Pro Ci !

Hier kann man sich vorstellen oder eigene Erlebnisse berichten
mäusepeter
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Pro Ci !

#1

Beitrag von mäusepeter »

Hallo zusammen,
heut will ich mal allen Mut machen, die vor einer Entscheidung
pro oder contra CI stehen. Ich habe schon desöfteren im Forum geschrieben, dass wir mit der Entscheidung für die CI´s von Julie sehr glücklich sind und Julie große Fortschritte macht.
Am Donnerstag waren wir mal wieder im CIC und haben unseren 1.Hörtest mit CI absolviert.Es ist der Wahnsinn.Nun haben wir das, was wir die letzten Wochen vermutet haben, schwarz auf weiß.Ich weiß, dass es sicher nicht der Regelfall ist, aber ich denke trotzdem, dass es vielen Leuten Mut machen kann.
Julie hatte die Diagnose nach der Pneumokokkeninfektion
rechts an Taubheit grenzend schwerhörig und links folgende Werte:
500 HZ 70 DB
1000 HZ 75 DB
2000 HZ 75 DB
4000 HZ 80 DB

Mit den beiden´CI´s haben wir folgende Hörkurve:

rechts:

500 HZ 22 DB
1000 HZ 18 DB
2000 HZ 18 DB
4000 HZ 18 DB
6000 HZ 17 DB

links:

500 HZ 20 DB
1000 HZ 18 DB
2000 HZ 19 DB
4000 HZ 15 DB
6000 HZ 12 DB

Für uns hört Julie wieder wie vor der Erkrankung, natürlich nur mit den CI´s.Wir haben ihre Gehörlosigkeit voll akzeptiert
und verdrängen das auch nicht, trotz der guten Ergebnisse. Julie ist hörend geboren, hatte eine sehr frühe, sehr gute Sprachentwicklung und daran knüpfen wir nun an.Die schnelle Entscheidung, sowie die Entscheidung für 2 CI´s haben ihr geholfen innerhalb von 7 Monaten solche Fortschritte zu machen.
Julie bekommt im Familienkreis und in der Kita jede Förderung die sie braucht, aber auch nur die die nötig ist.Wir versuchen sie nicht zu überfordern, damit hören und sprechen ihr weiterhin Spaß macht. Ich denke das auch solche Egebnisse mal ins Forum sollten, damit Eltern die Rat suchen beide Seiten hören oder lesen und sich eine neutrale Meinung selbst bilden können. Auch wenn die Seite von Karin Kestner wieder viel Unruhe gebracht hat-sicher sah es bei Julies OP genau so aus, aber solche Sachen habe ich mir nie angesehen, werde ich auch jetzt nicht tun. Ich sehe das Ergebnis von so einer OP und bin froh dass ich unserem Arzt 100 prozentig vertraut habe-denn das ist wichtig. Ohne diese Vertrauen hätte auch ich mich nicht für die OP entschieden. Und wenn Eltern Zweifel haben-die hatten wir auch-dann weiter suchen und auch die Klinik wechseln.Ich wünsche allen ein schönes Wochenende.

LG Mäusepeter mit Julie (06/2004), Meningitis 02/2005,
2 CI´s seit 08/2006
Maike
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Re: Pro Ci !

#2

Beitrag von Maike »

Hallo Mäusepeter,

danke für Deinen Beitrag.

Bitte erlaube mir jedoch einiges richtigzustellen:

a) Die Hörkurve, die Julie VOR der Implantation hatte, ist VIEL ZU GUT für eine CI-Implantation. D.h., wenn jemand diese Hörkurve hat, sollte er sich AUF KEINEN FALL implantieren lassen. Denn mit einer AUFBLÄHKURVE mit Hörgeräten kommt er auch im günstigsten Falle auf 20-30 dB - und das ist mehr als ausreichend zum vollen Lautspracherwerb bei entsprechender Förderung.

b) Daher müssen wir ganz dringend folgendes unterscheiden: Julie hatte eine Pneumokokkenmeningitis. Das ist eine Diagnose, die echt übel ist... - Du wirst es ja besser wissen als die meisten von uns hier... - und eine Pneumokokkeninfektion bedeutet eben auch die Möglichkeit einer VERKNÖCHERUNG der Cochlea, so dass dann auch die Hörwerte, die Julie vorher hatte, dann flöten gegangen wären und sie stocktaub wäre und keine Möglichkeit einer "normalen" CI-Versorgung mehr hätte - nur nohc sehr umständlich mit einer "double-array"-Versorgung, die nicht dasselbe gute Ergebnis hat wie eine normale CI-Versorgung.

c) Genau deshalb MUSSTE Julie zu ihrem eigenen Vorteil beidseitig mit CI's versorgt werden, um überhaupt hören zu können, BEVOR die Verknöcherung eintritt. Bei Julie bestand eine medizinisch implizierte CI-Indikation. Genau diese besteht jedoch bei anderen Kindern/Erwachsenen mit dieser Hörkurve von einem Durchschnitt von ca. 80 dB im Sprachbereich jedoch keineswegs. Da hört "man" noch viel zu gut, da gibt es super Möglichkeiten, dies mit Hörgeräten auszugleichen.

