Hochgradig schwerhörig oder an Taubheit grenzend?

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Kate43
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Re: Hochgradig schwerhörig oder an Taubheit grenzend?

#26

Beitrag von Kate43 »

@dominik: Danke für deine Antwort! Du hast absolut Recht, es ist dieses von 100 auf 11 Prozent quasi, das mir somit schaffen macht. Ich habe viele andere gesundheitliche Baustellen und jetzt kam diese quasi noch dazu, wahrscheinlich empfinde ich das deswegen auch gerade so krass.
Ich hoffe, ich kann mein Gehirn in den nächsten Monaten und Jahren so trainieren, dass ich mit dem Hörverlust besser klar komme. Aber ich bin optimistisch, da ich nächste Woche neue Hörgeräte samt Otoplastiken bekomme und damit schon mal alles hoffentlich ein Stück besser wird.

Ich danke dir für deinen Input bezüglich Reha, bei uns im saarland gibt es z. B. In St. Wendel eine Reha fürs Hören quasi, ein Teil meiner Familie wohnt da, das wäre z. B. Eine Idee.
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emilsborg
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Re: Hochgradig schwerhörig oder an Taubheit grenzend?

#27

Beitrag von emilsborg »

Dani! hat geschrieben: 27. Mai 2024, 13:24 ... Andere hören mit diesem Verlust zwar nicht gut, können den Alltag dennoch bewältigen.
Der Grund ist der, dass bei den anderen das Gehirn im Lauf der Jahre soweit trainiert ist, dass der Hörverlust teilweise kompensiert wird.

Du musst bedenken, dass du früher jedes Wort mit Leichtigkeit gehört hast, heute findest du nur einen Lückentext vor. Wenn du heute ein Wort nicht verstanden hast, dann ist für dich der ganze Satz nicht verständlich. Mit viel Übung im Lauf der Monate wird das aber besser.
Die von Kindheit an Schwerhörigen sind einfach auch von Anfang an darauf konditioniert Lippenlesen, Zusammenhänge etc zusammen zu verarbeiten und damit vieles kompensieren zu können. Meines Erachtens nimmt das sogar noch mindestens bis ins 3. Lebensjahrzehnt weiter zu. Ich will jetzt nicht sagen dass Zeit alleine die Einschränkungen reduzieren würde, aber ein Stück weit hilft die Gewöhnung an die Rahmenbedingungen.
Mir wurde von einer HNO-Ärztin, die gleichzeitig auch Audiologin ist, gesagt, obendrein wären viele, die bereits in jungen Jahren mit mittelgradigem oder noch höhererem Hörverlust leben mussten wahnsinnig gut in Hörtests im Vergleich zu im Alter schwerhörig gewordenen Patienten. Das führt leider dazu, dass diese als nicht so beeinträchtigt wahrgenommen werden weil dazu viel „unsichtbare“ Konzentrationsleistung notwendig ist, die dann sehr wohl für andere Dinge fehlen kann.
Dani! hat geschrieben: 27. Mai 2024, 13:24 Dabei hilfreich sein kann dir auch eine Reha, die dir Hörstrategien vermitteln. Die bräuchtest du aber, bevor du wirklich mal nicht mehr um ein CI herum kommen solltest.
Von dem Reha-Zentrums für Hörgeschädigte in Rendsburg (https://www.hoergeschaedigt.de/) habe ich schon viel Gutes gehört und bin selbst am überlegen, ob ich dort auch mal in Reha gehen sollte.
Denn gerade die Vermittlung der Basics in einer solchen Umgebung könnte dir sicher weiterhelfen.
Zuletzt geändert von emilsborg am 27. Mai 2024, 20:18, insgesamt 1-mal geändert.
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Kate43
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Re: Hochgradig schwerhörig oder an Taubheit grenzend?

