tochter 4 monate hört uns nicht?

[lillifee0612]

hallo zusammen..
bin durch stöbern auf das forum hier aufmerksam geworden.
weiß gar nicht wo ich anfangen soll ohne das es ausufert.
bin nur leider momentan durcheinander und ohne wirkliche ahnung bzw. wissen.

kurz zu unserer vorgeschichte:
es geht um unsere tocher jetzt 4 monate alt.
bei ihr waren von anfang an die hörtests nach geburt auffällig.
so das uns angeraten wurde wenn sie 1 monat alt ist dies von einem hno-arzt +überprüfen zu lassen.
haben wir auch gemacht..dort erfolgte dieses hörscreening und noch ein freifeldaudiogramm(worauf sie nicht reagierte..egal welche töne..)

danach hab ich dann einen termin in der uniklinik in halle saale gemacht,wo wir mit ihr im alter von 2 monaten waren.
dort wurde oae´s wieder durchgeführt.wo das re. ohr wohl reagierte und vom li. ohr nichts zurückkam.
auf dem li.ohr wurde dann auch gleich noch eine bera durchgeführt.
naja so richtig aufgeklärt wurden wir von den ärzten,auch auf unser nachfragen nicht..nur mit nem neuen termin im dezember zur erneuten schlaf.bera abgefertigt.
ja und dem wissen mit einem ohr hört sie und auf dem anderen eben nicht.
die ärzte meinten unsere kleine hätte ja immerhin ein ohr zum hören und könne damit alles andere gut kompensieren..hmm gut und schön..aber das kann doch nicht alles sein..
bin schon am überlegen die klinik zu wechseln..?

unser alltag..:
nach einer weile begann unsere maus tönchen wir grrr und brrr von sich zu geben oder mal ein lautes rausgestöhntes ha beim lachen..
wenn wir direkt mit ihr sprechen,also ihr ins gesicht schauen dann gibt sie eben diese laute zurück als wolle sie antworten..
nur leider macht sie das auch wenn wir gar nicht laut sprechen sondern nur lippen bewegen..

sie reagiert auf keine spieluhr,keine rasseln und wenn man bei ihr am bett steht und sie den kopf in eine andere richtung gedreht,dann hört sie uns gar nicht bzw. bemerkt noch nicht einmal unsere anwesenheit..
selbst wenn sie auf unseren armen ist und wir ihren namen laut rufen reagiert sie nicht..

mich macht das alles so sehr traurig,denn ich hab das gefühl sie hört absolut nicht..

warum habe ich mich hier angemeldet?

um ratschläge zu finden,mich auszutauschen und einfach mal meinen kummer aufzuschreiben,bei leuten wo man verstanden und nicht mit floskeln abgespeist wird..

über antworten oder ähnliche beispiele würde ich mich sehr freuen.
ich wünsch allen einen schönes wochenende..
ganz liebe grüße...

[Meer.Es.Rauschen]

Hallo Lillifee0612

herzlich willkommen bei uns. Mir kommt deine Verzweiflung so bekannt vor. So viele neuen Themen und so viele Fragen und dann immer das kleine Wesen vor einem dem das nichts dafür kann, dass man selbst so traurig ist!
Wir hatten mit 6 Monaten die Diagnose, dass unser Sohn hochgradig schwerhörig ist. Wir haben es nun bald 5 Monte mit Hörgeräten versucht, aber es ist keine Besserung da! Bei uns läufts auf ein CI hinaus!

Wobei ihr wirklich noch am Anfang steht und man noch nicht wirklich sagen kann wo euch der Weg mit eurer Tochter hinführt! Ich wünsche Euch sehr viel Kraft und möchte euch einfach Mut machen euer Kind immer wieder anzusehen und ech bewusst zu machen, dass sie nicht leidet und dass sie im Moment nichts mehr braucht als euch als liebende Eltern die möglichst normal mit ihr umgehen!

Ein Kind mit vier Montan reagiert noch nicht auf alle Geräusche... und wenn ihr schon wisst, dass ein Ohr nicht in Ordnung ist, dann kann sie ja auch das Richtungshören nicht so wie andere Kinder... von dem her... erwartet nicht so viel von ihr... lasst ihr Zeit und setzt euch selbst nicht so sehr unter Druck!