Mir ist es sehr wichtig, das so klar aufzuschreiben, bevor andere Eltern von "nur" hochgradig schwerhörigen (nicht mal an Taubheit gr SH) wegen Deines Postings verunsichert werden.

Dagegen habt Ihr mit der CI-Doppelversorgung das Einzig Vernünftige getan - und so freue ich mich riesig über den tollen Erfolg bei Eurer Tochter und wünsche Euch alles Gute!

Maike
von Geburt an gehörlos, lautsprachlich aufgewachsen (kann aber auch DGS), 2 CI's seit Dez 2000 und Juli 2003
Gudrun
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Re: Pro Ci !

#3

Beitrag von Gudrun »

Hallo Mäusepeter,

ich gratuliere euch zu eurem Erfolg und wünsche euch, dass alles weiterhin so positiv wie bisher verläuft.

Gudrun
Andrea Heiker
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Re: Pro Ci !

#4

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo Maike, Hallo an alle

ich habe auch schon heute Vormittag überlegt, wie ich meine Gedanken formuieren solltem, die sich mit Deinen Gedanken sehr decken.

Ich fühle mich selbst immer unbehaglich, wenn ich Jubelarien über das CI höre und das CI-Kind dann praktisch normalhörend wird. Andersherum ärgere ich mich dann gewaltig, wenn den Ärzten unseriöses Handeln vorgeworfen wird oder Eltern vorgeworfen wird, mit dem CI falsch an ihren Kidnern zu handeln. Das CI ist eine super Sache und eine großartige technische Errungenschaft. Aber man wird noch lange nicht normalhörend damit, wie ich heute Nachmittag wieder erleben durfte:

Ich möchte an dieser Stelle mal etwas Frust abladen. Anläßlich einer Taufe ist mein alter Freundeskreis noch mal zusammengekommen. Nach unseren Studium hat es uns ja durch die ganze Replublik verstreut. Außer uns war auch noch eine riesige Verwandtschaft da und es war dementsprechend laut. Und ich habe nur die Hälfte verstanden. Meine beiden Patenkinder waren auch da, die Ältere davon ist fast fünf, sie wollte mit mir reden, hat aber nicht laut genug gesprochen und ich konnte sie auch nicht dazu bringen, lauter zu reden. Wenn es ruhig gewesen wäre, hätte ich sie auch ohne Probleme verstanden (so ist sie es ja auch von mir gewohnt), aber es war halt laut. Sie verlor ziemlich schnell die Geduld mit mir und hat sich mit anderen Erwachsenen unterhalten. Dann habe ich mich an einen Tisch gesetzt und nur hier mal ein Wort und da mal ein Wort verstanden. Nach dem Kuchenessen habe ich daraufhin die SmartLink rausgekramt und konnte damit deutlich mehr verstehen, war dafür aber nicht von der Seite her ansprechbar und habe so ein paar Witze verpasst. Es war sehr schön, alle wieder zusehen und ich hatte einige gute Gespräche, trotzdem bin ich heute mit dem Hören in einer Partysituation total unzufrieden. Und jetzt bin ich total geplättet von der Anstrengung des Zuhörens, dass ich meine Hörtechnik im Augenblick nicht gar ertrage. Sowie ich vergleichsweise früh weggegangen bin von der Tauffeier, habe ich mir das Hg und das CI aus den Ohren gerupft und gedacht, endlich Ruhe. Ich bin mit dem Auto nach Hause gefahren und mich hat sogar noch das wenige Hören gestört, dass ich ohne Hg noch höre (eigentlich nur den Motor und den ziemlich leise). Ich habe gerade taub Fußball geguckt, macht aber auch viel weniger Spaß, wenn man nichts von der Stimmung im Stadion mitkriegt, aber anlegen mochte ich mein CI auch nicht.

Das Posting von Julie hat meine Stimmung ehrlich gesagt nicht wirklich gehoben, obwohl ich es ganz, ganz toll finde, dass Julie damit so gut zurecht kommt. Ich denke jetzt mehrer Dinge: Warum höre ich nicht so gut wie Julie es offensichtlich tut. Ist es wirklich das zweite CI das soviel mehr bringt? Gleichzeitig denke ich aber: "Was willst Du eigentlich in der MHH sagt man Dir doch jedes Mal, dass Du supergut verstehst." Auf der anderen Seite denke ich auch, dass Julie möglicherweise nur scheinbar so gut hört. Noch ist sie nicht darauf angewiesen, im Partylärm in einer Gruppe etwas zu verstehen und da wird Julie später vielleicht doch Schwierigkeiten bekommen. Und ich frage mich auch, was ELtern empfinden, deren Kinder mit dem CI weniger gut zurecht kommen wie Julie.

Ich bin jetzt doch abgeschweift und bitte daher um Nachsicht: Außerdem bitte ich Euch jetzt nicht meine (trüben) Gedanken zu sehr zu Herzen zu nehmen. Morgen (vermutlich auch ein anstrengender Hörtag für mich) sieht die Welt hoffentlich wieder anders aus. Das gute an anstrengenden Hörtagen ist doch, dass man eine ausreichende Anzahl von Freuden hat, die einem das Leben schwer machen :D

Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Maike
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Re: Pro Ci !

#5

Beitrag von Maike »

Liebe Andrea,

ich muss Dir einfach mal mitteilen, wie sehr Du mir mit Deinen Erlebnissen aus der Seele sprichst! DANKE dafür!!!

