CI-Entscheidung - was ist bei der Auswahl zu beachten?

MadCat
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CI-Entscheidung - was ist bei der Auswahl zu beachten?

#1

Beitrag von MadCat »

Hallo zusammen!

Nachdem sich ja abzeichnet, dass Emilia offensichtlich CIs bekommen wird, müssen wir uns mal Gedanken darüber machen, welche Firma es denn werden soll...
Ich habe jetzt schon des Öftern gelesen, dass es eigendlich recht egal ist, welchen Anbieter man wählt... Technisch sind wohl alle ungefähr gleich gut.
Worauf sollte man denn bei der Entscheidung primär Wert legen?

z.B. solche Dinge wie: Anzahl der Elektroden, Stimulationsrate, Batterietyp, etc... Und auch sowas wie: Welche Extras (z.B.: FM-Anlage, Schwimmcase (bzw. gleich ganz Wasserfest, so wie der Neptune)), ...
Was wir auch ganz ineressant finden: Wie ist das denn mit dem Musik hören?? Wir (insbesondere mein Mann...) sind totale Musikfanatiker und möchten das Emilia natürlich auch gerne ermöglichen... Wobei das Sprachverständnis natürlich an erster Stelle steht...

Ich hab jetzt schon häufiger gelesen, dass bei AB der Service etwas hinkt (mal so, mal so... Ich hab auch schon gehört, dass es nie Probleme gab...).

Wie entscheidet man sich denn da am Besten? Ich meine, einmal drin kann man sich es ja nichtmehr anders überlegen....

Danke schonmal für Eure Hilfe!

Liebe Grüße und viel Spaß beim Spiel Deutschland vs. Algerien gucken ;)

Amelie
Zuletzt geändert von MadCat am 30. Jun 2014, 19:49, insgesamt 3-mal geändert.
Fynn & Grischa (geb. 2006) mit voll funktionstüchtigen Ohren
Emilia (geb. 2013) CIre: EA: 18.08.14 Naida Q70, HGli: Phonak Sky Q50-UP bis 05.17, jetzt Naida Q90 EA: 19.06.17
Katja_S
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Re: CI-Entscheidung - was ist bei der Auswahl zu beachten?

#2

Beitrag von Katja_S »

Hallo Amelie,
das, was du im 1. Absatz geschrieben hast, ist das, was ich auch gehört habe bzw. an unserer CI-Klinik von verschiedenen Leuten (Ärzten, CI-Techniker) gesagt bekommen habe: Dass es eben nicht abhängig ist von der Wahl des Herstellers, wie groß der Erfolg mit dem CI ist.
Was für dich/euch das wichtigste Kriterium ist, musst du selbst entscheiden. Mir persönlich war u.a. wichtig, dass die implantierende Klinik Erfahrung hat mit der Implantation und vor allem auch der Anpssung des entsprechenden Iplantates /Soundprozessors hat. Das dürfte in Hannover (da geht ihr ja im Falle eines Falles hin?) aber kein Problem sein. Es gibt auch Kliniken, die nur Implantate eines Herstellers implantieren, dann hat man keine Wahl, wenn man in diese Kinik gehen will. Dann wäre es sicher sinnvoll, zu schauen, wie es mit dem Zubehör(den Tragemöglichkeiten aussieht: Gibt es die Kinder-Trage-Option (da wird dann der Batterieteil an der Kleidung befestigt und nur der Rest des SPs ist hinter dem Ohr) und brauchen wir die? Erik hat z.B. von Anang an den SP hinter dem Ohr getragen, das hat auch als 1jähriger gut funktioniert, andere Kinder tragen den SP noch mit 4 oder 5 so. Gibt es eine Fernbedienung, brauchen wir die? Wie gut ist es für euch, aber auch für Erzieher im Kiga, erkennbar, wenn die Batterien/Akkus leer sind? Ist es einfach zu handhaben? Für uns war/ist z.B, die Wasserfestigkeit/Schwimmcase nicht wichtig, weil wir 1. selten schwimmen gehen und es auch kein Problem ist, wenn Erik mal für kurze Zeit beim Baden oder Schwimmen den SP nicht tragen kann. Wasserspritzer halten auch normale SPs aus (zumindest der SP von Cochlear). Für euch ist es vielleicht wichtig...
Und dann natürlich das Aussehen. Aber auch da scheiden sich die Geister. Uns gefiel damals vor 5 Jahren z.B. der N5 von Cochlear gut und der von Medel nicht so gut (der hat bei Erik so über das Ohr geragt, inzwischen gibt es aber einen neuen von Medel), ich kenne aber andere Leute, die das genau andersrum sehen. Könnt ihr verschiedene Soundprozessoren mal hinter das Ohr machen probeweise? Service ist sicherlich auch wichtig, wie hatten bisher nie Probleme, Ersatzteile wurden vom Service innerhalb von 1-2 Tag zugeschickt (war aber noch nicht sooo oft der Fall), aber ich weiß ja nicht, wie das bei anderen Herstellern ist.
Oh je, das ist jetzt ein langer Text geworden...Eigentlch wollte ich dir damit nur sagen, dass ihr bei der Entscheidung eigentlich nichts falsch machen könnt und die Entscheidung sehr individuell ist, es von daher schwierig ist, was zu raten! Wir haben uns für Cochlear entschieden und sind sehr zufrieden, ich kann aber nicht sagen, ob das bei Medel nicht genauso der Fall wäre. FM-Anlage hat Erik noch nicht, bekommt er vielleicht jetzt, wenn er in die Schule kommt. Im Kiga hat er die nicht gebraucht (er geht aber auch in einen Schul-Kiga, allerdings ohne Schwerpunkt "Hören").
Zum Thema Musik-Hören: Erik hört gerne und viel Musik und liebt es sehr, wenn ich ihm Flöte vorspiele und vorsinge. Er singt inzwischen sogar einzelne Kinderlieder-Zeilen korrekt nach und erkennt oft bei Kinderlieder-CDs anhand des Vorspanns (da wo noch nicht gesungen wird), welches Lied das ist. Oder erkennt es beim Vorsummen. Es werden dir sicher hier auch User antworten, dass man mit CI keine Musik hören bzw. genießen könne, ich kann nur schreiben, wie ich es bei Erik erlebe, wie er es hört, weiß ich nicht. Er kennt es ja nicht anders und ich freue mich, dass er Freude an der Musik hat, wie er sie hört. Und wie das dann bei Emilia wird, kann ja auch keiner vorhersagen.
Ich wünsche euch eine gute Entscheidung und macht euch nicht verrückt (dass man sich Gedanken macht, ist klar). Wenn Emilia mal ihr CI hat, werdet ihr euch keine großen Gedanken mehr darüber machen.
Gruß,
Katja
Zuletzt geändert von Katja_S am 30. Jun 2014, 20:37, insgesamt 1-mal geändert.
Katja mit Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
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JND
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Re: CI-Entscheidung - was ist bei der Auswahl zu beachten?

#3

Beitrag von JND »

Hallo Amelie,

Anzahl der Elektroden, Stimulationsrate, Batterietyp, Operationsart (Promotorium oder rundes Fenster), besseres/schlechteres Ohr implantiert haben in der Regel keinen Einfluss auf das spätere Sprachverstehen mit CI.

Zukunftssicher sind alle drei großen CI-Firmen. Alle Hersteller haben schon etliche Jahre Erfahrungen mit den CIs, haben die Technik kontinuierlich weiterentwickelt. Auf die Abwärtskompatibilität wird auch geachtet.

