Marlenes Weg

Hier kann man sich vorstellen oder eigene Erlebnisse berichten
admin
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Marlenes Weg

#1

Beitrag von admin »

Bild Marlene ist jetzt 2 Jahre und 4 Monate alt. Seit 2 Wochen hat sie endlich ihre ersten eigenen Hörgeräte, sie ist hochgradig schwerhörig (60-80 dB) auf beiden Ohren.

Angefangen hat alles vermutlich mit einer ausgedehnten Grippe und Lungenenzündung im Alter von ca. 7 Monaten. Zunächst war Robin (ihr 2 Jahre älterer Bruder) betroffen, dann die ganze Familie einschließlich der Oma und der Schwiegereltern. Allerdings wurde Marlene nicht wieder richtig gesund. Es kam zu mehreren Mittelohrenzündungen, die alle mit Antibiotika behandelt wurden. Jedesmal ein anderes Mittel und letztendlich musste die Kinderärztin lange in ihrem Medikamentenbuch suchen, um noch ein vertretbares Mittel zu finden. Wir vermuten, dass zu dieser Zeit die Hörzellen geschädigt wurden.

Die Kinderärztin verwies uns dann zum HNO-Arzt. Den machten wir darauf aufmerksam, dass Marlene unserer Meinung nach nicht richtig hört. Er beruhigte uns aber immer wieder, machte einen Hörtest indem er in die Hände klatschte, worauf sich Marlene umdrehte und wollte es damit belassen. Nach intensivem Drängen unsererseits (meiner Frau) schrieb er uns aber dann doch eine Überweisung ins Krankenhaus.

Sie wurde dann mit etwa 1 1/4 Jahren im Krankenhaus an den Polypen operiert und es wurde ein "Röhrchen" gelegt um angesammelte Flüssigkeit aus dem Ohr ablaufen zu lassen. Zu dieser Zeit hatten wir schon den Verdacht der Schwerhörigkeit, dachten aber, dass mit dem Ausheilen der Ohren alles wieder gut wird.

Wir waren zu dieser Zeit in Ferien/Ambulanter-Kur an der Nordsee und Marlene wurde wieder völlig gesund - bis auf das Problem, dass sie kaum auf Rufe reagierte. Wieder zuhause schlug das Krankenhaus eine BERA vor und das Ergebnis davon war sehr schockierend - mittel- bis hochgradige Schwerhörigkeit und die einzige Behandlungsmöglichkeit waren "Hörgeräte". Wir waren sehr niedergeschlagen.

Bald darauf nahmen wir Kontakt zu einer Akustikerin auf, die eine Zusatzausbildung für die Arbeit mit kleinen Kindern hatte und bekamen das erste Paar Probehörgeräte. Nach fast 6 Monaten und 8 Probehörgeräten hat sie nun endlich ihr vorläufiges Ziel erreicht und trägt die Geräte mittlerweile ausgesprochen gern. Ihre sprachliche Entwicklung macht große Vortschritte, ca. 20-30 Worte kann man schon unterscheiden, nur an der Aussprache hapert es noch etwas.

Fortsetzung folgt ...
Zuletzt geändert von rhae am 1. Okt 2014, 11:17, insgesamt 1-mal geändert.
Klausjürgen
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Re: Marlenes Weg

#2

Beitrag von Klausjürgen »

Hört sich ja nicht schlecht an. Wünsche
alles Gute für Marlene. Was natürlich auch sehr wichtig ist: eine differenzierte große
Diagnise um evtl. Teillleistungssstörungen und die Stärken herauszufinden, damit eine Therapie und die Erziehung darauf abgestimmt werden können. Aber einen fähigen Kinderarzt mit Erfahrung in diesen Bereichen zu finden ist sehr schwierig, zumal wenn man nicht in den "Hochburgen" wie Köln, Minden, evtl noch Würzburg ....
wohnt.
Auch unsere Anfragen an hörgeschädigten Seelsorge, Sozial-Gesundheitsämter,hörgeschädigten-Zentren erbrachten keine Antworten.
So haben wir unsere Ärzte und Therapeuten selbst gesucht und getestet-auch wenn diese bis 1000km entfernt waren.
viele Grüße
Klausjürgen
rhae
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Re: Marlenes Weg

#3

Beitrag von rhae »

Klausjürgen> So haben wir unsere Ärzte und Therapeuten selbst gesucht und getestet-auch wenn diese bis 1000km entfernt waren.

sind das wirklich 1000 km Entfernung die Ihr zu manchen Ärzten oder Therapeuten fahrt, oder war das ein Schreibfehler?

