Sohn Meningitis verdacht auf Ertaubung

[Sabina]

Hallo da bin ich wieder,
es ist einfach frustrierend , ich war gestern wieder an der uniklinik mit meinen kleinen es wurde eine Freifeldaudiometrie gemacht er hat nur einmal reagiert danach fing er an zu weinen weil hunger und müde , habe gesagt das bringt doch nichts möchte erst die flasche geben dann weiter machen da sagte die gute frau ne ne dauert nicht mehr lange das der kleine nur noch am schreien war interessierte garnicht. Somit keine reaktion. Was ich auch komisch fand die hat nicht leise angefangen sondern sofort ganz laut. Der Dr. hat in die Ohren geschaut und sagt Pauckenergüsse , Typanometrie ist flach.
Die ersten oaes waren nicht auslösbar. Also sagt er auf jedenfall CI er wird niemals in die Sprache kommen, das ich sage er reagiert auf zuruf auf verschiedene sachen und situationen meint er vieleicht minimales rest gehör .
Ich frage mich wie minimal er hört reagiert auf verschiedene Lautstärken .
Ich bin fix und fertig ich will nichts falsch machen ich wünsche meinem kleinen das er hört nur die entscheidung ist so schwer erstens sehe ich die reaktionen zweitens sagt mein gefühl jetzt noch keine OP bin hin und her gerissen werde noch wahnsinig.
Ich weis das mir die entscheidung keiner abnehmen kann aber vieleicht gibt es jemad der das ähnlich durchgemacht hat. Es tut aufjedenfall gut darüber zureden .
Danke euch allen die zuhören und schreiben
Danke
sabina

[Katja_S]

Hallo Sabina,
könntest du dir nicht eine 2. (fachliche) Meinung einholen? In eine andere Pädadiologie gehen und euch dort noch mal beraten lassen? Würde er denn an der Klinik operiert werden, wo du auch bisher warst? Du scheinst drt ja nicht unbedingt zufrieden zu sein.
Ich meine, wenn CI, dann solltest du /solltet ihr auch dahinter stehen. Es bringt ja nichts, wenn er jetzt ein CI bekommen würde und du dann die ganze Zeit denken würdest, dass er das vielleicht gar nicht gebraucht hätte.
Wir standen zwar vor der Entscheidung "CI ja oder nein", aber bei meinem Sohn waren keine bzw. kaum Reaktionen auf Geräusche vorhanden (auch nicht mit HG). Wenn er gute Reaktionen gezeigt hätte, wäre es mir sicherlich schwerer gefallen (wenn wir es überhaupt gemacht hätten).
Könntet ihr nicht in einer anderen Situation (beim HG-Akkustiker, in der FF-Stelle..) noch mal einen aussagekräftigerere Hörtest machen (bei dem er mitmacht)?
Ansonsten wünsche ich euch viel Kraft bei der Entscheidung und ich hoffe, es ist nicht allzu "schlimm", was ich geschrieben habe (an fast-food).
Gruß,
Katja

[Sabina]

Hallo Katja
danke dir für dein schreiben
wir waren auch schon wo anders die gehen von der Meningitis aus ,von der Bera und sagen somit angrenzend an Taubheit
Theoretisch gesehen aus sicht der Ärzte mag das ja auch sehr wahrscheinlich alles richtig sein, nur ich kann das nicht ganz so theoretisch sehen wie die Ärzte denn er reagiert halt
und brabbellt viel . Der Arzt sagt am besten morgen OP , ich möchte noch ein bischen abwarten um zu sehen kommt da noch mehr an brabbellen und reaktionen zu oder nimmt es ab.
Das will der Arzt nicht verstehen bzw. besteht nur darauf was er sieht.
Das was und wie ich mein Sohn sehe, tagtäglich und mein Mann auch, das glaubt er nicht das bilden wir uns ein sagt er, weil wir nicht wahrhaben wollen das er taub ist, er wird niemals meine stimme hören und auch niemals in die sprache kommen .
Ob ich mir bewusst wäre was für ein risiko ich eingehe.
Nur weis ich momentan nicht wie die entscheidung zum jetztigen zeitpunkt mit meinem gewissen vereinbaren soll.
Eben auf grund unsere beobachtung können wir keine OP zustimmen.
Vieleicht ist das falsch , aber eine entscheidung muss sich doch richtig anfühlen oder
nur blind auf anrat der Ärzte entscheiden????????????????????????????????????
Und ja die würden da auch operieren.

