Sucht dringend Hilfe oder Gleichgesinnte

[Betti1610]

Hallo mein Name ist Bettina und wir haben bei unserer Tochter Marina ( 12 Wochen) die Diagnose beidseitig schwerhörig erhalten. Haben bereits Hörgeräte angepasst die sie auch seit Freitag nun trägt. Nun bin ich momentan ziemlich fertig da die Dinger find ich extrem laut sind wenn sie den Kopf dreht oder ich sie herumtrage und ihr zu nahe komme...... hab noch viele weitere Fragen zu dem Thema.... vielleicht ist hier jemand da für mich.... lg

[Karin]

Liebe Betti, du kannst mich gern morgen anrufen.
Wir können dann in Ruhe über alles sprechen.
Liebe Grüße
Karin

Tel: 05601 92 89 86 0

[Betti1610]

Hallo Karin,

danke für deine Rückmeldung. Komme aber leider aus Tirol und mit meinem Handy nicht nach Deutschland durch..... lg

[fast-foot]

Hallo Betti1610,

herzlch willkommen!

Wegen der Lautstärke der Hörgeräte: Das klingt nach Rückkoppelung. Dies sollte eigentlich durch einen guten Rückkoppelungsmanager möglichst rasch erkannt und unterbunden werden.

Wurden die Geräte denn durch einen erfahrenen Pädakustiker eingestellt? Dies wäre sicher optimal. Hast Du bereits mit dem Akustiker gesprochen wegen der Lautstärke? Vielleicht setzt Du die Geräte vorerst ab, bis Du Dir sicher bist, dass alles korrekt eingestellt ist (ein Telefongespräch und ein rascher Termin sind vielleicht angezeigt - ich kann dies natürlich nicht genau beurteilen).

Welche Fragen hast Du denn sonst noch?

Gruss fast-foot

[Betti1610]

Hallo fast-foot. Ja ich habe eigentlich eine erfahrene Akustikerin aber bei Babys ist dass anscheinend in dem Alter so schwierig da sie ja noch viel liegen und nicht so mobil sind hat man mir erklärt. Wenn Sie am Rücken liegt macht es ja keine Geräusche sondern nur wenn man sie herumträgt und zu nähern sie herankommt was ziemlich schwierig ist dass nicht zu tun..... Momentan ist mir einfach alles über den Kopf gewachsen da sie ja noch so klein ist und ich einfach nicht weiß wie alles weitergehen soll will ja nur ihr Bestes und dass sie halbwegs normal aufwächst..... Lg

[Karin]

Liebe Betty, wie sieht denn die Hörkurve aus?
Welche Hörgeräte hast du bekommen?
Wenn du jetzt schon Hörgeräte hast, sind die Untersuchungen sehr früh gemacht worden, sind die Ergebnisse denn sicher?
Wie reagiert deine Tochter auf die Hörgeräte, lässt sie sie drin. Scheint sie zufrieden zu sein?

Liebe Grüße
Karin

[Betti1610]

Hallo Karin, Hörkurve hab i keine müsst i anfordern. Gemacht wurde die Bera im Schlaf. Diagnose Innenohrschwerhörigkeit beidseitig nicht messbar Bis 100db. Hörgeräte haben wir die Phonak Sky Q50-up bekommen. Lässt sie brav drin den ganzen Tag kann aber keinen großen Unterschied feststellen..... Lg

[Betti1610]

Hallo Karin, Hörkurve hab i keine müsst i anfordern. Gemacht wurde die Bera im Schlaf. Diagnose Innenohrschwerhörigkeit beidseitig nicht messbar Bis 100db. Hörgeräte haben wir die Phonak Sky Q50-up bekommen. Lässt sie brav drin den ganzen Tag kann aber keinen großen Unterschied feststellen..... Lg

[Karin]

Einen Unterschied wirst du nicht so schnell merken.
Lernt ihr auch Gebärden? Ihr könntet bald damit anfangen, denn Babys nehmen Gebärden schnell an.
Hast du in Tirol die Möglichkeit, dir eine Frühförderung kommen zu lassen?
LG
Karin

[Betti1610]

Ja ich hoffe ich kenne dann einen Unterschied sind ja noch nicht fertig eingestellt die Hörgeräte. Und ich geb auch die Hoffnung nicht auf dass sich noch etwas an ihrem Zustand bessert....Ja in Mils bei Hall gibts des bei uns die melden sich dann bei mir.

