Vererbte Hörstörung

[yabea]

Hallo ihr Lieben,
schön dass es dieses Forum hier gibt, habe schon viele Infos aus den Beiträgen sammeln können.

Ich bin selbst von Geburt an mittelgradig schwerhörig. Und trage seit meinem 4. Lebensjahr Hörgeräte.

Vor 2 Monaten kam meine Tochter auf die Welt. Am letzten Tag im KH wurde das Hörscreening bei ihr gemacht.
Diagnose: Auf beiden Ohren nicht bestanden!
Damit war das erste Glück ziemlich angeschlagen. Man fragt sich ständig ob das Kind nun hört oder nicht. Testet es ständig mit Klatsch-Rassel oder Schnippsgeräuschen. Tröstet sich selber damit, dass bestimmt noch Käseschmiere oder Fruchtwasser in den Ohren ist. Schrecklich!
Beim 2. Hörscreening, fiel sie wieder durch.
Gestern hatten wir nun diesen BERA Test. Es wurde eine mittelgradige Schwerhörigkeit festgestellt. Die Hörkurven waren fast ident mit meinen Kurven vom letzten Hörtest.

Na toll, da hab ich meinem Kind eine Hörstörung vererbt. Da plagen einem die Schuldgefühle obwohl man weiß, dass man eigentlich nichts dafür kann.
Ich habe meine HG als Kind gehasst! Ich mag gar nicht zurück denken was ich wegen diesen Dingern geweint hab. Erst die "im Ohr" Geräte haben die Erlösung gebracht. Die habe ich dann auch getragen.

Vielleicht verkrafte ich die Hörstörung meiner Tochter deshalb so schwer weil ich einfach Angst habe, dass es ihr auch so ergeht. Ich ertrage den Gedanken kaum, dass sie jetzt bald Hörgeräte bekommt. Dieses süße Baby mit den blöden Dingern im Ohr die mich ein halbes Leben lang gequält haben. Das macht mich wahnsinnig.

Mir ist bewusst, dass sie es leichter haben wird weil sie die HG schon jetzt bekommt und ich sie später auch in ihrem Selbstvertrauen unterstützen kann da "Mama" ja auch HG trägt.

Trotzdem bin ich so wütend und muss manchmal weinen wenn ich sie so ansehe weil mich das schon sehr belastet. Dabei könnte ich doch froh sein, dass es "nur" eine Hörbehinderung ist und sie sonst rundum gesund ist. Es gibt doch viel schlimmeres.

Mich graust es einfach vor der Vorstellung wenn die Leute sie ansehen und dann die Dinger sehen mit welch blöden Fragen oder gar Mitleidsbekundungen sie daherkommen. Genauso peinlich mir es immer war wenn man meine HG gesehen hat, genauso peinlich ist es mir jetzt an meiner Tochter und dann kommt noch dieses Gefühl "versagt zu haben" dazu.

Ich hoffe, dass es mit der Zeit besser wird und ich lerne "erwachsener" mit dem Thema umzugehen. Stärker werde, mir die Kommentare der anderen nichts mehr anhaben können. Für mein Kind!

Bis dahin hoffe ich, dass der BERA Test ein falsches Ergebnis geliefert hat oder auf ein Wunder.

[Holubenka]

Hallo Yabea,
vor bald fast drei Jahren war ich in der gleichen Situation wie Du mit dem Unterschied, dass ich selbst nicht hörgeschädigt bin. Unser inzwischen fast dreijähriger Sohn wurde ebenfalls mit einer mittelgradigen Hörschwäche geboren.
Es war für uns ein Schock, wir kannten uns überhaupt nicht aus und waren zunächst am Boden zerstört.
Ich habe sofort angefangen mehr darüber zu erfahren, Kontakt zu Menschen zu suchen, die mir mehr darüber erzählen konnten.

Die Quintessenz dessen, was ich inzwischen von Betroffenen erfahren habe, ist kurz zusammengefasst, dass unsere Kinder von uns Eltern lernen, wie sie mit ihrer Hörschädigung umgehen. Sie schauen es sich von uns ab bzw. spüren, wie wir dazu stehen.
Daher ist es ganz wichtig, dass wir als Eltern damit selbstbewusst umgehen und die Hörschädigung nicht versuchen zu verstecken. Das leben wir inzwischen unserem Sohn vor und fahren sehr gut damit.