Gruss sabina

[Katja_S]

Hallo Sabina,
wie alt ist dein Sohn noch mal? Ungefähr ein halbes Jahr? Dann muss das Babbeln an sich leider nicht bedueten, dass er (gut) hört. Erik hat auch gebabbelt und Doppelsilben gebildet, bis er 8 Monate alt war, erst dann hat das aufgehört. Und er hat ganz sicher keine Sprache wahrgenommen. Aber das weißt du ja!
Und ich denke, dass euer Arzt sehr wohl schon Eltern gehabt hat, die sich Hörreaktionen wirklich eingebildet haben, weil sie es unbedingt wollten und ihr Kind vielleicht manchmal auf andere Sachen reagiert hat. Das ist bei euch sicherlich nicht so und euer Sohn reagiert wirklich gut auf akustische Reize, aber das macht die Ärzte wahrscheinblich skeptisch, wenn Bera und andere Tests was andere sagen. Verstehst du, was ich meine? Aber bei euch sind es doch auch die HörFF und der KiA, die sehen, dass euer Sohn wirklcih reagiert, dann müsste euch das ja in eurer Entscheidung, noch abzuwarten, bestätigen. Vorrausgesetzt, die Cochlea verknöchert nicht, das macht die Situation bei euch ja so speziell.
Übrigens war ich damals und auch als Erik dann sein Ci hatte, immer froh, wenn jemand Fremdes (Frühförderin, Physiotherapeutin oder auch Verwandte/Bekannte) mal Eriks Hörreaktionen beobachtet hat und mir Rückmeldung gegeben hat, ob mein Eindruck nicht zu subjektiv ist. Es hat aber auch meist gepasst.
Übrigens hast du dich ja im Prinzip auch schon gegen eine Op zum jetzigen Zeitpunkt entschieden, oder? Den Eindruck habe ich zumindest beim Lesen.
Gruß,
Katja

[Sandra]

Hallo Sabina,

Eure Situation ist aufgrund der Menigitis nicht einfach.

Aber eine Frage noch - denn ich weiss nicht ob Du erwähnte, wie Dein Sohn hört! Mit oder ohne HG? Falls HG trägt wielange trägt er dies?

Gruss
Sandra

[fast-foot]

Hallo Sabina,

heute haben sich ja abgesehen von der Tympanometrie, welche lediglich die Paukenergüsse bestätigt, keine brauchbaren Resultate ergeben. Also ist auch keine neue Situation. Somit gilt weiterhin das, was ich bereits geschrieben habe.

Der Arzt sagt am besten morgen OP , ich möchte noch ein bischen abwarten um zu sehen kommt da noch mehr an brabbellen und reaktionen zu oder nimmt es ab.

Wie begründet er denn diese Empfehlung?

Wenn wir das Risiko einer Verknöcherung der Schnecke ausklammern, besteht kein Grund zu einer sofortigen Operation (sofern man ein CI möchte).

Die nicht auslösbaren TEOAEs bestätigen zwar die Paukenergüsse, das war nicht anders zu erwarten (wären sie auslösbar gewesen, hätte es aber etwas bedeutet).

Eine Knochenleitungs-BERA oder ASSR könnte mehr Licht ins Dunkel bringen, da keine Reaktion bei den Maximalpegeln dann schon eine aussagekräftigere Aussage bedeuten würden.

Also: Der einzige Grund, bald ein CI zu implantieren (sofern man dies grundsätzlich möchte), ist eine drohende Verknöcherung der Schnecke. Diese Gefahr muss wahrscheinlich von diesbezüglich äusserst kompetenten Aerzten beurteilt werden (so schrieb jedenfalls Momo).

Gruss fast-foot

[Rosemarie]

Hallo Sabina,
ich möchte noch einmal hier was zum Thema schreiben. Die Gefahr, das die Schnecken doch noch verknöchern, ist einfach da! Dann ist ein Hören (Geräusche)zwar möglich, aber eben nicht verstehen. Das Verstehen, wenn man das schafft mit einem Double Array ist sehr mühsam, dumpf und dunkel. Ich kann mit meinem Double Array so nicht verstehen. Was bei einem Double Array auch nicht mehr möglich ist, ist eine Reimplantation, falls das Implantat mal ausfallen sollte. Die Elektroden können nur durch die Bohrlöcher in die Schnecke kurz reingeschoben werden und müssen an der Schnecke mit Knochenzement fixiert werden, damit sie nicht rausrutschen. Wird dann eine Reimplantation nötig, besteht die große Gefahr, die Schnecke zerreißt.
Ja Sabina und klar, ein Kind kann auch ohne Hören oder mit Restgehör ein glückliches Kind sein, aber wenn es dann doch auch mal später verstehen möchte, ist die Option CI für Dein Kind nicht mehr gegeben. Anders ist es, wenn es implantiert wurde, gar nicht hören möchte, dann macht man einfach die Prozessoren nicht dran, dann hört man auch nichts, könnte es zu einem späteren Zeitpunkt aber noch versuchen.

Ich würde wirklich eine Zweitmeinung mir einholen, in Freiburg oder Hannover, die haben einfach die größten Erfahrungen. Double Array wird auch nur in den großen Kliniken gemacht und dürfen dort auch nur eingestellt werden. OP ist ja nur der erste Schritt, was dann kommt mit Anpassungen und Therapien, ist genauso wichtig und lebenslang.