Liebe Grüße
Meer

[Katja_S]

Hallo Lilliffee,
herzlich willkommen hier!
Ich kann gut verstehen, ass du dir Gedanken machst. Wir hatten bei unserem Sohn auch sehr frü den Verdacht, dass er nichts bzw. sehr wenig hört (obwohl das Neugeborenenscreening unauffällg war), mit korr. 5 Monaten haben wir dann die Bestätigung bekommen: "an Taubheit grenzend schwerhörig" . Heute hat Erik 2 CIs und versteht und spricht sehr viel (Hörgeräte hatten wir für 6-7 Monate, die haben bei uns wenig gebracht).
Aber es bringt wahrscheinlich recht wenig, wenn wir dir von usneren Kindern erzählen.
Wie es bei euch weitergeht, kann man ja noch gar nicht sagen! Ich drücke euch auf alle Fälle die Daumen, dass sich euer Verdacht nicht bestätigt und eure Tochter zumindest deutlich besser hört wie ihr denkt! Und wenn doch, dann werdet ihr den für euch richtigen Weg finden! Auch wenn eure Tochter wirklich hochgradig hörgeschdigt sein sollte, gibt es da verschiedene Wege (CI, Gebärdensprache, beides, evtl. reichen HG aus...)
Habt ihr schon Hörfrühförderung? Die hat mir am Anfang gut geholfen.
Wünsche euch viel Geduld! Ich weiß noch, wie angespannt ich war, bis wir die Diagnose hatten. Ich war dann fast erleichtert, als wir wussten, was los ist.
Im übrigen ist mein Sohn trotz seiner Hörschädigung (und seinen weiteren Behinderungen, die Hörschädigung ist bei uns nur 1 "Baustelle") ein sehr glückliches und kommunikatives Kind.
Gruß,
Katja

[lillifee0612]

hallo MEER.ES.RAUSCHEN und KATJA S.....

vielen lieben dank für die schnellen antworten.
sicherlich sind die probleme bei jedem von uns anders gelagert,aber es ist für mich dennoch hilfreich zu wissen nicht wirklich allein damit da zu stehen..

auch stimmt es mich etwas positiver und zuversichtlicher hinsichtlich der zukunft.
wir werden dran bleiben und für unsere maus alles tun,was nur möglich ist.

wir müssen halt den nächsten termin abwarten.

achja eine frage noch? wo finde ich denn so eine hörfrühförderungsstelle?
bisher waren meine suchen im www leider ergebnislos..

noch einen schönen tag und ganz liebe grüße..

[Katja_S]

Hallo Lillifee,
ich weiß nicht, woher du kommst, das kann von Bundesland zu Bundesland unterschiedlich sein.
Bei uns (B.-W.) sind die Hörfrühförderstellen meist den Förderschulen für hörgeschädigte Kinder angegliedert. Ansonsten dort einfach erkundigen, die müssten euch an den Schulen zumindest sagen können, wo ihr euch hinwenden könnt. Oder die Pädaudilogen bei der nächsten Untersuchung fragen.
Es kann allerdings sein, dass ihr zunächst eine Diagnose haben müsst, um Hörfrühförderung zu bekommen. Das weiß ich nicht, da kann euch hoffentlich jeamd anderes helfen.
Gruß,
Katja

[Momo]

hallo

erstmal willkommen hier.

ich kann auch nicht vel ergänzen, außer eben dass du weniger allein bist als du jetzt vielleicht denkst...

hörffrühförderung und beratung bekommst du in der regel über die zuständige förderschule hören. guck mal hier links am rand unter schulen, da findest du adressen.

hilfreich ist auch kontakt zu elterngruppen zu knüpfen, da man dort auch tipps, unterstützung aus anderer als (ärztlicher, pädagogischer usw.) perspektive bekommt. ich empfand das sehr sehr hilfreich!

dann zur dagnose: macht euch nicht zu verrückt, eure tochter ist noch sehr klein, da sind hörreaktionen m alltag manchmal schwieirig zu sehen /oder auszuschließen. dass sie gurrt heißt nicht unbedingt, dass sie hört, sondern vielemhr, dass sie kontakt zu euch aufnimmt (das kann auch mit den augen, geruch, körperkontakt sein). babies kommunizieren auf mehr arten als nur übers ohr.
genauso wenig ist das nicht reagieren ei eindeutiges zeichen für nicht hören. dafür kann es viele gründe geben, insbesondere dann wenn sie nur mit einem ohr hört.

