BERA missglückt, mein Sohn ist nicht eingeschlafen

[Eulchen]

Mir wurde gesagt das das normal sei. Allerdings kann ohne Schlaf die Untersuchung nicht gemacht werden. Jonas wurde heute 2x sediert, aber geschlafen hat er nicht. Nur müde wurde er.
Nun haben wir in gut 6 Wochen einen neuen Termin. Aber wieder mittags um 13:30 Uhr. Er schläft aber nicht mehr mittags, das wird wohl also wieder nicht klappen.
Was kann ich denn noch machen um endlich ein Ergebnis zu bekommen?

Die Ärztin sagte mir dassie die BERA nur mittags machen können. Abends wäre aber doch viel besser ?!?!?!

Wie soll ich weiter vorgehen und ist es wirklich normal das deijährige Kinder trotz doppelter Sedierung nicht schlafen?

[Barbara]

Liebes Eulchen!

Schick´ Deinen Sohn am Vortag später ins Bett und hol´ ihn morgens früher wieder raus, so dass er mittags platt ist.

Zu der doppelten Sedierung kann ich allerdings nichts sagen, da kenn´ ich mich nicht aus.

[Eulchen]

Danke für deine Antwort Barbara.
Wir haben leider eine Fahrstrecke von rund 40 Minuten bis zur Klinik. Da würde mir Jonas im Auto einschlafen... und selbst wenn ich ihn wachhalte schläft er tags nie mehr als eine halbe Stunde. Selbst gestern nach den Sedierungen hat er nur auf der heimfahrt geschlafen, war danach wieder fit wie immer.

Kann man die BERA auch wo anders machen lassen wo die einfach warten bis abends wenn das Kind eh müde ist oder eine Narkose machen? Hab gehört das dann die Ergebnisse sogar noch genauer sind.

[Momo]

hallo
ich kann mich nur barbaras empfehlung anschließen.
bei meinem sohn sollte so mal ein mrt gemacht werden. wir sollten ihn abends ganz lange wach halten (mind. 1-2- stunden länger als sonst) und morgens dann ganz früh (mind. 2 stunden früher als normal) aufwecken, so dass er ein großes schlafdefizit hat. die größte herausforderung war dann ihn noch wach in die klinik zu bekommen (ich habe eine freundin zum bespaßen im auto mitgenommen). dann hat er seinen saft bekommen und war ruckzuck eingeschlafen und hat dann 4 stunden duchgeschlafen...
bei der ersten bera allerdings wurde bei meinem sohn damals eine kurznarkose gemacht, da in der gleichen narkose auch röhrchen gelegt wurden. die untersuchung hat vormittags stattgefunden.
abeds wirst du niemanden finden der das amcht, mittags ist ja schon gut. ansonsten bleibt nur eine "richtige" sedierung/ kurznarkose.

Grüße

[Momo]

p.s. seid ihr in einer klinkm gewesen? in einer arztpraxis wird man deshalb keine narkose machen, weil dann extra ein anästhesist kommen müsste. wo kommt ihr denn her?

[Eulchen]

Wir waren in der Uni Mainz.

[Momo]

hallo
hmmm ok, meinst du die klinik für kommunikation in mainz (ist das das gleiche?)?
ansonsten gibt es ja noch frankfurt, aber ich weiß nicht wie die das dort machen. vielleicht weiß das jeamnd hier?

grüße

[Eulchen]

Ja die Klinik für Kommunikationsstörungen in der Uni Mainz war das. VIeleicht sollte ich in Frankfurt einfach mal anrufen...

Es ist echt doof. ich möchte so gern endlich wissen was mit Jonas los ist. Die haben ja ernsthaft gesagt ich soll in einem halben Jahr wiederkommen, dann sei er reifer und würde eher einschlafen.
Ich werde aber nicht noch ein halbes Jahr warten

[blacky_kyra]

hallo Eulchen,

Die haben ja ernsthaft gesagt ich soll in einem halben Jahr wiederkommen, dann sei er reifer und würde eher einschlafen.

