CI für unseren Sohn - ja oder nein

[Vogel]

Hallo zusammen, wir benötigen Hilfe. Unser Sohn ist schwerhörig - über ein 1 Jahr hat uns niemand geglaubt. Bera zeigte ein Hören ab 10DZ, das Kind aber null Reaktion. Nachdem wir uns dann mit 12 Monaten eine Zweitmeinung eingeholt haben, steht seit Anton 15 Monate ist die Diagnose hochgradig schwerhörig - seit einer Woche (CI Voruntersuchung) an Taubheit grenzend ( > 110/100dz) . Seit Weihnachten hat er Hörgeräte und tanzt zu Musik, reagiert auf die Haustüre, das Telefon etc.. Aufgrund dieser Reaktionen sind wir ziemlich verwirrt, dass er jetzt doch an Taubheit grenzend sein soll.
Wir haben überlegt nur ein CI machen zu lassen ( die Empfehlung ist gleich beide Seiten) - nur sagt jeder etwas anderes darüber welche Seite die schlechte ist. Zudem soll er eine audiologe Neuropathie haben - Erfolg mit CI somit lt der Ärzte noch geringer. Wir sind total überfordert - weil ja wahrscheinlich auch die Zeit drängt aufgrund der Sprachentwicklung. Hat jemand Erfahrung mit solch einem Fall?Wir wären dankbar für Hilfe!

[Karin]

Hallo "Vogel" das ist eine sehr komplexe Situation.
Ist die AN gesichert? Wo habt ihr untersuchen lassen?
Mainz ist eine gute Anlaufstelle für AN.
Ich kenne Eltern, die mit CI zufrieden sind, aber auch welche, die nicht zufrieden sind. Ich kenne Eltern, die mit HG gut zurecht kommen und welche wo es mit HG gar nicht klappt.
Euer Sohn braucht auf jeden Fall eine Testphase von 6 Monaten mit HG. Wenn er sie toleriert,, würde ich dabei bleiben.
Zusätzlich solltet ihr auf Gebärdensprache Wert legen, denn Kindern mit AN sind die HG manchmal zu laut und manchmal zu leise- heute Morgen sprach ich mit einer Mutter, bei deren Kind es so ist. Sie hat aber immer die Möglichkeit der Gebärdensprache und kann immer kommunizieren, egal wie das Kind gerade drauf ist mit dem Hören.

Alles Gute Karin

[uninteressant]

Wie sind die Hörgeräte eingestellt? Wie laut ist die Musik? Ist es basslastige Musik oder ist es Musik mit hohen Tönen und Frauenstimmen?

Meine Frage: Je nachdem wie die Hörgeräte eingestellt sind kann man ungefähr sagen wie hoch der Hörverlust ist. Wenn es Power-Hörgeräte sind, dann ist die Aussage eine andere als wenn es keine sind.

Wegen basslastiger Musik - Das muss man nicht unbedingt hören, das spürt man. Wenn er zu Musik wie Lana Del Ray, Norah Joney oder Amy MacDonalds tanzt, dann ist es wirklich hören.

Wenn ich das so lese würde ich spontan sagen - kein CI - die Hörgeräte tun es auch.

BTW: Wenn ihr überfordert seid, dann holt euch so lange eine Meinung ein (dritte, vierte) bis ihr euch mit der Entscheidung sicher seid. Klärt das aber mit der Krankenkasse ab. Und sucht euch schon mal eine gute Rechtschutzversicherung (Achtung - drei Monate Vorlaufzeit habe ich im Kopf). Die werdet ihr öfter brauchen.

Grüsse

[rabenschwinge]

Katja R hat schon sehr lange ein CI und hier sind Mütter mit CI versorgten Kindern, die mittlerweile Langzeiterfahrungen haben. Ich hoffe, dass sie ein bissl erzählen. Mein Eindruck : Das CI kann durchaus die Tür zur hörenden Welt und eine Bereicherung sein

[uninteressant]

Katja R hat schon sehr lange ein CI und hier sind Mütter mit CI versorgten Kindern, die mittlerweile Langzeiterfahrungen haben. Ich hoffe, dass sie ein bissl erzählen. Mein Eindruck : Das CI kann durchaus die Tür zur hörenden Welt und eine Bereicherung sein

Wirklich helfen tut die Aussage ja jetzt nicht. Das ist so als ob ich sage dass viele Schwerhörige mit Hörgeräten super klarkommen.