Auch mir geht es ständig so: Immer wieder genieße ich es unheimlich, meine CI*s abzulegen. Und das, obwohl sie mir unheimlich viel bringen... - gewisse Parties oder auch schwierige Gespräche in einer größeren Runde sind eben nur mit meinen CI*s möglich - udn auch in der MHH sagt man mir ständig, wie gut ich trotz angeborener Gl-keit mit den CI*s verstehen könne... - ja, trotz allem: Es gibt wirklich manchmal nichts Wichtigeres für mich, als sie (die CI*s) dann vom Kopfe reißen zu können. Kaum ist ein schwieriges Gespräch, in dem es um die Zukunft eines Kindes geht, vorbei - das Erste, was ich dann - natürlich erst nach der Verabschiedung :D - tue: CI*s raus!!!

Trotzdem denke ich, dürfen wir beide eines nicht vergessen: Wir beide sind mit unserer Hörbehinderung und ohne CI*s aufgewachsen. Die Kinder von heute wachsen damit auf und daher ist die CI-Akzeptanz häufig viel größer als noch bei uns... - und es wird auch gut und richtig so sein.

Ich glaube, dass man bei manchen Kindern noch im Gegenteil bremsen muss... - z.B. dass sie nicht nachts mit CI ins Bett gehen etc. - denn sonst passiert ihnen das, was ich vermehrt beobachte: Sobald sie z.B. schwimmen gehen, sind sie akustisch echt verloren, völlig desorientiert, verstehen keinen Piep mehr, können nämlich weder ablesen noch eine einzige Gebärde. DAS finde ich absolut katastrophal - udn es kann hier noch eine echte Katastrophe werden, wenn dann das CI mal ausfallen sollte...

Grüßle
Maike
von Geburt an gehörlos, lautsprachlich aufgewachsen (kann aber auch DGS), 2 CI's seit Dez 2000 und Juli 2003
Günter Kissmann
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Re: Pro Ci !

#6

Beitrag von Günter Kissmann »

Lieber mäusepeter. Peter?

das ist wirklich fantaszisch das eure kleine wieder so gut hört.

Kinder kompensieren viel schneller als Erwachsene, Gott sei Dank ist das so.

Aber diesen Halbsatz von dir

"Für uns hört Julie wieder wie vor der Erkrankung°

Möchte ich nicht unkommentiert lassen.

Für Euch wird das im Augenblick so sein, aber Julie hört jetzt anders und sie wird auch in ihrem weiteren Leben an Grenzen stoßen, wie Andrea und Maike das sehr anschaulich geschildert haben.

Pro CI war die Überschrift und da sage ich ja wenn es nötig ist.

Aber bitte bitte glaubt nicht, das eure Kinder dann normalhörend sind, auch mit zwei CI`s nicht

Gute N8,

Günter

Günter, 1956 von Kind auf sh seit 2003 Ci, Jan-Derk 1983 normalh. Nina 1985 mittelgr, sh. Mathis 1986 mittelgr.sh, Janna 1991 normh. und Malte 1998 hochgr. sh
Gudrun
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Re: Pro Ci !

#7

Beitrag von Gudrun »

Mäusepeter hat ja die vorigen Voraussetzungen beschrieben, mit denen sich der Erfolg von Julie erklären lässt. Trotzdem ist es schön, dass es so gut geklappt hat, denn es gehört auch immer Engagement der Eltern und etwas Glück dazu.

Liebe Andrea, wenn du das hier liest, geht es dir vermutlich wieder gut. Das, was du beschreibst, kenne ich auch sehr gut. Die Situationen kommen selten vor, aber es gibt sie und sie sind sehr frustrierend. Ich kenne das Gefühl auch, wenn man vor lauter Hören überreizt ist und dann nichts mehr hören mag.

Julie hat sehr viel bessere Voraussetzungen, um im Lärm Sprache zu verstehen, aber sie muss ntaürlich auch weiterhin gefördert werden. Sie hat zwei CI's, die sie sehr früh bekam, war mal normalhörend und wurde zeitnah implantiert. Wir sind ja in einer Zeit mit miesen Hörgeräten aufgewachsen.
Erstellt von Maike
Ich glaube, dass man bei manchen Kindern noch im Gegenteil bremsen muss... - z.B. dass sie nicht nachts mit CI ins Bett gehen etc. - denn sonst passiert ihnen das, was ich vermehrt beobachte: Sobald sie z.B. schwimmen gehen, sind sie akustisch echt verloren, völlig desorientiert, verstehen keinen Piep mehr, können nämlich weder ablesen noch eine einzige Gebärde. DAS finde ich absolut katastrophal - udn es kann hier noch eine echte Katastrophe werden, wenn dann das CI mal ausfallen sollte...
Hallo Maike, das sehe ich etwas anders. Die CI-Kinder, die ich kenne, welche mit CI's ins Bett gehen, können teilweise auch sehr gut Lippenlesen. Es gibt genügend andere Situationen, wo sie ohne CI's sind, z.B. beim Baden (Badewanne). Vernünftige Eltern trainieren das Lippenlesen sowieso immer mit. Und wenn zwei CI's vorhanden sind, ist es unwahrscheinlich, dass beide gleichzeitig ausfallen. Ich finde es nicht dramatisch, wenn ein Kind mit beiden CI's ins Bett geht, solange das Lippenlesen nicht zu sehr vernachlässigt wird. Außerdem, wenn das Kind ohne CI's im Bett liegt und schläft, hat Lippenlesenlernen doch eh keinen Zweck. :D
Gudrun
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Re: Pro Ci !