ich würde bei folgeuntersuchungen drauf achten, dass auch das angeblich gesunde ohr immer mitkontrolliert wird, zu sicherheit. ich kenne auch kinder die "normal" gescreent sind und trotzdem nicht (ausreichend) hören- mein sohn war z.b. so ein fall (einseitig taub, andere seite damals angeblich nomral- stimmte aber so nicht,auch da war er mittelgradig sh -mittlerweile an taubheith greneznd).

grüße

[Nina M.]

Ist für euch zwar nicht direkt um die Ecke, aber in Halberstadt ist auf jeden Fall ein Landesbildungszentrum für Hörgeschädigte.
Außerdem werden in Halberstadt auch CI-OPs durchgeführt und CI-Reha gemacht (falls das irgendwann auf euch zukommt).

Vielleicht rufst du einfach mal in Halberstadt an, falls die nicht zuständig sein sollten, können sie dir bestimmt die zuständige Stelle nennen.

[Karin]

Halberstadt?? Oh bitte....

http://www.kestner.de/n/verschiedenes/p ... rstadt.pdf

LG
Karin

[Sabine]

Liebe Karin,

mehr als zwei Jahre nach dieser Beschwerde würde mich interessieren, was sich darauf ergeben hat?

Meine beste Freundin, wie ich Sonder- bzw. jetzt Förderschullehrerin, war 2 Jahrzehnte an LB- bzw. E-Schulen ... und wurde dann vor zwei Jahren gegen ihren Willen an eine Förderschule HK versetzt. Ihr Argument, dass sie null LBG- geschweige denn DGS-Kenntnisse habe, wurde komplett in den Wind geschlagen. Das spiele keine Rolle??????
Nachdem sie sich in den Personalrat hat wählen lassen, konnte sie dann jetzt wieder zurückwechseln ...
Als sich ein gl Vater beim Elternabend beschwerte, dass sie keine DGS beherrsche, hat sie ihm Recht gegeben und ihn gleich an höhere Stellen verwiesen.
Da hat man ihm dann leider nicht zuhören wollen.
Allerdings meinte sie, dass die jüngeren KollegInnen wohl doch überwiegend recht gute DGS-Kenntnisse haben.
Vielleicht doch ein Schritt in die richtige Richtung?

Würde mich jedenfalls interessieren, wie man Dir geantwortet hat.

LG
Sabine

[Karin]

Gute Frage! Was ist seit dem passiert?
Es waren einige Politiker dort. Beschwerde war auch im Bundestag gelandet. Die meinten aber alles stünde zum Besten dort...
Es wurde nichts zugegeben.
So viel ich weiß, wird dort jetzt für Lehrer ein DGS Kurs angeboten - ob freiwillig und mit welchem Erfolg - kann ich nicht sagen.
Ich frage mal genauer nach!
LG
Karin

[Nina M.]

Nur weil nicht jeder Lehrer dort DGS beherrscht muss ja nicht gleich die komplette Beratung schlecht sein.
Ich will die Problematik nicht herunterspielen, aber wenn man danach ginge wäre jedes Förderzentrum einschließlich der Beratungsstellen und der Frühförderung inkompetent. Und dem ist nicht so.

Und hier geht es schließlich erstmal darum überhaupt mögliche zuständige Stellen zu finden und erstmal Ansprechpartner zu finden. Es steht ja noch nicht mal fest ob und wie hörgeschädigt das Kind ist und wo der Weg hingeht.

