Ich bin neu hier :-)

[Löwenmama0508]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin Katharina und die Mama von dem mittlerweile fast 16 Monate alten Jakob. Seit Freitag hat Jakob beidseitig CI´s und wir sind heute aus dem Krankenhaus gekommen. Die OP hat er gut überstanden. Die Erstanpassung ist im Januar.
Natürlich kommen jetzt nach der OP noch mehr Sorgen hinzu. Ich habe totale Angst, dass Jakob durch eine Erkältung oder so eine Mittelohrentzündung bekommt ect. Wie sind eure Erfahrungen? Hattet ihr schon mal Probleme mit solchen Erkrankungen? Und wie sind eure Erfahrungen im Bezug auf die Sprachentwicklung?

Lieben Gruß
Katharina

[Anosk]

Herzlich willkommen hier!

Klasse dass Jakob alles gut überstanden hat (schöner Name ))

Oskar hatte nach seiner CI OP wo ihm auch sein Röhrchen gezogen wurde dann kurze Zeit später ein paar Monate lang immer wieder auf dieser Seite Mittelohrentzündungen(ohne vorherige Erkältung). Die erste war natürlich erschreckend, vor allem weil ja sofort mit AB behandelt wird und man Sorge hat was noch so kommt. Aber irgendwann wird man cooler )

Bei Erkältungen mache ich mir keinen großen Kopf mehr - nicht weil ich sorglos bin sondern weil du ja sonst nicht aus dem Sorgen heraus kommst...erkältet sind kleine Kinder nun mal hin und wieder.

Unsere Erfahrungen in Bezug auf das Sprechen lernen kannst du dir zwar anhören/lesen, aber meist bringt einen das nicht viel weiter. Das ist bei jedem Kind so unterschiedlich ( sehe ich ja selbst bei meinen beiden).
Seid wann hören die Kinder schlecht/garnicht?
Hatten sie vorher Hörgeräte?
Haben sie damit was gehört?
Seid wann CI´s?
USW.
Und dazu kommt noch die jeweilige Veranlagung eines jeden Kindes...

Wenn du speziellere Fragen hast dann gerne her damit, aber so Allgemein was dazu zu sagen - schwierig!

Alles Gute für euch weiterhin!

[Katja_S]

Hallo Katharina,
toll, dass Jakob die OP gut überstanden hat! Ich wünsche euch eine gute Erstanpassung im Januar (ist bei meinem Sohn schon eine Weile her (8 bzw. 5 Jahre, weiß aber noch, wie aufregend das war).
Erik hattein den 8 Jahren bisher 2-3 x eine eine laut Kinderarzt "leichte"MOE und hat daraufhin sofort AB bekommen (wird bei ihm aber auch unabhängig von den CIs auch bei anderen Infektionen recht schnell eingesetzt). Danach war die MOE dann nach 2-3 Tagen weg. Ansonsten sehe ich das so wie Anne (Anosk): Bei Erkältungen mache ich mir keinen großen Kopf (mehr), bringt ja auch nichts. Schnupfen (teilweise mit Husten) hat Erik eben manchmal, wie andere Kinder ja auch. Ich gehe natürlich etwas frühzeitiger zum Kinderarzt zum "In die Ohren-schauen", lasse das auch abklären, wenn Erik "nur" 1-2 Wochen am Stück Schnupfen hat, selbst wenn sonst nichts auf eine MOE hindeutet und gebe bei etwas stärkerem Schnupfen abschwellende Nasentropen. Ich dnke, du wirst auch bal lernen, damit gelassener umzugehen (ohne unvorsichtig zu sein)! Frag doch bei der EA auch einfach nochmal konkret nach, wie du dich verhalten sollst..
Auch beim 2.Punkt hat Anne recht: Es bringt dir wenig, wenn wir dir schreiben, wie es bei unserem Kind/unseren Kindern war bzw. ist. Das ist bei jedem Kind individuell. Erik profitiert aber enorm von seinen CIs und spricht auch sehr gut - wenn man bedenkt, dass er zusätzlich eine geistige Behinderung und noch mehr "Baustellen" hat.
Ich wünsche euch viel Erfolg und jetzt erst einmal eine ruhige Adventszeit!
Viele Grüße
Katja

[Löwenmama0508]

Vielen Dank für eure schnellen Antworten!

