Hallo

[blubb18]

bin auch neu hier und an Erfahrungsaustausch interessiert.
Meine 6 Monate alte Tochter ist hochgradig schwerhörig und wurde vor einer Woche Hörgeräteversorgt!
Sie ist sonst gesund und ein liebes und fröhliches Baby...
vielleicht gibt es ja jemanden in ähnlicher Situation?
grüsse

[noxa]

Hallo blubb,

bei meiner Tochter wurde ihre hochgradige Schwerhörigkeit erst mit 1,5 Jahren festgestellt. Sie ist jetzt ein Jahr älter und hört nun seit fast einem Jahr. Sie ist sonst auch (sehr) fit und (sehr) munter. Noch ist sie hörgeräteversorgt, bekommt aber wohl demnächst ein CI, da ihr Sprachlern-Erfolg wohl nicht soooo gut ist. Wir tun uns da sehr schwer mit, da diese Entscheidung eine Einbahnstraße ist, aber wir holen auch diverse Meinungen ein. Und wir bekommen hoffentlich alle bald Gebärdenunterricht (DGS), was SEHR gut für unsere Tochter jetzt schon ist. Sie nimmt das ausgesprochen gern an, wenn wir ihr Gebärden anbieten, aber wir sind alle hörend und nur Laien in der DGS, insofern macht das für uns Sinn. Was läuft denn bei euch außer Hörgeräteversorgung noch?

[blubb18]

Danke erstmal für deine Antwort.
Ja da haben wir Glück gehabt dass es bei uns so früh erkannt wurde, das Neugeborenenscreening hat uns gut rausgefiltert.
Wo liegen denn die Hörschwellen deiner Tochter?
Bei uns ist es links 60-70 db und rechts 70-80 db und bei uns redet man auch schon ständig von CI.
Was heißt der Spracherweb ist nicht soooo gut?
Ich kann das sehr gut verstehen, Einbahnstraße das ist sehr gut gesagt
wir haben die CI Entscheidung auch erstmal nach hinten verschoben weil uns das einfach zu früh ist, das jüngste Alter liegt wohl bei 9 Monaten wo implantiert wird.

Bei uns läuft momentan nichts weiteres außer wie oben geschrieben, dass alle jetzt schon auf ein CI drängen.
Ab September bekommt sie Frühförderung.
Und auf Nachfrage bei verschiedenen Stellen zum Thema Gebärdensprache heißt es, in ihrem Falle geht es nur auf Lautsprache.

Darf ich Fragen ob die Schwerhörigkeit eurer Tochter auf eine Erbsache zurückzuführen ist?
Und habt ihr noch weitere Kinder?
Bei uns gibt es in der Familie keine Fälle von Hörschädigungen und der Schwangerschaftsverlauf sowie Geburt verlief alles vorbildlich!

Mehr fällt mir jetzt gerade nicht ein aber ich würde mich über eine erneute Antwort sehr freuen!

Grüße

[franzi]

Hallo

Ich an eurer stelle würde erst mal abwarten und schauen wie sich die Sprache eures Kindes entwickelt dann seht ihr ja später immer noch ob ein CI wirklich nötig ist. Die werte ihrer Tochter sind zwar schlecht aber wenn sie gut mit Hgs versorgt ist, kann sie schon in die Sprache kommen.

lg franzi

[fast-foot]

Hallo blubb18,

Bei uns ist es links 60-70 db und rechts 70-80 db und bei uns redet man auch schon ständig von CI.

Ein Teil der Schwerhörigkeit kann auf Paukenergüsse oder eine andere Mittelohrproblematik zurück geführt werden. Diese muss ausgeschlossen werden, z.B. mittels Knochenleitungs-BERA, Tympanometrie etc.

Ausserdem wäre zwecks möglichst guter Einstellung der Hörgeräte eine differenzierte Erfassung des Hörverlusts notwedig, da es absolut erforderlich ist, dass Hörgeräte so präzise wie möglich eingestellt werden. Zu diesem Zweck erfolgt am besten eine frequenzspezifische (notched-noise-) BERA oder eine entsprechende ASSR.

Des Weiteren sind die Messergebnisse in diesem Alter generell nicht sehr genau, und die retrocochleären Hörbahnen entwickeln sich erst, was eine spätere Verbesserung der Ergebnisse zur Folge haben kann.

