Alex Vorstellung

[Alma]

Der Integrationsfachdienst des Arbeitsamts hat mich auf dieses Forum aufmerksam gemacht. Derzeit bereite ich mich auf die Rückkehr in den Arbeitsmarkt vor. Ich wurde vor vier Jahren als Beifahrer bei einem schweren Autounfall verletzt und lag eineinhalb Jahre in einem Akutkrankenhaus. Bis zum Sommer muss ich noch vier mal operiert werden und hoffe dann zumindest zuerst halbtags wieder arbeiten zu können. Wegen den Folgen meiner Beckensplitterung und einem komplizierten Wirbelsäulenbruch bin ich zu 100 % schwerbehindert.

Beide Behinderungen verursachen starke Schmerzen und Einschränkungen, die ich mit Medikamenten meist im Griff habe. Nun vermuten allerdings die Ärzte, dass ich vor drei Jahren wegen einer Unverträglichkeit eines oder mehrere Schmerzmittel schwerhörig geworden bin. Seitdem versuche ich mit Hörgeräten mehr zu verstehen, was mir zunehmend schwer fällt. Vor einem Jahr lag meine Hörminderung noch bei 50 db, jetzt soll er bei 80 db liegen. Im Laufe der Zeit wurde ich immer wieder auf neue Medikamente umgestellt, trotzdem verringert sich auch subjektiv meine Hörfähigkeit. Irgendeine verstehbare Ursache haben die Ärzte noch nicht gefunden. Hinzu kommt, dass ich mit Hörgeräten zu unterschiedlichen Tages - oder Abendzeiten unterschiedlich gut hören kann.

Ich fürchte, meine Hörfähigkeit vollständig zu verlieren. Das macht mir sehr viele Sorgen, denn dann wären auch die Möglichkeiten wieder arbeiten zu können noch eingeschränkter.

Derzeit suche ich nach Möglichkeiten meine Ablesefähigkeiten zu verbessern. Eventuell bekomme ich noch mal eine Reha wegen des Hörens.

Zumal die Kosten für den Arbeitgeber und das Arbeitsamt hinsichtlich eines Büroplatzes für mich nicht sehr hoch sind. Ich benötige nur einen spezielle hergestellten Stuhl, damit ich mit meinem Korsett für längere Zeit ohne Schmerzen sitzen kann.

Bisher hatte mein Freundeskreis mit meiner Behinderung kein Problem. Allerdings merke ich irgendwie zunehmend, dass mich meine Hörsituation zunehmend isoliert. An manchen Tagen kann ich nicht mehr die Mitarbeiter meines Pflegedienstes verstehen.

Ich hoffe darauf, hier einige Anregungen zu finden, wie ich so manches Problem lösen könnte.

Alex

[maryanne]

Hallo Alex,

das ist ein hartes Schicksal, das dich getroffen hat. Ich würde dir, um den Umgang mit deiner Schwerhörigkeit zu lernen, dringend eine Reha im Reha-Zentrum für Hörgeschädigte in Rendsburg empfehlen. Diese Rehas dauern 4 Wochen und man ist in einer festen Gruppe zusammen. Ich habe dort vor vielen Jahren hilfreiche Tipps bekommen.
Bevor du dein Gehör völlig verlierst (was nicht sein muss), wäre es gut, wenn du dich mit dem Thema Cochlea Implantat vertraut machst. Heute muss kein Mensch mehr taub bleiben.

Die Reha wegen des Hörens halte ich für außerordentlich wichtig, denn du spürst ja schon die Einschränkungen, die du sehr realistisch siehst. Evt. kannst du mal dein aktuelles Audiogramm hier einstellen. Hast du einen guten HNO-Arzt?
Hast du wirklich schon vor dem Unfall (so viele)Schmerzmittel genommen, dass diese dein Gehör geschädigt haben könnten?
Wenn dein Hörverlust in den relevanten Frequenzen tatsächlich bei 80 dB liegt, bedeutet das eine medizinische Taubheit. Von daher wäre es an der zeit, sich mit dem Thema CI auseinander zu setzen.

