CI-Implantation - bilateral oder nur einseitig???

[Nanda]

In der Klinik habe ich noch gar nicht gefragt, wegen des "nicht Erfolgs". Ich habe bisher nur mit den zwei Therapeutinen und mit anderen Eltern gesprochen.
Was meinst du denn mit keinem Erfolg? Vielleicht solltest du das mal erklären. Im Moment weiss ich nämlich nicht, ob du meinst, dass die Kinder trotzdem nicht in die Sprache gekommen sind und alles so geblieben ist wie mit den Hörgeräten.

Ich habe gerade nochmal mit der Krankenkasse gesprochen. Der Arzt muss bei einer beidseitigen Implantation bestätigen, dass dies medizinisch notwendig ist. (Richtungshören z. B. im Strassenverkehr ist lt. der Sachbearbeiterin ein Grund)

[karasi]

Die Sachbearbeiterin selbst hat gefragt, ob wir nicht sofort bilateral versorgen lassen wollen. Sie sprach von einem "Abwasch".

Entschuldige bitte, aber das ist doch total egal was die Sachbearbeiterin sagt. Die hat doch null Ahnung! Obwohl ein CI bei vielen Patienten einen großen Nutezn bringt, würde ich mich an Deiner Stelle mal mit dem worst case beschäftigen. Ich denke, dass man das immer sollte. denn wie Momo schrieb, es gibt genügend Patienten, bei dennen es eben nicht so funktioniert. Ich habe das Gefühl, aber vielleicht täusche ich mich, dass Du vor allem Wert im moment daruaf legst, dass die Sache so schnell wie möglich über die Bühne geht. Ist nicht böse gemeint, aber so kommt das bei mir rüber. Ich meine, jeder weiß doch, dass ein CI nicht nur "Erfolge" bringt, aber darüber musst Du Dich doch erstmal erkundigen, bevor du überhaupt über ein CI bei Deinem Kind nachdenkst.

[Rosemarie]

Hallo Nanda,
ich kenne das Team , die in Düsseldorf operieren, sie sind sehr gut. Ich wurde vom damaligen Oberarzt Dr. K. in Freiburg operiert, er hat es sehr gut gemacht.
Was mir persönlich Bauchschmerzen macht, ist die OP auf beiden Seiten. Es geht nicht darum, das Eure Kleine dann 6 Wochen vollständug taub ist, sondern um die Schmerzen, die man nach so einer OP hat. Bei mir hat es ca 2-3 Wochen gedauert, bis ich auf der operiereten Seite vorsichtig wieder liegen konnte. Ist man nun auf beiden Seiten operiert, so kann man weder rechts noch links liegen. Sicher, es sind nur ein paar Tage, aber die sind eben da.
In der Schweiz wird sehr häufig bilateral operiert und eine CI Patientin hat darüber im DCIG Forum sehr genau erzählt, wie Ihre Tage nach der OP waren. Ich bin froh, das meine OP´s ein Jahr auseinander lagen.
Ich wünsche Euch und besonders Eurer Kleinen alles Gute und eine weise Entscheidung, wie immer sie auch ausfällt.
Rosemarie.

[Nanda]

Liebe/lieber karasi!

Wer lesen kann ist klar im Vorteil...
Ich wurde nach der Kostenübernahme seitens der Krankenkasse gefragt und da antwortete ich, dass die Sachbearbeiterin selbst die beidseitige Versorgung erwähnte. Es ging also rein um die Kostenübernahme!!!!

Auch ist es für mich bestimmt keine Sache sondern ein einschneidendes Erlebnis, sowohl für mein Kind als auch für die ganze Familie! Hätte ich die ganze Sache schnell über die Bühne bringen wollen, hätte ich bei den mehr als schlechten Werten meiner Tochter, sie wohl schon längst implantieren lassen.

