problem wegen AN besteht, zum Beispiel am Uebergang zum Hörnerv, kann es sein, dass deshalb zu wenig starke Signale via Hörnerv an den Hirnstamm weiter geleitet werden. Dann müsste man vermutlich verstärken. Dies kann aber das Innenohr überfordern. Eine Möglichkeit könnte eine tiefe Begrenzung sein.

Wenn das Innenohr nicht ganz optimal arbeitet wegen (einer häufig anzutreffenden Funktionsstörung der OHCs), würde man eher verstärken, zumal das Mittelohr nicht ganz optimal zu funktionieren scheint.

Ich kann nicht sagen, was hier otpimal ist. Vielleicht eine moderate Verstärkung mit einer Begrenzung bei 90 dB. Vielleicht auch warten und bei der nächsten BERA sehen, ob sich die Werte (vor allem rechts) verbessert haben.

Für mich persönlich sieht es so aus, dass bis zum Innenohr (genau gesagt den äusseren Haarzellen des Innenohres) relativ viel ankommt, aber über die Weiterleitung durch den Hörnerv / Verarbeitung im Hirn vor allem rechts etwas ungewiss scheint.
Die Frage ist, ob es, und wenn ja, welche Massnahmen es braucht, damit diese Pozesse ausreichend gewährleistet und verbessert werden können.

Gruss fast-foot
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Weber2010
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Re: Sohn 7 Wochen alt, beidseitig hochgradig Hörgeschädigt

#69

Beitrag von Weber2010 »

Warum sagen die Ärzte uns davon nichts. Die schreiben alles nur in den Arztbrief. Man kann doch offen darüber reden.

Denkst du den eine Versorgung mit Hörgeräten ist sinnvoll?

Also das was du mir beschrieben hast, macht mir wirklich Angst, ist ja schlimmer als eine hochgradige Schwerhörigkeit :-(

Als nächstes wird eine NN-Bera gemacht (lt. Hörzentrum Hannover) ist unser Sohn noch zu jung für ein Narkose ! Er wird diesen Monat 7 Monate alt. Nur dieser Test wird uns endlich sagen können wie es wirklich ist.
fast-foot
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Re: Sohn 7 Wochen alt, beidseitig hochgradig Hörgeschädigt

#70

Beitrag von fast-foot »

Weber2010 hat geschrieben:Also das was du mir beschrieben hast, macht mir wirklich Angst, ist ja schlimmer als eine hochgradige Schwerhörigkeit :-(
Was denn genau?

Bedenke, dass mindestens links ja einiges bei der "Endstation" im Hirn anzukommen scheint. Ausserdem beobachtest Du ja, wie Dein Sohn auf Geräusche reagiert (dann muss auch im Hirn etwas ankommen). Und scheinbar sind die Innenohren relativ intakt.

Im Moment sieht es laut BERA so aus, als würde im Hirn zu wenig ankommen. Ob dies eine Hörbahnreifungsverzögerung ist oder eine AN oder AVWS im Spiel ist, kann man kaum sagen. Vielleicht fragst Du, ob ein einigermassen konkreter Verdacht auf AN bestehe. Wenn ja, könntest Du vielleicht ein Mal in Köln anfragen.

Die BERA würde ich natürlich so oder so machen lassen. Wird im Januar gemessen?

Wegen der Hörgeräte kann ich nicht mehr sagen als bisher. Meinst Du, ob diese im Moment sinnvoll seien?

Gruss fast-foot
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Re: Sohn 7 Wochen alt, beidseitig hochgradig Hörgeschädigt

#71

Beitrag von Weber2010 »

Wünsche allen ein frohes neues Jahr!

So haben jetzt endlich einen Termin bezüglich der NN-Bera. Am 23. Januar muss ich mit dem Kleinen für drei Tage ins Hörzentrum Hannover.

Hat jemand Erfahrungen mit dem Hörzentrum? Wie lange dauert die NN-Bera? Bekommt der Kleine eine richtige Narkose?

