Umfrage "Cochlea Implantat - Lebensqualität oder lebenslange Einschränkung"

[harbibi]

Wir sind Eltern eines kleinen Mädchens mit einer Hörbehinderung (auditorische Neuropathie) und stehen vor der schweren Entscheidung für oder gegen ein Cochlea Implantat. Durch diese Umfrage hoffen wir, durch Ihre Erfahrungen mehr Klarheit für unsere Entscheidung zu bekommen. Selbstverständlich stehen Ihnen die Ergebnisse der Umfrage in einer öffentlichen Statistik auch zur Verfügung.

Zur Umfrage

[Coralie]

Sorry , jedem seinen eigenen Weg zur Entscheidungsfindung, aber das ist die merkwüdigste Art die mir jemals untergekommen ist.....Wirkt eher wie der Versuch einer Diplomarbeit...zu den gestellten Fragen gibt es schon jede Menge Liteartur. Ich rate mal einen Blick darein zu werfen....

[Katja_S]

Hallo,
ich weiß nicht, ob euch da die Erfahrungen anderer was nutzen! Ihr müsst für euch die Entscheidung treffen.
Allerdings weiß ich nicht, weshalb das CI eine "lebenslange Einschränkung" bedeuten sollte? Es hat vielleicht nicht den Nutzen, den man sich erhofft hat, da man ja nie weiß,, wie stark jemand davon profitiert. Gebärdensprache kann man ja schließlich zusätzlich lernen und zur Not das CI wieder explantieren..
Außerdem glaube ich nicht, dass man die Erfahrungen, die jemand gemacht hat, der spätertaubt ist und dann ein CI bekommt auf ein Kleinkind übertragen kann, das von Geburt an gehörlos ist, also kein anderes Hören als das mit CI kennt.
Mitmachen werde ich bei der Umfrage nicht.
Gruß,
Katja

[blacky_kyra]

Habe mir auch gerade die Fragen angeschaut, aber mal ganz ehrlich: Wie soll bitte schön die Frage: "Wie alt ist ihr Kind?" oder "Wann wurde es implantiert?" bei eurer Entscheidungsfindung helfen?

Also das Wort "Umfrage" passt da nicht ganz, sah mir eher nach "Ausfrage" aus.

[Franki]

.. Coralie, das war auch mein erster Gedanke.... dass es hier darum geht, eine Diplomarbeit zu verfassen....

Da gestellten Fragen werden kaum zur Entscheidungsfindung helfen . Das muss und kann nur jeder für sich selbst entscheiden.

Grüße

[franzi]

Ich hab die fragen beantwortet soweit, aber gerade die frage ob man schon mal re-implantiert wurde, trägt ja nicht viel zur entscheidung bei finde ich. Den man sollte sich immer vor Augenführen das man es mit Technik zutun hat und das diese ausfallen kann. Beim anderen nach 5jahrne beim anderen nach 30jahren und beim anderen hält das Implantat das ganze leben ( wie lang so ein Implantat hält kann man heute noch nicht sagen).

[fast-foot]

Hier ist zu bedenken, dass, auf Grund der Untersuchungsergebnisse, ich es als gut möglich ansehe, dass ein CI rein gar nichts bringt. Von daher müsste man sich explizit auf die Suche nach "Fällen" mit Kleinkindern und der Verdachtsdiagnose AN machen, wobei hier gerade selbst aus Sicht dieses Umstandes so ziemlich die schlechtesten Voraussetzungen zu herrschen scheinen (auf Grund der vorliegenden Ergebnisse und meiner persönlichen Einschätzung; ich hoffe natürlich, dass diese Resultate nicht bestätigt werden).

Gebärdensprache kann man ja schließlich zusätzlich lernen und zur Not das CI wieder explantieren..

Hm, wenn das Kind "zusätzlich" DGS lernt, wird es dies nur halbherzig tun und, bis klar ist, dass ein CI nichts bringt, besteht die Gefahr, dass es zwischen Stuhl und Bank fällt. Mal abgesehen davon, dass eine CI-Operation bei einem Kleinkind nicht gerade ein Pappenstil ist (die Risiken sind höher als bei einem Erwachsenen).
All diese Faktoren müssen möglichst seriös abgeklärt werden. Die Meinung von Aerzten ist wichtig; allerdings haben die, wie jeder andere auch, ihren eigenen, nicht ganz "unbefangenen" Blickwinkel, vor allem, wenn sie die Operation selbst ausführen oder in der selben Klinik arbeiten etc.

