Die Frage nach dem "Warum"

[Das.Maedchen]

Ich wollte mal in die Runde fragen, ob ihr alle wisst, weshalb eure Kinder schwerhörig oder gehörlos sind.
Die Frage richtet sich v.a. an diejenigen, deren Babys keine Frühchen waren und auch sonst keine "offensichtlichen" Ursachen wie Infektionen während der Schwangerschaft, Sauerstoffmangel oder sonstiges vorlagen. Natürlich dürfen aber auch gerne die anderen etwas beitragen

Ich frage deshalb, weil mich das gerade anfangs nicht losgelassen hat, warum gerade unsere Tochter nahezu taub ist, obwohl es bei uns in der Familie nicht auftrat und ich auch sonst eine problemlose Schwangerschaft und Geburt hatte. Und natürlich mache ich mir Gedanken, ob ein weiteres Kind ebenso hier wieder Probleme haben könnte.

Viele Grüße und ich freue mich auf eure Antworten

[SH_01]

Guten Morgen Das.Maedchen,

meine Eltern haben 4 Kinder und ich bin 3. Kind.
Und 4. Kind zuletzt Jahr 2000 Geboren auch kern Gesund.

Alle sind gesund nur ich bin hochgradig Schwerhörig. Trage Hörgeräten seit Geburt.

Manchmal stellen viele Fragen warum nur ich?

Gruß

[Katja_S]

Hallo Mädchen,
mein Sohn ist ein Frühchen, trotzdem wissen wir nicht genau "den Grund", weshalb er gehörlos ist. Da kommen bei ihm nämlich trotzdem mehrere in Frage. So hatte er bei der Geburt eine Sepsis (die an sich schon Ursache für eine SH sein kann), die mit 2 ototoxischen Antibiotikas behandelt wurde. Parallel dazu hat er als Frühchen noch Diuretika bekommen, was gerade in Kombi mit AB auch ototoxisch wirken kann. Dann hatte er Hirnblutungen und eine Ärztin hat uns mal gesagt, dass es gerade zu der Zeit zu einem Sauerstoffmangel in den Ohren gekommen sein könnte und so die Härchen geschädigt worden sein könnten. Im Gehirn oder am Hörnerv kann die Ursache für seine Gehörlosigkeit nicht liegen, dafür hört und spricht er jetzt mit den CIs viel zu gut.
D.h. wir wissen zwar, dass seine Hörschädigung indirekt oder direkt mit der Frühgeburt zusammenhängt, aber ob jetzt eine Infektion, ein ototoxisches AB, andere Medikamente, ein Sauerstoffmangel, die lange Beatmung (ein "zuviel" an Sauerstoff wäre theoretisch also auch möglich) oder die Frühgeburt an sich primär ursächlich ist, wissen wir nicht und werden es nie erfahren. Du siehst also, auch bei einem Frühchen bleiben Fragen offen.
Im Prinzip war mir das aber ziemlich bald egal, ich kann aber gut nachvollziehen, dass das anders ist, wenn so gar keine Ursache erkennbar ist.
Wurde bei euch denn eine genetische Untersuchung gemacht? Manche genetische Ursachen für eine SH kann man ja erkennen (dann, wenn sie durch einen der bekannten genetischen Ursachen verursacht wird).
Gruß,
Katja

[rhae]

Hallo Mädchen,

ja wir wissen es heute auch warum unsere Tochter schwerhoerig ist - obwohl niemand in der Familie betroffen ist und die Schwangerschaft usw. vorbildlich gelaufen ist. Hier ist unsere Geschichte: http://www.schwerhoerigenforum.de/phpbb ... ic.php?t=4
Und in Kurzform - bei ihr ist das Connexin 26 schuld, also ein Genfehler den beide Elternteile zufälligerweise zur Hälfte haben ...

vg Ralph

PS: OK wir hatten einige Turbulenzen im 1. und 2. Lebensjahr unserer Tochter und dachten zunächst die SH käme da her.

