Sohn 5 Monate hat Hörverlust von 40db

[Anca32]

Halli hallo,

also ich möchte kurz unsere Geschichte erzählen und dann bin ich schon auf Eure Meinungen gespannt...

Ich habe Zwillinge bekommen vollendete 38 SSW, der Erstgeborene davon kam mit einem MINI Ohranhängsel zur Welt, er hatte große Startschwierigkeiten nach dem Kaiserschnitt mit Bradykardien gleich nach 2 Wochen haben die sich aber verwachsen... Dann war das erste Hörscreenning auffällig, erst wurde angekreuzt das alles ok sei dann umgeändert in auffällig...Warum weiß ich nicht...
Ansonsten ist er völlig "normal" also ich meine damit er hat keine Auffälligkeiten gegenüber seinen Geschwistern. Auch ansonsten kann man keine Behinderung oder Syndrom äusserlich erkennen was aber auch nichts heissen muss....

Nach noch 2 maligem Versuch eines Screenings..wo er beide mal sehr unruhig war, den Kopf gedreht hat nicht geschlafen usw wurden wir verwiesen in die Uniklinik Ulm die Klick Bera in Sedierung machen zu lassen... gesagt getan.. er ist auch einmal unter der Sedierung aufgewacht man musste ihm nochmal etwas nachgeben in Tropfenform haben sie dann das durchgeführt...

Hier mal der Kurzbericht...

HNO Spiegeluntersuchung Gehörgänge und Trommelfelle beide reizlos Velum kontrahiert gut, Tonsillen sind reizlos... hat aber vermehrt Ohrenschmalz so das man immer was an den Stöpseln hat und auch mehrmals in die Ohren schauen musste da immer was am Untersuchungsgerät war..

Klick Bera.
40db beidseits und bei 4kH rechts bis 40 und links bis 35 db potenziale ableiten.. tubenventilation beidseits unauffällig...Stapediusreflexe rechts über alle Frequenzen zwischen 500hz und 4 khz auslösbar links war der Reflex bei 500 hz ausgefallen und alle andere ausgefallen...

So das war die Kurzfassung... erst wollten sie nochmals 3 Monate abwarten da er als etwas frühreif geboren bezeichnet wurde und er Anfangsschwierigkeiten hatte und er noch sehr enge und kleine Gehörgänge habe... und dann bekam ich das Rezept zugeschickt für Hörgeräte mit der Begründung das die Professorin so dafür entschieden hätte weil er ja vorher schon 3 Mal auffällig gewesen sei...
Anmerkend noch, er hat auch bei der Schlafbera geschnarcht wie ein Großer, genuckelt ( ich habe extra gefragt ob ich ihn rausnehmen soll den Schnuller, sei nicht nötig).

Für mich stellt das ganze in der Regel jetzt kein Problem dar und wir haben uns damit auseinander gesetzt das er die Hörgeräte bekommen soll zu seinem Besten.. jedoch wurde uns auch empfholen von einem Freund der Pädakustiker ist, das wir uns auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen sollen... Mich intressieren jetzt auch Eure Meinungen zu unserem Fall, hat jemand auch Tipps wegen Hörgeräte...Einen Termin zu weiteren Abklärung haben wir schon für die Syndrome... Nierenleiden konnte schon ausgeschlossen werden.. Das einzigste vor dem ich jetzt Angst hätte wäre das Usher Syndrom...

Achja, alle in der Familie haben keine Hörprobleme ausser unsere Oma mit 95 und eine Nichte die etwas schlecht hört wegen zuvielen MOE...

Ich freue mich auf viele Antworten usw...

Bis dann...
LG Anca

[Anca32]

Sorry, Nachbericht, beim Stapedius war nur der 500hz augefallen, alle anderen waren AUSLÖSBAR... Sorry, ich musste so schnell schreiben weil die Jungs meckern..

[blacky_kyra]

Hallo Anca,

erst einmal ein herzliches Willkommen.

Deine Geschichte über die Diagnostik bei deinem Sohn ähnelt vielen anderen hier im Forum. Bei uns war es ähnlich. Und wir Eltern waren immer unsicher und skeptisch, als wir bei jeder Bera andere Ergebnisse präsentiert bekamen.