Ich wünsche dir noch viele hilfreiche Tipps und alles Gute
maryanne

[Alma]

das hat das Arbeitsamt auch geraten. die audiogramme sind am uniklinikum in münster.... Die Ärzte hier haben geschrieben, dass zu einem ci nicht garten wird, solange die Ursache für meine Probleme bekannt sei.
ich hatte eine lungenebolie. danach habe ich ein mittel bekommen, das meine blutgerinnungswerte erheblich reduziert hat. nach dem wechsel dieser Behandlung hat mein gehör ausgesetzt. Ich nehme immer noch ein mittel, das marcumar heißt und eigentlich ein Rattengift ist. Das muss ich nehmen, weil andere mittel angeblich nicht so wirksam seien. ich habe eine wirbelsäulenverbiegung, die zudem auch die lunge drückt und die lunge wurde durch die Verklumpung des bluts in der lunge zudem beschädigt. aber es gibt in der Literatur keine hinweise, dass dieses zeugs auch die Hörnerven angreift. es ist derzeit schwierig für mich an eine "normale" Zukunft zu glauben. ich würde gerne irgendwann wieder ein normales leben führen können. jetzt zum Beispiel kann ich mit den Hörgeräten sogar hören, dass ich die Tastatur benutze.

[Alma]

wozu soll man eigentlich die Gebärdensprache lernen, wenn sie in seiner eigenen Umgebung niemand kann?

[smallhexi79]

Hallo Alex,

wegen deiner Wirbelsäulengeschichte habe ich dir eine PN geschrieben.

[Nina M.]

Wie Maryanne schon schrieb, wollte ich auch eine Reha in Rendsburg empfehlen. Dort steht vor allem im Vordergrund wie man mit der Hörschädigung zurecht kommt, was Kommunikationstaktik ist und wie man diese einsetzt und welche Hilfen einem zustehen...

Bzgl. Arbeit könntest du dich auch schlau machen wegen Arbeitsassistenz und Schriftdolmetscher (z.B. www.kombia.de). Das Schriftdolmetschen könnte für dich sicher auch so interessant sein, solange du mit den Hörgeräten kein zufriedenstellendes Hören hast. Natürlich fallen da Kosten an, aber für bestimmte Dinge (z.B. Arztbesuch oder Behördengespräche) bekommt man diese meines Wissens übernommen.

Wegen CI, weswegen wird dazu derzeit nicht geraten? Verstehe ich gerade nicht so ganz?

Gruß,
Nina

[fast-foot]

Möglicherweise sind die TPOAEs/DPOAEs auslösbar oder gar unauffällig. Unabhängig von den BERA-Werten würde dies bei den vorliegenden Hörschwellen gemäss Reintonaudiometrie auf eine Schädigung der Hörbahnen im Hirnstamm, Zwischenhirn oder in der Hirnrinde hin deuten.

Diese könnte durch eine Blutgerinnung in den entsprechenden Regionen entstanden sein.

Dies nur als eine Möglichkeit.

Gruss fast-foot

[KatjaR]

Hallo Alma,
erstmal möchte ich dir mein Mitgefühl für deine schwere Situation ausdrücken.
Wie auch Nina und Maryanne finde ich es komisch ein CI auszuschließen nur weil die Ursache nicht bekannt ist. Mit solchen Fragestellungen sollte man in eine Spezialklinik, die ich mit CI-OPs auskennt, dort können die Voraussetzungen geprüft werden, denn darauf kommt es an und nicht auf die Ursachen. Nichtfachleute haben da- mit Verlaub gesagt- oft keine Ahnung von. Hast du dich denn in Münster mal in der HNO-Klinik vorgestellt, oder stammt diese Aussagen von Nicht HNO-Spezialisten? Für mich hört sich das nach einer schleichenden Medikamentenvergiftung an, eine solche habe ich auch erlebt, auch nach einer Lungenembolie, und einjährigem Krankenhausaufenthalt, allerdinge durch Antibiotika. Aber der schleichende Verlauf den du beschreibst ist typisch für Medikamente und die Vermutung liegt in deinem Fall zumindest nah. Wenn sich durch eine Funktionsprüfung des Hörnerven herausstellt dass dieser intakt ist, kann man auch ohne feststehende Ursache ein CI bekommen, welches bei deinem Hörverlust auch Hilfe versprechen würde. Ich habe damals auf ähnliche Weise meinen Hörverlust erlitten und komme seit mittlerweile 18 Jahren prima mit einem CI klar. Ich wünsch dir für deine weitere Genesung und die Arbeitsplatzsuche alles Gute. LG Katja

[fast-foot]

Wenn sich durch eine Funktionsprüfung des Hörnerven herausstellt dass dieser intakt ist, kann man auch ohne feststehende Ursache ein CI bekommen...

