Sohn 3,5 Monate alt, komme mit der Diagnose nicht klar:(((

[Fujshe]

Hallo alle zusammen,

ich finde es sooo toll, dass es dieses Forum und euch gibt. Ihr leistet so viel Hilfe und Unterstützung! Ich bin schon seit etwa einem Monat die leise Leserin dieses Forums und nun ist die Zeit gekommen, dass ich mich melde...

Bei meinen Sohn Leo, 3,5 Monate alt, wurde an Taubkeit grenzende SH diagnostiziert. Mit dieser Diagnose komme ich nicht klar und das aus mehreren Gründen. Vllt. fange ich von vorne an...

Leo wurde am 27.12.2015 geboren. Die Geburt sowie die Schwangerschaft ist problemlos verlaufen. Am 2. und am 3. Tag wurde das Neugeborenenscreening durchgeführt mit dem Ergebnis auffällig. Laut der Schwester waren die Emissionen zu 70% auslösbar und wir sollen uns keine Gedanken machen, denn es könnte noch Fruchtwasser in Ohren sein und und und... 2 Wochen nach der Geburt wurden TOAE's bei einem niedergelassenen HNO gemessen, die Emissionen waren zu 50-60 % vorhanden- ihr Kind ist nicht taub. So sollten wir in 4 Wochen den Test noch mal durchführen leider mit demselben Ergebnis. Daher wurden wir in die Uniklinik Mainz übewiesen. Zu Hause haben wir immer wieder Reaktionen auf akustische Reize beobachtet. Auch die Hebamme sagte er hört.

Einen Termin bekamen wir erst in 5 Wochen am 3.03.16. Der Leo war damals 11 Wochen alt. Ohne dem Kind in die Ohren zu schauen und uns ein Wort über den Vorgang zu sagen, würde die BERA gemacht. Dass der Test bereits läuft, haben wir erst verstanden, als bei 80 db gemessen wurde. Inzwischen unterhielt sich die Durchführende mit ihrer Kollegin. Das Ergebnis war schockierend: 95 db Links und 90 db rechts. Als sie aber den Stöpsel rausnahm, war der voller Ohrenschmalz. Anschließend wurde eine Tympanometrie gemacht und die Ärztin hat doch seine Ohren untersucht. Beim Gespräch gesagte sie, dass Mittelohrproblematik aufgrund der Tympanometrie ausgeschlossen werden kann und die Ohren seien in Ordning, nur das linke Trommelfehr ist etwas eingezogen (im Arztbief stand kein Wort darüber). Die SH sei also innenohrbedingt. Wir sollen einen Termin für Höhrgeräteanpassung ausmachen und den haben wir in 7 Wochen gekriegt.

Nach paar Tagen habe ich mich wiedergefungen, konnte der Diagnose aber nicht glauben, immer noch nicht... Daher beobachteten wir unseren Sohn gründlich im Alltag. Er reagierte oft, aber nicht immer. Auch bei einem Test mit dem Rassel hinter dem Bettbrett hat er sich in die richtige Richtung gedreht. Er reagierte auf meine Stimme und vieles mehr. Auch viele Freunden und fremden Menschen meinten er hört. Klar sind das Beobachtungen subjektiver Natur und daher habe ich einen Termin beim anderen HNO gemacht. Außerdem hat der Leo immer sehr viel Ohrenschalz, der teilweise sehr dunkel und hart rauskommt. Das wollte ich abklären.

Am 7.04.16 sind wir zum HNO. Er hat die Ohren und Mund untersucht. Beides war in Ordnung und obwohl Leo in der Tat sehr viel Ohrenschmalz hat, schaffen die Ohren es selber. Anschließend haben wir ihm alles über die BERA erzählt und er hat DPOAE-Test gemacht. Die Emissionen waren zu 100% auslösbar. Also die Ohren hören, sagte er. Da die BERA auffällig war, empfiehl er uns eine weiterführende Diagnostik. Leider konnte er keinen Ausdruck geben, da der Gerät dies nicht zulässt. Einen Bericht haben wir von ihm trotzdem gekriegt.

Am 20.04.16 sind wir voller Hoffnung in die Uniklinik Mainz gefahren und dort für 3 Tage stationär aufgenommen. Dort wurden 2x Freifeldaudiometrie, TOAE's, DPOAE's, Tympanometrie und über 2 Tage Clik und frequenzspezifische BERA gemessen.

