Hat sich hier jemand gegen CIs entschieden? (bei Erwachsenen)

[MaMuHeFi]

Hallo liebes Forum,

ich bin nun 30 Jahre jung und trage seit meiner Kindheit Hörgeräte.
Aus einer mittelgradigen SH ist nun eine hochgradige geworden. So hat z.B. mein Hörverlust in den letzten 10 Jahren um gute 20% zugenommen. Ich bin nun bei knapp 80% Hörverlust.
Ich werde mich wohl damit abfinden müssen, dass ich irgendwann wohl so gut wie taub sein werde.

Laut der Klinikärzte würden mir jetzt schon CIs zustehen. Ich denke aber ich habe da noch ein paar Jährchen Zeit.
Deswegen beschäftige ich mich jetzt in aller Ruhe mit dem Thema. Werde mir Infos zu den Geräten holen und mich mit CI-Trägern austauschen.
Der Logik nach werde ich den Schritt irgendwann machen müssen, schließlich basiert mein ganzes Leben (Familie, Freunde, Beruf) auf verbaler Kommunikation.

Innerlich widerstrebt es sich mir aber mir so ein Gerät einpflanzen zu lassen.

Daher interessiert mich auch die andere Seite. Gibt es jemanden hier (oder kennt ihr jemanden) der (oder die) sich gegen CIs entschieden hat und die Taubheit so akzeptiert hat und das Leben daraufhin ausgerichtet hat?

Ich suche hier also keinen Zuspruch, dass das mit den CIs nicht so schlimm ist und sie einem ungemein helfen.
Mich interessieren eben beide Möglichkeiten. Ich möchte alles dazu aufsaugen.

Letzendlich wird es für mich nur a oder b geben.

a) CIs und begrenzt hören können

oder

b) Taubheit akzeptieren und damit einen Weg finden.

LG,
MaMuHeFi

[roelecm]

ich habe mich für Ci auf beiden Seiten entschieden bei einem Hörverlust von ca 70 % auf beiden Ohren.
1. werde nicht jünger
2.je besser die Hörbiografie, je besser die Erfolgschancen

Ich kann heute nach 2,5 Jahren sagen, dass ich mindestens genauso gut wie vor den OP höre, wenn auch anders, es gibt Vor- und Nachteile und es gibt die Möglichkeit, dass es noch besser wird, Lernprozess noch voll im Gange, merke ab und an stetig kleine Verbesserungen.
Manchmal mein Umfeld noch besser als ich.

[ulbos]

Hallo,

ich habe von einem Taubblinden gelesen, der sich das CI wieder explantieren ließ und seither wieder glücklicher ist.

Gruß
ulbos

[maria10]

Hallo, vielleicht bleibt dein Hörvermögen auch noch lange Zeit so stehen.
Bei mir ist es seit 25 Jahren so stehengeblieben, habe auch 80% Hörverlust. In jüngeren Jahren war es auch eher mittelgradig. Mir hat der Arzt gesagt, ich soll nicht schon jetzt an Implantate denken. Denn mir widerstrebt so eine Operation auch sehr.
Der Arzt meinte, in Zukunft gibt es noch bessere Hörgeräte , also sich
nicht jetzt schon verrückt machen, was mal in 10-20 Jahren sein könnte.

[Karin]

Ich habe für dich jemanden angeschrieben, der sich bei dir privat meldet!
LG
Karin

[MaMuHeFi]

Ich danke euch für eure Antworten.

@ roelecm: bei dem was ich so kreuz und quer gelesen habe, bekomme ich den Eindruck, dass die Hörbiographie sehr wichtig ist. Dass du erst nach 2,5 Jahren wieder "genauso gut" wie vor der OP hörst schockt mich etwas.
Ich habe in einem Videointerview auch eine Frau gehört die meint sie hört zu 100% natürlich. Sie hatte aber ihr Gehör glaube ich akut durch einen Unfall verloren. Ihr Gehirn hatte also nach alle "richtigen" Geräusche gespeichert.

Das würde dafür sprechen, möglichst zügig sich für ein CI zu entscheiden.

