Sohn 7 Wochen alt, beidseitig hochgradig Hörgeschädigt

[Momo]

P.S. ich empfehle folgende Broschüre:
http://www.gehoerlosen-bund.de/dgb/inde ... 29&lang=de
Hier als Online-Version, kann aber beim Dt. GL Bund bestellt werden.
Dort findet sich unter anderem auch ein Artikel von Gisela Szagun und andere sehr interessante Infos für (hörende) Eltern hörgeschädigter Kinder.

Grüße

[Ami]

Hallo Weber2010,

meine Tochter ist 10 Monate alt und wir hatten von Geburt an das Gefühl das etwas nicht stimmt. Wir mussten halt auch mit rechnen da mein Mann und seine Familie viele Schwerhörig sind. Trotzdem war es ein großer Schock, da unsere große auch keine Hörschädigung hat. Ich kann dir das Buch "Diagnose Hörgeschadigt" empfehlen wurde mir hier auch empfohlen und ich finde es echt gut. Wir kommen übrigen aus Hildresheim. Zu welchem Akustiker geht ihr denn???

[Weber2010]

Wir gehen zu einem Akustiker in Holzminden. Heute Nachmittag ist es endlich soweit. Lässt du die Hörgeräte den ganzen Tag in den Ohren? Uns hat jemand gesagt das wir unseren Sohn erst Stundenweise die Hörgeräte anlegen sollen. Also jeden Tag ein oder zwei Stunden. Von der Ärztin in Hannover haben wir gesagt bekommen das wir den ganzen Tag die Hörgeräte anlegen sollen.

Muss ich jetzt schon einen Behindertenausweis beantragen?

[Momo]

hallo weber,

naja du hörst ja auch den ganzen tag und schaltest dein gehör nicht ab zwischendurch? so ist es auch bei babies, denn nur über das hören lernen sie geräsuche zuzuordnen und sprache zu erkennen usw. also stimme ich der mhh zu, dass ein hg den ganzen tag getragen werden soll. es gibt natürlcih situationen da geht es nicht (badewanne z.b.) und auch beim schlafen (nachts oder wenn es schon feste schlafzeiten tags gibt) nimmt man sie in der regel raus. wenn du natürlich das gefühl hat dein kind braucht mal eine auszeit ist das auch ok, man sollte sich nicht den totlasen stress machen, aber prinzipiell sollte man sie immer tragen und das rausnehmen sollte eben auf ausnahmen beschränkt sein. wenn die kinder nachher älter sind, dann können sie es ja mehr und mehr selbst bestimmen. so kommt es bei meinem sohn, vor allem jetzt ind en ferein, schon vor, dass er sein ci und hg erst irgendwann mittags mal aktiviert, aber er hat auch ausreichend hörerfahrung und vor allem hat er sprache.

was du wissen solltest: je nach grad der sh, kann es gut sein, dass die hgs piepen. das sind rückkopplungen, die entstehen, wenn das ohr zu dicht an gegenstände kommt. bei babies, die ja in der regel mehr liegen ist das leider sehr häufig der fall. die eltern macht das meist verrückt, aber die kinder stört es in der regel weniger, zumal sie es nicht so hören wie wir. du solltest darauf achten, dass das nicht piept, wenn ihr ihn fern aller gegenstände (kleidung) auf dem arm habt und das ohr auch nicht irgendwie eingeknickt ist, sondern ganz frei. piept es dann immer noch ständig, sitzt das passstück nicht (mehr) gut. diese müssen gerade bei babies häufig ausgetauscht werden.
der akustiker sollte euch einen kleinen batterietester, batterien, trockendose mit kapseln und ein stethoclip zum abhören des hgs mitgeben (meist gibt es so startertaschen- die reinigungstabs allerdings würde ich nicht nutzen, da sie sehr "scharf" sind, zum reinigen der ohrstücke reicht wasser mit spüli). die handhabung sollte euch natürlich auch erklärt werden.

behindertenausweis: du musst gar nichts, aber es macht sicher sinn, wenn du einen beantragst. wenn davon auszugehen ist, dass dein kind sh geboren wurde, auch rückwirkend ab geburt! anträge bekommst du beim versorgungsamt, aber du kannst sie dir auch hier runterladen (Erstantrag zur Feststellung der Schwerbehinderteneigenschaft nach dem SGB IX):
http://www.soziales.niedersachsen.de/li ... &_psmand=2

