Sohn 7 Wochen alt, beidseitig hochgradig Hörgeschädigt

[Gabriele]

Hallo Weber
Ich möchte auf den letzten Satz Bezug nehmen,

oder ggf. eine restgehörerhaltende CI Versorgung angestrebt werden soll.

..
Wenn du Fragen dazu hast, mail mich ruhig an.
Meine jüngere Tochter trägt beidseits das hybrid von Cochlea und hat ihr Restgehör komplett behalten.
Die Elektrode ist kürzer und nicht gebogen wie beim normalen CI, und wird in den Eingang der Cochlea gelegt.

Dazu gehört ein Sprachprozessor und ein Im Ohr Hörgerät.

http://www.cochlear.com/de/hybrid-elect ... c-implants

LG
Gabi

[fast-foot]

Hallo Weber2020,

es liegen vermutlich keine Paukenergüsse vor (Trommelfelle regelrecht). Also ist eine in diesem Alter häufig auftretenede Schallleitungskomponente so gut wie ausgeschlossen.

Laut BERA (war vermutlich nur eine Click-BERA) links mindestens hochgradige Schwerhörigkeit, rechts keine Reaktion nacheisbar, vermutlich zu einem grossen Teil innenorhrbedingt (oder "weiter Richtung Hirn").

Dann wurde eine Elektrocochleographie durchgeführt. Das Summenaktionspotential war links nachweisbar. Eher spät, würde ich sagen; hier kenne ich mich jedoch nicht gut aus. Da es rechts nicht nachweisbar war, könnte dort etwas mit dem Hörnerv nicht stimmen oder/und aber auch (nur eine Vermutung) eine auditorische Neuropathie vorliegen (man kann VERMUTEN, dass etwas mit der rechten retrocochleären Hörbahn nicht stimmt).

SN10: bds. negativ: Da musss ich erst nachschauen, was dies bedeutet.

Tonschwellenaudiometrie: Orientieren Hörprüfung ohne Hörgerät: Raktionen bei 65 – 75 dB. Lidreflex positiv:

Das klingt für mich positiv, und die Werte passen meiner Meinung nach nicht ganz ins Gesamtbild, da eher zu gut.

Die radiologische Diagnostik (CT und MRT ) war unauffällig: Das heisst, dass die Schnecke und das Mittelohr dem otpischen Augenschein nach in Ordnung sind (insbesondere keine Missbildungen).

Ein Akustiker bräuchte ein Reintonaudiogramm. Dieses würde sich mittels einer NN-BERA einigermassen brauchbar für eine Hörgeräteeinstellung verwenden lassen. Anhand der hier aufgeführten Daten hat er sehr wenig Anhaltspunkte, um ein Högerät einzustellen.

Hast Du nicht die gesamten Unterlagen (mit Diagrammen und sämtlichen Messergebnissen etc.) verlangt bzw. erhalten?

Wurde keine Tympanometrie gemacht, Luft- und Knochenleitungs-NN-BERA? TEOAEs?

Dies vorerst. Bei Fragen einfach melden.

Danke.

Gruss fast-foot

[elpappo]

So nun habe ich endlich den Befund von Hannover. Wir waren ja da vier Tage Stationär bezüglich CI-Voruntersuchung.

Helft mir bitte mal wieder diesen Brief zu verstehen.

Das solltest du dir von einem/dem Arzt erklären lassen. Meiner Meinung nach stößt das Internet hier an seine Grenzen.

Aus der Erfahrung in der Versorgung hochgradig schwerhöriger Kinder mit einem Cochlea-Implantat können wir feststellen, dass eine grenzwertige Schwelle vorliegt. Wir möchten Ihnen empfehlen, mit Herrn Prof. Ptok abzuwägen, ob die Hörgeräteversorgung fortgeführt werden sollte oder ggf. eine restgehörerhaltende CI Versorgung angestrebt werden soll.

Rechts sieht es ja kaum nach verwertbaren Ergebnissen aus - das kann viele Gründe haben. Links scheint doch etwas da zu sein. Wieviel, wird man vermutlich näher herausfinden müssen. Ich befürchte, fuer den Akustiker wird das nicht so viel bringen, müsstest du aber wiederum ihn fragen.

Ihr seid evtl. hier echt in einer Schwellenregion. Das macht die Entscheidungen schwer, dafür braucht ihr Zeit. Die habt ihr aber definitiv auch, also lasst euch zu nix drängen. Ich glaube, wenn wir bei unserer Tochter Bera Ergebnisse auf einer Seite bei 80db bekommen hätten, hätten wir die CI OP (restgehoererhaltend oder nicht) nicht so früh machen lassen, sondern länger noch mit HGs vorlieb genommen.

