Schwerhoerigenforum.de

Hallo Holubenka,

Holubenka hat geschrieben:seid mir nicht böse, aber ich finde es nicht gut, dass hier Eltern immer wieder Hoffnung gemacht wird nach dem Motto 'da wird sich noch viel tun'.

Wenn Du meine Postings genau liest, wirst Du fest stellen, dass das Motto auf mich nicht zutrifft.

Gruss fast-foot

fast-foot hat geschrieben:Hallo Holubenka,

Holubenka hat geschrieben:seid mir nicht böse, aber ich finde es nicht gut, dass hier Eltern immer wieder Hoffnung gemacht wird nach dem Motto 'da wird sich noch viel tun'.

Wenn Du meine Postings genau liest, wirst Du fest stellen, dass das Motto auf mich nicht zutrifft.

Gruss fast-foot

Vielleicht können wir dazu mal einen eigenen Thread aufmachen. Nachdem ich jetzt seit mehr als einem Jahr vor allem hier lese, kenne ich natürlich die Position des einen und der anderen und halte das für durchaus diskussionswürdig, auch wenn es die ewig alten Schlachten sind (CI - nicht CI, CI früh - CI spät, CI statt DGS - DGS statt CI) usw. Allerdings ist es immer ärgerlich, dass dadurch die Anfragen von (in der Regel neuen) Forumsbesuchern zerpflückt werden.

Ich kann nur sagen, dass nach meiner Auffassung der Mittelweg der richtige ist und der liegt immer bei der Förderung einer laut- und einer gebärdensprachlichen Entwicklung. Beides sollte so früh einsetzen können, dass das Kind die Möglichkeit hat, sich altersgerecht mitzuteilen und zu entwickeln - in der einen und anderen Sprache.

Vielleicht können wir dazu mal einen eigenen Thread aufmachen.

Braucht es nicht. Wo sind wir hier eigentlich, dass man meint, darüber diskutieren zu müssen, welche Meinung wer zu vertreten hat?

Und wenn jemand die Aerztemeinung nachgeplappert hören will, soll er sich ein Aufnahemegerät zulegen und sich zu Hause die Aufnahmen abspielen.

Ein Forum ist kein Gremium, das im Verborgenen einen Konsens sucht und dann geschlossen nach aussen die gleiche Meinung vertritt. Und da dies nicht dessen Sinn ist, wird es immer Meinungsverschiedenheiten und dadurch auch Diskussionen geben, das liegt in der Natur eines Forums begründet.

Gruss fast-foot

fast-foot hat geschrieben:

Vielleicht können wir dazu mal einen eigenen Thread aufmachen.

Braucht es nicht. Wo sind wir hier eigentlich, dass man meint, darüber diskutieren zu müssen, welche Meinung wer zu vertreten hat?

Und wenn jemand die Aerztemeinung nachgeplappert hören will, soll er sich ein Aufnahemegerät zulegen und sich zu Hause die Aufnahmen abspielen.

Ein Forum ist kein Gremium, das im Verborgenen einen Konsens sucht und dann geschlossen nach aussen die gleiche Meinung vertritt. Und da dies nicht dessen Sinn ist, wird es immer Meinungsverschiedenheiten und dadurch auch Diskussionen geben, das liegt in der Natur eines Forums begründet.

Gruss fast-foot

Ich verstehe die Aggressivität nicht ganz, ich will ja gar keine Diskussion unterbinden, im Gegenteil! Ich sage ja selbst, sie interessiert mich auch! Aber das Thema "Zeitpunkt" und "Hörbahnreifung" kommt doch eben immer wieder und würde meines Erachtens eine eigene Diskussion rechtfertigen, die über die Anfrage der Threadstarterin hinausgeht. Habe ich mich da unklar ausgedrückt? Dann Entschuldigung, ich wollte niemandem zu nahe treten.

Die Hoffnung darauf, dass sich in Bezug auf die übrigen von mir angesprochenen Fragen irgendwann ein (verborgener oder offener) Konsens innerhalb der SH-GL-Community bildet, die habe ich ohnehin beinahe aufgegeben. Schade eigentlich.