Wir hoffen wir bekommen jetzt ein hundertprozentiges Ergebnis.

Ach ja, wir waren wieder beim Akustiker bezüglich neuer Ohrpassstücke und dabei wurden gleich die Hörgeräte leiser eingestellt. So wie ich mich erinnern kann, wurde die Verstärkung auf 40 dB gesenkt. Sobald wir unserem Sohn die Hörgeräte einsetzten, fängt er sofort an zu weinen und lässt sich nicht mehr beruhigen. Wir lassen die Hörgeräte wieder draußen. Ich möchte kein Kind haben was nur weint und nicht mehr lacht.

Der Akustiker ist auch sehr verwirrt. Er ist über die Reaktion von unserem Sohn sehr erstaunt. Er erinnerte sich wie der Kleine reagiert hat (mit ca. 3 Monaten) als er das erste Mal die Hörgeräte anmachte. Da war die Verstärkung noch höher. Er war still und hat ganz große Augen gemacht. Sehr neugierig. Und jetzt nur noch am Weinen :-(
fast-foot
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Re: Sohn 7 Wochen alt, beidseitig hochgradig Hörgeschädigt

#72

Beitrag von fast-foot »

Ein paar Gedanken:

Ohne jetzt nochmals alles genau durch zu gehen (habe nicht mehr alles präsent) der Hinweis, dass eine BERA keinen Aufschluss über den Bereich unter 1 kHz gibt und darüber im Falle einer Click-BERA auch nicht differenziert, bei welcher Frequenz die Hörschwelle wo liegt.

Es kann also sein, dass vielleicht in einem bestimmten Bereich die Verstärkung angemessen ist, in einem anderen jedoch nicht.

Wie wurde denn im Breich unter 1 kHz verstärkt (vielfach ist die Hörfähigkeit dort besser, als es die BERA "anzeigt")?

Wie sieht es mit der Begrenzung aus? Wo liegt diese bzw. wurde diese zurück genommen?

Wie sieht es aus, wenn man nur beim vermutlich schlechteren Ohr das Hörgerät ausprobiert?
Weber2010 hat geschrieben:Der Akustiker ist auch sehr verwirrt. Er ist über die Reaktion von unserem Sohn sehr erstaunt. Er erinnerte sich wie der Kleine reagiert hat (mit ca. 3 Monaten) als er das erste Mal die Hörgeräte anmachte. Da war die Verstärkung noch höher. Er war still und hat ganz große Augen gemacht. Sehr neugierig. Und jetzt nur noch am Weinen :-(
Vielleicht verursachen die Ohrpassstücke Schmerzen, oder die Hörfähigkeit hat sich verbessert. Nicht ganz auszuschliessen wäre noch, dass ein Recruitment neu (stärker) vorhanden ist (laute Töne werden dann ab einem bestimmten Level als unverhälnismässig laut empfunden).

Ist denn ein sehr erfahrener Pädakustiker am Werk?

In Bezug auf die NN-BERA fragst Du am Besten in der Klinik nach; So viel ich weiss, wird diese in Hannover unter Sedierung durchgeführt (bin allerdings nicht sicher).

Gruss fast-foot
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Re: Sohn 7 Wochen alt, beidseitig hochgradig Hörgeschädigt

#73

Beitrag von elpappo »

Momo hat geschrieben: Ich empfehle diese mal durchzulesen, denn unter anderem steht dort auch, dass das Tragen von Hörgeräten (Hörerfahrung) vor eine Ci Op mit einer der Faktoren ist, die verantwortlich für den Erfolg mit Ci zu sein scheint. Andere Faktoren spielen natürlich auch eine Rolle, so z.B. der Zeitpunkt/ Alter bei der Implantation, ABER dort wurde auch festgestellt, dass eine OP im ersten Lebensjahr gegenüber einer im zweiten keinerlei Vorteile bringt. Anders dagegen bei einer OP im zweiten Lebensjahr im Vergleich zu danach (gering bei einer OP vor dem 4. Geburtstag).
Hallo zusammen, wir waren etwas abgetaucht, mussten uns mit CI's und DGS "rumschlagen" - so wird einem nie langweilig :lol:

Was Momo schreibt ist (wie immer :} ) richtig und ausgewogen. Ich mag noch einen Gedanken hinzufügen. Unsere Ilsa ist im Alter von (bei OP) 9 Monaten operiert worden. Mit 10 Monaten hatte sie ihre ersten (reproduzierenden, nachweisbaren) Höreindrücke. Und wir hatten den Eindruck, jetzt ginge es weiter.