Ich bat darum mir den Kontakt zu Familien herzustellen, bei denen nicht alles wie erwartet gelaufen ist (was auch immer es heissen mag), da ich selbst niemanden kenne bei dem sich so gar kein Erfolg eingestellt hat. Ist es schlimm danach zu fragen?!?! Du selbst sagst doch ich sollte mich vorher erkundigen. Rate mal, was ich seit Tagen mache?!?!?(Schwerhörigenschule, Therapeuten, selbst versorgte Bekannte, etc. - Ärzte wollte ich hier bewusst aussen vor lassen S. auch Momos Beitrag!)

Was also ist dein Problem???

Entschuldige bitte, wenn ich was falsch verstanden haben sollte.

[Nanda]

Liebe Rosemarie!

Ich vertraue den Ärzten in Düsseldorf und zweifel nicht an ihrer Kompetenz, sonst wären wir woanders hingegangen (notfalls bis ans Ende der Welt - die Großeltern wollten falls nötig die komplette OP und Reha bezahlen)

Das letzte was wir möchten ist, dass unsere wilde Maus leidet. Nach den letzten beiden OP`s jedenfalls waren wir eine Stunde nachdem wir sie im Aufwachraum abgeholt hatten auf dem Spielplatz und hatten unsere Mühe sie zu zweit bzw. später auch zu viert zu bändigen!

Fernanda

[karasi]

JA, du hast mich missverstanden...aber egal...

ich dachte eben, dass wenn man sich für ein CI schon entschieden hat und nun überlegt ob einseitig oder beidseitig, dass man sich da logischerweise schon längst Gedanken gemacht hat über mögliche negative Folgen.

Ich kann Dir nur sagen, dass es eine ziemlich Quälerei für das Kind ist (und da kann ich nur das von Rosemarie bestätigen), wenn es auf beiden Seiten gleichzeitig implantiert wird.

Ich kritsiere Dich nicht in Deiner Entscheidung oder Deiner Tendenz, ich habe lediglich gesagt, dass Du immer vom schlechtesten Ergebnis ausgehen solltest. Und was dann, wenn dann zwei CIs implantiert wurden?!

[Nanda]

Genau aus diesen Gründen haben wir uns nach langer Überlegung bereits vor Wochen für nur ein CI entschieden.

Und genau wegen der Quälerei kommt momentan für mich eventuell eine beidseitige Versorgung in Frage. Meine Tochter hat kein Problem mit aufgeschlagenen Knien, eingeklemmten Fingern etc. Sie hasst die Braunüle und reisst sich die konstant raus. Nach beiden OP´s musste die sofort entfernt werden, oder sagen wir, das hat Amalia erfolreich übernommen. Diese Quälerei möchte ich ihr und uns (das Blut spritzte nur so!) ein zweites Mal ersparen.

Wie gesagt, ich würde gerne Statistiken sehen oder mit Eltern von Kindern sprechen, bei denen sich kein Erfolg eingestellt hat. Bisher hat sich hier leider noch keiner gemeldet.

Das schlechteste Ergebnis wäre, wenn meine Tochter nicht mehr aufwachen würde. Alles andere wäre nicht gut, aber wir könnten mit allem leben.

[karasi]

Das schlechteste Ergebnis wäre, wenn meine Tochter nicht mehr aufwachen würde. Alles andere wäre nicht gut, aber wir könnten mit allem leben.

Die Frage ist hier wie immer mal nicht womit die Eltern leben können, sondern womit Dein Kind leben kann. Das hab ich schon so oft in einer anderen HNO-Sache von Eltern gehört...Alles Gute für eure Entscheidung.

[Nanda]

Dazu kann sich Amalia leider noch nicht äußern. Sie kann uns nur vertrauen....