Die letzte hat unendlich lange gedauert, insgesamt 2,5 bis 3 Stunden. Leo wurde immer wieder wach. Aber auch die Audiologin hat die Messung so lange gemacht. Sie hat von vorne mit 80 db angefangen, obwohl wir erzählt haben, dass letztens die DPOAEs gut waren. Obwohl die Antworten teilweise gut zu sehen waren, wiederholte sie die Messungen mind. 3x für 95, 90, 85, 80 db. Sie sagte, sie muss es machen, damit sie danach besser beurteilen kann. Immer wieder löschte sie die Kurven, auf denen teilweise die Antworten gut zu sehen waren. Dieses hat sie damit begründet, weil der Leo sich während der Messung bewegt hat. Aber sie hat viele Kurven drin gelassen, bei den es auch der Fall war. Ich kann mir es nicht erklären... Die Dignose lautet links 90db und rechts 85 db((((

Sowohl TOAEs als auch DPOAEs waren überhaupt nicht auslösbar. Wie kann das sein, dass man so verschiedene Ergebnisse hat. Ich meine, 100 und 0% ist ja ein riesen Unterschied! Wie kann das sein?

Die Tympanometrie und ärztliche Untersuchung waren unauffällig. Bei Freifeldmessung kämmen teilweise Ergebnisse bei 70 db.

Unsere Beobachtungen wollte niemand berücksichtigen, man hat uns nicht geglaubt. Da wir uns nicht sicher waren, wollten wir erstmal keine Hörgeräte ausprobieren. Und da hat es angefangen. 10 mal pro Tag kammen auf uns verschiedene Ärzte, Audiologen, Akustikern zu und versuchten uns zu überreden. Da es nicht klappte hat, versuchte man es mit immer mehr Druck. Eines Tages kamm sogar die Oberärztin und hat uns angeschriehen. Man hat versucht uns viel Angst zu machen und sogar mit Jugendamt gedroht. Da ich hier im Forum ganz oft gelesen habe, dass man es bei Kindern mit Hörgeräten vorsichtig macht und die nur langsamm andreht, habe ich gefragt, ob es bei uns auch möglich wäre. Nein, sie würden die nur an die Schwelle anpassen und somit wären wir bei 120 db. Mein Herz sagte NEIN. Das wollte ich meinem Kind nicht antun. Wir sind dann entlassen worden.

Seit paar Tagen sind wir zu Hause. Ich merke bei Leo überhaupt keine Reaktionen auf akustische Reize mehr, auch die nicht, die früher mit Sicherheit da war. Er ist sehr weinerlich, hat nur wenig Blikkontakt, schreit sehr laut... Er ist einfach nicht so wie vor dem Klinikaufenthalt. Ich bin verzweifelt. Ich habe Angst, dass ich es zugelassen habe, das meinem Kind was schlimmes angetan wurde. Ich weiß auch nicht was ich weiter machen soll, dem Kind etwas Zeit lassen oder Zweitmeinung holen. Wenn ja, wo?

Ich kann die Ergebnisse einscanen und hier einstellen, falls jemand Interesse daran hat.

Ich hoffe auf euren Rat und Unterstützung.

Liebe Grüße

[Doris Z.]

Hallo und herzlich willkommen!

Ich fühle mit dir, es ist stellenweise so, als würde ich unsere eigene Geschichte lesen! Das hin und her bei den Ärzten, immer wieder andere Messergebnisse und natürlich die eigene große Angst! Was ich sofort loswerden muss! Wie unverantwortlich kann es noch sein, Hörgeräte gleich auf Maximum einstellen lassen zu wollen, da habt ihr zurecht nein gesagt und normal wäre diese Vorgehensweise auch nicht. Mein Sohn hat laut BERA 80 und 90. und wir haben seit fast 2 Monaten lediglich 10db Verstärkung, weil er im Freifeld auch besser reagiert. Unsere Pädaudiologin tastet sich ganz langsam ran.
War dieser stationäre Aufenthalt schon als Voruntersuchung für ein Cochleaimplantat gedacht ?
Ihr habt ja schon so viel hinter euch! Du kannst mich gern per PN anschreiben.
Mein Sohn ist jetzt 5 Monate alt und wurde auch als hochgradig schwerhörig diagnostiziert, ebenfalls seit Neugeborenenscreening auffällig.

Du schaffst das!!

[Katja_S]