Ich kenne sehr viele Kinder, die in Freiburg implantiert wurden, eine ganz muntere Schar findet man dort, die wirklich sehr glücklich wirken, und ganz selbstverständlich mit ihren Ci´s umgehen.

Ich selber bin ja schon Jahre Patientin in Freiburg, ich weiß auch, dort wird man ehrlich beraten, bekommt kein CI aufgequatscht, sondern man überlegt ganz genau mit allen Ärzten, was notwendig ist. Pneumokkenmengitis ist aber immer ein Sonderfall, wo sehr genau die Schnecken begutachtet und beobachtet werden.

Ich bin sehr froh, das ich mich für meine Klinik entschieden habe, dort sind sie wirklich top, wirklch sehr nett und es gibt dort wirklich gute Ärzte, die man Fragen kann und auch Antwort bekommt. Ich habe da schon ganz andere Klniken kennengelernt, gerade so Uni-Kliniken, wo der Patient oder Angehörige gar nicht zu Wort kommt, man seine Identität bei der Anmeldung abgibt, nur noch eine Erkrankung ist. Ich war selber viele Jahre Kinderkrankenschwester und später Krankenschwester und kann mir bestimmt ein Urteil erlauben. Auch wenn die Klinik nicht gerade um die Ecke liegt, sondern 260 km entfernt ist, so habe ich es noch keine Minute bereut, dort hingegangen zu sein. Dort wurde und wird mir noch immer sehr viel geholfen, ich ernst genommen und sehr nett betreut.

Lieben Gruß, Rosemarie.

[fast-foot]

Hallo Sabina,

Theoretisch gesehen aus sicht der Ärzte mag das ja auch sehr wahrscheinlich alles richtig sein...

...er wird niemals meine stimme hören und auch niemals in die sprache kommen.

Wenn man dies als MEINUNG des Arztes interpretiert, kann man das so knapp durchgehen lassen - als inkompetente Meinung.

Auf Grund der Messresultate kann man dies jedoch zum jetzigen Zeitpunkt nicht als Tatsache hin stellen:

Die Beschallungin der Freifeldaudiometrie ohne Hörgeräte ergab keine Antwort, mit Hörgeräten fragliche Antwort um 60db.

Ich halte es für möglich, dass nach Auflösung der Paukenergüsse eine Stimme in moderater Lautsätke gehört werden kann, mit Hörgeräten - dies auf Grund der Messergebnisse.

ich war gestern wieder an der uniklinik mit meinen kleinen es wurde eine Freifeldaudiometrie gemacht er hat nur einmal reagiert danach fing er an zu weinen weil hunger und müde , habe gesagt das bringt doch nichts möchte erst die flasche geben dann weiter machen da sagte die gute frau ne ne dauert nicht mehr lange das der kleine nur noch am schreien war interessierte garnicht.

Ob ich mir bewusst wäre was für ein risiko ich eingehe.

Der (und die Klinik) soll besser seinen/ihren Job richtig machen. Gerade sehr verantwortungsvoll und vor allem sorgfältig ist das nicht. Und auf Basis dieser Grundlagen wird dann beurteilt und Empfehlungen abgegeben, wobei der Arzt vermutlich nicht ein Mal weiss, unter welchen Umständen die Freifeldaudiometrie zu Stande kam. Ausserdem nochmals:

Was die Klinik angeht auf Alternativen die sagen immer lieber CI als gehörlos und vorallem ohne Sprache .

Man glaubt es kaum (falls die wirklich so gesagt wurde). Die scheinen nicht ein Mal zu wissen, dass die DGS eine zur deutschen Lautsprache ebenbürtige Sprache ist (wer erstere beherrscht, ist also nicht ohne Sprache; die Aussage ist also erstens völlig inkompetent und zweitens eine Beleidigung für die meisten Gehörlosen).

Eine mögliche Verknöcherung der Schnecke muss natürlich auch noch berücksichtigt werden, dazu wurde bereits viel geschrieben.

Gruss fast-foot

[Momo]

hallo sabina

es wurde ja nun schon viel geschrieben.
kurz zusammengefasst würde ich folgendes gerne anmerken und zwar erstmal ohne berücksichtigung der gefahr einer verknöcherung der schnecke:
- ob man für sein kind ein ci möchte oder nicht, entscheidet natürlich ihr als eltern, kein arzt
- ob ein ci nötig ist, hängt eben von guten messergebnissen ab, aber dennoch kann man danach frei entscheiden wann man sein kind operieren lässt oder ob überhaupt
- in der regel testet man zuerst mind. ein halbes jahr lang hgs und entscheidet dann, wenn möglich innerhalb der ersten 2 lebensjahre, spätestens für eingermaßen gute erfolgschancen bis das kind 4 jahre alt ist
- egal wie ihr entscheidet: an oberster stelle sollte stehen, dass ihr eurem kind eine form der kommunikation anbietet. d.h. konkret: ist euer kind taub oder so hochgradig sh, dass es ohne ci nur sehr schwer oder gar nicht in die lautsprache kommt, wäre das nur in form von gebärdensprache möglich. das setzt also vorraus, dass ihr alle bereit seid diese gemeinsam mit eurem kind zu lernen, wobei ich immer besser finden würde, wenn man als eltern seinem kind vorraus ist. möglich ist dies durch (haus) gebärdenkurse und frühförderung in gebärdensprache. dieser weg kann genauso gut sein wie ein weg mit ci.
- übrigens: das lernen von gebärdensprache schließt lautsprache nicht aus und andersherum
- egal wie man sich als eltern/ familie entscheidet, man muss sich die konsequenzen überlegen und abwägen was man will, das kann euch keiner abnehmen-

