CI, Erstanpassung, Erfahrungen

[Nina M.]

Hallo Tine!

Will auch nochmal schreiben. Ganz wichtig: Niemand hier macht DIR einen Vorwurf! Du wurdest als Mutter in einer solchen Situation doch ziemlich überrannt und hast einfach nur versucht in der kurzen Zeit das beste für dein Kind zu entscheiden!
Leider ist die Hörschädigung ein weites Feld und so auf die Schnelle kann man sich das gar nicht alles aneignen, was an Wissen vielleicht nötig wäre. Leider sind die Ärzte - wie du gemerkt hast - nicht doof, aber offenbar manchmal nur aufs Geld und Operieren aus.

Was uns halt so aufgeregt hat, ist das blöde Argument mit dem Richtungshören, wo gerade dieser Arzt deiner Tochter jetzt jegliche Möglichkeit zum Richtungshören genommen hat indem er das bessere Ohr implantiert hat.
Du kannst ihn vielleicht nicht direkt verklagen, weil du ja die OP unterschrieben hast, aber dennoch haben dich diese Ärzte nicht korrekt aufgeklärt! Wenn sie dir gesagt haben, dass dein Kind auf beiden Ohren taub ist, obwohl rechts eine Hörschwelle von 70dB nachweisbar war, dann ist das ganz eindeutig eine Falschaussage! Und nur aufgrund dieser Falschaussage hast du dich ja so schnell zur OP entschlossen.

Nichtsdestotrotz, wie Andrea auch schrieb: Deine Anja hat sicherlich gute Chancen mit ihrem CI gut zurecht zu kommen! Wenn du zusätzlich auch noch Gebärden anbietest, dann kannst du gar nichts falsch machen. Anja wird trotzdem ihren Weg gehen!

Aber es ist eben enorm wichtig, über solche Fälle auch zu reden, damit es eben anderen Eltern nicht genauso ergehen muss.

Ich wünsche dir und Anja alles Gute und ich denke, hier werden sich alle freuen, wenn du weiter berichtest wie es euch so ergeht!

Lieben Gruß,
Nina
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[Editiert von Nina Mo. am: Mittwoch, Dezember 20, 2006 @ 18:51][/size]

[Maike]

Hallo Tine,

was Andrea und Nina bereits schrieben, kann ich nur unterstreichen. DU hast das Beste für Anja gewollt und getan! Das Problem ist eben, dass die Ärzte Dir der Aussage kamen, dass Anja "taub" sei, obwohl sie mit 70 dB keinesfalls taub, allenfalls hochgradig schwerhörig war. Das - und genau das hast Du als Mutter nicht gewusst. Wie denn auch? Du hast den Ärzten vertraut... - und dann das Beste für Dein Kind getan.

Hier schreiben hauptsächlich Selbstbetroffene. Nina, Andrea und ich haben z.B. selber CI's, ich habe beruflich täglich u.a. mit CI-Kinder zu tun, eines meiner beiden CI's ist von einer Sorte, die eher Meningitis "machen" kann als das andere, daher weiß ich ziemlich genau Bescheid drüber, ich habe mich 12 Jahre lang vor dem CI informiert, ich habe bei einer CI-OP zugeschaut. Ich glaube wirklich, dass ich darüber recht gut Bescheid weiß, ich kenne sehr viele CI-Träger und CI-Kinder und habe Reimplantationen, Explantationen, Zweitimplantationen mitbekommen...

Wir sind selbst betroffen (im doppelten Sinne), sind selbst hörbehindert aufgewachsen mit allen Freuden und Problemen und sind daher höchst interessiert daran, dass es Anja und noch vielen anderen Kindern wirklich gut geht. Genau deshalb sind wir auch so geschockt, dass Anja bei 70 dB ein CI bekam. - Das sollte sich nicht wiederholen.

Hadhami, Andrea und Nina haben Dir ja schon Mut gemacht wegen des CI*s... - es ist nun mal so, dass Anja jetzt das CI bekommen hat, obwohl sie höchstens hochgradig sh ist - und die OP ist nicht mehr rückgängig zu machen. Anja könnte auf dem 2. Ohr, das wirklich an Taubheit grenzend sh zu sein scheint, ein CI bkeommen, wenn Ihr und sie es wollt - und sie wird damit ihren Weg gehen.