#8

Beitrag von Gudrun »

Hallo Günther,

Mäusepeter schreibt ja, dass sie die Gehörlosigkeit nicht verdrängen und dass Julie weiterhin Förderung braucht.

Aber Julie kann man nicht mit Andrea und Maike vergleichen. Es kann passieren, dass sie dieselben Erfahrungen macht, aber wenn die Eltern dranbleiben, hat Julie sehr viel bessere Voraussetzungen als hörgeschädigte Menschen meiner Generation. Und wie Mäusepeter schon schreibt, ist Förderung weiterhin notwendig.[size=small]

[Editiert von Gudrun am: Sonntag, März 25, 2007 @ 01:35][/size]
Sabine
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Re: Pro Ci !

#9

Beitrag von Sabine »

Hallo Julies Eltern ;-)

Es freut mich riesig, dass es Julie so gut geht mit den beiden CIs.
Maikes Einwand, dass die Indikation nur in Eurem bestimmten Fall gegeben war (nach P-Meningitis), unterstreiche ich auch nochmal.

Ansonsten halte ich mich ja sehr mit Jubelarien über Christian zurück, auch wenn es mir manchmal schwerfällt. Ich weiß, dass man nichts verallgemeinern kann/darf, und ich weiß, dass Christian "eigentlich" mit CIs nicht normalhörend ist. Das darf er doch gar nicht sein, es ist doch nur Technik ;-)
AAAABER, die Realität sieht einfach anders aus - für uns, und ich hoffe, mir wird das jetzt nicht als Angeberei ausgelegt. Auch möchte ich niemanden verletzen, dem es mit den CIs anders geht.
Christian fühlt sich mit CIs pudelwohl, ohne genauso. Er hätte ja die Möglichkeit, mit CIs schwimmen zu gehen (Spezialkonstruktion), aber das will er gar nicht.
Er liest dann ab, wir benutzen ein paar Gebärden (wenn wir uns auf Entfernung unterhalten).
Er hört also in einigen Situationen nicht normal. Klar.
Wenn er aber die CIs trägt, dann ist sein Hören doch von dem der normalhörenden Kinder in den meisten Fällen nicht zu unterscheiden.
Das ist bei ihm so, ehrlich, auch wenn es unglaublich klingt.
Ich kenne allerdings kein Kind bisher, das so gut wie er mit den CIs zurechtkommt, daher würde ich mich freuen, wenn Ihr, Julies Eltern, vielleicht 'mal mit uns Kontakt aufnehmen würdet unter cleo@netcologne.de).
Sicher gibt es noch mehr "solcher" Kinder, aber vielleicht tummeln sich deren Eltern einfach nicht im Internet.

Christian geht jetzt in die zweite Klasse einer englischen Schule, und egal, wie oft ich den Lehrern auf den Nerv gehe und frage, wo wir ihn noch besonders unterstützen müssen, in welchen Situationen er nicht gut versteht etc., die Antwort ist immer nur ein fragender Blick. Die wissen gar nicht, was ich von denen will.
Ich bleibe natürlich am Ball, weil ich immer zum Schuljahreswechsel denke, dass jetzt aber bestimmt das Jahr mit den größeren akustischen Anforderungen kommt, so dass für Christian dann Probleme aufkommen, die ich frühzeitig erkennen muss.

Wer uns kennt, weiß, dass wir Christians Hörbehinderung vollkommen akzeptiert haben (die Meningitis nach wie vor nicht, aber das ist ja wieder ein anderes Thema).

Ich habe das nur geschrieben, um zu unterstreichen, dass es solche Kinder wie Julie tatsächlich gibt.
Das soll ja keine Wertung sein. Wir haben uns für die Implantation damals entschieden, obwohl unsere Erwartungen weitaus geringer waren als das, was Christian tatsächlich dadurch ermöglicht wurde.
Wir wären schon mit Geräuschwahrnehmung/-zuordnung zufrieden gewesen, obwohl wir natürlich etwas mehr erhofft haben.
Und jetzt haben wir die Situation, dass Christian in diesen Indoor-Spielplätzen, die MIR aufgrund der akustischen Situation ein Horror sind, bestens versteht.
Das führe ich in seinem Fall natürlich auf die beidseitige Versorgung zurück.

Er geht immer mit einem CI schlafen. Er teilt sich mit zwei seiner Brüder das Zimmer (auf eigenen Wunsch, die Jungs lieben die Schlafsaal-Romantik), und sie unterhalten sich dann noch eine Weile bzw. hören CDs.
Trotzdem ist er überhaupt nicht verunsichert, wenn er gänzlich ohne CI ist.
Im letzten Sommer war er zu einer Pool-Party eingeladen, die mir schon wochenlang vorher Sorgen bereitet hat. Ich habe ihn dann ziehen lassen und habe mit großem Staunen beobachtet, wie sich an seiner sozialen Eingebundenheit nichts geändert hat, obwohl er über Stunden nichts gehört hat.
Die anderen Kinder haben sich sofort darauf eingestellt, dass sie ihn in dieser Zeit antippen mussten, um seine Aufmerksamkeit zu bekommen, dass sie sich ihm zuwenden und Gesten benutzen mussten. War kein Problem.).