[Karin]

Es gibt genügend Eltern, deren Kinder mit dem CI keinen Erfolg, sprich keinen Sprachererwerb vorweisen können.
Die wirst du hier aber nicht finden. Die werden die auch von Kliniken nicht genannt. Warum wohl? Sie werden immer für den "Nichterfolg" verantwortlich gemacht, sie werden beschuldigt eigentlich gar nicht zu existieren, sie werden beschuldigt, dass sie gegen das CI hetzen. Die Kliniken zeigen doch keine Misserfolge, logo - wäre schlecht fürs Geschäft.
Lies die Berichte auf meinen Seiten. Da sind einige mutige Eltern, die beschreiben wie etwas gelaufen ist. http://www.kestner.de/n/elternhilfe/elt ... richte.htm

Eine Frage, ich habe leider eure Geschichte nicht im KOpf, lernt ihr für den "worst case" auch Gebärden?
Alles Gute für deine Kleine
Karin

[Nanda]

Amalia hat von allein damit angefangen und eine ihrer Therapeutinnen gebärdet auch mit ihr. Wir haben auch Literatur dazu angeschafft. Wir verwenden es im Moment parallel zur Lautsprache. Amalia versucht beides nachzuahmen.

Wir möchten keine Möglichkeit ihr zu helfen auslassen.

Welche sind denn mögliche Gründe warum sich trotz CI kein Spracherfolg einstellt?

[Nanda]

Karin, kennst du Statistiken oder Zahlen? Wir möchten uns nicht allein auf unser Bauchgefühl verlassen. Ich forsche schon seit Tagen im Internet, kann aber nichts finden. Ich kann mich nur auf die Aussagen hier im Forum, der anderer Betroffenen und der der Therapeutinnen und Ärzte verlassen.

Vorab, bitte keine Grundsatzdiskussion!

[Karin]

Liebe Nanda, genau so ist es... sagt man etwas, was den Eltern nicht so schmeckt, wird es als Grundsatzdiskussion abgetan.
Es hat überhaupt nichts damit zu tun.
Lies erst mal das:
http://www.hae-server.de/files/szagun_CI_Spra_Final.pdf
Das hättest du in den FAQ schon finden können.

Grob sagt man: 33 % kommen sehr gut in die Lautsprache, 33% disgrammatisch in die Lautsprache, (bedeutet, sie können sich zwar lautsprachlich äußern, bekommen aber nicht genügend input um Grammatik zu erwerben.) 33 % schaffen es nicht sich lautsprachlich/verständlich zu äußern.

Gründe für das nicht funktionieren sind: Falsche Lage der Elektrode, keine Weiterleitung nach der Cochlea, oder eine Störung, keine Verarbeitung des Gehörten, oder ein umwachsen der Elektrode mit Bindegwebe, oft wissen es die Ärzte selbst nicht....

Viele Grüße
Karin
ps Frau Szagun macht seit Jahren wieder eine Studie mit CI Kindern - mit sehr viel mehr Kindern. Es ist aber leider noch nicht veröffentlicht.

[Nanda]

Danke für die Infos Karin. Ich bin für jeden Hinweis dankbar. An die FAQ hatte ich gar nicht gedacht. Du hast mir sehr geholfen!

Ich glaube, du hast das mit der Grundsatzdiskussion falsch verstanden. Ich wollte nur nicht die CI pro und contra Lawine in Gang bringen.

[Rosine]

Zum Thema Schmerzen nach der OP kann ich nur von unserer Erfahrung erzählen, die das bestätigt, was hier schon mehrfach gesagt wurde.

Unser Sohn hatte in der ersten Nacht nach der OP sehr starke Schmerzen. Er schrie wie ich ihn noch nie hab schreien hören und versuchte sich dabei den Verband vom Ohr zu reissen. Paracetamol hat nicht angeschlagen. Erst nachdem er Morphium bekam, beruhigte er sich langsam wieder. Das Ganze zog sich 4 Stunden hin und ihn so leiden zu sehen, zerriss mir fast das Herz, aber ich wusste ja, dass wir keine andere Chance gehabt haben. Ich darf mir nicht ausmalen, wie er sich gefühlt hätte, wenn er die Schmerzen gleichzeitig auf beiden Seiten gehabt hätte. Es war zwar nur die erste Nacht so schlimm, danach ging es steil bergauf, aber die hat mir (und ihm sicher auch) gereicht. Ich kann mir nicht vorstellen, dass man als Mutter ein gutes Gefühl hat, seinem Kind noch stärkere Schmerzen zuzumuten, wenn es nicht unbedingt zwingend notwendig ist.