Es ist wirklich so, dass ein CI sehr viel leisten kann, sehr gut ist bei den allermeisten Kindern. - Es ist halt nur so, dass ein CI erst ab ca. 90 dB wirklich infrage kommt für ein Kind und dass ein Kind mit 70 dB mit Hörgerät sehr gut zurecht kommen kann.

Wichtig ist, dass Du weißt: a) Die Aussagen - dass das Ohr mit 70 dB "taub" sei, stimmen nicht. b) Anja ist jetzt durch die OP wirklich taub und kann als taubes Kind mit CI's einen sehr sehr guten Weg gehen können und sehr weit kommen.

Wir stehen alle hier hinter Dir und es ist wichtig, dass Du das weißt und nicht denkst, wir würden DIch runterziehen wollen. Im Gegenteil!

Grüßle
Maike
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[Editiert von Maike am: Mittwoch, Dezember 20, 2006 @ 22:25][/size]

[Momo]

Liebe Tine

ich will dir auch nochmal ein bisschen Mut zusprechen.

Ich kann mich noch sehr gut dran erinnern wie das ist, wenn man die Diagnose bekommt. Man ist 1. geschockt und 2. erleichtert, weil man Gewissheit hat und 3. einfach total überfordert mit den vielen Infos die auf einen einströmen und vor allem mit solchen Entscheidungen wie CI ja oder nein. Und da ist es einfach nur schlimm, dass Ärzte die Eltern so bewusst einsetig aufklären, um ihre Vorstellung von Therapie (CI OP) durchzubekommen. DU kansst auf jeden Fall gar nichts dafür. Hätte mir damals jemand es muss ein CI sein und zwar schnell, hätte ich wahrscheinlich auch erstmla den Ärzten geglaubt.

Ich bin überzeugt du hast nach bestem Wissen und Gewissen das Beste für dein Kind tun wollen. Also lass dich nicht runterziehen, sondern schau nach vorne. Dem Arzt würde ich allerdings dazu nochmal ein paar Takte sagen, denn er hat dich definitiv nicht richtig aufgeklärt und das mit dem Richtungsgehör ist schlicht und einfach falsch, denn dafür braucht man zwei Ohren und auch das mit der Händigkeit ist quatsch als Argument für welche Seite, zumal die Händigkeit bei kleinen Kindern oft noch gar nicht klar ist.

Ich wünsche euch auf jeden Fall alles Gute und denke auch das deine Kleine alle Chancen hat nun eben mit CI (ideal mit HG auf der anderen Seite) in die Sprache zu finden. Ganz toll, finde ich auch, dass du ihr Gebärden anbieten möchtest. Das tun nicht viele und man weiss ja nie was für einen Erfolg das CI bringt und es gibt immer wieder Situationen, wo es nicht getragen wird (z.B. Schwimmbad) und dann kann man auf Gebärden zurückgreifen.

Ganz liebe Grüsse und alles Gute für euch von

[Karin]

Liebe Tine, ich gehe davon aus, dass deine Tochter mit dem CI gut hören wird, und dass ist nicht nur Mut machen. Deine Tochter hat auf dem Ohr gute Werte gehabt, und ich glaube, dass die Kinder, die bei solchen Werten operiert werden, bessere Ergebnisse erzielen, wenn schonend operiert wurde.
Sie wird bestimmt Nutzen vom CI haben.

Was noch wichtig ist jetzt, du solltest dich jetzt nicht verrückt machen, vertraue deiner Tochter und versuche es jetzt positiv anzugehen.

Ich wünsche euch tolle Weihnachten und einen super Start ins neue Jahr.
Karin

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[Editiert von Karin am: Donnerstag, Dezember 21, 2006 @ 09:24][/size]

[Nina M.]

Erstellt von Momo
Ich wünsche euch auf jeden Fall alles Gute und denke auch das deine Kleine alle Chancen hat nun eben mit CI (ideal mit HG auf der anderen Seite) in die Sprache zu finden.

Mit HG auf der anderen Seite wird ja nur leider nicht mehr möglich sein, wenn die andere Seite wirklich taub ist und sie ja das bessere Ohr implantiert haben.
Aber man sollte trotzdem nochmal ein HG ausprobieren, das ist wohl richtig...

[Mia2003]

Liebe Tine!
Ich möchte Dir einfach auch mal Mut machen und Dir alles erdenklich Gute für Dich und Deine Familie (besonders für Anja) wünschen!!! Lass den Kopf nicht hängen und es geht immer weiter. Anja wird mit dem CI bestimmt hören können und dann auch sprechen lernen.
Liebe Grüße und wunderschöne Weihnachten
Nicole

[Tine und Anja]

Hallo Mädl´s!

