wir waren am 27. in der Klinik und hatten 4 Ärzte dort stehen und 2 verschiedene Meinungen.
Die Assistenzärzte haben sich rausgehalten, der Oberarzt meinte wir sollten stationär dort bleiben mit Antibiotika intravenös und dann am 2. den Prof. schauen lassen was er machen will. Die 2. Professorin die die CI-OP vornimmt sagt uns "nein sie können mit Antibiotika-Saft und Wundreinigungssalbe nach HAuse und am 2. soll der Operateur mit einer besonderen Schnitttechnik ein paar Hautlappen über die Stelle legen (in dem Loch sieht man jetzt schon das Teil des Silikonskissens) und dann hätten wir gute Chancen dass es verheilt." Ich habe dann gefragt warum die Sarah damit bis zum 2. noch rumlaufen soll, warum sie das nicht macht ??? Darauf bekäme ich die Antwort der Operateur wäre nicht da und sie dürfe das nicht. Mir kam das wie internes Kompetenzgerangel vor damit ihr Kollege nicht im nachhinein meckern kann wenn sie da was gemacht hat.
Das interessante an der Sache ist auch dass der Oberarzt meinte man könne dort schon die Elektroden sehen und die Professorin sgte das gehe gar nicht weil das Implantat genau anders herum liegt und die Elektroden ja zum Ohr hin gehen und die Wunde ist ja am Oberkopf (vom Ohr aus gesehen).
Wir feiern jetzt erst mal Silvester und am 01.01.07 sind wir wieder in der Klinik um die Vorgespräche für die OP am 02. zu führen.
Drückt uns die Daumen, mittlerweile liegen meine Nerven superblank.
Liebe Grüße
Tina
Liebe Grüße vonTina mit Sarah (* 09.04.03);Waardenburgsyndrom bds.hochgr. sh; 1. CI seit 04/07 aktiv; 2. CI seit 02/08 aktiv Carina (*24.09.05);Spitzenlauscher
Oh Gott, Tina, du Arme... Ich drück dich mal feste!!
Also es stimmt schon, die Elektrode geht nach unten hin aus dem Implantat raus, also Richtung Ohr. Allerdings wird bei Kindern noch eine Art Schlinge gelegt, damit eben das Implantat mit dem Kopf mitwächst. Diese Schlinge liegt aber auch eher Richtung Ohr meines Wissens...
Trotzdem klingt es sehr heftig, wenn man das Silikonteil vom Implantat schon sehen kann. Eure arme Kleine tut mir so leid.
Ich wünsche euch von Herzen gute Besserung!!!
Gruß,
Nina
Schwerhörig seit dem 11. Lebensjahr, beidseitig mit CI's versorgt (1. CI 6/2003, 2.CI 10/2006)
örks, ihr Armen, ich drück feste die Daumen das dann endlich alles gut wird.
Jetzt mal eine andere Frage...
Wie geht es denn der kleinen dabei? Steht sie das "gut" durch?
Das bei dir die Nerven blank liegen kann ich mir gut vorstellen, und die Kleene... ständig zum KH und zurück ....
Liebe Grüsse und feiert trotzdem schön Silvester
Kerstin
Max *11.09.02 erstes CI seit 24.11.04, zweites CI seit 19.10.06
dass Deine Nerven blank liegen, ist wohl klar. Das klingt ja wirklich heftig, und ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass das Problem bald behoben werden kann ohne weitere Schmerzen für Sarah.
Was mir allerdings vollkommen unbegreiflich ist, ist die Tatsache, dass man Euch wieder nach Hause bzw. in die Warteschleife geschickt hat, obwohl man Teile des Implantats sehen kann?
Sicherlich hast Du im Augenblick kaum noch die Kraft, Dich gegen Ärzte durchzusetzen, aber ich würde doch dringend dazu raten, dass Du Dich beim nächsten Mal nicht mehr abwimmeln lässt. Wenn nötig, mach einen Sitzstreik, aber irgendwer muss jetzt mal zuständig sein und sich des Problems annehmen.
Vielleicht ist es ja aus ärztlicher Sicht wirklich nicht so bedenklich, aber Du als Mutter wirst fast verrückt vor Angst, und Sarah muss die Tortur ja auch ertragen.