All dies und noch vieles mehr muss man, so gut es geht, berücksichtigen. Also finde ich es gut, von möglichst vielen Seiten möglichst hochqualitative Erfahrungen zu sammeln (wobei es nur schon schwierig ist, heraus zu finden, welche Informationen man braucht und welche einem niochts bringen etc.) und diese auch entsprechend einzuordnen.

Vielleicht könnte eine Kontaktaufnahme mit der Uni-Klinik Köln weiter helfen (als eine Informationsquelle (aus Klinik-Sicht), die ich als hochwertig ansehe). Eventuell Hözentrum Oldenburg (da weiss ich nicht, inwieweit sich dieses mit AN auskennt). Und natürlich auch Karin Kestner:

http://www.kestner.de/

Gruss fast-foot

[Karin]

Möchtest du eine Emailadresse einer Mutter haben, deren Kind AN hat? Melde dich per PN.
Karin

[Karin]

Ich denke nachwie vor eher, dass Eltern sich grundsätzlich entscheiden müssen für Hören (eingeschränkt- nicht normales Hören) oder nicht Hören. Es ist eine Grundsatzentscheidung. Wenn man sich für nicht Hören entscheidet, sollte man sofort DGS lernen, den Kindern steht auch alles an Bildungsmöglichkeiten zur Verfügung. Ich arbeite daran

Es ist sicher schwer für hörende Eltern sich vorzustellen, wie ein Leben ohne Hören verlaufen kann, deshalb sollte man Kontakt mit Gehörlosen aufnehmen.

Entscheidet man sich für das Hören, (mit der Einschränkung) darf man nicht vergessen, dass das Kind auch solange es nicht feststeht, ob es in die Lautsprache kommt, auch DGS angeboten bekommt.
Ob die Umfrage bei dieser Entscheidung hilft, mag ich bezweifeln. Da es eine anonyme Umfage ist, jeder kann da tippen was ihm gerade einfällt, bezweifele ich, dass die Umfrage real etwas für euch bringt.
Karin

[DAbei]

Ich finde den Fragebogen gut.

Und ich wünsche den Eltern, dass sie aus dem Herz heraus für sich und ihr Kind eine gute Entscheidung treffen können.

Mich macht es traurig, dass soviele Zweifler hier sind, deren Entscheidung es ist nicht mal ist, aber den Weg des Fragebogens nicht so ganz respektieren.

Jeder geht seinen Weg, auch wenn ihn andere nicht IMMER verstehen mögen, schicke ich lieber positive Gedanken, statt sie mit meinem Müll noch zu belasten, bzw. zu verwirren.

Stellt Euch mal vor, jemand würde an Euren Entscheidungen und Wegen zweifeln - wie wären Eure Reaktionen?

[Meer.Es.Rauschen]

Ich finde den Fragebogen gut.

Und ich wünsche den Eltern, dass sie aus dem Herz heraus für sich und ihr Kind eine gute Entscheidung treffen können.

Mich macht es traurig, dass soviele Zweifler hier sind, deren Entscheidung es ist nicht mal ist, aber den Weg des Fragebogens nicht so ganz respektieren.

Jeder geht seinen Weg, auch wenn ihn andere nicht IMMER verstehen mögen, schicke ich lieber positive Gedanken, statt sie mit meinem Müll noch zu belasten, bzw. zu verwirren.

Stellt Euch mal vor, jemand würde an Euren Entscheidungen und Wegen zweifeln - wie wären Eure Reaktionen?

AMEN

[fast-foot]

Hallo harbibi,

ich habe beim Fragebogen beliebige Antworten eingegeben, um mir die Fragen nochmals ansehen zu können. Am Ende habe ich vermutlich aus Versehen die Antworten gesendet. Anschliessend waren 21 Datensätze vorhanden.

Ich würde empfehlen, vor dem Absenden der Ergebnisse eine Bestätigung anzufordern, damit dies nicht geschehen kann.

Vielen Dank.