Es ist sehr traurig, dass Du in Deiner Kindheit offensichtlich so darunter gelitten hast, Hörgeräte zu haben. Aber vielleicht ist es wert, diese Erfahrungen jetzt aufzuarbeiten, einfach, damit Euer Kind positiv damit umgehen kann.
Denn es wird Dein Mitleid und Deine Ängste spüren, wenn Du sie nicht loswirst. Somit ist das vielleicht eine Chance für Dich endlich die Hörschädigung anzunehmen und damit Frieden zu schließen und auch zu verstehen, welche Faktoren in Deinem Leben dazu geführt haben, dass Du so darunter gelitten hast (mangelnde Unterstützung der Eltern etc.?).

Ich hoffe, ich klinge nicht irgendwie oberlehrerhaft, aber es ist meine tiefe Überzeugung, dass unsere Kinder nur das übernehmen können, was wir ihnen vorleben. Das gilt im übrigen nicht nur im Bezug auf die Hörschädigung (-;

Viele Grüße und alles Gute,
Holubenka

[Olle]

hallo yabea,

mein sohn ist 6 monate alt und wir haben die gleiche erfahrung gemacht wie du. also beim neugeborenen hörscreening ist er gleich drei mal durchgefallen, bis die bera gewissheit brachte: er ist schwerhörig, zwar "nur" geringgradig, aber natürlich heißt es auch für ihn, dass er zeit seines lebens hörgeräte tragen muss. mein mann und ich sind normal hörend und hatten demzufolge überhaupt keine ahnung, was auf uns zukommt. ich hatte natürlich die gleichen ängste wie du, vor allem der gedanke, dass mein wirklich süßes baby nun mit hörgeräten rumlaufen muss, hänseleien, blöde blicke, wie wird seine zukunft aussehen, wird er unbeschwert leben können etc.
nun trägt er seit gut vier wochen die hörgeräte und ich muss sagen, ich bin extrem positiv überrascht. seine tolle reaktion auf die hörgeräte, dass er z.b. auf einmal erheblich aufmerksamer ist, musik liebt, sein köpfchen neugierig in alle richtungen dreht, wenn er auch leise geräusche wahrnimmt, haben mir alle zweifel genommen. ich weiß, dass er die hörgeräte braucht, um ein möglichst normales leben zu führen und sie schon jetzt seine kleine welt enorm berreichern. ich war zu anfang im freundes- und bekanntenkreis sehr unsicher, erklärte fast entschuldigend, was mit ihm los ist, aber wir haben durchweg tolle reaktionen bekommen. meine freunde mussten MIR erklären, dass das doch total wichtig für ihn ist und man die hörgeräte gar nicht sieht, wenn er ihnen sein strahlendes lächeln schenkt. blöde blicke von fremden tun mir auch weh, aber die versuche ich einfach zu ignorieren. die menschen haben einfach nur angst, denke ich, dass ihren kindern etwas ähnliches passieren können. das ist natürlich albern, aber irgendwie auch verständlich, finde ich.
ich habe natürlich nicht deine erfahrungen als kind machen müssen - es ist liest sich sehr traurig und beängstigend, was du durchmachen musstest, aber gerade deshalb werden auch wir versuchen, unserem kleinen den umgang mit den hörgeräten als selbstverständlich zu vermitteln.
ich bin inzwischen durchweg positiv eingestellt, vergesse sogar zwischendurch schon fast, dass er schwerhörig ist. und ich hoffe sehr, dass auch er diese selbstverständlichkeit übernehmen wird. wir werden ihm beibringen, blöde sprüche mit humor zu nehmen, ich hoffe, dass uns das gelingt. und: hörgerätakkustiker, kinderarzt und befreundete sozialpädagogen und erzieher sagen uns, dass immer mehr babys und kleine kinder hörgeräte tragen und daher eine hörschädigung heutzutage nicht mehr so exotisch ist wie noch vor zehn oder zwanzig jahren. in weiteren zehn jahren wird so ein hörgerät wahrscheinlich genauso normal sein wie eine brille. das hoffe ich zumindest für unsere kleinen.

also, nur mut! ich sehe das wie holubenka: nur wir können unseren kleinen den mut und da selbstbewusstsein mit auf den weg geben, möglichst normal mit ihrem schicksal umzugehen. natürlich wird es wohl tränen geben, die auch mich sehr traurig machen werden, aber die weinen andere kinder aus anderen gründen...

alles liebe für dich und dein baby!

olle

[Momo]