[rspoerkel]

Hallo,

meine Tochter wurde zwar als Frühchen geboren, doch bis zu ihrem 4. Lebensjahr war ihr Gehör absolut unauffällig.
Mit 4 1/2 haben wir dann gemerkt das etwas nicht stimmt in Ulm haben die Pädaudiologen dann festgestellt, das sie rechts taub und links schwerhörig war.
Zu diesem Zeitpunkt konnte uns auch niemand sagen warum, was sehr belastend ist.
2012 hatte Fabienne einen Hörsturz, nach diesem waren wir mit ihr in der Uniklinik in Freiburg, dort konnte uns dann auch nach so langer Zeit endlich jemand sagen, warum unser Kind diese Probleme hat.
Fabienne hat ein LAV-Syndrom ( Fehlbildung ) beidseitig, was für sie bedeutet sie wird auf dem linken Ohr auch ertauben.
Mittlerweile ist sie rechts CI implantiert ( das linke folgt noch ), doch komischerweise auch heute frage ich mich noch warum.
Ganz ehrlich , ich glaube egal wieviele Antworten du bekommst, es wird immer Fragen geben.
Trotzdem können die Kinder ein annähernd normales Leben führen, Fabienne geht in die 4.Klasse einer Regelschule und wird auch eine weiterführende Regelschule besuchen.
man darf nur nie aufgeben.

[blacky_kyra]

Hallo,

bei uns war es so, dass es viele viele Spekulationen gab bzw. immer noch gibt. Die erste Frage, die man nach der Diagnose hört ist eigentlich immer: "Gibt es Fälle von Schwerhörigkeit in ihrer Verwandtschaft?" Diese Frage musste ich mit ja beantworten auch wenn es sehr weit entfernte Verwandtschaft ist. Man kennt derzeit nur einige der Gendefekte die SH als Folge haben, es gibt aber noch viele weitere.
Außerdem war die Schwangerschaft sehr schwierig. Ich hatte frühzeitige Wehen, die mit allen möglichen Medis behandelt wurden --- Frühgeburt drohte. Während der Schwangerschaft hatte ich zwei mal nen Infekt gehabt und zum Ende dann Platzmangel im Bauch, komplizierter Kaiserschnitt der 2h Stunden dauerte. Schlussendlich kommen zahlreiche Dinge in Frage, aber es ändert ja nichts, man muss es akzeptieren und gut ist. Wir sind der Ursache bis jetzt nicht nachgegangen, sondern wollen uns voll und ganz auf die Entwicklung unseres Sohnes konzentrieren. Eine gent. Untersuchung wäre dann für den Nachwuchs meiner Kinder Interessant, aber das drängt ja noch nicht

LG Bettina

[MadameBovary]

Ich bin selbst kein Frühchen und quasi taub, mein Kind ist in der Woche des errechneten Entbindungstermin geboren wie ich und auch hörbehindert, aber nicht so stark wie ich. Wir beide waren eine Bilderbuchschwangerschaft ohne irgendwelche Probleme. Null Probleme.

Bei ihr wurde es sofort bei Neugeborenenhörscreening diagnostisiert. Paar Wochen später BERA, die ein paar Monate wiederholt wurde, seit dem erste Hörgeräte. Seit sie hochzieht und einigermaßen läuft, werden diese immer getragen.

Wächst bilingual auf und hat eine normale lautsprachliche Sprachentwicklung. Bei uns kommt Connexin 26 in Frage. Ich war als Kind das einzige hörbehinderte Kind in der Verwandschaft, aber nach und nach haben einige doch im Alter etwas Hörprobleme.

[Gabriele]

Hallo Das.Mädchen

Uns hat das *woher* und *warum*, eigentlich nie interessiert. Wir waren eher irritiert und auch ein wenig geschockt, belastet hat uns aber eher dieübermäßige Ursachen forschung unseres Umfeldes, was das *woher* und *warum* anbelangt.
Das man anfängt sich permanent unbewusst zu erklären, das man nicht geraucht hat und in der Schwangerschaft keine laute Musik gehört hat und das die Kinder immer eine warme Mütze auf dem Kopf hatten...