[Katja_S]

Hallo Vogel,
mein Sohn hat 2 CIs (das 1. hat er mit 1 Jahr, das 2. mit 4 Jahren (war vorher aus medizinischen Gründen nicht möglich) bekommen)und er gehört zu den Kindern, die von diesen extrem profitieren. Allerdings war bei ihm die Diagnose quasi eindeutig (schon in der 1. Bera im Alter von korr. 4 Monaten bis zu 110 dB keine Reaktion, bei der 2. Bera 7-8 Monate später auch keinerlei Reaktion) und er hat mit Högeräten (die wir natürlich vor der Entscheidung zum CI getestet haben) auch nur laute Geräusche (Klatschen, Tür zu schlagen, LKW, der direkt an uns vorbeifuhr, laute Musil) und keine hellen Geräusche (auf Stimmen hat er z.B. nicht reagiert, nicht auf eine Triangel oder Glocke) wahrgenommen. Uns hat man vor der Implantation aufgrund von Eriks zusätzlichen Behinderungen (geistige und körperliche Behinderung) auch von der CI-Klinik keine bzw.kaum Hoffnungen auf Spracherwerb gemacht, für uns wäre es schon ein Erfolg gewesen, wenn er damit seine Umgebung nur besser hätte wahrnehmen können (hat zusätzlich eine Sehbehinderung), wir gehörten also zu denen, deren Erwartungen an das CI übertroffen wurden (Erik spricht zwar nicht perfekt (ob jetzt wegen dem künstlichen Hören oder der GB, weiß man nicht), kann sich aber mitteilen, erzählt, stellt Fragen, versteht alles usw.). Wie der Erfolg mit CI ist, lässt sich vorher aber wirklich nicht sagen!
Ich würde an eurer Stelle auch auf jeden Fall zunächst mindestens 6 Monate HG testen, gerade, wenn ihr den Eindruck habt, dass er von diesen jetzt schon profitiert. Denn nur dann könnt ihr euch sicher sein, dass die Entscheidung für das CI die richtige ist (meine Meinung). Habt ihr Hörfrühförderung?
Übrigens war es noch vor ein paar Jahren absolut üblich, zunächst nur 1 Seite zu implantieren.
Ich wünsche euch alles Gute und vor allem noch viele Hörerfolge!
Viele Grüße
Katja

[Rondomat]

Ich will mir da keine Meinung machen, aber Katja's Expertise bzw. Ratschlag hierzu würde ich schon abwarten, sie hat auch in der Beratung in diesem Thema viel Erfahrung.

Unabhängig jetzt vom aktuellen Bedarf seitens @Vogel:

Es gibt ja nicht nur die Entscheidung HG oder CI. Bei einem voraussichtlich stabilen Restgehör, vor allem im Tieftonbereich, bietet sich auch ein sogenanntes EAS-CI an: Dies ist eine Hybrid-Versorgung, die einerseits über eine Hörgerätkomponente die tiefen Frequenzen versorgt, während die mittleren und hohen fehlenden Frequenzen durch die CI-Elektrode versorgt werden. Dies nur als ergänzende Info.

Das Thema ist nicht allgemein zu beantworten - es gibt einfach zuviel Parameter, die hier im Spiel sind. Wobei zuviel unterschiedliche Meinungen dazu auch wieder verunsichern können. Es ist nicht einfach und hier einen guten Ratschlag abzugeben, fällt mir tatsächlich schwer.

[Katja_S]

Hallo Reiner,
na ja, ich gebe hier nur meine bzw. unsere eigenen Erfahrungen wieder (und das, was uns so gesagt wurde). Erfahrung mit Beratung habe ich in dem Sinne nicht.
Aber dafür ist so ein Forum doch da: Die Meinungen/Erfahrungen anderer zu lesen und sich daraus vielleicht ein etwas klarereres Bild machen zu können...
Viele Grüße
Katja

[rabenschwinge]

Eben Katja und ich fand sowohl Deinen als auch Rainers Betrag sehr gut. Das Forum soll ja viele Ansatzpunkte sowie verschiedenen Sichtweisen bieten, sodass der TS aus möglichst vielen Tipps, Anregungen, Meinungen und Standpunkten dass für ihn am ehesten passende rausfiltern und für sich nutzen kann.