Alles langsam angehen und nichts überstürzen!

Gruß
El Pappo

[Weber2010]

Vielen Lieben Dank für eure Antworten.

Es wurde trotz unseres Wunsches keine NN-Bera gemacht, weil die angeblich zu ungenau ist. Ziel war es auch Daten zu bekommen die für die Hörgeräte-Einstellung zu gebrauchen sind.

Wir waren mal wieder sehr enttäuscht. Haben den Eindruck gehabt das wir unbedingt ein CI implantieren lassen sollen.

Erklärt mir mal bitte wie ein Baby, was ja eigentlich nix hört. Mama und Papa sagt. Andere Babys in diesem Alter sagen noch nichts. Wir haben ein Baby im Bekanntenkreis das ein Tag jünger ist. Also im Gegensatz dazu brabbelt unser Sohn.

Der Herr der die Tonschwellenaudiometrie sagte zu uns: "Warum sind sie eigentlich hier". Unser Sohn hat mit HG nicht reagiert, ohne HG hat er auf viele Trommeln, Rasseln und Melodien reagiert. Die Dame hinter ihm konnte er defenetiv nicht sehen. Der Herr war so erstaunt.

Habe sonst keine Unterlagen von Hannover erhalten, nur diesen Arztbrief Wir warten schon seit mehr als 3 Wochen auf die Unterlagen und wieder bekommen wir keine vernünftigen Unterlagen für die Hörgeräte. Das macht mir sehr wütend weil wir sehr viel Zeit verlieren.

[Eine]

Meine Tochter ist Taubheit grenzend SH und sagte schon mit 9 Monate "Mama" und reagiert mit HG gut. Ich kenne gleichaltrige normalhörende Kinder, die in dem Alter das einfach
nicht machten. Kinder sind unterschiedlich. Die einen Laufen früh, die anderen sprechen
früher. Andere haben ne tolle Feinmotorik.

Mehr Unterlagen kann es für die HG-Anpassung nicht geben. Das ist das Schwierige: Bei Anpassung der HG haben die hörgeschädigten Babys und Kleinkinder manchmal einen großen Vorteil, wenn die Eltern selbst HG tragen. Sie können sehr gut in ihr Kind hineinversetzen.

Erwarte von den Ärzten nicht zuviel. Mehr und bessere Messungen sind nur sehr schwer
in dem Alter.

[fast-foot]

Hallo Weber2010,

wenn Du möchtest, verlange sämtliche Unterlagen von Hannover (Du hast ein Anrecht darauf, diese zu einem Unkostenbeitrag zu erhalten). Du kannst sie hier einstellen.

Die Reflexaudiometrie war auch für mich überraschend (gut).

Es sieht für mich danach aus, als wollte man zum CI tendieren.

Es könnte sein, dass das eine Ohr sehr schlecht hört.

Trägt Dein Sohn im Moment Hörgeräte?

Gegenfrage: Wonach soll denn laut Hannover das Hörgerät eingestellt werden?

Gruss fast-foot

[Gabriele]

Hallo Weber

Ich rate davon ab sämtliche Unterlagen hier ein zu stellen, wenn du sie bekommst dann geh zu deinem HNO Arzt oder zu einer Beratungsstelle und lass es dir erklären.

LG
Gabi

[fast-foot]

Wie gesagt, ich kann eine Einschätzung der Situation vornehmen. Ich bin zwar nicht Arzt, kann aber trotzdem eine BERA interpretieren (das können manche HNOs nicht, nur als Beispiel).

Insbesondere verfüge ich über fundieres Wissen und die Fähigkeit, aus komplexen Zusammenhängen richtige Schlussfolgerungen zu ziehen.

Natülich ist es gut, wenn man sich die Unterlagen von einem Arzt erklären lässt. Dies ist offenbar nie ausreichend geschehen. Zudem ist er in einer bestimmten Art und Weise abhängig.

Ich erinere daran, dass einige entgegen von Drängen seitens der Aerzte nicht implantieren liessen und sich dann im Nachhinein heraus stellte, dass dies genau richtig war.

Gabriele ist, so viel ich weiss, beruflich in den Klinikbetrieb involviert und hat eine andere Sichtweise.