Vielen Dank für die Aufmunterung, hab ich schon brauchen können. Bin aber mittlerweile wieder drüber hinweg. Ihr hab ja recht, aber ich hoffe das man andere Eltern besser Aufklärt als uns, damit so was nicht mehr vorkommt. Ich find es echt lustig das ich mit Nicole´s Dominik Geburtstag habe . Sagt mal habt Ihr Erfahrung mit, ob der Gleichgewichtssinn gestört werden kann, wenn man, wie bei Anja, nur auf einer Seite hört und auf der anderen nichts?? Denn seit sie gar nichts mehr hören kann, spricht seit der OP, kabbelt sie, aber wie. Ich bilde mir das wahrscheinlich nur ein, aber meine Nachbarin hat mich ein wenig nachdenklich gemacht, diesbezüglich. Ist bestimmt quatsch, aber es interessiert mich einfach.
Ich genieße jetzt erst mal Weihnachten und Neujahr, keine Termine :rolleyes:, und dann werde ich mit neuer Kraft das mit dem CIC angehen, hilft ja nichts.
Manchmal denke ich schon, warum Anja so viel aushalten muss?! Wenn ich an die Anfangszeit zurück denke, bekomme ich manchmal fast einen Heulrampf, und jetzt das noch alles. Hat das nicht schon gereicht das sie ein Frühchen war, hab ich noch nicht erwähnt, 3 Vollnarkosen, 10 Tage Antibiotika, die auf´s Gehör gingen, bekommen hat. Ihr müsst Euch mal vorstellten, das ich die Antibiotikas erst mal im Interntet nachgelsen habe, welche das waren. Die Ärzte haben mir ja nicht gesagt welche es waren, solche Hämmer nur wegen eines E-coli Bakterium im Blut. Bin ich zu blöd oder verarschen mich die Ärzte immer nur, das ich erst hinterher merke was eigentlich läuft. Schon langsam zweifle ich echt an mir, ob das wirklich immer das Richtige ist, was ich da für Anja entscheide.
So genug gejammert, ich muss da jemanden ins Bett bringen.
Bis dann
Tine

[Nina M.]

Dann ist Anja also unter Umständen nicht von Geburt an taub, sondern durch die Antibiotika so stark schwerhörig geworden?
Es kann übrigens tatsächlich sein, dass bei einer starken Schwerhörigkeit/Gehörlosigkeit auch das Gleichgewicht betroffen ist. Aber das wird von einer CI OP dann auch nicht besser.

Gruß,
Nina

[Andrea Heiker]

Liebe Nicole,

beim Gleichgewicht gibt es noch viele Geheimnisse, CI-OP haben in der Regel sogar den gegenteiligen Effekt, oft wird das Gleichgewichtsorgan dabei vorübergehend irritiert, so dass die Leute ein paar Tage oder sogar Wochen wie betrunken durch die Krankenhausflure stolpern. Allerdings gibt es viele Schwerhörige, die entweder beide Hg tragen können, oder gar keines weil sie vermeintlich oder tatsächlich Geleichgewichtsprobleme bekommen, wenn sie nur Eines tragen.

Wenn Deine Tochter bekanntermaßen Ototoxische Antibiotika bekommen hat (enden mit der Silbe mycin), dann ist nicht die Antibiotikagabe ein Fehler, weil es zu den Hammerantibiotika keine Alternnativen gibt. Ein ärztlicher Fehler wäre allerdings, das Gehör nicht umgehend zu kontrollieren (selbst wenn Narkose zum damaligen Zeitpunkzt zu riskant gewesen wären hätte man den ungefähren Hörverlust durch mehrere Verhaltensaudiometrien feststellen können, bei sehr kleinen Kindern kann man die BERA auch im natürlichen Schlaf oder unter einer leichten Sedierung machen).