[otoplastik]

Liebe Betti,

ich weiß aus eigener Erfahrung, dass die erste Zeit mit der Diagnose und den Veränderungen am schlimmsten ist.
Für fast alles lässt sich eine Lösung finden, man muss nur Geduld haben. Z.B. könnte man eventuell bei den Hörgeräten die Rückkopplungsunterdrückung einschalten. Dass Du dein Baby nicht mehr richtig auf den Arm nehmen kannst, ist kein haltbarer Zustand.
Es könnte auch sein, dass die Otoplastiken nicht dicht sind. Das kann die Akustikerin testen.
Hast Du mit ihr schon über das Problem gesprochen? Man kann ja auch einfach anrufen.
Die Diagnose ist so schmerzhaft für Eltern, das geht uns allen so.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft.
Aber es wird besser. Die meisten Dinge sind im Endeffekt nicht so schlimm, wie man befürchtet hat. Und an andere gewöhnt man sich so sehr, dass sie völlig normal erscheinen.
Und: unsere Kinder leben in einer Welt, in der sie großartige technische Möglichkeiten haben, die ihnen beim Hören helfen können.
Prinzipiell steht dem nichts im Weg, dass sie normal aufwächst. Sie wird vermutlich Geräte tragen müssen und braucht spezielle Förderung und auch Unterstützung, aber das widerspricht für mich nicht dem normalen Aufwachsen.
Andere verstehen, Sprechen lernen, Freunde im Ort haben, im Sportverein sein, Musik lieben oder selber Musik machen... mit den Hörhilfen ist das den meisten Kindern möglich.
Mein Sohn ist jetzt 16 und hält sich selbst für völlig normal. Wir auch. Er trägt leuchtend blaue Geräte und findet es nicht schlimm, neben seiner "Normalheit" schwerhörig zu sein. Dafür kann er gut Klavier spielen. Er ist mit sich zufrieden.

Karin hat ja schon von Gebärden geschrieben: für mich ist es das wichtigste, dass der Kontakt zwischen Eltern und Kindern gut ist. Dazu braucht es in absehbarer Zeit verbale Kommunikation. Da kann es super wichtig sein, zumindest die wichtigsten Alltagsgebärden zu kennen. Die Kinder lernen das schnell und es ist total süß, wenn schon Einjährige gebärden. Auch wenn Eure Tochter keine Geräte trägt, braucht man als Elten eine Kommunikation.

Es ist möglich, dass sich das Hörvermögen bessert, wenn die Hörbahnen jetzt durch die HG stimuliert werden. Ich befürchte aber, sie wird nicht normalhörend.
Ich schreibe Dir noch eine PN mit einem Link.

Herzliche Grüße, Otoplastik

[fast-foot]

Hallo Betti1610,

ich weise noch darauf hin, dass die Hörschwellen in diesem Alter um mindestens 20 dB höher liegen als "normal" und daürber hinaus eine BERA vielfach ganz andere Werte liefern kann, als es der Realität entsprechen würde.

Um (insbesondere in diesem Alter) eine plausible Schätzung der Hörschwellen vornehmen zu können, ist die Anwendung einer Reihe verschiedener Messverfahren sinnvoll (diese brauchst Du nicht im Detail zu kennen; Du kannst aber die entsprechenden Unterlagen verlangen und bei Interesse anonymisiert hier hoch laden (oder auch die Aerzte fragen, wie die Ergebnisse ausgefallen sind und was sie bedeuten)):

- Luftleitungs-BERA (Klick- als auch notched-noise)

- TEOAEs, DPOAEs

- Tympanometrie

- Knochenleitungs-BERA

...um nur einige zu nennen.