in eurem fall kommt dann die gefahr einer verknöcherung dazu. hier ist das problem, dass man -sollte es dazu kommen- eine entscheidung für ein ci nicht lange herauszögern kann, da eben entweder danach gar keine implantation mehr möglich ist oder eben wie rosemarie schreibt nur erschwert. ist die schnecke erst verknöchert habt ihr keine wahl mehr. das kann aber ganz allein nur ein erfahrener arzt/ klink klären und darauf hinweisen wie groß aktuell die gefahr ist. das muss natürlich engmaschig kontrolliert werden.
ärzte und klinken werden euch dann erstmal nur rein medizinsch-technisch beraten, d.h. in eurem fall: wenn die schnecke erst verknöchert sind deren möglichkeiten stark eingeschränk. und das solltet ihr wissen, damit der klinik nicht nachher vorwürfe gemacht werden.
zu den alternativen müsste man sich ,theoretsich in einer entsprechenden beratungsstelle rat holen, wobei auch deren beratung in den meisten fällen sich am stand der technik orientiert und gebärdensprache eher als zweite wahl/ notlösung verkauft wird. vielleicht gibt es die möglichkeit über den bundeselternverband gl kinder kontakt zu jemandem/ einer familie zu bekommen, die diesen weg gegangen sind bzw. gehen? infos findest du unter: http://www.gehoerlosekinder.de/

vielleicht beantwortest du uns die frage (falls du es nicht öffentlich tun möchtest per PN), ob ihr bezüglich der kontrolle verknöcherung oder nicht in einer der beiden genannten kliniken (Hannover oder freiburg) vorstellig warst, da wie bereist mehrfach geschrieben die meiste erfahrung diesbezüglich vorliegt?

Grüße

[Sabina]

Hallo an alle, vielen Dank

das ihr mir schreibt es tut gut darüber zu reden
erstmal bevor ich es vergese , danke auch über PN geschrieben
ich muss gestehen ich muss mir das erst noch aneignen da fehlte die zeit bisher ,
ich schreibe immer so zwischendurch , mit 4 Kindern ist das nicht immer einfach .
So mein Sohn reagiert ohne HG auf verschiedene Sachen.

Natürlich auch mit HG nur die trägt er zur Zeit nicht lange,denn er dreht sich oft dann gibt es Rückkoplung Die HG liegen halb daneben.
Er spielt mit Rasseln , Stofftieren , Greiffspielsachen womit er ans Ohr kommt und die HG wieder raus sind oder halt oft mit denn Händen einfach mal rausnehmen und in Mund stecken.
Zurzeit schwierig das er sie den ganzen Tag trägt.

Eine mögliche Verknöcherung der Schnecke nochmal zu Untersuchen sprich nochmal CT
dazu sagt der Arzt das bringt nichts denn die Verknöcherung könnte jeder Zeit eintreten
auch wenn heute zb. ein CT gemacht wird kann es trotzdem morgen anfangen zu Verknöchern.
Meine frage war wie schnell geht soetwas von heute auf morgen ??????????????
Der Arzt sagt das kann schnell gehen.
Natürlich ist das ein sehr wichtiger Punkt . Ich habe auch Tierische angst.

Noch ein beispiel gestern hatte ich den kleinen auf Schoß auf dem Sofa links die eine Tochter rechts die andere , fing die rechts an zu erzählen , der kleine guckt dahin sucht die stimme sie hört auf ,die links redet er dreht sich prompt um und sucht , ohne HG.