.

fast-foot hat geschrieben:

ABBC3_OFFTOPIC

Du hast aber unter einem Zitat von mir geschrieben, dass "Ihr" dazu einen eigenen Thread aufmachen könntet.

.

Äh, nö. Hab ich nicht geschrieben, ich habe "wir" geschrieben. Ich glaube auch, dass wir hier ein "wir" sind.

fast-foot hat geschrieben:

ABBC3_OFFTOPIC

Auf Grund von Vorkommnisssen in der Vergangenheit betreffend dieses Forums interpretierte ich das als eine (erneute) Diskussion darüber, wie ich mich zu verhalten hätte.
Nachdem durch Intervention von Akustiker(n) bereits erreicht wurde, dass ich mich nur noch sehr vorsichtig über gewisse Sachverhalte (die in Richtung Missstände gehen) äussern kann, liegt für mich kein grosser Spielraum mehr drin.
Laut Aussage eines Mitgliedes eines anderen Forums herrsche in deutschen Schwerhörigenforen eher Gesülze vor, während in amerikanischen noch gesagt werde(n dürfe), was Sache sei (was mir eher zusagt)

Da dies ein deutsches Forum ist, muss ich mich wohl bemühen, mich an die hiesigen Gepflogenheiten zu halten.

Gruss fast-foot

.

Das verstehe ich alles nicht.

Sorry, TMC, ich wollte deinen Thread nicht hijacken. Vielleicht bin ich auch nicht forums-kompatibel. Mea culpa.

El Pappo

Zerhackt wurde mein Thread schon vorher.

Ich merke als Neuling, dass in Sachen CI Versorgung viel geschrieben wird. Da es hier ja auch um Erfahrungen geht, finde ich es gut viele Meinungen zu lesen.
Schade ist nur, dass soviel über die CI Versorgung (Ja oder Nein - Zeitpunkt ect.)geschrieben wird und meine anderen Anfragen hinten über fallen.

Danke aber trotzdem für die nützlichen Antworten

@ Alexmama: Warte doch erstmal den Befund ab! Du machst dich/deine Familie ja schon kirre, bevor irgendetwas feststeht.
Falls dein Sohnemann eine Schwerhörigkeit hat, was ich nicht hoffe, dann wird es ein Schock für euch sein, egal wie viel ihr euch schon mit dem Thema auseinander gesetzt habt.

Hallo Imke,

mal ein Post zu deiner anfangs gestellten Frage:

Hat jemand Erfahrungen mit Hörgeräten bei so einer hochgradigen Schwerhörigkeit?

Wir benutzen Super Power HG's, also jene, die mit einer maximalen Verstärkung im Bereich der sprachrelevanten Frequenzen arbeiten.

In meinen Augen ist das im Kleinkindalter schwierig mit der Handhabung, da es oft Rückkopplungspfeifen gibt. Wir haben die HG'S auch mit 6 Monaten bekommen.
Hauptsächlich pfeift es beim liegen, anlehnen im Kindersitz bzw. Kinderwagen. Hab dann festegestellt, wenn er eine Mütze trägt die seine HG's etwas fixieren, dass es dann weniger oft auftritt.

Mitlerweile ist mein Sohn 11 Monate und man hat uns zu einem CI geraten, da keine Reifung der Hörbahnen zu erkennen ist. Das heisst es gab keine nennenswerten Unterschiede zwischen den letzten 3 Bera's ( mit 6, 8 und 11 Monaten wurde gemessen). Eine sprachlicher Fortschritt war auch nicht zu erkennen, er lallt immernoch so wie mit 5 Monaten, trotz eben HG'S seit er 6 Monate ist. Ich hoffe die Antwort war in deinem Sinne.

LG Bettina

Danke Bettina.
Wie geht es euch denn mit den Rückkopplungen?
Völlig genervt?

Jetzt nicht mehr

Da Ben ja nun schon mehr auf 2 Beinen unterwegs ist und nicht mehr so viel liegt gibt es kaum noch Rückkopplungsgeräusche. Aber in manchen Situationen ist es einfach besser man nimmt die HG's raus. Wenn ich zum Beispiel mit dem Auto unterwegs war hat es wirklich ständig gequietscht und das stresst mich als Mutter genauso wie den kleinen Mann.

Habt ihr schon HG's im Einsatz oder bekommt ihr erst noch welche?