Leider ist so eine Bera nichts 100%-tig Genaues. Schnarchen und Nuckeln können das Ergebnis wirklich verfälschen. Wenn ihr euch in der Klinik nicht gut aufgehoben fühlt, dann holt euch eine Zweitmeinung ein (Tübingen wäre z.Bsp. eine Option). Aber generell ist es schwierig bei den ganz Kleinen ein gutes Messergebnis zu bekommen. Bei meinem Sohn wurde erst bei der vierten Bera (diese war in Vollnarkose) die vermutlich korrekte Hörschwelle ermittelt.

Lasst euch bei einem erfahrenen Pädakustiker Hörgeräte anpassen und nehmt baldmöglichst Kontakt mit einer Frühförderstelle auf. Diese kann euch bei der Hörgeräteanpassung auch beraten und Tips geben worauf zu achten ist.

Bei der Hörgerätewahl dürft ihr mehrere Geräte testen. Der Akustiker wählt die passenden Geräte für den Hörverlust aus. Ich empfand ich es damals schwierig einzuschätzen mit welchem Gerät mein Sohn besser bzw. schlechter reagiert, so dass wir bei den ersten geblieben sind. Hilfreich ist es ein Hör-Tagebuch zu führen, in dem man Beobachtungen festhalten kann.

Ich drück euch die Daumen, dass euer Kleiner mit den Geräten gut zurechtkommt.

LG

[Anca32]

Hallo Bettina,

Ja den Termin habe ich schon für Mitte Mai bekommen in der Frühförderstelle bzw beim Zentrum für Hörgeschädigte..

Und einen Termin zur Zweitmeinung wollte ich mir in Großhadern machen, nur die wollten mir keinen geben
Ich soll erst Kontakt per Email mit der Oberärztin ausmachen...die haben gesagt ich soll ihn am Besten wach halten bis Großhadern..aber das wird nicht klappen, ob ich schon weiß das er sediert wird...ja klar weiß ich das, aber wie soll ich sonst ein Ergebniss bekommen

Hab gesehen dein Sohn hat auch ein CI, wie kommt er den so allgemein zurecht?

Lg

[blacky_kyra]

Oh ja diese Wachhaltetaktik hatten wir auch versucht, er ist dann aber trotz der Melanintropfen wach geworden.
Das Ergebnis der Bera war dann "Ihr Sohn hört rechts ab 90dB, links ab 60dB".
Bei späterer Bera in Vollnarkose stellte sich herraus, er hört rechts bis 120dB nichts, links stimmte das Ergebnis mit 60/70dB überrein.

Er machts sich super. Hatte dank den Hörgeräten, die er vor 2 Jahren bekam, schon mit dem Sprechen angefangen. Das CI bekam er letzten Mai. Jetzt ist sein Wortschatz schon bei ca. 100 Wörtern und er ist viel offener anderen gegenüber geworden.

LG

[Anca32]

Ja jetzt bin ich erst schockiert...eine Fehldiagnose von 30db??? :help: Das ist ja Wahnsinn.. Das könnte ja auch bedeuten das unserer noch schlechter hört...

Oh das ist schön das er so toll zurecht kommt und er solche Fortschritte macht..

Ich bin ja gespannt wie sich das bei uns alles zusammen so entwickelt..

Lg

[blacky_kyra]

Ich möchte dich nicht beunruhigen! Will nur verdeutlichen wie groß die Abweichungen bei uns waren, dadurch das mein Sohn aufgewacht ist. Der Arzt hatte gemeint, so lang er ruhig bleibt kann er die Messung trotzdem verwenden. Er hat aber genuckelt und sein Köpfchen hin und her bewegt. Das hat das Ergebnis im Endeffekt so verfälscht. Kein Panik bitte! Wenn ihr einen Pädakustiker kennt, dann könnt ihr doch mal seine Meinung erfragen. Unser Akustiker war mit der Hinwendungsaudiometrie immer ziemlich nah an den Bera-Ergebnisse. Und ich fand als Mutter immer gut auch die Reaktionen des Kindes selbst miterleben zu können. Bei einer Bera fehlt dieses Erlebnis und man kann es schlecht glauben.