Hallo,
herzlich willkommen hier! Da habt ihr aber wiklich schon viel durch.
Bei meinem Sohn war das Neugeborenenscreening damals unauffällig, nachdem uns aber zu Hause aufgefallen ist, dass er oft nicht auf Geräusche reagiert, wurde dann mit korr. 4 Monaten (ist ein Frühchen) eine Bera-Untersuchung gemacht (bei meinem Sohn damals vor etwas mehr als 7 Jahren in Narkose). Dabei hat er auf beiden Seite bis 110 dB nicht reagiert. Trotz diesem extrem schlechten Bera-Ergebnis wurden auch seine HG nicht gleich ganz stark eingestellt, sondern zunächst mit weniger Verstärkung. Es wurde dann zwar recht schnell gesteigert (weil er in Hörtests auch mit starker Verstärkung wenig reagiert hat und nicht gezeig hat, dass es ihm unangenehm wäre), aber gleich so stark zu verstärken, finde ich seltsam..
Vielleicht wäre es wirkluch gut, dir eine Zweitmeinung zu holen...
Sollten die HG übrigens in der Klinik angepasst werden? Bei uns war es so, dass wir mit unserem Sohn zu einer Pädakkustikerin gegangen sind und nur ab und an (wenn ich mich richtig erinnere, alle 1/4 Jahr) in der Pädaudiologie der Klinik waren. Von der Klinik haben wir zunächst nur das Rezept für die HG bekommen. Vielleicht wäre das für euch ja auch ein Weg? Dann könntet ihr das mit der Pädakkustikerin absprechen.
Habt ihr Hörfrühförderung? Die war für mich damals sehr hilfreich, erstens um meine Fragen zu beanworten, 2. um mir die Unscherheit zu nehmen und darüber hinaus auch, um eine "objektive" Person zu haben, die im häuslichen Umfeld beurteilen kann, wie gut bzw. was mein Sohn hört. Denn ich selbst als Mutter wollte ja immer eine Reaktion sehen und da die Kinder reagieren auf so viele andere Sachen (Schatten beim Türzuschlagen, Luftzug beim in die Händeklatschen..), konnte ich immer schwer sagen, was jetzt wirkich eine Hörreaktion war und was eben nicht.
Ich wünsche euch, dass ihr bald mehr Gewissheit habt und jemanden findet, der euch wirkich helfen kann!
Alles Gute!
Gruß
Katja

[Fujshe]

Liebe Doris und Katja,

Vielen Dank für eure Beiträge! Ich versuche erstmal auf eure Fragen zu antworten.

Diese 3 Tagen Klinikaufenthalt waren zur Diagnostik und Anpassung der Hörgeräte gedacht. Eine Voruntersuchung zum CI ist nicht geplant.

In der Klinik haben wir nach einem Rezept für Hörgeräte gefragt, worauf uns geantwortet wurde, dass einen nur dann ausstellen können, wenn wir diese erst in der Klinik ausprobieren. So sind wir nach hause...

Kann jemand uns eine gute Adresse für die Zweitmeinung empfehlen?

Liebe Grüße

[blacky_kyra]

Hallo und herzlich Willkommen im Forum,

also nachdem ich eure Story gelesen habe, kann ich nachvollziehen, dass ihr nicht mehr wisst wem und an was ihr glauben sollt. Die Ergebnissse und auch eure Beobachtungen sind sehr widersprüchlich. Mein Sohn hat auch seit Geburt eine an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit. Er hat auch in bestimmten Frequenzbereichen (Tiefton) sichtliche Reaktionen im Alltag gezeigt. Bei uns gab es zum Glück nicht derart unterschiedliche Ergebnisse.
Ich würde mir eine andere Klinik suchen und dort die Bera wiederholen lassen. Evtl. meldet sich noch jemand hier, der aus eurer Ecke kommt.

Im Netz gibt es Adressen offizieller Nachuntersuchungstellen.

http://www.neugeborenen-hoerscreening.d ... index.html

Rheinland-Pfalz
Dr. med. Christine Schröder
Facharzt für Phoniatrie und Pädaudiologie, HNO-Heilkunde
Gemeinschaftspraxis Dres. med. Schäfer, Schröder

Ludwig-Eckes-Allee 6
55268 Nieder-Olm

Telefon: 06136-1068
Zeiten: Mo-Fr 8-12h, Sa 9.30-12.30h, Di 14-19h, Mi 15-19h, Do-Fr. 14-18h
EMail: schroeder.tine(at)t-online.de

LG

[otoplastik]

Hallo Fusje,
das hört sich ja alles sehr aufwühlend an!
Mein Sohn ist im Alter von 14 Monaten ertaubt und auf der anderen Seite hochgradig geworden.
Bei uns sind die Ergebnisse der Bera auch schlechter gewesen, als das, was unsere Pädakustikerin messen konnte. Es waren viele Messungen dafür nötig und das war für uns auch eine schwere Zeit, weil wir auch mit Argusaugen darüber gewacht haben, wie viel er noch hören könnte. Und bei uns war es auch so, dass wir unterschiedliche Hörleistungen beobachtet haben.
Aber natürlich ist es wichtig, dass man langsam mit der Lautstärke der HGs anfängt!
Wir hatten eine sehr gute Pädakustikerin. Wo wohnt Ihr denn, dann kann vielleicht jemand etwas empfehlen. In welcher Klinik seid Ihr gewesen?

Warum es ihm jetzt nicht gut geht, kann man nur spekulieren. Es könnte auch sein, dass er Euren Stress spürt.

Er ist ja noch so klein, in diesem Alter bekommen gar nicht so viele Kinder Hörgeräte. Ihr habt also in Ruhe Zeit, Euch Ansprechpartner zu suchen, bei denen Ihr Euch wohl fühlt.
Also lasst Euch nicht aus der Ruhe bringen!
Ich kenne mich mit den Messungen nicht gut aus, aber da gibt es hier andere User, die Bescheid wissen. Du kannst die Befunde ruhig anonymisiert hochladen.
Und auch, wenn er wirklich schwerhörig ist, dann ist das kein Weltuntergang, kann ich nach langjähriger Erfahrung sagen! Die Technik z.B. ist großartig und wird ihm dabei helfen, zu hören. Auch Gebärden sind wichtig und gut. Es wird Euch irgendwann gut gehen damit, da bin ich ganz sicher!