Meine Erfahrungen mit Cochlear:
- Audiokabel(=Anschlussmöglichkeit für FM, MP3-Player, Kopfhörerausgang, Fernseher) gibt es in einer kurzen und einer langen Variante. Das ist bei anderen Herstellern leider nicht der Fall. Auch gibt es bislang nur von Cochlear ein Kabel für beide Ohren. (Die anderen Hersteller arbeiten daran)
- Cochlear Service ist gut und hilfsbereit. Wenn Ersatzteile bestellt werden mussten (2x Kabelbruch zwischen Sprachprozessor und Spule in 7 Jahren), ging es sehr schnell. Einzig die Erreichbarkeit des Services abends/nachts ist noch ausbaufähig.
- Cochlear hat auch Sprachprozessorhalterungen für Kinder. Damit wird der Sprachprozessor einfach an der Kleidung festgeclippt (wichtig, da die HdO-Tragprozessoren häufig noch zu schwer sind für die Baby/Kinderohrmuscheln). Ich meine aber, dass die anderen Hersteller auch sowas ähnliches anbieten.
- Musikprogramm mit dem N6 habe ich als sehr, sehr gut empfunden. Ich konnte sehr viel mehr Details heraushören als mit dem Freedom-Sprachprozessor (der hat alles nur auf gleich laut geregelt).

Zu Advanced Bionics:
- Das T-Mic ermöglicht ein sehr reibungsloses Handling von Kopfhörern, Telefonen und allem was sich die normalhörenden so ans Ohr halten :lol:. Bei Med-El und Cochlear muss man da unter Umständen etwas rumprobieren, bis man die optimale Position gefunden hat.
- Der Neptune ist für Wasserratten natürlich ideal. Eine ähnliche Lösung gibt es von Cochlear ("Einmal-benutzen und dann wegwerfen-Plastikbeutel", die wie der Neptune nur mit Akku funktioniert.

Zu Med-El:
Der neue Sprachprozessor sieht sehr interessant aus. Genaueres weiß ich aber noch nicht.
Der Med-El Rondo wird sich in Zukunft sicherlich auch noch verkleinern und verbessern.

Wenn du noch mehr Tipps zum Thema CI haben willst, im DCIG-Forum gibt es noch jede Menge.

Schöne Grüße,
JND
fast-foot
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Re: CI-Entscheidung - was ist bei der Auswahl zu beachten?

#4

Beitrag von fast-foot »

Hallo MadCat,
MadCat hat geschrieben:Wie ist das denn mit dem Musik hören?? Wir (insbesondere mein Mann...) sind totale Musikfanatiker und möchten das Emilia natürlich auch gerne ermöglichen...
Nur schon aus technischen Gründen ist offensichtlich, dass das Musikhören nur sehr eingeschränkt möglich sein wird. Auf die Gründe hierfür bin ich in einem anderen Thread etwas ausführlicher eingegangen (ganz einfach ausgedrückt werden schlicht viel zu wenig Informationen an die retrocochleären Hörbahnen weiter geleitet).

Geniessen kann man es je nachdem trotzdem (insbesondere, wenn man es nicht anders kennt).

Allerdings ist auch ein mit Hörgeräten versorgtes Gehör im Musikhören eingeschränkt. Trotzdem dürfte vielfach über die etwa fünf unteren Oktaven (also mindestens die Hälfte des hörbaren Spektrums) eine viel besseres Musikhören als mit CI möglich sein.

Gruss fast-foot
Zuletzt geändert von fast-foot am 30. Jun 2014, 20:52, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: CI-Entscheidung - was ist bei der Auswahl zu beachten?

#5

Beitrag von Momo »

Hallo Amelie
ich denke egal wen du fragst, fast jeder wird mit seinem CI-Hersteller zufrieden sein und dir alle Vorzüge aufzählen können…

Fakt ist, dass man wirklich mit keinem der drei etwas falsch machen kann.

Für uns war damals auch mit entscheidend wie zuverlässig das Implantat ist, um das Risiko einer Re-Implantation wegen Defekts möglichst gering zu halten, wobei es natürlich nie Garantien gibt.

Außerdem haben wir uns genau angesehen welches kindergeeignete Zubehör wie angeschlossen werden konnte und wie die Bedienbarkeit ist.
JND hat ja schon ein paar gute Hinweise gegeben.

Was mir bei Kindern noch einfällt:
Fernbedienung
- bei Cochlear kann man ganz einfach, auch auf ein wenig Entfernung, mit einem Blick sehen, ob alles einwandfrei funktioniert und wenn nicht was das Problem ist. Außerdem sieht man auch in welchem Programm sich das CI befindet. Es gibt eine große und eine kleine Fernbedienung. Die kleine bietet weniger.
- bei MEDEL kann man auf der FB nichts sehen, da sie gar kein Display hat. Man müsste also am CI prüfen in welchem Programm sich das CI befindet, wobei es auch da kein Display gibt, d.h. man müsste entweder das Programm wechseln oder einmal ein- und ausschalten, um es zu testen. Man sieht auch nicht bei Fehlern wo der Fehler liegt, soweit ich weiß, sondern das CI blinkt einfach nur. Ich finde das bei Kleinkindern etwas unpraktisch, aber sicher zu bewältigen irgendwie. Wäre mal interessant wenn jemand dazu berichtet.
- bei AB weiß ich nicht wie die FB aussieht und ob und was man darauf oder am CI sehen kann, da es hier bei uns kaum Kinder mit AB gibt.

Statusleuchte
- bei Cochlear gibt es direkt am CI eine zuschaltbare Statusleuchte (kann man auch auslassen), die immer grün leuchtet, wenn alles ok ist und eben orange blinkt, wenn etwas nicht ok ist und blau leuchtet, wenn Zubehör angeschlossen ist. So kann man auch auf die Ferne sehen (ohne FB) alles ok.
- bei MEDEL war meine Info immer, dass die Leuchte nur einmal kurz beim Anschalten „ok“ leuchtet und dann nicht leuchtet, sondern nur dann wenn ein Fehler vorliegt. So konnte es manchmal passieren, dass das CI aus war und man hat es bei Kindern nicht gemerkt, weil es ja normal ist, dass nichts leuchtet. Ich habe jetzt gehört, dass man angeblich doch eine Statutsleuchte, die dauerhaft einen ordnungsgemäßen betrieb anzeigt zuschalten kann. Da müsste man mal MEDEL-Eltern fragen, da ich es noch nicht gesehen habe…
- bei AB weiß ich es aus o.g. Gründen nicht

Kindertrageoptionen haben meines Wissens alle drei. Den Rondo von MEDEL finde ich für Kinder eher ungeeignet.

Akkus/ Batterien
- bei Cochlear kann man wählen zwischen Akkus (da gibt es große und kleine) und Batterien
- bei AB und MEDEL weiß ich es nicht sicher

Wassertauglichkeit
- bei AB ist der Neptune ja wasserfest, aber man kann ihn auch außerhalb nur am Körper tragen, da es ein Taschenprozessor ist. Der Naida-Hinter dem Ohr (HdO)-Prozessor kann meines Wissens mit so einer Box im schwimmtauglich umgebaut werden
- Cochlear bietet Einmaltüten an, ein sog. wieder verwendbares Schwimmset gibt es wohl in den USA schon…
- ich meine MEDEL hat auch Tüten????
Allerdings habe ich eine ziemlich deutliche Meinung zum Schwimmen mit CI. Ich denke man muss seinem Kind nicht unbedingt vermitteln immer und überall hören zu müssen! Mein Sohn wäre von sich aus nie auf die Idee gekommen sein CI im Wassertragen zu wollen. Allerdings wird es einem als was ganz Tolles verkauft. Zum Bahnenschwimmen funktioniert das vielleicht noch, allerdings hält das CI beim Rumtoben nicht wirklich gut und man müsste eine Badekappe oder ähnliches tragen, damit die Spule (Magnet) hält.

Erfahrung der Klinik
Das A und O beim CI nach der OP ist die Einstellung. Da wäre für mciht mit die wichtigste Frage mit welchem Hersteller die Audiologen bei Kindern die meiste Erfahrung haben.

Kundenservice
Im Prinzip bieten alle Hersteller mehr oder weniger das gleiche an. Wir haben bisher sehr gute Erfahrung gemacht: freundlich, hilfsbereit, schnell und zuverlässig.
Damals als ich mir Infos bestellt hatte in der Entscheidungsphase stach nur ein Hersteller sehr negativ heraus, da ich auch nach mehrfacher Nachfrage kein Infomaterial bekam.