Gruss fast-foot

[Karin]

Ich finde den Fragebogen gut.

Und ich wünsche den Eltern, dass sie aus dem Herz heraus für sich und ihr Kind eine gute Entscheidung treffen können.

Mich macht es traurig, dass soviele Zweifler hier sind, deren Entscheidung es ist nicht mal ist, aber den Weg des Fragebogens nicht so ganz respektieren.

Jeder geht seinen Weg, auch wenn ihn andere nicht IMMER verstehen mögen, schicke ich lieber positive Gedanken, statt sie mit meinem Müll noch zu belasten, bzw. zu verwirren.

Stellt Euch mal vor, jemand würde an Euren Entscheidungen und Wegen zweifeln - wie wären Eure Reaktionen?

Da gibt es doch noch gar keine Entscheidung!
Karin
↑

[harbibi]

Diese Umfrage ist nicht unsere einzige Informationsquelle um uns für oder gegen ein CI zu entscheiden, sondern ein zusätzlicher Weg um persönliche Erfahrungen zu bekommen. Wir haben schon viel gelesen und je nachdem ob es Literatur oder eine Website von CI-Befürwortern oder CI-Gegner ist, findet man eben auch entsprechend geartete Antworten.

Uns fällt es nicht so leicht zu sagen, "unser Kind soll hören oder nicht", sondern es geht darum, dass man eine Entscheidung für jemanden trifft, der mit den Konsequenzen leben muss, für den Krankenhaus- und Rehaaufenthalte vorbestimmt wären, der das Risiko trägt usw.

Das Alter des Kindes und das Implationensalter halte ich schon für wichtig, weil gerade die Ärzte die Meinung vertreten je eher desto besser der Sprach- und Hörerwerb. Wir können uns einfach noch nicht vorstellen, wie und ob ein sprechen und hören möglich ist.

[Karin]

Das Alter (bis 3-4 Jahre) ist nicht entscheidend, sagen Sprachwissenschaftler. (Szagun http://giselaszagun.com/de/publications.de.html) Aber auch in einer Stuide, die mit gl Kindern, die schon DGS von Anfang an hatten, hatten diese Kinder Vorteile, Implantationsaler war sehr unterschiedlich. (Vornier - München) http://www.andreas-vonier.de/
Je mehr DGS am Anfang, desto besser auch das Sprachverstehen mit CI - wenn man später implantiert.
Karin

[fast-foot]

Diese Umfrage ist nicht unsere einzige Informationsquelle um uns für oder gegen ein CI zu entscheiden, sondern ein zusätzlicher Weg um persönliche Erfahrungen zu bekommen. Wir haben schon viel gelesen und je nachdem ob es Literatur oder eine Website von CI-Befürwortern oder CI-Gegner ist, findet man eben auch entsprechend geartete Antworten.

Grundsätzlich ist aus meiner Sicht nichts gegen diese Art der Informationsbeschaffung einzuwenden (a). Es kommt auch darauf an, wie man die Ergebnisse dieses Fragebogens interpretiert und bewertet (aus dem Resultat, dass 50 % der Eltern CI-implantierter Kinder finden, ihre Kinder hörten normal, kann man verschiedene Schlüsse ziehen; z.B. durch Abgleich mit den Fakten etc.).

Abgesehen davon: Weshalb soll man nicht die, welche direkt betroffen sind, nach ihren Erfahrungen fragen.

Ich habe schon vor Deinem Beitrag daran (a) gedacht.

Man kann sich natürlich die Frage stellen, ob nicht vielleicht wichtige Fragen fehlen oder nicht optimal gestellt wurden (im Moment habe ich nicht die Zeit, dies genau anzuschauen) etc. bzw. inwiefern sich der Fragebogen eignet, um relevante Informationen zu ermitteln (diese Frage kann man sich natürlich in Bezug auf jede Informationsquelle stellen, und zwar auch in Bezug auf Blickwinkel, Qualität uvm.).
Da aber die Frage, was relevante Informationen sind, auch aus subjektiver Sicht beantwortet werden muss, könnte ich nur mitteilen, was aus meiner Sicht fehlt oder geändert werden müsste bzw. wo ich Verbesserungsprotential sehe.

