mittelgradige einseitige Schwerhörigkeit bei Gehörgangsstenose

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maden80
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mittelgradige einseitige Schwerhörigkeit bei Gehörgangsstenose

#1

Beitrag von maden80 »

Hallo zusammen, ich bin heute das erste mal hier und hoffe ein paar Antworten auf meine unendlich vielen Fragen zu bekommen. Unser "grosser" Noah 3,5 Jahre hat von Geburt an eine einseitige Gehörgangsstenose. Vor 2 Monaten hat sich herraus gestellt das er auf diesem Ohr auch eine Schwerhörigkeit hat, warscheinlich aussgehend von dieser Stenose. Vor 1 Monat wurde eine Bera gemacht: Hörschwelle rechts bei 60dB. Die Hörtests mit Kopfhörer (mittlereile 4 stück) haben dieses Ergebnis bestätigt. Jetzt ist es so das Noahs Pädaudiologin uns eine AT,Parazentese li empfohlen hat und diese auch in der Uni in Freiburg durchgeführt wurde. So weit so gut, das linke Ohr ist Saniert! Die Ärzte in der Uni haben sich Noahs befunde gekrallt und empfehlen uns jetzt die operative Gehörganserweiterung im Intervall um die Schwerhörigkeit zu reduzieren, evtl. sogar zu beseitigen. Zumindest der Chefarzt empfiehlt das, die 3 Oberärzte die mit uns gesprochen haben sind jedoch zum teil anderer Meinung. Unsere Pädaudiologin hält von diesem vorgehen allerdings nicht viel und empfiehlt die Versorgung mit einem Hörgerät. Am 3. Dezember haben wir jetz noch einen Termin in der Pädaudiologie der Uni wg. Hörgerättrage versuch. Gibt es hier irgend jemand der Erfahrung mit Gehörganserweiterung bei Kindern gemacht hat? Ich habe im moment das Gefühl wir drehen uns im Kreis und es ist schwer zu entscheiden was für Noah das richtige ist. Wir wollen nur nicht noch mehr Zeit verlieren! Wäre schön wenn es hier irgend jemand gibt der uns einen Rat geben könnte. liebe grüsse maren
Andrea Heiker
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Re: mittelgradige einseitige Schwerhörigkeit bei Gehörgangsstenose

#2

Beitrag von Andrea Heiker »

Liebe Maren,

wie sieht der Hörverlust von Noah über die Knochenleitung aus? Bei Kindern, die noch viel wachsen, sollte man unbedingt fragen, ob das Wachstum noch weitere OPs nach sich zieht. Solange nicht operiert wird, ist ein Hörgerät aber schon angezeigt, 60 dB sind schon nicht mehr zu vernachlässigen.

Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
maden80
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Re: mittelgradige einseitige Schwerhörigkeit bei Gehörgangsstenose

#3

Beitrag von maden80 »

Liebe Andrea,
vielen Dank erst einmal für die schnelle Antwort. Ehrlich gesagt weiss ich nicht wie die Knochenleitung bei Noah ist. Unsere Pädaudiologin konnte uns die frage nich beantworten, da sie nicht genau weiss wie die Bera durchgeführt wurde. Ich weiss nur das eine click Bera gemacht wurde. Die Ärtze in der Uni haben so gut wie gar nichts zur Bera gesagt ( ihr Sohn ist nicht taub, der Hörnerv ist in Ordnung ) ich habe das Gefühl die "konnten" den Test gar nicht richtig bewerten! Haben uns so oder so nach der At Op nach hause geschickt ohne gross die Befunde mit uns zu besprechen (OP war Freitags!!!) Das vertrauen zu den HNo Ärzten in der Uni ist von unserer Seite einfach nicht da! Die sind der Meinung einfach mal so einen 3,5 jährigen einer Gehörgangserweiterung unterziehen und dann mal schauen was hinter her ist, vielleicht hört er a bissel besser, vielleicht auch nicht! Fr. Dr Kohlberger zweifelt alles einbisschen an, da Noah mit einer leichten Ohrmuscheldysplasie und einem Ohranhängsel rechts und eben der Stenose zur welt kam. Sie vermutet auch eine schädigung im Innenohr! Für uns ist das alles noch Neu Land und ich verstehe bei den meisten Abkürzungen noch "Bahnhof". Nach den Terminen bei den Ärzten sind ein paar fragen geklärt und hundert andere dazu gekommen! Ich hoffe nur wir sind in der Pädaudiologie an der Uni gut aufgehoben! Wenn doch nur schon Dezember wäre! Das abwarten macht mich irre. Hast Du mir denn noch einen Buchtip um mich näher mit der Schwerhörigkeit befassen zu können? Laut Dr. Kohlberger sollen wir zuhause Sprachübungen mit Noah machen da er multiple Dyslalie hat, aber sobald ich das mit ihm versuche steckt er absichtlich die Zunge weit aus dem Mund... bräuchte noch ein paar tricks um das etwas spielerisch zu um malen! Ich kann es irgendwie immer noch nicht richtig fassen das diese Diagnose gestellt wurde!Allerdings kann ich mir jetzt irgendwie seine ständige unruhe und den Drang nach dem permanenten LAUT sein irgendwie dadurch erklären. Tut mir leid wenn ich dich hier so zu "texte", aber es tut einfach gut mal endlich seine Gedanken nieder zu schreiben. Hast Du mir vielleicht sonst noch irgendwelche Tips die ich als Neulings- Mama eines Sh Kindes wissen sollte
Sandra