Gruß
Bettina und Ben

TMC 273 hat geschrieben:Hallo,
ich bin neu im Schwerhoerigenforum und hoffe hier mehr Klahrheit zu bekommen. Ich habe einen Sohn, der mitlerweile schon 6 Monate ist. Vor 3 Wochen haben wir die Diagnose hochgradige Schallempfindungsschwerhörigkeit bekommen. Nun stellt das eigentlich unseren ganzen Alltag auf den Kopf.
Nun mal von Vorne:
Das 1. Hörscreening in der Klinik hat bei meinem Kleinen nicht funktioniert. Daraufhin hat der Ki-Arzt zum HNO überwiesen. Dieser machte dann nochmals eine ORA? und da diese auffällig war, hat er gleich eine BERA gemacht. Mein Kleiner war 6 Wochen alt, völlig unruhig bei der BERA und mir ging es auch nicht gut damit, dass er mit 100 db beschallt wird. Diese BERA war beidseits auffällig, sodass mir die HNO Ärztin über ihre Helferin ausrichten ließ, dass wir zum Pädaudiologen ins UKE sollen und das es schon schicke Hörgeräte für Säuglinge gibt.
Wir sind dann ins UKE, wo ein Paukenerguss festgestellt wurde. Alle sagten, wir sollten uns nicht verrückt machen, wenn der Paukenerguss weg ist, funktionieren auch die Hörtest. Nachdem wir 3 x im UKE zum Hörtest waren, der Paukenerguss noch da war und mein Sohn 5 Monate war, sind wir zur BERA ins Werner-Otto-Institut überwiesen wurden. Hier machten wir eine BERA mit Melantonin. Mein Kleiner hat geschlafen, beste Bedingungen waren gegeben und das Personal war sehr kompetent.
Hier nun die Diagnose. Paukenerguss ist weg, er hat eine hochgradige Schwerhörigkeit beidseits.
Der Arzt vor Ort leitete alles weitere in die Wege und informierte uns gut. Er ist auch nach dem Termin present für uns und gut telefonisch ereichbar.
Nun sind wir beim Landesverband für Hörgeschädigte gemeldet und wurden auch schon besucht. Frühförderungsanträge laufen. Hörgeräte kommen am 15.10. Hörfrühförderung beginnt am 18.10.
Nun ein paar Fragen auf die Ihr mir bestimmt antworten könnt?!

Hat jemand Erfahrungen mit Hörgeräten bei so einer hochgradigen Schwerhörigkeit?
Wie gut kann er damit hören? Wie ist es mit den Rückkopplungen?

Viele der Involvierten Therapeuten und Ärzte raten uns zur CI Versorgung, was habt ihr für Erfahrungen damit?

Wie ist es euren Kindern im sozialen Umfeld mit Hörgeräten bzw. CIs ergangen?

Gibt es finanzielle Hilfe/Unterstützungen?

Für Antworten wäre ich euch dankbar und verbleibe erstmal mit
lieben Grüßen an alle Betroffenen.

Hallo,

ich hole deinen ursprünglichen beitrag mal wieder hoch, um ein paar Fragen zu beantworten.
Es ist schwer zu sagen wie gut (d)ein kind mit hgs hört bzw. wichtiger Sprache verstehen kann. Allerdings ist es üblioch zunächst auch bei hochgradigem Hörverlust HGs zu probieren um zu sehen ob und wie groß die Erfolge sind. manche Kliniken/ Ärzte lassen sich und damit auch dem Kind ausreichend Zeit zu testen. Wichtig dafür sind genaue Beobachtungen und erfahrene leute bei der HG Anpassung und aufmerksame Eltern. Erfolge sind nicht von heute auf morgen zu erwarten, es braucht geduld. Man muss bedenken, dass ein hochgradig sh Kind mit Beginn der HG Versorgung auch mehr oder weniger mit dem Hören bei Null anfängt und erstaml das Hören lernen muss bevor es selbst Reaktionen zeigen wird. Das dauert erfahrungsgemäß mind. 3 Monate, manchmal/ oft auch länger bei Babies. Gut ist wenn man in guten Händen ist, wenn man mind. 6 Monate HGs testen kann (kommt natürlich auch auf das Alter des Kindes an).
Rückkopplungen sind gerade bei babies mit hochgradiger SH leider Alltag und kaum zu vermeiden, wenn man kuschlet oder die Kinder eben mit dem Kopf (und HG) irgendwo gegen stoßen. Das kann nerven, man sollte sich und dem Kind dann auch mla Hör- und damit Nervenpausen gönnen. Nicht piepen sollte es, wenn der Kopf ganz frei ist und nichts am Ohr leigt. Auch ein leichtes Mützchen sollte kein Piepen verursachen. Ggf. müssen neue Passstücke gemacht werden, das kommt bei kleinen Kindern oft vor!