Ich wollte jetzt hier nur einmal aus der Versenkung hervorkommen, um Julies Erfahrungen zu untermauern.
Soll so schnell nicht wieder vorkommen, weil ich eben unbedingt vermeiden möchte, Maßstäbe zu setzen, die nicht für jeden erreichbar oder auch erstrebenswert sind.
Aber so sieht es halt bei uns aus derzeit.

Liebe Grüße in die Runde,

Maike
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Re: Pro Ci !

#10

Beitrag von Maike »

Hallo Gudrun,

auch hier "stopstopstop"!!!!

hast Du gelesen, dass ich schrieb, dass man MANCHE Kinder bremsen müsse??? Bitte überlies NICHT, dass ich KEINE allgemeingültigen Aussagen schrieb!!!!

Zudem bin ich nicht von ungefähr zu diesen Aussagen gekommen! Es kommt regelmäßig vor - und ich arbeite an einer Schule, in der ich diese Sachen eben auch mitbekomme... - und in zunehmendem Maße. Da kann und werde ich nicht schweigen, wenn ich ein verängstigtes Kind über die Schwimmbadflure huschen sehe, hoffend, dass die Schwimmstunde so schnell wie möglich vorübergeht - etc etc. - nein, das geht echt nicht.

Wie gesagt: das betrifft nur MANCHE Kinder, zum Glück nicht alle. Du schreibst selbst, dass vernünftige Eltern das Lippenablesen - und ich ergänze: hoffentlich! - auch ein paar Gebärden bei den Kindern trainieren. Gerade diejenigen, die ein offenes Sprachverstehen haben, brauchen mehr als dringend dieses Zusatztraining. Denn die "anderen" (die kein offenes Sprachverstehen haben) können meist eh zusätzlich ablesen etc.

Es ist nicht das erste Mal, dass ich missverstanden worden bin.... *GRRRR*

Grüßle
Maike
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Re: Pro Ci !

#11

Beitrag von Maike »

P.S.: Du hast ja sicherlich auch gelesen, dass ich eben bei Mäusepeter auch schrieb, dass bei seinem Sohn eben ANDERE Voraussetzungen wie bei Andrea und mir bestehen - ich kann das also ganz bestimmt auch einordnen.

Bitte verzeih, aber Dein Posting hat mich echt verärgert!!!
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Re: Pro Ci !

#12

Beitrag von Maike »

Hallo Sabine,

DANKE für Dein Posting! Ja, das ist eben auch ganz wichtig, dass jedes Kind anders aufwächst und dass auf keinen Fall Andreas oder meine "Hörbiographie" als Maßstab genommen werden dürfen dafür, wie andere aufzuwachsen haben.

Daher kann ich auch das Posting von Günter Kissmann nicht unterschreiben. Immer die Betonung, dass Kinder mit CI "ja auf gar keinen Fall normalhörend" sein würden, ist nervend. Das weiß doch jeder.

Die Frage ist halt auch immer: Wie kommt das Kind in der Realität damit zurecht. Und da kommt Christian eben super zurecht - das kann bei Julie genauso kommen etc.

Wenn man dann z.B. im Schwimmbad dermaßen verunsichert ist wie manche unserer SchülerInnen, dann ist für mich hier etwas gründlich versäumt worden, was man schnellstenst aufzuholen hat.

Aber weder das eine noch das andere (noch Andreas oder mein Beispiel) darf irgendjemanden zur Verallgemeinerung drängen (und das meintest Du eben auch nicht, weshalb Dein Posting so wohltuend ist!!! - und weshalb ich mich über das vorherige von Gudrun ärgerte, eben weil ich es auch NICHT verallgemeinernd meinte...).

Tschuldigung, ich glaube, ich sollte mich etwas zurück ziehen aus diesem Forum?

Grüßle
Maike
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[Editiert von Maike am: Sonntag, März 25, 2007 @ 10:17][/size]
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Sabine
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Re: Pro Ci !

#13

Beitrag von Sabine »

Liebe Maike,

vermutlich bin ich die einzige, die das mit dem Zitieren hier noch nicht begriffen hat??

>jedes Kind anders aufwächst und dass auf keinen Fall Andreas

Jedes Kind IST ja auch anders. Ich würde z.B. behaupten, dass unsere vier Jungs relativ ähnlich aufwachsen. Trotzdem haben wir hier zwei "Kleingruppen". Nummer 1 und 3 sind eher Typ "zurückhaltend", während Nummer 2 (Christian) und 4 sich in nahezu jeder Lebenslage sofort häuslich einrichten.
Es ist pure Spekulation, aber wir haben hier schon oft gemutmaßt, dass unser Ältester z.B. GANZ anders auf die Meningitis und die damit einhergehenden gravierenden Veränderungen reagiert hätte.
Und das sind ja z.B. Voraussetzungen, die man nur bedingt beeinflussen kann.

