Ohrmuscheldysplasie- Op sinnvoll?!

[Punkte_Esther]

Hallo ihr lieben!

Zuerst möchte ich mich kurz mal vorstellen, da ich bin eben erst hier angemeldet habe... Habe schon einige Beiträge hier gelesen, jedoch nie so richtig etwas zu meiner Problematik.

Ich bin die Esther, bin 23 Jahre alt und leide seit Geburt an einer einseitigen Ohrmuscheldysplasie. Den Grad weiß ich gar nicht! Das Außenohr ist jedoch komplett verschlossen. An die optische Beeinträchtigung habe ich mich eigentlich gut gewöhnt und es hat mir nie sonderlich Probleme bereitet... Als Mädchen kann man ja gut mit den Haaren kaschieren- was ich auch tue! Haare oder bunte Hippie- Tücher sind eigentlich immer darüber. Das nötige Selbstbewusstsein einfach dazu zu stehen habe ich nicht!
In den letzten 1-2 Jahren macht mir die Schwerhörigkeit jedoch immer mehr so schaffen. Selbstverständlich höre ich auf der beeinträchtigten Seite NICHTS. Dies stört mich extrem! Ich finde es im Alltag sehr belastend, Gesprächspartner etc. auf der entsprechenden Seite einfach nicht zu hören! Nun denke ich seit eingier Zeit darüber nach, ob sich mein zustand nicht operativ ändern lässt. Leider kenne ich mich in diesem Bereich so was von gar nicht aus...ich weiß nur, dass die Ärzte meinen Eltern kurz nach meienr Geburt von einer OP eher abgeraten haben und das eine Bekannte meiner Mutter damit auch schlechte Erfahrungen gemacht hat.

Gibt es hier eventuell Mitleidende?!!! Im besten Fall würde ich mich natürlich über Erfahrungsberichte freuen von Menschen, die eine derartige Op machen haben lassen...

Und ansonsten: Habt ihr diesbezüglich irgendwelche Kontaktadressen im Raum Bamberg- Erlangen- Würzburg?!

Ich fühl mich bisschen hilflos- weiß gar nicht, an wen ich mich wenden soll und das ganze belastet mich ziemlich.!

Seid alle ganz lieb gegrüßt! Esther

[lieschen]

hallo Esther:-)
ich bin 18 und bin in der gleichen Lage wie du...
ich habe die ohrmuschelfehlbildung am linken Ohr und gehorgang ist
verschlossen... ich trage auch kein hörgerat. ich habe aber das oction ponto pro getestet.
das war au nich schlecht aber ich trau mich noch nich ganz mir diese titanschraube reindrehen zu lassen.... aber google mal nach dem knochenverankertes hörgerat oction ponto pro. das gefiel mir schon ganz gut. natürlich komme au ich in vielen Situationen wo i soo gerne hören würde.... aber meine Familie Freunde etc wissen das alle. ich achte halt immer darauf das ich an der richtigen Seite bin:-)
vor 3 Jahren habe ich mich operieren lassen. ich habe mein Ohr rekonstruieren lassen. dh mir würde ein rippenknorpel entnommen und daraus ein Ohr 'geschnitzt"... bin sehr zufrieden mit dem Ergebnis. es gibt auch die Möglichkeit in diesem Zuge au ein künstlichen gehörgang einzulegen wenn der gehorgang sonst vorhanden ist oder so.... ging bei mir leider nicht.... :-\
würde mich freuen wenn wir in Kontakt bleiben könnten!
ganz liebe grüße
lieschen:-)

[Punkte_Esther]

Hallo Lieschen!

Oh, was habe ich mich eben gefreut, als ich gesehen habe, dass mir jemand geantwortet hat! Vielen, liebsten Dank dafür! Zu bist die erste Gleichgesinnte, die ich finde, die bereits irgendwelche Erfahrungen bezüglich Hörgeräten und Op's gemacht hat und daher freu ich mich sehr!

Hab dieses octo ponto pro gleich mal gegoogled- hatte davon noch nie gehört!
Wie kann ich mir denn vorstellen, wie man es testweise nutzen kann? Es wird doch eine Schraube in den Kopf gesetzt...von daher verstehe ich nicht ganz, wie man das ohne Schraube testen kann?!
Hast du damit "normal" auf der tauben Seite gehört?! Ich kann mir das gar nicht vorstellen! Bei mir ist es übrigens auch die linke Seite *hehe*

Auch dass du dich operieren hast lassen, lese ich mit großem Interesse!!!!
Wo hast du es machen lassen? (Von woher kommst du eigentlich?!) Bist du zufrieden? Du hattest dabei schon eine Vollnarkose,oder? Wie schmerzhaft war die Angelegenheit? Wie lange hat die Prozedur mit Heilungsprozess usw. gedauert? War das nichtunheimlich schmerzhaft? Fühlst du denn etwas an deinem "neuen" Ohr oder ist es taub?
Sieht es nur "besser" als vorher aus oder sieht es wirklich wie ein "normales" Ohr aus?! Oh, da würde mich ja tatsächlich ein Foto so sehr interessieren!!!! (aber natürlich nur, wenn DU magst- gerne auch per persönlicher Nachricht, falls das hier geht..) Sorry, für die vielen vielen Fragen- aber mich interessiert das Ganze gerade wirklich sehr und diese Fragen brennen mir auf der Seele!!