Gruss fast-foot

[Gabriele]

Gabriele sitzt mitten drin und hält grundsätzlich nichts davon wenn nicht betroffene mit Weisheiten um sich werfen die sie sich vorher aus Büchern und anderen Quellen besorgt haben, sorry.
Es ist eine Sache, in einem Forum Hilfe zu leisten, aber eine grundsätzlich andere jemanden aufzufordern er solle seine sämtlichen Unterlagen hier einstellen.
Das finde ich nun doch ein wenig überzogen.

Zudem gibt es genügend HNO Ärzte die sich sehr gut auskennen und dieses ständige Gehetze man würde zu schnell implantieren ist einfach unsinnig.

Gabi

[fast-foot]

Gabriele sitzt mitten drin und hält grundsätzlich nichts davon wenn nicht betroffene mit Weisheiten um sich werfen die sie sich vorher aus Büchern und anderen Quellen besorgt haben, sorry.

Ich habe mein Wissen, meine Fähig- und Feritgkeiten nicht einfach besorgt wie in einem Supermarkt, sondern mir diese erarbeitet. Dies war und ist immer noch ein sehr anspruchsvoller und aufwändiger Prozess. Denkst Du, es genüge, ein paar Bücher zu lesen? Dort holt man sich die Grundlagen. Enstscheidend ist aber, was man damit anstellt. Da liegt die wirkliche Herausforderung.
Man muss ständig verschiedenste Informationen aufnehmen, richtig einordnen, in Beziehung zueinander setzen und die richtigen Schlussfolgerungen ziehen, wobei sich auf Grund der Komplexität des Gebiets eine Vielzahl von plausiblen Möglichkeiten ergibt, die man unterschiedlichst gewichten und gegeneinander abwägen muss, um wahrscheinliche Szenarien heraus kristallisieren zu können. Leider gibt es sehr viele HNOs, die keine Zeit zum Nachdenken haben und dann irgenwelchen Bullshit verzapfen.
Ich denke, dass ich fähig bin, eine fundierte Meinung abzugeben, auf gewisse Dinge hin zu weisen, die man vielleicht übersehen hat oder die man bewusst ausklammert etc.
Weil Du offensichtlich nicht in der Lage bist, einzuschätzen, was hier von meiner Seite her abgeht, finde ich Deine Abqualifizierung ziemlich unangebracht.

...aber eine grundsätzlich andere jemanden aufzufordern er solle seine sämtlichen Unterlagen hier einstellen...

Wenn Du genau liest, stellst Du fest, dass ich niemanden aufgefordert habe, Unterlagen einzustellen.

Vorschlag: Du kümmerst Dich um Deine Angelegenheiten und ich mich um meine.

Danke.

Gruss fast-foot

[Weber2010]

Also ich bin sehr dankbar und froh über die Antworten und Ratschläge von fast-foot.

Ich stelle hier nur Unterlagen rein, die ich möchte.

Also unser Sohn trägt zurzeit immer noch keine Hörgeräte, da sie falsch eingestellt sind.

Auf meine Bitte in Hannover mir bitte alle Unterlagen zu zuschicken erhielt ich eine sehr "nette" E-Mail:
Unterstrichen habe ich für ihn nochmals die Werte gelistet, die ihm das Wissen ,welches offensichtlich nicht vorhanden ist , ergänzt.

ERA:

o BERA: Links Jewett V bis 80 dB. Rechts keine Reizantworten. = enstpricht dem Frequenspektrum ab etwa 2000 Hz

o SN10: bds. negativ. = entspricht dem Frequenzspektrum um 1000 Hz

o CAP: Links bis 90dB nachweisbar. Rechts keine RA

Die Ärztin sagt uns auch, dass wir den falschen Akustiker haben, wenn er aufgrund dieser Daten die Hörgeräte nicht einstellen kann.

Ich finde es einfach nur eine Frechheit, die sollen mir doch einfach alle Auswertungen von unserem Sohn zuschicken.

[Karin]

Zur Info:

Gestern kam ein sehr guter Beitrag im Fernsehen. Vorgestellt wurde ein kostenloser Service von angehenden Medizinern, die gemerkt haben, wie schlecht die Erklärungen der behandelnden und diagnostizierenden Ärzte sind.
Auf dieser Seite werden Befunde erklärt.

https://washabich.de/ (nach der Sendung leider überlastet!) daran kann man sehen, wie schlecht Ärzte im allgemeinen aufklären.