Beispielsweise kann die Tympanometrie Aufschluss darüber geben, ob eine Schallleitungskomponente vorliegt (dies kann an in diesem Alter häufig vorkommenden Paukenergüssen liegen). Liegen diese vor, so sind (je nach Grad der Schallleitungsschwehörigkeit) keine TEOAE/DPOAEs nachweisbar, was nur an den Paukenergüssen (welche behebbar sind) liegen kann.

Natürlich fallen die Hörschwellen laut BERA ziemlich hoch aus - allerdings muss dies in diesem Alter, wie bereits gesagt, nicht unbedingt viel aussagen - aus den verschiedensten (zum Teil bereits genannten) Gründen. Die Hörschwellen können sich noch massiv bessern - eben bspw. wegen möglicherweise vorhandener Paukenergüsse (dann ist die Tympanometrie auffällig und die TEOAEs bzw. DPOAEs sind nicht auslösbar, und die BERAs liefern (noch) schlechtere Resultate), wegen der noch nicht voll entwickelten retrocochleären Hörbahnen, wegen Ungenauigkeit der Messverfahren (BERAs sind in diesem Alter schwieirig zu interpretieren) etc.

Auch sind Beobachtungen von Reaktionen auf Geräusche (mit und Hörgeräte) von verschiedenen Personen (auch von Dir) wichtig.

Wichtig ist auch, dass die Hörschwellen, wie Karin bereits beschrieb, gut abgesichert wurden (durchführung entsprechender, verschiedener Messverfahren (wie bereits erwähnt), Beobachtungen der beiteilgten Personen (auch von Dir) etc.).
Auch müssen in Bezug auf die Hörgeräteversorgung bestimmte Kriterien erfüllt sein (am besten bspw. die Durchführung von in Situ-Messungen etc.).

Noch zur Gebäredensprache:

Diese ist eine zur Lautsprache gleichwertige Sprache. Wichtig ist, dass überhaupt eine Sprache gelernt werden kann (ich würde sagen, mindestens eine möglichst gut - was für die Lautsprache auf Grund des Gehörs nicht immer möglich ist).

Du brauchst nicht alles zu verstehen, was ich geschrieben habe, und bei Fragen kannst Du Dich (bei Interesse) selbstverständlich wieder melden.

Dies vorerst.

Gruss fast-foot

[Katja_S]

Hallo Betty,
das Gerausche mit den Hörgeräten hatten wir auch damals. Wenn Erik lag und er auch nur ein bisschen den Kopf auf die Seite gedreht hat oder bei uns auf dem Arm war und den Kopf angelehnt hat, hat es gerauscht. Unsere Pädakkustikerin hat immer wieder versucht, diese Rückkopplung soweit wie möglich zu miimieren, aber weg war es nie. Noch heute reagiere ich mit Gänsehaut, wenn ich irgendwo dieses Geräusch höre...Bei unserem Sohn haben wir damals sehr bald gemerkt, dass er überhaupt nicht auf Geräusche reagiert und sowohl die 1. Bera (mit 4.5 Monaten) als auch die 2. Bera (mit 13/14 Monaten) haben dies dann bestätigt (bis 100/110 dB keine Reaktion). Uns wurde damals nach der Erstdiagnose gesagt, dass sich das Hörvermögen bei so kleinen Kindern noch besser kann. Bei meinem Sohn war das nicht so, ich drücke euchaber die Daumen, dass es bei euch anders ist und auch, dass sie von den HG profitieren wird!
Wegen dem Rauschen kann ich dir leider nicht viele Tipps geben (außer regelmäßig die Ohrpassstücke neu anpassen zu lassen, damit die möglichst dicht abschließen, bei so kleninen Kindern werden die schnell zu klein). Es wird aber besser, wenn deine Kleine mobiler wird und nicht mehr so viel liegt.
Ich wünsche dir, dass du die Diagnose bald "verdaut" hast , ihr werdet euren Weg finden und auch eine Möglichkeit der Kommunikation. Auch wenn es für die momentan vielleicht noch nicht vorstellbar ist: Ihr werdet da rein wachsen, das dauert einfach seine Zeit.
Gruß,
Katja