Auf der anderen Seite gibt es die, die sagen. SOlange man mit Hörgeräten klar kommt, sollte man diese nutzen. Warum?
Weil mit CI keine Verbesserung zu erwarten ist? Nur ein Stoppen der weiteren Ertaubung? Weil ein besseres Sprachverstehen zwar möglich ist, sich alles andere aber unnatürlich anhört? (->belastend)

@ ulbos: danke, ich werde mal gucken ob ich etwas zu ihm im Inet finde, auch wenn sich das mit meiner Situation nicht vergleichen lässt.

@maria: ich gehe nicht davon aus, hoffe aber natürlich. Ich werde auch zuerst noch bessere Hörgeräte testen.

@ Karin: Vielen Dank!

[maria10]

hallo MaMUHeFi,

mich würde noch etwas interessieren , hast DU auch Tinnitus? Ich habe
seit jahrzehten starken TInnitus, und deshalb lehne ich die Implantate total ab, weil ich befürchte, bei so einer Operation könnte noch mehr
zerstört werden und der Tinnitus könnte unerträglich werden.
Das ist aber nicht immer so, habe mit anderen Leuten schon Kontaktet,
die das hinter sich haben, teilweise wurde es besser oder blieb gleich,
in einem Fall wurde es auch unerträglich, ob das auf Jahre so blieb,
keine Ahnung.

Ja, bei jedem ist die Entwicklung anders, auch ich war schon als Kind
erheblich schwerhörig durch eine Erkrankung, aber erst so mit 28 war
ich dann bereit für Hörgeräte, vor allem wegen dem TInnitus, um den
etwas zu maskieren.

viele Grüsse Maria

[MaMuHeFi]

Hallo Maria,

das Argument kann ich verstehen.
Tinnitus habe ich zum Glück keinen.

Ich habe eigentlich kein Problem mit der Schwerhörigkeit. Ich mag auch die Stille.
Hören finde ich nervig und versuche es zu umgehen.
Aber ich kann auch noch sehr viel verstehen, merke aber, dass es mich erschöpft (wenn ich in der Hinsicht viel leisten musste).
Ich zweifel gerade daran dass CIs es wirklich besser machen, höchstens eben genauso. Vielleicht von der Art des Hörens ein bisschen anders.

Generell verspüre ich keine Angst bei der Vorstellung zu ertauben. Nur ein bisschen Schmerz. Vor allem wenn ich an meine Eltern denke. Sie werden mit fast 70 sicherlich keine Gebärdensprache mehr lernen können.
Tja und mein Partner ist natürlich auch für CIs.

ICh habe Angst dass ich mich nicht auf freien Stücken für CIs entscheide. Und nicht um es mir leichter zu machen, sondern um es anderen leichter zu machen. Die Vorstellung ärgert mich.

[Dorena]

Hallo,ich freue mich,Dich kennenzulernen ,denn ich befinde mich hier mit Dir auf gleicher stufe. Ich bin 53,j. und seit Kindertagen hochgradig schwerhörig(beidseitig,gleichbleibend). Ich mag mich auch nicht für CI entscheiden,schon allein aus Angst vor der OP,aber ich sehe es eben auch wie Du : man entscheidet sich oft für CI,um es anderen leichter zu machen. Mich ärgert das auch. Trotzdem ich gern Radio höre und Musik(mit Kopfhörer),kann auch ich Zeiten der Stille geniessen. Deutsche Gebärdensprache habe ich nach der Schule gelernt,als ich begriffen hatte,dass sie mir wertvolle Unterstützung geben kann.Von den Vorurteilen anderer lasse ich mich nicht beeindrucken.
Und genau wie Du habe ich beschlossen,was das Hören angeht,mir keine Sorgen zu machen,wenn ich einmal ertaubt sein sollte.
Das wird zwar ein paar Tränen geben,aber da ich weiss,welche Möglichkeiten mir noch bleiben mit der DGS,wird es zu verkraften sein.
Schlimmer wären Probleme mit den Augen. Denn das hat für mich viel zu tun mit Identität. Wie spürt man die,wenn man sich nicht in Raum und Zeit mit dem Sehsinn orientieren kann ? Puh.
Und wie ich mich dann mit meinem hörenden,schwerbehinderten Ehemann verständige als ertaubte Frau,wird sich finden. Gibt ja Notebook....oder Tablet - PC.