Ich wünsche Euch alles, alles Gute, und dass der Alptraum bald vorbei ist.
das ist eine interessante Frage: "Wie steht Sarah das durch? "
Im allgemeinen würde ich sagen sie trägt das ganz gut. Sie läuft nicht schreiend weg wenn sie einen Weisskittel sieht und sie lässt die Leute auch ohne Problem die Wunde anschauen oder Sekret absaugen. Sie macht super im KH mit. Wenn ich das Kind allerdings im Alltag erlebe merke ich sie wird weinerlicher, anhänglicher und im KIGA hatten wir vor 3 Wochen auch das Problem als ich gehen wollte dass sie mich nicht gehen lassen wollte, obwohl sie supergerne in den KIGA geht.
Man merkt schon dass Sarah irgendwie spürt da ist was nicht in Ordnung.
Liebe Grüße
Tina
Liebe Grüße vonTina mit Sarah (* 09.04.03);Waardenburgsyndrom bds.hochgr. sh; 1. CI seit 04/07 aktiv; 2. CI seit 02/08 aktiv Carina (*24.09.05);Spitzenlauscher
Ninas Frage schließe ich mich an. Ich habe in den letzten Tagen sehr oft an Euch gedacht und hoffe auf baldige Entwarnung hier im Forum.
Ich wünsche Euch so sehr, dass Sarahs Wunde jetzt heilen wird.
Die Sarah ist am 02.01. wieder operiert worden. Es musste die ganze Naht aufgemacht werden weil sie von innen so weich und schwammig war als wenn sie nicht richtig verheilt wäre oder der Faden zu früh rausgekommen/gegangen wäre. Eine Eiterkammer war auch noch vorhanden aber die hat man äußerlich nicht gesehen. Es ist alles gereinigt, gspült mit antibakterieller Lösung und auch die Eiterkammer wurde entfernt. Dann wurde eine neue Naht gesetzt und der Prof. sagte auch er hätte eine andere Technik verwendet damit die Haut nicht so gespannt ist/wird. Ein Hautpolster wurde auch noch geschaffen, aus Muskelmasse vom Kopf. Die oberste Hautschicht war wohl zu dünn und deswegen konnte es auch nicht zusammenwachsen.
Bis Freitag war auch noch eine Drainage zur Belüftung und zum Ablaufen von nachträglichem Sekret drin aber auch dieses kleine Loch scheint übers WE gut verheilt zu sein. Zumindest war der diensthabende Arzt heute sehr gut damit zufrieden. Morgen wird sich der Prof. die Naht anschauen und dann hoffen wir dass die Sarah nach HAuse darf. Sie ist schon wieder richtig fit und kann sich im KH überhaupt nicht mehr richtig auslassen. Sie ist ein sehr bewegungsfreudiges Kind.
Dann schauen wir mal am Freitag wenn die Fäden raus kommen ob wirklich alles dicht ist. Man sagt ja immer vom Besten ausgehen, aber das kann ich in diesem Fall nicht mehr und ich sage wir werden sehen was sich tut wenn die Fäden rauskommen.
Mein Mann und ich haben uns den KH-Aufenthalt geteilt und das ist auch gut so. Den hätte ich nicht komplett durchgestanden. Mir habn die letzten 3 Nächte schon gereicht. Ich kriege in dem KH noch die Krise.
Das Essen muss sich die Begleitperson in zwei 7-15 Minuten entfernten Kantinen (die eine habe ich erst nach langem Suchen gefunden) holen (mit Kind). Es gibt nur ein Stationsbad und Toilette. Wir waren jetzt die ganze ZEit auf einer Erwachsenenstation und gestern morgen wollte ich einen Kaffee auf der Station morgens haben da hatten sie keine Tassen mehr und ich habe meinen Kaffee aus einem kleinen Kännchen getrunken.
Es sind so Kleinigkeiten die den Aufenthalt nicht unbedingt angenehmer machen.
Das wars fürs erste von uns und morgen gebe ich Bescheid ob die Sarah zuhause ist oder doch noch nicht.
Liebe Grüße
Tina
Liebe Grüße vonTina mit Sarah (* 09.04.03);Waardenburgsyndrom bds.hochgr. sh; 1. CI seit 04/07 aktiv; 2. CI seit 02/08 aktiv Carina (*24.09.05);Spitzenlauscher
schön, dass Du Dich wieder gemeldet hast. Ich hoffe so sehr mit Euch, dass Sarah ganz bald nach Hause darf und dass das auf laaaange Zeit der letzte Kh-Aufenthalt war.
Hoffentlich ist das Problem jetzt beseitigt.