Wenn ich eines in den vergangenen 9 Monaten seit der Diagnose gelernt habe, dann dass jeder "Fall" unterschiedlich ist und man sich leider seine eigene Meinung bilden muss. Frau Szagun hat viele Kinder untersucht - aber eben nicht Euer Kind und nicht unser Kind. Für unser Kind war auch wichtig, dass Mama und Papa merken, dass es jetzt vorangeht. Und dabei sind wir nicht mit überzogenen Erwartungen an das Kapitel CI herangegangen, lernen DGS und erfreuen uns in erster Linie an unserer kleinen Maus, die jetzt stehen will und krabbelt und brabbelt und mummelt und fummelt.

In dem Sinne: viel zuhören, was andere sagen und schreiben, aber die Schlussfolgerungen musst du selbst ziehen. Dabei spielt neben der Diagnose (Ilsa hat nicht einmal eine ordentliche BERA-Kurve gehabt bis 100db über einen Zeitraum von 6 Monaten) aber auch die Psyche der Eltern eine Rolle. Einzig vor Ideologen (die tummeln sich überall, auch in Internet-Foren und Uni-Kliniken) - vor denen möchte ich warnen. Das waren die, die uns unter der Fahne der Hilfe und Fürsorge die größten Probleme gemacht haben!

Wenn du Fragen hast, Weber, schreib mir auch gerne eine Mail.

El Pappo
[size=small]Eine Tochter Ilsa, * 2011, von Geburt an gehörlos; CI MedEl seit Dez 2011 bds.; ein Sohn * 2006, normalhörend aber nicht gehorchend[/size]
Weber2010
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Re: Sohn 7 Wochen alt, beidseitig hochgradig Hörgeschädigt

#74

Beitrag von Weber2010 »

So nun habe ich endlich den Befund von Hannover. Wir waren ja da vier Tage Stationär bezüglich CI-Voruntersuchung.

Helft mir bitte mal wieder diesen Brief zu verstehen.

Der Spiegelbefund zeigte folgenden Befund: Trommelfelle beidseits regelrecht.

In der audiologischen Differentialdiagnostik zeigten sich u.g. Befunde:

- Tonschwellenaudiometrie: Orientieren Hörprüfung ohne HG: Raktionen bei 65 – 75 dB. Lidreflex positiv.

- ERA:

o BERA: Links Jewett V bis 80 dB. Rechts keine Reizantworten.

o SN10: bds. negativ.
o CAP: Links bis 90dB nachweisbar. Rechts keine RA

Die radiologische Diagnostik (CT und MRT ) war unauffällig.

Die interdsiziplinäre pädagogische Feststellung zur Rehabilitations-fähigkeit ist vorhanden

Aus der Erfahrung in der Versorgung hochgradig schwerhöriger Kinder mit einem Cochlea-Implantat können wir feststellen, dass eine grenzwertige Schwelle vorliegt. Wir möchten Ihnen empfehlen, mit Herrn Prof. Ptok abzuwägen, ob die Hörgeräteversorgung fortgeführt werden sollte oder ggf. eine restgehörerhaltende CI Versorgung angestrebt werden soll.
Weber2010
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Re: Sohn 7 Wochen alt, beidseitig hochgradig Hörgeschädigt

#75

Beitrag von Weber2010 »

Kann ein Akustiker aufgrund diesem Schreiben die Hörgeräte gut einstellen?
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