Das Leben mit meiner Otosklerose

[Jakkes]

Aloha

Also das ich schlecht höre weiß ich schon seitdem ich Anfang 20 bin am Anfang hab ich mir auch nie wirkliche Gedanken drüber gemacht. Dann hatte ich mit Anfang 23 eine Mittelohrentzündung War bei meiner Hno Ärztin und die hat mich erfolgreich dagegen behandeln können. Aber nach und nach fing ich mir dann doch an Gedanken zu machen mit ca24 War ich dann nochmal bei meiner Hno Ärztin und meinte das ich trotzdem schlechter höre besonders auf dem linken Ohr,meine beiden Ohren wurden dann nochmal gespült gesäubert mit (23) waren die Ohren schon einmal verstopft. Nun den ich sagte nachdem säubern der Ohren das ich immernoxh schlecht hören würde. Es wurde dann ein Hörtest gemacht und da War es schwarz auf weiß ich höre schlecht auf beiden Ohren. (Das linke ist aber schlechter ausgefallen ).Meine Hno Ärztin machte weiter test mit mir wollte sich aber nicht festlegen dort habe ich das erste mal von dieser schalleitungsschwerhörigkeit gehört. Sie schickte mich zu einem Spezialisten dort wurden die gleichen Untersuchungen nochmal gemacht. Und er stellte dann fest das es Otosklerose ist.Hat mir genau erklärt was mit meinem Gehör passiert da ich aber noch recht jung War und bin^^wollte er erstenmal abwarten zudem Zeitpunkt habe ich tiefe Töne nicht mehr warnehmen können das heisst taub.Ich solle jedes halbe Jahr zum Hörtest bei meiner Hno Ärztin .Weil die Otosklerose von Fall zu Fall unterschiedlich voran schreitet. Was im schlimmsten Falle passieren könnte das dass Innenohr iwann davon betroffen wäre. Nun denn 3 Jahre später schickte meine Hno Ärztin zum selben Spezialisten nochmal da ich mittlerweile schlechter hörte und das indem Bereich ginge wohin es nicht gegen sollte. Beim Spezialisten wurde dann dass festgestellt was niemand hören will mein Innenohr ist nun auch betroffen meine Hörnerven sterben ab.Gar nicht toll nun werde ich in ca.2 Wochen operiert eine (Stapdektomie )soll durchgeführt werden.
Ich hoffe das dadurch etwas mehr Lebensqualität wieder kommt den ich traf in der Umwelt auf sehr viel Missverständnisse von Menschen. Es wird erst das linke Ohr gemacht.

So dass ist meine Geschichte zu meiner Otosklerose

[pascal2]

Also wenn der Spezialist das so gesagt hat, wie du es schreibst, bringt dir die OP höchstens kurzfristig was.
Denn wenn das Innenohr bereits betroffen ist, kann man nur noch mit CI helfen.
Und das möglichst frühzeitig, bevor die Elektrode vor lauter Verknöcherung nicht mehr hinein geht.
Zuedem werden im Innenohr durch die Otosklerose die Sinneshärchen zerstört und nicht die Nerven.
Vielleicht hast du auch manches falsch verstanden ?
Zumal man Otosklerose nur feststellen kann, während einer OP.
Ansonsten ist es nur eine Vermutung.

[Jakkes]

Okay das wusste ich so noch nicht.
Hab mich heute damit intensiv mal auseinander gesetzt .
Und bin auf ein Video gestoßen was mich irritiert hat dort wurde bei einer OtosklerosePatientin eine Stadotomie hoffe das ist richtig geschrieben durchgezogen. Dort hat die Mittelohrspezialistin auch gemeint das wenn dass Innenohr betroffen ist eine op nichts bringt.Jetzt bin ich wegen der Op schon sehr verunsichert ich hoffe das am Op Tag alle meine Fragen beantwortet werden.weil so fühl ich mich nicht sehr wohl.Aber ich meine wirklich er hätte gesagt die Nerven deshalb müsste man jetzt operieren bevor ich ganz ertaube.Und er hat gesagt ich hab Otosklerose aber klar kann er das nur vermuten den er kann ja nicht ohne mich aufzuschneiden bzw.das Trommelfell auf Seite zu klappen eine Diagnose Fällen.