[Betti1610]

Hallo fast-foot, danke für deine Antwort. Bin ja noch ziemlich unerfahren mit der Materie und es sind fast alles Fremdwörter für mich.... Gemacht wurde bei ihr die Bera im Schlaf (dauerte fast 1h) wo sie immer schlief. Daraus die Werte beidseitig nicht messbar Bis 100db da war sie 8 Wochen alt. Letzte Woche haben wir ein Freifelddiagram mit Kopfhörern (incl. Hörgeräte) gemacht. Von dem dass sich noch viel bessert spricht keiner da es am Innenohr liegt und sich da anscheinend nicht viel ändern kann. Ich muss jetzt den Ärzte vertrauen da sie einfach noch so klein ist und ich nur das Beste für sie will in der Hoffnung dass alles gut wird. Lg

[fast-foot]

Von dem dass sich noch viel bessert spricht keiner da es am Innenohr liegt...

Das kann man leider nicht wissen (selbst, wenn man annimmt, dass die Messresultate korrekt sind (was sie nicht müssen)).

Ich vermute jedoch, dass eine gravierende Schallleitungskomponente ausgeschlossen worden (durch die Tympanometrie) und die OAEs nicht auslösbar sind. Dies würde zwar auf eine Störung der Innenohrfunktion hin deuten - allerdings können zusätzlich auch retrocochleäre Komponenten beteiligt sein.
Da man hier diagnostisch nur begrenzte Möglichkeiten hat, kann man gar nicht wirklich wissen, in wie vielen Fällen eine ausschliessliche Innenohrschwerhörigkeit vorliegt (Ausagen im Sinne von "in den meisten Fällen ist ausschliesslich die Funktion des Innenohres gestört" sind also nicht korrekt).

Korrekterweise muss man von Schallempfindungsschwerhörigkeit sprechen (einfach gesagt einer Störung "ab dem Innenohr").

Und - ganz wichtig - sollte das Innenohr zu einem entscheidenden Anteil für die Hörstörung verantwortlich sein, so können die retrocochleären Hörbahnen (einfach gesagt "das, was nach dem Innenohr kommt") nicht ausreichend entwickelt werden (was ja gerade aufzeigt, dass eine "isolierte Innenohrschwehörigkeit" bei nicht abgeschlossener Entwicklung der retrocochleären Hörbahnen auch diese beeinträchtigt - womit die Innenohrschwerhörigkeit dann (nach einer gewissen Zeit, welche bereits vor der Geburt beginnt) nicht mehr isoliert ist bzw. sein kann). Kann dieser Anteil jedoch gut mit Hörgeräten versorgt werden, so wird diese Entwicklung angestossen - was auch die Werte verbessert (ausser je nachdem, wenn weitere Probleme vorliegen; deshalb finde ich es sehr wichtig, wenn man möglichst präzise diagnostiziert und die Resulate gut absichert, aber auch die Hörgeräte möglichst gut einstellt).

Dies zeigt auf, dass man die Problematik längst nicht auf das Innenohr reduzieren kann (allerdings ist es so, dass bei sehr hohen innenohrbedingten Hörschwellen auch die Entwicklung der retrochleären Hörbahnen nicht erfolgen kann - mangels Inputs - nur kann man eben nicht wissen, wie hoch die Störung im Innenohr ist (nur bis zu einer gewisen Grenze).

Von dem dass sich noch viel bessert spricht keiner...

