24, Meine Geschichte

[Kingpersia]

Hallo alle,

Ich möchte mich mal kurz meine Geschichte vorstellen. Die Geschichte ist kompliziert...

Ich bin 24 Jahre alt und habe Hörschädigung seit der Geburt. Die Ursache lag an die Fahrlässigkeit von der Geburtshelferin. Es war Nacht, die Gynäkologin war nicht da und meine Mutter hat den Geburtshelferin um Hilfe gebetet. Doch die hat geweigert und sagte, dass nur ihre Gynäkologie bei der Geburt helfen sollte. Es blieb nichts als schmerzen bis zum früh Morgen durchzuhalten.

Früh Morgen hat meine Mutter mich in die Welt gebracht, aber ich hatte die Asphyxie „das Aufhören des Pulsschlages. Atemmangel“. Laut meiner Mutter war mein ganzer Körper blau. Die Gynäkologin hat mich zum künstlichen Beatmungsgerät gebracht und zum Wunder wurde ich am Leben. Doch dann schrieb diese Gynäkologin im Dokument, dass ich gesund bin obwohl sie wusste dass das nicht im Ordnung war. Sie wollte die Verantwortung unter dem Teppich verlegen.

Bis 4 Jahre alt habe ich nie gesprochen und so wurde entdeckt, dass ich Hörbehindert bin. Das erste Hörgerät in meinem Heimatland war groß und unbequem. Danach war ich in speziellem Kindergarten, wo ich dort zum Reden lernte. Danach die Schule unter normalen Kindern. Ich möchte die Hörgeräte nicht und trug meisten Zeit nicht. Mit Gerät fühlte ich mich nicht sicher, weil das viel Aufmerksamkeit macht.

Danach mit Eltern nach Deutschland umgezogen und dort neues Problem mit neue Sprachen bekommen. Danach hatte die spezielle Schule für Hörbehinderte die Interesse, mich in diese Schule zu stecken. Die meinte, ich würde mit normalen Menschen nicht zurechtkommen. Meine Eltern wollten nicht. Die meinten, ich würde in dieser Schule stark entspannen und meine intellektuelle Niveau stark herabsetzen (degradieren). Ich hatte IQ Test mit den 130 Punkten erreicht und so wurde ich von dieser speziellen Schule befreit.

In der Realschule war ich hälfte gemobbt und hälfte Reputation durch Kraft zeigen gerettet. Trotz dieses habe ich Realschulabschluss mit Durchschnitt 2,8 abgeschlossen. Danach zum Fachoberschule und dort ein Abschluss mit Durchschnitt 3,4 gemacht. Danach hatte ich zwei Jahren einen Ausbildungsplatz gesucht. Der Beruf war mir egal, ich habe spontan nach intellektuellen Berufen gesucht z.B. Informatiker, Elektroniker usw.… und in der Bewerbung habe ich meine Behinderung nicht geschrieben. Dieses hat die Chance zum Einladung sehr groß gemacht. Den Einstellungstest habe ich meistens bestanden, aber den Vorstellungsgesprächen konnte nicht durchkommen. Doch zum Glück habe ich einen Platz gefunden und der Beruf war angenehm…

Jetzt habe ich meine lange Zeit Problem - den Menschen zu verstehen… größtes Teil errate ich nur, aber das erschöpft mich. Ich kann das Gespräch nicht 100% aufnehmen. Vielleicht liegt an das Hören oder mein Gehirn wo Gehörinformation verarbeitet? Dieses Problem erschwert mein Leben und ich fühle mich ganze Zeit unsicher und unstabil... Ich kann nach der Ausbildung nicht übernommen werden, nur weil vielleicht die Kommunikation befriedigend ist (Ich schweige zu viel und sage wenig was). Ich habe keine Freunde und die Freundin für die Beziehung. Ich fühle mich emotional belastet. Nach lange Zeit Einsamkeit habe ich fast gewöhnt in diese Einsamkeit zu leben. Manchmal fühle mich ok und brauche keine Kommunikation, manchmal kommt Depression…

[Jani]

Hallo Kingpersia,

leider führt schlechteres Hören öfter mal in die Isolation und dementsprechend auch in eine Depression. Ich rate dir, lass es bitte nicht so weit kommen, dass du dich sehr an die Isolation gewöhnst. Denn das bringt dir überhaupt nichts und glücklicher damit wirst du auch nicht.