[maryanne]

Hallo Jakkes, die Hörvernven sterben niemald ab durch Otosklerose. Du solltest unbedingt eine sehr gute HNO-Klinik aufsuchen und dich dort untersuchen udn beraten lassen, auch in Richtung CI.

Maryanne

[Jakkes]

Hey was meint ihr eigentlich mit CI ?komm mir gerade sehr unwissend vor.

[Jakkes]

Okay jetzt weiß ich was das heißt.Vielleicht sollte ich mir wirklich vor der op noch einen anderen Arzt bzw.eine Hno Klinik aufsuchen. Eine zweite Meinung ist immer gut oder?:(

[pascal2]

Lebst du im Süden, geht man mit Otosklerose nach Freiburg an die Uniklinik.
Im Norden denke ich ist die MHH führend.
Vorteil, da bekommst du eine Gesamtstrategie und es wird abgewogen welche Maßnahme sich lohnt für dich, weil dort auch CIs operiert werden.
Ich wurde xmal wegen Otosklerose in einem Vorortkrankenhaus stapesoperiert.
Am Ende war ich doch taub.
Wäre ich gleich nach Freiburg, wären mir vielleicht einige OPs erspart geblieben ?

[otoplastik]

Hallo Jakkes,
ich würde Dir auch raten, Dich erst ganz ausführlich zu informieren und mindestens eine zweite kompetente Meinung einzuholen.
In einer großen Klinik.
Dafür könntest Du auch den OP-Termin verschieben. Das müsstest Du vielleicht auch, denn innerhalb von zwei Wochen einen Termin in einer großen Klinik zu bekommen und die Reise dahin anzutreten, ist eventuell knapp.
Herzliche Grüße, Otoplastik

[Jakkes]

Habt ihr schon mal was von der Klinik in Wuppertal gehört oder von der in Siegen?
Die jetzige Op soll in Siegen gemacht werden.
Habe aber eine Überweiung nach Wuppertal bekommen,war bis jetzt noch nicht das werde ich aber nächste Woche machen.Mir sind soviele Fragezeichen in den Kopf gekommen.
Und ich ärgere mich jetzt das ich mir jetzt erst Gedanken mach und mich richtig informiere.
Aber ich hab echt geglaubt das ich wieder normal hören könnte mit dieser einen OP.
Man hätte warscheinlich auch nicht solange warten sollen bis meine Sinneshärchen absterben.

[pascal2]

Die Meisten hören nach der OP wieder besser.
Was im Innenohr kaputt ist, kommt aber nicht mehr zurück.
Es wird vermutet, daß durch die Otosklerose im Mittelohr Stoffe ins Innenohr abgegben werden, die die Haarzellen im Innenohr schädigen.
Wenn der otosklerose Teil im Mittelohr entfernt wird, kann dieser Prozess verlangsamt werden.
Etwas anderes ist es, wenn die Verknöcherung bereits auf das Innenohr übergegangen ist.
Was jederzeit passieren kann.
Da hilft dann ab einem gewissen Stadium nur noch das CI.
Die von dir benannten Kliniken kenne ich nicht.
Aber du scheinst nicht richtig über Otosklerose aufgeklärt worden zu sein.

Daher, geh bei otosklerose besser zum Schmitt und nicht zum Schmittchen, kann ich dir nur empfehlen.