Ich (persönlich) würde jetzt sehr viel Zeit für das Testen von Hörgeräten aufwenden (es ist bei weitem nicht das erste Mal, dass eine völlige Taubheit diagnostiziert wurde und diese am Ende höchstens mittelgradig ausfiel (das muss natürlich nicht so sein - allerdings muss auch die Diagnose längst nicht zutreffen - in diesem Alter ist eine genaue Diagnostik schwierig, und deshalb sollte sie eben möglichst gut abgesichert werden - das heisst vor allem auch, dass man möglichst viele Mögleichkeiten nutzt und daraus dann ein möglichst stimmiges Modell von Art und Ausmass der Hörstörung ableitet; dies zeigt auf, dass eben die Diagnostik mit sehr vielen Unsicherheitsfaktoren behaftet ist).

Allenfalls könnte auch die Einholung einer Zweitmeinung in frühestens ein paar Monaten eine Option sein.

Bezüglich der Gebärdensprache weiss Karin Kestner sicher viel besser Bescheid als ich.

Gruss fast-foot

[Karin]

Leider kenne ich mich mit den Gebärden aus Tirol auch nicht wirklich aus.
Da sollte dir die Frühförderung helfen (im besten Fall) du kannst dich auch an Tiroler Gehörlosenverbände wenden: http://www.gehoerlos-tirol.at/lv2/lv_kurse.html
Viel Glück
Karin

[Betti1610]

Hallo zusammen,

also erstmal bin ich froh mich bei diesem Forum angemeldet zu haben und mich mit euch austauschen kann. Ich glaube ich muss zuerst einmal die Diagnose verarbeiten und sie annehmen und dass beste für meine Tochter in Anspruch zu nehmen. Wir haben eine glaub ich gute Akustikerin die sich auch mit Babys auskennt und ganz nett ist und auch in der Klinik sind wir gut aufgehoben bzw. kann ich mich jederzeit melden wenn ich Probleme habe. Trotzdem hilft es mir ungeheim mich mit euch hier auszutauschen. Am meisten Angst macht mir einfach dass ich mir noch nicht so wirklich vorstellen kann wie alles gut werden kann in der Zukunft für Marina..... und man will ja doch nur das sie unbeschwert groß werden. Unseren nächsten Bera Test machen wir erst mit ca. 8 Monaten und dass ist doch noch eine lange Zeit bis dahin und ich hoffe doch sehr dass sich dann etwas verbessert hat bzw. die HG´s Erfolg bringen. Danke nochmal für eure Hilfe. lg Bettina

[Betti1610]

Ach und danke Karin für den Link mit dem Verein. In Mils bei Hall in Tirol ist bei uns so etwas allerdings haben die momentan Sommerpause und melden sich erst bei mir zwecks Treffen und Austausch.

[aevita]