Freundliche Grüsse Dorena

[maria10]

Hallo Dorena, ich bin auch in Deinem Alter, 1 Jahr älter .

ich finde es aber sehr interessant, daß Ihr trotz starker Schwerhörigkeit
von Kindheit an keinen Tinnitus habt. Ich dachte, das ist immer automatisch bei einer starken SChwerhörigkeit mit dabei.

Bei mir gab es allerdings in der Kindheit keinen Tinnitus, das kam
erst viel später.

Was ich aber genauso habe, mich strengen Unterhaltungen an, ich bin
schnell erschöpft, lese ja auch von den Lippen teilweise ab.
Und die ERschöpfung verstärkt den Tinnitus erst recht.

Musikhören, dazu habe ich nur sehr selten Lust, da muss ich einen guten TAg haben, an dem ich wenig Ohrgeräusche habe dann gehts
mit Hörgeräten Musik zu hören.

Dorena, ich schliesse mich Deiner Meinung an, Augenprobleme, Blindsein
stelle ich mir noch belastender vor.
viele Grüsse Maria

[JND]

Hallo,

leider kenne ich niemanden, der sich als Erwachsener bewusst dagegen entschieden hat ein CI zu verwenden, kann also nur aus meiner eigenen CI-Erfahrung (ca 5,5 Jahre jetzt, CI rechts, HG links) berichten.

Zum Fremdkörpergefühl: Als Fremdkörper sehe ich eigentlich nur den externen Sprachprozessor samt Spule. Vom Implantat und der Spule im Knochenbett hatte ich eigentlich nur in den ersten ein, zwei Monaten nach der Implantation das Gefühl "da ist was Fremdes im Körper". Mittlerweile gehört es einfach dazu.

Ich bin seit ein, zwei Jahren auch immer am überlegen, ob ich mir links nicht auch ein CI "zulege", bislang habe ich aber noch etwas zu viel Respekt vor der Dauer, bis man wieder ansatzweise etwas hört. Bei meinem rechten CI hat es vor allem im Vergleich zum Hörgerätetesten sehr lange bedauert, bis ich sagen konnte das für das Sprachverstehen wichtige Ohr ist das CI-Ohr (~ca. nen halbes Jahr). Heute benutze ich für das Sprachverstehen hauptsächliche das CI, das HG ist (in Kombination mit dem CI) mehr für die Lokalisation von Schallquellen zuständig und für angenehmeren Bassklang

Womit ich schon bei (m)einen Kritikpunkt am CI wäre: Der Tieftonbereich ist nicht so gut wie mit einem Hörgerät abgedeckt. (Das hängt mit der Länge und der Lage der Elektroden auf den Elektrodenträger zusammen (kurz zusammengefasst)).

Zum Ermüdungsgefühl:
Wenn ich nur mit dem HG höre bin ich wesentlich schneller erschöpft, als wenn ich nur mit dem CI höre. Zu Anfang (nach der Erstanpassung und in den darauffolgenden ein, zwei Monaten) war das umgekehrt, da ich das Hören mit dem CI erst wieder lernen musste, bzw. das Gehirn was mit den CI-Signalen anfangen musste). Je besser ich mit dem CI klarkam, desto ermüdungsfreier wurde auch das Sprachverstehen.

Wegen DGS:
Ein Knackpunkt bei der DGS ist: Wer im Umfeld kann ebenfalls DGS bzw. ist bereits die zu lernen und auch im Alltag einzusetzen? Wenn sich alles nur verbal abspielt, wird es sicherlich ebenfalls sehr schwer möglichst viel auf DGS umzustellen...

Zum Hörgerättesten: Super! Mach das auf jeden Fall, gucke ob das Hören damit noch angenehmer/leichter wird, bevor du dich weiter mit dem Thema CI/DGS auseinandersetzt.

Schöne Grüße,
JND

[fast-foot]

Vorteile DGS:

- kein operativer Eingriff erforderlich

- technikunabhängig, funktioniert also auch, wenn die Versorgung zusammen bricht

- nicht störanfällig (Flughäfen etc.), keine Probleme bei medizinischen Untersuchungen

- nachhaltig, es gibt keinen Sondermüll, welcher im Kopf herum getragen wird (wie wird der im Todesfalle eigentlich entsorgt?)

- vermutlich deutlich günstiger (Zeitaufwand und dessen monetäre Bewertung (inkusive Lehrperson (bzw. Kurskosten, -material, Fahrten zum Kurs etc.; beim CI sind auch der Zeitaufwand und die Fahrten für die Einstellungen zu berücksichtigen)

...kein Anspruch auf Vollständigkeit...