Grüße

[Weber2010]

So seit diesem Samstag trägt unser Sohn Hörgeräte. Wir lassen die Hörgeräte den ganzen Tag (außer wenn er schläft, das zurzeit sehr oft). Zurzeit macht es ihm nichts aus, wenn wir ihm die Hörgeräte in die Ohren einsetzen. Er reagiert wunderbar auf Spielzeug-Geräusche jedoch ist uns noch nicht aufgefallen das er auf Stimmen reagiert. Denke mal das er sich daran gewöhnen muss, da er unsere Stimmen noch nie gehört hat.

Er hat auf beiden Seiten folgende Hörgeräte: Phonak Nioc micro III. Der Akustiker meinte wenn wir das nächste Mal kommen (diesen Freitag) werden wir wohl noch andere Hörgeräte ausprobieren, da er vermutet das das derzeitige Hörgeräte für seine Hörschäden nicht aussreicht. Die anderen Geräte seien aber wesentlich größer.

Das mit der Rückkopplung haben wir sehr oft, da der Kleine seinen Kopf noch nicht unter Kontrolle hat. Gerade beim Flasche geben. Kann dieses ständige piepen ihn nicht stören oder schaden?

[Weber2010]

Vielleicht kann mir jemand weiterhelfen. Habe heute etwas beobachtet.

Unser Sohn war gerade in der Einschlaf-Phase und lag im Bett. Mein Mann stand vor dem Bett und musste husten. Der Kleine hat sich gleich erschreckt als mein Mann gehustet hat. Dann ist er wieder eingeschlafen und ich wollte das ganze noch mal testen und habe mich neben das Bett gestellt und angefangen zu Klatschen und der Kleine reißt sofort die Augen auf. Das kann doch kein Zufall sein oder?

Meine Schwester (die öfters auf den Kleinen aufpasst) hat mir auch schon von solchen Beobachtungen erzählt. Sie sagte mir "er hört".

Waren diesen Freitag wieder beim Akustiker und haben jetzt stärkere Hörgeräte bekommen, aufgrund der Befunde. Der Akustiker erklärte uns noch mal: Göttinger Uniklinik sagt beidseitig ab 80 dB. Aber die Medizinische Hochschule in Hannover ein Ohr ab 100 dB, anderes Ohr nichts???? Das sind schon große Unterschiede.

Mein Mann hat heute Morgen nach dem Aufstehen unserem Sohn die Hörgeräte dran gemacht und er hat angefangen zu weinen.

Wir haben erst wieder im September Termin in Hannover für weitere Tests?

soll ich trotzdem die Hörgeräte rein machen? Sind seine Reaktionen den üblichen bei den genannten Diagnosen der Kliniken?

Kann ich dem Kleinen schaden wenn ich ihm die Hörgeräte reinmachen (derzeitige Einstellung, Verstärkung 40 dB)

[fast-foot]

Hallo Weber2010,

Unser Sohn war gerade in der Einschlaf-Phase und lag im Bett. Mein Mann stand vor dem Bett und musste husten. Der Kleine hat sich gleich erschreckt als mein Mann gehustet hat. Dann ist er wieder eingeschlafen und ich wollte das ganze noch mal testen und habe mich neben das Bett gestellt und angefangen zu Klatschen und der Kleine reißt sofort die Augen auf. Das kann doch kein Zufall sein oder?

1. Husten und Klatschen erzeugen auch einen Luftzug, den man spüren kann. Ob dieser erschrecken kan, weiss ich nicht.

2. Entscheidend ist auch, wie gut das Kind im Hochtobereich hört. Wenn es die tieffrequenten Anteile fast normal hört (oder einigermassen gut) und im Hochtonbereich erst ab z.B 80 dB, wird es sehr schwierig bis unmöglich, ohne Hilfsmittel die Lautsprache zu erwerben. Also kann es sein, dass Dein Sohn (tieffrequente Anteile der) Geräusche (relativ) gut hört, die für die Entwicklung der Lautsprache relevanten Anteile jedoch sehr schlecht.
Eine BERA sagt meistens nur etwas über den für den Spracherwerb wichtigen Hochtonbereich aus.