...kann man schon, nur bleibt die Frage, ob es etwas bringt. Und das ist der eigentliche Skandal.

Leider enden die Hörbahnen nicht nach dem Hörnerv; die Ursache kann also auch danach liegen. Allerdings dürften die meisten Kliniken in diesem Falle völlig überfordert sein (zumindest Hannover und Freiburg).

Gruss fast-foot

[KatjaR]

Hannover und Freiburg haben beide eine sehr kompetente Neurologie. Außerdem kann - falls dies erforderlich erscheinen sollte - auch eine CERA (diese misst die späten akustisch erzeugten Potentiale jenseits des Hirnstammes) gemacht werden, der geschilderte Verlauf deutet aber nicht auf eine solche Störung hin.

Grüße von Katja

[fast-foot]

Hannover und Freiburg haben beide eine sehr kompetente Neurologie.

Ist mir bisher noch nicht aufgefallen... (haben sich vermutlich sehr gut versteckt und sind auch diese Ostern nicht gefunden worden).

Gruss fast-foot

[Hugo]

Ich habe in Hannover schon ein Praktikum in der Neurologie gemacht und konnte mir ein Bild davon machen. Ich glaube kaum dass man das von außerhalb beurteilen kann ohne Erfahrungen aus dem Bereich zu haben.

[Hugo]

Die Neurologie und die HNO in Hannover sind bundesweit führend, genau wie die in Freiburg.

[fast-foot]

Führend vielleicht in Bezug auf die Anzahl implantierter CIs.

Wenn es jedoch ein mal etwas anspruchsvoller wird in Bezug auf Diagnostik, unterlaufen ihnen ziemlich peinlicher Fehler.

[Hugo]

Wo viel gehobelt wird fallen viele Späne... natürlich sind da wo auch die schwierigen Spezialfälle hin überwiesen werden die Risiken und Unklarheiten besonders hoch. Wer ohne Fehler ist der werfe den 1. Stein.

[Alma]

zuerst: vielen Dank für Eure vielen Beiträge. An ein CI habe ich auch schon gedacht und danach gefragt. Die Antwort war immer entweder sinnlos oder ohne die Kenntnis der Ursache nicht möglich. Ein Neurologe hat mir mal gesagt, dass eine Unfallbehandlung mit Mitteln durchgeführt wird, bei denen Notärzte nicht unbedingt auf Verträglichkeit und Sinnhaftigkeit achten. Ich hatte beim Eintreffen des Notarztes und im Hubschrauber jeweils einen Herzstillstand und es bleibt zu vermuten, dass bei der Behandlung eine, wie es der Neurologe nannte, Intoxikation entstanden ist. Ich frage mich, wie ich mit all dem umgehen soll und kann. nicht hören zu können, das überfordert mich heute mehr denn je. Meine Körperbehinderung, die dichtete man mir an, ist da kein Problem mehr. Mit wenig Hilfe kann ich alles machen. aber vielleicht in der Zukunft nicht mehr hören zu können, das irritiert mich derzeit ein wenig.

[KatjaR]

Intoxikation heißt ja Vergiftung Alma, und das genau war bei mir auch die Ursache der Ertaubung mit schleichendem Verlauf, bestimmte Arzneimittel können sich in der Lymphe des Innenohres anreichern und da zu einer schleichenden Vergiftung der Haarzellen führen. Falls dies die Ursache deines Hörverlustes sein sollte kann man dies sehr gut mit einem CI versorgen. Bring erstmal deine anstehenden OPs hinter dich und falls dein Hörverlust weiter fortschreitet kannst du dich danach auf eine CI-Eignung untersuchen lassen. Die allermeisten Hörstörungen lassen sich heute behandeln. Klar dass du bei deinen vielen Schwierigkeiten Angst hast auch noch dein rstliches Gehör zu verlieren, aber die Lage ist zwar Ernst aber nciht hoffnungslos. Ich wünsche dir von Herzen ganz viel Erfolg wegen den OPs und das du bald Klarheit bekommst wegen der Hörprobleme. LG Katja

[fast-foot]

Wo viel gehobelt wird fallen viele Späne...

