Pro Ci !

[phil71]

Hallo Maike
wenn man etwas schreibt was beim anderen anders ankommt als es gemeint ist,dann geht es Dir so wie mir in dem anderen Posting...
Nur bist Du hier wesentlich unfreundlicher als ich und machst Deinem Ärger Luft!
Phil

[Maike]

Erstellt von Sabine
Dieses zusätzliche Problem hat man immer, wenn es um ein CI bei Kindern nach P-Meningitis geht.

Liebe Sabine,

meinst Du wirklich "immer"? Das wäre mir sehr neu. Denn o. Dysphasie entsteht ja auf Grund von fehlender neuronaler Verbindungen zwischen Sprachzentrum und den "rezeptiven Organen" wie Augen und Gehör (weshalb sogar Kinder mit einer ausgeprägten o.D. z.B. auch nicht immer gebärden lernen können bzw. nur sehr erschwert - ich habe so einen Schüler gehabt, der nur auf Grund seiner hohen Intelligenz durch die Schule kam...). Denn - wie auch Du schriebst - eine o. Dysphasie zeigt sich erst in späteren Jahren; wenn man gut beobachtet und diagnostiziert, kann man das etwa ab dem Alter von 4 oder 5 Jahren (frühestens) feststellen.

Grüßle
Maike

P.S. an alle: Sehr empfehlenswert hierzu ist das Buch von Marcel Broesterhuizen (Psychologe aus den Niederlanden): "Teilleistungsstörungen bei hochgradig hörgeschädigten Kindern", Median-Verlag Heidelberg 2000 (= ist das beste Buch, das ich zu diesem Thema kenne)

[Sabine]

Hallo Karin,

das ist jetzt nicht gerade mein Lieblingsthema, und ich laufe Gefahr, für die nächsten Tage wieder in Depressionen zu versinken.
Aber trotzdem:

"Ich möchte verstehen, warum Verknöcherung beim einen Kind ist und beim anderen nicht. Nicht mehr und nicht weniger."

Hast Du nicht 'mal gesagt, dass es bzgl. Verknöcherung auch eine Rolle spielt, ob die Ertaubung durch die Bakterien oder durch ototoxische Medikamente aufgetreten ist?
Ich habe das nie weiterverfolgt, das schaffe ich einfach nicht.
Aber das wäre doch 'mal ein Erklärungsansatz?

Und bei einem dreimonatigem Baby kann man sicher Dysphasie noch nicht diagnostizieren. Maike meinte (sorry, ich sollte hier nicht interpretieren und für Dich, Maike, antworten!!!) aber vermutlich doch eher, ob zum Zeitpunkt der auftretenden Sprachentwicklungsverzögerung eine Dysphasie ausgeschlossen wurde.

Viele Grüße,

[Maike]

Erstellt von Karin
Wurde der Fall der "oralen Dysphasie" ausgeschlossen?
Kann man das bei einem 3 Monate alten Kind??

Hallo Karin,

nein, bei einem 3 Monate alten Kind kann man das nicht (siehe auch mein Posting vorhin an Sabine). Doch deshalb vorwarnen? Und damit einem Kind die MÖGLICHKEIT verwehren, dass es nicht DENNOCH eine Hör-/Sprachentwicklung nehmen könnte, die es eben nur mit dem CI hätte? Das bedeutet natürlich nicht, dass man den Eltern vorenthalten sollte, dass es eben auch die Möglichkeit gibt, dass eine solche Entwicklung nicht möglich werden könnte. Auch das gehört zur Aufklärung.

Erstellt von Karin
Ich möchte verstehen, warum Verknöcherung beim einen Kind ist und beim anderen nicht. Nicht mehr und nicht weniger.

Vielleicht stellst Du diese Frage mal einem HNO-Arzt? Als med. Laie weiß ich nur, dass Schnecken v.a. bei P-Meningitis sehr schnell verknöchern können - das ist allgemein bekannt.

Maike

[Sabine]

Liebe Maike,

nein, da hast Du mich missverstanden bzw. ich habe mich missverständlich ausgedrückt.

Mit: "Diese zusätzlichen Probleme hat man immer" meinte ich nicht, dass jedes Kind nach P-Meningitis diese zusätzlichen Probleme hat.

Ich meinte, dass man (als Eltern, Operateure, sonstige Ärzte und Therapeuten, die evtl. beraten) nach P-Meningitis immer das zusätzliche Problem hat, eben NICHT vorhersagen zu können, ob diese eklige Krankheit noch mehr gewütet hat und mehr Schäden hinterlassen hat als "nur" die Hörbehinderung.