Ganz liebe Grüße, Otoplastik

[Fujshe]

Hallo,

danke für eure Worte und Tipps!

Wir wohnen in Mainz waren auch dort in der Uniklinik (Pädaudiologie). Ich würde mich über weitere Empfehlungen (auch für einen guten Akustiker) sehr freuen.

Laut der aktuellen BERA hört der Leo über alle Frequenzen gleich, vllt. deswegen hat uns keiner geglaubt, als wir über unsere Beobachtungen berichtet haben.

Dort in der Klinik versuchten die Ärzte uns Angst zu machen und sagten wir sollen ihm möglichst schnell (am besten gleich) die HG anpassen. Wie dringend ist es? Sollen wir unserem Sohn und uns erstmal etwas Zeit lassen um sich nach der Klinik zu erholen? Oder wäre es besser schon jetzt eine weitere Meinung holen? Ich habe auch Angst nach letzter BERA eine weitere durchzuführen. Wir haben Eindruck, dass der Leo nach der letzten BERA schlechter hört. Ist es überhaupt möglich, dass nach solcher Untersuchung das Gehör schlechter wird? Wie gesagt die Audiologin hat mind. 3x mit 95, 90, 85, 80 db gemessen. Das ganze hat ewig lang gedauert. Ich habe so viel Angst deswegen...

Ich habe heute einen Termin beim HNO vereinbart, bei die DPOAEs unauffällig waren, um zu schauen, ob da sich etwas verändert hat...

Ich werde morgen alle Befunde hochladen.

Noch mal vielen Dank an euch allen!

LG

[blacky_kyra]

Hallo Fujshe,

Dort in der Klinik versuchten die Ärzte uns Angst zu machen und sagten wir sollen ihm möglichst schnell (am besten gleich) die HG
anpassen.

Euer Sohn ist ja erst einige Wochen alt. Ihr müsst nichts überstürzen. Mein Sohn hat seine HG's auch erst mit 5 Monaten bekommen. Am besten ist wie gesagt einen Termin in einer anderen Klinik zu machen, wo ihr hoffentlich besser betreut werdet und euch nicht so unter Druck gesetzt fühlt.

Wenn du die Messergebnisse hier hochgeladen hast, kann ich evtl. noch was dazu schreiben.

LG

[Fujshe]

Guten Morgen,

unter dem Link findet ihr die Ergebnisse von einigen Tests. Ich weiß nich, ob diese ausreichen. Wenn es erwünscht wäre, könnte ich auch die Kurven von frequenzspezifischen BERA und die vom März auch hochladen.

https://www.dropbox.com/sh/nwqpm1ied729 ... r29ba?dl=0

Dem Leo geht´s etwas besser :} Seit gestern lächelt er immer mehr und weint nicht mehr so viel. Das freut uns sehr

[otoplastik]

Wie schön!
Ihr habe auf jeden Fall Zeit, eine zweite Meinung einzuholen!
Bei uns hat die Bera übrigens 70 db in allen Frequenzen ergeben, auf einigen hört unser Sohn aber deutlich besser.
Ihr könnt auch mal googlen, ob es Pädakustiker in Eurer Nähe gibt und fragen, wie sie die Anpassung machen.
Auch könnt ihr nach einer Selbsthilfegruppe suchen, z.B. bei Padäkustikern oder bei der zuständigen Frühförderstelle. Bei uns ist das ein Landesbildungszentrum für Hörgeschädigte. Euer Sohn hat als schwerhöriges Kind Anspruch auf Frühförderung. Dort könnt Ihr auch Fragen stellen und vielleicht Selbsthilfegruppen genannt bekommen. Die Eltern sind immer eine gute Stelle für Auskünfte, z.B. über gute Kliniken und Pädakustiker.
Liebe Grüße, Otoplastik

[Fujshe]

Guten Abend,

Die Frühförderstelle ist informiert. Sie kontaktieren uns bald. Ich werde mich dort über das ganze noch erkundigen.