Mein Mann hat heute Morgen nach dem Aufstehen unserem Sohn die Hörgeräte dran gemacht und er hat angefangen zu weinen.

Hat er sonst nicht geweint in dieser Situation?

Kann ich dem Kleinen schaden wenn ich ihm die Hörgeräte reinmachen (derzeitige Einstellung, Verstärkung 40 dB)

Die Beantwortung dieser Frage ist schwierig. Bei Hörgeräten kann man leider nicht ausschliessen, dass sie weitere Haarzellenschäden verursachen, selbst bei optimal an den Hörverlust angepassten. Das muss zwar nicht sein, KANN aber gechehen. Das Dilemma ist, dass aber ohne ein Ausgleich, der in einem Bereich (Innenohr) zusätzliche Schäden verursachen KANN, sich ein anderer Bereich (zentrale Hörbahnen), der sich erst entwickeln soll, dies auf Grund mangelden Inputs nur eingeschränkt kann, so dass hier letzlich eine Schädigung entsteht.
Dazu muss man wissen, dass eine (ausschliessliche) Schädigung des Innenohrs (bzw. der äusseren Haarzellen, sie sie eben durch Hörgeräte MOEGLICH sind), immer ausgeglichen werden kann (sofern das Innenohr nur ein Bisschen hört) im schlimmsten Fall durch ein CI). Ungenügend entwickelte retrocochleäre Hörbahnen (welche eine Folge von einer Nicht-Versorgung eines Hörverlusts sein können) jedoch können ab einem gewissen Alter nicht mehr (vollständig) korrigiert werden.
Wenn man also gar nichts macht, riskiert man letzlich eine nicht mehr wett zu machende Schädigung.
Da Ihr aber sehr früh dran seid, würde ICH PERSOENLICH sehr vorsichtig mit HGs umgehen und in diesem konkreten Falle aussetzen und sofort Rücksprache mit dem (hoffentlich sehr erfahrenen Päd-)Akustiker halten. Man kann nämlich abgesehen davon ohne Weiteres mit der HG-Anpassung noch warten. Je älter Dein Sohn ist, desto eher ist es auch möglich, eine zutreffendere Diagnose zu stellen.

Wenn Du möchtest, kannst Du auch die beiden BERAs hier einstellen (vor Allem die Potential-Kurven (Zick-Zack-Linien). Vielleicht sehe ich etwas und kann etwas dazu sagen.

Zur Beruhigung: Die Möglichkeit eines CIs habt Ihr so zu sagen immer; eine diesbezügliche Entscheidung ist jedoch noch lange nicht notwendig.

So sehe ich es.

Gruss fast-foot

[fast-foot]

Nachtrag:

1. Gewisse Begebenheiten habe ich vereinfacht dargestellt.

2. Ist etwas unklar, einfach nachfragen!

[franzi]

In den ersten Lebensmonaten reifen ja die Hörbahnen noch nach. Daher kann es sein das sich das Gehör noch einmal etwas verbesser ( kann muss aber nicht unbediengt).

Ihr könnt es ja noch mal versuchen mit den Hgs, wenn er sie bsiher akzeptiert hat und es das erste mal war das er weinte. Es kann sein das dein Sohn noch nicht wach war oder sonstiges ihn gestört hat, beim Hgs rein machen. Ansonsten kontaktier euren Akustiker und der sollte schauen ob es vlt. an ohrpasstück liegt oder sonstige ursachen bestehen.

[Weber2010]

Also Luftzug ist ausgeschlossen da wir weit (2 m ) wegstanden.

Habe solche Angst ihm die Hörgeräte rein zu machen ohne wirklich zu wissen was er genau hört. Fast-foot wie kann man den die tieffrequenten Anteile messen? Mit welcher Untersuchung?

Auch wenn ich mit unserem Sohn spreche (er trägt keine HÖrgeräte) dann fängt er an zu brabbeln. Als er die schwächeren Hörgeräte getragen hat, habe ich keinen Unterschied festellen können, wenn er keine Hörgeräte trägt. Also mit oder ohne Hörgeräte reagiert er gleich. Erst die neuen Hörgeräte (die stärkeren) mag er irgendwie nicht.

Werde versuchen einen früheren Termin in Hannover zu bekommen.