Verstehst Du, was ich meine? Ich gehe gleich mal editieren, damit das klarer wird. Tut mir Leid, war mein Ausdrucksfehler!!!!!

Liebe Grüße,

[Maike]

Liebe Sabine,

danke für die Aufklärung! Ich habe den Satz tatsächlich falsch verstanden. Hatte mich schon gewundert... - und mir überlegt, ob ich was verpasst hab bei den neuesten Forschungen auf diesem Gebiet...

Grüßle
Maike

[Karin]

Liebe Sabine, ich möchte nicht für Depressionen verantwortlich sein.

Nehmen wir 10 Kinder nach Meningitis, sie bekommen alle Gentamycin.
Bei 6 Kindern stellt sich eine Verknöcherung ein, bei 4 Kindern nicht. Das hat nichts mit dem Gentamycin zu tun, dies ist nur noch ein zusätzliches Riusiok, dass Kinder ertauben.

Maike, HNO Ärzte konnten mir das nicht beantworten, ich habe mit vielen darüber gesprochen.

Ich glaube da fehlt noch das Verständnis bzw die Forschung in der Richtung.

Viele Grüße
Karin

[Sabine]

Erstellt von Karin


Nehmen wir 10 Kinder nach Meningitis, sie bekommen alle Gentamycin.
Bei 6 Kindern stellt sich eine Verknöcherung ein, bei 4 Kindern nicht. Das hat nichts mit dem Gentamycin zu tun, dies ist nur noch ein zusätzliches Riusiok, dass Kinder ertauben.

Liebe Karin,

könnte es dann nicht sein, dass bei den Kindern ohne Verknöcherung die Gentamycin-Gabe sich in einer Dosierung abgespielt hat, die nicht ototoxisch war?
Ich habe keine Ahnung davon, aber hin und wieder jagen mir genau diese Gedanken durch den Kopf.

Ich habe auch schon so viele Ärzte deswegen befragt und keine aufschlussreiche Antwort bekommen.
Die Natur ist unergründlich.

Viele Grüße - und wenn das Zitieren jetzt geklappt hat, geht ein dicker Dank an Maike *g*,

[Karin]

Liebe Sabine, nein, es ist unabhängig vom Antibiotikum.
Die Verknöcherung entsteht wohl durch die Bakterien, warum aber nur bei manchen Kindern. Gibt es Pneu., die mehr Verknöcherung auslösen - gibt es Varianten? Ich weiß es nicht.

Das ist ja das Problem. Vielleicht sollte man die Pneu, mal daruafhin testen oder untersuchen oder was auch immer...
Liebe Grüße
Karin

[Maike]

Und was bewirkt dann die "ototoxische" Wirkung des Gentamycins?

Maike

[Karin]

So viel ich weiß, ein Absterben der Flimmerhärchen.
Gentamycin bewirkt keine Verknöcherung, das kann nur durch die Bakterien geschehen. So weit mein Kenntnisstand.

Karin

[Maike]

Hallo Karin,

danke für die Aufklärung. Wobei ich mir jedoch denke, dass ganz vieles im Zusammenwirken unterschiedlicher Aspekte (Ototoxität und Bakterien) eben noch gar nicht wirklich erforscht sind...

Bitte verzeih mir, aber mir liegt etwas gerade ganz ganz ganz schwer im Magen, ich zitiere Dich hierzu:

Erstellt von Karin
ich möchte nicht für Depressionen verantwortlich sein.

Ich muss sagen, dass ich mehr als fassungslos bin über die Fähigkeit, sowas überhaupt zu schreiben... - und dazu noch einen SMILEY dahinter zu setzen...

...es übersteigt einfach mein Vorstellungsvermögen, dass Du dergleichen zu schreiben in der Lage bist. Insofern würde auch kein Kommentar ausreichen, der das wirklich wieder gut machen könnte, was durch diese Aussage ausgelöst werden könnte...

Auch auf die Gefahr, dass ich jetzt wieder einen Knüppel bekomme...

Maike

[Karin]

Liebe Maike, ich denke, dass Sabine mich versteht.
Gruß Karin

[Maike]

Ich habe in keinster Weise das Recht, für Sabine zu schreiben. Aber ich habe größte Zweifel daran, dass Sabine das auch noch verstehen soll...

[Karin]

Hallo Maike, weißt du, es ist mir ziemlich egal, woran du Zweifel hast....
Wer im Glashaus sitzt sollte nicht mit Steinen werfen oder besser ausgedrückt, wenn du immer unmissverständlich und nicht beleidigend schreiben würdest, dann könnte ich mir vorstellen, dass du andere kritisieren kannst.