Finde die Aussage ja echt komisch, ein Kind schläft mit Sicherheit nie auf Knopfdruck ein, da haben ja selbst wir Erwachsenen Probleme mit.

In unserer ersten Klinik wollten sie nur Bera unter Vollnarkose machen, da war Ben gerade mal 10 Monate alt.

Frag lieber mal in Frankfurt nach wie es dort gemacht wird.

LG Bettina

[Alexmama]

Ich war mit Alexander im AKH Wien zum BERA_Test und hatte das Glück, dass er praktisch in allerletzter Minute doch noch eingeschlafen ist.

Aber die durchführende Logopädin meinte, dass manchen Eltern mit ihren Kindern 3x oder noch öfter kommen würden und das mit dem Schlafen häufig nicht klappt. Ginge es nach ihre wären die Tests am Abend angesetzte, aber laut ihren Vorgesetzten würde das "organisatorisch" nicht möglich sein. Sediert wird im AKH Wien offenbar nicht.

Praktischer Rat von mir: sofort wegen dem nächsten Termin löchern und viel Geduld, sollte es beim nächsten Mal wieder nicht klappen. Klar ist es umständlich, aber noch ein halbes Jahr warten finde ich einfach unzumutbar. Eventuell auch bei einer anderen Klinik paralell einen Termin vereinbaren und absagen, sollte es doch noch klappen. Alles Gute, viel Kraft und Geduld!

[Eulchen]

Danke Alexmama. Ich habe vor ihn in Frankfurt auch noch anzumelden, hab ich aber die Woche nicht mehr geschafft.
In der uni Mainz war der nächste freie Nachmittagstermin ende Februar frei. Falls es dann trotz schlafentzug wieder nicht klappt muss ich wieder so lange oder noch länger auf den nächsten Termin warten. Diese Warterei macht mich wahnsinnig... ich renn schon fast 1,5 Jahre rum und nerv die Ärzte mit meinen Bedenken das Jonas gut hört.

[Pevau]

Leider kann ich nichts positives zu diesem Thema sagen. Das "gelaufe" in die Kliniken kenne ich zur genüge. BERA - kann ich nur lachen! Wir waren in Mannheim und sind später aus diesm Grund nach Heidelberg gewechselt. War auch nicht viel besser. Auch bei meinem Sohn hat es in keinster Weise mit dem einschlafen geklappt. Selbst bei einer Einweisung ist er während der "Narkose" tatsächlich zu früh aufgewacht. Wegen einer Fehlbildung am Ohr, am Hals und der Niere war bereits seit Geburt klar, das sein Gehör beeinträchtigt ist. Tatsächlich war er bereits über 4 Jahre alt, bis wir die ersten aussagekräftigen Ergebnisse hatten. Der Nebeneffekt der "Warterei", war leider, das er auf Grund der Hörstörung, kaum/ nicht gesprochen hat. Noch heute empfinde ich die "arbeitsweise" der Kliniken unbefriedigend. Ewig lange Wartezeit(schläft das Kind vor Erschöpfung ein, muss man noch 2 Stunden warten bis man dran kommt- und da wacht es gerade wieder auf!) und keine Ergebnisse. Erst die Überweisung zu einen Pädaudiologe hat uns weiter gebracht. Leider gibt es von diesen Fachärzten viel zu wenig. Als unserer in Ruhestand ging, gabs auch keinen Nachfolger. Nun, ich würd mal sagen, wir sind Gott sei Dank "durch"! Unser Sohn ist mittlerweile 12 Jahre. Er hatte im letzten Jahr 2 Ohren OP´s mit dem Ergebnis, das er "nicht operabel" ist! Leider! Aber er ist mit den Hörgeräten relativ gut versorgt und er hat die Jahre gelernt damit umzugehn und heute ist "fast" alles normal! Aber man muss immer dran bleiben! Ärzte, Kindergarten, Schule, Freizeit, Sport. Sogar in der Familie wird gerne vergessen, das es ist wie es ist. Natürlich gibt es immer wieder Durchhänger und Probleme. Oder man will einfach nur was loswerden. Und dafür gibts dieses Forum hier. Also, durchschnaufen und dranbleiben!