Elektroden
meines Wissens bieten nicht alle Hersteller die Möglichkeit eine dünne Elektrode zu nehmen, damit gehörerhaltend oderbesser strukturerhaltend zu operieren, bin mir aber nicht sicher. Da wird die MHH aber bestens bescheid wissen.

Ansonsten ist meine Empfehlung: lasst euch alle drei Hersteller mit allen Trageoptionen zeigen, haltet sie auch mal hinter das Ohr, lasst euch die Möglichkeiten erklären und dann ist es auch ein wenig eine Bauchentscheidung.

Liebe Grüße
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Momo
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Re: CI-Entscheidung - was ist bei der Auswahl zu beachten?

#6

Beitrag von Momo »

Zum Thema Musik:
mein Sohn hört sehr wohl gerne Musik. Er erkennt auch Lieder, Melodien und sagt uns was in seinen Ohren gut klingt und was nicht.
Es wird ja immer gesagt Musik hören geht nicht, aber meine Erfahrung zeigt, dass Kinder sich deutlich unproblematischer ans Musikhören gewöhnen und auch Freude daran finden als es bei Erwachsenen der Fall ist.
ich glaube es hängt damit zusammen, dass Kinder im Alltag häufig mit Musik konfrontiert werden, da diese in Ritualen im Kindergarten, Grundschule usw. eine große Rolle spielen und man sich dem nur schwer entziehen kann.
Damit wachsen sie damit auf und hören auch als Teenager die gleiche Musik wie ihre guthörenden Freunde auch...

Grüße
Zuletzt geändert von Momo am 1. Jul 2014, 08:14, insgesamt 1-mal geändert.
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Rosemarie
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Re: CI-Entscheidung - was ist bei der Auswahl zu beachten?

#7

Beitrag von Rosemarie »

Hallo ,
ich war ja bis meiner völligen Ertaubung immer normalhörend und Musik hatte in meinem Leben eine ganz große Rolle gespielt, habe immer in Chören gesungen, schon als Kind und meine Stimme auch später ausbilden lassen. Habe sogar vor Konzerten das Chembalo gestimmt, den Chor eingesungen, war kein Problem für mich. Ja und mit CI´s höre ich zwar den Rhythmus, aber kann keine Töne mehr unterscheiden. Ich weiß nicht , was ein hoher Ton ist oder ein tiefer Ton ist, merke nur, der eine Ton ist leiser.Singen traue ich mich nicht mehr, eben weil ich nicht weiß, singe ich richtig, kann es nicht mehr unterscheiden
Also ich denke schon, dass Musik von Ci-Trägern die mal ganz normal gehört haben, plötzlich aber ertaubten, eben keine Musik mehr ist, sondern nur noch Rhythmus. Auf jeden Fall ist es so bei mir, Musik ist einfach leider auch gestoben für mich, ein wirklich schönes Gefühl ist nicht mehr da.
Gruß, Rosemarie.
blacky_kyra
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Re: CI-Entscheidung - was ist bei der Auswahl zu beachten?

#8

Beitrag von blacky_kyra »

Hallo Amelie,

es wurde ja schon sehr vieles berichtet. Mein Sohnemann trägt den Opus2 von Med-el. Ich hatte damals die Entscheidung eher auf die Alttagstauglichkeit und die Erfahrung unseres CI-Zentrums beschränkt.

Was ich positiv finde:

- flache Spule, so passen Mützen und Helme noch gut auf den Kopf
- einfache Bedienung und Handhabung
- guter Sitz am Ohr (das müsst ihr ausprobieren, kann bei deiner Tochter natürlich anders sein)
- der Service ist Klasse, innerhalb von 24h bekommt man Ersatzteile
- die Anpassung geht etwas schneller, man hat ja nur 12 Elektroden einzustellen (es ist ein echter Konzentrationsakt und ich bin immer froh das er bis zum Ende durchhält, was für einen 2-Jährigen keine Selbstverständlichkeit ist)

Was ich nicht so gut finde:

- bei defekten Spulenkabel, bekommt man keine Meldung (man findet es nur mit dem Testgerät herraus, wenn man den Prozessor abmacht um ihn zu überprüfen)
- bei starkem Schwitzen gibt der Prozessor, im Vergleich zu den anderen Herstellern, schneller den Geist auf (auch hier hat man keine Fehlermeldung)

Jetzt gibt es bei Med-el ein neues Implantat und einen Prozessor. Das Feuchtigkeitproblem soll damit passé sein. Genaueres kannst du auf deren Internetseite erfahren.

Zum Thema Musik:

Mein Sohn nimmt aktuell an einer Studie teil, bei der das Musikempfinden mit CI erforscht wird. Er kann die Melodieabfolge gut wiedergeben (obwohl das gar nicht verlang wird). Auf jedenfall hört er die unterschiedlichen Töne. Doch zu Hause sieht es so aus, dass er sich seine Geräte rausrupft und Musik nur mit dem Restgehör hört. Er liebt es zu tanzen. Am liebsten zu bassigem Sound und ordentlicher Lautstärke ;)

Wir besuchen auch die musikalische Früherziehung. Da zeigt er aber wenig Interesse.

LG Bettina
:} Sohnemann (geb. 2011) trägt links ein HG Phonak-Q50 UP bei 91% HV
und rechts Med-el CI: Sonnet:}
Momo
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Re: CI-Entscheidung - was ist bei der Auswahl zu beachten?

#9

Beitrag von Momo »

Hallo nochmal,

insgesamt ist es auch bei guthörenden Kindern ja so, dass der/ die eine Musik mag und der/ die andere nicht. Das ist sicher bei CI-Kindern ganz genauso.
Auch Geschmäcker sind da sehr verschieden.
Mein Sohn z.B. hat als er kleiner war nur Klassik gehört :-)

Im Gegensatz zu Rosemarie kann mein Sohn z.B.sehr gut hohe und tiefe Töne unterscheiden und Melodien auch wiedererkennen. So erkennt er Lieder auch wieder, wenn sie nur instrumental gespielt werden (ohne Text) oder wenn man sie summt.
Er kann gut Rhythmus, Melodien usw. nachsingen oder klatschen, zumindest ist er nicht schlechter als unsere Nachbarskinder, die alle gut hören können ;-)

Ich glaube aber auch, dass es einen Unterschied macht, ob man als Musikliebhaber ertaubt und ein CI bekommt oder ob man als Kind mit einem CI und damit auch mit CI und Musik aufwächst. Bei Kindern spielt übrigens auch Musik in der Reha eine immer größere Rolle.

Zum Service: 24 Stunden Ersatz Service bieten alle drei Hersteller.
Ob die Anpassung mit 12 Elektroden wirklich viel schneller geht, wage ich zu bezweifeln. Auch bei Cochlear wird einges "automatisch" mit angepasst, so dass bei Kleinkindern nciht jedes mal alle 22 Elektroden einzeln gemessen werden, zumindest nicht subjektiv. Dafür gibt es so Anpassprogramme, die objektiv messen und damit misst man in der Regel alle Elektroden durch, dann werden ausgewählte Elektroden subjektiv gemessen (je nach Alter des Kindes mehr) und die dazwischen werden dann mithilfe dieser objektiven Messung und Erfahrungswerten eingestellt und dann wird natürlich geguckt wie das Kind auf welche Geräusche/ Töne reagiert. Mal vereinfacht beschrieben.

@blacky kyra: gibt es wirklich gar keine Fehlermeldung, wenn die Spule/ bzw. das Kabel defekt ist und damit beim Kind auch nichts ankommt? Das finde ich ein absolutes "No GO" bei Kleinkindern, die selber oft noch nicht sagen (können), wenn etwas nicht funktioniert... So hatte ich es Berichten von Eltern zufolge auch in Erinnerung, dass es bei Medel vorkam, dass ein Kind fast einen Tag sein nicht funktionierendes CI getragen hat bevor es dann zufällig rauskam als auf der anderen Seite die Batterie leer war (das wird wohl durch Blinken angezeigt) und das kind dann trotz vermeitlich 2. funktionierenden CI nicht mehr reagiert hat.

Grüße
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Katja_S
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Re: CI-Entscheidung - was ist bei der Auswahl zu beachten?