Hallo,
hab seit langer Zeit mal wieder in dieses Forum reingeschaut und Deine Frage gesehen. Bald ist es bei uns ein Jahr her, dass wir mit ähnlichen Fragen hier aufgeschlagen sind. Damals rauschte uns der Kopf, so vieles war unklar und man soll erstmal mit seinen Gefühlen klarkommen und dann auch noch recherchieren... Die Klinik war keine Hilfe, aber ich habe mich hier sehr aufgehoben gefühlt und war zutiefst gerührt, dass mir wildfremde Menschen so helfen.
Vieles wurde ja schon geschrieben - auch von Leuten, die sich besser auskennen. Aber zum Pfeifen der Höris kann ich auch noch was sagen. Was hat mich das anfangs genervt!! Ich dachte, ich halte das so nicht aus. Hätte mich jemand damals gefragt, ob wir ganz schnell ein CI wollen, dann hätte ich Ja! gerufen, nur um dem Pfeifen zu entkommen. Zum Glück wurden wir so nicht gefragt (und hätten vermutlich doch noch genug Verstand gehabt um Nein zu sagen).
Ich habe in der Tat stattdessen die Akutikerin genervt, dass das so nicht geht. Und siehe da: ein neues Ohrpassstück, eine bessere Einstellung und ein Phonak statt Oticon Gerät haben bei uns Wunder gewirkt. Es pfeift echt nur noch selten. Und nicht mehr so nervig, absolut kein Vergleich mehr zum Anfang. Der große Bruder rief auch immer ganz entnervt: "Der xy pfeift schon wieder!". Kann mich erinnern, dass wir anfangs mal mit den Kindern im Museum waren. Es war viel los, zwischen mir und dem Kleinen waren 20 Menschen, es war laut und hallig. Und trotzdem hab ich sofort das charakteristische Pfeifen gehört, als der Kleine sein Höri rausgezogen hat. Jetzt, wo alles gut eingestellt ist, würde ich nichts mehr hören.
Ansonsten kann ich Dir nur erzählen, dass der Schmerz, den man empfindet, irgendwann nachlässt. Der Kleine hat sich so an seine Höris gewöhnt, dass er sie morgens einfordert und auf seine Ohren zeigt, damit wir ja nichts falsch machen. Er ist nun 16 Monate alt und fängt mit Zwei-Wort-Sätzen an (Gue aziehe für Schuhe anziehen), er liebt Musik und reagiert auf alles. Eine Zeitlang haben wir auch einige Baby Gebärden eingesetzt, die er gut angenommen hat. "Mehr Kekse" hatte er ganz fix drauf Es war auch für uns eine schöne Rückkopplung, dass er z.B. beim Wort "Maus" die Gebärde gemacht hat, ohne dass er vorher eine gesehen hatte. Er muss uns also verstanden haben, was uns damals sehr beruhigt hat. Mittlerweile ist es etwas eingeschlafen, muss ich gestehen. Zum einen, weil er sehr gut in die Lautsprache kommt und so viel nachplappert. Wir wundern uns immer wieder, wie er es macht, denn man würde keinen Unterschied zu einem normalhörenden Kind bemerken, wenn man es nicht wüsste. Zum anderen wurde unsere Art mit ihm zu sprechen komplexer. Anfangs zeigt man ja nur Maus, aber später sagt man beim Bilderbuchanschauen ja mehr, z.B. "Schau, die Maus isst den Käse". Da kamen wir beim Gebärden nicht mehr mit. Schade eigentlich...
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und alles Gute für die Kleine!
aevita

[Barbara]

Ja, die Erfahrung habe ich sowohl bei mir als auch bei meiner Tochter auch gemacht, dass Oticon mit Chili bzw. Safari sehr viel rückkopplungsanfälliger sind als Phonak mit Naída bzw. Sky. Das ist schon so bei Erwachsenen, die auf zwei Beinen rumlaufen. Wie muss es erst bei Babys, die noch viel liegen und in den Arm genommen werden, nerven? Da muss Oticon noch sehr dran arbeiten, da sind sie Lichtjahre zurück.

[AlfredW]

Hallo,

vielleicht mal eine Rüclmeldung eines Betroffenen (49 J.);
ich bin seit dem 8. Lebensjahr hochgradig schwerhörig d.h. an Taubheit grenzend; ich habe die Regelschule besuchen können und Abitur gemacht; anschließend Informatik studiert; seit 20 Jahren arbeite ich im öffentl. Dienst.
Es war/ist nicht immer einfach, zumal ich noch eine Gehbehinderung habe, aber man braucht nicht immer alles so negativ zu sehen; wichtig ist, dass Du die richtigen Schritte einleitest und da können die Erfahrungen der Forenteilnehmer sehr hilfreich sein.

Bezgl. Rückkopplung: ich trage Phonak NAIDA S IX UP und habe damit keine Probleme; das Rückkopplungsmanagement von Phonak ist legendär; selbst Mützen kann ich auf setzen.

Es wurde ja schon gesagt, dass das Rückkopplungspfeifen mehrere Gründe haben kann:

1) eine nicht passende Otoplastik
es kann durchaus sein, dass man jährlich eine Otoplastik anfertigen muss; die Ohren wachsen ja auch

2) falsche Einstellung des HGs

Ich kann mir denken, dass dies alles sehr nervig ist; mit der Zeit wird man da gelassener.