LG

[Anca32]

So einen Test wo verschiedene Musik in bestimmter Dezibelzahl abgespielt wird hat unser Bekannter der Akustiker ist schon gemacht, da hat er sich auch in Richtung Lautsprecher gedreht bis 40db, danach wars nicht mehr sicher..ihn interessieren dann auch wieder mehr Spielsachen und so weiter..

Keine Angst mich beunruhigt das für unseren.Fall jetzt nicht so sehr und du hast mir auch keine Angst gemacht, ich bin eher schockiert weil es wirklich zu solchen Abweichungen kommen kann...

Lg Andrea

[fast-foot]

Hallo Anca32,

wurden denn in Ulm noch weitere Messungen durchgeführt?

Interessant könnten bspw. die Ergebnisse von TEOAEs/DPOAEs und/oder einer Reflexaudiometrie sein.

Klick Bera 40db beidseits und bei 4kH rechts bis 40 und links bis 35 db potenziale ableiten..

Klick-BERA bei 4 kHz? Dies ist ein Widerspruch, da eine Klick-BERA einen breitbandigeren Bereich abdeckt.

So einen Test wo verschiedene Musik in bestimmter Dezibelzahl abgespielt wird hat unser Bekannter der Akustiker ist schon gemacht, da hat er sich auch in Richtung Lautsprecher gedreht bis 40db, danach wars nicht mehr sicher..

Das sieht zunächst eher gut aus, da zu bedenken ist, dass das Kind nicht auf jeden Reiz, den es hört, reagieren muss.

und dann bekam ich das Rezept zugeschickt für Hörgeräte mit der Begründung das die Professorin so dafür entschieden hätte weil er ja vorher schon 3 Mal auffällig gewesen sei...

Hm, kann ich auf Grund Deiner Aussagen nicht ganz nachvollziehen, denn:

Nach noch 2 maligem Versuch eines Screenings..

Gemäss Deiner Schilderung scheinen dies eher gescheiterte Versuche denn auffällige Ergebnisse gewesen zu sein.

Waren das BERAs gewesen?

Ja jetzt bin ich erst schockiert...eine Fehldiagnose von 30db??? Das ist ja Wahnsinn.. Das könnte ja auch bedeuten das unserer noch schlechter hört...

Die Hörschwellen von Kleinkindern in diesem Alter lassen sich leider nicht absolut zuverlässig bestimmen.
Da ich auf Grund Deiner Schilderungen eher von einer leichten Schwerhörigkeit ausgehe, welche sich ausserdem auf Grund von Hörbahnreifung und dem Auflösen ev. vorhandener Paukenergüsse noch bessern kann (sofern überhaupt vorhanden), würde ich im Moment auf die Anpassung von Hörgeräten verzichten und diese erst vornehmen lassen, wenn auf Grund seriös durchgeführter Messungen (Einholung einer Zweitmeinung) noch Anlass dazu besteht.

Bei Interesse kannst Du auch sämltiche Untersuchungsergebnisse (insbesondere auch die Potentialkurven ("Zickzack-Linien") der BERAs anonymisiert hier hochladen, damit ich mir ein genaueres Bild machen kann.

Gruss fast-foot

[Anca32]

Hallo fast-food,

Danke für deine Antwort.

Also das mit den 4kHz hab ich aus dem Arztbericht so abgeschrieben, da ich es mir nicht merken könnte.

Das erste war eine AABR oder so im.KH und das zweite war eine "normale" Bera, es hat beides mal gar nicht geklappt und ich habe überhaupt kein Ergebnis bekommen, bei einem Ohr ging bei der Bera die Linie sofort in den obersten Bereich, kurz bevor das zu Ende war hat er wieder den Kopf bewegt und die Linie fiel in den Keller. Die erste annehmbare Messung war die in Ulm.

Es steht was drauf von Tymp rechtes und linkes Sondenohr, Reflexschwelle. Auf dem nä Zettel.was von Latenzauswertung Klick Sog und dann noch Schwellenauswertung NN BERA LINKS und NN BERA RECHTS.
Die kann ich dir später auch gerne hochladen bzw mein Mann.