Gruß
Andrea
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[Editiert von Andrea Heiker am: Freitag, Dezember 22, 2006 @ 10:29][/size]

[Momo]

Liebe Tine
oh Mann da hat deine Kleine ja schon einiges hinter sich... Ich kann deine Gedanken verstehen, wenn du schreibst oft denkst du du hast nicht richtig entschieden. Mir geht es bei ganz vielen Dingen, die meine Kinder betreffen auch so. Aber es ist eben so, dass man in dem mMoment wo man diese Entscheidungen treffen muss noch absoluter Neuling auf vielen Gebieten ist und dann dem Druck der Ärzte nachgibt (weil man es noch nicht besser weiss) und keine Zeit mehr hat sich so umfassend zu informieren wie man gerne möchte. Dann ist man eben drauf angewiesen möglichst neutral und gut vom Arzt beraten zu werden. Also hast nicht du falsch entschieden, sondern die ärztliche Aufklärung war schlecht! Auch bei meinem Sohn gibt es Dinge die in den ersten Lebenstagen passiert sind, wo ich jetzt mit Abstand und mehr Wissen oft denke "wie konnte ich das nur zulassen? Und warum hab ich nicht nachgehakt, ob..." usw. Aber es nützt ja nichts, es ist jetzt wie es ist bzw. passiert und man muss einfach versuchen das Beste draus zu machen! Und du wirst sehen, auch deine Tochter wird ihren Weg gehen- glaub an sie!

Zum Gleichgewicht: bei meinem Sohn sind die Ohren SEHR unterschiedlich und er hat schon einge Probleme mit dem Gleichgewicht. Wenn er sich drauf konzentriert geht es einigermassen, aber sbald er irgendwie abgelenkt wird -da reicht oft schon einfaches Ansprechen- schwankt er. Er lernt immer besser damit umzugehen bzw. sich abzufangen, aber fällt eben noch oft hin, konnte ganz spät sitzen und laufen, ist immer lieber gekrabbelt (ganz lange). Woran das alles genau liegt wissen wir nicht, aber sicherlich hat es damit was zu tun. Das Gleichgewichtsorgan war im MRT unauffällig...

So- ich wünsche euch ein frohes Weihnachtsfest und geniesst eure Tochter jetzt einfach mal wie sie ist!

Liebe Grüsse

[Birgit]

Hallo Tina,
du hast recht, dass verschiedene Antibiotika das Gehör schädigen können (z.B. auch Gernebcin, das man häufig bei Frühchen benötigt); im Allgemeinen werden dann allerdings auch die Blutspiegel kontrolliert (also wie viel des Medikamentes tatsächlich im Blut ist), sodass man nrmalerweise unter der toxischen grenze liegt. Aber: Das Problem ist halt: z.B. die im Darm absolut notwendigen E.coli-Bakterien sind im Blut richtig fies und können ganz schnell zu einer Sepsis führen, die dann wiederum ganz schlimme Komplikationen bis zum Tod machen kann.

Wir hatten dieses Problem auch, aber ohne Antibiotikum(bei Claudia war es tatsächlich Gernebcin) wäre Claudia heute nicht bei uns. Andererseits wissen wir natürlich trotzdem nicht, ob das Antibiotikum, die Frühgeburt (vor der 32. Woche und unter 1000g treten auch ohne Antibiotikagabe deutlich mehr Schwerhörigkeiten auf; es ist also ein Risiko für sich), die Probleme in der Frühschwangerschaft, oder irgendein Syndrom oder...an ihrer Hörschädigung schuld sind....
Ist letztlich auch egal, auch wenn Schubladen was für sich haben.

Deine Anja wird aber auch mit CI ihren Weg gehen und sie ist doch bestimmt eine ganz süße Maus oder etwa nicht???
Ich wünsch euch auf jeden Fall ein schönes Fest und auch schonmal nen guten Rutsch ins Jahr 2007 mit vielem Neuen, das auf euch zukommen wird.
Birgit

[kerstin]