Gruß

Alfred

[Katja_S]

Hallo Alfred,
bei Säuglingen ist es gut möglich, dass man sogar öfter als 1 x im Jahr neue Otoplastiken braucht. Ich weiß nicht mehr genau, wie viele Otoplastiken es bei uns waren, aber alle 2-4 Monate war es auf alle Fälle.
Erik hatte damals die Naida von Phonak und das Pfeifen war trotzdem (nach unserem Empfinden) extrem, aber ich weiß natürlich nicht, ob es bei einem anderen Hersteller nicht noch schlimmer gewesen wäre und es kann auch gut sein, dass es einfach daran lag, dass seine HGs extrem laut eingestellt werden mussten, damit überhaupt was ankam. Das ist jetzt auch wieder fast 6 Jahre her, die heutigen Naidas werden sicherlich weiter entwickelt sein.
Gruß,
Katja

[Betti1610]

Hallo zusammen,
danke für eure Rückmeldungen. Haben jetzt eine Woche die HG´s und ich sags euch ich werde noch verrückt mit den Geräuschen die diese Dinger machen hab sogar meinen Freund extremst damit genervt dass ich es nicht mehr aushalte..... heute als er den ganzen Tag mit ihr zuhause war hat er es sogar selber gesagt dass man da ja verrückt wird mit der Geräuschbelastung von den HG´s..... bin mal gespannt auf Montag wenn ich meine Akustikerin anrufe was rauskommt.

Hallo Aevita,

würdest du mir mehr von euch erzählen bzw. wie so der Anfang bei euch war mit den Hörgeräten war da ja auch in etwa so alt wie unsere Tochter. Und wann es denn besser wird dass man mit der Situation umgeht.

lg

[Betti1610]

Hallo AlfredW,

schön zu hören dass du so super mit der Situation umgehst und alles gut meisterst.... gibt Hoffnung dass alles besser wird und man sich wahrscheinlich nicht immer so viele Sorgen um die Zukunft machen sollte..... lg

[aevita]

Liebe Betti,
ich erzähle Dir gerne etwas, mir ist es aber wichtig, vorher etwas "Erwartungsmanagement" zu betreiben. Einfach damit Du weißt, wie Du unseren Erfahrungsbericht einordnen kannst.

Ganz wichtig: alle Kinder entwicklen sich unterschiedlich. Auch normalhörende Kinder sprechen mit 2,5 Jahren manchmal kaum etwas, manchmal schon ganze Geschichten. Das ist kaum zu vergleichen und genau so ist es bei schwerhörigen Kindern. Vergleiche bringen da kaum etwas. Zudem: unser Sohn ist nur einseitig hochgradig schwerhörig, auf der anderen Seite mittelgradig. D.h. er kann viel mit dem "guten" Ohr kompensieren, so dass er natürlich leichter in die Sprache kommen kann.
Das vorab.