Aber Mobilität ist auch in unserem Fall sehr wichtig. Außer der Logopädin (bei der wir erst einmal waren) sind alle Stellen, also Krankenhaus, Akustikerin und Frühförderstelle jeweils ca. 25-35 km entfernt und dann jeweils in anderer Richtung :( - hoffentlich nimmt der Kindergarten hier um die Ecke Marlene mit 3 Jahren auf, sonst muss sie in einen Sonderkindergarten, der auch ca. 25 km entfernt ist (da wird sie dann aber wohl mit einem Kleinbus gebracht). Der Kindergarten bei uns, in den auch ihr älterer Bruder geht, wollte Marlene erst gar nicht aufnehmen (als wir letzten Monat unverbindlich angefragt hatten), wir haben dann aber ausgemacht, dass sie zunächst an einigen Nachmittagen zur Probe kommen kann und wenn es da ohne Probleme klappt evtl. richtig aufgenommen wird.

Unser Verhältnis zu Kinderärzten, HNO-Ärzten und auch Akustikern ist aber auch nicht das Beste - erstere wollen meist nur einmal im Quartal die Krankenkarte sehen, zeigen dann aber keinerlei Angagement und sind sichtlich froh wenn wir wieder draussen sind. Letztere gehen uns mit ihrer undurchschaubaren Preispolitik auf die Nerven.

Ralph
Nina M.
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Re: Marlenes Weg

#4

Beitrag von Nina M. »

Ralph, ich denke aber anhand deiner Erzählungen, dass ihr wohl schon eine sehr fähige Audiologin und auch einen einigermaßen anständigen Akustiker habt, denn 8 Paar HGs tragen macht auch nicht jeder Akustiker mit. (Was nicht heißen soll, dass ich das nicht gut finde, im Gegenteil, man sollte auf jeden Fall das Recht haben, die Geräte so ausgiebig und lange zu testen wie es notwendig ist - gerade bei Kindern!!!)

Ich kann nur immer wieder sagen: wenn ein Akustiker der Meinung ist dass man das erste Paar HGs sofort kaufen muss, weil es eh das einzig richtige und beste ist, dann: sofort den Weg zur Tür antreten und tschüß!

Gruß,
Nina :)
Schwerhörig seit dem 11. Lebensjahr, beidseitig mit CI's versorgt (1. CI 6/2003, 2.CI 10/2006)
Klausjürgen
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Re: Marlenes Weg

#5

Beitrag von Klausjürgen »

es sind bis 1000km gewesen, Ralph

Gruß
Klausjürgen
Birgit
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Re: Marlenes Weg

#6

Beitrag von Birgit »

Hallo,
auch wir fahren je nachdem quer durch Deutschland, aber wenn man geduld hat, findet man öfter auch mal was in der nähe....z.B. Akustiker sollte wirklich in der nähe sein, da die ollen dinger ja manchmal auch Probleme machen - Wackelkontakte z.b. -.
Außerdem können mit zunehmendem Alter auch andere HG notwendig werden - Claudia hat ihre jetzigen schon ca. 4 jahre (oder sind es soga 5?); die davor, die sie mit 2 bekommen hat waren auch so in dem Alter.
Und dann braucht man auch noch laufend neue Ohrpassstücke etc....

aber alles andere, wofür man Zeit hat (Termine dauern überall lange bis man sie bekommt), sollte man da machen, wo man überzeugt ist, dass es für das Kind und für einen selbst stimmig ist.
tschüss
Birgit
Birgit +
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Claudia 10/92, an Taubheit grenzend,fast blind und....
Cornelia 06/97
rhae
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Re: Marlenes Weg

#7

Beitrag von rhae »

Kinder wie die Zeit vergeht :D

Bild

Sooo groß ist unsere Kleine schon und fast 9 Jahre ist sie inzwischen alt. Entwickelt hat sich Marlene prächtig und wir sind mächtig stolz auf sie. Verändert hat sich ihre Hörschädigung seit der ersten Diagnose nicht mehr, es blieb also bei der "an Taubheit grenzenden Schwerhörigkeit" (dazu gibt's ja sogar ganze Diagramme hier im Forum).