#28

Beitrag von Kate43 »

Ohja, das kann ich mir gut vorstellen. Die Krankheiten/Einschränkungen, die man in der Kindheit oder im Jugendalter erfährt, werden oft so gut kompensiert, dass es nach außen hin gar nicht sichtbar ist, welche Kraft und welche Anstrengung tagtäglich aufgebracht werden muss, um diesen Level zu halten…Auf der einen Seite ist es natürlich ein Segen, dass man so gut damit umzugehen lernt, auf der anderen Seite natürlich auch ein Fluch, da die Einschränkungen von außen oft unterschätzt werden….
So geht es mir mit meinen anderen Erkrankungen, ich habe über die Jahre eine Fassade nach außen perfektioniert, damit man mir diese kaum anmerkt, aber das ist verdammt anstrengend. Ich kann mir daher ansatzweise vorstellen, was die jahrelangen Höreinschränkungen bedeuten, gerade auch in Ausbildung, Schule, Uni usw
Ich hoffe aber dennoch, dass ich das mit dem Hören auch im „fortgeschrittenen“ Alter noch hinbekomme. 😊 Und dass es mit der Zeit besser wird.
Ich freue mich schon ein bisschen auf meine neuen Hörgeräte nächste Woche, dann kann es endlich losgehen…übergangsweise trage ich die Oticon intent mini rite.

Das mit der Reha klingt interessant, ich schaue gleich mal.
Dann können wir alle eine Gruppe gründen und gemeinsam gehen 😀😀😀
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cleo99
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Re: Hochgradig schwerhörig oder an Taubheit grenzend?

#29

Beitrag von cleo99 »

Kate43 hat geschrieben: 27. Mai 2024, 16:05 @cleo99: Danke für deine liebe Antwort!
Also ich habe eine schwere autoimmunerkrankung seit über 20 Jahren und einen immundefekt, weswegen ich auf dauernde Antibiotikagaben, meist intravenös, angewiesen bin.
Das Medikament war Amikacin (ein Aminogylkosid), ich könnte mir gut vorstellen, dass bei dir ein ähnliches Medikament (gentamicin?) verantwortlich war, da man diese Antibiotika früher gerne Babys verabreicht hat….

Wie kommst du denn klar mit deinem Hörverlust?

Das mit der Veränderung in Richtung Verwaltung geht m schulischen Bereich wäre wirklich eine Idee, ich muss einfach mal schauen, wie gut ich zurecht komme, wenn ich die endgültigen Hörgeräte samt Otoplastiken habe.ich hoffe immer noch drauf, dass ich mit reduzierter Stelle weiter unterrichten kann ….😊
Vielen Dank für deine Offenheit bezüglich der Medikamenteninformation. Und ja, du hast recht, ich habe ein Gentamicin-Präparat erhalten als Baby. Allerdings auch in viel zu hoher Dosierung, das kam noch dazu (war Frühgeburt Anfang 7.Monat und wurde mit einem anderen älteren Baby verwechselt, das größer und schwerer war und bekam seine "Ration")

Wie ich damit klarkomme - wie schon andere hier sehr gut beschrieben haben, nachdem ich damit von Anfang an klarkommen musste, gewöhnt man sich natürlich viele, heute nennt man das lifehacks :D an. Damit kommt man bzw muss man gut durchs Leben kommen, da sind wir auf dem Gebiet im Vergleich mit Neu-Schwerhörigen total trainiert. Lippenablesen, Untertitel im TV, der richtige Sitzplatz, das leise Restaurant usw.... Das muss man sich alles erst mit der Zeit aneignen. Es kostet Zeit, ist ermüdend, aber es zahlt sich aus.

Die Idee mit der reduzierten Stelle beim Unterrichten finde ich gut; ich verstehe das auch, dass du das gerne möchtest. Vielleicht kannst du dann irgendwann sogar wieder aufstocken. Und wenn es nicht klappt, dann die anderen Alternativen anvisieren. Ich habe es umgekehrt versucht und habe im März 5 ganze Tage unterrichtet; einfach weil ich es einmal wissen wollte.... wobei ich sagen muss, meine Schüler waren schon erwachsen, von 17 bis 57. Das kann man jetzt aber nicht mit einer "normalen" Schulklasse vergleichen, das kannst du dir sicher denken. Und was ich im Unterricht wirklich ändern/einführen würde, ganz strikt: Dass es definitv leise ist (also kein Dauergemurmel während dem Unterricht), und dass ausnahmsweise immer nur einer spricht, und alle schön nach der Reihe. Ist heutzutage nicht mehr so modern und hat daher auch hohen pädagogischen Mehrwert. Es ist sowieso mega unhöflich und eine Unsitte, dass alle gleichzeitig quatschen.
Kate43
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Re: Hochgradig schwerhörig oder an Taubheit grenzend?