(wurdet Ihr auf diese Begebenheiten hin gewiesen?)

Zur Bestätigung der Ergebnisse wäre auch eine Reflexaudiometrie und der Einbezug Eurer Beobachtungen im Alltag sinnvoll.

Ich an eurer stelle würde erst mal abwarten und schauen wie sich die Sprache eures Kindes entwickelt dann seht ihr ja später immer noch ob ein CI wirklich nötig ist. Die werte ihrer Tochter sind zwar schlecht aber wenn sie gut mit Hgs versorgt ist, kann sie schon in die Sprache kommen.

Hier noch als Ergänzung, dass bei den Werten aus den obgenannten Gründen noch ein Verbesserungspotential vorhanden ist.

Fragen (nur bei Interesse beantworten):

- wurden Paukenergüsse oder eine anders bedingte Schallleitungsschwerhörigkeit ausgeschlossen?

- sind die Ergebnisse der Tympanometrie unauffällig?

- wie sehen die Resultate der TEOAEs aus (allenfalls DPOAEs)?

- wurde eine Reflexaudiometrie durchgeführt?

- welche BERAs/ASSRs wurden durchgeführt?

Gruss fast-foot

[blubb18]

Hallo fast-food,

ehrlich gesagt hab ich fast nur Bahnhof verstanden....
Also ich sag jetzt mal was ich weiß:
Der letzte Test war eben der Bera in Narkose
Paukenergüsse wurden ausgeschlossen
TEOAEs was ist das denn?

achja und es ist eine innenohrhörstörung...

Da komm ich mir grad schon blöd vor...mir sagt die Hälfte ja gar nichts

[fast-foot]

Es gibt auf dieser Seite ein FAQ-PDF, in welchem die wichtigsten Begriffe erklärt sind.

TEOAEs geben einigermassen zuverlässig Auskunft darüber, ob der Ort der Störung bei den OHCs (äussere Haarzellen im Innenohr) liegt, was bei Innenohrschwerhörigkeiten häufig der Fall ist.

Sollte hier eine Innenohrschwerhörigkeit vorliegen, wären im Normalfall keine TEOAEs auslösbar (sofern keine Paukenergüsse vorliegen).

Der letzte Test war eben der Bera in Narkose

Wenn nur eine BERA durchgeführt wurde, ist dies noch nicht sehr aussagekräftig (es gibt verschiedene BERA-Tests).

Ich vermute, dass es eine (Luftleitungs-) Click-BERA war, die eine Aussage über den ungefähren Hörverlust im Hochtonbereich (zwischen 1 kHz und 4 kHz zulässt; das ist der Hauptbereich der gesprochenen Sprache, ohne die tiefen Töne), allerdings nur als Ganzes.

achja und es ist eine innenohrhörstörung...

TEOAEs könnten diesen Befund erhärten (oder ihm auch widersprechen etc.). Ausserdem scheint man nur einen ungefähren Wert für einen relativ grossen Bereich zu kennen und will auf Grund dieses einen Wertes das Hörgerät einstellen und ein CI empfehlen.

mir sagt die Hälfte ja gar nichts

Du kannst (wenn Du möchtest), sämtliche Unterlagen (inklusive Potential-Kurven der BERA etc.) bei der Klinik anfordern und anonymisiert (Namen etc. abdecken) hier einstellen. So kann ich mir das anschauen und dann meinen Senf dazu abgeben (Du brauchst die Details auch gar nicht zu verstehen, sondern vor allem die Schlussfolgerungen).

Und meine Schlussfolgerung auf Grund der bisherigen Informationen lautet:

Hier wird auf Grund einer relativ oberflächlichen Untersuchung ein CI empfohlen.

Gruss fast-foot

[blubb18]

Das wäre ja super!
Die Akte haben wir uns kopieren lassen, die hab ich hier daheim.
Könntest du mir noch ganz grob sagen über welche Klicks ich es hochladen muss, dann würde ich das machen sobald ich Zeit finde?
Aber schonmal ganz vielen lieben Dank für die vielen Informationen!
gruß

[fast-foot]

Auf "antworten" klicken, dann auf "Anhänge verwalten", dann "Dateien hochladen" beachten (dort kannst Du die entsprechenden Dateien auf Deinem PC auswählen und, wenn sie angezeigt werden, senden (Schaltfläche unterhalb der drei Felder betätigen).