Musstet ihr mit jeder Mittelohrentzündung in die Klinik, oder hat es gereicht, dass der HNO was verschrieben hat?
Was ich mich auch noch frage... wie ist das, wenn Jakob mit dem Kopf auf den Boden fällt bzw. irgendwo mit dem Kopf gegenstößt? sind die Implantate sehr anfällig? Jakob ist in seiner Entwicklung ,auf Grund einer anderen Krankheitsgeschichte, etwas zurück und fällt noch relativ häufig beim Sitzen um. Ich hoffe ich werde mit der Zeit etwas ruhiger... Zur Zeit behandel ich ihn wie ein rohes Ei...

[Katja_S]

Hallo Löwenmama,
wir waren bisher bei keiner der MOE in der Klinik, sondern nur beim Kinderanrzt (allerdings ein sehr erfahrener) und haben das AB oral verschrieben bekommen. Bei einer heftigen MOE kann es aber schon sein, dass man in die Klinik muss.
Noch ist die OP ja noch nicht lange her, da ist es doch verständlich, dass du vorsichtig mit umgehst und dir noch unsicher bist. Und klar können die Implantate auch kaputt gehen (auch unabhängig von Stürzen), aber so anfällig sind sie auch nicht. Da muss es schon unglücklich laufen, dass da durch einen leichten Sturz was passiert Ich. meine, Kopfstürze und heftige Kopfstöße versucht man bei jedem Kind zu vermeiden, aber auch Erik (ist körperbehindert und konnte erst mit 3-4 Jahren relativ sicher frei sitzen) ist schon öfter mal wo gegen gestoßen oder auch mal hingefallen. Es bringt nichts, wenn du dir da die ganze Zeit Gedanken drüber machst! Um ehrlich zu sein, denke ich im Alltag so gut wie gar nicht mehr dran. Was ich mache, ist, dass ich ihn zum Radfahren/Reiten immer einen Helm aufsetze (würde ich aber auch ohne CIs machen, ich selbst trage da auch immer Helm).
Ich wünsche dir, dass du bald ein bisschen gelassener mit den CIs umgehen lernst!
Gruß
Katja

[Anosk]

Wir waren auch nur hier beim HNO.

Ja...das mit dem Fallen ist ähnlich wie mit der Erkältung, wenn du dir jedesmal nen Kopf machst als Mama dann bist du dich nur am Sorgen...Emma konnte noch nicht Laufen als sie die CI´s bekam und hat dann erst Laufen gelernt. Und Oskar ist ein - wie sagen sie im Kindergarten so schön - risikofreudiges kleines Bürschen - demzufolge gabs hier schon einige Stürze, bis jetzt aber alles gut gegangen.

Katja - wie habt ihr die Sache mit dem Helm gelöst? Ich habe da angefangen mich schlau zu machen weil Fahrradfahren ja langsam auf uns zu kommt:
Du liest überall dass es ganz schwer ist das passende zu finden. Manche sagen sogar dass die Spule nicht unter dem Helm sitzen darf (wie soll das gehen???) damit bei einem Sturz keine punktuelle Belastung durch die Spule auf das Implantat passiert.
Andere sagen sie schneiden etwas von dem Kunststoff hinaus, dann wiederum liest du nein, sollte man nicht machen weil die Funktionalität des Helmes zerstört wird. Andere sagen dann lieber ganz ohne Helm fahren lassen aus vorangegangen Gründen...
DAS finde ich schwer da ne Entscheidung zu treffen )

[Löwenmama0508]

was mich auch noch total interessiert, wie waren eure Erfahrungen bei der Erstanpassung? Und wo macht ihr die Reha?
Uns wurde gesagt, dass wir uns nicht zu viel von der Erstanpassung versprechen sollen und es sein kann, das Jakob erst einige Termine später eine richtige Reaktion zeigt.