Einen Frage: kann ein Baby stimmhaft lachen, wenn es schwerhörig ist, v.a. Hochgradig? Der Leo lacht seit gestern laut:))) Das ist sooo wundervoll))))

[Katja_S]

Hallo,
schön, dass euch die FFstelle kontaktieren wird! Und toll, dass Leo lacht!
Und ja, ein Baby kann stimmhaft lachen, auch wenn es hochgradig schwerhörig ist. Ein Baby kann auch "plappern", selbst wenn es nichts hört. Die sog. 1. Lallphase machen nämlich alle Säuglinge (dauert so bis zum 6. / 7. Monat). Mein Sohn hat damals sogar mamamam und Bababa und sowas gemacht, dass dann irgendwann eingestellt (und 2-3 Monate nach dem Ci erst wieder angefangen).
Aber natürlich kann es auch sein, dass dein Sohn doch etwas hört!
Ich würde mir eine Zweitmeinung holen. Gewissheit, wie viel Leo genau hört, werdet ihr aber trotz jeder Diagnostik erst bekommen, wenn er älter ist und genauere Angaben machen kann.
Ich weiß, wird schwer diese Geduld ist.
Gruß
Katja

[fast-foot]

Hallo Fujshe,

ich habe mir die Dateien kurz angesehen. Leider habe ich momentan nicht so viel Zeit, um wirklich etwas Schlaues beitragen zu können. Deshalb vorerst kurz:

Laut BERA-Ergebnissen scheinen die Hörschwellen in der Tat sehr hoch zu liegen. Allerdings beträgt die Grössenordnung des Verlusts gegenüber der für dieses Alter normalen Hörfähigkeit etwa 60 dB (Schwellen scheinen um 90 dB zu liegen).

Laut Tympanometrie scheint ein Ueberdruck zu bestehen, und "am Trommelfell scheint ein etwas zu geringer mechanischer Widerstand anzuliegen".
So jedenfalls interpretiere ich die Resultate, welche mir nicht im Normbereich zu liegen scheinen (meiner Erinnerung zu Folge hast Du nur die Messungen für das eine Ohr veröffentlicht).

Zu den TEAOAE/DPOAE-Ergebnissen kann ich nicht viel sagen. Eine Mittelohrpropblematik kann diese natürlich stark "verfälschen" (bzw. lassen sich dann nur noch bedingt bis gar keine Rückschlüsse auf die Innenohrfunktion (nur der OHCs) ziehen.

Allenfalls ist ein Teil des Hörvelusts auf eine Mittelohrproblematik zurück zu führen (scheint mir jedoch so gravierend nicht), eine solche lässt sich nicht gänzlich ausschliessen.

Nochnmals zu den TEOAEs/DPOAE-Ergebnissen:

deren Aussagekraft ist ebenfalls begrenzt. Manchmal scheinen OAEs auslösbar, manchnal nicht. Eine klare Grenze, ab wann ein Ergebnis als auffällig anzusehen ist, gibt es eigentlich nicht (bzw. nur eine "willkürliche"). Vielleicht widersprechen sich deshalb die Ergebnisse (hängt auch vom verwendeten Gerät, der angewendeten Sorgfalt bei der Durchführung der Messung etc. ab).

Wie ich mich zu erinnern glaube, hat Dein Sohn bei einer Freifeld-Messung bereits bei Pegeln ab 70 dB reagiert. Wenn diese Reaktionen eindeutig (wie ich mich zu erinnern glaube, nicht eindeutig reproduzierbar?) waren, fällt der Hörverlust etwas geringer aus, als es die Ergbnisse der BERA vermuten lassen.

Alles in allem sprechen die (unvollständig und zum Teil sich widersprechenden) Untersuchungsergebnisse eher für das Vorliegen eines höhergradigen Hörverlusts.

Bei Interesse kannst Du auch den (die) Arztbriefe, die Ergebnisse der Tympanometrie für das andere Ohr und die Ergebnisse (bzw. Potentialkurven) der notched-noise-BERA veröffentlichen.

Dies vorerst im Sinne einer kurzen Rückmeldung.

Gruss fast-foot

[Fujshe]

Hallo,

noch mal viele herzlichen Dank für eure Hilfe und Unterstützung!!!

Das mit dem Überdruck wundert mich sehr, denn in der Klinik wurde Mittelohrproblematik ausgeschlossen, aufgrund der guten Tympanometrie. Aber beim Vergleich mit einem Normalbefund sehe ich selber, dass unsere Kurve davon abweicht.

Wie wäre dann dieser Überdruch und übermäßige Nachgiebigkeit der Trommelfells zu behandeln? Nasentropfen? Ich weiß nicht im welchem Maße die das Hörvermögen meines Sohnes beeinträchtigen kann, aber wir freuen uns jedem DB, der der Kleiner hören kann! Habt ihr Erfahrungen damit gehabt?

Am 10.05 haben wir einen Termin beim HNO, ich werde ihm diesbezüglich ansprechen.

Einen Arztbrief haben wir noch nicht erhalten. Ich schaue heute, was ich noch hochladen kann.