[roelecm]

Der Prozeß bis alles mit dem CI passt ist ja ein Lernprozeß vom Gehirn, bei dem einen schneller, beim nächsten dauert es länger.
Ob ein Ci besser ist als HG hängt von ganz vielen Faktoren ab.
-Hörbiografie
-optimale Einstellung des CI vom Techniker
-die eigenen org. Voraussetzungen
Bei mir war mit HG keine Verbesserung mehr möglich, obwohl ich damit noch ganz gut hören und ohne HG telefonieren konnte.
Man muß bei der ganzen Sache auch bedenken, daß mit HG nur das verstärkt werden kann, was noch in der Hörschnecke da ist.
Beim Ci hat man die Chance, dass wieder der gesamte Hörnerv stimuliert werden kann.
Nichtdestotrotz hat sich das Hören mit HG natürlicher und harmonischer angehört. Aber bestimmte Hochtöne waren weg bzw. schlechter als jetzt mit CI.
Mit CI hört es sich machmal etwas technisch bzw. elektronisch an, dafür sind einige Töne wieder da.
Auch bestätigt mir mein Umfeld, daß meine Aussprache besser geworden ist,

[MaMuHeFi]

Danke für eure zahlreichen Antworten.

@ Dorena: dich kenn ich doch! du bist auch eine Mitleserin eines bestimmten Blogs

@maria: das mit der Musik kenne ich. Ich höre nur noch ganz bewußt und alleine Musik. Mal so nebenher geht nicht, das stört nur.

Generell bin ich sehr schnell ablenkbar und fühle mich von NEbengeräuschen gestört. ICh habe das Glück ein Einzelbüro zu haben, aber ich lasse die Tür oft auf, damit ich mich nicht total abgeschieden fühle. Wenn sich dann auf dem Gang Kollegen unterhalten kann ich das Arbeiten auch gleich lassen.
Zudem habe ich das Gefühl, dass ich ein Hirn wie ein Sieb habe.

@ JND: Danke für deine ausführliche Beschreibung. Ein paar meiner Fragen werden dadurch beantwortet. Wobei das Empfinden sicherlich von Person zur Person unterschiedlich ist.
Mein Tieftonbereich ist noch halbwegs zu gebrauchen, ich hätte Angst dass dass das zerstört wird. Auch wenn jetzt schon geworben wird dass das Restgehör erhalten bleibt.
Zudem habe ich Ahgst vor Depressionen, wenn sich auf einmal alles fremd und mechanisch anhört.

@fast-foot : ich habe DGS angefangen zu lernen, ich finde die Sprache super interessant und werde auch dran bleiben. Aber es wird noch ein weiter Weg sein, sich damit richtig unterhalten zu können. Und der Nachteil der DGS ist eben, dass das Umfeld sie auch können muss.

@roelecm: danke auch für deine Ausführungen. Ich frage mich immer ob diese Verstärkung durch das HG das Restgehör noch schneller schädigt. Da wird doch auf die Sinneshärchen ordentlich Schalldruck draufgesemmelt.

[Maria10]

Hallo M,MUHEFI die Powerhörgeräte lehne ich auch ab, habe auch Angst,
daß das Restgehör zerstört wird durch zu viel Schalldruck, man ist ja eh
schon überempfindlich zusätzlich ( Hyperacusis) Schon vor 25 Jahren wurde mir an HNO Kliniken nahegelegt, Powergeräte stets abzulehnen., zu gefährlich.

in vielen Dingen, die Du beschreibst , erkenne ich mich wieder. Auch daß
ich nur was im Tieftonbereich habe , das mich noch " trägt ". sozusagen..

Auch ich würde es nicht ertragen, wenn sich alles künstlich, metallisch anhört,
dann besser noch so, das hört sich alles noch relativ natürlich an mit
den Hörgeräten.

[Franki]

Hallo zusammen,

wenn ich diesen Thread lese dann kommt es mir vor als ob vor zwei Jahren ich hätte der Verfasser sein können..