Ich werde hier stets und ständig für alles mögliche verantwortlich gemacht, deswegen der kleine Beitrag -zum nicht verantwortlich sein wollen für Depressionen-.
Mehr scherzhaft, deswegen der Smilie, aber wie gesagt, ich glaube, dass hat Sabine verstanden.

Wenn nicht kläre ich das per Email und nicht hier im Forum.
Gruß Karin

[Uli R.]

Hallo,
Mäusepeter hat sich einfach riesig über den Hörerfolg gefreut und das ist auch gut so. Ich habe volles Verständnis dafür, dass sie in diesem Zusammenhang nicht mit einem "ABER" kam.
Für das "Aber" waren dann andere Zuständig und auch das finde ich gut und wichtig.
Vor zwei Wochen habe ich vor Eltern von lern- bzw. hörbehinderten Kindern und Jugendlichen einen Vortrag über das CI gehalten. Anschließend wurde ich extra angesprochen weil ich einiges gebracht habe was man sonst nicht so oft hört.

Es ist ein himmelweiter unterschied ob man einen Vortrag hält, eine CI-Beratung macht oder ob man einfach nur von seiner eigenen Erfahrung schreibt oder spricht.

Wenn ich mich einfach über meine Hörerfolge freue und darüber mit Leuten spreche, die mit CI sonst nichts zu tun haben, dann lasse ich meiner Freude freien Lauf und halte keinen Vortrag über Personenkreise die man lieber nicht implantiert, oder über Nebenwirkungen die bei anderen aufgetreten sind, bei mir selber aber nicht.

Fragt mich aber eine Mutter, wie passiert, über die Aussichten für ihren von Geburt an gehörlosen Sohn, ca. 25, dann habe ich in diesem Fall die verdammte Pflicht eher über das "ABER" zu sprechen und das auch zu begründen.

Also lassen wir Mäusepeter ihre Freude, finden es aber auch gut und richtig, dass anschleißend etwas ausgebremst wurde. Ohne das "Ausbremsen" ist die Gefahr zu groß, dass Eltern, die sich hier ihre Information holen denken, dass das der Normalfall ist. Einen "Normfall CI" gibt es nicht. Jeder Fall ist anders gelagert.
Uli

[size=small]

[Editiert von Uli R. am: Sonntag, März 25, 2007 @ 17:24][/size]

[Nina M.]

Hallöchen!

Uli, genauso ist es. Jeder CI-Fall ist und bleibt eben einzigartig und niemand wird jemals voraussagen können, wie letztendlich das CI-Hören bei einer Person wird. Ich freue mich aber riesig für Julie und ihre Eltern, dass hier der Erfolg so toll ausfällt!

Was die Verknöcherung angeht, war mein Kenntnisstand der gleiche wie der von Karin. Also so wie ich es bisher gehört/gelesen habe, sind die Antibiotika zwar ototoxisch, können aber "nur" (nur ist hier eigentlich ziemlich unangebracht) die Ertaubung hervorrufen. Die Verknöcherung jedoch ist eine Folge der Meningitis.
Was ich mir vorstellen könnte, ist, dass eine Verknöcherung vielleicht auch abhängig davon sein könnte wie schlimm die Meningitis verlaufen ist? Es gibt da ja doch , meines Wissens, auch sehr große Unterschiede im Krankheitsverlauf, einige Kinder leiden "nur" ein paar Tage, während andere monatelang im Krankenhaus liegen. (Stimmt das so?)
Wenn ja, vielleicht bewirkt eben ein länger andauernder Krankheitsverlauf mehr Bakterien im Körper und diese wiederum eine stärke oder überhaupt eine Verknöcherung?
Nur so eine Idee. Gibt es wirklich keine Forschungen dazu?

Gruß,
Nina

[Bettina Hennig]

Hallo,

ich finde es sehr problematisch wie diese sehr miese und fiese Krankheit "Meningitis " hier diskutiert wird.

Ich stelle mir das verdammt schrecklich vor für die Eltern und glaube mal fast ,das eine Gehörlosigkeit erst einmal nach Diagnosestellung einer Meningitis, die kleinste Sorge ist.
Hier gehts doch meist erst einmal ums nackte Überleben der Kinder, das muss eine ganz schlimme und furchtbare Erfahrung sein.

Bei Flip gab es einmal einen Tumorverdacht, einer ohne wirkliche Begründung (so sehe ich das heute)und das war schon verdammt schlimm und ich kann einfach nur erahnen wie es Eltern gehen muss in solchen Momenten.

Im Grunde ist es auch völlig egal woher die Verknöcherung kommt oder auch nicht, fest steht doch wenn irgendwie möglich sollte gehandelt werden.