Grüße

[fast-foot]

Hallo Fujshe,

hier noch ein paar weitere Ueberlegungen:

Bezüglich Freifeldaudiometrie:

Es fällt auf, dass (bereits) Dein Sohn gelangweilt ist vom Vorgehen der Klinik und während der Freifeld-Audiometrie einschläft.
Als Möglichkeit könnte man eine Reflexaudiometrie (in Bezug auf den Lidschlussreflex) durchführen. Diese kann unabhängig vom Aufmerksamkeitslevel des Kindes durchgeführt werden - einizige Bedingung ist, dass das Kind wach ist.
Zu beachten gilt allerdings, dass für eine Auslösung des Reflexes sehr hohe Pegel erforderlich sind und somit nur höhergradige Hörstörungen ausgeschlossen (bzw. erfasst) werden können (was aber eine wichtige Information bedeuten kann - bei Funktionieren des Reflexes bei Reizen normaler Pegel liegt höchtens eine mittelgradige Hörstörung vor - im anderen Falle mindestens eine höhergradige) - es sei denn, das ein Problem bei den retrocochleären Hörbahnen vorliegt.

Abgesehen davon besteht natürlich ein Widerspruch zwischen den BERA-Ergebnissen und denen der Freifeld-Audiometrie. Da nämlich bei letzterer eine Reaktion des Kindes erst bei Reizen erfolgt, deren Pegel einigermassen deutlich über der Hörschwelle liegen.

Obwohl die Antworten teilweise gut zu sehen waren, wiederholte sie die Messungen mind. 3x für 95, 90, 85, 80 db. Sie sagte, sie muss es machen, damit sie danach besser beurteilen kann. Immer wieder löschte sie die Kurven, auf denen teilweise die Antworten gut zu sehen waren. Dieses hat sie damit begründet, weil der Leo sich während der Messung bewegt hat. Aber sie hat viele Kurven drin gelassen, bei den es auch der Fall war. Ich kann mir es nicht erklären...

Die Frage lautet (für mich) insbesondere, ob die Audiologin Kurven gelöscht hat, bei welchen sich Leo nicht bewegt hat (bzw. auch nicht die Augen), bei welchen jedoch bei geringeren Reizpegeln Reaktionen erkennbar waren.

Allgemein:

Laut Empfehlung DGPP sollte eine Hörgeräteversorgung spätestens im Alter von 6 Monaten in Angriff genommen werden. Bis dahin sollten also eine allfällige Zweitmeinung eingeholt worden sein (die Auswertung der entsprechenden Ergebnisse sollte also bis dann verfügbar sein).

Ich möchte an dieser Stelle noch auf die Seite von Karin Kestner verweisen:

http://www.kestner.de/

Dies vorerst.

Gruss fast-foot

[Fujshe]

Hallo,

noch mal vielen Dank an dich fast-foot, dass du dir unseren Fall anschaust und wir freuen uns auf jeden Idee und Anmerkung von dir! Selber wären wir darauf nicht gekommen!

Leider haben wir einen Arztbericht immer noch nicht gekriegt. Du hast nach der Tympanometrie fürs zweite Ohr gefragt, es sind Ergebnisse für beide Ohren auf einem Blatt. Die NN-BERA würde nur teilweise ( klick, 4000, 2000, 1000 rechts) gemacht und das war bestimmt "nur" Luftleitung. Alles andere ist ganz normale BERA. Ich werde die alle in den Ordner (Link oben) beifügen.
Bzgl. der gelöschten Kurven... Leider habe ich kein genauen Überblick gehabt, welche Kurven gelöscht wurden. Sie hat die immer wieder hin und her bewegt, gelöscht und wieder mehrmals gemessen. Und weniger als bei 80 db ( frequenzspezifisch) hat sie auch nicht gemessen.

Nun warten wir gespannt auf den Termin beim HNO, besonders weil der Leo seit paar Tagen komische Geräusche vor sich gibt. Als ob seine Nase tief verstopft ist. Er schnarcht, röchelt, schnieft und grunzt. Schnupfen hat er aber nicht. Das war schon immer ab und zu da, aber nicht so oft und stark wie jetzt. Wir haben das Thema Anfang April beim HNO angesprochen, er meinte dies ist bei Säuglingen normal. Das wird aber vom Tag zu Tag schlimmer... Sonst geht dem Leo gut. Ich weiß nicht, ob ich auf den Termin am 10.05. beim HNO warten soll, oder den Leo noch heute dem KA zeigen. Was würdet ihr mir raten?

Grüße

Fujshe

[Fujshe]

Hier ist noch mal den Link mit den Testergebnissen:

https://www.dropbox.com/sh/nwqpm1ied729 ... r29ba?dl=0

[fast-foot]

Hallo Fujshe,

zu den BERA-Ergebnissen:

Leider kann ich auch nicht mehr "heraus lesen" als die Aerzte. In der Grössenordnung würde ich den Hörverlust auf Grund der Potentialkurven inetwa gleich hoch ansetzen. Auch sonst ist mir nichts besonderes aufgefallen.

Die Tympanometrie vom 3.3.16 scheint mir mehr oder weniger unauffällig (nur die Compliance scheint leicht erhöht).