>Wenn man dann z.B. im Schwimmbad dermaßen verunsichert ist wie >manche unserer SchülerInnen, dann ist für mich hier etwas >gründlich versäumt worden, was man schnellstenst aufzuholen hat.

Das sehe ich allerdings auch so. Hm, wie kann es denn zu so etwas kommen? Und ausgerechnet an Deiner Schule hätte ich das jetzt gar nicht erwartet.
Wobei ich ja zugeben muss, dass ich vor unserem allerersten Strandurlaub mit Christian und den CIs auch große Angst hatte, weil ich befürchtete, dass Christian sich total verloren vorkommen würde.
War aber nicht der Fall. Er ist da teilweise 8 Stunden am Stück ohne Hören und stört sich nicht dran - und meine Bedenken sind ja auch längst zerstreut.
Das muss natürlich die Normalität sein. Diese übermäßige Abhängigkeit von der Technik ist bedenklich.

>Tschuldigung, ich glaube, ich sollte mich etwas zurück ziehen >aus diesem Forum?

Nö, warum denn das? Angeregte Diskussionen sind doch für alle von uns hier gewinnbringend.
Und jeder zieht sich dann eben das 'raus, was ihm passt.

Viele Grüße,

Maike
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Re: Pro Ci !

#14

Beitrag von Maike »

Liebe Sabine,

genau, nicht nur weil jedes Kind anders aufwächst, sondern auch anders IST, wie Du schreibst, kann man schon gar keine Maßstäbe anlegen.

Ja, das habe ich mir auch oft überlegt: Gerade an SH-Schulen dürften solche Fälle eigentlich nicht auftreten. Aber es gibt sie dennoch...

...vermutlich weil eben jedes Kind anders ist und anders aufwächst, so gibt es auch die Kinder, die vermutlich eher "zurückhaltend" sind und zusätzlich dermaßen auditiv ausgerichtet sind (es soll sie ja noch geben, diese "auditiven Typen"...), dass sie einfach mit CI's supersupersupergut zurecht kommen, wirklich so gut wie ALLES verstehen, daher WEISS ich, dass es tatsächlich Kinder gibt, die mit CI tatsächlich Hörenden so gut wie ebenbürtig sein können. (Genau aus diesem Grund finde ich Aussagen wie "Mit CI hört man nicht normal" - auf mich bezogen absolut richtig, aber eben "ewiggestrig", wenn man sie verallgemeinernd (ich betone "verallgemeinernd" auf Kinder bezieht. Manche hören eben nicht normal, manche können so gut kompensieren, dass sie auch in schwierigsten kommunikativen Situationen nicht zurückstehen müssen. Siehe Christian - und Christian ist - glücklicherweise - nicht der Einzige, der so toll zurecht kommt!:))

Zurück zu den genannten Kindern beim Schwimmen: Ich denke, dass diese Kinder jede erdenkliche Förderung durchlaufen haben, dass sie sprachlich-kommunikativ Hörenden in nichts nachstehen (sind auch in "offenen Klassen" mit Regelschullehrplan) und das "Pech" haben, überhaupt nicht ablesen oder gebärden zu können und vom Typ her eher unsicher oder zurückhaltend oder sonstwas sind. Zum Glück betrifft das auch keine "Millionen Kinder", aber es gibt sie leider eben auch... - Ja, und genau hier fehlt was... - ein Fach wie das Fach "Hörtaktik" wäre gut... - in München wird sowas bereits praktiziert. Christian macht das ganz automatisch, ihm muss es nicht beigebracht werden.

Euch - und gerade auch Christian - weiterhin alles alles Gute!
Maike
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[Editiert von Maike am: Dienstag, März 27, 2007 @ 13:57][/size]
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Re: Pro Ci !

#15

Beitrag von Maike »

P.S.: zum Zitieren einfach auf den Button rechts oben bei jedem Posting im blauen Balken drücken - danach nur das rausstreichen, was Du nicht zitieren willst. Den Anfang und das Ende mit "quote" und dem B in den Klammern jedoch stehen lassen. Dann kriegst Du das - schwuppdiwupp - zitiert. Wenn Du etwas aus einem vorvorletzten oder noch viel mehr "letzteren" Posting zitieren willst: Einfach nur auf das jeweilige Posting gehen und "zitieren" klicken, dann erscheint alles Weitere - lass Dich dann einfach mal "führen". Ist einfacher als hier beschrieben.
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Re: Pro Ci !

#16

Beitrag von Gudrun »

Liebe Mnaike,

ich habe nichts verallgemeinert und sehr wohl auch registriert, dass du dich nicht mit Jule vergleichst.

Ich fasste deinen Kommentar so auf: "Manche Kinder muss man bremsen, z.B. die, die mit CI's ins Bett gehen."

Tut mir leid, wenn ich das falsch verstanden habe.

Ich fand es hier nur unendlich schade, dass man sich nicht mit Mäusepeter einfach nur freut, und deswegen wollte ich die kritischen Stimmen, die hier gefallen sind, ein bisschen ausgleichen.[size=small]

[Editiert von Gudrun am: Sonntag, März 25, 2007 @ 11:24][/size]
Maike
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Re: Pro Ci !