Finazielle Unterstützung: die KK zahlt sowohl die ärztliche als auch die HG versorgung und falls nötig auch die CI Versorgung.
Frühförderung bekommt man vom Sozialamt (Eingleiderungshilfe) bezahlt, gleiches gilt für hausgebärdenunterricht.

Zusätzlich solltet ihr einen Antrag auf festellen einer Schwerbehinderung stellen, die zu steuerlichen (finaziellen) Nachteilsasulgeichen führt.

Das soziale Umfeld war bei uns kein Problem. Wir haben immer versucht ganz selbstverständlich mit der SH umzugehen, sie aber weder zu verstecken noch zu verleugnen. Andere Kinder nehmen es eigentlich ganz normal an, wenn sie miteinander groß werden. Hier bei uns in der nachbarschaft ist weder das HG noch das CI meines Sohnes Thema. Die Kinder wissen allerdings alle genau, dass er manche Dinge nicht so gut/ schnell hören kann und erklären es dann geduldig, sie wissen auch dass er im Schwimmbad gar ncihts hört. Trotzdem klappt es gut.
Allerdings wird es sicher mal vorkommen, dass jemand doof guckt oder auch komisch nachfragt. Ich antworte dann ganz sachlcih was sache ist und gut, mehr nicht. Mittlerweile macht unser Sohn das auch so. Er gibt gerne Ausksunft, wenn er normal gefragt wird. Gaffer ignorieren wir, nur an schlechten Tagen geben wir mal einen doofen Kommentar ab...
Meine Erfahrung: wichtig für die Kinder ist Kontakt zu anderen sh Kindern als Identifikation. Dazu bieten oft SH Schulen Kontakte in Form von Eltern-Kind Kursen, krabbelgruppen usw.

Wenn noch fragen sind, gerne melden!

Grüße von

Danke Momo,

wie alt ist dein Sohn eigentlich?
Wenn ich es richtig verstanden habe, hat er ein CI und ein Hörgerät?
Wann hat er sein CI bekommen?
LG

hallo tmc

mein sohn ist mittlerweile gute 11 jahre alt.

er bekam sein ci auf der schon immer tauben seite mit 8 jahren, nach diversen hörstürzen auf seiner "guten" hörseite. vorher hat er bediseitig hgs getragen, obwohl auf der tauben seite nie nachgewiesen werden konnte, dass er dort mit dem hg etwas hört (verstehen schon gar nicht).

mittlerweile ist er bimodal versorgt, d.h. auf der tauben seite eben seit 3,5 jahren ein ci und auf der anderen hochgradig/ an taubheit grenzenden seite trägt er ein power hg.
sein "Versteh-ohr" (d.h. sein subjektiv besseres ohr) ist mittlerweile eindeutig die ci seite, solange das ci dran und an ist natürlich.

grüße

Karin hat geschrieben:Upp, Österreich und so klein (11 Wochen) hatte ich wohl überlesen, bzw kam so nicht raus.

Bei einem 11 Wochen alten Baby würde ich mir wirklich noch nicht so viel Stress machen. Da wird sich noch ganz viel tun. Also Kopf hoch - und ÖGS zu lernen ist sicher nichtschlecht, wer weiß, was du noch alles damit anfangen kannst. - Vielleicht findest du Spaß und wirst sogar Dolmetscherin. (schon zwei Mütter hier in Deutschland haben so einen neuen Beruf gefunden)

Im übrigen glaube ich so frühen Diagnosen nicht ..
LG
Karin

Unabhängig von der Diagnose BEOBACHTE ich dass mein Kind offensichtlich sehr wenig bis gar nichts hört. Vor zwei Wochen hatten wir Handwerker in der Wohnung, die unter anderem mit dem Bohrhammer ein Loch in Parkettboden UND Betonestrich gebohrt haben um einen Türstopper zu montieren. Das Geräusch war komplett ohne Vorwahnung, Alexander lag wach im selben Raum und ist nicht mal zusammengezuckt.

