Sarah bekommt ein CI !

[Tina-Sarah]

Hallo alle miteinander !!

Wir haben am Donnerstag die letzten Voruntersuchungen hinter uns gebracht und alles ist super gelaufen. Sarah hat super mitgemacht und wir haben grünes Licht für die OP bekommen. Nächste Woche sind Gespräche mit der Professorin der Phoniatrie und der HNO-Klinik, den Operateur. Sie wird das Nucleus freedom in silber bekommen. Hat da schon einer Erfahrungen mit gemacht ?

Ein Arzt fragte mich auch noch warum wir denn jetzt erst damit kommen ? Da packe ich mich immer am KOpf. Ich bin mit dem Kind in der Sache am laufen seit sie da ist und mache und tue. Wir bekommen zu hören die HGs reichen, sie müsste sprechen wir brauchen keine BERA. Ja und jetzt ist sie 3,5 Jahre und die HGs reichen doch nicht und sie muss operiert werden. Jetzt wo wir so kurz davor sind bekomme ich Angst ob es wirklich richtig ist was ich mit ihr machen lasse.
Wie wird die ZEit danach ? Wie verpackt sie die OP ? Wie wird sie das CI akzepieren ? Wie wird sich mein Kind dadurch verändern ?

Kann das einer nachvollziehen was sich für Gedanken bei mir im Kopf abspielen ?

Liebe unsichere Grüße

Tina

[Nina M.]

Hallo Tina!

Schau doch mal unter www.ci-kids.de, da findest du Berichte von Eltern deren Kinder ein CI bekommen haben. Auch das Forum unter www.hcig.de kann ich dir nur empfehlen was alle Fragen rund ums CI angeht.

Ich bin selber CI-Trägerin und kann daher eure Ängste gut verstehen. Ich habe lange gebraucht um mich zu dieser OP durchzuringen und kann mir vorstellen, dass das als Eltern noch viel schwieriger ist, weil man nicht für sich, sondern für das Kind entscheidet. Ich kenne aber einige Kinder mit CI, die damit alle sehr glücklich sind und viele verstehen wirklich superviel damit.

Die OP ist eigentlich inzwischen Routine und meistens verkraften die Kinder sie viel besser als Erwachsene. In welcher Klinik soll eure Kleine denn implantiert werden?

Gruß,
Nina

[Andrea Heiker]

Liebe Tina,

man muss ehrlicherweise sagen, dass Sarah schon relativ alt ist. Ich habe aber gerade Eure Biographie nicht im Kopf. Aber ich gehe davon aus, dass Sarah schon seit Geburt so schlecht hört.

Das CI ist eine schöne Sache und die OP wird sicherlich gut gelingen. Kinder sind meistens schnell wieder auf den Beinen.

Neben der rein technischen Versorgung muss man aber auch darauf achten, dass Sahra genügend Input für ihre geistige und soziale Entwicklung bekommt. Mich würde daher interessieren, wie ihr jetzt mireinander kommuniziert.

Für die OP drücke ich natürlich die Daumen!

Gruß
Andrea

[Tina-Sarah]

Hallo !!

Die Sarah soll in Münster implantiert werden. Wir kennen eine Familie bei uns in der Nähe deren Tochter ist in Sarahs Alter und auch CI-Trägerin. Sie sind sehr zufrieden damit und überlegen ob sie das zweite Ohr auch mit CI versorgen sollen. Die beiden gehen in eine KIGA-Gruppe und wir sind auch begeistert über ihre Fortschritte.

Sarah und ich haben das Waardenburg-Syndrom und die Sarah ist von Geburt an an Taubheit grenzend schwerhörig. Ich bin von Anfang an immer wieder zu Testen losgewesen. WEnn dir die Ärzte sagen das die Hörlies reichen müssten nach dem was sie bei den Hörtesten zeigt habe ich das erst mal geglaubt. Es wurden 3 BERAS gemacht alle unter Melantonin. Alle ein wenig ungenau weil Sarah nicht so wirklich lange und ruhig auf den Stoff reagiert hat. Erst jetzt im Juli sollte wieder eine BERA unter Melantonin gemacht werden, die ich aber abgeblockt habe. Ich habe auf Vollnarkose bestanden damit wir endlich vernünftige Ergebnisse bekommen. Das war anscheinend auch wohl nötig.