[Gabriele]

Hallo Pevau

Deswegen sind wir von der Uni-Heidelberg erst zu Dr. Uttenweiler in Heidelberg gewechselt und dann, als er in Rente ging, nach Freiburg.
Die im Neuenheimer feld ist echt das letzte.
Wir waren mit allen drei Kindern dort und selbst als wir drei!!! Aussagekräftige Hörtests unseres Sohnes vorlegten, die eine Hörgeräte Versorgung für nötig aussagten, verweigerten sie diese.

Wir fühlen uns in Freiburg sehr wohl, waren erst in der Pädaudiologie, dann später drüben .

Mein Tip:
Wechseln, lieber nochmal von vorne anfangen als etwas zu versäumen

LG
Gabi

[Momo]

hallo

also so ein hin und her haben wir (glücklicherweise) zumindest nach ankunft in der pädaudiologie nicht erleben müssen.
bei uns war es eher die hürde überhaupt erstmal zu einem pädaudiologen zu kommen (zu erfahren, dass es ihn gibt), da die kinderärztin mir nicht glauben wollte, dass mein sohn nicht richtig hört. ihre "glöckchen- und klatschtests" waren nämlcih immer in ordnung, wie sei meinte. meine einwände, dass ich davon ausgehe, dass mein sohn ihre handbewegung gesehen habe, ließ sie nicht gelten. ich habe dann einfach genervt, so dass sie uns dann irgendwann entnervt in die klinik geschickt hat (bis dahin waren 6 monate vergangen, d.h. mein sohn war 10 monate alt!).
in der klinik (pädaudiologie) hat man mir das erste mal überahupt geglaubt, dass etwas nicht stimmt. ich kann mich an die erlösenden worte des arztes erinnern "wenn sie als mutter das bauchgefühl haben, dass etwas nicht stimmt geht er als arzt davon aus, dass ich als mutter recht habe. sein auftrag sei es nun herauszufinden was nicht stimmt."
es wurde dann bei ersten termin diverse tests usw. gemacht, die meinen verdacht zumindest bestätigten. also bekamen wir dann einen termin zur bera. zwischenzeitlich hatte mein sohn allerdings immer wieder paukenergüsse, so dass es dann ein termin bera plus legen von paukenröhrchen wurde...
bei der U 6 (mit einem jahr) belächeltet die kinderärztin das alles noch, auch auf meinen hinweis hin, dass mein sohn auch mit 12 monaten nur sehr unsicher sitzten kann (gleichgewicht!) und meinte die bera würde dann ja endlich für ruhe sorgen und sie hoffe meine hysterie würde sich dann legen....
drei wochen später stand dann fest, dass er auf einem ohr komplett taub ist, das gleichgewicht beeinträchtigt, andere seite zunächst unauffällig laut bera 8evtl. leichtgradig sh). nie habe ich ein wort der entschuldigung von ihr gehört..

ich denke hier muss noch viel aufklärung bei den "normalen" hnos und vor allem den kinderärzten und geburtskliniken passieren (mein sohn wurde z.b. obowhl er ein risikokind war in der klinik nicht gescreent, weil es in 10 tagen kinderintensiv behandlung schlcihtweg vergessen wurde...).

ich kann also nur empfeheln sich an eine spezialisierte klinik/ praxis zu wenden und auch zu gucken, ob diese sich den bedürfnisssen des kindes anpassen können/ wollen.
hier ist es z.b. so, dass beras bei babies und kleinstkindern in kurznarkose gemacht werden 8es sei denn ein neugeborenes schläft tatsächlcih tief und fest), um einfach auch sichere ergebnisse zu bekommen und nicht ein jahr "herumzueiern". man sollte zwar nicht gleich in hektik verfallen, aber auch nicht ewig zeit verschwenden bei dem versuch sein kind zum schlafen zu bringen usw. von daher finde ich die idee eine alternative zu suchen nicht schlecht, allerdings wird eine neue klinik auch nciht beim ersten mal eine narkose machen, sondern ersteinmal sich ein bild machen wollen bevor sie entscheiden wie weiter vorgegagnen wird.
meine erfahrung: eine gute begleitung sind die beratungsstellen der sh schulen, die auch selber hörtests machen und dafür auch mehr zeit haben als den 15 minuten takt beim arzt/ in der klinik.