Gruss fast-foot

[blubb18]

Ok super.
Ich schau dass ich es heute noch schaffe
Danke

[fast-foot]

Vielen Dank. Für mich ist es dann viel einfacher, weil ich nicht alles erfragen muss und trotzdem genauere Angaben habe, was mir letztlich präzisere Aussagen ermöglicht.

[blubb18]

Ich wollte jetzt was schicken aber die Datein sind allesamt zu groß

[blubb18]

Vielleicht hast du ja eine Email für solche Sachen wo ich das mailen kann?
grüße

[franzi]

Falls du das ganze hier hoch lädst dann schwärze oder decke voher sensible daten, muss ja nicht jeder wissen wo ihr wohnt usw...

[blubb18]

Ja mache ich. Danke

[fast-foot]

Hallo blubb18,

Du kannst die Dateien mit einem Bildbearbeitungsprogramm öffnen und als JPEG abspeichern (unter "speichern unter" oder so ähnlich). Dann sollten sie klein genug sein (vermutlich ist dies mit der Software des Scanners möglich; allenfalls nochmals einscannen und dafür sorgen, dass sie gleich im JPEG-Format abgespeichert werden).

Eine andere Möglichkeit besteht darin, sie als ZIP-komprimierte Datei hoch zu laden (mit einem Programm wie 7-zip o.ä.).

Gruss fast-foot

[blubb18]

Hab das jetzt versucht hochzuladen und da stand jetzt auch immer dran die Dateien wurden im thema schon hochgeladen aber ich kann sie nicht sehen?

[fast-foot]

Na, dann scheint es ja zu klappen. Damit die Dateien dann auch angezeigt werden, brauchst Du noch einen kleinen Text ("Hier sind die Dateien" o.ä.) zu schreiben (ohne Text wird offenbar keine Datei hochgeladen).

[blubb18]

Also hier mal alle vorhandenen Unterlagen "BERA in Narkose"

[blubb18]

Hier der Rest

[blubb18]

Dann haben wir noch Unterlagen von 2 anderen Terminen an denen Bera im natürlichen Schlaf gemacht wurde.
Hier von einem dieser vorhergegangen Termine

[fast-foot]

Vielen Dank.

Zwei Punkte sind mir aufgefallen.

Bezüglich des rechten Ohrs steht:

"...ohne Potentiale für die Knochenleitung...".

Wenn hier wirklich die Knochenleitung gemessen wurde, könnten die Werte rechts ev. generell schlechter sein. Der Klick bei 95 dB wurde jedoch rechts sicher gehört; die Werte sehen relativ eindeutig aus, und die Luftleitungshörschwellen liegen sicher tiefer (als bei 95 dB).

Der zweite Punkt betrifft folgenden Satz:

"Es besteht eine bds. hochgradige Innenohrschwerhörigkeit."

Auf Grund der Untersuchungsergebnisse kann man nur von einer Schallempfindungsschwerhörigkeit ausgehen. Ich denke, dass die (negativen) Ergebnisse von früheren TEOAE- (und allenfalls DPOAE-) Messungen mit einbezogen wurden (weisst Du etwas hierüber?).

Ansonsten sind mir keine Widersprüche aufgefallen.

Eine frequenzspezifische (notched-noise-) BERA wäre zwar etwas aufwändiger, aber für die Einstellung von Hörgeräten etwas aufschlussreicher (wobei ich vermute, dass diese auch nicht wesentlich andere Resultate zu Tage fördern würde, da die Werte relativ nahe beieinander liegen).

Wurde keine Reflexaudiometrie durchgeführt? Ebenso keine Tympanometrie?

Gruss fast-foot

[fast-foot]

Bei den Tests mit dem BERAphon erkenne ich bei 70 dB nicht viel (ob dies eine Welle V bei etwa 7 ms ist, kann ich nicht beurteilen); sie stehen jedenfalls nicht im Widerspruch zu den anderen Ergebnissen.

[blubb18]

So also hier nun noch alle Dokumente von der ersten Vorstellung in der Klinik.
Zuvor wurde nur der OAE in der Geburtsklinik gemacht und dann noch weitere Male bei einem HNO Arzt.

[blubb18]

hier geht es weiter