Von Paukenergüssen hat keiner was gesagt. Müsste man diese sehen? Sorry für die blöde Frage, bin noch etwas unbeholfen in der Materie.

Evtl wäre für mich auch noch Tübingen näher gelegen für eine Zweitmeinung.

Lg Anca

[fast-foot]

Also das mit den 4kHz hab ich aus dem Arztbericht so abgeschrieben, da ich es mir nicht merken könnte.

Ich sehe den Widerspruch natürlich (auf Grund Deiner Schilderungen) dort. Eine Klick-BERA gibt Auskunft über die Hörschwelle im Hochtonbereich (vieleicht zwischen 1 kHz und 4 kHz).

Das erste war eine AABR oder so im.KH und das zweite war eine "normale" Bera es hat beides mal gar nicht geklappt

Wenn es nicht geklappt hat, dann sind gar keine Ergebnisse vorhanden (also auch keine auffälligen).
Hier finde ich die Argumentation der Professorin fragwürdig.

Es steht was drauf von Tymp rechtes und linkes Sondenohr, Reflexschwelle.

Hier wären die Kurvenformen aufschlussreich, um eine Mittelohrproblematik ausschliessen zu können.
Dies wurde vermutlich gemacht, da es sonst erwähnt worden wäre.

Auf dem nä Zettel.was von Latenzauswertung Klick Sog und dann noch Schwellenauswertung NN BERA LINKS und NN BERA RECHTS.
Die kann ich dir später auch gerne hochladen bzw mein Mann.

Dies wäre für mich aufschlussreich, danke.

Von Paukenergüssen hat keiner was gesagt. Müsste man diese sehen?

Ich denke, dass man leichte Paukenergüsse nicht in jedem Falle sehen muss, dies ist allerdings nur meine Vorstellung.

Wurden keine TEOAEs/DPOAEs durchgeführt? Es sieht nämlich danach aus:

hat aber vermehrt Ohrenschmalz so das man immer was an den Stöpseln hat

Ich wüsste nicht, bei welcher Messmethode man sonst Stöpsel verwendet (bei BERAs zwar theoretisch ebenfalls möglich; es ist mir jedoch nicht bekannt, dass auch hier Stöpsel verwendet werden (Du warst ja dabei und kannst es sagen)).

Wenn also TEOAEs/DPOAEs durchgeführt wurden, so sind diese bei Ausschluss einer Mittelohrproblematik bei Kleinkindern in Bezug auf Schäden an den äusseren Haarzellen (im Innenohr) relativ zuverlässig und auch nicht abhängig von anderen Reizen, Bewegungen, Aktivitäten und können im Wachzustand durchgeführt werden.
Geräusche (z.B. Schnarchen) können jedoch die Qualität der Messung beeinträchtigen (diese wird jedoch angegeben).

Interessant wären also auch die Ergebnisse dieser Messungen (fall sie durchgeführt wurden).

Gruss fast-foot

[Anca32]

Müsste ich über TEOAEs und DPOAEs dann auch einen Bericht bekommen haben?? Ich hab sonst nichts in Händen.

Die haben mir nicht erklärt was sie alles machen ausser mit der Messug der db und der Kurve das es da was anzeigen muss.

Mal haben sie ihm Elektroden ins Gesicht geklebt da war aber das ganze Päckchen kaputt drum mussten neue geholt werden das Gel hat nicht geleitet, dann war die Messung nichts. Erst als dann andere geholt wurden hat es geklappt.

Dann hat man zwischendurch so ein kleines Kästlein angehängt so wie die fürs Screening im Krankenhaus aussehen.

Kanns leider nicht besser beschreiben.
Für mich wäre auch einfach interessant gewesen ob er irgendwo einen Ohrenschmalz Pfropf oder so hat weiter hinten oder irgend sowas. Mir kommt es wirklich weit mehr vor als bei den anderen beiden. Aber es interessiert nicht so wirklich.

Auch das mit den kleinen und engen Gehörgängen wurde erwähnt...aber im Rezept wurde dann angekreuzt das die normal wären..

Der eine Pädaudiologe sagte zu mir er könne kein Fruchtwasser usw sehen...das war der von der missglückten normal Bera.
Lg

[Anca32]

Zusatz: Und bei den Kurven mit der db Messung hatte er einen Kopfhörer auf. Bei der missglückten hatte er so einen halben auf dem Kopf.

