meine kleine tochter hat das franceschetti syndrom

Hier kann man sich vorstellen oder eigene Erlebnisse berichten
Antworten
franzi92
Beiträge: 3
Registriert: 2. Jan 2013, 14:33
12

meine kleine tochter hat das franceschetti syndrom

#1

Beitrag von franzi92 »

hallo ich bin neu hier und hoffe das uns hier jemand ein paar tipps geben kann!!??
also ich habe 2 kindern eins davon hat das franceschetti syndrom und liegt seit ihrer geburt (12.11.12) in der kinderklinik da sie eine gaumenspalte hat :( das hat man erst nach der geburt endeckt genauso wie das syndrom ich bin ja auch davon betroffen aber nicht so schlimm wie meine kleine tochter!
also meine schwangerschaft war ganz normal haben alle untersuchungen machen lassen die man halt bei einem frauenarzt macht da ma mir damals gesagt hatte das ich das syndrom nicht weiter geben kann hatte ich keine fruchtwassersuntersuchung machen lassen meine kleine maus kam in der 39 ssw ganz normal auf die welt als meine hebame mich anschaute und sagte das meine kleine das habe was ich habe ware ich geschockt und habe meine maus ersmal angeschaut da sie missgebildete ohren hat und auf beiden seite die johbeine fehlen würde sie mir nach ca. 10 min aus dem arm gerissen und erstmal untersucht und meine hebame kam alleine ohne meine kleine zu mir und sagte das sie eine gaumenspalte hat und man sie nach gießen in die kinderklink verlegen muss da war ich wie gelemmt und musste nur noch heulen hatte angst um meine maus!! am nächsten tag habe ich mich selber aus dem kh entlassen und bin mit meinem mann nach gießen gefahren da hatte sie eine magensonde da nichts trinken kann und ihr unterkiefer zu locker ist!! kann mir jemand vieleicht helfen ich bin wirklich am verzweifeln da meine kleine noch vor ein paar wochen beihnach gestorben wäre weil ihr kiefer auf die luftröhre drückte und dazu noch die zunge nach hinten gefallen ist! danke schon mal in vorraus mfg fam hausner
Eva77

Re: meine kleine tochter hat das franceschetti syndrom

#2

Beitrag von Eva77 »

Hallo,
unser Sohn wurde auch im März 2012 mit dem Franceschetti Syndrom geboren.
bei Interesse könnten wir ja ein paar Erfahrungen austauschen.
Lieben Gruß
Eva
franzi92
Beiträge: 3
Registriert: 2. Jan 2013, 14:33
12

Re: meine kleine tochter hat das franceschetti syndrom

#3

Beitrag von franzi92 »

Hallo. Ja können wir gerne machen da ich ja jetzt 3 fache mama bin und 2 davon das syndrom haben die eine nicht so schlimm wie die andere !meine 1 lag insgesammt 8 monate in der klinik hat schon sehr viel durch gemacht und die 2 ca 4 monate in der klinik da sie 9 wochen zu früh kam. Beide sind mit einer peg sonde versorgt und beide hatten eine gaumenspalte . Mfg franzi
Antworten