TMC 273 hat geschrieben:@ Alexmama: Warte doch erstmal den Befund ab! Du machst dich/deine Familie ja schon kirre, bevor irgendetwas feststeht.
Falls dein Sohnemann eine Schwerhörigkeit hat, was ich nicht hoffe, dann wird es ein Schock für euch sein, egal wie viel ihr euch schon mit dem Thema auseinander gesetzt habt.

Tut mir leid, aber ich verstehe nicht wie Du darauf kommst ich würde mich oder meine Familei "kirre machen"?

hallo alexmama,

ganz unabhängig davon, dass ich es ehrlich gesagt nicht besonders verantwortungsbewusst finde ein baby im gleichen raum liegen zu lassen, in dem mit einem bohrhammer gearbeitet wird, denke ich auch, dass die aussagen bei einem so kleinen baby noch nicht sicher sind.

kirre machen finde ich vielleicht ungeschickt ausgedrückt, dennoch denke ich solltest du erstmal dein kind genießen und die weitere diagnsotik abwarten bevor du dir zu viele gedanken über das wenn und aber machst. ich kann das natürlich verstehen und schaden wird ein kurs gebärdensprache oder das auseinadersetzen mit dem thema sicher auf keinen fall. trotzdem sollte es jetzt nicht euren alltag bestimmen.
viel wichtiger finde ich, dass du kontakt zu deinem kind aufbaust und auch weiterhin mit ihm sprichst und interagierst, d.h. sichtkontakt und alles was man eben so mit einem baby macht. kommunikation mit babies läuft erstmal auf einer ganz anderen "sprachlichen" ebene ab, nämlich über körperkontakt, blcike usw.

für den moderator: im übrigen würde ich es gut finden diesen thread zu teilen in diese fragestellung und die von tmc, denn ursprünlgich ist dies ja ihr thread...

grüße

Momo hat geschrieben:hallo alexmama,

ganz unabhängig davon, dass ich es ehrlich gesagt nicht besonders verantwortungsbewusst finde ein baby im gleichen raum liegen zu lassen, in dem mit einem bohrhammer gearbeitet wird, denke ich auch, dass die aussagen bei einem so kleinen baby noch nicht sicher sind.

kirre machen finde ich vielleicht ungeschickt ausgedrückt, dennoch denke ich solltest du erstmal dein kind genießen und die weitere diagnsotik abwarten bevor du dir zu viele gedanken über das wenn und aber machst. ich kann das natürlich verstehen und schaden wird ein kurs gebärdensprache oder das auseinadersetzen mit dem thema sicher auf keinen fall. trotzdem sollte es jetzt nicht euren alltag bestimmen.
viel wichtiger finde ich, dass du kontakt zu deinem kind aufbaust und auch weiterhin mit ihm sprichst und interagierst, d.h. sichtkontakt und alles was man eben so mit einem baby macht. kommunikation mit babies läuft erstmal auf einer ganz anderen "sprachlichen" ebene ab, nämlich über körperkontakt, blcike usw.

für den moderator: im übrigen würde ich es gut finden diesen thread zu teilen in diese fragestellung und die von tmc, denn ursprünlgich ist dies ja ihr thread...

grüße

Für den Moderator: bin auch für´s Threat teilen. Ich wollte eigentlich auch nicht in den Threat von TCM so "eindringen", nur durch die ähnliche Ausgangssituation hab ich das leider angefangen - tut mir leid!

Wegen Bohrhammer: ist halt schwer wenn man ein Kind hat und in einer zwei-Zimmer-Wohnung zwischen den Türen ein Türstopper montiert wird wobei die Tür offen ist weil sich die Steckdose für den Bohrhammer im anderen Raum befindet. Und ein Baby im Bad oder Klo auf den Boden legen ist mMn auch nicht die ideale Lösung. Abgesehen davon hat mich natürlich interessiert ob der Kleine irgendwie reagiert. Daher ist mein Kind auf der Couch gelegen und ich bin daneben gesessen. Bis auf diesen Bohrhammer (etwa 30 Sekunden lang) war es beim Umbau nicht extrem laut.