[Karin]

Liebe Nina, es ging nicht mal so sehr um die DGS Kenntnisse, sondern um die innere Einstellung der Leute dort.
Wo wohnt Lillifee denn überhaupt?
LG
Karin

[lillifee0612]

hallo ihr lieben uns besten dank für den weiteren antworten..

also ich wohne im raum blk in sachsen anhalt..
genauer gesagt bei zeitz..
inzwischen habe ich erstmal herausgefunden das es in halle saale wohl auch einen hörgeschädigten verband o.ä. gibt..d
ahin will ich mich erstmal wenden..leider gibt es hier in zeitz nicht wirklich viele gute ärzte..(wobei ich nicht so vermessen sein möchte und einfach die kompetenz eines arztes absprechen möchte..aber pädaudiologen,haben wir nur eine..)
ja und beratungsstellen habe ich auch noch nicht gefunden..aber ich bleibe dran.
unsere pädaudiologin hmm..da waren wir nur einmal..fühlten uns nicht ernst genommen von ihr und sind deshalb an die uniklinik nach halle saale gewechselt..
obwohl wir ja dort auch eher abgespeist wurden..aber im dezember passiert mir das nicht noch einmal..dann will ich klare fakten und eine ordentliche diagnose haben..
denn viele von euch wissen hier ja besser bescheid als wir..

ich hatte ja bis dato leider nicht wirklich so viel ahnung das die schwerhörigkeiten nach verschieden db grenzen gehandelt werden usw... hab ja jetzt noch nicht einmal ein wirkliches halbwissen.. -.- aber ich bin auch hier dabei meine kenntnisse aufzubessern.

ich weiß nur das meine maus mit tönen im freifeldaudiogramm(hoffe das ist jetzt richtig) bis 80db oderso beschallt wurde und diese nicht wahrgenommen hat bzw. reagiert hat..

naja alles spekulieren hilft nichts..ich kann nur leider abwarten..

würdet ihr den termin schon vorverlegen lassen?also bis dezember (11.12) ist ja doch noch etwas lange hin..
bin da zur zeit am überlegen uns eher einen termin geben zu lassen..

liebe grüße...

[fast-foot]

Hallo lillifee0612

dort wurde oae´s wieder durchgeführt.wo das re. ohr wohl reagierte und vom li. ohr nichts zurückkam.
auf dem li.ohr wurde dann auch gleich noch eine bera
durchgeführt. naja so richtig aufgeklärt wurden wir von den ärzten,auch auf unser nachfragen nicht..nur mit nem neuen termin im dezember zur erneuten schlaf.bera abgefertigt.
ja und dem wissen mit einem ohr hört sie und auf dem anderen eben nicht.

Wie sehen denn die genauen BERA-Werte rechts aus (Du kannst auch sämtliche Unterlagen einscannen, vor allem aber die Potential-(Zick-Zack-)Kurven der BERA)?
Zumindest laut Messung wird das Gehör rechts bis zum Hirnstamm mehr oder weniger normal funktionieren.

ich weiß nur das meine maus mit tönen im freifeldaudiogramm(hoffe das ist jetzt richtig) bis 80db oderso beschallt wurde und diese nicht wahrgenommen hat bzw. reagiert hat..

Das war vermutlich eine Reflexaudiometrie. Ab 70 dB wird meines Wissens etwa in diesem Alter reagiert. Der gemessene Wert muss also noch nicht unbedingt etwas besonderes bedeuten. Zumal Paukenergüsse in diesem Alter sehr häufig auftreten und die Hörfähigkeit um bis zu 30 dB verringern können. Wurden diese ausgeschlossen? Wurde eine Tympanometrie durchgeführt?

würdet ihr den termin schon vorverlegen lassen?also bis dezember (11.12) ist ja doch noch etwas lange hin..

Kann man machen.

aber im dezember passiert mir das nicht noch einmal..dann will ich klare fakten und eine ordentliche diagnose haben..

Dann wären gut mindestens eine frequenzspezifische (notched-noise)-Luftleitungs-BERA/ASSR, TEOAEs, Tympanometrie und Reflexaudiometrie angezeigt. Oftmals kann eine zusätzliche Knochenleitungs-BERA/ASSR aufschlussreich sein.

Gruss fast-foot

[Nina M.]

Lillifee, das Buch "Diagnose Hörgeschädigt" von Karin Kestner erklärt sehr gut und auch für Laien verständlich was eine Hörschädigung bedeutet, wie man ein Audiogramm liest usw... Es hilft einem etwas Durchblick zu kriegen, wenn man in der Thematik noch fremd ist.

[Karin]

http://www.kestner.de/n/verlag/produkte ... ehrung.htm

Danke Nina, es ist immer blöd, wenn man ich selbst empfehlen muss.