Immer wieder andere Situationen.
Ich bin Ratlos oft denke ich oder besser gesagt das kann doch nicht immer nur Einbildung
sein.
Die frage stellt sich ja immer wieder ich traue mir selber nicht mehr . einerseits weis ich was ich sehe andererseits sagen alle das kann ja auch nur wunschdenken sein was ihr da seht. Ja verstehe ich ja deswegen habe ich oft gesagt bzw.gedacht das ist nur wunsch . Das ist mir bewust deswegen beobachte ich genau.
Ich bin mir eigenlich sicher das es nicht nur Einbildung ist, aber es ist halt schwierig irgend was past nicht .
Die Messung sagt was anderes .
Die Angst der Verknöcherung , die nicht unbedingt auftreten muss.
Mann setzt uns unter Zeit druck obwohl ich die weiter Entwicklung noch abwarten möchte
Wenn ich mir 100% sicher wäre das er nichts hört würde ich Ci machen lassen .
Natürlich mit1000 Ängste wegen den risiken der OP .
Ich muss mir ja auch gedanken machen was ist wenn , im schlimmsten fall ob mit Op oder ohne es kann immer trotzdem zur Gebärden kommen .
Wenn bei der OP was schief läuft, oder das Ci nicht klappt aus welchen gründen auch immer .
Ich weis nicht was oder wie es besser ist
bin total durcheinander ich weiss wirklich nicht wie ich entscheinden soll.
Zum CI ist eigentlich eine super Erfindung .
Bis bald
Gruß Sabina

[Momo]

hallo sabina

ich kann das alles verstehen.
wichtig zu wissen sit auch noch, dass eine normale bera den teiftonbereich nicht abdeckt. wenn der wiederum noch relativ gut ist, kann dein sohn hören, d.h. er reagiert auf geräsuche, stimmen (und zwar auf den teiffrequneten anteil darin). dennoch kann es sein, dass er im sprachrelevanten bereich 8den eine bera misst) so schlecht hört, dass es für verstehen und damit das erlernen der lautsprache nicht reicht. von daher sind deine beaobachtungen nicht unbedingt widersürchlich zu den ergebnissen.
wie schnell eine solche verknöcherung passiert, weiß ich auch nicht. außerdem ist es ja auch nicht ohne sein kind ständig ct strahlungen auszusetzten, um das engmaschig zu kontrollieren.
solltet ihr euch gegen eine op jetzt entscheiden, dann solltet ihr aber auf jeden fall parallel auch anfangen gebärdensprache zu fördern, finde ich, um auf jeden fall eine sprache/ kommuniaktion mit eurem kind zu ahben, falls es zu einer verknöcherung kommt und der weg ci verschlossen ist. sollte er dennoch gut genaug hören, um dann doch mit hgs oder ggf. später mit ci in die lautsprache zu kommne schaden gebärden auch nichts sondern sind eher eine bereicherung.

vielleicht magst du die frage in welcher klinik ihr seid noch beantworten?

grüße

[Sabina]

Hallo Momo

die erste Untersuchung war in UKMünster,
zur zweiten Meinung waren wir in Hannover die haben dort aber nur Freifeldaudimetrie gemacht.
Ct in der Kinderklinik heimat nah, Befund nach Münster, im Juli keine Verknöcherung.
Vorgestern sagt der Arzt in Münster , das bringt nichts nochmal zu Untersuchen ,
denn die Verknöcherung kann jederzeit eintreten.
Also seine Empfehlung sofort CI , laut Messung das beste
Meine Beobachtungen sind Wunschdenken.
Es ist so schwer für uns wir wissen nicht was wir noch machen können ob es noch andere
beobachtungen gibt oder Fachleute die ihn vieleicht mit Untersuchen könnten in ruhe mit Zeit.
Ich weiss es nicht
Gruß Sabina

[Rosemarie]

Hallo Sabina,
Untersuchungen in Ruhe und mit Zeit könnt ihr hier haben.

http://www.uniklinik-freiburg.de/icf/live/index.html

Schau Dir doch mal an, wie es dort läuft, ist ja alles beschrieben. Frau Prof. Aschendorff ist die Leiterin des Implantcentrums und sie operiert auch selber immer die Kinder.
Wenn Du mehr wissen möchtest, kannst Du mir ja eine PN oder mail senden.

Ich glaube Dir gerne, in welch einer Zwickmühle ihr steckt, natürlich auch Angst vor der OP habt, die aber nicht begründet ist. Ich wurde insgesamt vier mal dort operiert, es war wirklich nicht schlimm,obwohl ich auch noch andere Erkrankungen habe. Mit mir gleichzeitig wurde im zweiten OP ein 8 Monate alter Junge operiert, den ich später im ICF wieder getroffen habe, es ging ihm sehr gut und er hat sich toll entwickelt. Wurde er müde, so nahm er einfach den Sprachprozessor ab und signalsierte so seiner Mami, ich will ins Bett. Seine Mutter sagte mir dann, das macht er jeden Abend so immer um 19.30 Uhr und morgens will er sofort sein CI wieder haben.

Lieben Gruß, Rosemarie.