Ich bin selber ziemlich traurig darüber dass soviel Zeit an Höreindrücken für Sarah verloren ist. Ich hoffe aber dass sie so einiges aufholen/nachholen kann und uns später sagt "Gut dass ihr so für mich entschieden habt !"

@ Andrea: Wir kommunizieren mit Hilfe der Gebärdensprache.

Liebe Grüße

Tina
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[Editiert von Tina-Sarah am: Samstag, Oktober 14, 2006 @ 12:50][/size]

[Karin]

Liebe Tina, wie sieht denn die aktuelle Hörkurve aus?
Mich trifft es immer sehr, wenn ich lese, dass Kinder ein CI bekommen sollen.
Ich denke eben immer - "es ist nicht nötig". Es ist aber eure Entscheidung.

Wenn ich euch irgendwie helfen kann, mache ich es gern, lasst es mich wissen, auch zum nachdenken, überlegen, Ängste loswerden oder wie man deine Tochter in die Sache miteinziehen kann.
3,5 Jahre ist nicht spät, sie hat ja schon mit den Hörgeräten viel gehört, so wie ich das mitbekommen habe. Darauf kann sie aufbauen, wenn alles gut geht.
Liebe Grüße
Karin

[Plumbusina]

Liebe Tina! Ich kann sehr gut nachvollziehen, wie es ír jetzt geht. Du triffst schließlich jetzt eine Entscheidung über einen anderen Menschen, die sein Leben entscheidend verändern wird. Du bist aber nicht alleine mit der Entscheidung, sonnst hätte man Dir aus medizinischer Sicht nicht dazu geraten. Aber Du sagst auch, ihr kommuniziert mittels Gebärdensprache. Hast Du denn denn Wunsch, dass Dein Kind lautsprachlich kommunizieren soll? Denn dafür ist das CI ja wichtige Voraussetzung, wenn die HG nicht ausreichen dafür. Kinder die schon vor der Implantation lautsprachlich erzogen wurden profitieren oft gut vom CI auch mit 3,5 Jahren. Ich glaube, die Frage ob es richtig ist oder falsch, richtet sich nach dem Weg den Ihr gehen wollt. Wie soll Dein Kind später kommunizieren? Es ist egal, welche Entscheidung man trifft. Solange, wie ihr damit gut lebt und glücklich seit, ist die einfach die Richtige! Alles Gute, PL.

[Nina M.]

Karin, ich denke bei einem 3,5 Jahre alten Kind werden die Ärzte und Akustiker und die Eltern schon recht gut merken ob das Kind hört oder nicht. Und wenn sie mit HG's einfach absolut nicht voran kommt, warum soll man es ihr dann unnötig schwer machen. Das CI ist doch eine tolle Hilfe! Ich bin durchaus nicht immer sofort fürs CI, ich denke das weißt du auch, aber ich finde man sollte auch nicht immer dagegen sein. Ich kenne total viele Kinder die alle mit ihrem CI sehr glücklich sind.

Gruß,
Nina

[Tina-Sarah]

Hallo !!

KArin die genaue Hörkurve kann ich dir gar nicht mal sagen, aber ich weiss dass sie auf beiden Ohren im 500 Hz-Bereich erst ab 60-70 db anfängt zu hören. Mit Hörgeräten !! Wir machen uns die Entscheidung mit Sicherheit nicht leicht und sie liegt bei uns schon in der Luft seitdem sie die HG bekommen hat. Uns wurde immer gesagt wir sollen das im Hinterkopf behalten. Unser ganz großer Entscheidungsfaktor ist, dass wir die Sarah mit allen möglichen Mitteln zur LAutsprache bringen wollen. Was die Sarah selber draus macht, cb sie mit dem CI anfängt zu sprechen oder nicht liegt nicht mehr in unserer Hand. wir werden alles uns erdenklich mögliche tun um ihr die Chance zu geben.
Wir wollen die Sarah zur Selbständigkeit bekommen. Sie soll ganz krass gesagt mit 18 Jahren ihre Koffer packen können und sagen ich lebe mein eigenes Leben und bin nicht ständig auf die Hilfe anderer angewiesen. Wir eignen uns zwar die GEbärdensprache so gut es geht an aber damit braucht sie immer einen Dolmetscher.

Liebe Grüße

Tina

[Karin]

Liebe NIna, ich habe es Tina nicht schwerer machen wollen, aber dass es mir so ergeht, ist nun mal so. Ich habe geschrieben, dass sie doch einiges schon kann und mit Gebärden hat sie schon den Einstieg in Sprache bekommen. Deshalb wird sie, wenn es gut geht und sie mit CI gut hört auch davon profitieren können, da sie eben nicht "sprachlos" ist.