[fast-foot]

Hallo Vogel,

welche Unersuchungen wurden denn bisher mit welchem Resultat durchgeführt (Tympanometrie, TEOAEs, DPOAEs, Verhaltensaudiometrie, Click- und NN-BERA, Stapediusreflexe etc.)?

Bei Interesse kannst Du sämtliche Berichte, Untersuchungsergebnisse, Diagramme (insbesondere die Potential-Kurven ("Zick-Zack-Linien") der BERA(s)) anomymisiert hier hochladen, so dass ich mir ein genaueres Bild der Hörstörung machen kann.

Wie wurde denn der Verdacht auf eine auditorische Neuropathie begründet? Waren etwa die TEOAEs/DPOAEs unauffällig?

Dies vorerst.

Gruss fast-foot

[fast-foot]

Karin Kestner hat sich zwar bereits gemeldet; trotzdem möchte ich an dieser Stelle noch explizit auf Ihre Seite verweisen:

https://www.kestner.de/n/elternhilfe/el ... ehrung.htm

[KatjaR]

Lieber Vogel,
das ist natürlich eine schwierige Situation für euch. Was für euch wichtig ist zu wissen sind denke ich verschiedene Sachen, die einem als Laie erstmal nicht klar sind. Die Tatsache dass er Musik hört und auf sie reagiert, steht nicht im Widerspruch zur Diagnose "An Taubheit grenzend schwerhörig". Es können im Tieftonbereich auch bessere Frequenzen noch vorhanden sein und dadurch Rhytmus noch gut wahrnehmbar machen, was aber nicht heißt dass der Frequenzbereich, der für Sprachverständnis und damit für Lautspracherwerb nötig ist, auch ausreichend stimulierbar ist. Dies kann man eh erst feststellen, nach dem Probetragen der Hörgeräte und daraus resultierenden Erfahrungen auf den Spracherwerb. Wie sieht es denn mit diesem aus? Hat er eine 2. Lallphase bereits erreicht? Der optimale Zeitpunkt für CI-Versorgung liegt bei einem Alter bis zu 2 Jahre, somit habt ihr noch Zeit die Hörgeräte gründlich zu testen wozu ich auch raten würde. Mit den daraus resultierenden Ergebnissen kann man denke ich eher eine CI-Implantation in Erwägugn ziehen oder auch nicht, je nachdem wie die Ergebnisse mit Hörgeräte ausfallen. Richtig ist, dass bei evt. vorliegender AN die Ergebnisse noch ungewisser sind als eh schon, nichtsdestotrotz würde ich bei schlechtem Ansprechen auf Hörgeräte nach Ablauf der Testung ein CI probieren, um ihm zumindest die Chance gegeben zu haben auf ein besseres Hören. Ganz wichtig wäre es in so einem Fall in eine Klinik zu gehen, die mit Kindern sehr erfahren ist. Es operieren mehr Kliniken als wirklich nur solche die nach der OP auch eine gute Versorgungsstruktur bereit halten können und die auch mit Nichtroutinefällen vertraut sind. Für weitere Infos zu dem Thema empfehle ich euch auch die Gruppen auf FB, in der viele betroffene Eltern sind, mit denen ihr euch austauschen könnt und die euch bestimmt gute Tips geben können. Auch direkten Kontakt mit betroffenen Eltern würde ich empfehlen. https://www.facebook.com/search/top/?q= ... tat%20kids Das ist die Gruppe mit CI-Kindern und eine weitere gibt es für Kinder mit Hörschädigung https://www.facebook.com/groups/4805665 ... 7/?fref=nf Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft fü eine gute Entscheidung. Liebe Grüße Katja

[ChristianeS]