Re: mittelgradige einseitige Schwerhörigkeit bei Gehörgangsstenose

#4

Beitrag von Sandra »

Hallo Maren,

hier ein Buchtipp "Diagnose Hörgeschädigt http://www.kestner.de/n/verlag/produkte ... ehrung.htm

Gruss Sandra
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[Editiert von Sandra am: Donnerstag, Oktober 12, 2006 @ 21:42][/size]
Birgit
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Re: mittelgradige einseitige Schwerhörigkeit bei Gehörgangsstenose

#5

Beitrag von Birgit »

Sprachübungen mit einem 3,5 jährigen halte ich für verrückt von den Eltern zu verlangen! Vor allem ohne jede Anleitung. Ihr könnt aber ein Rezept für Logopädie bekommen (egal, ob er jetzt schwerhörig ist oder nicht!!), da bekommt ihr auch Tipps, aber einen teil der Therapie geschieht eben dort und zwar wirklich sehr spielerisch. Ihr müsst allerdings darauf achten, dass der/die Logopäde/in nicht zum ersten Mal mit einem wahrscheinlich schwerhörigen Kind zusammen arbeitet, denn sonst wird das Rad wieder mal neu erfunden. erst mal tschüss
Birgit
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Andrea Heiker
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Re: mittelgradige einseitige Schwerhörigkeit bei Gehörgangsstenose

#6

Beitrag von Andrea Heiker »

Liebe MAren,

bei Eurem Kind muss unbedingt geklärt werden, wie gut er über die Luftleitung und über die Knochenleitung hören kann. Ich vermute,d ass es da eine Differenz geben wird. Und erst wenn man dazu etwas weiß kann man etwas über Sinn und Unsinn von OPs sagen.

Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
maden80
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Re: mittelgradige einseitige Schwerhörigkeit bei Gehörgangsstenose

#7

Beitrag von maden80 »

Liebe Birgit,
ich bin der gleichen Meinung, und ich habe die Päd Arztin auch darum gebeten mir doch ein Rezept für die Logo zu geben, aber sie meinte das Noah noch soo jung wäre um gleich mit Logo anzufangen, das würde mit 4 auch noch reichen!!! Sie scheint ihr Büdget schon aufgebraucht zu haben!! Meinte sie doch noch wenn mir die Kinderärtzin ein Rezept ausstellen würde fände sie das jedoch ok!! Aber auf alle fälle sollte ich zuhause mit im pro Tag 20 minuten üben. Die übungen die sie mir gezeigt hat beanspruchen vielleicht 5 minuten!!! Wir waren bis vor kurzem eigentlich auch noch der Ansicht das Noah recht gut spricht, sein Wortschatz ist enorm, er spricht sehr viel und gerne, erklärt viel.... Klar er lispelt und hat probleme mit sch,z, aussprechen, aber ist das so unnormal für ein 3,5 jähriges Kind? Sollte ich bei der Kinderärztin ein Rezept für die Logo holen? klar mit dem richtungshören hat er echte Problem das wissen wir schon seit 1,5 jahren nur leider haben wir uns da in der Kinderklinik mit einer total falschen und unpualifizierten Äusserung von seiten der ärzte abspeisen lassen. Noah war im Mai o5 stat. wegen einer bds. Mastoiditis mit Fascialisparese rechts konservativ behandelt worden und beim Entlassgespräch haben wir seine Hörproblematik angesprochen und der Arzt meinte zu uns das ein Hörtest in diesem alter nicht möglich wäre da er nicht richtig mitmachen würde und man müsste einfach mal abwarten! Heute könnte ich mir in den A...beisen das ich mich damit abspeisen lassen hab. Diese ewig lange warte zeit bis zum Termin ist einfach nervig. Ende Juli habe ich angerufen und erst am 3. Dez. einen Termin bekommen. Ist diese extrem lange wartezeit eigentlich normal? Sollten wir eigentlich die Befunde der subjektiven HÖRTEST aus der HNO Klinik besorgen und mit zur PÄd nehmen? Könnte das von nutzen sein? Auf jedenfall vielen Dank für eure Antwort und ich bin unedlich froh dieses Forum gefunden zu haben. liebe grüsse maren
Andrea Heiker
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Re: mittelgradige einseitige Schwerhörigkeit bei Gehörgangsstenose