[Anosk]

Hallo!
Oskar hat vorher mit Hörgeräten ja schon einiges Hören/plappern können (er kannte seinen Namen, NEIN, Alltagsgeräusche etc...). Die 4 Wochen bis zur EA waren schlimm...er entwickelte sich sogar zurück. Er war auch total unzufrieden!
Allerdings dachte ich dass er an das Gelernte von vorher zurückgreifen konnte - nichts war! Er reagierte zwar vereinzelt auf Geräusche beim Techniker - aber ansonsten war es wie ohne Geräte. Akzeptiert hat er die CI´s von Anfang an gut - das wurde mir auch immer gesagt: Ziel der EA ist dass die Kinder ihre Geräte akzeptieren. Es hat tatsächlich 3 Monate gedauert bis ich sagen konnte: Jetzt ist er wieder auf einem ähnlichen Stand wie mit Höris.

Und Emma (war ja auch jünger) hatte mit Hörgeräten nichts hören können von daher war es kein großer Unterschied. Sie reagierte etwas geschockt auf ihre ersten Töne (Oskar hat immer gegrinst - Emma hat einmal sogar geweint) akzeptierte ihre Geräte aber auch.
Da sie dann in Folge anfing Laufen zu lernen und damit beschäftigt war kamen erste Hör und Sprecherfolge auch erst ein paar Monate später.

Es gibt aber durchaus Kinder wo es schneller geht - jedes Kind ist anders - jede Geschichte ist anders )

[Katja_S]

Hallo Löwenmamma,
wie die Erstanpassung abläuft, ist je nach CI Klinik ganz unterschiedlich. Und auch das Konzept, wie die Anpassung vorgenommen wird. In " unserem" CI-Zentrum wird gerade bei kleinen Kindern (wurde zumindest vor 8 Jahren) die Einstellung des CIs ganz vorsichtig vorgenommen, also die Einstellung langsam gesteigert (während der EA täglich und dann zu Hause alle 1-2 Wochen). Das fand ich auch gut so (und war u.a. ein Grund, dass wir uns für diese Klinik entschieden haben), so konnte sich mein Sohn langsam an die neuen Eindrücke gewöhnen und wurde nicht überfordert (und das Risiko, dass es zu stark eingestellt wurde, war geringer-Kleinkinder können ja noch nicht so genau sagen, was sie stört und ob/wo sie Schmerzen haben). Er hat dann das CI auch im Prinzip von Anfang an akzeptiert (hat den SP im 1. halben Jahr teilweise aber auch noch als Spielzeug betrachtet, erst dann hat er es immer dran gelassen).
Andere Kliniken machen das anders, aber eure scheint das ja eher so wie unsere zu handhaben. Dann kann man bei der EA wirklich keine Wunder erwarten, wobei mein Sohn während der EA durchaus schon auf Geräusche reagiert hat, sichere Reaktionen auf helle Töne (Glöckchen z.B) kamen aber erst nach 1-2 Monaten. Nach 2-3 Monaten hat er (wieder) mit Doppelsilben angefangen (hatte er vorher am Ende der 1. Lallphase eingestellt gehabt) und nach 8-9 Monate kamen die 1. Wörter. Das kann bei euch aber durchaus anders sein! Jedes Kind ist anders, jedes Kind reagiert anders aufs CI und jeder Einstellung verläuft anders. Spannend wird die EA auf alle Fälle und auch danach eure Beobachtungen zu Hause. So war es zumindest bei uns: Es war total spannend, zu beobachten, wie Erik immer mehr auf seine akkustische Umwelt reagiert hat und dann auch immer mehr akkustische Reaktionen von ihm kamen.
Wir fahren nach Freiburg zur Reha (inzwischen nur noch 2 x im Jahr, früher natürlich öfter).