[Momo]

hallo sabina

ja ich kann dich total verstehen.
entscheidet ihr euch jetzt für ein ci, er wird operiert (in hannover versuchen sie das ganze gehörerhaltend- ohne garantie) und dann stellt man fest es wäre nicht so schnell nötig gewesen, weil die schnecke nicht verknöchert. hast du angst falsch entschieden zu haben und eben die hörrest zerstört sind, obowhl es vielleicht nicht nötig war.
auf der anderen seite wenn ihr wartet, weil er reagiert und ihr reaktionen mit und ohne hg beobachten könnt und die schnecke verknöchert dann doch, hieße das evtl. erschwerte op bedingungen mit mäßigem ergebnis oder gar keine op mehr möglich. daher gilt es doch dieses risiko abzuklären und da genau nachzuhaken wie wahrscheinlich das ist, es zu spät zu bemerken, wenn man jetzt erstmal abwarten möchte, richtig? was hat den die MHH dazu gesagt, ahben sie die ct bilder gesehen? wenn nicht, dann würde ich da nochmal nachfragen und auch mit denen die sorge besprechen, dass ihr angst habt unnötigerweise zu operieren. die müssen sich die zeit für euch nehmen! und die mhh hat da einfach mehr erfahrung als münster.
ideal wäre natürlich ihr passt den richtigen zeitpunkt ab und könnt operieren lassen oder eben auch nicht und seid euch ganz sicher das richtige zu tun/ getan zu haben. ob und wie das möglich ist, kann sicher nur in enger absprache mit erfahrenen ärzten geschehen.

im moment scheint mir aber das größte problem, dass ihr nicht wirklcih verwertbare ergebnisse der hörtests habt, oder? wurde mal eine bera gemacht? mit welchem ergebnis?
ich würde euch empfehlen kontakt zur beratungsstelle der zustädnigen sh schule zu suchen- dort nimmt man sich zeit bei der freifeldaudiometrie und verfügt auch über die erfahrung bei kleinen kindern zumindest eingermaßen gute ergebnisse zu bekommen, um evtl. deine beobachtungen zu bestätigen.
parallel dazu scheint ja zweifelsfrei festzustehen, dass zumindest eine mehr oder weniger schwerwiegende hörschädigung da ist. das wiederum bedeutet ihr habt einen anspruch auf betreuung durch die zustädnige sh schule und auf frühförderung, sowohl in laut- als auch in gebärdensprache.
in nrw gibt es ja auch die inititiative "gib zeit", wobei das alles nur mit einschränkung passt (wegen der verknöcherungs"gefahr"), aber vielleicht dennoch informativ und entlastend ist für euch.
ansonsten wurden ja nun auch schon einige ansprechpartner genannt, um evtl. auf andere eltern mit versch. lebenswegen zu stoßen.

liebe grüße

[fast-foot]

Nochmals ein paar Gedanken:

Wenn ich mir 100% sicher wäre das er nichts hört würde ich Ci machen lassen .

Deshalb ist es wichtig, möglichst sorgfältig zu untersuchen. Ich werde den Verdacht nicht los, dass wegen einer möglichen Verknöcherung der Schnecke dies vernachlässigt worden sein könnte. Die beiden Aspekte momentane Hörfähigkeit und potentielle Verknöcherung dürfen jedoch keinesfalls vermischt werden - im Gegenteil, es muss noch sorfältiger abgeklärt werden.
Wenn ich alles richtig verstanden habe, habt Ihr ja nicht ein Mal eine richtige Zweitmeinung - mit unabhängigen Untersuchungen. Dieses Recht hat man aber meines Wissens auf jeden Fall, selbst wenn die Umstände nicht so kompliziert sind.

zur zweiten Meinung waren wir in Hannover die haben dort aber nur Freifeldaudimetrie gemacht.

Weshalb eigentlich?

einige Ärzte sagen das es immer unwahrscheinlicher wird das die Schnecke Verknöchert da schon einige Zeit nach der Krankeit vergangen ist.

Welche Aerzte (von welchen Kliniken) sagen das?

Vielleicht weist Ihr Hannover nochmals auf die Pneumokokken-Meningitis hin und bittet um eine sorgfältige Abklärung des Hörvermögens (sämtliche Tests) und eine genaue Beurteilung des Risikos einer Verköcherung der Cochlea. Dabei müssen sie dieses Anleigen prioritär behandeln, zumindest so lange, bis klar ist, ob das Risiko gering ist. Das können sie vielleicht rein auf Grund der Unterlagen entscheiden (Ihr müsst dafür sorgen, dass Hannover lückenlos über sämtliche Unterlagen verfügt).

So habt Ihr dann wenigstens die best möglichen Entscheidungsgrundlagen.

Gruss fast-foot

[Momo]

allo

ja fast-foot hat das ganz nochmal gut zusammengefasst.
ich habe auch den eindruck es haben einige ein bisschen geguckt, aber keiner, der ahnung hat, hat einen gesamtüberblcik über die situation. und das wäre als entscheidungsgrundlage wirklich wichtig.
ich weiß es ist manchmal schwer, man muss lernen sich durchzusetzten und ihr habt das recht auf eine ausführliche beratung, denn schließlich ist die entscheidung die ihr treffen müsst nicht ganz ohne. also besteht darauf, dass hannover sich sämtliche unterlagen ansehen kann. dann solten bera usw. gründlich dort gemacht werden. und dann ein ausführliches gespräch wo eben die chancen und risiken abgewogen werden.

ich wünsche euch viel kraft!

liebe grüße

[Sabina]

Hallo an alle,

ich wollte nochmal berichten wie bei uns der stan der dinge momentan ist.