#10

Beitrag von Katja_S »

Hallo Bettina,
Eik hat ja ein CI von Cochlear und bei ihm passen Helme (und erst recht Mützen) auch gut auf den Kopf. Da hatten wir noch nie Probleme (weder beim Rad- noch beim Reithelm noch beim "Ski- bzw. Rodelhelm noch wenn er mal woanders (im Urlaub, im Reitstall) einen anderen Helm leihen muss) und mussten auch nicht lange suchen, der 1. Helm jeweils hat gepasst. Ich denke, das dürfte bei keinem der Hersteller ein Problem sein bzw. hängt, wenn es denn problematisch sein sollte, dann mehr an der Lage des Implantates, der Kopfform oder sowas.
Für mch wäre, wenn wir jetzt vor der Entscheidung stehen würden, auch ein Argument für Medel, dass die gerade ein neues Implantat und einen neuen SP rausgebracht haben. Das war damals für uns mit ein Argument für Cochlear, dass damals vor 5 Jahren gerade der N5 auf den Markt kam. Wobei der N6 von Cochlear auch noch nicht wirklich "alt" ist.
Für mich war damals für Cochlear mit ein Argument, dass es dort 22 Elektroden gibt und nicht nur 12 (auch wenn das, wie man hört, keinen Einfluss auf das Verstehen mit dem CI hat). Weil ich so das Gefühl hatte und habe, dass es nicht so schlimm ist, wenn mal eine Elektrode versagt bzw. abgeschaltet werden muss. Auch wenn das vielleicht rein logisch/technisch nicht begründbar ist. Da Erik je Rehaaufenthalt 3 Anpassungstermine hat, war es auch mit der Konzentration nie ein Problem (auch nicht als er kleiner war), weil dann eben am nächsten Tag weitergemacht wurde. Wenn ich das bei den Anpssungen richtig mitbekomme, wird da auch nicht stur jede Elektrode druchgemessen, sondern z.B. jede 2.
Hohe und tiefe Töne kann Erik definitiv unterscheiden (er macht das dann so nach, d.h., er spricht mit heller Stimme nach, wenn man ihm mit heller Stimme was vorspricht und entsprechend umgekehrt), das ist sicherlich wie alles bei jedem CI-Träger individuell
Gruß,
Katja
Zuletzt geändert von Katja_S am 1. Jul 2014, 09:46, insgesamt 1-mal geändert.
Katja mit Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
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Re: CI-Entscheidung - was ist bei der Auswahl zu beachten?

#11

Beitrag von blacky_kyra »

Hallo Momo,
Momo hat geschrieben:Dafür gibt es so Anpassprogramme, die objektiv messen und damit misst man in der Regel alle Elektroden durch, dann werden ausgewählte Elektroden subjektiv gemessen (je nach Alter des Kindes mehr) und die dazwischen werden dann mithilfe dieser objektiven Messung und Erfahrungswerten eingestellt und dann wird natürlich geguckt wie das Kind auf welche Geräusche/ Töne reagiert. Mal vereinfacht beschrieben.
Bei uns wird wirklich jede Elektrode einzeln eingestellt und justiert. Klar das hängt auch von der Aufmerksamkeit des Kindes ab. Aber 12 genau eingestellte Elektroden sind für mich zielführender, als von 22 nur die Hälfte genau einzustellen und die anderen irgendwie dazu passend zu machen. Deswegen ist das für mich schon ein Vorteil. Aber letztendlich spielt die Erfahrung des Audiologen da eine große Rolle.
Momo hat geschrieben:...gibt es wirklich gar keine Fehlermeldung, wenn die Spule/ bzw. das Kabel defekt ist und damit beim Kind auch nichts ankommt? Das finde ich ein absolutes "No GO" bei Kleinkindern, die selber oft noch nicht sagen (können), wenn etwas nicht funktioniert...
Nein, keine Fehlermeldung. Das Testgerät funktioniert auf eine simple Art und Weise. Man schaltet den Prozessor ein und hält das Testgerät an die Spule. Wird ein Signal vom Prozessor an die Spule übertragen, blinkt eine LED auf. Wenn man nicht gründlich genug in alle Richtungen das Kabel zieht und überprüft, kann einem ein Wackelkontakt auch erst sehr spät auffallen. Der Prozessor selbst gibt keine Fehlermeldung ab.

@Katja: Schön das es auch bei Cochlear mit der Kopfbedeckung keine Probleme gibt. Wollte eben nur anmerken dass es die geben könnte, da die Spule ja etwas dicker ist bei AB und Cochlear. Sicher spielt da auch der Sitz des Implantats eine Rolle.
Katja_S hat geschrieben:Für mch wäre, wenn wir jetzt vor der Entscheidung stehen würden, auch ein Argument für Medel, dass die gerade ein neues Implantat und einen neuen SP rausgebracht haben. Das war damals für uns mit ein Argument für Cochlear, dass damals vor 5 Jahren gerade der N5 auf den Markt kam. Wobei der N6 von Cochlear auch noch nicht wirklich "alt" ist.
So Unterschiedlich können Meinungen sein. Ich selbst hatte mit ausgereifter Technik, die sich schon Jahre bewährt hat, ein besseres Gefühl.
Das neue Implantat von Med-el unterscheidet sich aber nur rein von der Bauform von seinen Vorgängern. Es ist also solide ausgereifte Technik, die drin steckt. ;)

LG
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Re: CI-Entscheidung - was ist bei der Auswahl zu beachten?

#12

Beitrag von fast-foot »

Noch kurz zu CI und Musik:

Ein wichtiges Element von Musik ist die Harmomie. Durch das Intervall der Töne wird eine bestimmte Spannung erzeugt, welche eine bestimmte Empfindung auslöst.
Ein einzelner Akkord kann mit CI praktisch nicht erkannt werden (da müssen nur schon als eine Voraussetzung die Töne sehr weit auseinander liegen (fast über den gesamten Frequenzbereich verteilt sein) etc.).
Somit können verschiedene Intervalle, welche unterschiedliche Spannungen erzeugen und damit unterschiedliche Empfindungen auslösen, kaum wahr genommen bzw. unterschieden werden.

Ausserdem können Werke, Musikstücke etc. von Normalhörden vielfach "intuitiv verstanden" werden (ich verstehe darunter, dass es einfach gesagt für den Hörer "ähnlich klingt" wie für den Komponisten).
Dies kann mit CI kaum der Fall sein; in Ausnahmefällen kann dies teilweise erfüllt sein. Es scheitert bei den CI-Trägern nur schon an den eingeschränkten Fähigkeiten des peripheren Gehörs (sofern das Hören ausschliesslich über CI statt findet).

Ein entscheidender Punkt ist also, dass Musik nicht nur aus Melodien, sondern auch aus Akkorden (gleichzeitiges Erklingen von verschiedenen Tönen) besteht. Bei letzterem stösst das CI an kaum zu überwindende Grenzen.
Von der differenzierten Wahrnehmung feiner Klangnuancen (sogar mehrerer Stimmen/Instrumente) möchte ich hier gar nicht erst sprechen.
JND hat geschrieben:Zukunftssicher sind alle drei großen CI-Firmen.
Welche Firma besteht schon hundert Jahre (so lange kann heutzutage ein Leben dauern)?

Gruss fast-foot
Zuletzt geändert von fast-foot am 1. Jul 2014, 12:03, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: CI-Entscheidung - was ist bei der Auswahl zu beachten?