Wenn du selbst merkst, du hörst schlechter, dann wäre ein Gang zum HNO-Arzt angebracht. Denn es könnte sein, dass du ein neues Hörgerät brauchst. Wenn auch ein neues Hörgerät nichts mehr bringt, dann ist ein Cochlea Implantat (kurz: CI) eine gute Wahl.

Aber ich finde es bemerkenswert, wie du dich durch dein bisheriges Leben gekämpft hast! Du bist eine Kämpfernatur und das ist toll!

Falls du noch Fragen hast, immer her damit! Wir versuchen dir hier so gut wir können zu helfen, ja?

Ich wünsche dir alles Gute!

Liebe Grüße Jani

[KatjaR]

Ich kann mich der Empfehlung von Jani nur anschließen, du brauchst eine Optimierung des Hörens. Wie schlecht hörst du denn und wie alt sind die Hörgeräte? Bei der Arbeit könnte dir evt. auch Zusatzbehör hlefen. Hast du einen Schwerbehindertenausweis oder eine Gleichstellung? Ich würde auch mal einen Termin beim Integrationsfachdienst ausmachen, vielleicht kann man mit deren Hilfe was optimieren. Es ist leider oft ein Teufelskreis der mit Hörschädigung anfängt, daraus folgt oft eine akustische/kommunikative Überforderung, die zu Rückzug führt.In Folge dessen kommt es häufig auch zu Frustration/Depression, welche dann wieder zu noch schlechterem Verstehen wegen fehlender Konzentration/Motivation führen kann. Alles ute und pack die Probleme zeitnah an, solange du noch in Ausbildung bist.

[Kingpersia]

Aber ich finde es bemerkenswert, wie du dich durch dein bisheriges Leben gekämpft hast! Du bist eine Kämpfernatur und das ist toll!

Danke!

Wenn du selbst merkst, du hörst schlechter, dann wäre ein Gang zum HNO-Arzt angebracht. Denn es könnte sein, dass du ein neues Hörgerät brauchst. Wenn auch ein neues Hörgerät nichts mehr bringt, dann ist ein Cochlea Implantat (kurz: CI
) eine gute Wahl.

Ich habe mein Gerät vllt aus 2014 oder 2013? Ich vermute, die ist ca 4-5 Jahre alt. Muss man jede 6 Jahren neues Gerät kaufen? Wie kann man das Gerät kaufen, wenn Krankenkasse nur 30% der Summe bezahlen kann?

Über CI finde ich nicht so schön. Ich werde viel zu viel Aufmerksamkeit machen und ich werde dadurch unwohl fühlen. Dazu werden Menschen mit mir komisch behandeln (nicht wie normalen) und ich werde mich wie ein Behinderter fühlen. Der HNO Arzt meinte, ich brauche kein CI weil mein Gehör in Ordnung ist aber der Gehörnerv ist beschädigt. Außerdem habe ich gehört, dass dieses Gerät kaputt gehen kann und deswegen muss man noch einmal zu operieren. Übrigens bei CI muss sein mini Gehör für immer verabschieden... klingt nicht toll...

Hast du einen Schwerbehindertenausweis

Ja habe ich. 70 Grad

Integrationsfachdienst

Ist z.B. ein Begleiter, der extra zum Betrieb kommt und den Arbeitgeber über meiner Leistung und Kommunikation fragt und danach besprechen, was man besser machen kann?

[KatjaR]

Wenn du 70 GdB nur auf die Hörschädigung hast, bist du schon extrem betroffen und Hörgeräte reichen dann oft nicht mehr aus. Ob man das CI schön findet, ist eher sekundär ggü. Verstehen können finde ich. Aber das entscheidest natürlich du, was dir wichtiger ist. Was der Integrationsfachdienst im Einzelnen macht ist unterschiedlich und wird nach Beratung individuell geregelt.

[rabenschwinge]

Katja, wenn ich das jetzt richtig gelesen und verstanden habe, dann ist der Hörnerv verantwortlich für die Schwerhhörigkeit.

CI, ja man kann es sehen. Aber wenn es bei Dir möglich sein sollte trotz Schädigung des Hörnervs, dann wäre es in Deinem Alter durchaus mehr als eine Überlegung wert. Ich würde es aufgrund von Sichtbarkeitsgründen nicht ausschließen wollen.