Wir haben die Höris etwas später bekommen, nämlich mit 7 Monaten (die HNOs und wir auch haben das Neugeborenenenhörscreening etwas verbummelt). Damit war der Kleine schon voll im Greif-Alter und hat das auch den ganzen Tag mit den Höris getan. (An dieser Stelle schon mal viel Spaß, wenn Eure Kleine so alt sein wird). Ich glaube, da muss man einfach mit viel Gelassenheit durch und irgendwann merken die Kinder, dass sie mehr davon haben, wenn die Geräte drin sind. Total kontrapdouktiv waren auch diese Schnullerbänder für die Höris. Das hat es nur noch spannender gemacht, daran herumzuzippeln. Wir hatten damals fast alle 2 Wochen Termine bei der Akustikerin. Fand ich immer sehr stressig, weil man versucht, ein sattes und ausgeschlafenes Kind mitzubringen. Ich fand v.a. nervig, dass der Kleine so viele Hörtests mitmachen musste und dabei auf meinem Schoß saß. Mir taten oft die Ohren weh von all den lauten Test-Piepsern... Irgendwann hatte er auch keinen Bock mehr und hat nur noch frech gegrinst. Ich hatte schon Panik, dass sich sein Hörvermögen verschlechtert hat, aber die Akustikerin meinte, dass sie das schon kenne. Kindern wird verständlicherweise da auch mal langweilig. Kekse haben geholfen und Geduld!
Getestet haben wir Oticon und Phonak. Und zwar mehrmals. Zunächst fanden wir Phonak schrecklich, weil es noch mehr gepfiffen hat als das Oticon. Wir meinten immer, dass wir uns selber hören, wenn wir etwas gesagt haben. Aber dann hat die Urlaubsvertreterin der Akustikerin sich nochmals sehr genau das Passstück angeschaut, extra Photos von Details gemacht und alles mit einer ausführlichen Beschreibung und einem erneuten Abdruck wieder an den Passstück Macher geschickt. Und siehe da- das Pfeifen war fast weg. Klar, beim Mütze aufsetzen ist es noch kurz da, aber kein Vergleich mehr zu vorher!
Wir sind dann bei Phonak geblieben und waren froh, dass die Akustikerin uns nochmals dazu überredet hat. Mittlerweile reicht es, wenn wir alle 3-4 Monate neue Passstücke machen lassen. Bei kleinen Babies kann das auch alle 1-2 Monate nötig sein. Hier kann ich nur empfehlen: sei beharrlich und lass Dich nicht damit abspeisen, dass es eben schwierig sei. Dranbleiben und durchhalten - es lohnt sich.

Mittlerweile sind für unseren Sohn seine Höris total normal geworden. Wenn ich sie beim Arzt mal rausmache, dann schimpft er wie ein kleiner Donald Duck. Er hatte ab und zu mal Ohrentzündungen im Mittelohr und deswegen Paukenröhrchen bekommen. Immer wieder ist da mal etwas entzündet und wir merken es daran, dass er die Geräte ablehnt. Nach ein paar Tagen zeigt er dann selbst aufs Ohr und will sie wieder. Teilweise auch nur auf einer Seite. Er muss also merken, dass es etwas bringt und auf welcher Seite er dann mehr hört. Er entwickelt sich jetzt auch sprachlich sehr gut und selbst wenn er die Höris mal nicht trägt, würde man ihm nichts anmerken (einerseits schön zu sehen, andererseits fatal, da es auch immer wieder Omas und Co gibt, die dann meinen, dass er ja evtl. doch ohne auskäme).
Aber auch ich gebe zu, dass ich die Diagnose, obwohl alles so gut läuft, immer noch nicht ganz verwunden habe. Gerade als er die Ohrentzündungen hatte, war er ja ein paar Tage ohne Geräte und ich haben mich bei dem Gedanken ertappt "ach, wenn das immer so wäre...". Es ist normal und OK für uns geworden, aber es ist noch lange nicht gut. Und es ist OK, dass das etwas dauert. Man muss sich ja unwiderbringlich von etwas verabschieden und dann trauert man halt. Und das darf man aus meiner Sicht auch, solange man darin nicht verharrt. Der Austausch mit anderen hat mir sehr geholfen. Als schnelle und sofort verfügbare Hilfe hier im Forum oder demnächst vielleicht in echt in einer der Selbsthilfegruppen in Deiner Nähe. Mir hat sehr geholfen, dass ich die Freundin einer Freundin einer Freundin treffen konnte, deren Sohn 2 CIs trägt. Der Kleine war so aufgeweckt und so völlig normal und hat absolut altersgerecht gesprochen. Das war sehr erleichternd für mich.
Empfehlen kann ich Dir auch: Hörgeschädigte Kinder spielerisch fördern von Gisela Batliner (mein Favorit) und Unser Kind ist hörgeschädigt von Susanne Diller.

Aber v.a. kann ich Dir empfehlen: genießt Eure Kleine, freut Euch an ihr und ihrem Baby-sein und reduziert es nicht nur auf die Ohren!

Alles Gute für Euch!