grüße

[Pevau]

Die letzte OP meines Sohnes war in den Herbstferien 2012.
Im Moment ist er immer noch "bedient"!
Aber wir werden uns mit Freiburg beschäftigen. Danke für den Tip!
LG

[Eulchen]

Heute kam der Untersuchungsbericht aus der Klinik. Ganz grob steht da drin das er bei der Freifeldaudiomtrie zwischen 40 und 60 Db gehört hat, dann beim "Mainzer Kindertest 1" rechts 55/65 (was auch immer) 80-90% und links hat er sich verweigert.
Sie empfehlen einen erneuten Versuch die BERA zu machen... ach nee...

Kann mir jemand was zu den Ergebnissensagen? Bin da irgendwie überfragt

[fast-foot]

Freifeldaudiometrie: Leichte bis mittelgradige Schwerhörigkeit

Mainzer Kindertest 1:

Dein Kind versteht bei mittlerer Sprachlautstärke 80 % - 90 %.

Vermutlich ein Grenzfall für ein Hörgerät rechts (eher nicht, und links kann man nicht viel sagen auf Grund der Testresultate), da die Werte bei Tests eher etwas zu schlecht ausfallen dürften (der Kindertest könnte nich so gut ausfallen, wenn die Freifeldaudiometrie genau stimmen würde).

Gruss fast-foot

[Eulchen]

Danke fast-food für die schnelle Antwort. Also weiter bangen und hoffen das er beim nächsten BERA Versuch einschläft... wir sollen ja vorher Schlafentzug machen... nur dann kommt ne 45 minütige Autofahrt in die Klinik und ich fürchte das er da einschläft. Ach man, ich will doch nur wissen was los ist :help:

[Celeste]

Bei uns steht Montag auch eine BERA im Schlaf an und ich hab auch schon bammel das mein Sohn(3) nicht einschläft. Sie wollen ihm dann einen Melatonintee geben wenn nicht.. und ich soll dann vermutlich zaubern das er ihn trinkt.. Freude!

Jedenfalls habe ich mal eine Blöde Frage. Die Ärztin sagte mir auf meine Nachfrage, für die BERA bekäme ich einen Kindkrankschein. Gilt der für den ganzen Tag? Ich trau ihrer Aussage irgendwie nicht so ganz.. die letzten BERAs waren noch in meiner Elternzeit, deswegen taucht die Frage erst jetzt auf.

[conni72]

Hallo Celeste!
Ja du bekommst für den ganzen Tag den Kinderkrankenschein.Bis zum vollendeten 12.Lebensjahr kannst du diesen Schein erhalten,wenn dein Kind krank ist.Ich bin alleinerziehend und mir stehen mir 20 Tage zu.Wenn man verheiratet ist,sind es weniger Tage.Wieviel,kann ich dir nicht genau sagen.Glaube es sind dann nur 10 Tage.Ich hoffe,ich konnte dir helfen!

[Celeste]

Hallo zusammen,

heute war ja unsere BERA. Erstmal nochmal zum Kinderkrankschein.. wie ich befürchtet hatte wusste die Ärztin nichts mehr von unserem Gespräch.. und noch besser.. sie wusste nichtmal was ein Kinderkrankenschein ist! "Achja irgendwas von den gesetzlichen Kassen.." weia.. mal sehen mein Kinderarzt hat angeboten mir einen Schein auszustellen falls die das nicht hinkriegen.