Liebe Tina, ich verstehe sehr gut, was du meinst.

Ihr möchtet, dass Sahrah in die Lautsprache kommt, dass wünschen sich natürlich alle Eltern, ihr habt ihr Gebärden ermöglcht, auf die sie immer zurückgreifen kann, das finde ich ganz toll von euch und ist nicht selbstverständlich. Bitte vernachlässigt es nicht.
Und natürlich liegt nicht in eurer Hand, ob sie mit Ci anfängt zu sprechen, das liegt in der Hand der Ärzte, Therapeuten und an der Lage der Elektrode.

Doch eins solltet ihr wissen, selbstständig wird man nicht durch hören! Selbstständig wird man durch ganz andere Dinge, dass weißt du und ihr habt auch auch schon den Grundstein gelegt, in dem ihr ihr die Möglichkeit der Kommunikation gegeben habt.

Meine Tochter (die große) ist 20 und hört. Ich habe früher auch immer gesagt mit 18 darfst du gehen, sie wollte gar nicht. Erst mit 20 ist sie ausgezogen wegen des Studiums. Aber sie fragt immer wieder um Hilfe, ganz viel... bedeutet das abhängig zu sein? Ich habe sie dazu erzogen um Hilfe zu fragen, wenn sie sie braucht, das bedeutet für mich frei sein, frei in der Entscheidung und Selbstständigkeit. Jeder Mensch ist mehr oder weniger auf die Mithilfe anderer angwiesen.

Nein, nur weil man nicht deutlich spricht oder in Gebärdensprache, ist man nicht abhängig. Sie bleibt hörbehindert. Ihr könnt eine Hörbehinderung nicht wegoperieren, ihr könnt sie dazu erziehen sich so zu nehmen wie sie ist, und sie selbstbewußt machen.

Ich wünsche euch von Herzen, dass sie so sprechen lernt, wie ihr euch das wünscht.
Mein Angebot bleibt, ihr dürft gern alle Fragen an mich richten.
Liebe Grüße
Karin

[Positiv]

Hallo es kennt mich hier keiner, bin ein stiller Zuhörer, aber das was Karin geschrieben hat bringt mich zum Weinen - das sind genau die Worte die ich lange verdrängt habe. Ich bin auch der Meinung, mann muss "damit" umgehen lernen und so doof das auch klingt, das Beste daraus machen. Weder ein Hörgerät noch ein Implantat ändert die Grundsituation. Tja leider, so nebenbei ich bin 38 und hänge noch immer manchmal am Rockzipfel meiner Eltern.......bin hörend!!!!!!

[Tina-Sarah]

Hallo Karin,

mit der sebständigkeit meinen wir auch dass sie halt nicht immer jemanden um Hilfe bitten muss wenn es z.B. um Behördengänge oder Arztbesuche geht. Mit der Gebärdensprache ist es nun mal so dass man immer einen Dolmetscher braucht da unsere Welt nun mal überwiegend lautsprachlich ausgerichtet ist.

Die Gebärden werden wir auf keinen Fall vernachlässigen weil es trotz CI oder HG immer zu Situationen kommen wird wo wir sie benötigen.

DAnke für dein Angebot, ich weiss es sehr zu schätzen !!

Liebe Grüße

Tina

[Nina M.]

Tina,
ich denke ihr geht genau den richtigen Weg... Ich wünsche euch alles Gute!

[Karin]

Liebe Tina, bis vor 3 Jahren ist jeder GL allein zum Amt gegangen, allein zum Arzt, allein zum Arbeitsamt. Es ging auch ohne Dolmi irgenwie immer.
Nur mit Dolmi ist es leichter, und das CI garantiert nicht, dass sie später keinen Dolmi braucht.

Liebe Grüße
Karin

[Nina M.]

Hallo Karin,

warum hier so schwarz malen? Das CI garantiert natürlich nichts, nein, aber es ist sehr, sehr wahrscheinlich, dass Tinas Tochter mit CI um ein vielfaches einfacher Lautsprache verstehen wird als wenn sie völlig gehörlos ist.
Ich denke, Tina wird sicher vollkommen klar sein, dass ihre Tochter auch MIT CI schwerhörig bleibt. Aber zwischen schwerhörig und vollkommen gehörlos liegen eben doch Welten.