Gruss fast-foot

[blacky_kyra]

Das Alter des Kindes und das Implationensalter halte ich schon für wichtig, weil gerade die Ärzte die Meinung vertreten je eher desto besser der Sprach- und Hörerwerb.

Ich finde diese Frage ebenfalls wichtig! Grundsätzlich habe ich auch nichts gegen Umfragen zur Entscheidungsfindung. Aber um Meinungen anderer zu bekommen wäre eine andere Art der Fragestellung evt. angebrachter.
Denn so erweckt es eher den Anschein als würde da jemand statistische Daten für eine Studie erheben.

Für betroffene Eltern, wie mich, ist es doch ein recht emotionales Thema und ich war im ersten Moment echt irritiert als ich die Fragen las.

Eventuell verstehst du nun wieso hier solche Skepsis herrscht.

LG Bettina

[DAbei]

Doch es gibt eine Entscheidung! Diese den Fragebogen, bzw. die Umfrage zu machen!!!!!

Ich versteh das Gezerre nicht, dass Ihr um und mit den Eltern macht.
Als wenn es um EURE Entscheidung geht und Ihr durch Eure Zweifel - erst recht was erreichen könnt....

[fast-foot]

Als wenn es um EURE Entscheidung geht und Ihr durch Eure Zweifel - erst recht was erreichen könnt....

Aber sicher. Wenn bei offensichtlich ungenügend abgeklärten Hörstörungen vorschnell zur CI-Implantation gedrängt wird (gewisse Aerzte lügen sogar, um eine höhere Anzahl an von ihnen durchgeführten Implantationen vorweisen zu können und prahlen dann in wissenschaftlichen Zeitschriften mit diesen Erfolgen ("....europaweit der erfahrenste...") und sich im Nachhinein heraus stellt, dass eine normale Sprachentwicklung mit Hörgeräten erfolgt ist, da man sich entgegen des Rates des Operateurs nicht für ein CI entschieden hat (abgesehen davon, dass "diese Aerzte" von gebärdensprachkompetenten Kindern behaupten, sie hätten keine Sprache), haben berechtigte Zweifel etwas erreicht etc. etc.

Ich will mich nicht ein Mal empören über solche Begebenheiten, sondern eine fachlich kompetente Sichtweise aus einem anderen Blickwinkel einbringen.

Ich denke, den optimalsten Nutzen aus dem Medizinsystem kann man ziehen, wenn man weiss, wie man sich am geschicktesten darin bewegt, so dass man zu den Informationen gelangt, die für einen wichtig sind (wobei sich die Priorität in diesem Prozess verschieben kann und auch soll) und auch zu den Behandlungen, für welche man sich auf Grund dieser Informationen entscheidet (ohne sich gross aufzuregen, auch wenn das manchmal schwierig ist; soll auch kein Dogma sein).

Und in einem Forum darf jeder seine Meinung einbringen (und sich auch zu anderen Meinungen äussern). Es lebt von der Meinungsvielfalt und der Auseinandersetzung mit anderen Ansichten. Wer damit Mühe bekundet, ist vielleicht in einer Gruppe mit gemeinsam erarbeiteten und definierten Wertvorstellungen, Grundsätzen, Verhaltensweisen etc., welche für jedes Gruppenmitglied verbindlich gelten, besser aufgehoben.

Gruss fast-foot

[Karin]

Hallo DAbei - du bist anonym hier drin?!

Sage ich etwas dagegen, dass die Umfrage gestartet wurde? Ich wage nur zu bezweifeln, dass aus der Umfrage etwas gescheites - sprich - reales - rauskommt.
Vielleicht nützt es Bettina am Ende tatsächlich was, wäre ja toll. Ich habe nur meine Zweifel angemeldet.
Karin

[blacky_kyra]

@Karin:

Ich glaub da hast du die Namen durcheinandergwirbelt. Du meintest doch sicher harbibi oder?

[DAbei]

Hallo Karin,

ich bin anonym, ja, das stimmt, stört Dich das auch?

Ich habe nur meine Wahrnehmungen geschrieben, um den Spiegel zu zeigen, den ich und so wohl auch die Eltern des Kindes, vorgesetzt bekommen und ich wollte da fragen, wie es Euch ergehen würde, wenn man dasselbe mit Euch anstellen würde?