Hallo Weber 2000 - auch wenn du jetzt glaubst, es sei mit Kanonen auf Spatzen geschossen, würde ich einen RA beauftragen die Unterlagen anzufordern. Dann bekommst du sie bestimmt.

Ich hoffe sehr, dass die https://washabich.de/ Seite bald wieder Anfragen beantwortet! Solange würde ich mich auf fast-foot verlassen.
Karin

[Momo]

hallo weber

es ist schade immer wieder zu lesen, dass im klinikalltag keine zeit ist mit den patienten bzw. eltern zu sprechen.
hinzu kommt dann leider auch immer wieder, dass keine klaren absprachen getroffen werden, d.h. die untersucher wissen gar nicht was genau gewünscht ist und machen dann ein standardprogramm.

ich habe auch die erfahrung gemacht, wenn man nicht hartnäckig ist und immer wieder fragt, dann bekommt man keine antworten. das ist etwas was ich gelrnt habe seit ich meinen sohn habe. ich lasse mich nicht mehr abspeisen und sorge mittlerweile selber dafür, dass die info was benöigt wird beim untersuchenden ankommt und stelle sicher dass die entsprechenden utnersuchungen dann auch gemacht werden. es ist schade, aber manchmal geht es nur so.

trotzalledem: hast du die ärzte mal bestimmt "gebeten" dir die befunde zu geben? das würde ich schon tun bevor ich gleich mit einem anwalt komme.

ich finde es allerdings auch sehr schwieirig hier auf die ferne irgendwelche diagnosen zu machen oder mir ein urteil zu erlauben. wenn du etwas nciht verstanden hast, musst du in der klinik anrufen und fragen.

allgemein habe ich den eindruck, dass hannover schon eine klinik ist die sehr schnell impalntiert und wenn dann auch gleich beide seiten. während andere kliniken da eher zurückhaltend sind, erst einmal hörgeräten eine chance geben und nicht so viel druck auf die eltern ausüben. auf der anderen seite ist es aber auch so, habe ich schon erlebt, dass dieses etwas vorsichtigere vorgehen manchen eltern zu langsam ist und diese sich dann erst in hannover ("da wird endlcih gehandelt und dann auch gleich bilateral implantiert") gut aufgehoben fühlen während eben wiederum anderen eltern das etwas "langsamere" mehr entgegen kommt. es ist einfach individuell.

so oder so müssen meiner meinung nach aber klare befunde her. und wenn ich noch zwiefel hätte an der diagnsoe würde ich sicher kein ci einsetzen lassen.

zur "sprache" möchte ich nur anmerken, dass ich auch kinder kenne, die bis ins schulalter nicht sprechen gelernt haben (zu spät versorgt, schlecht gefördert und keine gebärden angeboten bekommen) und die haben zu allem, jeden und immer "mama" gerufen. also nur weil ein baby mama und papa "sagt" ist das kein indiz für ein intaktes gehör.

vielleicht sucht ihr euch leiber eine klinik, die erfahrung mit kindlichen hörstörungen haben, aber eben etwas abwartender sind mit impalntationen und vor allem einen guten akustiker, der erfahrung hat mit den zugegeben spärlichen werten anhand seiner eigneen altersgemäßen befunde und seiner erfahrung hörgeräte anpassen kann.

wenn du klinken genannt haben möchtest müsstest du vielelciht nochmla schreiben woher ihr kommt, denn dann kann man gezielter empfehlen oder vielleicht findet sich jemand aus eurer ecke.

grüße

[Weber2010]

Wir kommen aus Niedersachsen, wir würden überall hinfahren, egal welche Ecke in Deutschland.

Wenn jemand eine wirklich super Klinik kennt, bitte sagen. Nehme gerne Vorschläge an. Eine zweite Meinung ist immer wichtig.

[fast-foot]

Wenn ich die spärlichen Informationen richtig deute, komme ich zu folgender Interpretation:

"BERA:Links Jewett V bis 80 dB. Rechts keine Reizantworten. = enstpricht dem Frequenspektrum ab etwa 2000 Hz"

Eine Klick-BERA gibt Aufschluss über die Hörschwelle im Bereich von etwa 1 bis 3 kHz. Diese liegt links bei etwa 80 dB und rechts ausserhalb des Messbereichs.