Gruß,
Nina

[Birgit]

Hallo Tina,
ich wünsche euch ganz viel Glück! Und deinen Satz "Ich möchte, dass sie mit 18 auszieht" habe ich genauso auch schon gesagt! (unsere Große ist 20 und war jetzt 9 Monate in Australien und wird jetzt demnächst zum Studium ausziehen....und Claudia wird -hoffentlich- die nächste sein, denn ich gehe davon aus, dass unsere 3 Kinder wohl länger leben als wir, also sollen sie möglichst selbständig sein als Erwachsene; ansonsten wünsch ich mir für alle 3 nur, dass sie auch zufrieden sind; d.h. eben auch, sich akzeptieren, wie man ist...)
tschüss
Birgit

[Karin]

Ich male nicht schwarz, liebe NIna. Nur ist es für Kinder wesendlich leichter, wenn Eltern nicht so hohe Erwartungen haben.
Viele Grüße an Alle
Karin

[Tina-Sarah]

Hallo Karin,

was die Erwartungen angeht, die habe ich mit den Erfahrungen die wir in letzter Zeit machen durften/mussten schon längst runtergeschraubt.

Die Sarah bekommt aus unserer Sicht das CI damit sie mehr hört, damit auch die Autos im Strassenverkehr hört und sicherer im Alltag wird. Ich will damit jetzt nicht sagen dass GL total unsicher sind, sondern damit einfach ausdrücken dass doch sehr viele Höreindrücke zu unserem Alltag gehören und wenn ich Sarah diese ermöglichen kann, dann möchte ich das tun. Wenn sie dann auch noch das sprechen erlernt ist das für mich das I-Tüpfelchen. Ich weiss dass die Sarah weiterhin SH ist, ich bin es mit einer einseitigen Taubheit selber.

Liebe Grüße

Tina

[Plumbusina]

Hallo! Ich verfolge mit Anspannung Eure Diskussion. Ich arbeite ja selbst mit Kindern mit Hörbehinderung und habe meine 17-jährige Tochter, bds. mit CI versorgt. Ich denke, liebe Karin, dass es nicht so ist, dass das Sprechenlernen mit CI vor allem von Ärzten und Therapeuten abhängt. NEIN! Ich erlebe das jede Woche mit über 20 Kindern und außerdem in der eigenen Familie. Romy hat so gut sprechen gelernt, WEIL WIR ELTERN es so wollten und ihr dementsprechend das kommunikative Umfeld geboten haben. Kein Arzt und kein Therapeut vermag diese Leistung zu vollbringen. Es sind in erster Linie doch immer die Eltern. Mir geht es im Übrigen so, wie Sarahs Mama es sich wünscht. Romy ist jetzt in Essen und will ABI machen. Sie ist 600 km von uns weg. Sie hat es selbst entschieden, kommt prima klar, hat viele neue Freunde und fühlt sich pudelwohl. Aber nicht zuletzt deshalb, weil sie so gut sprechen gelernt hat eben weil sie CI´s hat. Und die KInder in meiner Therapie durchlaufen zum größten Teil auch diese Entwicklung. Und sie alle haben diese Sicherheit durch das große Engagement ihrer Eltern. Also Sarahs Mami, wenn ihr wollt, dass Euer Kind sprechen lernt packt es an und lasst Euch niemals einreden, ihr habt zu hohe Erwartungen. Es haben schon viele vor Euch geschafft, warum nicht auch ihr. Viel Erfolg und Kraft auf Eurem Weg! Pl.

[Karin]

Hallo PL, schade, dass du deinen Namen nicht nennst. Du arbeitest mit 20 Kindern mit CI. Ich kenne ein paar mehr... ohne in Konkurenz mit dir zu treten. Eltern können nur begrenzt Einfluss nehmen. Natürlich haben auch sie einen Anteil an Sprache und Spracherwerb, aber wenn das CI nicht so funktioniert (aus verschiedenen Gründen)und das soll es ja geben, dann haben die Eltern keine Chance.

So oft höre ich von Therapeuten und Ärzten, die Eltern seien Schuld, dass die Kinder nicht mit dem Sprechen klar kommen, immer wieder wird gesagt: "eigentlich müsste es ja klappen..., wir wissen auch nicht weiter..." ach fast vergessen, es wird auch immer wieder betont: " so was hatten wir noch nie, ihr Kind ist eine Ausnahme!"