Wegen "kirre machen lassen": da finde ich echt schade dass sich Mütter von Kindern mit Hördefiziten gegenseitig nur auf Grund von ein paar Zeilen in einem Forum gegenseitig "falsche" Verhaltensweisen vorwerfen. Woher weiß wer anderer wie viele Gedanken ich mir über eine Sache mache und kann diese sogar bewerten (richtig - falsch, berechtigt - unnötig)?.

Ich komme mir echt vor als müsse ich mich rechtfertigen, habe aber leider nicht die Zeit und will mir auch gar nicht die Mühe machen meine Gedankengänge zum Hördefizit meines Sohnes (und dass er momentan eines hat bin ich mir sicher!) bis ins kleinste Detail zu erläutern.

Generell bin ich ein ruhiger, ausgeglichener Mensch. Ich genieße meine beiden Kinder sehr und wir (mein Mann eingeschlossen) haben einen ruhigen, liebvollen Umgang miteinander. in den 41 Jahren meines Lebens habe ich schon SEHR viel erlebt, leider nicht nur positive Dinge und im Verhältnis zu dem, was da alles war, wiegt eine Schwerhörigkeit zumindest in MEINEM Wertesystem relativ wenig.

Dass Kommunikation mit einem Baby ohnehin großteils nicht auf der Lautebene stattfindet ist mir voll bewußt und ich habe es einige Beiträge vorher selbst geschrieben. Ich habe aber auch geschrieben dass ich selbst ein Problem mit Fremdsprachen-Lernen habe (deshalb habe ich die höhere Schule abgebrochen) und daher möglichst früh beginnen will, die Gebärdensprache zu erlernen, weil es bei mir ohnehin länger dauern wird als bei sprachbegabteren Menschen.

Und - JA, ich halte es für sinnvoll BEVOR ich über Hörgeräte, CI-Implantat, sonstige OPs oder andere technische Möglichkeiten nachdenke (Entschiedungen, die ohnehin erst mit einer fixen Diagnose und nach ausführlicher Beratung anstehen) erst mal die Kommunikation mit meinem Kind in den Vordergrund zu stellen. Mag sein dass es noch zu früh dazu ist, aber spätestens wenn mein kleiner Sohn zwei Jahre alt ist werde ich wieder Vollzeit arbeiten (müssen, aus finanziellen Gründen) und gar keine Gelegenheit zu einem Kursbesuch mehr haben.

Wenn das jetzt so rüberkommt "Die weiß eh noch gar nichts definitives und rennt gleich in den nächsten Gebärdensprachekurs und macht sich selbst und ihre Umgebung kirre!" dann kann ich auch nix machen.

Hallo Alex,

Du solltest Dich auf gar keinen Fall rechtfertigen. Das Gefühl hat man manchmal, aber davon musst Du Dich freimachen
Sieh einfach jeden Beitrag als mögliche Info-Quelle und nimm Dir das raus, was passt. Alles andere lässt Du einfach liegen.
Ich kann Dich z.B. richtig gut verstehen, dass Du Dich schon so früh "kirre" machst. Ich habe mir damals auch in einem Affenzahn sämtliche Infos zusammengesucht, und bei uns war es so, dass das auch sehr angebracht war, denn bestimmte Entscheidungen mussten dann doch sehr schnell getroffen werden. In dieser Drucksituation hätte ich weder Zeit noch die emotionale Kraft gehabt, mich erstmal schlau zu machen.

Zum Thema "Lernen einer Fremdsprache". Sieh mal nicht zu schwarz für Dich, falls Ihr tatsächlich DGS lernen werdet. Ich z.B. kann extrem leicht Fremdsprachen lernen, aber DGS ist mir eben nicht zugeflogen. Vielleicht hat mir da auch der Ehrgeiz gefehlt, oder die Lehrmethode passte nicht für mich. Insofern ist es vielleicht ja bei Dir genau umgekehrt

Jedenfalls finde ich es gut, dass Du Dich frühzeitig umhörst und informierst, zumal Du ja schon ein entsprechendes "Bauchgefühl" hast.