Ich hoffe auf baldige Antwort!

In freudiger Gespannheit!

Liebe Grüße aus Bamberg, Esther

[lieschen]

Hallo esther
Ich beantworte deine Fragen gerne so gut ich kann:)
Habe dir eine PN geschickt.
Alles gute
Lieschen

[EinOhrHase]

Salut Esther,

ein "gleichesinnter" mehr in der Runde.
Hab von Geburt an ebenso Ohrmuscheldysplasie mit Gehörgangsverschluss links und mit hochgradiger Schwerhörigkeit rechts.
Ca. 10-12 Jahre hatte ich ein HdO-Gerät, bis ich dann auf das BAHA umsteigen musste.
Seit knapp 3 Jahren trage ich das Oticon Ponto und bin insgesamt zufrieden damit.
ABER: Ein räumliches Hören ist auch mit diesem Gerät nur bedingt möglich (2 Micros eingebaut). Idealerweise sollten also 2 Geräte angepasst werden (Je nach Seite Hdo-Gerät und / oder BAHA).

Als BAHA (Bone Anchored Hearing Aid) werden generell knochenverankerte Hörgeräte bezeichnet, unabhängig vom Hersteller.

Das Prinzip eines BAHAs ist relativ einfach: Der Schall, der ja gewöhnlich über das Trommelfell, Mittelohr zum Innenohr geführt wird, wird beim BAHA direkt über die Knochenleitung per Implantat zum Innenohr geleitet.

Testmöglichkeiten mit einem knochenverankerten Gerät sind zB:
Mit Zusatzadapter über die Zähne
Mit Hörbügel, ähnlich einem Kopfhörer (wird zu Testzwecken mitgeliefert). Allerdings ist dann dieses Hören nicht zu vergleichen mit einem BAHA welches an das Implantat gekuppelt ist, da der Hautwiederstand gegeben ist.

Bei weiteren Fragen stehe ich - und natürlich die anderen BAHA-Träger sicher auch, zur Verfügung.

Hier noch 2 Links:
BAHA Cochlear

Oticon Medical

Eine sehr wichtige Info noch zum Schluss:
Wenn Du dich für das BAHA (1. Link) entscheiden solltest, bist Du an diesen Hersteller gebunden (Kupplung hat eine entsprechende Form, auf der nur die Geräte von BAHA passen).

Grüssle

[Punkte_Esther]

Oh vielen Dank Oli für deine Antwort! Werd ich mir mal angucken

Beste Grüße zurück!

[lieschen]

Hallo Oli :}
Auch ich habe mich über deine Antwort gefreut!
Hab aber noch eine Frage: du schreibst das das räumliche Hören auch dann nur bedingt gegeben ist... Was meinst du damit? Weil wenn ich mir ein HG anpassen lasse Damm hauptsächlich weil ich auch räumlich hören will....
Und ist das ein großer Aufwand die Schraube einsetzen zu lassen?

Vielen Dank

Liebe Grüße
Lieschen

[EinOhrHase]

Salut Lieschen,

wie Du aus meinem ersten Posting lesen kannst, hab ich ja ebenso ne Dysplasie (die bislang nicht operiert wurde da die OP aus meiner Sicht mit hohen Risiken verbunden ist und mir auch deshalb da kein Implantat setzen lasse).
So bin ich also mit nur einem Gerät versorgt und habe dadurch bedingt ein weiteres Handicap mit dem räumlichen Hören.
Ist man zB mit 2 Pontos versorgt, dürfte das räumliche Hören recht gut von statten gehen. Natürlich immer im Rahmen der jeweiligen Schwerhörigkeit.

Das Implantat zu setzen verläuft heutzutage konplett in einer Operation.
Die Schraube wird gesetzt und anschliessend die Haut drum herum ausgedünnt, damit eine optimale Übertagung vom Gerät zum Innenohr stattfinden kann.

Wie lang die Einheilungsphase dauert, kann ich leider nicht sagen, da die OP bei mir schon 16-17 Jahre zurück liegt. Damals wurde es noch mit 2 OPs gemacht die ca. 3 Monate auseinander lagen.
Ob heutzutage 2 Implantate auf einmal gesetzt werden, denk ich mal nicht, denn man hat nach der OP etwas Schädelweh das aber nach ca. 2 Tagen nahezu weg ist.

Die Haut um das Implantat bedarf der sorgfältigen Pflege, da es sich um eine "Dauerwunde" handelt. Die Haut hat das Bestreben, sich der offenen Wunde wegen zusammenzuziehen. Die Klinik / der Arzt wird Euch das sicher noch näher erklären.

Bei weiteren Fragen.......ihr wisst ja

Grüssle