[Jakkes]

Also der Arzt an sich ist super gewesen.
Hat ja auch gefragt ob ich noch Fragen habe,aber hatte ich zudem Zeitpunkt nicht da ich mich eigt. sehr über eine Op gefreut habe.
Das dass was im Innenohr kaputt ist nicht zurückkommt das wusste ich deshalb wollte er mich ja direkt operieren wie er sagte:"Jetzt sind Sie reif für eine Op,jetzt muss man operieren".Damit nicht noch mehr im Innenohr kaputt gehe.
Habe auch eine Broschüre mitbekommen,fand die aber nicht so ganz aufschlussreich deshalb hab ich mich intensiv im Internet erkundigt und bin dann auch auf diese Forum aufmerksam geworden.Aber werde nochmal zu einem anderen Arzt gehen damit all meine Fragen die ich jetzt erst habe beantwortet werden können.

[maryanne]

Hallo Jakkes,
mit deinem Informationsstand würde ich derzeit NICHT in eine OP gehen. Du kannst dir eine zweite oder auch dritte Meinung holen, dazu hast du Zeit genug. Hannover ist vielleicht zu weit weg bzw. da könnte es mit einem Termin dauern, aber sehr gute Kliniken gibt es auch in Düsseldorf und Köln, da werden auch - wenn sich das bei dir als erforderlich erweisen sollte - CI- elektrische Innenohrprothesen implantiert. Lass das mal lieber an geeigneter Stelle abklären, bevor du dich operieren lässt.
Maryanne

[pascal2]

Hallo Jakkes,

nochmal auf die Otosklerose zurückkommend und den Umstand, mehrere Meinungen insbesondere von größeren Kliniken einholen, habe ich in einem anderen Forum über ein neues System für Otosklerose gelesen, das sowie in Freiburg als auch in Hannover implantiert werden kann:
Es gibt hier ein neues Produkt von Cochlear, das Codacs.
Lies mal im Pinboard:
http://pinboard.schwerhoerigen-netz.eu/ ... 2-s25.html

[pascal2]

Inzwischen wurde zu dem neueren System ein neuer Faden im Pinboard eröffnet:
http://pinboard.schwerhoerigen-netz.eu/ ... t3070.html

[fast-foot]

Das dass was im Innenohr kaputt ist nicht zurückkommt das wusste ich deshalb wollte er mich ja direkt operieren wie er sagte:"Jetzt sind Sie reif für eine Op,jetzt muss man operieren".Damit nicht noch mehr im Innenohr kaputt gehe.

Diese Aussage ist leider nicht wissenschaftlich bewiesen. Es gibt bisher keine Untersuchungen, welche dies belegen (ausser, es sind in den letzten Jahren neue Studien (mit entsprechenden Ergebnissen) diesbezüglich publiziert worden. Dann kann er sie sicher nennen.

Gruss fast-foot

[Jakkes]

Okay gut da sich mich mit dem Thema endlich auseinander gesetzt habe ich danke für die vielen Antworten.Ich werd nächste Woche eine zweite Meinung einholen.Und diesen Arzt mit Fragen durchlöchern.Den Op Termin werd ich aber ersteinmal nicht absagen noch hab ich ja ein wenig Zeit mich schlau zu machen.

[Jakkes]

Hallo,
Also wurde vor 2 Wochen operiert. Bei mir wurde am linken Ohr eine Stapdektomie vorgenommen hatte mich viel zu sehr verrückt gemacht.Aber alle Fragen die offen waren wurden beantwortet. Hab nun ein Platin-Implantat als Ersatz für den Steigbügel bekommen.Noch hör ich gedämmt und hab zwischendurch ein leichtes Schwindelgefühl was bei längeren Autofahrten schon ecklig werden kann.Aber der Arzt meinte das wäre normal auch das ich die erste Woche kein richtigen Geschmackssinn hatte ist normal. Aber werde wohl erst in 4 Wochen vollständig wieder hören können.Trotzdem ist diese ganze Krankheit mit vielen Ängsten verbunden aber ich merke es war die richtige Entscheidung mich operieren zu lassen.