Es ist wie ist und wir sind froh, das die drei bei uns gelandet sind...
Natürlich haben wir uns unser Elterndasein auch anders vorgestellt, Problemloser, Schulbesuch vor Ort, keine tausende von Kilometern auf den Strassen lassend, aber wer kann sich das schon aussuchen und in wessen Hand liegt es?
So wie es ist, ist es richtig und gut.

LG
Gabi

[EinOhrHase]

Salut DasMädchen

die Frage nach dem "Warum" stellen sich sehr viele frischgebackene Eltern, die von einem Arzt hören "dürfen", ihr Baby habe dies und jenes - es muss ja nicht immer die Sh sein.

Selbst wenn alles, was eine "typische" Einschränkung, Behinderung ausgeschlossen werden kann, besteht immer noch ein kleiner Prozentsatz, den wir Menschen nicht oder nur schwer beeinflussen können. Sei es vererbungsbedingt, sei es über Generationen hinweg vom einen oder gar beiden Partnern, man wird es nie herausfinden können.

Für die Eltern ist es klar ein Schock, sich mit diesen zusätzlichen Problemen beschäftigen zu müssen, das Kind so normal als möglich gross zu ziehen.
Selbst in der Natur sollen solche Missbildungen vorkommen - sei es bei den Pflanzen oder Tieren. Dennoch denke ich, dass die Umwelteinflüsse sehr stark zugenommen haben, die diverse Behinderungsformen hervorrufen können.
Da wäre zB das Gebiet rund um Tschernobyl oder Fukushima - um mal 2 wesentliche Faktoren zu nennen. Nicht auszudenken, wie weit diese Strahlungen gehen. Selbst im Bayrischen Wald sind heute noch (!!) Strahlungsbelastungen messbar (Tschernobyl ist nun 29 Jahre her).

Trotz allem, dass ich mit meiner Sh soweit klar komme, wünsche ich es keinen Eltern, Kinder mit Missbildungen oder (schweren) Behinderungen haben zu "müssen"........

In diesem Sinne,
manches lässt sich verändern, manches muss man nehmen wie es ist.

Grüssle Oli

[conni72]

Hallo,
ich habe mir auch lange die Frage nach dem Warum gestellt.Bei meiner Tochter ist es bis zum 5.Lebensjahr nicht aufgefallen, dass sie schwerhörig ist.Sie kam ganz normal , wie alle in ihrem Alter in die Sprache.Ich suchte natürlich einen Grund, warum gerade sie davon betroffen ist.Niemand in der Familie ist schwerhörig. Später, im Rahmen der CI Voruntersuchung , stellte man dann fest, dass die beidseits das LAV Syndrom hat.Das war nochmals ein Schock.Links ist sie mittlerweile nahezu taub.Das "gute" rechte Ohr hat sich nach Hörschwankungen wieder erholt.Aber durch das LAV rechnen wir damit, dass sich auch auf dieser Seite das Hören verschlechtern wird.Leider ist es so, dass meine Tochter wahrscheinlich auf der linken Seite taub bleiben muss, da sie dort zusätzlich noch eine weitere Störung der Hörverarbeitung hat und ein CI nichts bringen würde.Diese Tatsache hat mich einige Zeit fast wahnsinnig gemacht.
Nach dem Warum zu suchen, ist jetzt eher in den Hintergrund gerückt. Denn ändern könnte ich es ja trotzdem nicht mehr.Daher arrangieren wir uns nun mit der Situation und hoffen, dass der jetztige Zustand lange so bleibt und sie zumindest einseitig normal hörend bleibt.
Es gibt nicht immer zu jeder Frage eine Antwort! Und ich möchte die Zeit mit meiner Tochter nicht mehr damit verbringen, nach Antworten zu suchen! Für mich ist sie wunderbar, so wie sie ist!