Was Du von der Station schreibst, kommt mir seeehr bekannt vor. Verbunden noch damit, dass man auf der Erw-Station auch keine Lust hatte, sich auch nur minimal auf kleine Kinder einzustellen.
Als Christian seine CIs an der MHH bekommen hat, war er gerade 10 Monate alt. Ich hatte Gläschen, Windeln etc. von zu Hause mitgebracht, musste aber jedesmal förmlich betteln, dass man mir mal ein Gläschen in der Mikrowelle im Schwesternzimmer warm machte.
Wenn da Pause war, war Pause, da war es egal, dass das frisch operierte Kind Hunger hatte.
Wie Du sagtest, das sind so Sachen, die machen den ohnehin nicht angenehmen Kh-Aufenthalt noch schlimmer.
Die Krönung war das 6er-Zimmer :-/
Alles, alles Gute für Euch und dass sich auch Deine Nerven bald wieder erholen!!!!
Oh, Tina, endlich!
Hab so gespannt auf Antwort von euch gewartet! Das freut mich so sehr zu hören, dass es jetzt hoffentlich endlich bergauf geht bei euch! Ich drücke weiter ganz feste die Daumen!
Gruß,
Nina
Schwerhörig seit dem 11. Lebensjahr, beidseitig mit CI's versorgt (1. CI 6/2003, 2.CI 10/2006)
Liebe Tina, puh. Ich hoffe, sie bekommt auch Antibiotikum.
GUt, dass du dich gemeldet hast. Solche Vorfälle kann man nicht aus dem Gedächtnis streichen.
Ich drücke euch auch weiter die Daumen!
Liebe Grüße
Karin
ich habe auch oft an Euch gedacht und bin froh, dass sich jetzt Alles zum besseren zu wenden scheint. Aber traurig, dass Krankenkhäuser einem den Aufenthalt noch unmöglicher machen als sie ohnehin schon sind. Etwas mehr Rüchsichtsnahme oder organisatorische Verädnerungen würden das Leben doch viel erträglicher machen. Wieso können die Eltern eigentlich nicht auch auf der Station essen?
Bei uns gab es zwar Kaffee in Fülle und auch Tassen und Becher, aber bei 30° im Schatten gab es kein Trinkwasser, da alles ausgetrunken war. Als ich ich mich beschwert habe, hieß es von der Schwester: "Kaufen sie sich im Kiosk Wasser." Und ein Satz später die Standardermahnung an alle Mitpatienten im Zimmer, nur ja viel zu trinken. Da ist mir dann doch der Kragen geplatzt und ich habe mich an höherer Stelle über die unmögliche Schwester beschwert und schwupps wurden auf der Station kistenweise Wasser abgeladen, obwohl es doch erst Dienstag war...
GRuß
Andrea
die auch ein 6-Bett-Zimmer hatte und das im Hochsommer.
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Den Aufenthalt in der MHH zur CI-VOruntersuchung mit meinem Sohn fand ich auch hochgradig anstrengend.
Ich habe in drei Tagen dort ein warmes Essen zu mir nehmen können, geduscht habe ich kein einziges Mal. Man mußte Schlange stehen, und wenn man sich geduldig vorgearbeitet hatte, wurde man zu einem Termin aufgerufen. Mein Kind bekam Fieber und ich rief eine Schwester. Ich teilte ihr mit, daß mein Kind erhöhte Temperatur habe, und sie entgegnete: "Woher wollen sie das wissen, wenn sie nicht gemessen haben?" Ich:" Durch meine Erfahrungen mit drei Kindern." Sie sagte mir noch, daß ich zu ängstlich sei mit meinem Kind. Sie maß die Temperatur und teilte mir mit, daß mein Kind Fieber habe. (Ich möchte mal die Mutter sehen, die keine Angst um ihr Kind hat, wenn es vor einer Untersuchung mit Narkose fiebrig wird). Mein Kind und ich mußten uns noch ins CIC aufmachen. Weil er krank war, schrie er die ganze Zeit. Hinterher habe ich erfahren, daß ich die Taxifahrt nicht hätte bezahlen müssen, und das mein Kind sowieso nicht vorgesehen war für ein CI. Ich fragte eine Ärztin, warum ich das nun auf mich nehmen mußte, und sie entgegnete mir: Damit ich wisse, was ein CI sei und ich es schon mal gesehen hätte, falls es auf uns eines Tages doch auf uns zukäme. Ich sagte vielen Dank, ich unterrichte seit Jahren ein Kind mit CI und sehe es und sein CI wöchentlich.