Unser kleine ist 9 monate jetzt ich kann es garnicht glauben weis nicht wo die zeit geblieben ist
( obwohl wenn ich so überlege ,die zeit ist von Arzt zu Arzt verlorengegangen )

Wir waren in Datteln und in Minden zum SPZ ,die Entwicklung ist sehr gut es gibt bisher kein auffäligkeiten. Bei beiden Untersuchungen wurde mir bestätigt das unser kleine hört .
bei 65 dz reagiert , bei den leiseren fraglich alles ohne Hg ,denn die haben wir wieder an den Akusticker zurückgegeben , weil unser Pädaudiologe uns die Hg immer noch nicht verordnet hat damit der Akusticker sein Geld bekommt.
Der kleine hat bds. Pauckenergüsse , da sollten vor einer woche rörchen gelegt werden nur den Termin mussten wir absagen weil er eine anfangende Lungenentzündung hatte mitlerweile wieder besser aber nicht ganz weg . Seit wochen mit husten schnupfen die Bronchen sitzen zu.
Es geht nicht ganz weg dann wirds wieder schlechter ein teufelskreis.
Der Pädaudiologe sagt da bisher keine verknöcherung zusehen war ist es sehr unwarscheinlich das da jetzt noch was kommt.
Eine Bera macht erst wieder sinn wen die Pauckenröhrchen gelegt und abgeheilt sind als nach ca. 6-8 wochen.
Ich / wir sind zwar froh das die Fachärzte uns unsere beobachtung bestätigen , nur halt traurig das die Pädaudiologen die in dem Fach hören geschult sind dies nicht wirklich können geschweige den die Audiometristinen (graussam) die haupt sache deren program durchziehen sich nicht wirklich zeit nehmen und nicht darauf achten ob das kind mit macht ,schlim.Die sagen taub fertig nächst nummer, schrecklich wie die mit Menschen umgehen.
wir wissen das er hört nur leider nicht wieviel.
immernoch sehr viele ??????????????????????
Naja ich meld mich wieder der kleine weint könnte noch weiter schreiben
Liebe Grüsse
Sabina

[Tina-Sarah]

Hallo Sabina,

ich hoffe du liest hier noch, der Thread ist ja schon älter.

In welcher Pädaudiologie seid ihr denn in Behandlung ? Du hast zwischendurch was von Münster geschrieben. Seid ihr dort in der Pädaudiologie der UKM ?

[Sabina]

Hallo Tina-Sarah,
ja in der UKM waren wir jetzt nicht mehr.
Warum fragst du wenn ich fragen darf????
Und ja hier lesen das tue ich immer wenn es die Zeit zuläst.
Hast du selber dort irgend welche erfahrungen gesammelt.??
Liebe Grüße
Sabina

[Tina-Sarah]

Ich frage das weil wir selbst dort waren und leider sehr schlechte Erfahrungen machen mussten. Die möchte ich anderen gerne ersparen.

Aber wenn ich dich richtig verstehe seid ihr dort ja nicht mehr.

Ich wünsche dir starke Nerven und Durchhaltevermögen !!

[Sabine]

Hallo Sabina,

hab in einem anderen Thread gelesen, dass Ihr Euch erstmal gegen ein CI entschieden habt. Wollte aber da nicht zu sehr ot werden, daher hier meine Frage, wie die Situation denn gerade ist bei Euch?
Ich hatte es so verstanden, dass das CI doch sowieso vom Tisch ist, weil eindeutige Hörreaktionen nachgewiesen wurden.

Habt Ihr mittlerweile noch eine BERA durchführen können?

Ich hoffe, es geht Euch allen gut soweit.

LG
Sabine

[Sabina]