[KatjaR]

Liebste Rabenschwinge, dass der Hörnerv geschädigt wäre, wurde schon bei sehr vielen Betroffenen als Diganose eines HNO´s rausgehauen, ohne dass diesbezüglich wirklich eine Diagnostik stattgefunden hätte. Dies wirklich diagnostisch abzuklären, ob ein CI Sinn machen würde, wäre bei mit Hörgeräten nicht mehr ausreichend auszugleichendem Hörverlust mein 1. Schritt. 70 GdB bekommt man nur bei beidseitiger, an Taubheit grenzender Schwerhörigkeit, und diese lässt sich oft nicht mehr ausreichend ausgleichen, zudem ja auch noch durch die Hörbehinderung frühkindliche Sprachentwicklungsstörungen und Deutsch nicht als Muttersprache erschwerend hinzu kommen.
Kingpersia, was du über CI vermutest kann ich nicht bestätigen. Du schreibst dass du durch das CI als Behinderter wahrgenommen würdest. Erstens bist du es mit 70 GdB eh schon und 2. wirkt man durch Nichtverstehen wesentlich mehr behindert, als durch ein Gerät am Kopf, welches ein gutes Sprachverstehen ermöglicht. Ich kann mit CI telefonieren und relativ problemlos Gespräche führen.
Zum Schluss noch eine Frage, welcher Arzt hat die Vermutung eines Hörnervschadens geäußert und aufgrund von was für einer Diagnostik?

[Wallaby]

Hallo,

in den meisten Fällen sind die Haarzellen defekt anstatt Hörnerv. Wenn Hörnerv defekt sein sollte, dann könnte mit HG gar nix hören..... So zumindest meine Info.
Daher verzichten manche CI Kliniken auf Promotoriumtest, wenn Patient mit HG immer noch Geräusche hören kann!

Gruß
Wallaby

[rabenschwinge]

Also nochmals genaue Abklärung durch HNO bzw. Zweit- und zur Not auch Drittmeinung einholen. Richtig, Katja?

Aber davon mal ganz ab kannst Du als CI Trägerin ein bissl aus Deinem Alltag mit CI und dem Umgang mit Dir als CI-Trägerin erzählen um Kingpersia ein bissl von der Angst zu nehmen.

[KatjaR]

Richtig Rabenschwinge, erstmal in einer Klinik mit entsprechender Appartur die Diagnostik durchführen lassen. Bisher habe ich aber den Eindruck dass die Bereitschaft dazu nicht vorhanden ist. Wenn kein ausreichendes Sprachverständnis hergestellt werden kann, sieht es beruflich allerdings auch düster aus wie mir scheint.

Ich selbst habe seit mittlerweile 22 Jahren das CI, ohne das eine erneute OP fällig geworden wäre. Dies kann aber nötig werden, nur habe ich von Betroffenen darüber auch sehr positive Berichte gehört/gelesen) Durch die neuere Technik kam es bei vielen auch zu Hörverbesserungen dadurch. Durch CI fühle ich mich nicht mehr (schwer)behindert, es beliben Mehranstrengungen, aber meinen kommunikativen Alltag im Beruf kann ich damit erfüllen. Auch ein Studium nur mit CI war damit möglich.
Mit dem Schicksal zu hadern ohne die vorhandenen Möglichkeiten auszuschöpfen bringt einen leider nicht weiter, meiner Erfahrung nach. Keiner muss sich ein CI implantieren lassen, nur wenn die bisherigen Versuche erfolglos waren, sollte man überlegen ob man sich damit zufrieden geben will, oder was Neues ausprobiert. Ich kann dazu nur viel Mut wünschen, für mich ist CI immer noch ein Wunder, für das ich ewig dankbar sein werde.

[Rondomat]

Ich kann Katja's Ausführungen nur unterschreiben.

Ja, CIs tragen ist nicht immer bequem, im Schwimmbad oder in der Sauna nur mit zusätzlichem Schutz möglich, Nahkampfsportarten sind auch nicht mehr so ohne.

Aber was überwiegt? Eine Möglichkeit, wieder zurück zur aktiven Teilhabe, beruflich und auch im eigenen privaten Umfeld wieder herzustellen. Man hört und versteht nicht mehr so wie vorher, aber in den meisten Fällen besser.