Leider kann ich zur Frage bezüglich KA nichts sagen (da würde ich vielleicht telefonisch anfragen, ob ein Besuch Sinn machen würde).

Für mich sieht es nach einer hochgradigen Hörstörung aus. Ich denke eher nicht, dass Mittelohrprobleme eine entscheidende Rolle spielen. Je nachdem könnten die Hörschwellen nicht ganz so hoch liegen, wie man dies auf Grund der BERA-Ergebnisse annehmen würde - dies auf Grund der etwas unklaren Ergebnisse der Freifeld-Audiometrie.

Natürlich ist eine genaue Hörschwellenbestimmung bei Kindern in diesem Alter schwierig. So schreibe ich denn auch (nur), was ich auf Grund der mir vorliegenden Informationen vermute.

Gruss fast-foot

[Fujshe]

Hallo fast-foot,

danke für deine Nachricht. Natürlich würde ich als Mutter, die ihr Kind liebt und ihm alles beste wünscht, etwas positiveres lesen. Aber es ist so wie es ist. Wir hoffen immer noch auf einen Wunder!

Hoffentlich die Situation sieht für uns klarer, nachdem wir uns die zweite Meinung holen. Bis jetzt habe n wir einen Termin für 23.06 im Ludwigshafen bekommen und bemühen uns um einen Termin im Wiesbaden, der zeitlich etwas näher liegt.

Grüße
Fujshe

[fast-foot]

Hallo Fujshe,

da es nicht selten vorkommt, dass die Hörschwellen anfangs zu hoch eingschätzt wurden bzw. auch, dass sich diese noch bessern (bspw., weil auf Grund des erhöhten akustischen Inputs in Folge einer Hörgeräteversorgungen die Entwicklung der retrocochleären Hörbahnen angestossen wird), sind gewisse Hoffnungen durchaus berechtigt. Allerdings würde ich nicht von einer Normalhörigkeit ausgehen.

Die Einholung einer Zweitmeinung ist sicherlich eine vernünftige Idee (gut wäre natürlich, wenn eine Reflexaudiometrie durchgeführt werden könnte - allenfalls auch eine Ueberprüfung der Stapediusreflexe).

Gruss fast-foot

[Fujshe]

Deine Ratschläge werde ich mit der Klinik auf jeden Fall besprechen! Hältst du eine Knochenleitungsbera aufgrund der auffälligen Tympanometrie für sinnvoll? Könnte dieses Schmarchen auf eine Beluftungsstörung des MOs hindeuten, da die Tymp. zeigt ja eine erhöhten Druck im MO? Was könnte denn die Ursache dafür sein, dass Trommelfell zu sehr nachgiebig ist? Und wäre dies irgendwie zu behandeln? Wir freuen uns auch auf minimale Verbesserungen.

[fast-foot]

Wurden denn die Rachenmandeln angeschaut und eine Vergrösserung fest gestellt? Wenn dies der Fall ist, können in der Tat Belüftungsprobleme (und auch Schnarchen) auftreten, da die Eustach'sche Röhre (bzw. deren "Eingang") verdeckt werden kann.

Allerdings herrscht meiner Ansicht nach bei einer Belüftungsstörung ein Unterdruck im Mittelohr (das eingezogene Trommelfell deutet darauf hin). Bei den Messergebnissen, welche ich gesehen habe, ist jedoch eher ein Ueberdruck vorhanden (und bei der einen Messung ist "dieser unauffällig").

Die erhöhte Compliance kann auf ein ausgedünntes, vernarbtes Trommelfell hin deuten (wurde das auf Grund der optischen Sichtung nicht als normal bezeichnet?) oder eine unterbrochene Gehörknöchelchenkette. Allerdings ist es so, dass die interindividuellen Unterschiede bezüglich der Compliance auch bei völlig intaktem Mittelohr recht hoch sind. Die etwas hohen Werte müssen also nicht unbedingt auf eine Problematik im Mittelohr hin deuten.

Die Durchführung einer Knochenleitungs-BERA könnte meiner Ansicht nach in Betracht gezogen werden. Alllerdings ist deren Auswertung aus verschiedenen Gründen nicht ganz unproblematisch. Auch ist die Höhe der Reizpegel begrenzt (wo diese Grenze liegt (hängt vermutlich auch vom verwendeten Gerät ab), weiss ich nicht genau).

Gruss fast-foot

[Fujshe]

Hallo ihr Lieben,

Nun ist es so weit... Wir haben morgen einen Termin in Pädaudiologie Wiesbaden. Irgendwie hoffe ich immer noch, dass die Diagnose sich nicht bestätigt oder wenigstens nich so schlimm ausfällt. Aber ich habe sooo viel Angst, dass meine Hoffnungen nicht in Erfüllung gehen((

Inzwischen waren wir beim HNO. Er hat Leos Nase und Mund angeschaut und sagte, dass die Rachenmandeln in Ordnung wären und das schlimme Geräusch von seinem Kehldeckel kommt, weil dieser noch weich ist. Aber nichts schlimmes. Das sei bei Kleinen normal. Wieso dann die beiden Trommelfelle eingezogen sind? Und wieso zeig die Tympanometrie was anderes? Naja vielleicht wissen wir morgen mehr.