Sorry fällt mir gerade so ein

[fast-foot]

Zusatz: Und bei den Kurven mit der db Messung hatte er einen Kopfhörer auf. Bei der missglückten hatte er so einen halben auf dem Kopf.

Das waren beides BERAs (oder ASSRs; ist im Prinzip das selbe).

Also müssen doch TEOAEs oder DPOAEs durchgeführt worden sein (wozu sollen sonst Stöpsel verwendet worden sein?). Da würde ich nachfragen, wie die Ergebnisse aussehen (oder ob die Versuche abgebrochen wurden und weshalb (zu enge Gehörgänge?).

Gruss fast-foot

[fast-foot]

Für mich wäre auch einfach interessant gewesen ob er irgendwo einen Ohrenschmalz Pfropf oder so hat weiter hinten oder irgend sowas. Mir kommt es wirklich weit mehr vor als bei den anderen beiden. Aber es interessiert nicht so wirklich.

Das müsste dann hinter dem Trommelfell sein (bspw. ein Paukenerguss oder ein Cholesteatom). Aber wenn die Tympanometrie unauffällig ist, kann man dies ausschliessen.

[Anca32]

Okay, die Unterlagen kommen noch.

[fast-foot]

Vielen Dank für die Unterlagen, welche ich mir soeben angesehen habe.

Hier die Einschätzung aus meiner Sicht:

...und bei 4kH rechts bis 40 und links bis 35 db potenziale ableiten..

Also, das war eine NN- und keine Clilck-BERA gewesen.

Ausserdem fällt mir auf, dass diese etwas verrauscht ist. Wobei es für mich nicht danach aussieht, als wären Potentiale auf Grund von Hörreizen unter 30 dB ableitbar.

Die Latenzen sind entsprechend der erhöhten Hörschwellen verzögert.

Bei der Tympanometrie sehe ich einen etwas flachen Kurvenverlauf (ich gehe davon aus, dass die Spitze der Kurve im grauen Bereich liegen müsste).
Dies könnte auf leichte Paukenergüsse beidseitig hin deuten.

Wenn dies der Fall ist, könnte dies die etwas erhöhten Hörschwellen gemäss BERA (dito für die Latenzen) erklären.
Ebenso die meiner Meinung nach etwas erhöhte Auslöseschwelle der Stapediusreflexe.

Ich könnte mir vorstellen, dass die Schallleitungskomponente zwischen 10 und 20 dB beträgt. Wenn die zutrifft, sind die TEOAEs vermutlich auffällig, aber auslösbar. Leider scheinen diese Messungen niergends durchgeführt worden zu sein. Ich empfehle, dies bei Einholung einer Zweitmeinung nach zu holen.

Fazit:

Gewisse, leicht erhöhte Hörschwellen und Latenzen liessen sich mit einem leichten Paukenerguss erklären, wobei gleichzeitig die Hörbahnen noch nicht in dem Masse ausgereift sein könnten, "wie es in diesem Alter maximal möglich ist", oder eine gewisse Messungenauigkeit bei dern BERAs manifestiert sich in den Ergebnissen.

Es liegt also möglicherweise eine leiche Schalllteitungsschwerhörigkeit und ev. eine leichte Schallempfindungsschwerhörigkeit (oder auch nur eine Messungenauigkeit) vor.

Ihr könntet nachfragen, ob die Tympanometrie unauffällig ist (ist sie meiner Meinung nach nicht). Und weshalb keine TEOAEs/DPOAEs durchgeführt wurden (vielleicht wegen der möglicherweise vorliegenden leichten Schallleitungskomponente? Diese Möglichkeit wird im Bericht allerdings nicht erwähnt).

Gruss fast-foot

[Anca32]

Hallo fast-foot,

Danke für deine Einschätzung. Das mit den Kurven der Tympanometrie sagte sogar der Akustiker aus meinem Bekanntenkreis.

Er hat mir eben auch gesagt ich solle mir eine Zweitmeinung einholen.