#17

Beitrag von Maike »

Erstellt von Gudrun
Ich fand es hier nur unendlich schade, dass man sich nicht mit Mäusepeter einfach nur freut, und deswegen wollte ich die kritischen Stimmen, die hier gefallen sind, ein bisschen ausgleichen.
Wenn Du genauer gelesen hättest, hättest Du bemerkt, dass sich JEDER mit Mäusepeter freut, sogar der Günter Kissmann!
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Re: Pro Ci !

#18

Beitrag von Maike »

P.S.: Ich finde es zudem unheimlich gefährlich, wenn man - nur um des Ausgleichens willen - Dinge so darstellt, wie sie eben NICHT gemeint waren - und weshalb ich mich auch unheimlich :mad: über Dein Posting weiter oben geärgert habe.
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Re: Pro Ci !

#19

Beitrag von Karin »

Es ist wirklich schwer sich schriftlich zu äußern und auch ich hatte es mir eigentlich verkneifen wollen etwas zu schreiben - nun doch....

Mäusepeter, warum glaubst du, dass meine Seite wieder Unruhe gebracht hat?

Gehen wir den Weg mal anders herum.

Hier schaut eine Mutter rein, und im Forum von den CI-kids und vielleicht noch im hcig ... und alle sagen : oh nach Meningitis sofort operieren, denn es könnte eine Verknöcherung geben! Hörverlust, wie bei eurem Kind, bei 75 db.
War bei euch schon Verknöcherung zu sehen?

(ich habe übrigens noch keine Statstik gefunden, in der drin steht wie oft die Schnecken verknöchern und ich weiß auch immer noch nicht, warum es bei dem einen Kind passiert und bei dem anderen nicht. Kann mir da jemand einen Tipp geben?)

Die Mutter lässt also operieren, und das Kind hört bei 18 db - aber es entwickelt sich keine Sprache (Kind hatte noch keine Sprache, weil mit 3 Monaten schon Meningitis bekommen) - vielleicht liegen andere Probleme vor, vielleicht reizen auch die Elektroden nicht an der richtigen Stellen, was auch immer....

Ja und dann sagt die Mutter zu Recht, "warum hat mir keiner gesagt, dass es so oder so ausgehen kann." Jetzt erst fängt die Mutter an, die Diagnose "Taub trotz CI" zu verarbeiten... es dauert eine Weile bis die Hoffnungen sterben.

Zu einer Aufklärung gehört für den einen vielleicht nicht das Video - für den anderen aber schon.

Was ich sagen möchte ist, dass es eben so ist, dass kein Kind mit dem anderen vergleichbar ist, und auch trotz 18 db vielleicht kein Sprachverständnis kommt, und es bestimmte Voraussetzungen gibt, die ein hören erleichtern,
dazu gehört auch die frühe Hörerfahrung vor Ertaubung,
dazu gehört auch ein Tragen der Hörgeräte vor OP,
dazu gehört auch ein guter Operateur,
dazu gehören auch Eltern, die kommunikativ sind,
dazu gehört auch Glück uvm.

Und dass es Kinder gibt, die mit HG (bei HV 75 db wie hier) so telefonieren können, wie jeder andere auch, sollte man auch wissen.
Mag sein, dass meine Seite also "Unruhe" bringt, beabsichtigt ist aber nicht Unruhe, sondern sich in Ruhe auch mit den Schattenseiten des CI im Vorfeld zu beschäftigen und sich sicher zu sein, dass es auch ein Leben ohne CI geben kann, wenn es dann nicht funktioniert. Ich glaube, dass man dann als Eltern ruhiger in diese OP gehen kann, wenn man weiß, dass ein Kind auch ohne zu hören seinen Weg gehen kann.

Nachtrag.
Hallo Maike, wie missverständlich Äußerungen ankommen können, möge dir dein Satz : "...sogar Günther Kissmann..... "beweisen.
Das hört sich so an, als würde er sich sonst nicht freuen! ;-)
Das stimmt so sicher nicht, meinst du sicher aber auch nicht.
Viele Grüße an Alle
Karin

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[Editiert von Karin am: Sonntag, März 25, 2007 @ 11:29][/size]
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[Editiert von Karin am: Sonntag, März 25, 2007 @ 11:31][/size]
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Maike
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Re: Pro Ci !

#20

Beitrag von Maike »

Hallo Karin,

zunächst zur Aussage mit Günter Kissmann: Danke, dass Du mich darauf hinweist! Stimmt, es könnte so klingen, als würde er sich ansonsten nicht freuen. Was ich aber NICHT gemeint habe. Ich entschuldige mich bei Günter.

Ansonsten möchte ich Dir zwei Fragen stellen:

a) Wie oft kommt ein Fall vor, dass ein Kind, das nach Meningitis frühzeitig versorgt ist, gut gefördert wurde und trotzdem mit CI nicht verstehen kann? Wurde der Fall der "oralen Dysphasie" ausgeschlossen? (Einen solchen Fall kenne ich persönlich NICHT. obwohl ich inzwischen nicht mehr zählen kann, wie viele Kinder mit CI nach Meningitis ich kenne. Vielleicht die falschen?)

b) Inwieweit soll dieser Fall mit der Mutter dazu führen, dass nun Vorsicht geboten sollte bei Kindern nach P-Meningitis? Bist Du Ärztin? - Hast Du eigentlich mal die allseits bekannten Bilder gesehen, bei denen innerhalb weniger Wochen / sogar Tage - sogar stündlich zu beobachten war, wie Schnecken verknöchern???