Telefonie, TV sehen usw. lässt sich mit einigen Hilfsmitteln auch gut bewerkstelligen.

Es ist immer besser, nach vorne zu schauen. Natürlich geht das alles nicht von heute auf morgen, innere Bereitschaft musst Du schon mitbringen. Hier im Forum kannst Du einige Geschichten dazu lesen.

[fast-foot]

Hallo Kingpersia,

hier meine Sichweise (und die eine oder andere Frage):

Der HNO Arzt meinte, ich brauche kein CI weil mein Gehör in Ordnung ist aber der Gehörnerv ist beschädigt.

Ist das periphere Gehör in Ordnung bzw. war die Reintonaudiometrie unauffällig? Dann würde der GdB von 70 auf Grund der Einschränkungen im Sprachverstehen zu Stande kommen, und eine CI-Empfehlung hielte ich zumindest für äussert fragwürdig.

Oder waren einfach die transitorisch evozierten otoakustischen Emissionen oder die Ergebnisse von DPOAEs unauffällig?

Dann könnte auch ein Problem bei den inneren Haazellen im Innenohr vorliegen.

Eine Dysfunktion des Hörnervs oder auch eine Einschränkung in der Funktionsfähigkeit der retrocochleären Höbahnen ist nicht einfach zu diagnostizieren bzw. gegenüber einer Störung des peripheren Gehörs ab zu grenzen.

Ein Test, welcher die Funktionsfähigkeit des Hörnervs eruiert (der Promontoriumstest), wird mittlerweile wohl kaum mehr angewendet. Man müsste also eine BERA durchführen (und insbesondere auch auf den Verlauf der Welle I achten. Ist dieser unauffällig, so könnte ein CI allenfalls eine Verbesserung des Hörens herbei führen (bei auffälligen Ergebnissen kann jedoch die Ursache auch im Innenohr liegen, selbst bei unauffäliigen OAEs etc.).

Bei Dir ist es aber so, dass Du vermutlich seit Geburt an der Hörschädigung leidest, welche erst im Alter von vier Jahren versorgt wurde, wobei Du auch nicht eine Gebärdensprache erlernen konntest. Von daher verlief vermutlich die Entwicklung der retrocochleären Hörbahnen (d.h. auch des Hörnervs) und des Sprachzentrums nur eingeschränkt, was die mit CIs erreichbaren Hörerfolge beschränken dürfte.

Von daher gesehen finde ich, dass die Stossrichtung der Aussage des HNOs soweit stimmt.

Gegen eine umfassende Diagnostik in einer Uni-Klinki spricht nichts, die Ergebnisse im Hinblick auf eine CI-Implantation würde ich jedoch mit Skepsis betrachten (aus den oben genanten Gründen).

Gruss fast-foot

[KatjaR]

Wenn du Kingpersia mit Hörgeräten Sprachverstehen erworben hast und damit sogar eine Regelschule besuchen konntest, gehe ich davon aus, dass der Hörnerv erstmal so weit ausgebildet wurde um ein grundsätzliches Sprachverständnis zu ermöglichen, dass du Sprache gelernt hat hatttest du ja erwähnt. Als 1. solltest du dir überlegen ob du dich mit dem Gedanken überhaupt anfreunden kannst überhaupt ein CI machen zu lassen und im weiteren eine fachkundige Diagnostik durchlaufen. Ob du gute Aussichten mit CI hast oder nicht, kann erst nach einer solchen Diagnostik in etwa gesagt werden.

[fast-foot]

Wie gesagt, wenn die Einschränkungen im Hören vorwiegend auf eine Dysfunktion der retrocochleären Hörbahnen zurück zu führen sind (und für mich sieht es zumindest danach aus), dürfte sich der Erfolg von CIs eher in Grenzen halten.

[KatjaR]

Das müßte erstmal festgestellt und nicht gemutmaßt werden.

[fast-foot]

Das kann aber nicht in jedem Falle fest gestellt werden, und "hier könnte so ein "Fall" vorliegen".

[rabenschwinge]

fast-foot, soweit ich mich erinnere bist du weder Akustiker noch Arzt und auch kein Betroffener. Daher denke ich, eine zweite und auch dritte Meinung durch kompetente Fachärzte ist wesentlich sinnvoller als ein in Betracht ziehen Deiner "Einschätzung" die sich auf nebulöse und unseriöse Grundlagen und keinesfalls auf Fachwissen oder Erfahrung stützt.