Viele liebe Grüße Bettina

[Nina M.]

Bettina, natürlich, das stellt ja keiner in Frage. (Das eben bestmöglich gehandelt werden sollte.)

Und es stimmt, dass Meningitis eine verdammt schlimme Krankheit ist, das ist ja auch der Grund, warum sich die Frage OB Antibiotika oder welche, da oft gar nicht stellt, weil es eben um Leben und Tod geht.

Aber man sieht doch, denke ich, auch an Sabines Beispiel, dass diese Krankheit und die Ursachen z.B. einer Verknöcherung eben die Eltern auch nach Jahren noch beschäftigen können und ich finde es sehr verständlich, dass die Eltern gerne Erklärungen und Antworten auf ihre offenen Fragen hätten.

Gruß,
Nina

[Bettina Hennig]

Hallo Nina,

das Eltern gerne eine Erklärung dafür haben möchten ok. Aber hat das jemand von den betroffenen Eltern hier auch so angefragt oder hab ich es einfach verpeilt?

Viele liebe Grüße Bettina

[Maike]

Danke, Bettina, mir scheint, Du bist auch jemand, die eine Ahnung hat, was das Thema "Meningitis" überhaupt bei den betroffenen Eltern auslösen kann - daher finde ich die Diskussion im Moment auch so voll ungut...

Karin, danke für Dein letztes Posting mir gegenüber. Nun weiß ich definitiv, dass Du absolut kein Taktgefühl hast. Einen SMILEY zu setzen, wo es um Leben und Tod ging - ich fasse es schlicht und einfach nicht. Du kannst mich beschmeißen, wie Du willst, das ändert an meiner definitiven Fassungslosigkeit nichts...

Maike

[Sabine]

Liebe Tina,

das mit der Nachfrage war ich - wie immer.
Ich suche in regelmäßigen Abständen immer 'mal wieder nach Antworten auf Fragen, die mir gar nicht gut tun und weiß nicht, wo ich das tun soll, wenn nicht hier, wo mich alle schon so lange kennen.

Liebe Grüße,

[timtom]

Erstellt von Nina Mo.


Aber man sieht doch, denke ich, auch an Sabines Beispiel, dass diese Krankheit und die Ursachen z.B. einer Verknöcherung eben die Eltern auch nach Jahren noch beschäftigen können und ich finde es sehr verständlich, dass die Eltern gerne Erklärungen und Antworten auf ihre offenen Fragen hätten.

Nina, ich sehe das so ähnlich. Die meisten Eltern quälen sich doch mit der Frage, warum dieses oder jenes gerade ihrem Kind passiert ist, ihr ganzes Leben. Und auch, wenn es für diese Eltern im Grunde nichts mehr nützt, da sie in ihrer betreffenden Situation nichts mehr ändern können und auch wenn es den betreffenden Kindern eigentlich nichts mehr nützt, so kann ich viele Eltern gut verstehen. Es lebt sich eben leichter mit einer Antwort, als wenn man keine bekommt, sei sie noch so schmerzhaft.

Viele Grüße!

[Bettina Hennig]

Hallo Bine,

dann habe ich es tatsächlich verpeilt.

Ihr habt schreckliches erlebt und eigentlich sollte hier auch ein Ort (und genau der richtige Ort) für euch sein wo du /ihr genau darüber reden könnt, ohne komisches Andeuten, unangebrachten Smilies und was weiß ich als Antworten zu "ernten".

Zudem gehts ja dann auch um ein CI in einer ganz anderen Reihenfolge....

Ich kann mir zumindest vorstellen das da so eine schleichende Angst um euch noch ist, eine Todesangst um euer Kind... Ich glaub diese Angst sein Kind zu verlieren, das erlebt zu haben, wird viele Jahre brauchen um das halbwegs zu verarbeiten.

Viele liebe Grüße Bettina

[Andrea Heiker]

Hallo Leute,

ich melde mich auch mal als medizinische Laie. Gentamycis macht taub, verursacht aber keine Verknöcherung. Die fiesen Pneumokokken lassen die Schnecke verknöchern, wodurch die Ertaubung mit dem Fortschreiten der Verknöcherung einhergeht. Warum bei einigen Kindern eine Verknöcherung auftriitt und bei anderen nicht, ist unbekannt. Aber die NAtur hat je bakanntlich noch imme rihre GEheimnissen. Schließlich ertauben ja auch nicht alle, die Gentamycin bekommen.

Allerdings ELtern die Kinder mit Pneumokokkenmeningitis haben, gut beraten mitd em CI nicht lange zu fakscleln. Das Risiko einer vollständigen Verknöcherung ist einfach zu groß.

GRuß
Andrea