Gruss,
Nina

[karasi]

Nina, kann es sein, dass du etwas anderes meinst? Er bekam Morphium? Hatte man denn nichts anderes neben Paracetamol ausprobiert?

Ich glaube, dass das Problem sich mit den Schmerzen nicht verdoppelt, wenn auf beiden Seiten implantiert wird, denn wenn einmal die Schmerzmittel wirken, dann wirken sie auf beiden Seiten und bei einer CI-OP ist das im Vergleich zu anderen HNO OPs mit den Scherzen ja noch harmlos. Vielmehr kommen andere Schmerzen nach einer Weile hinzu. Z.B. Rücken, Popo - alles fängt an weh zu tun, weil der Patient ja nur auf dem Rücken liegen kann-und das wochenlang. Das würde ich meinem Kind nie zumuten wollen, wenn es nicht sein müsste. Das sind Erfahrungswerte...

Karasi.

[Momo]

Hallo Zusammen

das entwickelt sich ja hier (leider mal wieder) zu einer hitzigen Diskussion. Ich möchte mal festhalten, dass es hier nicht um pro und contra ci geht.

Mit nicht gut funktionieren meine ich Kinder die entweder gar nicht in die Lautsprache kommen, oder aber grammatikalisch große Problme haben, aber es gibt auch Kinder die nicht einmal irgendwas hören mit Ci. Dazu gibt es Studien. Ich habe Ende januar einen Vortrag der Psychologin B. Stumper gehört und da hat sie eine solche Studie vorgestellt. Aber Karin hat dir ja auch ihre Seite als Infoquelle aufgezeigt.

Ich selber kenne 3 Kinder mit Ci bei denen der Erfolg nicht vorhanden bis mäßig ist. Allerdings wird keiner der drei Familien darüber reden wollen.. Als Grund wird bei zweien die zu späte Implantation angegeben (knapp 5 Jahre alt) bei dem anderen Autismus. Das autistische Kind zeigt jetzt langsam erste Äußerungen in Lautsprache, obowhl es immer als schlimmster Fall galt. Das andere Kind zeigt noch nichteinmal Hörreaktionen mit Ci und die Sprache hat sich nicht über das was vorher vorhanden war hinaus entwicklet. Das dritte Kind lernt dazu, allerdings nicht mit normal hörenden sprechenden vergleichbar, und kann sich ein wenig lautsprachig verständigen/ äußern. Verstehen tut es relativ viel (solange es gegenständlich und nicht kompliziert ist. Dieses dritte Kind entwickelt sich von allen am besten was die allg. Entwicklung angeht. Es beherrscht außerdem sehr gut DGS.

Natürlich lernt man eher die Kinder kennen die Erfolg haben mit Ci, weil die sich trauen und die eingeladen werden um "vorgeführt" zu werden.
Gib mir noch ein bißchen mehr Rehazeit und ich kann dir sicher auch Gegenbeispiel nennen. Im letzten Rahablock habe ich ein bilaterales Kind ohne Sprache kennengelernt.. (angeblich lernbehindert- nur wie soll es ohne Sprache was lernen?).

Dann gab es doch auch den Film/ Doku über die hier diskutiert wurde. Da war in der MHH ein Junge ohne Sprache. Und die Mutter nicht gerade glcüklcih über den (Nicht)Erfog des Cis.

Auch ein Kind aus diesem Forum ist ja ein Beispiel was nach einer OP alles schiefgehen kann. Wenn das beidseitig passiert und das Ci wieder raus muss, sind es mehr als 6 Wochen taub. Damals ist ja die Wunde nicht richtig verheilt und das Kind musste explantiert werden. Man hat dann die andere Seite genommen und ein Jahr später auf der ersten Seite nochmal einen Versuch gemacht. Vielleicht meldet sich die Mutter ja noch zu Wort.