[EinOhrHase]

@Conny72

"Es gibt nicht immer eine Antwort auf eine Frage".
Dem stimme ich insofern zu, dass man sich - so schwer es auch fällt als Eltern - mit dem gesundheitlichen Problem des Kindes auseinandersetzen und nach einer optimalen Lösung für das Kind suchen muss. Die Frage nach dem Warum rückt wohl nach der Diagnose in den Vordergrund - dennoch kommt man nicht drumherum, sich mit der Situation zu arrangieren.
Abgesehen von äusserlichen Merkmalen, die "abnormal" Aussehen, dürfte das Kind die wenigeren Probleme haben, damit zu leben, denn es kennt es nicht anders......

Grüssle

[Quotenkrüppel]

Meine Mutter meint oft über mich
"Als der liebe Gott an dir gearbeitet hat, war er zu Scherzen aufgelegt..."

[Gabriele]

Oooohhh Quotenkrüppel ,das ist ja süß.
Ich sage auch oft zu meinen Kindern, das der liebe Gott was durcheinander gebracht hat.
Aber ich habe auch eine schöne Geschichte

Meine jüngste entdeckte mit ca. 4 / 5 Jahren, als sie in den Spiegel schaute, das ihr rechtes Auge anders aussieht.Auf ihre Frage nach dem *Warum* sagte ich ihr, das es im Wals ein Reh Baby gab welches blind geboren ist und der liebe Gott meinte, er gibt dem Reh baby ein wenig von ihren Auge ab, so sehen sie und das RehBaby mit einem Auge alles und mit dem anderen nur ganz wenig.
Als sie dann konfirmiert wurde hielt sie eine Rede für die Gäste und erzählte diese Geschichte und wie zufrieden sie mit dieser Antwort war und das sie ihr geholfen hat, mit der Fehlbildung klar zu kommen.
Hier noch ein Bild...wenn es denn klappt.

LG
Gabi

[Gabriele]

Oooohhh Quotenkrüppel ,das ist ja süß.
Ich sage auch oft zu meinen Kindern, das der liebe Gott was durcheinander gebracht hat.
Aber ich habe auch eine schöne Geschichte

Meine jüngste entdeckte mit ca. 4 / 5 Jahren, als sie in den Spiegel schaute, das ihr rechtes Auge anders aussieht.Auf ihre Frage nach dem *Warum* sagte ich ihr, das es im Wals ein Reh Baby gab welches blind geboren ist und der liebe Gott meinte, er gibt dem Reh baby ein wenig von ihren Auge ab, so sehen sie und das RehBaby mit einem Auge alles und mit dem anderen nur ganz wenig.
Als sie dann konfirmiert wurde, hielt sie eine Rede für die Gäste und erzählte diese Geschichte und wie zufrieden sie mit dieser Antwort war und das sie ihr geholfen hat, mit der Fehlbildung klar zu kommen.

LG
Gabi

[Das.Maedchen]

Danke für euere Antworten!!!

@Katja
Nein, ein Gentest wurde noch nicht gemacht. Und eigentlich haben mein Mann und ich uns auch dagegen entschieden, denn wir haben die Befürchtung, dass das evtl. ein weiteres Kind, das wir uns so sehr wünschen, doch in ein anderes Licht rücken könnte meint er. Trotzdem bin ich da immer wieder am Schwanken bzw. beeinflusst mich oft das Umfeld, dass ich genauer forschen soll.
Wie genau wird denn eine genetische Untersuchung vorgenommen?

@EinOhrHase
Ich sehe das genauso, oft haben die Eltern mehr damit zu kämpfen als die Kinder, für die das alles völlig normal ist.

@Gabriele
Mir geht es ganz genauso. Ständig werde ich gefragt, ob ich eine schwierige Schwangerschaft habe und momentan ununterbrochen, warum wir keinen Gentest machen lassen möchten.

Das Warum habe ich mittlerweile auch nahezu ganz aufgegeben. Mir hat mal eine Freundin gesagt, dass besondere Kinder auch zu besonderen Müttern kommen und das fand ich sehr schön.