Mag sein. Peinlich wird's erst, wenn das ganze Brett auseindander fällt. Und ich sprach von PEINLICHEN Fehlern (die würden vermutlich nicht ein mal Drittsemsesterstudenten unterlaufen).

In Bezug auf Diagnostik sehe ich grosses Verbesserungspotential und entsprechenden Handlungsbedarf.

Intoxikation heißt ja Vergiftung Alma, und das genau war bei mir auch die Ursache der Ertaubung mit schleichendem Verlauf, bestimmte Arzneimittel können sich in der Lymphe des Innenohres anreichern und da zu einer schleichenden Vergiftung der Haarzellen führen. Falls dies die Ursache deines Hörverlustes sein sollte kann man dies sehr gut mit einem CI versorgen.

Intoxikation mit Herzglykosiden kann auch das Nervensystem beeinträchtigen und auch so zu Hörverlust führen.

Irgendeine verstehbare Ursache haben die Ärzte noch nicht gefunden. Hinzu kommt, dass ich mit Hörgeräten zu unterschiedlichen Tages - oder Abendzeiten unterschiedlich gut hören kann.

Diese Hörschwankungen deuten nicht eindeutig auf eine Schädigung der OHCs hin. Es könnten auch Beeinträchtigungen von zentraleren Arealen der Hörbahnen in Frage kommen. Es scheint mir, dass genau dies der Grund ist, weshalb momentan nicht zu einem CI geraten wird.

Wie auch Nina und Maryanne finde ich es komisch ein CI auszuschließen nur weil die Ursache nicht bekannt ist.

Das ist nicht merkwürdig, sondern äusserst vernüftig. Oder soll man etwa einfach hoffen, dass die Schädigung im Innenohr liegt und auf gut Glück implantieren?

Merkwürdig ist es vielleicht höchstens insofern, als es vielerorts eher gängige Praxis scheint, einfach ins Blaue hinaus zu implantieren...

Wenn sich durch eine Funktionsprüfung des Hörnerven herausstellt dass dieser intakt ist, kann man auch ohne feststehende Ursache ein CI bekommen, welches bei deinem Hörverlust auch Hilfe versprechen würde.

1. wird der Promontoriumstest laut Empfehlung der Deutschen Gesellschaft für HNO-Heilkunde nicht mehr durchgeführt, und 2. enden die Hörbahnen auch nicht nach dem Hörnerv. Ein intakter Hörnerv ist also kein Garant für den Erfolg eines CI, insbesondere, wenn eine Schädigung des Nervensystems nicht ausgeschlossen werden kann und die Ursache des Hörverlusts unklar ist.

3. wird das meinen Erfahrungen gemäss einigen implantierenden Kliniken (insbesondere die "führenden" (zumindest im Hinblick auf die Anzahl der Implantationen) jedoch relativ egal sein und sie werden nach mangelhafter Abklärung eine Empfehlung für eine CI-Operation aussprechen.
Dies wird die Erfolgschancen jedoch nicht erhöhen; höchstens den Umsatz der Klinik.

Gruss fast-foot

[KatjaR]

Zitat vn Alma:
Irgendeine verstehbare Ursache haben die Ärzte noch nicht gefunden. Hinzu kommt, dass ich mit Hörgeräten zu unterschiedlichen Tages - oder Abendzeiten unterschiedlich gut hören kann.

Zitat von FF
Diese Hörschwankungen deuten nicht eindeutig auf eine Schädigung der OHCs hin. Es könnten auch Beeinträchtigungen von zentraleren Arealen der Hörbahnen in Frage kommen. Es scheint mir, dass genau dies der Grund ist, weshalb momentan nicht zu einem CI geraten wird.