Liebe Yabea und Olle,

vielleicht hilft euch unsere Erfahrung, da mein Sohn ja bereits einiges seiner Kindheit mit Hörgeräten hinter sich hat.
Ich weiß es ist am Anfang schwer, man ist traurig und gibt sich die Schuld oder sucht nach Gründen bei sich für die Hörschädigung. Das ist normal und das ist auch ok so, da es dazu gehört die Hörschädigung seines Kindes zu verarbeiten. Das sollte man auch zulassen, damit man dann irgendwann sich damit abfinden kann.
Phasen der Trauer kommen natürlich immer mal wieder und man stellt sich die Frage „warum mein Kind?“, das ist so und das will ich auch gar nicht schön reden.
Mir hat der Kontakt zu anderen Familien mit hörgeschädigten Kindern, auch älteren, damals sehr geholfen. Gelegenheit für solche Begegnungen bieten Selbsthilfegruppen oder auch Eltern-Kind Gruppen, die vielerorts von den Schwerhörigenschulen angeboten werden. Eine Gelegenhit ist auch die Jahrestagung des Bundeselternverbands gehörloser Kinder www.gehoerlosekinder.de , wobei der Name nicht (mehr) so ganz passt, da es mittlerweile eine wirklich bunte Mischung aller Arten und Grade von SH/ GL ist und auch von HG-Kindern bis zu CI-Kindern, hörende und schwerhörige und gehörlose Eltern und auch Geschwisterkinder.
Natürlich muss man auch da immer seinen eigenen Weg finden- nicht alles was für andere Familien richtig ist passt für einen selbst, trotzdem gibt es Rückhalt.
Allem was Holubenka schreibt kann ich nur zustimmen. Unsere Aufgabe als Eltern ist es unsere Kinder stark zu machen, dass sie selbstbewusst mit ihrer Hörschädigung umgehen können. Sie müssen und sollten ihre Hörgeräte nicht verstecken müssen, denn das ist es was dich sicherlich gequält hat: das Gefühl anders zu sein und der Wunsch bloß nicht aufzufallen und die Hörgeräte zu verstecken. Wenn wir als Eltern aber dazu stehen, bunte Ohrstücke, farbige Hörgeräte und nicht um jeden preis lange Haare zum Verdecken „züchten“, dann werden auch unsere Kinder ihre Hörschädigung annehmen können, dazu stehen können und selbstbewusst damit umgehen können. Wichtig auch für die Kinder sind Kontakte zu anderen hörgeschädigten Kindern, damit sie sehen „ich bin nicht allein“. Das wird gerade vor dem Hintergrund der Inklusion noch wichtiger sich bewusst diese Kontakte (Stichwort „Peer-Group“) zu suchen, da vermehrt Kinder mit Hörschädigung einzelintegriert sind in Krippe, Kindergarten und Schule und ab und zu dieses Gemeinschaftsgefühl brauchen. Möglichkeiten bieten auch Eltern-Kind Gruppen oder später Kinder- und Jugendcamps des Gehörlosenbundes, der Bundesjugend usw.
Ich kann nur für meinen Sohn sagen (er ist mittlerweile ja schon 12,5 Jahre), dass er ganz selbstverständlich mit seinem Hörgeräte Und CI (ist ja noch auffälliger) umgeht, er trägt kurze Haare, hat bunte Ohrstücke. Wir haben aber auch nie ein Drama daraus gemacht dass er HGs trägt und wenn jemand gefragt hat einfach sachlich erklärt was los ist und gut.
Von daher kann ich auch nur zustimmen, dass es ganz wichtig ist, dass du dein „Trauma“ verarbeitest, damit du deinem Kind einen unbeschwerten Umgang mit Hörgeräten ermöglichen kannst und sich das nicht wiederholt. mache dir keine Vorwürfe, es ist wie es ist, aber du kannst dein Kind darin unterstützen, dass es ihm besser geht als es dir früher ging. Im Gegensatz zur Hörschädigung kannst du das beeinflussen.

Herzliche Grüße

[yabea]

Vielen Dank, für eure aufbauenden Worte. Es tut sehr gut so positive Erfahrungen zu lesen.
Ich glaube auch, dass sich in den nächsten Wochen meine Sorgen auflösen werden.
Es ist wie es ist und man sollte das Beste daraus machen.
Auch wenn ich mittelgradig schwerhörig bin höre ich auch ohne HG meiner Meinung gar nicht sooo schlecht. Wenn jemand vor mir steht und spricht ist es kein Problem ihn zu verstehen. Daher glaube ich auch, dass meine Tochter uns gut hört wenn wir mit ihr reden. Nur das leise Miauen einer Katze oder draußen das Vogelzwitschern höre ich leider nicht mehr. Aber ich freu mich ganz besonders wenn mein kleines Baby das alles bald hören darf.