Hallo Tine und alle anderen Lieben,

unser Max war ja nun auch ein Frühchen und kam mit schwerer Lungenentzündung und Blutvergiftung zur Welt und wurde 2 Stunden nach der Geburt von mir getrennt (verschiedene KH´s). In dem Kinder-KH entschied man schnell das Gentamicyn (oder wie immer datt geschrieben wird) gegeben werden muss, man hatte also keine Chance uns über das Medikament aufzuklären. Ich glaube auch das alle Aufklärung selbst mit der evtl. Ohrschädigung (die man uns leider nicht mitteilte und auch keine Untersuchungen in der Richtung unternahm) entscheidet man für das Medikament, ich glaube man nimmt eher einen "Schaden" in kauf als ....
Jedenfalls lange Rede kurzer Sinn, mittlereweile hat der Max ja nun sein 2tes CI und es klappt immer bessser. Seit er das 2te Ohr nun hat wird seine Aussprache auch klarer und er fängt sogar an zu singen (das lustige, er singt nur ohne "Ohren", warum konnt uns nichteinmal das CIC erklären).
Liebe Tine, ich will damit sagen Kopf hoch, Sarah wird ihren Weg mit dem CI machen und villeicht entscheidet Ihr euch auch irgendwann für ein zweites. Dann gibt es auch ein Richtungshören.
Noch etwas das mit dem Gleichgewicht hat/te der Max auch. Wir haben viel für ihn getan damit er es halten kann. Wir gehen mit ihm turnen und er sucht sich viel wo er das Gleichgewicht auch allein "trainieren" kann (viel Treppen laufen, Ballancieren am Gehweg und all sowas). Max hängt auch in der Motorik etwas hinterher aber das wird halt daheim und ein wenig im Kiga gefördert. Wir gehen so wenig wie möglich zu Therapien (und wenn dann wird nach letzter Therapiestunde eine Pause gemacht), ich habe "Angst" das wir ihn "übertherapieren" und man kann eigentlich auch alles daheim machen und vor allem ein Kind soll ein Kind bleiben und das machen was ihm Spass macht....
So, anhalten sonst wird es noch länger

Liebe Grüsse und viel Erfolg

Kerstin

P.S.: Wir wünschen allen Frohe und Ruhige Weihnachten...
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[Editiert von kerstin am: Samstag, Dezember 23, 2006 @ 07:42][/size]

[Tine und Anja]

Hallo Mädl´s!

Ich wünsche Euch erst mal frohe Weihnachten,bei uns war schon Bescherung, weil wir die anderen zwei Tage unterwegs sind.
Ich bin froh das wir nicht die einzigen sind, auf der anderen Seite schon bedenklich , bei denen nach einer Antibiotika Terapie kein Hörtest gemacht wurde. Anja geht es so weit gut mit dem CI, nur manchmal juckt das ganze noch, FÄDEN!!! Ich hoffe uns geht es im CIC auch so gut wie Euch, EA ist ja erst am 10.01.07.
Ich wollte nur noch mal kurz Danke im alten Jahr sagen, mir hat das im Grunde schon weitergeholfen, auch wenn ich etwas traurig wurde.
Also bis dann, guten Rutsch Euch allen!!! :jump: :jump: :jump:
Tine und ANJA

[Nina M.]

Tine, das wünsche ich euch auch!
Und ganz viel Glück für die Erstanpassung! Anja wird auch mit CI ihren Weg gehen und glücklich werden! Kopf hoch!

Gruß,
Nina

[Sabine]

Hallo Tine,

hier ist noch jemand von der Fraktion "ototoxisches AB ohne jegliche Aufklärung". Weder vorher noch nachher wurden wir informiert, Hörtest war auch - trotz mehrfacher Nachfrage meinerseits, Fehlanzeige.
Ich hatte allerdings in der Notaufnahme zufällig die AB-Packung gesehen und mir den Namen gemerkt (bei uns war's Refobacin).
Leider habe ich im nachhinein auch erfahren, dass auch im Jahre 2000 die Behandlung, wie sie bei Christian durchgeführt wurde, nicht mehr nötig gewesen wäre.
Sicherlich, sein Leben ist gerettet worden, und viel Zeit, sich mit Kollegen kurzzuschließen, war auch nicht. Schade nur, dass sie eben medizinisch nicht ganz auf dem neuesten Stand waren, Gentamycin wäre nicht nötig gewesen.
Der Gedanke daran ist schon hin und wieder noch bitter, aber mittlerweile ist es leichter, nach vorne zu sehen.
Die Zeit hat da für uns gearbeitet und vor allem natürlich auch die Tatsache, dass Christian mit seinen CIs phänomenal gut zurechtkommt.

Ich wünsche Euch auch noch ein paar schöne Weihnachtsstunden und vor allem natürlich eine gute Erfahrung im CIC. Es kann jetzt nur noch aufwärts gehen!!

Liebe Grüße,

[kerstin]

Erstellt von Sabine
Hallo Tine,

Hörtest war auch - trotz mehrfacher Nachfrage meinerseits, Fehlanzeige.