Und wenn du Eltern triffst, bei deren Kindern es nicht gut ging - was sagst du?

Viele Eltern mit Kindern haben mich besucht, Willige, Informierte und Intelligente Eltern mit super Ideen und Gedanken, aus allen Schichten, es klappte nicht und was machst du, wenn die vor dir stehen? Sagen: "Ihr müsst nur wollen!"

Das CI kann eine Chance sein leichter in Lautsprache zu kommen, aber es liegt nicht am "Wollen" der Eltern, ganz sicher nicht!
....Schuldgefühle schon vorher einreden, damit man eine Ausrede hat, die hinterher die freispricht, die es verantworten sollten.... "das klappt schon, man muss nur wollen!" nee, sorry.

Aber es ist alles nach wie vor eine Einstellungssache, ---muss das Kind hören oder muss es das nicht. Ein Kind lebt mit dem CI, nicht der Vater, nicht die Mutter.

Und die Diskussion muss bleiben, denn wie es endet, sieht man an dem Bericht, den ich bei mir unter "Aktuelles" habe. Wie weit dürfen Ärzte und Thearpeuten gehen und wie sehr dürfen sich Eltern beeinflussen lassen von der Gesellschaft, die immer wieder das "normale" Kind "fordert". Wie weit dürfen Ärzte forschen, an den Wünschen und Bedürfnissen der betroffenen Kinder vorbei.
Bericht

Liebe Grüße
Karin

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[Editiert von Karin am: Dienstag, Oktober 17, 2006 @ 23:31][/size]

[Andrea Heiker]

Nun ja,

wer ein CIC betritt wird feststellen, dass der Sprachstand der Kinder dort extrem unterschiedlich ist. Manche Kinder sind dank der guten und frühen Förderung sogar in Ihrer Gesamtentwicklung weiter als der Altersdurchschnitt, durchaus auch in der Sprachentwicklung. Andere Kinder haben nur wenig Sprache. Und man muss doch feststellen, dass doch eine gewisse Korrelation zwischen dem Engagement der Eltern und dem Sprachstand des Kindes besteht. Auf der anderen Seite will ich nicht verschweigen, dass es auch Kinder gibt, die trotz guter Förderung und trotz früher Implantation nur langsam und eben auch unzureichend in die Lautsprache reinkommen.

Die Förderung liegt wirklich zu 95% an den Eltern und nur für die letzten 5% sind die Therapeuten verantwortlich und das muss man den Eltern sagen. Wenn es dann trotz des guten Engagement nicht klappt, dann darf man keine Vorwürfe machen und womöglich noch engstirniger de lautsprachliche Erziehung beschreiten, sondern man muss RECHTZEITIG auch Alternative z.B. Gebärdensprache hinzunehmen. Ein Kind, das keine Fragen stllen kann, ist wesentlich in seiner Entfaltung gehindert.

Gruß
Andrea

[Tina-Sarah]

Hallo alle !!

Gestern waren wir noch mal in der Uni und haben uns den OP-Termin abgeholt. Es wird der 08.11.2006 werden.

Drückt uns mal die Daumen dass die Sarah bis dahin Infektfrei bleibt. Das ist ja in der jetzigen Jahreszeit nicht so ganz einfach.

Liebe Grüße, und ein dickes Dankeschön an alle die sich mit unseren Gedanken auseinandergesetzt haben !!

Tina

[Birgit]

Also ich drücke euch ganz fest die Daumen!

Und noch was zu der Diskussion: Wenn Eltern engagiert sind und ein Kind dennoch nicht in die Sprache kommt, dann ist das eben so! Aber es ist auch so, dass die Kinder, die zu einer annehmbaren Lautsprache kommen, immer auch engagierte Eltern haben! Kinder mit gleichgültigen Eltern haben da schon deutlich schlechtere Ausgangschancen!! Und zu sagen, dass die Therapeuten die Hauptlast tragen finde ich schon heftig, Karin! (zumindest hab ich das so verstanden in deinen Postings) Wir Eltern haben unsere Kinder entschieden länger um uns herum und können auch nicht sagen: OK, ich geh jetzt heim, ich bin erledigt...sondern wir bekommen im Gegenteil sogar noch "Hausaufgaben" zusätzlich, die wir mit unseren Kindern erledigen sollen/müssen...und wehe, wir machen Therapiepausen, wo nicht trainiert wird: Dann ist das wie unvorbereitet in der Schule zu erscheinen: Man kriegt erst mal nen "Anschiss"....
Auf die Idee zu kommen, dass wir in erster Linie ELTERN sind, die mit ihren Kindern auch einfach mal nur schmusen, spielen etc. wollen, kommen leider die meisten Ärzte, Therapeuten, Lehrer oft nicht.
Und wir sind gezwungenermaßen leider immer die "Co-Therapeuten, die wesentlich mehr Stunden mit den Kindern arbeiten.