#30

Beitrag von Kate43 »

@cleo99: Mensch, das mit dem Gentamicin ist echt krass! 🤯 Weißt du, ich habe über mindestens 10 Jahre andauernd gentamicin intravenös bekommen und nichts ist passiert, dann bekomme ich ein paar Monate Amikacin und das war’s dann…..Bei dir ist das natürlich nochmal was anderes, als Baby und dann noch eine falsche Dosierung, das darf natürlich nicht vorkommen….Ich danke dir für deine Info, bist die erste Person, die ich kennenlerne, die auch einen Hörschäden durch Aminoglykoside hat.
Ich finde es toll, wie du dich damit arrangiert hast, und nehme mir wirklich daran ein Beispiel.
Wie lief es denn mit dem Unterrichten, hat es dir Spaß gemacht?
Ich unterrichte an einem Gymnasium Englisch und Deutsch. Englisch mit Hörverstehen auf Oberstufenniveau werde ich wohl vergessen können, aber ich habe fest vor, mich wenigstens in Deutsch noch zu „halten“. Ich werde es auf jeden Fall versuchen.
Mit der Lautstärke im Klassenzimmer das stimmt auch. Nur entspricht die Form des Unterrichts, die für mich am besten wäre, also Frontalunterricht quasi, nicht den heutigen Anforderungen an Methoden im Unterricht, die auf schülerzentriertes, kommunikatives und selbstorganisiertes Lernen fokussiert sind, aber was soll’s….ich werde mich arrangieren.
Liebe Grüße und schön, dass wir uns auch bei Instagram gefunden haben 😊🙋‍♀️
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KatjaR
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Re: Hochgradig schwerhörig oder an Taubheit grenzend?

#31

Beitrag von KatjaR »

Hallo Kate,
ich bin innerhalb eines Jahres durch eine Antibiotikabehandlung ertaubt, lebensrettend, aber halt haarzellenschrottend.
Auch mit den stärksten Hörgeräten war bei mir kein Sprachverstehen mehr möglich, der Wechsel von leichten zu starken Hörgeräten war
schnell nötig und auch schnell halfen die starken Hörgeräte auch nicht mehr.
Ich drücke dir fest die Daumen, dass es bei dir nicht fortschreitet und Hörgeräte ausreichen.
Für den Fall das nicht, bitte nicht verzweifeln.
Ich wurde vor bald 30 Jahren dann schnell mit CI versorgt und hatte damals auch schnelle gute Hörerfolge damit, obschon die damaligen Geräte
nicht annähernd so leistungsfähig waren, wie es die heutigen sind.
CI sollten auch mit Autoimmunerkrankung kein Problem sein, da extrem allergiefreie Materialien genutzt werden, schöner wäre es natürlich, wenn Hörgeräte reichen,wichtig für Psyche finde ich allerdings, zu wissen es gibt einen Plan B.
Ich komme mit mittlerweie 2 CI´s sehr gut klar, man bleibt hörgeschädigt, klar, aber sitzt nicht auf Dauer unter einer Käseglocke.
Liebe Grüße
Katja
Langjährige CI-Trägerin (AB) Das Leben und dazu eine Katze, das gibt eine unglaubliche Summe.
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cleo99
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Re: Hochgradig schwerhörig oder an Taubheit grenzend?

#32

Beitrag von cleo99 »

@kate43:
deshalb bin ich so vorsichtig mit den Antibiotikaeinnahmen. Musst du jetzt dein Leben lang laufend Antibiotika einnehmen aufgrund deiner Autoimmunerkrankung? Gibt es keine anderen Antibiotika, die weniger ototoxisch wirken?

Ja, das Unterrichten gefiel mir gut, es war eine interessante Abwechslung für mich, da ich ansonsten im Büro und am Schreibtisch arbeite. Ich habe allerdings den Teilnehmern gleich zu Beginn gesagt, dass ich schlecht höre und daher o.a. Regeln gelten.