Ich hoffe, dass möglichst keine Eltern von P-Meninigitis-Kindern sich von Dir verunsichern lassen. Ein verpasstes CI mit verpasster Hör- und Sprechentwicklung auf Grund bereits verknöcherter Schnecke würde ich nicht verantworten wollen.

Maike
von Geburt an gehörlos, lautsprachlich aufgewachsen (kann aber auch DGS), 2 CI's seit Dez 2000 und Juli 2003
Sabine
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Re: Pro Ci !

#21

Beitrag von Sabine »

Hallo Karin,

Du schriebst:

"ohne CI geben kann, wenn es dann nicht funktioniert. Ich glaube, dass man dann als Eltern ruhiger in diese OP gehen kann, wenn man weiß, dass ein Kind auch ohne zu hören seinen Weg gehen kann."

Ja, ja, ja. So war es bei uns auch. Genau in dem Augenblick, in dem ich für mich klar hatte, dass Christian auch ohne CI eine gute Zukunft haben würde, konnte ich mich mit ganzem Herzen für die CIs entscheiden.

Viele Grüße,

Gudrun
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Re: Pro Ci !

#22

Beitrag von Gudrun »

Liebe Maike,

ich habe geschrieben:

"Ich fand es hier nur unendlich schade, dass man sich nicht mit Mäusepeter einfach nur freut."

Damit meinte ich ein Mitfreuen ohne ein "Aber". Allgemein finde ich es o.k., wenn "Aber" gesagt wird, nur denke ich, dass es genügt, wenn es nur einmal gesagt wird (hier in diesem Thread).

Nur ist leider dieses "Aber" im Lauf der Diskussion in den Vordergrund gerückt, das ist es, was ich so schade finde und ich deshalb etwas relativieren wollte. Ich bin mir nicht sicher, ob Mäusepeter sich über die Postings der Leute mit den leisen Kritiken auch freuen wird.
Sabine
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Re: Pro Ci !

#23

Beitrag von Sabine »

Hallo,

Maike schrieb:

"a) Wie oft kommt ein Fall vor, dass ein Kind, das nach Meningitis frühzeitig versorgt ist, gut gefördert wurde und trotzdem mit CI nicht verstehen kann? Wurde der Fall der "oralen Dysphasie" ausgeschlossen?

Nach P-Meningitis hat man immer genau das zusätzliche Problem, dass man eben vorher (also VOR der Implantation) nicht genau wissen kann, ob die Krankheit noch mehr Schäden zurückgelassen hat.
Insofern liegt bei einem Fall, wie Karin ihn geschildert hat, Maikes Frage auf der Hand.

Als wir uns damals für die CIs entschieden, waren die Herren und Damen Experten vom örtlichen SPZ ja noch der Meinung, dass Christian niemals laufen und auch nie ein Zeichen von Intelligenz zeigen würde.

Und man kann halt im Vorfeld nicht sagen, welche Folgen durch diese widerliche Krankheit noch auftreten werden. Orale Dysphasie/O. Dyspraxie machen sich dann natürlich erst später bemerkbar.

Viele Grüße,
Sabine

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[Editiert von Sabine am: Sonntag, März 25, 2007 @ 12:15][/size]
Sabine
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Re: Pro Ci !

#24

Beitrag von Sabine »

Liebe Gudrun,

Deine Bedenken kann ich sehr gut verstehen.

Ich denke/hoffe jetzt aber 'mal, dass Julies Eltern ja ihre Situation genau kennen und einschätzen können und sich daher auch nur die Schuhe anziehen, die auch passen ;-)
Und wenn sie der Meinung sind, dass Julie mit den CIs in den Bereich des normalen Hörens zurückgekehrt ist, dann ist das so, egal, ob andere das glauben oder nicht.

Liebe Grüße,
Karin
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Re: Pro Ci !

#25

Beitrag von Karin »

Hallo Maike, du fragst mich:
a) Wie oft kommt ein Fall vor, dass ein Kind, das nach Meningitis frühzeitig versorgt ist, gut gefördert wurde und trotzdem mit CI nicht verstehen kann?

Das kann ich dir nicht beantworten. Darüber habe ich auch gar nicht geschrieben! Aber z.B. Mercedes ua.

Wurde der Fall der "oralen Dysphasie" ausgeschlossen?

Kann man das bei einem 3 Monate alten Kind??

b) Inwieweit soll dieser Fall mit der Mutter dazu führen, dass nun Vorsicht geboten sollte bei Kindern nach P-Meningitis? Bist Du Ärztin?

Maike, ich habe nichts über Vorsicht geschreiben, bitte nichts interpretieren - nur lesen!

- Hast Du eigentlich mal die allseits bekannten Bilder gesehen, bei denen innerhalb weniger Wochen / sogar Tage - sogar stündlich zu beobachten war, wie Schnecken verknöchern???

Klar gibt es die - weiß ich - doch warum nur bei den einen und nicht bei den anderen, war meine Frage.

Ich möchte verstehen, warum Verknöcherung beim einen Kind ist und beim anderen nicht. Nicht mehr und nicht weniger.

Gruß Karin

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