[Weber2010]

Also die Bera kann ich nicht reinstellen (kein Scanner)

Bei der Verordnung für die Hörgeräte war auf beiden Seiten das gleiche angezeichnet. Eine gerade Linie bei 80 dB. Wieso macht man nicht gleich alle Tests die es gibt und dann erst die Hörgeräte verschreiben.

Der Akustiker sagte selbst das das Ergebnis sehr ungenau sei und es sehr ungewöhnlich ist, das man so wenig Anhaltspunkte bekommt. Für ihn ist es sehr schwierig aufgrund der zwei verschiedenen Ergebnissen.

[franzi]

Es gibt eine BERA die frequenzspezifisch miest. Wie die genau heißt weiß sicher fast food oder jemand anders hier.

[fast-foot]

Hallo Weber2010,

es gibt für Kinder in diesem Alter keinen Test, der den eher tiefen Frequenzbereich differenziert messen kann.

Gut könnten jetzt frequenzspezifische Luft- und Knochenleitungs-BERA sein (notched-noise).

Tympanometrie wurde ja bereits gemacht. OAEs ebenfalls (vielleicht wiederholen und sicher stellen, dass Ohrschmalz wirklich entfernt wurde). Eventuell DPOAEs. Vielleicht nochmals Reflexaudiometrie.

Der Akustiker könnte ausgehend von der ersten Einstellung versuchen, vor Allem im Hochtonbereich vorsichtig etwas mehr zu verstärken (nur meine Sichtweise; so würde ich vorgehen).

Ihr habt ja Kontakt mit der Frühförderung. Die sagen ja sicher, was sonst noch wichtig ist.

Ich möchte nicht ausschliessen, dass Dein Kind mehr hört, als es die bisherigen Tests vermuten lassen.

Die BERAs könnt Ihr vielleicht auch fotografieren und per USB übertragen; so wichtig ist das aber nicht.

Gruss fast-foot

[fast-foot]

Hallo franzi,

Es gibt eine BERA, die frequenzspezifisch miest. Wie die genau heißt weiß sicher fast food oder jemand anders hier.

Ja genau. Dazu habe ich bereits geschrieben, das hat sich zeitlich mit Deinem Beitrag überschnitten.

Gruss fast-foot

[Weber2010]

Das sind alle Unterlagen von Hannover.

[Weber2010]

Der Rest

[Eine]

Für ein Freifeldaudiometrie ists noch zu früh. Das Kind noch keine 3 Monate alt und man kann da noch ein wenig mit Hörgeräte warten. Da ist es doch klar, dass die Ergebnisse im Freifeld noch besser werden können in den nächsten Wochen. Ich finde es fragwürdig, im Juli schon HG anzupassen und zu tragen. Ich würde die weitere Teste abwarten und dann können die HG besser eingestellt werden.

Ein hörgeschädigtes Kind hört auch Klatschen, je nach dem wie die Hörkurve verläuft. Aber bisher kann man nur grobe Aussagen treffen.

Macht Euch nicht verrückt! Lasst die Hörgeräte vorerst raus, in dem Alter verpasst das Kind noch nichts und startet mit den neuen, genaueren Werten einen neuen Anlauf.

(Meine persönliche Meinung).

[fast-foot]

Hallo Weber2010,

danke für die Messergebnisse. Da ich nur nach den BERAs gefragt habe, sage (vorerst) vor Allem dazu etwas (zumal ich wenig Zeit habe).

Die Aussagen, dass die Hörschwellen im Hochtonbereich bei mindestens 80 dB liegen, ist aus meiner Sicht gerechtfertigt (eigentlich hätte mich vor Allem der Vergleich mit der BERA der anderen Klinik interessiert); habe allerdings wenig Erfahrung im "Auswerten".

Ich sehe jedoch aus verschiedensten (z.T. schon genannten) Gründen (wie Reifung der Hörbahnen, altersbedingte Messungenauigkeit, übrige Tests (nur kurz angeschaut)) noch Verbesserungspotential.

Wenn Du es einstellen magst, könnte das Begleitschreiben noch aufschlussreich sein (mit den Interpretationen der Messergebnissen).

Ansonsten bin ich einig mir den Aussagen von Eine im letzten Beitrag.