So noch mal an dich Tina: Hab trotzdem keine Angst vor dem, was auf euch zukommt. 1. Habt ihr lange überlegt und 2. kriegt man tatsächlich immer wieder die nötige Kraft, die man braucht (woher auch immer...) und 3. darfst du, falls es nötig werden sollte, hier auch mal JAMMERN!
Liebe Grüße Birgit
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[Editiert von Birgit am: Freitag, Oktober 20, 2006 @ 22:31][/size]

[Nina M.]

Hallo Tina!

Ich selbst bin seit gestern aus der Klinik zurück und habe am Mittwoch mein zweites CI erhalten. Auf der Station habe ich auch eine Mutter mit ihrer 15 Monate alten Tochter getroffen, die kleine hat dort ein CI bekommen. Die OP hat sie sehr gut verkraftet und ist 2 Tage später schon munter über den Gang gerannt.
Ich wünsche euch für die OP von Herzen alles Gute und drücke euch fest die Daumen!!!

Gruß,
Nina
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[Editiert von Nina Mo. am: Samstag, Oktober 21, 2006 @ 13:38][/size]

[mäusepeter]

Hallo Sarah,hallo Tina
ich bin Mutti von Julie(2Jahre).Ich war im April und Mai viel in diesem Forum,weil ich vor der gleichen Entscheidung wie Du stand.Ich habe mir hier sehr viele Infos und Antworten auf meine vielen Fragen geholt. In der Entscheidungsfindung hat mir das sehr geholfen.Dir ja nun auch.Mittlerweile hat Julie seit 8 Wochen 2 CI´s und wir sind so glücklich dass wir uns dazu entschlossen haben.
Da Julie im Februar eine Meningitis hatte,war sie nach der OP nicht gleich so gut drauf,sie hat halt immer noch mit der Krankheit zu kämpfen.
Ich habe aber in der Klinik auch Kinder gesehen die am 2.Tag auf Fensterbrettern rumgeklettert sind.Für die Ärzte ist dies keine schwerwiegende OP mehr,obwohl jede OP Riesiken birgt.Julie hat vor Ihrem Hörverlust normal gehört und schon sehr gut gesprochen.Davon hat sie natürlich immer profitiert.Trotz Allem macht sie mit den CI´s jetzt zum Teil solche Sprünge,die wir mit den Hörgeräten niemals hatten.Das Hören und vor allem Verstehen ist nach meiner Beobachtung ein riesen Unterschied.Julie erfaßt komplexer,spricht wieder ganze Sätze und versteht auch lange Fragen.Das ist so toll und wir sind sehr glücklich das es dermaßen gut voran geht.Auch ich bin der Meinung daß der größte Teil der Rehabilitation bei uns Eltern liegt.Ich nehme alle Tips und Infos von Frühförderung,Logopädin und CIC an und versuche dies im täglichen Leben umzusetzen.Und die Erfolge sind super.Für Julie ist das alles "Spielen" ohne Streß,ohne Druck und immer lustig und locker.Das kann kein Therapeut ausgleichen.Die Kombination ist das Wichtigste.Zum Thema Erwartungen habe ich mir damals auch viele Gedanken gemacht und mir immer wieder gesagt: ich muß sie runter schrauben...Aber nein,dann war ich an dem Punkt wenn ich keine,oder niedrige Erwartungen habe brauche ich doch über ein CI nicht nachdenken.Auch ich bin besser wenn ich an mich hohe Erwartungen stelle.Ich stelle sie ja nicht an Julie,sondern an alles ringsum und an uns als Familie.Enttäuscht kann ich hinterher immer noch sein,aber wir sind doch intellegent genug zu sagen: wir haben alles versucht,mehr geht dann halt nicht.Ach noch was: Julie hat sich nach der OP in keiner Weise verändert.Sie ist immer noch unser fröhliches Mädchen wie vorher und akzeptiert das alles ganz toll. Ich wünsche Sarah alles Gute für die OP und Eurer Familie ganz viel Kraft für das was da kommt.