Marlene geht jetzt in die 3. Klasse einer Schwerhörigenschule und wir sind sehr froh uns für diese Schule entschieden zu haben. Ihre Leistungen sind durchweg gut und sportlich rennt sie allen davon - 2 erste Plätze bei den letzten Kreismeisterschaften werden wohl nicht die letzten Trophäen bleiben.

Sprachlich ist auch alles im grünen Bereich. Ein paar Logopädiestunden haben wir noch, gerade nach längerer Pause wieder frisch angefangen. Nicht zuletzt weil eine der großen Leidenschaften von Marlene das Theaterspielen ist :)

Ich glaube, dass dieses Forum hier, uns bei Marlenes Weg sehr geholfen hat und ich bin wirklich froh über die inzwischen sehr zahlreichen Schreiber mit immer neuen Tipps und Hilfen. :yes:

Viele Grüße Ralph :computer:
Jukatan
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Re: Marlenes Weg

#8

Beitrag von Jukatan »

cooles Bild :-D

das muss man auch erstmal hinbekommen :-D

und natürlich super das es ihr gut geht und sie gut zurecht kommt, sieht man ihr aber auch an ^^
Zuletzt geändert von Jukatan am 5. Feb 2009, 14:46, insgesamt 1-mal geändert.
Momo
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Re: Marlenes Weg

#9

Beitrag von Momo »

rhae hat geschrieben:Ich glaube, dass dieses Forum hier, uns bei Marlenes Weg sehr geholfen hat und ich bin wirklich froh über die inzwischen sehr zahlreichen Schreiber mit immer neuen Tipps und Hilfen. :yes: :
Das unterschreibe ich für uns gleich mit!

Und cooles foto. schön, dass es so gut klappt alles!!

LG
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Tina-Sarah
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Re: Marlenes Weg

#10

Beitrag von Tina-Sarah »

Ich schliesse mich mal ganz faul der Momo an und muss sagen dass ich bei unserer Geschichte froh war den Rückhalt hier im Forum mit allen Beiträgen bekommen zu haben !!!!!!!
Liebe Grüße von Tina mit Sarah (* 09.04.03);Waardenburgsyndrom bds.hochgr. sh; 1. CI seit 04/07 aktiv; 2. CI seit 02/08 aktiv
Carina (*24.09.05);Spitzenlauscher
Gordon
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Re: Marlenes Weg

#11

Beitrag von Gordon »

Hallo Ralph,

das Foto ist echt Klasse. Ich hätte Marlene auf dem Foto nicht erkannt.
und das sie so schön stillgehalten hat - super !!!
Mir gibt Euer Erfolg auf besagter Schule immer zu denken, weil ich ja momentan eher zur Regelschule tendiere.

Viele Grüße - Andrea
Mirko (02/04) an Taubheit grenzend beidseitig.
2 CIs
Bilimi
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Re: Marlenes Weg

#12

Beitrag von Bilimi »

Schön zu hören, dass nach so einer Diagnose doch alles noch gut werden kann. Marlene sieht wirklich super glücklich aus.
Wenn Du schreibst, es ist bei an Taubheit grenzender Schwerhörigkeit geblieben - bedeutet das, dass Marlene kein CI hat und trotzdem gut in die Sprache gekommen ist?

Viele Grüße
Bilimi
rhae
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Re: Marlenes Weg

#13

Beitrag von rhae »

Naja jeden Tag rennt Marlene nicht mit dem gleichen Gesicht wie auf dem Foto rum, aber sie ist durchaus ein sehr positiver Mensch und voller Tatendrang :}

Ja sie ist an taubheit grenzend schwerhörig und hat einen prozentualen Hörverlust von 91+96% (hier ein Audiodiagramm von ihr) und ist etwa seit ihrem 2. Lebensjahr bis heute mit Hörgeräten versorgt.