#13

Beitrag von otoplastik »

Jetzt muss ich doch nochmal etwas dazu schreiben, auch wenn Du es wieder zerpflücken wirst, fast-foot.
Rosemaries Beitrag hat bedrückend dargestellt, was Normalhörende verlieren, wenn sie später mit CI hören.
Rosemarie, es tut mir wirklich sehr leid, dass Du das erleben musstest!
Und sicher gibt es auch implantierte Kinder, für die Musik ein blinder Fleck ist.
Aber es gibt auch andere Möglichkeiten.
Ich kenne ein Kind mit CIs, taub geboren und im ersten und zweiten Lebensjahr implantiert, das ohne besondere musikalische Förderung nicht nur sauber singen kann, sondern auch in Musikstücken verschiedene Instrumente heraushören kann. Es kann auch seine Stimme bei Mehrstimmigkeit alleine halten.
Klar, auch das kannst Du wieder relativieren. Aber Fakt ist: Bloß weil DU niemanden kennst, der es anders erlebt oder kann als Du vermutest bzw. Deiner Ansicht nach technisch beweisen und erklären kannst, gibt es diese Phänomene trotzdem. Vielleicht solltest Du Dich einfach mal in die Richtung informieren, damit Du keinen Schaden anrichtest.
Denn:
Welche Möglichkeiten nimmst Du dem Kind, dessen Eltern das hier lesen und sich Deinen Ansichten anschließen?
Natürlich hat das CI Grenzen, das wissen wir alle.
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Zuletzt geändert von otoplastik am 1. Jul 2014, 15:10, insgesamt 1-mal geändert.
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Sohn, 17 Jahre, mit 14 Monaten Meningitis, seitdem re. hochgradig und links taub, rechts HG (Naida S IX UP), links CI seit 01/14 (Naida Q70), vorher links viele Jahre PhonakCros :)
fast-foot
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Re: CI-Entscheidung - was ist bei der Auswahl zu beachten?

#14

Beitrag von fast-foot »

Hallo Otoplastik,

Du stellst Aussagen von mir in Frage, welche Du offensichtlich nicht ein mal vestehst.

Gruss fast-foot
Zuletzt geändert von fast-foot am 1. Jul 2014, 14:23, insgesamt 2-mal geändert.
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Re: CI-Entscheidung - was ist bei der Auswahl zu beachten?

#15

Beitrag von Katja_S »

Hallo Fast-Food,
ich glaube, niemand stellt hier in Frage, dass deine Aussagen aus fachlicher, theoretischer Sicht richtig sind. Aber zwischen Theorie und Praxis und dem eigenen Erleben gibt es manchmal Unterschiede. Ich zumindest könnte gar nicht beurteilen, ob alles, was du schreibst, so stimmt, das maße ich mir auch an (wie auch?), weil mir der theoretische Hintergrund fehlt und ich wirklich mit einigen Fachbegriffen nichts anfangen kann. Und ich habe auch gar nicht das Interesse und auch nicht die Zeit, mich da so weit einzuarbeiten. Das würde MIR PERSÖNLICH und vor allem meinem Sohn auch nichts bringen, denn viel wichtiger ist es, wie mein Kind im Alltag mit dem CI lebt, reagiert und kommunizert. Wenn mein Sohn Freude an Musik hat, dann ist es prizipiell egal, ob er jetzt "nur" Melodie und Gesang hören kann (selbst das wäre schon viel mehr als er mit HG oder gar ohne HM hören könnte) oder ob er mehr hört, hauptsache, er hat Freude daran.
Ich glaube, jedem hier ist klar, dass das Hören mit CI kein normales Hören ist und seine Grenzen hat. Aber unsere Kinder sind nun mal hörgeschädigt, da ist mit keinem Hilfsmittel der Welt ein "normales" Hören möglich.
So, jetzt kannst du meinen Beitrag mal wieder zerpflücken, ich hoffe, die anderen verstehen, wie ich das meine.
Gruß,
Katja
Katja mit Erik (geb. 2008), mehrfachbehindert, u.a. sehbehindert und gehörlos
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Momo
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Re: CI-Entscheidung - was ist bei der Auswahl zu beachten?

#16

Beitrag von Momo »

Fast-Foot- bitte!
Ich denke kein Elternteil von einem CI Kind wird erwarten, dass das Kind Komponist oder Profimusiker wird.
Egal wie du es technisch erklärst, ich sehe in der Praxis, dass CI kInder sehr wohl Freude an der Musik haben können. Und das ist für mich erst einmal das Entscheidende und da ist es mir auch egal welche Harmonien denn wie oder auch nicht wahrgenommen werden können!

Keiner von uns wird -ohne selbst ein CI zu tragen- jemals erfahren wie genau unsere Kinder Musik wahrnehmen, aber es scheint zumindest so zu funktionieren, dass der ein oder andere auch ein Instrument spielen lernt, im Chor singt oder einfach so -wie viele andere Kinder auch- Freude an der Musik hat. Und ich denke das ist es worauf MadCat hinaus wollte mir ihrer Frage.

In diesem Sinne freundliche Grüße
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
fast-foot
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Re: CI-Entscheidung - was ist bei der Auswahl zu beachten?

#17

Beitrag von fast-foot »

ABBC3_OFFTOPIC
MadCat hat geschrieben:Was wir auch ganz ineressant finden: Wie ist das denn mit dem Musik hören?? Wir (insbesondere mein Mann...) sind totale Musikfanatiker und möchten das Emilia natürlich auch gerne ermöglichen...
Es ist fragwürdig, inwieweit das CI das Erkennen von Harmonien zulässt.

Von der Wahrnehmung differenzierter Klangnuancen möchte ich gar nicht erst sprechen.

Ich gehe davon aus, dass die Möglichkeit besteht, dass ein Musikfanatiker mit meinen Aussagen etwas anfangen kann.

Wenn nicht, erachte ich es nicht als mein Problem (dann gibt es ja genügend andere Antworten hier, an welchen man sich orientieren kann).

Gruss fast-foot

PS:
Momo hat geschrieben:Ich denke kein Elternteil von einem CI Kind wird erwarten, dass das Kind Komponist oder Profimusiker wird.
Darum geht es (mir) nicht. Es geht darum, dass eben auch musikalische Laien vielfach die Werke von Komponisten (auf einer intuitiven Ebene) vestehen können (diese möchten ja auch gehört werden bzw. etwas verdienen und schreiben nicht nur für Musiker).

Dies ist jedoch sicher nicht (oder nur sehr eingeschränkt bzw. auch anders) möglich, wenn die "akustische Wahrnehmung" des Werkes stark verzerrt bzw. eingeschränkt ist.

Da insbesondere das gleichzeitige Erklingen von verschiedenen Tönen letztlich beim Hörenden eine (emotionale) Spannung erzeugt, welche von den Intervallen abhängt, die sie untereinander einnehmen, ist es (auch für musikalische Laien) wichtig, diese unterschiedlichen Töne einigermassen genau erfassen zu können, insbesondere, wenn sie gleichzeitig erklingen. Sie brauchen die Intervalle, Harmonien und -Folgen jedoch nicht bennenen, theoretisch analysieren und einordnen zu können - wichtig ist für sie, dass sie die Wirkung spüren können.

Für mich hat die Schaffung eines Musikstückes sehr viel mit der Absicht, (beim (dieses Musikstück) Hörenden) eine mehr oder weniger bestimmte Wirkung zu erzielen, zu tun. Je weniger die eigentlich beabsichtigte Wirkung beim Hörenden eintritt, desto mehr ist der Zufall (oder ein "nicht primär beabsichtigter Effekt") im Spiel. Dieser hat für mich dann bedeutend weniger mit Musik zu tun.

Als anschauliches Beispiel könnte ich Ultraschallmusik komponieren. In meiner Wohnung klingt sie genau so, wie ich es beabsichtigt habe (durch die harmonischen Unterschwinungen werden verschiedene Elemente in unterschiedliche Schwingungen versetzt). Wird sie nun (mit einer geeigneten Anlage) in einer anderen Wohnung abgespielt, klingt sie ganz anders (und bspw. wegen der anderen akustischen Eigenschaften im Gegensatz zum Klang in meiner Wohnung völlig disharmonisch).
Als Experiment finde ich das interessant. Man kann sich jedoch fragen, wie viel dieser Effekt noch mit (der komponierten) Musik zu tun hat.

Jemand, der "auf dem Boden der Realität lebt", ist vielleicht eher geneigt zu sagen, "nicht mehr sehr viel".

Letztlich muss diese Frage jeder für sich selbst entscheiden.
Zuletzt geändert von fast-foot am 2. Jul 2014, 12:42, insgesamt 4-mal geändert.
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Re: CI-Entscheidung - was ist bei der Auswahl zu beachten?