Aber nochmal: entscheiden muss man als Eltern und dazu gehört auch eine "Nutzen-Riskiko"Abwägung. Und da hat sicher jeder andere Dinge die ihm wichtig sind. Und meine persönlcihe Abwägung würde, wenn nicht wirklcih nötig, immer erstmal zur einseitigen Implantation tendieren, damit ich erstmal den Erfolg abwarten kann und dann weiterentscheide.

Egal wie ihr euch entscheidet, Nanda, ich wünsche euch eine gute Entscheidung und alles alles Gute für die OP!

LG

[Rosine]

Hallo Karasi,

ja, er bekam wirklich Morphium, so sagte man es uns zumindest. Es sei angeblich gar nicht so ungewöhnlich, ich habe auch sehr ungläubig nachgefragt.

Ich muss dazu sagen, dass wir in der ersten Nacht auf der Kinderkardiologie lagen (als reine Vorsichtsmassnahme) , da unser Sohn einen operierten Herzfehler hat. Vielleicht handhaben die es mit Schmerzmitteln noch etwas anders als auf der HNO. Und nein, es wurde nichts anderes ausprobiert. Ich habe aber auch nicht darauf gedrängt und habe mich (vielleicht zu blauäugig?) auf die Ärzte verlassen. Ich war nur froh, als das Schmerzmittel endlich wirkte.

Ich meine auch nicht, dass sich die Schmerzen durch die bilaterale Implantation verdoppeln, sie aber doch bestimmt intensiver wahrgenommen werden, wenn sie sich über einen größeren Bereich verteilen. Ausserdem, wie auch schon mehrfach angesprochen, wird das Schlafen für eine Zeit sehr schwierig. Es sei denn, das Kind schläft sowieso nur auf dem Rücken.

Wie auch immer, wie Momo schon sagt, es muss jeder für sich selbst bzw. für sein Kind entscheiden und jeder setzt seine eigenen Prioritäten.

Einen schönen Abend.

[Karin]

Manchmal ist es sehr seltsam im Leben....
Heute morgen rief mich eine Mutter an, die mir schon vor einem Jahr sagte, sie wolle einen Elternbericht schreiben. Sie hat wirklich ein Jahr gebraucht, um diesen Bericht zu schreiben, ein Jahr, in dem sie das alles erst verarbeiten musste.
Und vielleicht könnt ihr ein wenig ermessen, warum die Eltern der Kinder, die keinen Erfolg mit dem CI haben, sich so selten äußern.....
Es ist verdammt schwer!!

Immer mal wieder denke ich: ich schaffe es nicht, ich kann sowiesoe nicht erreichen, dass Eltern sich 5 mal überlegen, bis sie an ein CI denken. Manchmal möchte ich auch aufgeben, manchmal bin ich es auch leid angeriffen zu werden....

Solche Eltern begleite ich mal sporadisch, mal intensiv, manchmal sind die Anrufe der Eltern wöchentlich oder auch nur vierteljährlich, manchmal höre ich ein Jahr nichts.... Denken muss ich aber immer an die Kinder und Eltern... manchmal belastet es mich sehr, manchmal bin ich traurig, manchmal bekomme ich Mut von den Eltern zugesprochen, ..... und meist versuche ich weiter Eltern auch die andere Lebensweise nahe zu bringen.

Hier der neuste Elternbericht. Er mag dir, Nanda, zeigen, dass es nicht nur die Sonnenseiten gibt.
http://www.kestner.de/n/elternhilfe/ber ... recken.htm

Viele Grüße
Karin

[Nanda]

Hallo!

Momo: Genau das meinte ich mit Grundsatzdiskussion - kein pro und contra bzgl. CI!

Rosine: Mir war nie bewusst, dass es deinem Sohn so schlecht ergangen ist nach der OP. Es tut mir aufrichtig leid!