An ihrer Aussprache gibt es nicht viel zu bemängeln, etwas Lispeln und ein paar verschluckte Endungen. Darum machen wir ja auch noch die Logopädie. Wo man ihre Hörschädigung viel mehr merkt ist bei ihrem Wortschatz, der ist im Vergleich zu gleichalten Kindern deutlich kleiner.

Viele Grüße Ralph
fast-foot
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Re: Marlenes Weg

#14

Beitrag von fast-foot »

Hallo,

gilt ein CI-Träger denn nicht an Taubheit grenzend schwerhörig oder sogar als taub?

Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
Bilimi
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Re: Marlenes Weg

#15

Beitrag von Bilimi »

@rhae: Das sie nicht jeden Tag Luftsprünge macht, war mir schon klar ;)
Wenn sie gut spricht ist das doch schon wirklich super!!! Unsere Tochter ist auch an Taubheit grenzend schwerhörig und man hat uns eigentlich gesagt, dass das mit der Sprache eher nichts bzw sehr schlecht wird, deshalb frage ich so neugierig.

@fast-foot: Ja klar. Der Beitrag las sich für mich, als ob Marlene kein Ci hat, deshalb hab ich nochmal nachgefragt.
Karin
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Re: Marlenes Weg

#16

Beitrag von Karin »

Ich kenne viele Eltern mit hochgradig schwerhörigen Kinder, denen wegen des Hörverlustes (hochgradig) gesagt wurde, dass die Kinder nicht sprechen lernen würden. Diese Kinder, mit guten Hörgeräten versorgt, sprechen heute auch ohne CI.

Die HG werden ja auch immer besser!

Ralph, Wortschatzaufbau - vielleicht über Gebärden? ;-) Was Kinder verstehen - sprechen sie auch.

Viele Grüße
Karin
http://www.kestner.de/ - alles rund um die Gebärdensprache
rhae
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Re: Marlenes Weg

#17

Beitrag von rhae »

Mal wieder ein Update dieses Threads (ist ja einer der allerersten des Forums) ;)

Marlene geht jetzt seit letztem Herbst in eine SH-Schule mit Internat. Dort ist sie in der Realschule und hofft nach 2 Jahren ins Gymnasium wechseln zu können. Vor dem Internat hatten wir alle etwas Angst - wie wird sie ohne uns zurecht kommen, alleine Bahnfahren, auch die letzten Freunde in der Umgebung verloren haben?

Aber es war halb so wild. Das Internatsleben findet sie sehr gut. Endlich ist immer jemand da, wenn sie etwas spielen will (ihr Lieblingswort zuhause ist "mir ist langweilig"). Das Freizeitangebot dort ist auch um ein Vielfaches größer, als wir es ihr zuhause bieten können. Bahnfahren macht ihr Spass, denn sie ist immer in einer größeren Gruppe von Kindern aus dem Internat unterwegs und nur die letzten 15km fährt sie manchmal alleine.

Nur die Kontakte zu ihren alten Freunden leiden etwas zur Zeit, aus den Augen aus dem Sinn. Naja wir arbeiten daran ...

Ach ja, wir haben in der Zwischenzeit einen Gen-Test bei ihr und uns machen lassen. Das Connexin-26 ist der Auslöser ihrer SH und wir Eltern haben dieses mutierte Gen zur Hälfte im Erbgut. Also besteht bei uns eine 25% Wahrscheinlichkeit das ein Kind schwerhörig wird (und Marlene hat es halt getroffen). Richtig verarbeitet haben wir dieses Ergebnis noch nicht, da brauchen wir noch etwas Zeit.

Bild

vg Ralph
maryanne
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Re: Marlenes Weg

#18

Beitrag von maryanne »

Danke für deinen Bericht, Ralph. Marlene ist ja schon eine richtige junge Dame geworden - wie die Zeit vergeht (sagen die Alten!).
Wie geht es euch Eltern denn mit der Abwesenheit des - trotz allem noch jungen - Kindes?

Maryanne
dariadonati
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Re: Marlenes Weg

#19

Beitrag von dariadonati »

Ist das eine süsse maus :-) ich finde solche Berichte ganz ganz toll!!
Seit 5.12.2012 Vibrant Soundbridge rechts
noxa
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Re: Marlenes Weg

#20

Beitrag von noxa »

Es tut gut zu lesen, wie sich euer Kind entwickelt hat!