#18

Beitrag von tschilly »

Hallo Amelie,

ich selber trage bilateral (beidseits) den Naida von Advanced Bionics und kann damit wunderbar Musik hören und auch einzelne Instrumente usw raushören.
Zudem liebe ich meine T-Mics (Mikrofone im Gehörgang), denn damit kann ich wunderbar telefonieren und ich kann auch normale Kopfhörer und auch diese "Im Ohr Kopfhörer" benutzen.
Vor allem beim Telefonieren finde ich das T-Mic klasse, weil ich den Hörer nicht schräg und oberhalb des Ohres halten muss, sondern es wie Normalhörende auch ganz einfach an die Ohrmuschel halten kann.

Mit dem AB-Service hab ich absolut kein Problem.
Ich bestelle was und am nächsten Tag ist es am morgen schon geliefert.

Für mein eines Naida hab ich das AquaCase, womit es auch zu 100% wasserdicht ist und zudem schützt es meinen Prozessor beim Volleyball und beim Joggen und eigentlich bei allem, wo man einen Prozessor schützen sollte.

Das mit der Elektrodenanzahl ist nicht ganz so wichtig.
Ich selber habe "nur" 14 Stück.
Kann aber selbst in Musikstücken die Instrumente raushören, Höhen und Tiefen unterscheiden und auch ein paar Noten auf dem Klavier erkennen....muss aber dazu sagen, dass ich selber nicht wirklich musikalisch bin und daher nur die Grundnoten erkennen kann, da ich mich nie weiter mit dem Zeugs beschäftigt habe.

Natürlich hat ein CI-Träger auch "Nachteile".
Ich hab Probleme im Störlärm...vor allem, wenn viele Menschen auf einem Haufen sind und alle reden...da ist es für mich anstrengend einer Person zu folgen.
Das können manch andere sehr gut....da kommt es nicht auf die Firma an.
Allerdings stellt Med-El seine Geräte so her, dass die Person genau das lernen muss.
Die haben kein Störlärmprogramm.
Cochlear und Advanced Bionics haben diese und es muss trotzdem noch ein wenig Eigenleistung gebracht werden, was ich persönlich gut finde.
Vor allem für den Anfang stellt das eine Hilfe dar, insofern man dieses Programm aktivieren lässt.
Man kann es auch wieder deaktivieren und so weiter.
Schlussendlich hab ich bei meinen Naidas je Prozessor 5 Programmplätze, die ich mit allem möglichen hab belegen lassen.

Ich würde Dir gerne einen Rat geben.

Schnapp Dir Deine Tochter und setz sie Dir auf den Schoß.
Lege ihr dann mal alle Prozessoren an die Ohren und schau, welcher von denen am Besten sitzt.

Er wird ja tagtäglich dann getragen und dann sollte er schon einigermaßen gut sitzen.

Schaut euch einfach an, was euch am Besten gefällt.
Schlecht sind alle 3 Anbieter nicht und alle haben das gleiche Ziel:

Den gehörlosen Menschen das Hören zu ermöglichen.

Jede Firma erweitert Jahr für Jahr ihr Angebot.

Viele Leute denken, dass zum Beispiel der Prozessor von Cochlear der kleinste ist.
Da muss ich gegensteuern.
Im Prinzip sind alle gleich und wenn es Unterschiede gibt, dann nur im Millimeterbereich.

Der Naida ist fast gleich groß wie ein Phonak-Hörgerät und der Opus von Med-El ist gleich groß wie der Naida.
Cochlear hab ich noch nicht im Größenvergleich sehen können, doch haben das andere und alle sagen, dass die Größe wirklich (fast) gleich ist.

Entscheidet euch nach eurem Gefühl.
Welcher Anbieter hat die besten Zusatzsachen und welcher sitzt am Besten.
Was soll der Sprachprozessor können?
Sollte er wasserdicht sein oder sollte er gut anzubinden sein an FM-Anlagen oder an den Fernseh/Computer oder,oder,oder.

Da gibt es ganz viel.
Lest euch einfach die Unterlagen durch und fragt CI-Träger.

Ich wünsche Euch viel Erfolg

Lieben Gruß
Kim
Trage bilateral Naida Q70 CI von Advanced Bionics - CCIC Tübingen -
Deutsche Gebärdensprache und Lautsprache vorhanden
Sandra

Re: CI-Entscheidung - was ist bei der Auswahl zu beachten?

#19

Beitrag von Sandra »

Hallo,

ich finde, dass die Beiträgen von fast-foot öfters schwer zu lesen sind, da vieles zu sehr Theoretisch klingt - aber auch öfters editiert wird und ich persönlich gar nicht weiss in welcher Funktion er hier mitschreiben tut.

Bei den meisten Usern kann man immer rauslesen, ob um selbstbetroffene - Eltern hörgeschädigte Kinder oder Akustiker handelt.

Wie Katja bereits erwähnte liegen zwischen Theorie und Praxis unterschiede. So sehe ich es auch immer und man hat nicht den KnowHow alles bis ins kleinste Details anzulesen inwiefern was wie weshalb funktionieren tut - wenn in der Praxis bei div. Personen individuell bzw. anders verläuft als wie in der Theorie ist.

Zu HG-Zeit wurde mir im Gespräch egal ob mit Akustiker/Arzt oder sonst wer auch immer war gesagt, dass Sie bestimmt den TV - am Telefon oder den Gesprächspartner nichts verstehen (erwähne bewusst verstehen, da bekanntlich zwischen Hören und Verstehen ebenso Welten liegen) würden - da ich in der Kommunikation je nach Situation und Gesprächspartner das Mundbild benötige.

Kenne andere Hörgeschädigte die bessere Audiogrammwerte hatten und verstanden trotzdem mit HG/CI nicht so gut - da lag es zb am fehlendem Wortschatz. Denn man kann auch nur soviel verstehen, wenn man entsprechende Wortschatz hat.

Was die Musik anbelangt..... es kann in der Tat funktionieren. Inwiefern das funktioniert ist wie bereits mehrfach von (Mit-)betroffene erwähnt wurde sehr unterschiedlich. Ich denke, dass keiner mit einen Profimusiker als Vergleich darstellen will/tut.
Ich selbst bin nicht so musikalisch, dennoch höre ich ab und zu Musik. Es klappt zwar nicht immer auf Anhieb, aber wenn mir ein Text bekannt vorkommt, dann kann ich auch den Text verfolgen.

Jemand wie Rosemarie, die zuvor (wie sie von sich sagt) das absolutes Gehör hatte und im Chor dies und jenes tat, weiss nach der Ertaubung bestimmt wie was anhören muss. Hat somit vorher/nachher vergleiche und das macht vielleicht die Sache schwieriger um Musik mit dem CI zu geniessen.
Die Kinder oder diejenigen die schon immer hochgradig schwerhörig sind/waren, werden mit Musik anders wahrnehmen und sind mit weniger zufrieden - da die anderes gar nicht kennen/kannten. Im Umkehrschluss hat Momo schon erwähnt - dass als hörende nicht vorstellen kann wie die Musik mit CI anhört.

Von daher sollte man von fast-foot theoretische Hinweise nicht irritieren lassen, dass es so (zumindest für mich) anliest, als wenn nach der Theorie irgendwas behauptet wird dann auch so laufen würde/sollte. Da oftmals in der Praxis anders verläuft.

Für Amelie: Deine Vorgehensweise finde ich sehr gut. Wie Du das CI auswählen kannst, haben andere schon geschrieben. Fordere ruhig auch die Prospekte der 3 Hersteller an, auch da kannst Du gleich den Service testen wie schnell die reagieren und ob die auf Deine Fragen eingehen etc.
Hier muss man schauen, nach welche Prioritätenliste gehen möchte. Es gibt Leute die gehen bis ins Details und vergleichen die Technische Details => jedoch ist das nicht jedermanns Sache. Andere gehen nach Handhabung, Zuverlässigkeit des SPs ob Fernbedinung wichtig ist, ob die SPs mit Batterie/Akku betrieben werden soll etc.
Auch kannst Du bei SHG oder im CIC die (Mit-)Betroffene Deine Fragen stellen.