"SN10: bds. negativ. = entspricht dem Frequenzspektrum um 1000 Hz"

Meine Interpretation:

Hier wurde eine ASSR gemacht. Bei dieser wird als Reizsignal eine auf eine tiefe Schwingung (40 Hz) aufmodulierte Messfrequenz (0.5, 1, 2 und 4 kHz) verwendet. Dabei wird automatisch ermittelt, ob sich statistisch gesehen ein Antwortsignal von dem Hintergrundrauschen des EEGs abhebt. SN10 bedeutet nun meiner Meinung nach den Signal/Rausch-Abstand, dh., dass die ermittelte Antwort das Rauschen um 10 dB übersteigt. Wenn dies nicht der Fall ist, stellt man keine Hörreaktion bei der betreffenden Frequenz fest. Ich nehme an, dass SN20 bedeuten würde, dass geprüft wird, ob sich eine Antwort, die um 20 dB über dem Rauschen liegt, eruieren lässt. Wobei ich davon ausgehe, dass dies auf eine tiefere Hörschwelle in jenem Bereich hin deuten würde.
Meiner Meinung nach lässt sich bei Deinem Sohn mit dieser Methode bei einer Frequenz von 1 kHz keine Hörreaktion fest stellen.

Dieses Verfahren entspricht inetwa einer frequenzspezifischen BERA, wobei es meines Wisssens nicht genauer ist als erstere.

Ich gehe davon aus, dass man hier mit den beiden Messungen (Klick-BERA und ASSR) eine frequenzspezifische BERA abdecken wollte, wobei man bei der ASSR nur eine Frequenz verwendet hat (1 kHz). Diese gibt also Aufschluss über die Hörfähigkeit bei 1 kHz und die Klick-BERA über den restlichen Bereich (bis 3 kHz).

"CAP: Links bis 90dB nachweisbar. Rechts keine RA"

Hier wurde eine Elektrocochleographie vorgemnommen. Das Summenaktionspotential ist abhängig von der Reizstärke, gibt also ebenfalls Aufschluss über das Hörvermögen.
Hier wären aus meiner Sicht die Werte vom Mikrofonpotential (MP) und vor allem vom Summationspotential (SP) interessant. Letztere könnten eine schlechtere Hörfähigkeit im Tieftonbereich bestätigen.

Gruss fast-foot

[Momo]

hallo weber,

du hast eine pn bezüglich klinik.

gruß

[Weber2010]

Fast-Foot was bedeutet das genau was du geschrieben.

Alles schlecht oder?

[fast-foot]

Hallo Weber 2010,

ich kann im Moment nur schreiben, was diese Ergebnisse aussagen:

Links liegt eine hochgradige Schwerhörigkeit vor, die vermutlich auch im Tieftonbereich ev. sogar stärker vorhanden ist. Hier könnte man es mit den stärksten Hörgeräten versuchen (wie gesagt, nur auf Grund dieser Messergebnisse).

Rechts ist es mit Hörgeräten vermutlich schwierig, da, wie ich vorher schon geschrieben hatte, die retrocochleären Hörbahnen vielleicht sehr unzureichend funktionieren (so, wie ich es verstehe, findet keine Neurotransmitterausschüttung in den Spiralganglionzellen statt; diese Zellen erzeugen elektrische Potentiale, die via Hörnerv Richtung Hirnstamm weiter geleitet werden. Deshalb vielleicht wurde auch der Verdacht auf eine auditorische Neuropathie geäussert).

Dies vorerst. Ich habe einen gewissen Eindruck gewonnen (in Bezug darauf, was eigentlich warum wie untersucht wurde und was man daraus schliessen kann). Ich werde mir das Ganze nochmals ausführlich anschauen und diesen nochmals eingehend überprüfen. Dies braucht etwas Zeit.

at Karin: Danke für die Unterstützung!

Gruss fast-foot

[fast-foot]

Nachtrag: Rechts kann man es natürlich ebenfalls mit Hörgeräten versuchen. Es bestehen jedoch viele Fragezeichen.

Wenn Du die Deiner Meinung nach zu stark eingestellten Hörgeräte noch hast, könntest Du es rechts kurz einsetzen und die Reaktion beobachten. Es würde mich nicht erstaunen, wenn Dein Sohn nicht gross (auf den Input selbst) reagieren würde. Allerdings waren in gewissen Bereichen TEOAEs nachweisbar. Von daher würde ich Vorsicht walten lassen.