Gruss fast-foot

[Weber2010]

Ja seit gestern mache ich ihm die Hörgeräte nicht dran. Habe Angst das es sich verschlechtern kann.

Danke für eure Antworten.

Kann ich mit dem Kleinen eigentlich zum Babyschwimmen gehen oder ist das nicht gut für seine Ohren?

[franzi]

Hallo

also gegen Babyschwimmen spricht nichts, das schadet den Ohren nicht. Ihr solltet halt einbischen aufpassen, das eurer Sohn keine Entzüdnungen im Ohr bekommt, aber das solle man ja bei jedem Kind.

Lg Franzi

[Weber2010]

Hallo alle zusammen,

habe sehr lange nichts geschrieben. Nun habe ich neue Auswertungen von der MHH. Unserer Meinung nach reagiert unser Sohn genau so viel wie andere normalhörende Babys. Unser Sohn ist mittlerweile 5 Monate alt. Bei dem letzten Besuch in der MHH, haben sich die Ärzte fragend angeschaut und kein wirklichen Befund gegeben. Die Hörgeräte die unser Sohn bekommen nimmt er überhaupt nicht. Schreit ganz panisch. Erst wurde uns gesagt die Hörgeräte sollen auf die lauteste Verstärkung gestellt werden und beim letzten Mal (im Oktober) sagten sie uns wir sollten die Hörgeräte auf die niedrigste Verstärkung einstellen????? Wie kann das den sein? Wäre schön wenn ihr euch die beiden Bera´s anschauen würdet. Einmal vom September und der andere vom Oktober

[fast-foot]

Hallo Weber2010,

auf den ersten Blick würde ich sagen, dass man im September rechts nicht viel erkennen kann (also Hochtonhörschwelle über 100 dB gut möglich), links um 40 dB.

Im Oktober dann links für mich nicht viel erkennbar, und rechts sieht es eher nach durch andere als mit dem Hören im Zusammenhang stehende Hirnaktivitäten aus.
Hat das Kind nicht richtig geschlafen (vermutlich keine Narkose)?

Für mich ist es schwierig einzuschätzen. Vielleicht in drei Monaten nochmals frequenzspezifische Luft- und Knochenleitungs-BERAs durchführen.

Ich sehe mir das Ganze dann nochmals etwas genauer an.

Gruss fast-foot

[Weber2010]

Der Kleine hat bei beiden Bera´s Schlafmittel bekommen. Bei der letzten Untersuchung im Oktober ist er das erste Mal (auch mit Schlafmittel) aufgewacht als die Dame mit dem Bera Test angefangen hat. Als die ersten Töne durch die Kopfhörer kamen. Sonst hat er erst die Augen aufgerissen als wir so bei 70 dB waren. Die in Hannover wollen ihm keine Narkose geben um eine genaue Bera zu machen. Auch die Aussage im Oktober " Mit Hörgeräte hört ihr Sohn ab 90 dB, ohne Hörgeräte ab 60 dB". Nachdem er diesen Freifeld-Test gemacht hat.

Ist das normal das das so schwankt? Einmal ist das linke Ohr besser dann das rechte Ohr? Wir haben nächste Woche wieder einen Termin in Hannover. Gibt es vielleicht in Deutschland irgendwo eine Klinik die auf solche Sachen spezialisiert ist. Wir würden überall hinfahren. Wir setzen zurzeit auch keine Hörgeräte ein, mit der Angst dem Kleinen Schaden zu zufügen. Soweit entwickelt sich der Kleine ganz normal.

[franzi]

" Mit Hörgeräte hört ihr Sohn ab 90 dB, ohne Hörgeräte ab 60 dB". Nachdem er diesen Freifeld-Test gemacht hat.

Hast du das verwechselt? Normalerweiße hört jemand mit Hgs besser als ohne hgs.

[Weber2010]

Nein Franzi habe mich nicht verschrieben. Mich wundert es selber wie man so eine Aussage machen kann. Also ohne Hörgeräte reagiert er besser auf Töne bzw. auf Musik. Er wacht auch immer auf wenn er schläft und mein Mann und ich etwas lauter reden.u

Wir hoffen und beten zu Gott das sich die Diagnose nicht weiter bestätigt. Wir glauben an Gott und an ein Wunder.