[Olle]

ich danke auch noch mal für die worte! wie gesagt: mir geht es schon sechs wochen nach der diagnose sehr gut mit allem, eben weil ich sehe, dass mein sowieso schon sehr wacher sohn durch die plötzliche möglichkeit alles zu hören, noch wacher und lebenslustiger geworden ist. wir haben in unserer stadt die möglichkeit, frühförderung bis zum schuleintritt zu bekommen. jetzt kommt einmal die woche eine sehr nette sonderpädagogin zu uns, die uns zeigt, welche möglichkeiten es für die spezielle förderung gibt. daran hängt auch eine schule, die regelmäßig feste für die kinder und eltern von sh oder gl kindern veranstaltet, an denen wir auf jeden fall teilnehmen werden, eben um unserem sohn und auch uns einen austausch zu ermöglichen.
wir sollten dankbar sein, dass unsere kinder kerngesund sind und wenn ich lese, dass z.b. dein sohn, momo, ein glückliches und "normales" leben trotz hörgeräte führt, dann macht mir das hoffnung, dass es unserem kind genauso gehen wird.

euch einen schönen abend!

olle

[yabea]

Leider weiß ich nicht mehr weshalb ich mich wegen meiner Geräte geschämt habe.
Damals vor 20 Jahren waren sie aber noch klobig und braun.
Von meiner Mutter wurde ich immer wunderbar unterstützt und ich kann mich nicht erinnern jemals von jemandem verspottet worden zu sein. Trotzdem war mir es unangenehm wenn mich andere Kinder gefragt haben was ich denn da im Ohr hätte. Bin dann immer ohne weitere Erklärung davon gerannt. Mittlerweile hab ich mich mit den Stöpseln angefreundet weil sie einfach toll sind. Klar sieht man sie wenn die Haare hochgesteckt sind aber die Leute sehen dann hin, wissen bescheid und das wars. Keine blöden Fragen. Wahrscheinlich weil es heute wirklich nicht mehr so exotisch ist wie Olle das schön erklärt hat. War halt eine lange Zeit bis ich dieses Selbstbewusstsein hatte und sie akzeptieren konnte. Vielen, vielen Dank für eure Mitteilungen, heute Morgen ging es mir noch richtig mies jetzt bin ich schon viel besser drauf und wir werden das hinkriegen!

[yabea]

Eine Frage hätte ich aber noch an dich Olle.
Warum bekommt dein Sohn die Frühförderung? Ist das wichtig?
Meine Mutter hat bei mir als ich 4 Jahre alt war gemerkt, dass etwas nicht stimmt weil ich eben nichts gehört habe wenn sie mich zum Beispiel aus weiterer Entfernung gerufen hat.
Hab dann die HG bekommen aber keine weiteren Förderungen. Nur ein paar Logopädie Stunden weil ich ein wenig gelispelt habe. Und sonst hatte ich auch eine ganz normale Schullaufbahn in einer "normalen" Klasse. Nie etwas speziell ausgerichtet auf meine Hörstörung.
Sollte ich eine solche Förderung auch für meine Tochter in Anspruch nehmen?

LG

[Momo]

Hallo Yabea

ich würde mich wegen frühförderung mal bei der für euch zuständigen SH Schule (angeschlöossene Beratungsstelle) erkundigen. Hörgeschädigte Kinder ahben einen Anspruch auf FF. Dort werden evtl. auch solche Elternkurse angeboten, auch kann man dort pädaogische oder psychologische Unterstüzung bekommen mit der SH des Kindes kalrzukommen oder aber auch Hilfe, wenn es mal Sorgen/ Probleme gibt .

Grüße

[Olle]

liebe yabea,

ich finde das erst mal sehr interessant, dass du als mittelgradig schwerhörige - ich hoffe, ich habe dich da richtig verstanden - so "gut" hören kannst und auch ohne hg gut sprechen gelernt hast. für mich als normal hörende ist das alles natürlich total abstrakt und ich kann mir momentan nur sehr schwer vorstellen, was mein sohn ohne hg hört und wie er die welt wahrnimmt. wie gesagt, er hört messbar ab 45 db, was laut akkustiker reichen würde, um sprechen zu lernen, allerdings unter größerer anstrengung und evtl. auch mit defiziten, was wir natürlich vermeiden wollen.

wie momo schon sagt: die frühförderung wird angeboten und daher sollte man sie meiner meinung nach aus annehmen. eine stunde die woche wird einfach mit unterstützung einer pädagogin spielerisch mit deinem kind hören geübt und gelernt. die sachen solltest du natürlich jeden tag eine halbe stunde mit deiner tochter machen. mein sohn mag die fingerspiele und lieder und das experimentieren mit geräusche erzeugenden spielsachen sehr und ich bin mir sicher, dass auch deine tochter die förderung mögen wird. ob das alles wirklich zwingend nötig ist, weiß ich nicht, aber schaden kann es auf gar keinen fall!