Hallo Ihr Lieben,

jaja, die Sache mit dem Hörtest.
Wir haben sogar den Kinderarzt darauf aufmerksam gemacht, der machte dann die Ki.-doc-artigen Hörtests und beruhigte uns immer "Das ist ein Junge und 5 Wochen zu früh, das kommt alles noch...."
Als es dann losgehen müsste mit Mama, Papa, Ball, WauWau usw. habe ich den Ki.-doc nochmals darauf angesprochen und mit den Worten "Wenn Sie unbedingt wollen gebe ich Ihnen eine Überweisung zum Spezialisten." und "Wenn der nicht hört wer dann...!"
Promt beim ersten Besuch beim H-N-O war Max sofort ein CI-Patient (wir haben dann noch ein halbes Jahr HG´s -Oticon- probiert aber lange keinen Erfolg gehabt, Max hatte Hörschwelle ab 100/110 dB).
Nun muss ich dazu sagen das Max äusserst sensibel war und uns ganz gut "an der Nase" herumgeführt hat. Er hat auf die kleinste Lichtveränderung oder den kleinsten Lufthauch oder sogar auf die kleinsten Bewegungen in seinem Augenwinkel reagiert, ist schon Wahnsinn was die kleinen Krümel so alles "können".
Aber einen Verdacht hatten wir trotzdem und es war richtig.

Naja, war eine lange Geschichte mit Max, bis der Verdacht sich bestätigte, viel Unsicherheit, "Angst" und Hoffnung.
Aber mittlerweile geht es bergauf, mit dem 2ten CI wird seine Aussprache sogar deutlicher und klarer und er redet mehr....

Liebe Grüsse und noch einen schönen zweiten Weihnachtsfeiertag

Kerstin
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[Editiert von kerstin am: Dienstag, Dezember 26, 2006 @ 11:47][/size]

[Jutta L.]

Hallo Tine,
ich habe erst jetzt eure Geschichte gelesen.
Ich wünsche euch alles Gute für die Erstanpassung und kann euch das CIC in Straubing nur empfehlen, sind auch dort. Außerdem möchte mich mit unserer Geschichte etwas ermutigen.
Mein Sohn Johannes ist schon fast 14 Jahre alt und ist seit seiner Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig. Die Diagnose wurde auch erst mit 2 ½ Jahren gestellt.
Er sollte damals Hörgeräte ausprobieren und wenn er davon keinen Nutzen hat, soll ein CI implantiert werden.
Vom CI wussten wir bis dahin gar nichts, und waren deshalb umso glücklicher, dass Johannes trotz des großen Hörverlustes mit den Hörgeräten sehr schnell in die Sprache kam.
Also haben wir das CI von uns weggeschoben.
Er entwickelte sich super, wurde nur lautsprachlich erzogen und konnte auch die Regelschule besuchen. Doch je älter er wurde umso mehr interessierten wir uns für das CI.
2003 wurden wir dann in der Klinik darauf aufmerksam gemacht, das Johannes vom CI einen Nutzen haben würde.
2004 wurde er nochmals in einer anderen Klinik vorgestellt , mit der gleiche Aussage.
Mein Mann und Johannes wollten nun das CI , ich hatte Angst, weil er hörte ja gut und spricht ja gut (so dachten wir!!). Wir besuchten Kongresse übers CI.
Nahmen Kontakt mit dem Bayr. CI-Verband auf und lernten dort CI-Kinder kennen.
Uns beeindruckte die Leichtigkeit mit der diese Kinder die Sprache verstanden und mit fremden Personen kommunizieren konnten. Johannes wurde auch immer neugieriger.
Johannes wurde im Dezember 2005 im Alter von fast 13 Jahren, in Regensburg erfolgreich implantiert. Und ich kann nur sagen, dass das CI all unsere Erwartungen übertrifft.Johannes ist überglücklich und es fällt ihm nun viel viel leichter die Sprache zu verstehen, er kann nun auch fremde Personen verstehen, braucht keine laute Sprache mehr.
Kann ganz entspannt zuhören. Außerdem ist eine Vielfalt an Geräuschen dazugekommen. Er lebt nun in einer farbigen Welt, vorher war sie schwarz-weiß.
Johannes verstand, so wie er sagt mit den HG oft nur einen Lückentext, zu dem er sich das Fehlende dazudenken musste.
Das CI hat schon sehr bald das Hörgerät überholt.
Er sagte am Anfang, dass das CI etwas elektronisch und hoch klingt, sein Hörgerät, welches er am anderen Ohr noch trägt klingt tief und natürlicher. Aber schon bald war er der Meinung, dass das CI immer natürlicher klingt und er sich gar nicht mehr vorstellen kann, dass er mit Hörgeräten so lange zurechtkam.
Neulich fragte er mich, warum hab ich denn wie ich klein war Hörgeräte bekommen, ich hätte lieber von Anfang an ein CI gehabt.
Also vielleicht ermutigt euch dieser Satz.
Ich wünsche euch noch mal das Allerbeste und Straubing ist wirklich super.
Gruß Jutta