Guten Abend,
Unsere Tochter hatte zunächst ja auch die Diagnose an Taubheit grenzend schwerhörig mit BERA bei 100 Dezibel... Mit acht Monaten bekam sie die Hörgeräte und kurze Zeit später begann sie erste Worte zu sprechen. Jetzt ist sie 18 Monate alt und die letzte BERA vor ein paar Wochen ergab schon eine Schwelle bei 80 Dezibel.
In den ersten Lebensjahren tut sich noch so viel bei der Reifung der Hörbahnen... Ich würde also auch erstmal noch abwarten, ob mit den Hörgeräten eine Sprachentwicklung stattfindet.
Ich drücke euch die Daumen und wünsche alles Gute

[Wallaby]

Es gibt ja nicht nur die Entscheidung HG oder CI. Bei einem voraussichtlich stabilen Restgehör, vor allem im Tieftonbereich, bietet sich auch ein sogenanntes EAS-CI an: Dies ist eine Hybrid-Versorgung, die einerseits über eine Hörgerätkomponente die tiefen Frequenzen versorgt, während die mittleren und hohen fehlenden Frequenzen durch die CI-Elektrode versorgt werden. Dies nur als ergänzende Info.

Hallo,

wird denn EAS-CI überhaupt bei Kleinkinder implantiert? Kenne bisher nur Erwachsene die EAS-CI bekamen und selbst da gibt unterschiede, da einige nach kurzer Zeit dennoch nur über CI hören tun.
Wenn man CI für das Kind in Erwägung zieht, würde ich insbesondere nach das Nachsorgekonzept für Kinder erfragen wie diese ablaufen.
Wurden die HG von Pädakustiker angepasst und sollten ruhig erstmal einigen Wochen testen, ob das Kind reagiert und die HG tolerieren tun.

Gruß
Wallaby

[fast-foot]

Nachtrag:

Zudem soll er eine audiologe Neuropathie haben - Erfolg mit CI somit lt der Ärzte noch geringer.

Das muss nicht unbedingt so sein. Je nachdem kann mit CI die Lautsprache besser gelernt werden - trotz auditorischer Neuropathie. Die Frage lautet auch, wo denn genau ein Problem besteht. Liegt es bspw. an einer mangelhaften Transmitterausschüttung in den innereren Haarzellen am Uebergang zum Hörnerv, so dürfte dies auf den Erfolg einer elektrischen Stimulation mittels CI keinen Einfluss haben. Ist hingegen die Weiterleitung durch den Hörnerv eingeschränkt, schon eher. Leider umfasst der Begriff "auditorische Neuropathie" viele Möglichkeiten einer Störung.

Wir sind total überfordert - weil ja wahrscheinlich auch die Zeit drängt aufgrund der Sprachentwicklung.

Wenn Euer Kind die Möglichkeit hat, die DGS zu lernen, findet auf jeden Fall eine Sprachentwicklung statt. Dies wirkt sich sogar so aus, dass ein CI zu einem späteren Zeitpunkt implantiert werden kann (im Vergleich dazu, wenn die DGS nicht erlernt wird), ohne dass sich dies negativ auf die Lautsprachentwicklung auswirken würde.

Gruss fast-foot

[Anosk]

Hallo!
Unser Sohn bekam mit 9 Monaten die die Diagnose an taubheitgrenzend schwerhörig, seine Schwelle war irgendwas bei 80-90db. Er hatte dann einige Monate Hörgeräte weil uns das so empfohlen wurde und wir natürlich auch total verunsichert waren und erstmal abwarten wollten. Oskar kannte mit den Höris viele Alltagsgeräusche (Türklingel, Hundebellen, Flugzeuggeräusche,...) einige Wörter verstehen (seinen Namen, NEIN, Essen, Trinken, KOMM,...) und fing auch an zu plaudern (Wauwau, Mama, Muh,...) aber schliesslich und endlich haben wir uns mit 18 Monaten dann für eine beidseitige Implantation entschieden. Wo die Reise hingeht wissen wir noch nicht aber ich glaube schon dass er mit CI´s jetzt schon viel weiter ist als er mit Höris wäre.
Viel Glück für euch!

[Vogel]

Danke für die ganzen Rückmeldungen!

Er „spricht“ bäh,da, hei für heiß aber versteht noch nciht wie er heißt dass wir Mama und Papa sind etc...

AN passt zu unseren Beobachtungen - mal hört er relativ viele Dinge mal überhaupt nichts ...

Aktuell steht die Entwicklung etwas ...