Mir ist absolut klar und bekannt, dass die modernen Unterrichtsformen so ziemlich genau das sind, was man als Schwerhöriger gar nicht kann. Für mich war der gute alte klassische Frontalunterricht, wo der Lehrer vorne stand und redete, der absolut beste Unterricht :D und mir war lange selbst nicht klar, wieso ich jegliche Gruppenarbeit und sonstige moderne Unterrichtsvarianten hasste wie die Pest, dachte erst, es entspräche nicht meiner Persönlichkeit :mrgreen: , dabei lag es am nichts Verstehen..... es war echt schlimm. Ich bin aber der Meinung, dass man auch im Rahmen solcher Methoden gewisse Dinge einführen kann - zB bei Präsentation Ruhe und nur 1 redet. Auch Schüler dürfen lernen, Rücksicht zu nehmen.
Kate43
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Re: Hochgradig schwerhörig oder an Taubheit grenzend?

#33

Beitrag von Kate43 »

Liebe Katja, herzlichen Dank für deine ermutigenden Worte! Deine Geschichte klingt wirklich meiner sehr ähnlich bisher, es ist wirklich krass, dass es doch recht viele Betroffene gibt, die die Hörschädigung aufgrund von Medikamenten, insbesondere Antibiotika, haben.
Der Prof, bei dem ich in Behandlung bin, ist der Meinung, ich brauche ein CI (also besser gesagt 2), um wieder richtig (auch beruflich) „einsatzfähig“ zu sein.
Deine positiven Erfahrungen sind wirklich beruhigend, ich bin momentan einfach noch nicht so weit, dass ich die Hoffnung auf eine eventuelle Besserung und auf ein Hören mit Hörgeräten komplett aufgeben kann nach der kurzen Zeit, aber deine Schilderungen zeigen mir wirklich, es gibt eine Alternative, mit der es sich gut leben lässt. Das ist sehr gut zu wissen. 👍
Ich hatte sogar schon ein Beratungsgespräch in einem CI Zentrum hier bei uns im saarland, wo eine Ärztin mir das genaue Vorgehen schon erläutert hat. Insofern stehe ich den CI nicht ablehnend gegenüber, im Gegenteil, aber ich muss für meinen Seelenfrieden vorher wirklich alles andere bzgl Hörgeräten ausprobiert haben….

Viele liebe Grüße! 🙋‍♀️😊
Zuletzt geändert von Kate43 am 29. Mai 2024, 15:44, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Hochgradig schwerhörig oder an Taubheit grenzend?

#34

Beitrag von Kate43 »

@cleo99: das stelle ich mir zur Büroarbeit wirklich als eine Abwechslung vor - finde ich toll, dass du dich der Herausforderung gestellt hast! Und: 😀😀 mir geht’s mit der Gruppenarbeit genauso, aber bei mir ist es wirklich so, dass ich lieber allein arbeite bzw als Schüler schon lieber allein gearbeitet habe. Ich bin da eher ein Einzelkämpfer und daher fand ich selbst als Schüler modernere Sozialformen und Methoden im Unterricht immer doof….heute wende ich sie zwar an, aber merke, dass viele Schüler auch lieber den Lehrer vorne stehen haben, um es mal so zu sagen….
Ja du hast Recht. Rücksichtnahme ist ein nicht zu vernachlässigendes Lernziel und ich denke, wie ich meine Schüler kenne, dass das gut klappen wird.

Zu deiner anderen Frage: Ich konnte leider keine anderen Antibiotika bekommen, da ich mit einem 4 MRGN Bakterium infiziert war/bin aufgrund der jahrzehntelangen Therapie davor….das Amikacin war das einzige (wirklich das einzige Antibiotikum weltweit, man glaub es kaum), gegen das der Keim nicht resistent war. Jetzt kann ich es natürlich nicht mehr nehmen, sollte es hart auf hart kommen, und ich es doch nochmal bekommen (müssen), muss ich mich auf ein CI einstellen, meinte der Prof am letzten Donnerstag.

Liebe Grüße 😊🙋‍♀️
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Re: Hochgradig schwerhörig oder an Taubheit grenzend?

#35

Beitrag von KatjaR »

Liebe Kate,

da bin ich beruhigt, dass du meinen Post nicht als negativ unkend wahrgenommen hast.
Unsere Geschichten ähneln sich da wirklich frappierend, inkl. dem multiresistenten Keim, der auch mich damals "beglückte".
Konzentrier dich jetzt erstmal auf die Hörgeräteversorgung.
Wenn darüber hinaus noch Fragen auftauchen, kannst du mir auch gerne eine PN schreiben.