Das ist wissentliches Streuen von Fehlinformation, die ggf. ein Dir glaubender User dann ausbaden muss.

Unschön und nicht ohne beträchtliche Folgen für Alltag, Beruf und Teilhabe am Leben.

[Faber]

Huch Kingpersia,
irgendwie - so scheint mir - ist mein Beitrag hier offenbar "wegmoderiert" worden.
deshalb noch einmal:
von CI-Versorgung verstehe ich nix, was aber Hörhilfenversorgung anbelangt, da zahlt den Versicherten der gesetzlichen Krankenversicherung nach 6 Jahren neue Hörsystemversorgung, welche dir auf aktuellem medizinischen und technischen Stand bestmögliches hören und verstehen (soweit möglich) sicherstellt. Zuzahlen musst du DAFÜR nur die "Rezeptgebühr".
LG
Gewichtl
PS:
Näheres per PN

[rabenschwinge]

Schön, dass du einsiehst, das Du nicht von CI´s verstehst, Gewichtl.

Um eben diese geht es hier im Thread. Insofern ist Dein übliches Geschwurbel bzgl. Hörgeräte hier im Thread überflüssig .

[Faber]

Schön, dass du einsiehst, das Du nicht von CI´s verstehst, Gewichtl.

Um eben diese geht es hier im Thread. Insofern ist Dein übliches Geschwurbel bzgl. Hörgeräte hier im Thread überflüssig .

Ich habe mein Gerät vllt aus 2014 oder 2013? Ich vermute, die ist ca 4-5 Jahre alt. Muss man jede 6 Jahren neues Gerät kaufen? Wie kann man das Gerät kaufen, wenn Krankenkasse nur 30% der Summe bezahlen kann?

Über CI finde ich nicht so schön. Ich werde viel zu viel Aufmerksamkeit machen und ich werde dadurch unwohl fühlen. Dazu werden Menschen mit mir komisch behandeln (nicht wie normalen) und ich werde mich wie ein Behinderter fühlen. Der HNO Arzt meinte, ich brauche kein CI weil mein Gehör in Ordnung ist aber der Gehörnerv ist beschädigt. Außerdem habe ich gehört, dass dieses Gerät kaputt gehen kann und deswegen muss man noch einmal zu operieren. Übrigens bei CI muss sein mini Gehör für immer verabschieden... klingt nicht toll...

moin rabenschwinge,
wenn DU dich da mal nicht wieder irrst
LG
Gewichtl

[rabenschwinge]

Du kennst den ostdeutschen Fuchs? Der wäre jetzt echt toll, Gewichtl

[fast-foot]

...Von daher gesehen finde ich, dass die Stossrichtung der Aussage des HNOs soweit stimmt.

Der HNO Arzt meinte, ich brauche kein CI weil mein Gehör in Ordnung ist aber der Gehörnerv ist beschädigt.

...soweit ich mich erinnere bist du weder Akustiker noch Arzt und auch kein Betroffener. Daher denke ich, eine zweite und auch dritte Meinung durch kompetente Fachärzte ist wesentlich sinnvoller als ein in Betracht ziehen Deiner "Einschätzung" die sich auf nebulöse und unseriöse Grundlagen und keinesfalls auf Fachwissen oder Erfahrung stützt.

Gegen eine umfassende Diagnostik in einer Uni-Klinki spricht nichts...

Das ist wissentliches Streuen von Fehlinformation, die ggf. ein Dir glaubender User dann ausbaden muss.

Unschön und nicht ohne beträchtliche Folgen für Alltag, Beruf und Teilhabe am Leben.

[rabenschwinge]

Nett, lies den Threadverlauf und halte Dich an diesen. Soweit ich mich erinnere wurde zu einer Zwei- wie auch einer Drittmeinung geraten bspw. sowie darauf hingewiesen, dass Ärzte gerade hier doch gern mal irren.

Ansonsten wäre auch bei Dir der ostdeutsche Fuchs echt toll.

[Faber]

wer oder was ist "der ostdeutsche Fuchs"?

[Ohrenklempner]

Den kenn ich auch nicht, dabei bin ich selbst Ossi.