Hörschwankungen weisen auch nicht auf Beeinträchtigungen zentraler Areale der Hörbahn hin, wenn diese durch eine einmalige Intoxikation entstanden wären wäre dieser Zustand statisch. Die Schwankungen erklären sich eher durch entweder Tages-formabhängigkeit in der Konzentration oder eben durch Innenohrprobleme die sehr stark schwankend auftreten können. Eine Garantie dass ein CI eine entscheidende Verbesserung bringen wird gibt es selbstverständlich nicht, unter Garantie wird es ohne CI aber auch nicht besser. Eine zentrale das ZNS betreffende Intoxikation durch Medikamente hätte aber wahrscheinlich nicht sehr selektive Störungen in der Sprachverabeitung hervorgerufen sondern unspezifischere Symptome erzeugt. Die Symptome im Nervensysem wären dann auch unmittelbar aufgetreten und nicht seid dieser Zeit schleichend. Alma entschuldige bitte die Diskussion in deiner Angelegenheit, falls dich das irritieren oder stören sollte sag mir das bitte. Ich möchte nur nicht dass du fatalistische Einschätzungen übernimmst, die dich der Hoffnung berauben das eine Hilfestellung über ein CI eine sinnvolle Option für dich wäre wenn dein Gehör sich noch verschlechtert. Alles Gute weiterhin für dich, du kannst mir gerne bei Bedarf eine PN schreiben. Weitere Kommentare bestimmter Mitschreiber werde ich ignorieren.

[fast-foot]

Hörschwankungen weisen auch nicht auf Beeinträchtigungen zentraler Areale der Hörbahn hin, wenn diese durch eine einmalige Intoxikation entstanden wären wäre dieser Zustand statisch. Die Schwankungen erklären sich eher durch entweder Tages-formabhängigkeit in der Konzentration oder eben durch Innenohrprobleme die sehr stark schwankend auftreten können.

Ich möcht nur klar stellen, dass ich nicht geschrieben habe, dass Hörschwankungen auf Beeinträchtigungen zentraler Areale der Hörbahnen hin wiesen, welche durch eine einmalige Intoxikation entstanden seien; das folgt eindeutig nicht aus meiner Aussage:

Diese Hörschwankungen deuten nicht eindeutig auf eine Schädigung der OHCs hin. Es könnten auch Beeinträchtigungen von zentraleren Arealen der Hörbahnen in Frage kommen.

Wenn Du die Konzentrationsschwankungen bemühst, widersprichst Du Dir selbst, da diese ja auch bei zentraler gelegenen Störungen auftreten können.

Ich möchte nur nicht dass du fatalistische Einschätzungen übernimmst, die dich der Hoffnung berauben das eine Hilfestellung über ein CI eine sinnvolle Option für dich wäre wenn dein Gehör sich noch verschlechtert.

Und ich möchte hier keine falschen Hoffnungen wecken. Ich hielte hier eine seriöse Abklärung zwar für sinnvoll (und habe keine Hinweise gefunden, dass diese bisher nicht statt gefunden hat), würde jedoch (auf Grund etlicher mir mitgeteilter Erfahrungen mit diesen Kliniken) davon abraten, diese in Hannover oder Freiburg durchführen zu lassen (da deren Verhalten mitunter äusserst fragwürdig bis inakzeptabel ist).

In "weniger komplizierten Fällen", wo es eher um Routineabklärungen mit folgender CI-Implantation geht, sähe ich weniger Bedenken, da sich dies auch in einem exakt hierauf spezialisierten Massenabfertigungsbetrieb ohne hochstehende Diagnostik realisieren lässt - genau das Richtige also für Hannover oder Freiburg.

Gruss fast-foot

[fast-foot]

Hallo Alma,

bei Interesse kannst Du sämtliche Untersuchungsergebnisse anonymisiert hier hochladen, dann kann ich in Bezug auf die Ursache der Hörstörung viel konkretere Aussagen treffen.

Wichtig wären insbesondere auch die Diagramme von Reintonaudometrie, Tympanometrie, TEOAEs/DPOAEs und BERAs (inklusive Potentialkurven).