Ich hoffe, unsere kleine Tochter wird sich ähnlich gut entwickeln, wobei sie schon super Fortschritte macht. Solch ein Forum ist wirklich ein guter Ort, sich auszutauschen und zu helfen.

Eine Frage: Warum habt ihr den Gentest zu diesem Zeitpunkt machen lassen?
[size=small]"Having a child is like wearing your heart outside for the rest of your life." Leigh Nash[/size]
rhae
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Re: Marlenes Weg

#21

Beitrag von rhae »

Will erstmal Maryannes Frage von 2012 beantworten 8)
Marlene kam und kommt mit dem Internatsleben und den dazugehörigen langen Bahnfahrten überaschend gut zurecht und daher sehen wir Eltern das auch sehr entspannt. Das Schönste am Internat sind eigengentlich die engagierten Lehrer. Im Ernst, die machen Ausflüge, Landschulheimfahrten, Skifreizeiten und andere Aktionen, da stauenen wir nur noch. Unser Sohn (2 Jahre älter) auf seiner Regelschule macht nicht 10% davon.

Und den Gentest haben wir machen lassen, weil wir endlich Gewissheit haben wollten und weil Marlene doch öfters selber gefragt hatte, warum sie denn so schlecht hört und wir nicht. Der Test und sein Ergebnis brachten doch etwas Ruhe in das ständige Hinterfragen was wir zuvor hatten (haben wir alles richtig gemacht, hatten wir Schuld oder jemand anderes) ...

vg Ralph
rhae
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Re: Marlenes Weg

#22

Beitrag von rhae »

Also hier kommt die Erklärung, warum das Forum diese Woche so bunt geschmückt ist. Meine kleine Maus, wegen der ich das Forum vor ca. 16 Jahren ins Leben gerufen habe ist erwachsen geworden. Ich möchte mit Euch auf diese Weise ihren 18. Geburtstag feiern. :freude:

Die kleine Maus ist inzwischen natürlich groß geworden, gerne würde ich auch wieder Bilder von ihr zeigen - aber die Welt hat sich auch verändert und das mit dem Bilderzeigen ist längst nicht mehr so unproblematisch wie früher (und das sage ich als Hobbyfotograf, *, **). Marlene findet das Forum toll, sie nutzt es bei der Recherche zu allen möglichen Fragen rund um das Thema Hörschädigung für sich und ihre Klassenkameraden. Sie legt auch eifrig Visitenkarten vom Forum aus, bzw. pinnt sie ans Schwarze Brett und letztes Jahr haben wir einen eigenen Forumstand auf dem Schulfest gemacht.

Zur Schule geht sie nach wie vor ins Internat und wenn alles klappt macht sie in ca. 3 Jahren das Abitur. Einen konkreten Berufswunsch hat sie aber noch nicht.

Dieses hier ist übrigens einer der allerersten Threads im Forum :D

Viele Grüße Ralph
KatjaR
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12

Re: Marlenes Weg

#23

Beitrag von KatjaR »

Herzlichen Glückwunsch liebe Marlene zur Volljährigkeit und alles Gute für deinen weiteren Lebensweg mit Schlappohren! Danke an den Papa, der seit so langer Zeit hier Zeit und Nerven investiert, für eine wie ich finder sehr wichtige Aufgabe, eine leicht zugängliche Plattform zu bieten für die Aufklärung Betroffener und den Austausch untereinander.

Liebe Grüße Katja
Langjährige CI-Trägerin (AB) Das Leben und dazu eine Katze, das gibt eine unglaubliche Summe.
(Rainer Maria Rilke)
Hörer2018

Re: Marlenes Weg

#24

Beitrag von Hörer2018 »

Papa, hast du einfach gut gemacht🤗
Viel Glück der ganzen Familie,
Rondomat
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8

Re: Marlenes Weg

#25

Beitrag von Rondomat »

Da schliesse ich mich den Glückwünschen gerne an. Alles Gute und weiterhin viel Erfolg!
Viele Grüsse, Rainer
_________________________________ Ich habe dauernd Med-el's im Kopf ....
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