Liebe Grüße und alles Gute,

Sabine

Momo hat geschrieben: ich kann das natürlich verstehen und schaden wird ein kurs gebärdensprache oder das auseinadersetzen mit dem thema sicher auf keinen fall.

hallo alexmama

nein rechtfertigen musst du dich auf keinen fall. so habe ich das auch nicht gemeint, siehe oben einen auszug aus eminem post.
ich kann dich absolut verstehen und finde es im grunde auch sehr gut, dass du dich mit alternativen auseindersetzt, weil ich hier immer wieder auch eltern sehe die eben sehr lange abwarten udn sich erst dann überlegen wie sie eignetlich mit ihrem kind gut kommunizieren können, wenn es fast oder sogar ganz zu spät ist, um eine gute kommunikation zu bekommen.
ich glaube auch keiner verurteilt hier, dass du dich damit befasst, sondern wir wollen dir eher ein wenig die sorge nehmen, dass du was verpasst, wenn du nicht jetzt sofort was machst. aber wahrscheinlich ist das falsch rübergekommen.
also nochmal: es schadet auf keinen fall sich damit auseinderser zu setzten, aber es sollte eben nicht dazu führen, dass der ganze alltag sich um die frage dreht "wie lerne ich jetzt gebärden, soll emin kind ein ci bekommen, ist es sh usw."
letztlich ist dies nur ein forum. wir kennen weder dich, noch dein kind oder soziales umfeld. wir können nur aus unserer erfahrung berichten udn so wie sabine es schreibt muss man sich dann von den tipps, kritischen anmerkungen usw. das raussuchen was für einen selbst passt.
grüße

Momo hat geschrieben:

Momo hat geschrieben: ich kann das natürlich verstehen und schaden wird ein kurs gebärdensprache oder das auseinadersetzen mit dem thema sicher auf keinen fall.

hallo alexmama

nein rechtfertigen musst du dich auf keinen fall. so habe ich das auch nicht gemeint, siehe oben einen auszug aus eminem post.
ich kann dich absolut verstehen und finde es im grunde auch sehr gut, dass du dich mit alternativen auseindersetzt, weil ich hier immer wieder auch eltern sehe die eben sehr lange abwarten udn sich erst dann überlegen wie sie eignetlich mit ihrem kind gut kommunizieren können, wenn es fast oder sogar ganz zu spät ist, um eine gute kommunikation zu bekommen.
ich glaube auch keiner verurteilt hier, dass du dich damit befasst, sondern wir wollen dir eher ein wenig die sorge nehmen, dass du was verpasst, wenn du nicht jetzt sofort was machst. aber wahrscheinlich ist das falsch rübergekommen.
also nochmal: es schadet auf keinen fall sich damit auseinderser zu setzten, aber es sollte eben nicht dazu führen, dass der ganze alltag sich um die frage dreht "wie lerne ich jetzt gebärden, soll emin kind ein ci bekommen, ist es sh usw."
letztlich ist dies nur ein forum. wir kennen weder dich, noch dein kind oder soziales umfeld. wir können nur aus unserer erfahrung berichten udn so wie sabine es schreibt muss man sich dann von den tipps, kritischen anmerkungen usw. das raussuchen was für einen selbst passt.

ABBC3_OFFTOPIC

zum thema bohrhammer: dadurch, dass ich mich seit jahren mit dem thema hörschaden ausiendersetzte bin ich sehr kritisch was das arbeiten/ aufhalten in lauter umgebung ohne gehörschutz angeht. so ein bohrhammer ist eben durchaus so laut, dass die gefahr besteht sich damit einen noch nicht vorhandenen Hörschaden zuzuziehen. daher die kritische anmerkung dazu von mir. aber auch da bist du die mutter deines kindes und musst dich vor mir nicht rechtfertigen.

grüße

Heute war ich mit Alexander beim Bera-Test. Er ist (wie ich schon vermutet hatte) komplett gehörlos.

Wenn jemand mir die Sorgen nehmen will (wie Du es angesprochen hast) dann verstehe ich nicht, warum das mit Vorurteilen und Verhaltensbewertung gemacht werden muß...