Auf Grund dieser Diagramme lässt sich bereits einiges aussagen, aber auch nach Studium weiterer überschwelliger Messverfahren (Stapediusrefexe, Suppression der DPOAEs etc.).

Gruss fast-foot

[Hugo]

Zitat von FF
Hallo Alma,

bei Interesse kannst Du sämtliche Untersuchungsergebnisse anonymisiert hier hochladen, dann kann ich in Bezug auf die Ursache der Hörstörung viel konkretere Aussagen treffen.

Das ist nicht nur anmaßend für einen Diplom Googologen, sondern geht schon in die Richtung bewusste Irreführung. Jemand der weder eine Ausbildung in Neurologie noch im HNO-Bereich hat ist nicht in der Lage so etwas zu beurteilen, insbesondere wenn er auch noch von Vorurteilen gegenüber bestimmten Kliniken oder speziellen Behandlungsformen besessen ist. So etwas gehört in die Hände von Experten und auch nur da sollten Aussagen über Ursachen getroffen werden.

[tschilly]

Fast-Foot

Wir hatten hier vor ein paar Monaten eine gewisse Diskussion, die Dich persönlich betrifft und da wurde eines von Dir selber gesagt

Ich nehme mir vor, (empfundene) Angriffe gelassener zu nehmen und die Zitierfunktion weniger oft einzusetzen (nicht "überzureagieren").

Ehrlich....das nimmt meiner Meinung nach wieder überhand.
Es wird wieder jeder Beitrag zerpflückt, der nicht der gleichen Meinung ist, obwohl diese Personen nur ihre Meinung äußert und zumeinst hat/haben diese Person(en) schon das gleiche durchgemacht und berichten von ihren eigenen Erlebnissen und ihren eigenen Meinungen bzw. Hinweise, was man mache könnte.

Es ist nicht jeder der gleichen Meinung und es hat auch niemand die gleiche Geschichte und man kann definitiv keine Krankengeschichte mit einer anderen vergleichen oder/und auch nicht von Audiogrammen,BERA usw. auf eine Krankheit schließen, da jeder Mensch anders ist.

Was mich betrifft, schreibe ich hier genau aus diesen Gründen so gut wie nichts mehr, weil wieder alles zerpflückt wird, nicht wird so stehengelassen, obwohl es viele selber so erlebt haben usw.

Was ist aus Deiner "Aussage" (siehe Zitat oben) geworden?
Es ist genauso schlimm wie vorher bzw. teilweise sogar noch viel schlimmer.

Überlege bitte, was Du damals zu uns sagtest und auf was Du achten wolltest und überlege, wie es wieder so ausarten konnte, dass fast niemand mehr hier was schreibt von den "alten Hasen", weil sie keine Lust drauf haben, dass immer alles auseinandergenommen wird.

Vielen Dank
Kim

[fast-foot]

Das ist nicht nur anmaßend für einen Diplom Googologen, sondern geht schon in die Richtung bewusste Irreführung.

Wenn ich dies tun würde, befände ich mich immerhin auf Augenhöhe mit den Kliniken etc.

Und Beurteilungen abzugeben, ohne über genaue Kenntnisse der Untersuchungsergebnisse zu verfügen, ist nicht anmassend? Zumindest dann, wenn sie in Richtung CI-Empfehlung gehen?

Mein Angebot gilt weiterhin . Ausserdem habe ich kein wirtschaftliches Interesse, zu unnötigen Eingriffen zu raten. Meine Einschätzung ist kompetent und unabhängig.

Es ist jedem frei gestellt, von meinem Angebot zu profitieren oder auch nicht.

Gruss fast-foot

[Hugo]

Ein wirtschaftliches Interesse hat auch keiner der hier Schreibenden, aber den Wunsch zu helfen wo man sonst nicht weiter kommt. Nicht nur ein narzistisches Anerkennungsbedürfnis zu befriedigen aber keine wirkliche Hilfe sondern nur Verunsicherung zu bieten, indem man so tut als wüßte man mehr als Ärzte und Professoren die das seit Jahrzehnten als Spezialgebiet erforschen, wie lächerlich ist das denn?