Bin gespannt was da raus kommt...
Vielen.Dank für deine Einschätzung.
Lg Anca

[Momo]

Hallo Anca,
willkommen im Forum.

Zunächst einmal:
es wurde zusätzlich scheinbar eine Notched Noise (NN) Bera gemacht, die dann Aussagen über einzelne Frequenzen erlaubt, in eurem Fall 4 kHz.
Dann steht dort, dass eine Mittelohrsh nahezu ausgeschlossen sei. Gleichzeitig jedoch, dass viel Ohrenschmalz da sei. Wurden die Ohren nicht VOR den Messungen inspiziert und Ohrenschmalz entfernt (sollte so sein)?
Ich würde anhand der ganzen Befunde und Erläuterungen von dir davon ausgehen, dass es sich maximal um eine leicht bis mittelgradige SH handelt, wenn überhaupt.
Fakt ist, dass es bei Babies sehr schwer ist eine genaue Hörfähigkeit zu ermitteln und da durchaus Abweichungen sein können, das muss keine „Fehldiagnose“ sein. Denkbar ist aber auch, dass sich das tatsächliche Hörvermögen verbessert (z.B. durch Nachreifung von Hörbahnen, Wachstum, Entfernung von Ohrenschmalz, Verschwinden von Paukenergüssen usw.) oder aber auch verschlechtert (z.B. weil die SH einen progredienten Verlauf hat/ hatte).
Das Nuckeln, Kopfbewegungen, Augenbewegungen und auch Geräusche (Schnarchen) können ein BERA Ergebnis verfälschen. Außerdem hängt die Beurteilung oft auch von der Erfahrung der Ärzte ab (die Auswertung ist nicht immer einfach). Ich kann zu Ulm nichts sagen.
Gut fände ich, bevor man jetzt überall Narkosen macht, euch von einer Beratungsstelle betreuen zu lassen. Dort ist mehr Zeit und viel Erfahrung vorhanden und die dort ermittelten Werte sind oft genauer, weil eben in Ruhe mit zeit gemessen wurde und oft viel mehr auf die Kinder eingegangen wird.
Vor dem Einsatz von HGs bei unklarer Diagnose würde ich warnen. Gescheiterte Hörtests als Begründung finde ich fragwürdig. Der einzige Grund ein HG anzupassen wäre ein eindeutiger (so weit möglich) Hörverlust und vor allem dann nur durch erfahrene Hände. Nicht notwenige Hörgeräte können ein intaktes Gehör auch schädigen. Von daher wäre eine gründliche Untersuchung in einer guten (!) Pädaudiologie angesagt, bevor man irgendwas macht was evtl. Schaden anrichtet.
Sicher wird man euch aber in der Beratungsstelle auch genauer dazu informieren und Hinweise geben können.

Liebe Grüße

[Anca32]

Hallo Momo.

Vielen Dank für deine Antwort, ja ich sehe es wie du es geschrieben hast. Ich habe mich damit abgefunden das er Hörgeräte bekommen würde falls sich bei einer Zweitmeinung wieder das rausstellt oder er noch mehr Hörverlust hätte.

Was mich eben wirklich stört ist die Aussage das das mit dem Ohrenschmalz ja nicht relevant sei, sie wurden auch nicht gesäubert. Und dann ihm Hörgeräte zu geben weil er bei verhergehenden Screenings nicht geschlafen hat.

Ich hab nur Respekt bzw davor das wenn ich wieder einen langen Wartetermin habe zur Zweitmeinung das wir zuviel Zeit verlieren bzgl des Hörverlustes.. Das er dann viel länger braucht bis er alles aufholen kann sprachlich usw.

Einen Termin beim Hörgeschädigten Zentrum haben wir schon in 2 Wochen.. Dort besprechen wir alles weitere.

Heute waren wir beim Augenarzt bzgl des Retinitis Auschlusses wg Usher Syndrom. Dann saßen wir im Wartezimmer als hinter ihm eine Zeitschrift auf den Boden fiel und er hat sich sofort erschrocken. Das sind dann wieder Momente wo ich mir denke das gibts doch nicht bei 40 db Hörverlust würd er sich den dann erschrecken??

Aber ich muss jetzt eins nach dem andern abarbeiten..

Lg Anca