Gruss fast-foot

[fast-foot]

Also, hier ein eine Einschätzung aus meiner Sicht:

Hier wurde eine CI-Voruntersuchung gleich mit eingeschlossen. Auf die CT hätte man meiner Meinung (Ausschliessen von Missbildungen vor allem der Gehörschnecke, ich nehme an im Hinblick auf eine allfällige CI-Implantation) nach vorerst verzichten können (sofern nicht fest steht, dass CIs eine realistische Otpion sind). Die Elektrochocochloeografie wird in der Regel ebenfalls im Rahmen einer CI-Voruntersuchung angewendet, um die Funktion des Hörnervs zu überprüfen. Hier muss man allerdings sagen, dass sie abgesehen davon wegen des rechten Ohres auch ihren Nutzen hat.

Man hat also bezüglich CI-Implantation abgeklärt.

Die ASSR ist im Vergleich zu einer NN-BERA nicht unbedingt genauer. Während bei letzterer Schwellenwerte (in dB) in Bezug auf viele Frequenzen auf Grund von Potentialkurven optisch abgeschätzt werden, geschieht dies bei der ASSR durch eine automatische Auswertung.

Meiner Meinung nach wäre für die Anpassung von Hörgeräten eine NN-BERA ebenfalls geeignet gewesen. Vielleicht hat man aber in Anbetracht der Schwierigkeit, sich hier ein plausibles Bild der Hörstörung machen zu können, einer mathematisch präzisen Aussage den Vorzug gegeben. Von Vorteil wären aber Werte für alle möglichen Frequenzen. Weshalb die ASSR nur bei einer Frequenz (1 kHz) durchgeführt wurde, kann ich mir nicht erklären, da eine parallele Behandlung aller Frequenzen möglich ist und kaum mehr Zeit in Anspruch nimmt.

Vermutlich wegen der z.T. nachweisbaren TEOAEs und der hohen Hörschwellen wurde von der MHH bereits an eine CI-Implantation mit Erhaltung des Restgehörs gedacht. Rein aus Sicht des Gehörs ist diese Idee so schlecht nicht, da es möglich sein kann, dass die wegen der durch diesen Umstand bedingt benötigte Power eines Hörgerätes die äusseren Haarzellen schädigen könnte, was jedoch auch bei einer CI-Implantation geschehen kann.
In Anbetracht dieser Problematik fände ich es wichtig, über aussagekräftige TEOAEs zu verfügen (ohne Lärm-Artefakte), allennfalls auch DPOAEs, um aussagekräftige Hinweise in der Hand zu halten.

Da auf Grund der TEOAEs von einer gewissen Funktion der äusseren Haarzellen ausgegangen werden kann, kommt (auch) eine Beeinträchtigung der inneren Haarzellen / des Hörnervs in Frage, allenfalls eine Form von auditorischer Neuropathie. Eine prinzipiell wenig entwicklungsfähige retrocochleäre Hörbahn (ab Hirnstamm) halte ich rechts wegen des nicht nachweisbaren Summenaktionspotentials für unwahrscheinlich, links wegen dessen hohen Wertes in Kombintation mit der BERA/ASSR, wobei der Mitten/Tieftonbereich aus meiner Sicht zusätzlich auffällig ist, d.h., dass dort mit grosser Wahrscheinlichkeit die Hörschwelle sehr hoch ist (laut Messung bei 1000 Hz; darunter wurde leider nicht geprüft).

Aus meiner Sicht wurde bisher zu wenig getan, um die besten Voraussetzungen zu schaffen, damit man es weiter mit Hörgeräten versuchen kann. Dafür wären eine NN-BERA (oder ASSR über alle Frequenzen, allenfalls noch eine Knochenleitungs-BERA), TEOAEs und ev. DPOAEs hilfreich, die beiden letzteren speziell auch im Hinblick auf den Umstand, dass sich die Paukenergüsse mittlerweile aufgelöst zu haben scheinen.

Wurden diese Messungen vorgenommen, und wie sehen die Ergebnisse aus? Was ist mit der Tympanometrie (Fragen, die sich mir stellen; Beantwortung frewiwillig)?

Weshalb sich die MHH mit dem Herausrücken der Unterlagen so schwer tut, weiss ich nicht genau. Jedenfalls spricht dies nicht gerade für Tranparenz.

Wegen der in Frage kommenden AN könnte eine Anfrage in Köln (Uni-Klinik) noch eine Idee sein (ich kenne die Klinik allerdings nicht, muss ich sagen).

Dies ist mein momentanes Fazit.

Gruss fast-foot

[karasi]

Gabriele sitzt mitten drin und hält grundsätzlich nichts davon wenn nicht betroffene mit Weisheiten um sich werfen die sie sich vorher aus Büchern und anderen Quellen besorgt haben, sorry.
unsinnig.