Mein Mann war auf Dienstreise, schleppte unser zweites Kind mit sich, ich hatte mein drittes und mein erstes befand sich bei einem Schulkameraden, dessen Familie ihn netterweise aufgenommen hatte.
Ich managte ihn vom Telefon aus.
Ich werde diese Zeit nie vergessen.
Aber es geht vorbei und man lacht eines Tages darüber.
Und wer mit seinem Kind in die MHH muß, sollte unbedingt jemanden an seiner Seite haben, der einem mal einen Kaffee bringen kann.
Ich wünsche Sarah alles alles Gute!!!!
Liebe Grüße von Katharina
Jaja, von Krankenhausaufenthalten können wir auch genug erzählen. LEider hat man als Patient keine Rechte und die meisten Krankenschwester führen sich auf, als leiten sie persönlich die Station.
Als ich mal in der MHH war, da hat es Stuneden gedauert, bis ich zum Prof. kam. Ich musste erst die gesamte Ärztehirarchie durchlaufen und das obwohl ich eigentlich schon als Privatpatient da war. Als dann ein Hörtest gemacht wurde und ich auf die Töne keine Reaktion gezeigt habe, weil ich sie ja nicht hören konnte, da wurde ich angepflaumt, dass ich doch bitteschön mal drücken solle, wenn ich was Höre, sonst würde der ganze Test nichts bringen. Ich hab dann nur gelächelt und meinte, siesollen doch einfach mal in die Akte schauen, dann würden sie schon sehen, dass ich nichts hörne kann.
Liebe Grüße!
Erst mal ganz lieben Dank an euch dass ihr uns so gut zusprecht und an uns denkt. Das baut mich wahnsinnig auf. Mein Mann hat heute morgen angerufen und mir mitgeteilt dass die Wunde super aussieht und sie heute auch auf dem Entlassungsplan stand -- nur als er heute morgen die Temperatur gemessen hat war sie bei 38°C. Als der Arzt das hörte wurde die Entlassung erst mal auf morgen verschoben. Ein Kind mit Fieber entlassen sie nicht. Das kann ich schon verstehen und auch nachvollziehen nur als ich das hörte hätte ich heulen können. Ihr Immunsystem ist von dem ganzen Antibiotika seit Mitte November so dermassen runter dass sie sich warscheinlich jeden Infekt jetzt wegholt der rumfliegt.
Ja, Karin sie bekommt noch Antibiotika.
Jetzt liegt sie wieder auf der Kinderstation in dem Einzelzimmer was wir am Anfang auch hatten wo kein Telefon und auch kein TV ist um sich abzulenken. Na toll
Werde nachher meinen Mann ablösen und dann hoffen wir dass es ihr bald besser geht und nach HAuse darf.
Liebe Grüße
Tina
Liebe Grüße vonTina mit Sarah (* 09.04.03);Waardenburgsyndrom bds.hochgr. sh; 1. CI seit 04/07 aktiv; 2. CI seit 02/08 aktiv Carina (*24.09.05);Spitzenlauscher
Hm, das mit dem Fieber ist natürlich blöd, aber es zeugt ja auch von Verantwortung, dass sie ein Kind mit Fieber nicht nach Hause lassen. Aber vielleicht ist es ja auch ein gutes Zeichen, weil der Körper arbeitet? Keine Ahnung. Ich drück euch jedenfalls die Daumen, dass das Fieber morgen weg ist!
Gruß,
Nina
Schwerhörig seit dem 11. Lebensjahr, beidseitig mit CI's versorgt (1. CI 6/2003, 2.CI 10/2006)
Hallo Tina,
wir waren ein paar Wochen offline, weil Lars unser Laptop unter Wasser gesetzt hat, deshalb habe ich gerade erst eure Geschichte entdeckt.
Ich habe Lars bei seiner OP 3mal täglich, 5 Kügelchen " Arnica D 6 " Globuli gegeben und war von seiner Wundheilung beeindruckt, die Ärzte übrigens auch.
Auch Lars wurde 2mal operiert, bei ihm war die Elektrode verrutscht. Die Wundheilung war dank der Globuli wieder sehr gut, nur meinem Kinderarzt hat die Narbe nicht gefallen. Sie war ihm zu rot und zu dick. Er hat mir dann Fucidine Creme verschrieben, ein Geheimtip einer befreundeten Hautärztin. Nach 2Tagen war die Narbe nicht mehr dick und wir konnten zuschauen, wie sie immer mehr verblasste.
