ein kleines update zu uns ... oder anders gesagt: einfach nochmal hallo ;)

[Neomadra]

guten abend zusammen.

ist eine ganze weile her, dass ich hier war und zwischenzeitlich hat sich gut etwas getan bei uns.
im august habe ich mich bzw unsere geschichte hier schon einmal vorgestellt, damals hatte uns die diagnose unseres kleinen, an taubheit grenzende schwerhörigkeit, ziemlich aus der bahn geworfen und wir hatten die (heute wissen wir: falsche) hoffnung, es könne sich noch etwas verbessern.

tja, das hat es nicht. der kleine mann ist nun - unkorrigiert - 10 monate alt und wartet auf seine implantation.
am 20.12. haben wir ihn stationär in der uniklinik düsseldorf untersuchen lassen, mrt, ct, elektrocochleografie, weitere bera etc.
keinerlei reaktionen messbar. sprich: von anfangs noch messbaren werten ins nichts.
also: er wird implantiert.

eigentlich hätte er am 20.4. implantiert werden sollen, aber murphy´s law hat zugeschlagen: in der nacht vor der op, bereits in der klinik, hat er (4 stunden vorher!) fieber entwickelt und seinen bis dato ersten infekt seines lebens bekommen. man hat bis 5 minuten vorher gewartet und die für 08:00 angesetzte op dann um 07:55 abgeblasen. soviel nervenkrieg für nichts.
zurzeit hustet und niest er noch - der zweite versuch ist für den 12.4. angesetzt und wir hoffen, dass es diesmal klappen wird.

implantiert werden med-els, für uns stand die entscheidung nach vorführungen aller drei varianten sehr schnell fest.

zwischenzeitlich wissen wir auch, warum der kleine mann "kaputte öhrchen" hat: connexin 26.
eine ziemlich überraschung für uns, da er doch einige andere risikofaktoren (schwangerschaft, geburt, frühchenstation etc) hatte, die wahrscheinlicher waren.
keiner von uns beiden hat auch nur einen fall von schwerhörigkeit oder gehörlosigkeit in den (bekannten) teilen der jeweiligen familie, so dass wir im ersten schritt nicht damit gerechnet hatten.

nun denn, also chance 1:4, dass es noch einmal passiert.
wir werden es erleben.

erst einmal hoffen wir, dass die op diesmal wie geplant stattfinden kann und gut verlaufen wird und freuen uns darauf, dass er dann mit den cis endlich wird hören können.

viele grüße.
neomadra.

[Momo]

hallo neomadra

ich wünsche euch alles gute für die op.
was ich noch ergänzen möchte: ich kenne eine familie die hat sich auch für medel entschieden und nach der op erfahren, dass medel keine kontrollleuchten hat, die während des tragens sichtbar anzeigen dass das ci einwandfrei läuft (nur einmal beim einsetzten).
bei cochelar ist das so, dass ein dauerlicht oder blinken die funktionstüchtigkeit sichtbar anzeigt, so dass man gerade bei kleinen kindern kontrolloirerne kann ohne berührung usw. dass alles ok ist.
ich persönlcih finde eine kontrolloiermöglichkeit durchaus nicht uninteressant, da babies und kleinkinder noch nicht zuverlässig sagen wenn was nicht stimmt/ ci aus ist oder so.
zumindest denke ich, sollte man bescheid wissen, dass es bei medel diese möglichkeit nicht gibt.

grüße

[Neomadra]

hallo neomadra

ich wünsche euch alles gute für die op.
was ich noch ergänzen möchte: ich kenne eine familie die hat sich auch für medel entschieden und nach der op erfahren, dass medel keine kontrollleuchten hat, die während des tragens sichtbar anzeigen dass das ci einwandfrei läuft (nur einmal beim einsetzten).
bei cochelar ist das so, dass ein dauerlicht oder blinken die funktionstüchtigkeit sichtbar anzeigt, so dass man gerade bei kleinen kindern kontrolloirerne kann ohne berührung usw. dass alles ok ist.
ich persönlcih finde eine kontrolloiermöglichkeit durchaus nicht uninteressant, da babies und kleinkinder noch nicht zuverlässig sagen wenn was nicht stimmt/ ci aus ist oder so.
zumindest denke ich, sollte man bescheid wissen, dass es bei medel diese möglichkeit nicht gibt.

grüße

vielen dank.
ja, das haben wir beim besprechen der drei varianten schon gehört. kann natürlich ein problem werden. allerdings sprachen die anderen punkte für uns ziemlich eindeutig für med-el, so dass wir uns dann trotz dieses einen punktes für diese firma entschieden haben.

aber bevor die dinger laufen werden müssen wir ja sowieso erst einmal die op "schaffen" - hoffe, das klappt dann in zwei wochen.

viele grüße, neomadra.