[Annika]

Hallo Tine,

auch ich will hier zur Aufmunterung einige Sätze über unsere 4-jährige Tochter Annika losbringen, welche nun seit ca. 16 Monaten mit einem CI versorgt ist.

Ohne eine Beurteilung treffen zu wollen, ob ein CI nun eine richtige oder falsche Entscheidung ist (diese Entscheidung müssen die Eltern letztendlich für ihre Kinder selber treffen), so war es aus unserer Sicht auf jeden Fall die richtige Entscheidung, dass unsere Tochter mit einem CI versorgt worden ist.

Unsere Tochter macht in ihrer Sprachentwicklung sehr gute Fortschritte. Vor über einem Jahr hätten weder meine Frau noch ich daran geglaubt, dass die Versorgung mit einem CI so gute Erfolge bringt.

Gruß

Peter mit Alexandra, Annika und Lara

[Andrea Heiker]

Liebe Jutta,

ich finde Eure Geschichte und die von Tine schon ein Unterschied. Ihr wart Euch bei Johannes über die Hörkurve im Klaren. Ihr habt Euch ausführlich über das CI informieren können. Die Entscheidung zum CI ist bei Euch über Monate gereift und Johannes selbst stand dahinter. Ihr wusstest ziemlich genau, auf was ihr Euch einlasst. In bei solchen Fällen wie Euren kann man meistens im Vorfeld schon ziemlich genau abschätzen, ob das CI eine echte Hilfe sein wird. Ich denke sogar bei Euch ist alles optimal gelaufen.

Ich freue mich auch sehr dass ihr (Peter und Annika) etwas von Euch hören lasst. Ich war ja auch bei Euch ziemlich sekptisch und freue mich um so mehr, dass das CI auch gut anschlägt. Trägt Annika jetzt Hörgerät und CI zusammen? Hat Sie ein Lieblingsohr?

Gruß
Andrea

[Jutta L.]

Hallo Andrea,

ich habe nicht gesagt, dass unsere Geschichte die Gleiche ist wie bei Tine.
Ich wollte Tine Mut machen. Außerdem fragte sie, wer Straubing kennt.
Muss man alles immer nur negativ sehen?
Warum soll es bei anderen nicht auch optimal verlaufen?
Gruß Jutta

[Sabine]

Hallo Jutta,

ich habe mich sehr gefreut, dass Du Dich/Euch hier im Forum vorgestellt hast. Vielleicht könntest Du das auch noch in der Rubrik "Kontaktangebote" oder "Lebenswege" tun, damit Eure Geschichte einen eigenen Platz bekommt und auch zukünftige Ratsuchende sie leichter finden (natürlich nur, wenn Du möchtest, will hier nicht aufdringlich klingen).

Mich hat es gefreut, von Johannes zu lesen. Wir kennen kaum jugendliche CI-Träger, aber ich finde es jetzt schon sehr spannend zu lesen, welche Themen evtl. noch auf uns zukommen werden.
Christian ist erst 6 Jahre alt und ein "kleines Grundschulkind", aber wir wissen ja alle, wie schnell die Zeit verfliegt.
Ich würde mich sehr freuen, wenn Du Zeit und Lust hättest, Dich öfter hier einzubringen, vielleicht auch einfach 'mal nur berichtest, wie sich das Teenie-Leben so gestaltet bei Euch.

Liebe Grüße,

[Annika]

Hallo Andrea,

Annika trägt links ein Hörgeräte und auf der rechten Seite das CI. Ein "Lieblingsohr" hat sie eigentlich nur morgens nach dem Aufstehen und abends, wenn sie in`s Bett kommt - zu diesen Zeiten trägt sie nur das Hörgerät.

Deine vorgetragene Skepsis gegenüber einem CI in manchen Fällen sehe ich dagegen durchaus nicht negativ. Diese Skepsis hat sicherlich auch dazu geführt, dass wir uns mit dem Thema CI im Vorfeld sehr genau und doch auch eine längere Zeit auseinandergesetzt haben.