Karin, wenn Du Zweifel hast, dann sind die Deinigen, und Du hast Dich darum zu kümmern, sie haben mit den Eltern nix zu tun, da Dich gerade konfrontierst, aber meinst, es wäre den Eltern dienlich.
Wieso hast Du Zweifel? Angst, schaust Du es als Humbug an, wie ist Deine Prägung, dass Du dann so in die Bewertung gehst?
Denn Deine Zweifel sagen mir mehr über Dich, als über die Eltern aus, die es treffen sollte.

Darauf will ich hinweisen, denn es bringt den Eltern in ihrem Entscheidungsprozess nix, wenn sie sich durch unseren Müll durchquälen müssen, unterscheiden müssen, gehört das zu uns oder zum Schreiber - bevor sie zur Essenz der Aussage hinkommen.

Denn durch das Zweifeln wird gespaltet - in gut und böse, schön und gut etc.... das ergibt dann kein Miteinander und mich selber stösst das immer mehr in Diskussionen ab.

Und ich meine damit alle, die Wege, die andere gehen und nicht verstehen können, aber dagegen motzen - mal darauf hinweisen, was sie damit anrichten, statt mal vor ihrer Haustüre zu kehren...

Für die Familie ist der Entscheidungsprozess eine Ausnahmesituation und ich wünsche mir, dass sie diesen auch so gestalten und erleben können, dass er auf jeden Fall was bringt, egal wie wir es erleben, aber EINEN SINN hat es für diese Familie auf jeden Fall.
Und gerne hätte ich es so, dass auch ein Austausch miteinander entsteht und nicht gegeneinander....

So schreibe ich um zu unterstützen oder zu spiegeln.
Zu spiegeln um zu zeigen, dass dann wenn wir andere bewerten, es eigentlich mit uns selbst tun.
Akzeptanz und sein lassen, leben lassen, brächte da für alle mehr Frieden und vor allem, denke ich, kämen die Geschenke eben durch diese schwierige Situationen mehr ans Licht

[Delchen13]

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[blacky_kyra]

Darauf will ich hinweisen, denn es bringt den Eltern in ihrem Entscheidungsprozess nix, wenn sie sich durch unseren Müll durchquälen müssen, unterscheiden müssen, gehört das zu uns oder zum Schreiber - bevor sie zur Essenz der Aussage hinkommen.

Dann aber bitte keine öffentliche Forumsdisskussion!

Also mal ehrlich: Sollen wir jetzt plötzlich alle einer Meinung sein, nur um niemanden auf die Füße zu treten?

Und gerne hätte ich es so, dass auch ein Austausch miteinander entsteht und nicht gegeneinander....

Bin für einen vernünftigen Austausch, aber wie ich bereits geschrieben habe gefällt mir hier die Art und Weise der Fragestellung nicht.

[fast-foot]

Na ja, durch kritikloses Hinsehen (oder besser: Wegesehen) und blindes Vertrauen in die Entscheidungsträger und "Ausführungsorgane" können schlimme Dinge geschehen, da Vertrauen und Macht auch missbraucht werden können (auch von mir, ob bewusst, unbewusst etc.).

Wenn jemand einfach die Aussagen der Aerzte bestätigt haben will, dann braucht er sich nicht an dieses Forum zu wenden, sondern ein Aufnahmegrerät. So kann er dann einfach auf "Play" drücken und sich die Aussagen anhören, wann immer er es ihm beliebt.

Ja, und wir haben einen Wissens- und Erfahrungsvorsprung gegenüber den meisten Leuten, welche sich an dieses Forum wenden. Dies soll sich auch durch eine natürliche Autorität wider spiegeln, welche wiederum Sicherheit verleiht.

Dieses asymmetrische Machtverhältnis (Wissen ist Macht) birgt auch Risiken in sich. Es ist gut, wenn man sich dessen bewusst ist und möglichst verantwortungsvoll damit umgeht.

Es kann jedoch nicht sein, dass es darauf hinaus läuft, dass man nur noch mit aufmunternden Worten auf die Schultern klopft und denkt, es ist seine Entscheidung, dass ihm wegen des Hühnerauges am linken Zeh das rechte Bein abgenommen wird.

Gruss fast-foot