Gruß
Sandra
MadCat
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Re: CI-Entscheidung - was ist bei der Auswahl zu beachten?

#20

Beitrag von MadCat »

Hallo zusammen!

Erstmal ein dickes Danke an alle, die mir hier weitergeholfen haben! Besonders das mit den Fernbedinungen und den Kontrollleuchten für Batterien oder eventuelle Störungen. Das scheint mir wirklich sehr wichtig zu sein!
(Hier das edit ;) : Ich habe inzwischen von allen Dreien Informationsmaterial angefordert. Sie haben sich alle ungefähr gleich schnell gemeldet... :) )
ABBC3_OFFTOPIC
So, jetzt muss ich doch nochmal was an fast-foot wenden, obwohl ich das eigentlich nicht mehr wollte... Ich finde es wirklich schade... nein eigendlich finde ich es gemein, wie du vorgehst. Ich habe in meinem anderen Thread schon geschrieben, dass ich dir zwar einerseits dankbar für deine zahlreichen Infos bin, jedoch hab ich dich auch gebeten davon Abstand zu nehmen mit so wahnsinning wissenschaftlichen Dingen um dich zu schmeißen, die ich nicht verstehe.
Mir ist ABSOLUT klar, dass ein CI niemals das Hören nachahmen kann, das man mit einem gesunden Ohr hat. Mein Kind wird IMMER gehörlos bleiben, daran kann man nichts ändern. Ich muss mich nun entscheiden: möchte ich, dass mein Kind (etwas) hören kann oder möchte ich, dass es gehörlos aufwächst. Meiner Meinung nach haben beide Entscheidungen ihre Berechtigung. Aber ICH kann nicht einfach sagen: ich möchte dass mein Kind gehörlos aufwächst. Warum? Weil ich ihm - auch wenn ich bis zum Erbrechen Gebärdesprache lerne - niemals die Kommunikation anbieten kann, die ich mit der Lautsprache bieten kann. Denn ich bin lautsprachlich aufgewachsen und erzogen worden. Ich kann es also nicht leisten mein Kind angemessen zu erziehen. Und selbst wenn ICH es leisten könnte, so bewege ich mich doch in einem Umfeld, dass Lautsprachenorientiert ist (Geschwister, Onkel, Tanten, Oma, Opa, .... usw). Was glaubst du? Würden die alle Gebärden lernen? Ich für meinen Teil glaube es nicht. Zumindest nicht in einem Ausmaß, dass sie sich angemessen unterhalten können. Und das nehme ich ihnen auch nicht übel. ICH möchte für mein Kind da sein, es erziehen können, ihm Trost spenden, mit ihm lachen, usw. Wäre ich ausreichend DGS-kompetent könnte ich das auch mit einem gl-Kind. Bin ich aber nicht und traue mir auch nicht zu so weit zu kommen. Und was passiert, wenn ich nicht anständig mit meinem Kind kommunizieren kann? Ich werde es ausgrenzen. Aus meiner Welt...
Ich verlange nicht, dass mein Kind Profimusiker wird oder irgendwas. Was ich von MIR verlange ist mein Kind angemessen zu erziehen. Das kann ich meiner Meinung nach nur ausreichend in LS. Ob und wie mein Kind Musik hört, ob und wie mein Kind sprechen wird kann keiner voraussagen. Jedoch ist eines zu bedenken: Implantieren wir nicht, dann haben wir keine Chance mehr, es aufzuholen (ab einem bestimmten Alter). Emilia wird dann gl bleiben und man wird nicht wissen, hätte es mit CI "funktioniert" oder nicht. Wenn wir implantieren kann man sehen ob es funktioniert. Die Chancen stehen gut. Das sage ich nicht, weil die Ärzte das gesagt haben, sonder das sage ich, weil ich den EINDRUCK und das GEFÜHL (und auch den WUNSCH) habe! Sollte es nicht so sein und meine Erwartungen werden enttäuscht, dann werde ich natürlich traurig sein und mich fragen, warum hat es nicht funktioniert... Aber ich kann mit guten Gewissen sagen: ich habe es versucht. Ich habe es versucht mein Kind in meinen Kreis so gut wie möglich einzugliedern. Und wenn ich getrauert habe, dann werde ich Gebärdensprache bis zum Erbrechen lernen damit ICH meinem Kind eine angemessene Kommunikation bieten kann, so gut wie es geht. Aber ich werde damit leben müssen, dass andere das nicht können werden. Mal abgesehen davon, dass ich trotzdem Gebärden lernen werde. Das habe ich ja schon vorher geagt. Aber nicht mit diesem Druck.
Kannst du dir vorstellen, wie man sich als Eltern fühlt mit der Diagnose: Ihr Kind ist gehörlos? Kannst du dir vorstellen, wie es ist abends mit diesem Wissen ins Bett zu gehen und morgens damit wieder aufzustehen? Kannst du dir vorstellen, dass es einem erstmal das Herz zerreißt, dass man Angst hat und nicht weiß wie es weiter gehen soll? Ich sagte dir: Es ist SCHEIßE und zwar so richtig! Und auch wenn ich mich gefangen habe, wenn ich Möglichkeiten sehe meinem Kind zu helfen, fühlt es sich immer noch scheiße an. Und deine Kommentare bringen mich nicht weiter: Musik hören ist nicht möglich... CIs bergen irgendwelche Gefahren (du hast zum Glück nicht erläutert welche und ich möchte es (zumindest von dir) auch garnicht wissen. Wir wurden/und werden von den Ärtzen darüber aufgeklärt)... Und ich habe inzwischen einige Leute kennengelernt (nicht nur hier im Forum, sondern auch persönlich), ich habe ihre Kinder gesehen und habe gehört, wie sich diese Kinder entwickeln. Die einen besser, die anderen eben schlechter. So ist das auch im "normalen" Leben ohne CI. Und ich frage dich nochmal: glaubst du, man trifft so eine Entscheidung leichtfertig? Glaubst du man sagt sich: Hey, heute lasse ich mein Kind mal eben am Kopf operieren, mal gucken was passiert...! Ich sage dir: Nein, keiner tut das!
Mit meiner Frage nach einem CI mit dem besten Musikempfinden oder nach einem das wasserdicht ist möchte ich weder einen neuen Beethoven (haha, welch Ironie...) noch eine Franzi van Almsick ranzüchten, sondern ich möchte meinem Kind ein (annährend) normal Leben bieten können. Ich möchte mit ihr und ihren Brüdern planschen gehen können und sie soll unser Lachen hören (egal, wie es für sie klingen mag, denn sie kennt es ja nicht anders) und sie soll zumindest die MÖGLICHKEIT haben Musik zu hören (auch hier: vielleicht hat sie ja kein Bock drauf, weil es nicht klingt, aber dann hat sie die WAHL!).
Gestern habe ich gesagt, ich verstehe deine wissenschaftlichen Antworten nicht. Heute sage ich dir: ich lege keinen Wert auf Aussagen dieser Art. Denn du scheinst über keinerlei persönliche Erfahrung zu verfügen. Damit meine ich nicht, dass du selbst CI-Träger sein musst, aber zumindest, dass du in deinem näheren Umfeld CI-Träger kennst aus deren Erfahrungen du schöpfen und berichten kannst. Anscheinend kannst du das nicht. Und da sage ich dir: Ja, ich vertraue den Erfahrungsberichten der CI-Träger, bzw. deren Eltern mehr als dir. Denn sie haben den Blick in diese Welt. Und bei den Ärzten kann ich nur sagen: es gibt unter Garantie schwarze Schafe, das mussten wir ja am eigenen Leib erfahren. Aber man kann nicht davon ausgehen, dass alle nur Profitgeier sind und am Menschen vorbei handeln. Apropos am Menschen vorbei: Dein Maß an Empathie lässt sehr zu wünschen übrig... Denn ich kann es mir nicht anders erklären, dass du anfängst die Leute zu verunsichern. Du magst ein großes fachliches Wissen angesammelt haben, dass möchte ich dir nicht absprechen und ich stelle dich auch nicht als dumm oder sonst was hin! Mal abgesehen, dass mir das garnicht zu steht, kann ich es auch nicht beurteilen. Zum Anfang habe ich mich sehr über deine informativen Antworten gefreut. Aber irgendwann ist es ausgeufert... Schade, wirklich. Mit etwas mehr Empathie könntest du hier bestimmt einiges positives bewirken. Ich hoffe, ich kann es vermeiden auf weitere Kommentare deinerseits einzugehen.
Ich hab das Forum ja in der ganzen Zeit nach Informationen druchstöbert und natürlich mehrere Beiträge auch von dir gelesen. Und immer wieder weisen dich Leute darauf hin, dass dein Verhalten... nun ja, ... nicht so ganz gesellschaftsfähig ist. Und das nicht immer im rüden Ton. Gibt dir das nicht zu denken? Bitte, denk vielleicht doch mal drüber nach... Denn du bist nicht dumm!!!
Liebe Grüße
Amelie
Zuletzt geändert von MadCat am 1. Jul 2014, 18:52, insgesamt 4-mal geändert.
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Re: CI-Entscheidung - was ist bei der Auswahl zu beachten?