Liebe Grüße
Katja
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Kate43
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Re: Hochgradig schwerhörig oder an Taubheit grenzend?

#36

Beitrag von Kate43 »

Hall Katja, nein nein keine Sorge! Ich freue mich über die Ratschläge und Erfahrungen und habe auch keine Probleme mit Kritik/ kritischen Äußerungen. Ich bin ganz neu auf dem Gebiet und bin froh, dass jemand Erfahrenes seine Tupps mit mir teilt.
Es ist wirklich verblüffend, wie sich unsere Geschichten mit dem Hörverlust ähneln, wow!
Ich wünsche dir und allen anderen, die mitlesen, einen schönen Feiertag,

liebe Grüße 😊🙋‍♀️
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Re: Hochgradig schwerhörig oder an Taubheit grenzend?

#37

Beitrag von KatjaR »

Hallo Kate,

danke, ja ich gehöre auch zu den Glücklichen die heute Feirtag haben.
Ich wünsche dir ebenso einen schönen Feertag.

Liebe Grüße
Katja
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Re: Hochgradig schwerhörig oder an Taubheit grenzend?

#38

Beitrag von cleo99 »

Puh, das ist ein ganz schöner Rucksack, den du da mit dir herumschleppst gesundheitlich und kannst diese ototoxischen Medikamente nicht einmal aus deinem Leben verbannen..... Hut ab, wie du dein Leben meisterst und ich sehe ja in deinen sozialen Medien, du bist eine ausgesprochen hübsche und mutige Powerfrau, die sich nicht unterkriegen lässt! Das muss ich nun einmal loswerden!!

Hast du nicht inzwischen neue Hörgeräte zum Testen bekommen; wie geht es dir mit diesen?
Kate43
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Re: Hochgradig schwerhörig oder an Taubheit grenzend?

#39

Beitrag von Kate43 »

Liebe Cleo,

ich habe deinen Beitrag gerade erst entdeckt, entschuldige die späte Antwort, irgendwie hatte ich den Überblick verloren 🤯😀
Danke dir ganz herzlich für deine lieben Worte!!! Gleiches kann ich nur zurückgeben!!!
Was die gesundheitliche Lage betrifft, man gewöhnt sich ja irgendwie an alles und irgendwann werden auch die Einschränkungen zur Normalität und es muss irgendwie weitergehen…Aber ich stoße da schon öfters, wie du bestimmt auch, an meine Grenzen. Aber was will man machen?!? Hilft ja nix, sich zu verkriechen…(leider, habe es auch schon öfters versucht 😊

Zu den Hörgeräten: Ich teste gerade die Oticon Xceed 1 Sp und habe jetzt auch meine Otoplastik, mit der ich besser klar komme als gedacht. Momentan habe ich pro Woche mindestens einen Termin beim Akustiker, diese Woche auch 2, und wir arbeiten an den Einstellungen. Sprachverstehen ist noch nicht so doll, aber was will man erwarten bei noch ca 10% Restgehör (links wurde es leider nochmal schlechter).
Ich merke aber schon kleine Erfolge und bin optimistisch!
Danach teste ich noch das Phonak Naida (?) SP.
Bin mal gespannt, ob ich da einen unterschied merke.
Viele liebe Grüße und einen schönen Abend 😊🙋‍♀️
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Re: Hochgradig schwerhörig oder an Taubheit grenzend?

#40

Beitrag von cleo99 »

Liebe Kate43, ja, da hast du in nächster Zeit mit dem Testen und Gewöhnen an die neuen Klänge ganz sicher viel zu tun! Und ja, das Sprachverstehen wird ganz sicher nicht mehr das sein, was es einmal war. Ich verstehe auch trotz HG vieles nicht, damit wird man leben müssen bzw. sich besser arrangieren in vielen Situationen. Klein anfangen, auch zuhause, zB wenn du mit deinem Mann sprichst, nicht mehr das Radio nebenbei laufen lassen, das ist zuviel v.a. am Anfang.

ich wünsche dir ganz viel Durchhaltevermögen und ansonsten schaue ich manchmal auf deiner Seite vorbei, ob sich etwas Neues tut ☺
NRE
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Re: Hochgradig schwerhörig oder an Taubheit grenzend?