[Eine]

AB hat diese Kontrollleuchten für Kinder am Harmony auch.

Auch ohne Kontrollleuchten würd ich persönlich Med-El für meine Kinder nehmen. Aber zum Glück kommen wir mit HG noch sehr gut aus.

[Momo]

hallo

ich wollte dir jetzt auch weder zu- noch abraten, finde es aber besser wenn man (was eben nicht immer der fall ist) auf diesen nachteil gerade bei der kleinkinderversorgung hingewiesen wird.
ich finde es sehr schade, dass medel keine kontrollleuchte hat, denn schnell passiert es, dass das gerät aus ist und dann merkt man nichts davon. finde ich schon einen nicht ganz unerheblichen nachteil.

grüße

[Judi]

Hallo, wir haben Medel für unsere Tochter und der SP hat eine Kontrollleuchte!
Alle 3,5 sek. blinkt es udn man weiß das alles OK ist.
Dies kann man ausschalten oder nur bei bestimmten Programmen einstellen.

Wir haben sie inzwischen ausgeschaltet weil es uns sehr genervt hat, aber unsere Tochter ist auch schon 4 Jahre alt.

Ich kenne das blinken von Cochlea und ich finde es entsetzlich, Sorry

Wir haben uns für Medel entschieden weil ich den SP und Spule hübscher fand, der Klang (angeblich) natürlicher sein soll als bei anderen CI's und das Inplant damals im Dezember das neuste von allen Modellen ganz Neu auf dem Markt kam.
Fand es aber auch echt schwierig mich zu Entscheiden, gerade weil irgendwie alle Cochlea vorziehen.

LG

[Momo]

hallo judi,

danke für die Info. das ist mir neu, dass medel eine kontrolleuchte hat, die beim tragen "aktiv" ist. wenn doch- gut. dann finde ich es schade, dass scheinbar der ein oder andere techniker an einer der führenden kliniken in der kinder ci-versorgung scheinbar nichts davon weiß...
schön finde ich das blinken bei cochlear auch nicht, aber darum geht es ja auch nicht. es ibt einfach kinder 8babies) die noch nicht sagen(können), wenn das ci aus ist, z.b. wiel akku leer oder so, und dann lieber eine nicht so hübsche leuchte als ein kind was sprachlcih zurückbleibt, weil das ci unbemerkt nicht (richtig) funktioniert...
bei meinem sohn leuchtet auch nichts mehr, aber er ist ja auch schon alt genug und "managt" sein hören komplett alleine.

lieben gruß

[elpappo]

Hallo, wir haben Medel für unsere Tochter und der SP hat eine Kontrollleuchte!
Alle 3,5 sek. blinkt es udn man weiß das alles OK ist.
Dies kann man ausschalten oder nur bei bestimmten Programmen einstellen.

Man sollte öfters mal ins Forum gucken... Vermutlich sind wir Momos Familie Kannst du mir sagen, was für einen SP ihr habt, an dem das Blinken (als Zeichen dafür, dass alles ok ist, wohlgemerkt - laut unserer Bedienungsanleitung ist Blinken immer ein Zeichen einer Fehlfunktion!) eingestellt werden konnte? Wir haben den Opus2. Fände ich schon sehr erstaunlich. Klar, das Cochlear-Geblinke ist schon auffällig, allerdings würde ich das wohl noch bis ne Weile eher hinnehmen als immer dann, wenn sie mal nicht gerade reagiert zu überlegen "ist das Ding evtl. aus"? Ein paar mal war es das schon, allerdings wirklich nciht lange, denn der Unterschied in ihren Reaktionen ist zu deutlich, als das man sie einen Tag lang mit ausgeschalteten CIs rumlaufen lassen würde. Und selbst dann würde sie wohl kaum sprachlich zurückbleiben - es geht eben eher um eine - in der Tat nicht ganz unwichtige - Frage des praktischen Handlings.

El Pappo