LG
Karin

[lillifee0612]

http://www.kestner.de/n/verlag/produkte ... ehrung.htm

Danke Nina, es ist immer blöd, wenn man ich selbst empfehlen muss.

LG
Karin

Danke Euch beiden für die Buchempfehlung.Habe soeben das Buch gleich bestellt.
Dann sollte ich zum nächsten Termin etwas besser vorbereitet sein und kann den Ärzten besser entegegen treten.Ich will einfach nur das beste für mein Kind.(Wie alle Eltern halt.)

[lillifee0612]

Hallo lillifee0612

dort wurde oae´s wieder durchgeführt.wo das re. ohr wohl reagierte und vom li. ohr nichts zurückkam.
auf dem li.ohr wurde dann auch gleich noch eine bera
durchgeführt. naja so richtig aufgeklärt wurden wir von den ärzten,auch auf unser nachfragen nicht..nur mit nem neuen termin im dezember zur erneuten schlaf.bera abgefertigt.
ja und dem wissen mit einem ohr hört sie und auf dem anderen eben nicht.

Wie sehen denn die genauen BERA-Werte rechts aus (Du kannst auch sämtliche Unterlagen einscannen, vor allem aber die Potential-(Zick-Zack-)Kurven der BERA)?
Zumindest laut Messung wird das Gehör rechts bis zum Hirnstamm mehr oder weniger normal funktionieren.

ich weiß nur das meine maus mit tönen im freifeldaudiogramm(hoffe das ist jetzt richtig) bis 80db oderso beschallt wurde und diese nicht wahrgenommen hat bzw. reagiert hat..

Das war vermutlich eine Reflexaudiometrie. Ab 70 dB wird meines Wissens etwa in diesem Alter reagiert. Der gemessene Wert muss also noch nicht unbedingt etwas besonderes bedeuten. Zumal Paukenergüsse in diesem Alter sehr häufig auftreten und die Hörfähigkeit um bis zu 30 dB verringern können. Wurden diese ausgeschlossen? Wurde eine Tympanometrie durchgeführt?

würdet ihr den termin schon vorverlegen lassen?also bis dezember (11.12) ist ja doch noch etwas lange hin..

Kann man machen.

aber im dezember passiert mir das nicht noch einmal..dann will ich klare fakten und eine ordentliche diagnose haben..

Dann wären gut mindestens eine frequenzspezifische (notched-noise)-Luftleitungs-BERA/ASSR, TEOAEs, Tympanometrie und Reflexaudiometrie angezeigt. Oftmals kann eine zusätzliche Knochenleitungs-BERA/ASSR aufschlussreich sein.

Gruss fast-foot

Danke auch an dich fast-foot.
Mir liegen bisher keine Befunde vor,lasse mir die Befunde aber das nä.Mal auch mit aushändigen.Eine Tympanometrie wurde auch durchgeführt.Aber auch hier wurden wir über das Ergebnis nicht weiter aufgeklärt.
Ich weiß nur das die Ohren soweit in Ordnung sind und Paukenergüsse o.ä. ausgeschlossen wurden.

So nach und nach komm ich mir ziemlich blöd vor.Ich ärger mich selbst,mich beim ersten Termin nicht so durchgesetzt zu haben.Aber ich war da einfach noch irgendwie so vor den Kopf gestoßen.
LG

[fast-foot]

Hallo lillifee0612,

Du brauchst Dich nicht zu ärgern. In solch einer (bzw. in einer vergleichbaren) Situation ist wahrscheinlich jeder zunächst ein Mal überfodert. Und niemand nimmt sich Zeit, etwas zu erklären (trifft auch auf mich zu; bei mir kann man jedoch nachfragen, wenn etwas nicht klar ist, und ich versuche dann auch zu erklären, zumindest so weit es meine Zeit erlaubt).

Hilfreich kann sein, sich die Fragen, die einem unter den Nägeln brennen, aufzuschreiben und sich beim nächsten Besuch die Antworten zu notieren.

Gruss fast-foot

[lillifee0612]

Hallo lillifee0612,

Du brauchst Dich nicht zu ärgern. In solch einer (bzw. in einer vergleichbaren) Situation ist wahrscheinlich jeder zunächst ein Mal überfodert. Und niemand nimmt sich Zeit, etwas zu erklären (trifft auch auf mich zu; bei mir kann man jedoch nachfragen, wenn etwas nicht klar ist, und ich versuche dann auch zu erklären, zumindest so weit es meine Zeit erlaubt).