Du vertraust nur den Ärzten und versuchst nicht noch weitere Informationen aus der Sekundärliteratur zu erhalten? Ich halte davon sehr viel, wenn Eltern oder andere Betroffene sich auch außerhalb der Ärzteschaft Hilfe suchen. Ich habe schon so viele Ärzte erlebt, die nämlich selber mit Weiseheiten um sich geworfen haben und keine Ahnung hatten. Welche Informationen man für eine Entscheidung dann heranzieht, dass ist doch jedem selber überlassen. Haben doch schon genügend Eltern getan und hier Infos hereingestellt. Solange es anonym ist, sehe ich keinen Grund, deinen Aussagen zuzustimmen. Ein mündiger Patient versucht sich zu informieren. Wo und wie und welche Schlussfolgerungen er dan daraus zieht, dashängt von der Person selber ab.

[fast-foot]

Hier nochmals ein paar Gedanken darüber, was ich vermute:

Für mich liegt mit grosser Wahrschenilichkeit ein Problem (oder mehrere) im Innenohr vor, eventuell noch eins im Mittelohr.
Die letzte Störung scheint beim Uebergang vom Innenohr zum Hörnerv zu liegen. Hier scheint (aus meiner Sicht) eine perisynaptische Neuropathie (Neuropathie vom Typ B, vermute ich; müsste nachschlagen) vorzuliegen. Das heisst, dass die inneren Haarzellen keine Neurotransmitter ausschütten, welche in den Synapsen der afferenten Nervenzellen ein elektrisches Potential erzeugen, das via Hörnerv zum Stammhirn weiter geleitet wird.
Diese Vermutung gilt vor allem unter der Voraussetzung, dass TEOAEs ableitbar sind (ausserdem muss ich voraussetzen, dass der CAP-Wert mehr oder weniger 1:1 als Hörschwellenwert in einem bestimmten Frequenzbereich angenommen werden kann).
Wichtig wäre nebst den TEOAEs auch die Ergebnisse der Tympanometrie. Je nach deren Werten kann auch noch ein Problem im Mittelohr und/oder bei den äusseren Haarzellen des Innenohres vorhanden sein (TEOAEs geben hier Auskunft).

Ich gehe davon aus, dass der Hörnerv beidseitig intakt ist (da bspw. beim Uebergang Innenohr/Hörnerv mehr oder weniger die gleiche Hörschwelle bstimmt wurde (CAP = 90 dB links) wie beim Hirnstamm (J V = 80 dB), wobei der Wert bei 1000 kHz vielleicht schon gar nicht mehr den Hörnerv erreichte; leider sind gewisse Resultate nicht frequenzspezifisch, so dass man nicht 1:1 vergleichen kann. Rechts war bei beiden keine Reaktion feststellbar, d.h., dass schon vor dem Hörnerv (am Uebergang Cochlea/Hörnerv) kein Potential (Summenaktionspotential) mehr erkannt werden konnte und dies auch für die nachfolgend aufsteigenden Hörbahnen gilt.

Wichtig wären für mich die anderen Werte der Elektrocochleographie (MP und SP). Ausserdem die Ergebnisse der Tympanometrie (um eine Störung im Mittelohr auszuschliessen) und die Resultate der TEOAEs (waren diese nicht auslösbar, fällt ein Teil der Schädigung auf die äusseren Haarzellen).

Meine Sichtweise:

Je mehr das Problem bei der Ausschüttung der Neurotransmitter liegt (am "Ende" der Gehörschnecke), desto intakter sind die OHCs (und auch das Mittelohr). Wenn nun versucht wird, mit Hörgeräten das Signal so zu verstärken, dass beim Hörnerv ein Potential in einer Grössenordnung erzeugt wird, der für das Hören in einem brauchbaren Bereich liegen soll, muss eine hohe Verstärkung gewählt werden. Vor allem bei völlig intaktem Mittelohr und OHCs bewirkt dies bei den äusseren Haarzellen der Hörschnecke eine enorm Belastung. Eine Begrenzung auf 90 dB dürfte hier wenig bringen, da ab dort erst gehört wird.

Liegt hingegen die Ursache der hohen Hörschwellen vor allem im Mittelohr und bei den OHCs oder sind die OHCs nicht intakt, kann man mit Hörgeräten mehr verstärken.