Nach 4 Wochen, bei der Erstanpassung wurde ich von der Ärztin gefragt, wie ich "DAS" gemacht habe. Die Narbe ist mittlerweile unsichtbar.
Vielleicht hilft es bei euch auch?
Ich wünsche euch alles, alles Gute
Liebe Grüße
Christa
Andrea, DIE Frage habe ich mir auch immer gestellt - und nicht nur mir, damit bin ich auch Schwestern etc. auf die Nerven gegangen.
Am OP-Tag selber und am Tag danach wurde mir Essen auf die Station geliefert, danach nicht mehr. Ich hätte es bezahlt, inkl. der Anlieferung, ich hätte Kopfstand gemacht, alles, nur um mir die Prozession mit frischoperiertem Kind durch die zugigen Katakomben zu erparen. War nix zu machen.
Das Tolle am 6er-Zimmer waren die 6 Kinder plus 6 Erwachsenen ... Zustände waren das ... mit ausgeprägter Nachtruhe :-/
Auf der Kinderstation herrschen dagegen paradiesische Zustände, ich weiß gar nicht, warum wir nicht da untergebracht werden konnten.
Die medizinische Versorgung stimmte überwiegend, daher will ich mich nicht weiter beschweren.
Allerdings war es sehr offensichtlich, dass sich Ärzte und vor allem Schwestern gar nicht im klaren waren darüber, was vor allem die kleinen Patienten da ertragen mussten. Für sie war es Routine und kein Unterschied, ob erwachsener CI-Patient oder Kind.
Wären in unserer KH-Woche nicht so tolle Mit-Patienten auf der Station gewesen, hätte mich das da umgehauen. Aber so war's nett ... Pizza-Bestellen etc. und viele Leih-Omis für Christian.
Tina, ich denke, es ist richtig, dass Sarah noch zur Beobachtung bleibt, bis das Fieber wieder verschwunden ist. Gerade bei Eurer Vorgeschichte sollte man da kein Risiko eingehen, auch wenn Du natürlich mehr als genug an KH-Erfahrung jetzt hast.
Ach ja die Pizzadienste verdienen in der MHH nicht schlecht.... Wir haben uns auch einmal gegönnt, als ich da war. Aber all die Mit-CI-ler auf Station haben mir das Leben auch sehr viel erträglicher gemacht. Die Pläuschen im Krankengarten und auf dem Flur waren wirklich nett. Beaufsichtigung brauchte ich ja keine, oder doch? *grins*
Achje noch etwa Übles, Verbandswechsel war morgens um 6:30 Uhr und ich wurde als die Erste vom Arzt immer persönlich geweckt und Frühstück gab es erst um 8:30 Uhr *grumpf*
Der medizinischen Betreuung zuliebe (die wirklich gute war) nimmt man all das in Kauf.
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
weiterhin gute Besserung für Sarah und ich wünsche euch so sehr, dass dieses Kapitel bald abgeschlossen ist und ihr dann sehr bald zur Anpassung könnt !
Lieben Gruß,
Tine
Tine -von Geburt an hörgeschädigt-seit 02/05 links CI
ich drücke der kleinen Sarah ganz fest die Daumen und hoffe sehr, dass sie bald zur Anpassung gehen kann.
Ihre/Eure Geschichte trifft mich sehr, da mein Sohn in wenigen Wochen seit zweites CI bekommen wird.
Liebe Andrea, liebe Sabine,
ich war ja mit meinem Sohn gute vier wochen im KH. Ihr könnt euch also vorstellen, was ich für geschichten erzählen kann
ich verzichte aber jetzt bewusst drauf
ich sage nur: es hat sich gelohnt!
liebe Grüße
Hadhami
Sohn Taha, geb. 04.09.02, gehörlos, 1 CI seit 11/03, 2tes CI seit 02/07
Heute morgen war das Fieber weg, eigentlich schon gestern im Laufe des Tages. Wir durften nach Hause und sind erst mal froh wieder in den eigenen 4 Wänden zu sein.
Am Freitag um 13.00 Uhr sollen die Fäden gezogen werden. Drückt alle die Daumen dass nicht wieder das Loch da ist. Vorher sage ich noch gar nicht ob jetzt alles gut ist oder nicht.
Liebe Grüße
Tina
Liebe Grüße vonTina mit Sarah (* 09.04.03);Waardenburgsyndrom bds.hochgr. sh; 1. CI seit 04/07 aktiv; 2. CI seit 02/08 aktiv Carina (*24.09.05);Spitzenlauscher