@ Anosk: Wir haben einfach verschiedene Fahrradhelme getestet (im Fahrradladen vor Ort und auch 3-4 bestellt) und dabei den passenden Helm gefunden (es durfte bei uns zusätzlich kein Helm sein, der nach hinten raussteht, weil Erik ein Liegerad mit hohger Lehne hat). Da die Helme in der Weite ja verstellbar sind, machen wir den Helm zum Aufsetzen ganz weit (damit beim Auifsetzen die Spulen nicht abgestreift werden)und machen ihn dann enger (nicht zu eng natürlich). Meist hat Erik beim Radfahren auch eine dünne (oder dickere Mütze) auf. Das klappt mit etwas Übung ganz gut. Bei usn passt der Meggy von Ked (vorher ein anderer Helm von Ked) ganz gut (kann bei euch aber anders sein, Kopfformen sind ja unterschiedlich und auch die Lage der Implantate). Dass man die Spule nicht unter den Helm machen darf, wäre mir jetzt neu (habe mich schon öfter mit anderen Eltern von CI Kindern darüber unterhalten). Allerdings würde ich da die Gefahr eines Sturzes vom Rad ohne Helm als gefährlicher einstufen wie diese punktuelle Belastung, die ja durch den Helm doch etwas abgemildert wird. Aber das muss jeder für sich abwägen! Beim Reithelm (der gleichzeitig fürs Radfahren zugelassen ist, was im Urlaub ganz praktisch ist, dann nehmen wir nur den mit) hat bei uns übrigens der 1. Helm (Cacso Choice) sofort gepasst. Vielleicht hilft uns da, dass Erik einen hohen und schmalen Kopf hat.
Viele Grüße
Katja

[Löwenmama0508]

Wir waren gestern in der Klinik zur Kontrolle. Die Narben verheilen gut und es ist soweit alles in Ordnung. Die Ärztin meinte auch, dass ich Jakob nicht in Watte packen soll und das die Implantate so einige Stürze überleben, solange es nicht genau punktuell die Stelle betrifft wo das Implantat sitzt.

Habe nochmal eine ganz andere Frage. Wie macht ihr die Ohren von euren kleinen Mäusen sauber? Mit Wattestäbchen soll ja nicht so gut sein...

Liebe Grüße

[Katja_S]

Hallo Löwenmama,
gut, dass dich die Ärztin auch etwas beruhigt hat! So empfindlich dürfen die Implantate ja gar nicht sein! Schön, dass alles in Ordnung ist .
Ich mache Eriks Ohren gar nicht selbst sauber, schon gar nicht mit Wattestäbchen (wie meine eigenen ja auch nicht). Wenn wir zur Reha sind, macht ihm die Ärztin dort (wir haben da immer eine kurze Visite) mit einer Pinzette ganz vorsichtigh das Ohrenschmalz raus (sollte man aber nicht selbst machen!) und gibt und je nach Bedarf so Tropfen mit, die wir ihm dann ein paar Tage in die Ohren geben sollen (war bisher aber erst 2-3 x in 8 Jahren). Ansonsten würde ich hier zum HNO Arzt gehen, wenn es wirklich dringend wäre.
Mit den CIs haben die KInder aber anscheinend auch deutlich weniger Ohrenschmalz als mit HG (bei uns zumindest stimmt das von Anfang an), da der Gehörgang durch die CI-Halteringe ja im Gegensatz zu den Otoplastiken für die HG nicht ganz verschlossen wird.
Ein bisschen Ohrenschmalz stört beim Hören mit CI ja auch nicht, da der Gehörgang ja gar nicht benutzt wird (das pfeift nicht)
Viele Grüße
Katja