Hilfreich kann sein, sich die Fragen, die einem unter den Nägeln brennen, aufzuschreiben und sich beim nächsten Besuch die Antworten zu notieren.

Gruss fast-foot

Ja der Fragenkatalog wächst stetig.

Wie handhabt Ihr das eigentlich mit Geschwisterkindern?
Also mein Sohn (er wird im Dez. 5 Jahre),versteht es manchmal nicht so ganz,warum seine Schwester nicht auf sein Rufen und Singen o.ä. reagiert?

Wir haben Ihm schon erklärt,das die Kleine "kranke" Ohren hat und Ihn deshalb nicht so gut hören kann bzw. nicht wahrnimmt.

Dennoch ist Er manchmal sehr entäuscht wenn Sie nicht reagiert.
Wir haben Ihm gesagt Er soll die Kleine beim Reden anschauen und direkt zu ihr sprechen,also nicht von der Seite oder hinter Ihr.

Was könnten wir denn noch machen?

LG

[Karin]

Ihr könntet versuchen mit Gebärden anzufangen. Also eurem Sohn Gebärden zeigen, die er mit eurer Kleinen benutzen kann. Erklärt ihm, dass sie die natürlich oft gesehen haben muss, um sie später selbst machen zu können. Verstehen wird sie die aber schon, bevor sie sie selbst macht.

Also versucht mit beiden Kindern etwas zu machen, was sie später auch verbindet. Er soll ihr viel zeigen. Auch Grimassen schneiden macht Spaß

Wenn du magst, kannst du gern mal anrufen. (bitte aber erst ab Montag wieder, denn wir drehen gerade eine neue DVD.
Gebärden für Kinder: http://www.kestner.de/n/verlag/produkte ... ehrung.htm die könnt ihr von der Krankenkasse finanziert bekommen.

Lies dich einfach mal auf meiner Seite durch.

LG
Karin

[Nina M.]

Danke Nina, es ist immer blöd, wenn man ich selbst empfehlen muss.

Bitte.
Wir haben ja durchaus auch mal kontroverse Meinungen , aber das Buch finde ich nach wie vor am besten um es Eltern oder eben Laien an die Hand zu geben, wenn man sich in die Thematik einarbeiten will. Es ist gut und verständlich geschrieben und schmeisst nicht mit Fachausdrücken um sich.
Daher empfehle ich es auch immer wieder gern.

[fast-foot]

Es ist gut und verständlich geschrieben und schmeisst nicht mit Fachausdrücken um sich.

...wie so manche Eltern hier, zB:

...dort wurde oae´s wieder durchgeführt.wo das re. ohr wohl reagierte und vom li. ohr nichts zurückkam.
auf dem li.ohr wurde dann auch gleich noch eine bera
durchgeführt.

ich weiß nur das meine maus mit tönen im freifeldaudiogramm bis 80db oderso beschallt wurde...

8-|

Gruss fast-foot

[Nina M.]

Was soll das denn jetzt wieder fast-food?!

Der von dir zitierte Teil stammt ja wohl von einer Mutter die eben gerade nach Aufklärung fragt?!

Womit hast du denn nun schon wieder ein Problem?!

[Katja_S]

Hallo fast-food,
das verstehe ich jetzt nicht?
Möchtest du, dass hier nur Fachleute auf Fragen antworten? Ich dachte, das hier ist auch ein Forum für Eltern zum Austausch.
Und dass man als Mutter (oder Vater) jetzt nicht alle Fachausdrücke und Abkürzungen (seien sie jetzt englisch oder deutsch) kennt und sich vielleicht auch "vereinfacht" ausdrückt, sollte doch eigentlich nachzuvollziehen sein.
Besonders bei einer Mutter, die gerade erst mit der evtl. Hörschädigung ihres Kindes konfrontiert wurde/wird.
Das Buch von K.Kestner fand ich damals übrigens auch sehr gut, verständlich und informativ. Genau da, was einem nach der Diagnose "Hörschädigung" hilft.
Gruß,
Kata