Hallo Sabine,
ich nehme mir seit längerem jetzt wieder Zeit hier mitzulesen.
Wegen Zeit mangel konnte ich auch garnicht berichten was alles passiert ist bisher.
Wir waren ende Januar in Hannover um Pauckenröhrchen , Polypen , Bera ,CT , Mrt dort zu machen.
Da er ja immer Pauckenergüsse hatte. ...
So dabei rausgekommen. :
Keine Keine Pauckenröhrchen obwohl ständig dazu geraten worden war. Nur Schnitt im Trommelfell
und Füssigkeit abgesaugt .
Polypen entfernt , incl. 10 Tage nicht richtig ( kaum) essen können weil Rachen,Hals entzündet war mit Aften belegt (es war gausam) .
Bera wie die vorherigen also soll er gehörlos sein . Nur eine Cilckbera wurde gemacht , keine
NN-Bera ( also verschiedene Frequenzen).
Bei dem CT da hatte ich der Frau Dr. auch die alten Aufnahmen zum Vergleichen gegeben,
dabei wurde damals gesagt keine Vercknöcherung . Jetzt gibt sie mir ein Ausdruck der alten Aufnahme und sagt : Man sehe eine Vernarbung die zu einer Verknöcherung führe.
Leider habe ich erst zuhause gesehen das sie mir von den alten Aufnahmen ein Ausdruck gegeben hat. N
Nichts von der neuen CT Aufnahme,warum auch immer.
Die Empfehlung von Hannover sofort CI OP , die wollte mir sofort für die darauf Folgende Woche ein Termin mitgeben. Habe ich abgeleht und eine HG Verordnung verlangt.
Somit Testen wir wieder Hg nur leider läst er sie nur immer ein paar Minuten drin und reißt sie raus.
Wir haben jetzt Anträge gestellt um Gebärden zu lernen . Jgendamt schickte uns zur Krankenkasse die das natürlich nicht übernehmen. wieder zurück und dort nochmal versucht das die eine Lösung finden.Die haben mich dann zu sozialamt geschickt. Dann habe ich dennen sagen
müssen das man das über Eingliederungshilfe geht,so haben sie es dann beantragt.Jetzt warte ichwas daraus wird.
Es kostet Nerven. Ich bin richtig ausgelaugt.
In dem ganzen trubel habe ich eine Mutter Kind Kur beantragt und bewilligt bekommen.
Der kleine braucht auch eine Klimaveränderung wegen seinen ständigen Infekten.
Ich brauche ein bischen Ruhe und abstand vom Alltag und denn Ärzten , die ein totall fertig machen.
Der kleine lautiert nachwievor , lacht Stimmhaft , reagiert mal mehr mal weniger.
Letzte Woche beim Pädaudiologen Hörtest gemacht bei 65db reaktionen gesehen.
Oaes nicht gut.

Soviel erstmal du darfst ruhig noch Fragen stellen, nur im moment keine Zeit mehr.
Liebe Grüsse
Sabina

[Karin]

Liebe Sabina, wenn du Hilfe brauchst bezüglich Anträge, Widersprüche kannst du dich gern bei mir melden.
Lasse die Fotos von Hannover an dich schicken, lass jemanden drüberschauen, der Ahnung hat.
LG
Karin

[Sabine]

Hallo Sabina,

setz Dich bloß nicht unter Druck zu schreiben, wenn Du keine Zeit hast. Es hatte mich nur interessiert.

Es klingt nach einer Ärzte-Odysee, das tut mir leid. Seid Ihr denn derzeit in guter Behandlung?

Ich hoffe sehr, dass Ihr dann bald eine Möglichkeit findet, Gebärdensprache zu lernen. Traurig, dass die Infos immer vom Antragsteller gleich mitgeliefert werden müssen. Das kenne ich aus anderem Zusammenhang auch zu gut.
Diese Hartnäckigkeit kostet Kraft, die Du hoffentlich in der Kur wiederfinden wirst. Nimmst Du alle Kinder mit?

Lass Dir auf jeden Fall sämtliche Unterlagen, Berichte, Diagnosen etc. von der MHH schicken, damit bei Euch alle Fäden zusammenlaufen.

Auffallend ist ja doch, dass jetzt wieder bei 65 dB Reaktionen festgestellt wurden ...

Ich hoffe, dass Ihr Klarheit bekommen könnt.

Liebe Grüße und für Kraft für diese anstrengende Phase,

Sabine

[Sabina]

Hallo Sabine,

ersteinmal hoffe ich das es euch auch gut geht.

Du ( in guter Behandlung ?? ) naja was soll ich sagen ? Der Pädaudiologe zieht auch die Schulter zusammen , er findet es auch komisch MHH sagt gehörlos, bei ihm 65db reagiert.

Ich habe heute morgen telefonisch bescheid bekommen vom Jugendamt, das sie mir Familienunterstützung bewilligt haben, und die von mir Vorgschlagener Gebärdensprach kompetenten
Frau die für die Diakonie Arbeitet und auch im Bereich Familienberatung Unterstüzung für die neue Situation für uns als kompette Familie.

In die Kur fahren wir alle , alle Kinder und mein Mann auch. Wir haben es so beantragt das mein Mann mit 2 Kinder ein Antrag gestellt hat und ich ein mit 2 Kindern.

Ja ich habe alle Berichte , Aufnahmen alles.

Ja und klarheit werden wir wohl erst dann haben wen der kleine älter wird und ob die Sprachentwicklung voran geht.

Es erfordert wirklich sehr sehr viel Kraft, es ist mehr als traurig das man die geschulten Leute in Ämtern belehren muss wann wo welchen Antrag zu stellen . Statt das es umgekehrt ist.

Ich hoffe wirklich ein bischen Energie tanken zu können in der Kur ,und mehr Zeit für die anderen Kinder zu haben . Für jeden einzel mal Zeit und aufmerksamkeit. Die Kinder mussten doch viel zurück stecken.

Liebe Grüße
Sabina