Karin: Glaube mir, ich habe nicht nur fünfmal überlegt. Ich habe Wochen damit verbracht, Tag und Nacht.

Wenn ich du dich jemals von mir angegiffen gefühlt hast, tut es mir leid. Es war nie meine Absicht. Meine Bewunderung gilt deiner Arbeit. Es ist in meinen Augen kein Beruf, sondern eine Berufung und du machst noch mehr daraus.

Ich denke wir haben unsere Entscheidung getroffen.

Vielen Dank an alle!

Fernanda

[Karin]

Liebe Nanda, nein von dir hab ich mich nie angeriffen gefühlt und das 5 mal überlegen war auch nicht auf dich gemünzt.
Alles Gute
Karin

[Gudrun]

Liebe Nanda,

ich habe auch den Eindruck, dass du deine Entscheidung getroffen hat. Jeder hat andere und manchmal auch dieselben Argumente, aber nur du kannst entscheiden, welche Argumente für euch am wichtigsten sind.

Ich bringe hier noch meine Perspektive ein, die nicht neutral ist. Nachdem so viele Argumente gegen die bilaterale Versorgung gebracht wurden (die auch alle ihre Berechtigung haben), möchte ich die Pro-Seite einbringen.

Erst einmal macht es gerade bei so kleinen Kindern für die Entwicklung des Gehörs schon einen Unterschied, ob ein CI unilateral oder zeitversetzt eingesetzt wird. Bei deutlich zeitversetzten Operationen (Abstand von einem oder mehr Jahren) entwickelt sich das Gehör beim zweiten CI oft schlechter und langsamer als das erste; gerade in den ersten Lebensjahren macht es einen Unterschied, ob die OPs uni- oder bilateral erfolgt. Das hat einfach damit zu tun, dass in dieser Zeit die Hörbahnreifung noch am aktivsten ist. Wenn eine Mutter um diesen Umstand weiß und dennoch pro unilateraler Versorgung ist, dann kann ich das auch vollkommen akzeptieren, ebenso wenn sie sich gegen ein CI entscheidet.

Hinzu kommt, dass zwei OPs "in einem Aufwasch" den Vorteil haben, dass ein Kind nach einer Genesung nicht wieder zurückgeworfen werden muss, wenn die zweite OP erfolgt.

Die "taube Zeit" erachte ich bei einem Kleinkind für weitaus weniger problematisch als bei einem älteren Kind, das schon gezielt kommuniziert. Gerade in dem Alter läuft noch sehr viel auf der nonverbalen Ebene ab, man kann mit Handlungen, Gesten, Zeichnungen, Bildern zeigen, was man sagen möchte. Das ist ja nur für eine begrenzte Zeit.

Ich wurde wegen einer Elektrodenfehllage (wegen Fehlbildung der Cochlea) innerhalb von einer Woche zweimal operiert. Ich habe die zweite OP, bei der ich ca. 5 bis 6 Stunden im OP-Saal lag besser verkraftet als die erste, weil die ärgsten Schmerzen schon nach der ersten OP erfolgt waren (die kommen vom Fräsen am Knochen und das war bei der zweiten OP nicht mehr notwendig, weil schon alles vorgefräst war) und weil ich sehr lange in Narkose lag und prophylaktisch mit Infusionen und Antibiotika versorgt wurde. Ich habe mich allerdings auch geschont, körperliche Anstrengungen vermieden, mich bei leichtem Schwindel gleich hingesetzt, und 5 Tage nach der zweiten OP durfte ich wieder nach Hause (man wollte mich gern noch 2 Tage behalten, aber ich wollte nicht, da ich am Entlassungstag Geburtstag hatte ).

Nanda, wenn deine Kleine eine Wilde ist, solltest du versuchen, sie insebsondere in den ersten Tagen so abzulenken, dass sie nicht rumwetzt, denn je mehr sie sich schont, desto schneller wird sie wieder fit, egal ob sie ein oder zwei CIs bekommt.