Nun ist der Arztbrief aus Mainz da. Ich habe ein Foto davon hochgeladen.

https://www.dropbox.com/sh/nwqpm1ied729 ... r29ba?dl=0

In der letzten Zeit interessiert mich vor allem, ob eine Verspannung oder Blokade im HWS etwas mit Hörminderung zu tun haben könnte? Es könnte sein, dass der Leo eine solche hat. Er zeig viele Symptome, die dabei auftreten. Wir gehen momentan deswegen zur KG, aber es hat noch niemand seine Wirbelsäule angeschaut. Nun frage ich mich, ob ich ihn einem Osteopathen zeigen sollte... Und macht es Sinn morgen die Ärzte deswegen anzusprechen?

Ah ja... Ich melde mich...

VG

[Fujshe]

Hallo,

fals jemand das noch liest...

Gestern waren wir in Wiesbaden. Ich hätte wahnsinnig Angst vor dem Termin gehabt... Aber es ist nicht viel passiert))))

3 unterschiedliche Ärzte Haben Leo untersucht. Es würde eine Tympanometrie und OAEs durchgeführt. OAEs waren wieder nicht auslösbar. Tympanometrie war gipfelbildend, allerdings besteht ein minimaler Unterdruck im MO. Rechts -37 daPa und Links -12 daPa. Zwei Assistentärzte sagten es ist alles in Ordnug mit Leos Ohren und die Tympanometrie wäre unauffällig. Und dann kam die Fachärztin und hat Leo noch mal untersucht. Laut ihr sind die Trommelfelle eingezogen und es befindet sich etwas Sekret im Ohr und die Tympanometrie zeigt ein geringer Unterdruck im Mo. Jetzt sollen wir 4 Wochen 5 mal am Tag Nasentropfen Otriven nehmen, damit die Belüftung sich wieder normalisiert. Ich habe sie auch wegen möglicher Blockade im HWS angesprochen. Nach dem sie Leo gründlich getastet hat, hält sie dies für sehr wahrscheinlich. Also Nasentropfen nehmen, zum Osteopathen gehen und in 4 Wochen Termin zur BERA und Vorstellung beim Chefarzt.

Ich hoffe, dass diesmal die Ergebnisse besser ausfallen...

Wenn jemand Interesse hat, kann ich die Tympanogramm hochladen.

Übrigens kennt jemand einen guten Kinderosteopathen im Raum Mainz?

Ich würde mich freuen, wenn sich jemand meldet...

LG

[fast-foot]

Hallo Fujshe,

Und dann kam die Fachärztin und hat Leo noch mal untersucht. Laut ihr sind die Trommelfelle eingezogen und es befindet sich etwas Sekret im Ohr und die Tympanometrie zeigt ein geringer Unterdruck im Mo.

Das klingt für mich nicht nach einer Mittelohrproblematik, welche die Hörfähigkeit entscheindend beeinflussen würde. Meine diesbezügliche Vermutung sehe ich durch diese Aussage bestätigt (auch durch die geringen Abweichungen vom Normbereich).
Natürlich kann auch diese anscheinend nicht all zu gravierende Störung insbesondere die Ergebnisse von TEOAE-/DPOAE-Messungen insofern beeinflussen, als keine zuverlässige Aussage über die Funktion der OHCs im Innenohr gemacht werden kann, wofür diese eigentlich gedacht sind.

Meiner Anisicht nach können die BERA-Ergebnisse nur minim beeinflusst werden (da ich von einer nicht all zu gravierenden Beeinträchtigung ausgehe).

Bezüglich der Halswirbelblockade kann ich nicht viel sagen - natürlich kann die Durchblutung insebesondere des Innenohrs beeinträchtigt sein, was sich auch auf die Hörfähigkeit auswirken kann. Inwiefern die Hörschwellen beeinflusst werden, weiss ich nicht (die Gefahr von durch hohe Lärmdosen bedingte Schädigungen des Gehörs kann auf jeden Fall erhöht sein).

Jedenfalls scheint mir die Fachärztin etwas sorgfältiger vorgegangen zu sein als einige der Personen, welche Deinen Sohn bisher untersucht haben.

Dann noch zu BERA-Ergebnissen allgemein: diese müssen insbesondere bei Kindern im Alter Deines Sohnes nicht immer sehr zuverlässig ausfallen.

Und die Ergebnisse der Tympanometrie würde ich mir natürlich ansehen, auch wenn ich denke, dass Du das Wesentliche darüber bereits geschrieben hast (aber der Vollständigkeit halber und auch weil man nie wissen kann, ob vielleicht etwas übersehen wurde).

Vielen Dank!

Gruss fast-foot