#41

Beitrag von NRE »

@Kate43

Das Phonak Naida ist ein älteres Gerät. Da gibt es schon seit einiger Zeit den Nachfolger Phonak Paradise.
Ohrenklempner
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Re: Hochgradig schwerhörig oder an Taubheit grenzend?

#42

Beitrag von Ohrenklempner »

Ich müsste mal schnell klarstellen, dass "Naída" nur die Bauformbezeichnung ist und "Paradise" die Chipgeneration, es gab also auch ein Naída P (Paradise) und aktuell ist das Naída L (Lumity). 8-)
...zufällig bin ich Experte auf diesem Gebiet... :geek:

Zu audiologischen Ratschlägen, Anpassberatungen oder Hörgeräte-Offerten – Grüßli an die Schwiz! :wave: – fragen Sie Ihren Hörakustiker (m/w/d)!
NRE
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Re: Hochgradig schwerhörig oder an Taubheit grenzend?

#43

Beitrag von NRE »

Korrekt, danke für die Klarstellung. :yes:
Kate43
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Re: Hochgradig schwerhörig oder an Taubheit grenzend?

#44

Beitrag von Kate43 »

Hallo, keine Sorge, habe das neuste Naida.

Phonak Naida L 90, die super power Variante.

Teste es seit heute.

Liebe Grüße 🙋‍♀️
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Re: Hochgradig schwerhörig oder an Taubheit grenzend?

#45

Beitrag von NRE »

Hallo,

dann bin ich mal gespannt wie der Test ausfällt. Wäre schön davon zu hören.
Kate43
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Re: Hochgradig schwerhörig oder an Taubheit grenzend?

#46

Beitrag von Kate43 »

Also an Tag 2 mit den Phonax Naida L90 sp bin ich kurz davor, sie wegzulegen, und wieder meine Oticon xceed sp auszupacken (teste beide). Spachverstehen Katastrophe mit den Naida, (habe aber auch sehr starke Tieftonschwerhörigkeit, meine Kurve ist momentan quasi linear bei 75-85 dB). Hatte das Gefühl, mit dem xceed war es deutlich besser, insbesondere am Telefon, da verstehe ich mit den Naida gar nix. Aber ich übe mich in Geduld. 😊🙋‍♀️
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Re: Hochgradig schwerhörig oder an Taubheit grenzend?

#47

Beitrag von NRE »

Danke für den Zwischenbericht. Ich bin auch hochgradig schwerhörig und mein Hörverlust liegt bei über 90 %. Vor etwa 3 Jahren habe ich auch Oticon xceed getestet. Sie wären es beinahe geworden, allerdings in der up Version. Letztendlich ist es Resound geworden. Davor waren es etwa 25 Jahre die stärksten Geräte von Phonak. Als eine Neuversorgung anstand, waren die Naida noch nicht verfügbar. Zufrieden war ich mit Phonak immer.
Kate43
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Re: Hochgradig schwerhörig oder an Taubheit grenzend?

#48

Beitrag von Kate43 »

Lieben Dank für deine Antwort!
Da ist unser Hörverlust ja ähnlich, bei mir ist es nochmal etwas schlechter geworden, bin jetzt auch über 90%. Dein Bericht macht mir Hoffnung, mein Hörverlust entstand ja sehr plötzlich, daher vermute ich, dass ich mich noch gewöhnen muss und Geduld haben muss. Ich werde weiter berichten… liebe grüße 🙋‍♀️
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Re: Hochgradig schwerhörig oder an Taubheit grenzend?

#49

Beitrag von Küstenliebe »

Ich trage aktuell selbst auch die Oticon Xceed und bin auch sehr über deine kommenden Erfahrungen im Vergleich zu den Phonak Naidia interessiert, wäre klasse wenn du weiter davon berichten magst.

Es ist echt heftig zu lesen wie plötzlich das Thema Schwerhörigkeit über dich gekommen ist, aber ich finde deine Stärke dich dem zu stellen klasse. Mach weiter so und hoffentlich wirst du die passenden Geräte für dich finden, die dir einen Teil deiner Lebensqualität zurückgeben.

Liebe Grüße Benny
Benny 🙋‍♂️
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Re: Hochgradig schwerhörig oder an Taubheit grenzend?

#50

Beitrag von Kate43 »

Danke dir, Benny! Berichte gerne über meine Erfahrungen! Viele liebe Grüße 🙋‍♀️
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