Ich finde es auch nicht richtig, wenn Ärzte zu schnell zu einem CI drängen, ohne dass sich die Eltern auch mit den negativen Seiten eines CI`s beschäftigen können bzw. auch z.B. in einem Forum wie diesem (war übrigens auch für uns in der Vergangenheit und auch noch heute eine große Hilfe) Informationen sammeln.

Gruß

Peter und Alexandra mit Annika und Lare

[Häwelmann]

Hallo Tine,
unsere Erstanpassung ist 6 Monate her und es war alles ganz anders als wir es uns vorgestellt haben. Lars wurde am 03.07.06 um 11.00 "online" geschaltet und die erste Reaktion erfolgte 4 Stunden später. Er saß im Kinderwagen, erstarrte und drehte sich im Zeitlupentempo zu einem Auto um. Rauschen, hohe Töne nahm er das erste Mal nach drei Wochen war, und zwar immer nach dem selben Prinzip- erstarren und sich im Zeitlupentempo nach der Geräuschquelle umdrehen-. Unsere Türklingel hat er das erste Mal nach 3! Monaten gehört und zugeordnet. Wir haben die erste Zeit rennend um den Esszimmertisch verbracht, immer ein anderes Musikinstrument in der Hand- Hören/Laufen, Nicht Hören/Stehenbleiben-. Jetzt nach 6 Monaten möchte ich behaupten, dass Lars mind. 90% aller Geräusche hört, unsere Sprache auch versteht und sich das Recht herausnimmt, nur das zu hören, was er auch wirklich hören will! Ein ganz normaler 2-Jähriger also.
Wenn Lars Die Krähen hört, man kann sie noch nicht sehen, gebärdet er "ich höre Vögel"; Lars ist das Kind, dass als erstes zur Seite geht, wenn man ein Auto hört und gebärdet "Vorsicht", erst dann merken die anderen Kinder, dass ein Auto kommt!
Für die Meinung die ich jetzt äußere, habe ich außer unserem Bauchgefühl keine Beweise. Wir glauben, dass Lars auch seine CI-freien Zeiten braucht, um das Gehörte besser verarbeiten zu können.
Es gibt meiner Meinung nach keine richtigen oder falschen Entscheidungen, du triffst eine Entscheidung, musst mit ihr leben und einfach das beste daraus machen. Glaub mir es funktioniert.

Ich wünsche euch alles Liebe und Gute und viel Kraft
Christa

[Tine und Anja]

Hallo!

Morgen ist der große Tag der Ersteinstellung. Einen Termin zur Gebärdensprache im Kinderzentrum habe ich noch nicht, aber ich hoffe bald. Es ist toll auch mal von kleinen Erfolgen zu lesen die mir doch Mut machen für morgen. Vielleicht haben wir ja Glück wie Du Christa, und Anja kann auch bald so toll hören. Wenn ich da an meine Nadine denke, die ja erst im März zwei wird, wie sie hören und reden gelernt hat, einfach immer wieder toll mit anzusehen- und hören. Christa wo hab Ihr eigentlich mit Lars Gebärden gelernt?
Die Geschichte von Jutta finde ich schon sehr interessant, auch wenn es mit uns weniger zu tun hat, außer das Johannes in Straubing im CIC ist und auch in Regensburg operiert wurde. Wenn ich zur Erstbeurteilung nicht in der Uni gewesen wäre, sondern bei dem Dr. Weickert in Regensburg, vielleicht wäre es dann anders gelaufen. Aber es ist halt jetzt so und wenn Anja, wie Jutta das hören von Johannes beschreibt, mit einem CI "farbiger" hört als mit einem HG, dann glaube ich sind wir auf dem richtigen Weg.
Aber Anja fängt ja erst morgen an mit ihrem neuen Leben, mit Geräuschen und Tönen, Stimmen usw. Alina, meine Große, kann es gar nicht erwarten das Anja hört. Sie sagt immer: Mama, wird es bei Anja jetzt dann laut??? Alina ist schon fast sechs und bekommt natürlich schon alles mit.
Ich meld mich dann wie es gelaufen ist und Danke für Eure Unterstützung!:)

LG Tine und ANJA

[Andrea Heiker]

Liebe Tine,

ich drücke Euch die Daumen, dass Anja schnell mit dem CI zurecht kommen wird. Berichtest Du, wie es war?

Einen lieben Gruß
Andrea