#8

Beitrag von Andrea Heiker »

Liebe Maren,

dass er das Z, F, V und SCH nicht richtig aussprechen kann, kann auch daran liegen, dass er sie schlicht nicht richtig hört. Gerade ein Verlust im Hochfrequenzbereich weist doch auf eine Innenohrschwerhörigkeit hin.

Leider sind die Wartezeiten in den Pädaudiologie immer ziemlich lang. Die Sache mit der Logopädie ist doch wohl die Höhe.

GRuß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Positiv
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Re: mittelgradige einseitige Schwerhörigkeit bei Gehörgangsstenose

#9

Beitrag von Positiv »

Hallo, mein Neffe ist schon mit 2 einhalb zum Logop. gegangen, mit 4 finde ich das reichlich spät. Z, f, v und sch sind auch für hörenden Kinder schwer, kann man trainieren, früh übt sich...
Kathrin Franke

Re: mittelgradige einseitige Schwerhörigkeit bei Gehörgangsstenose

#10

Beitrag von Kathrin Franke »

Hallo Maren,

ich bin Mutter von Leonie sie ist jetzt 1 1/2 Jahre alt und wurde geboren mit Gehörgangstenose mit einer mittelgradig kombinierte Schwerhörigkeit rechts schlechter wie links und rechts hat sie ein Ohranhängsel und ein umgeknicktes Ohr war für uns auch ein Schreck am Anfang und sämtliche Arzttermine mussten wir festhalten und sie bekam mit 3 Monaten beidseits Hörgeräte nachdem einige Hörtest gemacht wurden und die Bera war sehr sehr aufwändig und anstrengend aber nichts für ungut....sie bekam auch kurz danach Frühförderung vom Bezirk Oberbayern und jetzt machen Sie Sparmassnahmen und können keine Betreuung mehr wahrnehemen also musst ich mich anderweitig kümmern und Leonie bekommt Betreuung von einer Logopädin die speziell Kinder betreut, solltest du darauf achten, allerdings ist Leonie Ihre erste Patientin mit Hörgeräten , es kommt Hauptsächlich darauf an das die Logopädin mit deinem Kind gut kommunizieren kann und eventuell Fehler frühzeitig erkennen kann die man behandeln kann.Es ist wirklich wichtig so früh wie möglich damit zu beginnen und ein Rezept vom Kinderarzt kriegste immer dafür wenns beim Noah notwendig ist, ganz sicher, hat ja bei Leonie auch geklappt und man denkt in vielen Dingen das es Sinnlos ist oder man ist Müde von diesen ganzen stressigen Ärztenbesuchen und um was man sich alles kümmern muss ich weiss aber dein Noah wirds dir irgendwann Danken.
Leonie ist sehr aufgeweckt und neugierig und Sie hat Selbstbewusstsein und sie kann alles umsetzen und sie reagiert auch ohne Hörgeräte gut aber was Sie wirklich versteht wissen wir alle nicht aber ich weiss das wenn Leonie Sie regelmässig trägt vielmehr erreicht werden kann und eine jeweilige OP doch riskanter ist , meistens kann doch noch das ein oder andere beschädigt werden im Ohr und ganz wichtig vertraue keinem Arzt, jeder Arzt hat eigene Diagnosen und Ansichten. Ich würde an deiner Stelle schauen eine nette Logopädin zu finden,Noah das doppelte an Sprache anbieten aber trotzdem im normalen Bereich bleiben und später ein Spezialisten aufsuchen der Speziell Gehörgangstenose behandelt.... Im Kindergarten ein Integrationsplatz zu bekommen für die tägliche Förderung die der Noah vielleicht bräuchte...und solang du Dir nicht sicher bist was für Noah am richtigsten ist wirst dich immer imKarussel drehen.

Mfg. Kathrin
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