Nun zur Bera, Sohnemann (3,7 Jahre) durfte ganz lange aufbleiben, ging erst 21:45 Uhr ins Bett und schlief friedlich und schnell ein. Um 6:40 hiess es aufstehen.. war etwas schwer ihn wach zu kriegen aber er hatte gute Laune! *yeah*
Dann vorm Frühstück etwas gespielt, gefrühstückt und dann ab in den Kindergarten, die wussten ja bescheid. Um 12:30 hab ich ihn abgeholt, dicke Beule am Kopf wegen zusammenstoß mit einem Dreirad, aber egal, Laune gut, Augen ganz klein. Bin dann direkt zur Klinik gefahren da die Laune erfahrungsgemäß sinkt wenns vorher nochmal nach Hause geht und er da wieder weg muss.
Wie jedesmal macht er die Tür zum Wartezimmer auf, dreht sich um und geht wieder "Da will ich gar nicht hin!" was ich verstehe.. dieses ewige gewarte jedes mal.. ich grusel mich auch schon immer. Voruntersuchung wie ein Profi abgefrühstückt, sogar ein kleines Angeben mit der Beule war drin.

Ein bischen musste ich ihn noch überreden wegen einer Windel, dann krabbelte er brav auf die Liege ohne Protest! Spielte mit seinem Hasi.. lies sich noch was vorlesen.. aber schlief nicht. Die Ärztin kam rein und sagte wir fangen schonmal an und verkabelte ihn fertig. Kopfhörer auf, zwei Ermahnungen wegen Kabelgefummel, dann war er ruhig. Der Kopfhörer brummte schon ziemlich laut.. Augen wurden kleiner kleiner.. und weg! HA!! Konnten alles messen! Ich glaub so toll ist die Messung noch nie gelaufen!

Gebracht hats nichts neues. Ich glaube sie haben noch eine Bera mit tiefen tönen versucht aber da kam nur Quark bei raus.

Das ätzende.. nach einer Stunde Schlaf 2 Stunden warten auf das Gespräch mit der Ärztin!Wir waren die allerletzten.. und zwar seeeehhhrrr lange ganz allein auf weiter Flur! Mein armer tapferer Hase, er tat mir so leid. Das werd ich nie verstehen warum das immer so sein muss.. ich hab schon den Horror vor der nächsten Routine Untersuchung.. jedesmal 4 Stunden Kinderquälerrei.. einmal bin ich nach 5 Stunden gegangen.. die Ärtzin war in irgendeiner Sitzung und keiner konnte sagen wann sie wiederkommt.. Wartezimmer voller als voll, Kind schon im größten Lagerkoller gefangen.. ne.. *sfz* Naja aber BERA ist wenigstens erstmal vom Tisch.

[Alexmama]

Super, wenigstens das ist erledigt.

Bei unserer letzten Bera (im Wiener AKH) war der Raum vom letzten Mal aus irgendwelchen Gründen nicht benutzbar und wir kamen in eine Art "Abstellkammerl", wo eine etwa 70cm breite Liege stand. Leider ließ ich die Liege wegen der Sockelleisten nicht an die Wand schieben (da waren etwa 20cm Spalt) und wäre nicht Alex´s frühförderin mitbekommen hätte ich nicht gewußt, wie ich mein 7 Monate altes, drehfreudiges Baby halbwegs sicher da hinlegen hätte sollen. So habe ich mich über den Spalt an der Wand gelegt und die Frühförderin hat Alex nach vorne abgesichert damit er nicht hinunterfällt.

Meine kleine Schnachnase ist auch brav eingeschlafen und die Bera konnte vollständig gemacht werden - aber schon traurig, dass sie im größten Krankenhaus Österreichs nicht mal ein Untersuchungsbett haben, wo man ein Baby halbwegs sicher hinlegen kann.

Aber wenn ich das lese, was Du so schreibst, haben wir´s eh noch gut erwischt, denn die Wartezeiten im KH sind erträglich.

Dafür ist die Befundbesprechnung erst 6 Wochen! nach dem Bera-Test!