[Katja_S]

Hallo Mädchen,
das mit dem Gentest hatte ich nur gefragt, weil du hier nach dem "Warum" gefragt hast und das ja eventuell mit einem Gentest herasugefunden werden könnte (nur eventuell, eben dann wenn es an einem bekannten Gen liegt).
Ich kann gut verstehen, wenn ihr da keinen Test machen wollt!
Wie eine genetische Untersuchung genau abläuft, kann ich dir nicht beantworten, soweit ich weß, wird da Blut abgenommen und dass dann untersucht. Wir haben ja nie eine machen lassen (s wäre bei uns schon ein seltsamer Zufall, wenn die Hörschädigung an einem Gendefekt liegt, wenn es so viele andere Gründe gibt). Und ob wir sie in eurer Situation gemacht hätten?? Keine Ahnung.
Gruß,
Katja

[tschilly]

Hallo Das.Mädchen,

bei einer genetischen Untersuchung wird Blut abgenommen - idealerweise vom Betroffenen und den nahen Angehörigen wie Eltern und deren Geschwister,Geschwister und Großeltern- und dieses Blut wird dann zu einem Genetischen Institut geschickt, welches die vom Arzt angegebenen Bereiche - bei den Ohren meist nur die Bereiche, welche Hörschäden hervorrufen können, es gibt aber auch Tests, welche alles durchsuchen und somit auch andere Genfehler finden- untersucht.

Die Untersuchungen dauern meist länger - meine dauerte ein ganzes Jahr - und dann bekommt der Arzt einen Befundsbericht mit den Ergebnissen zugeschickt.
In dem Befundsbericht steht dann, wo ein Fehler aufgefunden wurde, was daraus resultieren KANN, wie viel Prozent der Menschen diesen Fehler haben und ob er weitervererbt werden kann oder nicht.

Sobald der Arzt den Bericht hat, wird er Euch benachrichtigen und dann wird ein Gespräch stattfinden, wo der Doc üblicherweise das alles auf "Nicht-Arztdeutsch" erklärt.
Meist bekommt man dann auch die Ergebnisse in schriftlicher Form mit oder man kann sie auch beim Arzt lassen.

Es kann zu Ergebnisse kommen, doch es kann auch nichts dabei rauskommen oder es kann was rauskommen, wo man noch (nicht) weiß, ob dieser Gendefekt für die Ohrprobleme zuständig sind oder nicht.

Ich hoffe, dass hat etwas geholfen und bei Fragen erklär ich gern noch weiteres.

Lieben Gruß
Kim

[pascal2]

Ich will die Frage auch einmal von einer anderen Seite beleuchten.
Meine Mutter wollte auch immer wissen warum ich das habe.
Dazu sollte ich nach Freiburg in die Uniklinik um das per Blut feststelen zu lassen, und noch andere Verwandtschaft.
Das habe ich dann nach dem Gespräch mit dem Arzt abgelehnt.
Und ich war später sehr froh, daß ich das damals getan habe.
Denn eines meiner zwei Kinder arbeitet heute in gehobener Stellung im öffentlichen Dienst.
Beim Einstellungstest wurde er nach genetischen Krankheiten in der Familie gefragt oder es stand sogar auf einem der Fragebögen.
So konnte er diese Frage mit gutem Gewissen verneinen.
Falschangaben in dieser Phase können nämlich später eine fristlose Kündigung nach sich ziehen.
Da hilft alle ärztliche Schweigepflicht nichts.
Zudem wird man auch teilweise bei Versicherungsunternehmen nach genetischen Defekten in der Familie gefragt.
Muß man das dann bejahen, ist das Ergebnis, daß man diese Versicherung entweder gar nicht oder nur mit entsprechend hoher Zuzahlung bekommt.
Ich wäre mit solchen Sachen sehr vorsichtig.
Wir wissen alle, heute in der vernetzten Zeit sind nirgends mehr auf der Welt Daten absolut sicher.