Ich bin nach Freiburg gegangen, weil ich wusste, die sind Experten bei OPs von Kleinkindern und von Menschen mit komplexen Krankheitsbildern. Hannover wäre für mich auch eine Option gewesen. Zu Düsseldorf kann ich nichts sagen.

Falls deine Kleine mit den Hörgeräten Erfolg hatte, wird sie den sehr wahrscheinlich auch mit CI haben. Gründe für ausbleibende Erfolge in der lautsprachlichen Entwicklung und Hörentwicklung können in Zusatzbeeinträchtigungen liegen oder in einer Förderung, die die Entwicklung der Lautsprache bzw. des Gehörs nicht voranbringt. Auch mit CI ist und bleibt Frühförderung in Bezug auf Hör- und Lautsprachentwicklung wichtig.

Sebst mit totaler Taubheit kommt man in die Sprache, aber mit viel mehr Aufwand. Das beschreibt z.B. auch Sarah Neef in ihrem Buch "Im Rhythmus der Stille" sehr schön, sie berichtet vom Engagement ihrer Eltern, das nötig war, damit sie in die Lautsprache kam, ohne über effektive Hörhilfen zu verfügen.

Ich bin übrigens ohne Gebärden aufgewachsen und habe sehr gut Lippen lesen gelernt und noch heute kann ich mich, wenn ich volltaub bin (z.B. nach dem Haarewaschen), mit meinern Eltern lautsprachlich unterhalten, nur über das Lippenlesen. Ich bin hier allerdings auch geübt und habe das von klein auf gezielt gelernt.

Wie du dich auch immer entscheidest, ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute.

[Momo]

@Nanda: ich wünsche euch-egal wie ihr entschieden habt- alles Gute. Ich glaube auch es gibt keine falsche Entscheidung. Und man verlernt ja auch immer mehr mal auf seinen Bauch zu hören. Alle reden immer auf einen ein. Tut mir leid, wenn wir dich massiv bedrängt haben sollten bzw. wenn du es denkst. Das war so nicht gemeint. Ich denke jede Entscheidung in diesem Bereich ist immer eine individuelle. Was für den einen gut und richtig und wichtig ist, ist es für den anderen wiederum nicht.
Also nochmal alles Gute und ich hoffe du berichtest?!

LG

@Karin
der Bericht hat mich sehr berührt und mir nochmal deultich gezeigt wie dankbar wir sein können. Ich bewundere auch deinen Einsatz sehr.

[Gudrun]

OFF TOPIC:

Karin, bei dieser Mutter ist schief gelaufen, was nur schief laufen konnte. Da haben verschiedene Fachleute versagt. Es scheint mir, dass die Mutter von Anfang an nicht richtig überzeugt für ein CI war. Bei so vielen verschiedenen Meinungen kann es dann passieren, dass man irgendwann nicht mehr weiß, was richtig und was falsch ist. Großes Lob an den am Schluss erwähnten Professoren, der ehrlich war. Für solche Eltern finde ich die Unterstützung von Menschen wie dich sehr wichtig.

[Rosine]

@Fernanda
Ich wünsche Euch auch alles Gute und viel Glück für die OP. Ihr werdet für Eure Tochter die richtige Entscheidung treffen.

@Momo
Ich habe es nicht so empfunden, dass Fernanda massiv bedrängt wurde. Sie hat nach Meinungen und pro/contra bilateraler Versorgung gefragt. Was sie letztendlich davon für sich mitnimmt, entscheidet nur sie ganz alleine.

@Karin
Der Artikel hat mich auch sehr berührt und man hat den ganzen Leidensweg der Mutter richtig mit durchlebt. Ich bin froh, dass ich ihn nicht kurz vor unserer OP gelesen habe. Man wird vor Sorge ja sowieso schon halb verrückt. Ich finde nur, dass er in dem Thread nicht so passend platziert ist und es nicht das ist, was Fernanda in ihrer jetzigen Situation braucht.

Gruß