#21

Beitrag von tschilly »

Hallo Amelie,

ich Danke Dir...ich Danke Dir für Deine Ehrlichkeit.

Ich finde es sehr,sehr mutig und vor allem super von Dir, dass Du Deinen Standpunkt und auch Dein "Innenleben" so ehrlich wiedergibst.

Wir haben schon oft mit Fast-Foot solche Sachen angesprochen und es hat nichts genützt und es freut mich um ehrlich zu sein, dass das jetzt auch eine Person sagt, die noch nicht wirklich lange hier ist.
Fast-Foot selber hat mir schon öfters ausgesagt, auch auf meine Fragen hin, dass er sich alles angelesen hat und genau da sehe ich das Problem.

Du hast es richtig toll beschrieben mit Deinen Fragen an ihn.
Sowas kann sich wirklich nur jemand vorstellen, der selber Betroffen ist oder betroffene Kinder hat usw.
Außenstehende können sich viel anlesen....aber wissen tun sie nicht wirklich was, weil jeder Mensch verschieden ist und eine gleiche/identische Hörkurve von zwei unterschiedlichen Personen zu komplett anderen Sachen ausfallen kann.
Man kann das, was man liest, nicht verallgemeinern und schon gar nicht auf alle Personen beziehen.

Bitte....lass Dich durch solche Sachen nicht durcheinander bringen.
Deine Einstellung finde ich bewundernswert und ich hoffe für Dich, für Deine Tochter und alle anderen das Beste und würde mich freuen, wenn Du weiterhin berichten würdest.

Lieben Gruß
Kim
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Re: CI-Entscheidung - was ist bei der Auswahl zu beachten?

#22

Beitrag von fast-foot »

ABBC3_OFFTOPIC
Tschilly, hast Du ernsthaft das Gefühl, man köne sich meine Fähigkeiten anlesen?

Was für ein Verständnis muss jemand bspw. von Mathematik haben, wenn er glaubt, jemand habe sich seine ausgezeichneten Mathematikkenntnisse angelesen? Wie soll man das können?

Entsprechend für das Gehör. Ich frage mich echt, wie man auf Grund solcher Vorstellungen sich auf diese Weise zu meinen Beiträgen äussern kann.

Zu allem anderen möchte ich mich im Moment gar nicht mehr äussern (auf Grund der hoch gehenden Emotionen scheint mir jede sachliche Erklärung schlicht sinnlos).
Zuletzt geändert von fast-foot am 1. Jul 2014, 22:18, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: CI-Entscheidung - was ist bei der Auswahl zu beachten?

#23

Beitrag von Momo »

ABBC3_OFFTOPIC
Ich finde es sehr schade, dass hier ein Thema, was einer betroffenen Mutter am Herzen liegt dermaßen zerpflückt wird ...
Dir liebe Amelie danke ich für deine offenen Worte!
Du weißt ja wie du mich auf anderen Wegen erreichen kannst- ich werde hier jetzt nichts mehr schreiben in diesem Thread!
Vielleicht greift ein Moderator ein und löscht diese ganzen Off Topic Beiträge...
Zuletzt geändert von Momo am 1. Jul 2014, 22:49, insgesamt 1-mal geändert.
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Hugo
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Re: CI-Entscheidung - was ist bei der Auswahl zu beachten?

#24

Beitrag von Hugo »

Leider muss ich wegen Tschilly bzw. wegen FF noch ein Off-Topic hinzufügen.
FF du hast wiederholt geschrieben dass du dir dein Wissen in Bezug auf Hörschädigung angelesen hast und auf die diversen Quellen hingewiesen. Jetzt so zu tun als wenn du Praxiserfahrung hättest ist unehrlich und zeigt nur wieder wie sehr es dir nur um dich selbst geht. Das wissen alle die schon länger hier dabei sind, neue User merken es erst allmählich. Kannst du nicht wenigstens mal versuchen dir die Worte einer betroffenen Mutter zu Herzen zu nehmen und einsehen dass du mit deiner Art vor allem eine eh schon vorhandene Verunsicherung noch verstärkst? Das sollte nicht Sinn und Zweck eines solchen Forums sein!
Gruß Hugo
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Re: CI-Entscheidung - was ist bei der Auswahl zu beachten?

#25

Beitrag von ThinkTwice »

Hallo Amelie,
meine Tochter bekam im März 2013 ihr erstes CI. Sie war damals 2 3/4.
Heute kann sie schon richtig gut und verständlich sprechen ... ganze Sätze formulieren
und sie singt soooo schön. Sie hat Spaß an Musik und kann diese offensichtlich gut hören denn wenn sie Lieder nachsingt kommen da Höhen und Tiefen und die Melodie ist richtig *freu*.
Wir haben uns damals für MED EL entschieden.
Mit ausschlaggebend war das ASM-System, d.h. der Prozessor stellt sich automatisch ein entsprechend der Hörsituation/Hörumfeldes.. Man muss kein anderes Programm wählen, das macht es eben ganz automatisch. Als nächstes wichtig für uns war die Fine Hearing Technologie ... d.h. es wird nicht nur die Einhüllende Komponente des Schalls wiedergegeben sondern auch die Feinstruktur (vielleicht besser zum Verständnis ... nicht nur schwarz-weiß sondern halt farbig) ... Gerade wichtig beim Musik hören oder gar selbst musizieren.
Mich persönlich stört es gar nicht dass die Fernbedienung kein Display hat, ehrlich gesagt habe ich bisher die Fernbedienung nicht benötigt, es stellt sich ja alleine ein. Bei uns war einmal das Spulenkabel defekt, klar, das zeigt die Fernbedienung nicht an, man kriegt es jedoch recht schnell mit dem Tester raus.
Das mit dem Blinken am Prozessor kann man einstellen lassen. Bei meiner Tochter blinkt es nur wenn die Batterien leer sind. Ich persönlich benötige nicht dieses ständige Blinken um zu wissen alles ist in Ordnung. Liegt vielleicht aber auch daran dass unsere Tochter sofort sehr zuverlässig mitteilt wenn was nicht stimmt; bei den ganz kleinen Kids vielleicht schwierig?!
Ihr müsst euch ja auch entscheiden ob Batterien oder Akku.
Unsere Tochter schläft seit Jahresanfang mit CI. Sie hat das selbst so entschieden.
So bin ich sehr froh das sie Batterien braucht, die halten länger ... Beim Akku wäre es - denke ich - stressiger!
Ansonsten teile ich auch die Meinung dass alle Hersteller sehr gut sind ... eben kleine, feine Unterschiede haben.

Unsere Tochter wird morgen ihr zweites CI bekommen ... das neue Implantat von MED EL, den Synchrony.

Euch wünsche ich alles erdenklich Gute!!!!

Schöne Grüsse aus der Uniklinik Freiburg!
Moni mit den Zwillingsmädchen (*2010)
Emilia (hörend)
Charlotte (hochgradig schwerhörig durch LAV-Syndrom; 1 HG/1 CI)
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