Ich kann nur empfehlen, geht vorsichtig mit den Daten Eurer Kinder um.
Vor jeder Einstellung wird heute von Personalern erstmal das Internet durchforstet ob man etwas über den Bewerber findet.
Mein einer Sohn hatte mal vor Jahren bei Facebook ein Saufgelage hinterlassen.
So was effektiv wieder aus dem Netz zu kriegen ist fast unmöglich.

[Momo]

Pascal,
das ist ein Aspekt, den ich noch nie bedacht habe...
Es stellt sich mir zwar die Frage, ob eine solche Frage bei einem Vorstellungsgespräch erlaubt ist, aber selbst wenn nicht- keine Antwort oder Verweigerung ist auch eine Antwort.
Und dass mit den Versicherungen kann ich nur bestätigen.

Wir haben auch nur solche Sachen untersuchen lassen, die relevant sind und behandelt werden müssten, z.B. regelmäßig die Augen, Schilddrüse, Niere. Einen Gentest haben wir nicht machen lassen, weil es an der SH nichts geändert hätte und für die Therapie irrelevant wäre. Die Entscheidung, ob mein Sohn das wissen will, soll er zu gegebener Zeit selber treffen (da sind deine Argumente sicher nicht ganz unwichtig).

Klar möchte man als Mutter vielleicht gerne wissen "warum", aber letztlich ist eine genetische Untersuchung manchmal weitreichender als man es sich wünscht, gleichzeitig keine Garantie was zu finden bzw. wenn man nichts findet kann es trotzdem genetisch sein und außerdem ist das was man jetzt findet später absolut veraltet und wenn unsere Kinder dann gerne Infos hätten zwecks Familienplanung auch veraltet.

Letztlich muss das dann aber natürlich -nach guter Info und Beratung- jeder für sich bzw. sein Kind entscheiden.

LG

[EinOhrHase]

@Pascal2

Meine Eltern und ich kamen damals erstmal gar nicht auf die Idee, nach genetisch bedingten Faktoren zu suchen. Das kann "positiv" bewertet werden, aber Behindi ist nunmal Behindi - egal ob psychisch oder physisch. Man hat eh sehr schlechte Karten damit. Inklusion lässt noch lange auf sich warten............

Das erinnert mich manchmal an Zustände, an die man heute lieber oder besser nicht mehr denkt.............

Grüssle

[Dorena]

Ja, stimmt, mit Gentests soll man vorsichtig sein.
Ich erinnere mich daran, dass ich zu dem Thema mal irgendwo in den Medien etwas aufgeschnappt hatte. Der Autor meinte sinngemäss und mit meinen Worten wiedergegeben, wenn erstmal Daten in der Welt sind, wecken sie immer neue Begehrlichkeiten, egal, ob es sich um Krankenkassen, Versicherungen oder potenzielle Arbeitgeber handelt....

Gruss Dorena

[Rut]

Meine Schwerhörigkeit ist nicht so schlimm, ich komme gut klar mit HGs (wenn ich denn die richtigen kriege!).

Aber ich habe eine angeborene körperliche Behinderung, war "lebensunwertes Leben", bin fast ermordet worden.

Das hat mich lebenslang geprägt. (Übrigens bin ich deshalb auch nicht verbeamtet worden - zwar nicht lebensunwert, aber was ...?)

Eure Geschichten weisen darauf hin, dass man sich einen Sinn suchen muss (siehe Viktor Frankl), wenn man mit den Bedingungen, die man antrifft im Leben, nicht so ohne weiteres klar kommt.
Wenn man diesen Sinn gefunden hat, dann kann man aus seinem behinderten Leben etwas machen, was andere nicht so leicht schaffen.
Ich habe mir oft gedacht, dass meine Behinderung eine Schubkraft entwickelt hat, für die ich dankbar bin. Nicht für die Behinderung, wohlgemerkt, aber dafür, wozu sie mich gezwungen hat.

Rut