und du hast ja durch deine eigene schwerhörigkeit schon erfahrung mit dem ganzen thema. für uns ist das neu und wir können die frühförderin alles rund um hg und schwerhörigkeit fragen. außerdem betreut sie unseren sohn auch in der kita, spricht z.b. mit den erzieherinnen über seinen eventuellen förderbedarf und klärt über den umgang mit seinen hörgeräten auf etc. eine tolle sache, finde ich. frage doch mal bei deinem hno nach, der kann dir sicher die anlaufstelle in deiner stadt nennen.

lg, olle

[Irina Haun]

Hallo

Ich war sieben Jahre alt als ich meine Ersten HG bekam und ich hab sie nicht gene Aufgesetzt.
Erst viel Später als ich die IM Ohrgeräte bekam wurde es etwas besser und hab die HG auch liber getragen.
Doch leider hat sich mein Hörvermögen verschlechtert so das ich jetzt die Hinderdem Ohr Hörgeräte habe .
Unser Tochter bekam ihre ersten Hg mit neun Jahre Sie setzt sie auf und benutzt für die Schule eine FM-Anlage die sie den Lerhren weiter gibt.

LG Irina

[yabea]

Laut Hörtest hören meine Tochter und ich ab 65-70 db. Als Kind konnte ich die "s" und "sch" Laute nicht hören. Demzufolge sagte ich statt essen "eggen" oder zu schwimmen "bimmen." Aber sonst konnte ich alle Worte normal sprechen.
Bis heute habe ich keinerlei Defizite dadurch, dass man erst so spät auf meine Hörstörung aufmerksam wurde. Vielleicht weil ich auch anfing von den Lippen zu lesen. Das mache ich jetzt noch genauso wenn ich gerade keine HG trage. Denn sobald sich mein Gegenüber umdreht und spricht, höre ich ihn zwar aber verstehe nichts mehr. Aber mir ist aufgefallen, dass mein Hirn es dann trotzdem manchmal schafft mit dem wenigen Gehörtem einen sinnvollen Satz zu bilden, das funktioniert aber nur bei Personen die ich schon lange kenne. Bei neuen Stimmen wird das schwieriger.
Eine FM Anlage wurde mir in der 1. Klasse auch angeboten aber ich habe mich geweigert sie zu benutzen.
Hab mich halt automatisch immer ganz vorne hingesetzt, da lässt es sich ja auch besser schwindeln.
Die Schwerhörigkeit hat sich zum Glück nie verschlechtert, leider auch nie verbessert.
Werde mich trotzdem wegen einer Förderung erkundigen.

LG

[Olle]

liebe yabea,

ich finde das wirklich hochinteressant, was du schreibst. es scheint mir immer mehr, als wäre die schwerhörigkeit meines sohnes mit einem hörvermögen ab 40-45 db tatsächlich vergleichsweise "halb so schlimm"... wenn du mit deiner hörschädigung sogar gesprächen halbwegs folgen konntest... dennoch, er muss die HG tragen, damit er sich hoffentlich die logopädie sparen kann. wie es dann später weitergeht, ob er z.b. in der freizeit bei so macher aktivität auf die HG verzichten kann, wird sich zeigen. da wir auch überhaupt keinen grund für seine hörschädigung ausfindig machen können - ich hatte weder eine infektion während der ss noch komplikationen bei der geburt, und auch in meiner familie und der meines mannes ist keine schwerhörigkeit bekannt, hoffen wir natürlich, dass sein hörvermögen so bleibt wie es ist und sich nicht weiter verschlechtert.. aber davon gehen wir jetzt einfach mal aus.

und ja, informiere dich doch mal wegen frühförderung. ich finde das ja irgendwie komisch, dass dich dein arzt noch nicht darauf aufmerksam gemacht hat... aber bei uns in der pädaudiologie in düsseldorf, die offensichtlich einen sehr guten ruf hat, musste ich auch erst nach dem entsprechenden flyer fragen, den hatte die ärztin auch nicht einfach so parat...

ich danke dir für deine offenen schilderungen. du hast mir sehr viel mut gemacht und mir zumindest einen kleinen einblick ins thema verschaffen können.

ich wünsche dir und deiner tochter das allerbeste, es wird schon werden! wenn du dich mal austauschen möchtest, kontaktiere mich gerne über PN.

LG, olle