Ich glaube, die genannten Punkte sind wirklich die Fragen, die sich jeder stellt wenn er vor der Wahl zu dem CI steht. Denn das Hauptproblem ist und bleibt die Unsicherheit - das Testen vorher fällt weg,es ist absolut unklar wie es werden wird.
Selbst vor meinen zweiten CI Operation letzte Woche stellten sich mir noch diese Fragen und die Angst war wieder da... Aber eines muss ich sagen : Der Klang ist bei mir nie mechanisch gewesen und es hört sich inzwischen alles so an, wie ich es von meinem gesunden Ohr noch gewohnt bin . Und endlich ist auch das ´verwaschene`weg, dass mir beim Sprachverständnis im Weg gestanden ist und das Hören so wahnsinnig erschwert hat...

Viele Grüße !

[fast-foot]

Hallo Maria10,

Schon vor 25 Jahren wurde mir an HNO Kliniken nahegelegt, Powergeräte stets abzulehnen., zu gefährlich.

Wurde dies wirklich wegen einer möglichen Gefährdung des Gehörs nahe gelegt oder wegen der Hyperakusis?

Welche Kliniken waren denn das (falls Du diese nennen möchtest)?

Vielen Dank.

Gruss fast-foot

[franzi]

ABBC3_OFFTOPIC

Hallo fastfood

meine HNO hat mir auchch damals gesagt das des Naida mein Gehör weiter zerstören kann, weil es einfach viel viel power hat. Sie überließ mir aber die entscheidung was ich tue. Nun ich hatte die wahl zwischen Hgs die mir kaum bis gar nichts brachten oder weiter mögliche verschlechterungen.

[fast-foot]

ABBC3_OFFTOPIC

Eben, Du hattest eine WAHL.

[roelecm]

Bei mir hat meine Akustikerin vorgeschlagen statt neuer HG, die keine Verbesserung brachten, es waren die neuesten und teuersten, über ein CI nachzudenken.
Danach kam das Thema CI erst ins Rollen.
Der Preis war natürlich der Verzicht auf das Restgehör, womit ich aber mittlerweile ganz gut leben kann.

[Dorena]

So sehe ich das auch. Ich bin seit 4.Lebensjahr an Taubheit grenzend schwerhörig,besuchte die Sonderschule und das Gehör blieb gleich seit mehr als 40Jahren. Klar,hab ich angst gehabt,was ist,wenn alles mal weg ist.
Ich hab beizeiten DGS gelernt,nicht perfekt,aber zur Verständigung reicht es allemal. Und richte mich eben ein,so klar zukommen. Nee,also ich möchte kein CI,schon darum nicht,weil ich generell angst hab vor OP's.
Was nicht überlebensnotwendig ist,brauch ich nicht. Ich bin zudem nur Hausfrau.,gehe nicht arbeiten. Also was solls. Gottlob kann ich lesen und schreiben,also wird mir auch im Zustand der Taubheit voraussichtlich nicht langweilig sein. Liebe Grüsse Dorena

[Maria10]

Wurde dies wirklich wegen einer möglichen Gefährdung des Gehörs nahe gelegt oder wegen der Hyperakusis?

Welche Kliniken waren denn das (falls Du diese nennen möchtest)?

Vielen Dank.

Gruss fast-foot

hallo Fast foot, erst heute lese ich Deine Frage, sorry.

In Tübingen , soweit ich mich erinnern kann , aber auch von einem HNO
Professor in München wurde ich gewarnt,
viele grüsse Maria

Naja, ich denke , damit mein Tinnitus nicht noch stärker wurde, wurde
mir das abgeraten . die hyperacusis hält sich nach Messungen übrigens
soweit in Grenzen.

[george 4th]

Nach Implantatation eines Carina Systems wurde das Resthörvermögen reduziert, Schwindelanfälle durch Labyrinth Anästhesie anschliessend beseitigt, Tinitus verstärkt-vorher einseitig nachher beidseitigt. Nach einem Jahr habe ich auf Empfehlung den CI Test gemacht, sollte links - total taub -eingesetzt werden. Habe anschließend mit einigen CI Trägern gesprochen, deren Hörerfolge haben mich gegen die CI-Implantation entscheiden lassen. Heute höre ich mit einem Gerät von Bellmann & Symfon - habe ich im Internet gefunden - mit Kopfhörer links und rechts, ist mehrfach regelbar und auch nicht teuer. Bei allen Audio Geschäften ist dieses Gerät leider nicht bekannt. George 4th