Bei auslösbaren TEOAEs könnte man allenfalls mit Hilfe der Wachstumsfunktionen der DPOAEs auf die Hörschwellen im Frequenzbereich von ca. 0,5 kHz bis 4 kHz schliessen und anhand dieser (nicht sehr genauen Werte) die Hörgeräte einstellen.

Warum bei der Reflexaudiometrie die Werte eher tief waren, kann ich mir nicht erklären. Vielleicht hat Dein Sohn vorwiegend auf Frequenzanteile in Geräuschen reagiert, die für das Erlernen und Verstehen von Sprache eher irrelevant sind bzw. nicht viel bringen (und daher von den Messungen auch nicht berücksichtigt werden), oder die Messungen sind zu ungenau.

Dies vorerst aus meiner Sicht.

Bei Fragen bite melden!

Gruss fast-foot

[Weber2010]

Hallo,

ich brauche mal wieder eure Hilfe. Wir haben einen Behindertenausweis für unseren Sohn (inzwischen 1 Jahr alt).

Nun erhielten wir den Feststellungsbescheid.

Ab 20.05.2012 beträgt der Grad der Behinderung (GdB) 30.
Es besteht eine dauernde Einbuße der körperlichen Beweglichkeit.

Also ich verstehe wirklich nix. Wenn ein Kind mit einer hochgradigen Schwerhörigkeit zur Welt kommt dann bekommt er 30%???

Folgende Begründung:
" Das Schwerbehindertenrecht kennt nur einen Gesamtzustand der Behinderung, welcher sich im Gesamt-GdB ausdrückt. Dieser kann, wie bei Ihnen, auf den Auswirkungen mehrerer zugleich vorliegender Funktionsbeeinträchtigung beruhen. Eind GdB wird aber nur für den Gesamtzustand der Behinderung festgestellt, nicht etwa auch für einzelne Funktionsbeeinträchtigung. Im Rahmen der Beurteilung ist der GdB bei Ihnen so zu bemessen, wie die durch alle Funktionsbeeinträchtigungen bedingten Ausfälle gemeinsam das Gesamtausmaß des Mangels an körperlichem, geistigem oder seelischem Vermögen prägen. Dabei ist die Anwendung eines mathematischen Bewertungsmaßstabes zur Feststellung des GdB ungeeignet. Die einzelnen GdB-Werte sind weder zu addieren, noch sind Subtraktions-, Prozentual- oder Bruchteilsmethoden zulässige Möglichkeiten zur Bildung des Gesamt GdB."

Ich verstehe sowieso den Bescheid nicht? Was hat das zu bedeuten? Lohnt es sich Widerspruch zu erheben? Diese 30% können die auch behalten, es bringt uns sowieso nix.

Es ging uns eigentlich darum, dass wir die sehr sehr vielen Kilometer die wir nach Hannover (alle 2 Wochen) fahren von der Steuer absetzen. Wir sind bisher (und unser Kind ist erst ein Jahr alt), mehr als 3.000 Kilometer gefahren. Bei diesen Benzinpreisen ist das extrem.

[Momo]

hallo weber

zunächst einmal lege fristgerecht wiederspruch ein, wei folgt:

"Sehr geehrte Damen und Herren,

hiermit lege ich gegen ihren Bescheid vom XX.XX.XXXX fristgerecht Widerspruch ein. Gleichzeitig bitte ich um Zusendung der zugrundegelegten Befundberichte. Eine Begründung werde ich dann nachreichen.

Mit freundlichen Grüßen

XXXXXXXX "
Damit hast du erstmal die Frist eingehalten.
Wichtig wäre dann, um dir zu helfen:
- welche beeinträchtigungen hast du angegeben und welche haben sie wie berücksichtigt?
- von welchem grad der hörschädigung gehen die aus?
- warum wurde nicht ab geburt anerkannt, denn die sh ist doch angeboren?

Grüße

[Weber2010]

So waren nun mit unserem Sohn zur NN-Bera. Laut den Werten ergibt sich ein GdB von 100% da es angeboren ist. Es ist doch eine Frechheit vom Versorgungsamt ihm nur 30% zu geben.

Sogar die Akustikerin war schockiert. Sie hätte auf 80% getippt. Habe dem Versorgungsamt einen "netten" Brief geschrieben. Bin mal gespannt wie lange das jetzt wieder dauert!?!

Wenn wir eine Rechtschutzversicherung hätten, dann hätten wir uns schon längst einen Anwalt genommen, aber das geht aus finanzieller Situation nicht.