...tatsächlich kann mir niemand die Sorgen nehmen, genausowenig wie ich sie jemanden anderen nehmen kann.

Davon, dass sich der ganze Alltag nur noch um das schwerhörige oder gehöslose Kind dreht sind wir aktuell meilenweit entfert - so gesehen verstehe ich erst recht nicht warum das gleich so gemutmaßt wird.

Heute wurde mir erstmals sehr intensiv zum CI-Implantat geraten. In 3 Monaten soll der Bera-Test wiederholt (weil noch die geringe Chance einer nachträglichen Hörbahnreifung besteht) und der Hörnerv irgendwie getestet werden, danach sollten wir laut Ärztin so schnell wie möglich ein CI inplantieren lassen um Alexander eine normale Sprachentwicklung zu ermöglichen.

Was unseren Alltag betrifft - der geht genauso weiter wie bisher, nur dass ich mit meinem 2 1/2jährigen Sohn einmal in der Woche einen Gebärdensprachkurs besuchen werde.

Was den Bohrhammer betrifft: irgendwie dürfte alles, was ich schreibe, hier "anders" aufgenommen werden als ich es meine.

So, als hätte ich geschrieben "Es ist mein Kind und ich darf es auch neben einem Bohrhammer liegen lassen denn ich bin die Mutter". Im Gegenteil, ich bin sehr froh wenn mich wer auf Verhaltensfehler aufmerksam macht und selbstkritisch genug, diese einzugestehen. Ich habe nur - ehrlich gesagt - gar nicht daran gedacht dass das dem eventuellen Resthörvermögen meines Kindes schaden könnte. Vor allem weil ich wußte, dass 10 Tage später der Bera-Test angesetzt ist wo mittels Kopfhöhrer mit 110db beschallt wird, habe ich mir diesbezüglich gar keine Gedanken gemacht. Wobei - jetzt wäre es dazu sowieso zu spät. Nur will ich betonen dass ich auch für kritische Anregungen offen bin wenn sie klar vorgebracht und begründet werden.

Ich habe nur - ehrlich gesagt - gar nicht daran gedacht dass das dem eventuellen Resthörvermögen meines Kindes schaden könnte. Vor allem weil ich wußte, dass 10 Tage später der Bera-Test angesetzt ist wo mittels Kopfhöhrer mit 110db beschallt wird, habe ich mir diesbezüglich gar keine Gedanken gemacht.

Hierzu nur die Bemerkung, dass die Vulnerabilität des Gehörs nicht unbedingt mit den Hörschwellen zusammen hängt (ein Gehör mit erhöhten Hörschwellen kann natürlich schädigungsanfälliger sein (und ist es auch oft)).

Ich könnte jetzt noch viel schreiben und ausführlich begründen, möchte es aber bei dem Hinweis belassen, dass die Sichtweise "hört nix -> kann auch nichts mehr kaputt gehen" oft zu kurz greift (dies soll aber auf keinen Fall als Vorwurf herüber kommen, zumal diese Sichtweise sogar von vielen Fachleuten, die es eigentlich besser wissen müssten, geteilt zu werden scheint).

Ich schreibe dies vor allem für "das nächste Mal" und für alle, welche hier mitlesen.

Gruss fast-foot

Hallo Alexmama,
schade, dass der Bera-test deinen Verdacht bestätigt hat. Meistens hat man als Mutter das ja (leider) richtig im Gespür, war bei uns auch so.
Bekommt dein Sohn jetzt nicht zunächst Hörgeräte verschrieben, bevor intensiv(er) über die Frage "CI ja oder nein" nachgedacht wird? Wir haben für Erik die Diagnose "an Taubheit grenzend schwerhörig" bekommen, als er korr. 5 Monate alt war (im Bera-Test bis 110 dB keine Reaktion) und es war uns und auch den Ärzten klar, dass wir erst ca. 6 Monate Hörgeräte für Erik ausprobieren und dann näher über CI nachgedacht wird und die Voruntersuchungen gemacht werden.
Mit 10-12 Monaten ist früh genug!
Ich hoffe, du kanst die Diagnose gut verdauen und ihr findet einen guten Weg für euch und Alexander!
Gruß,
Katja

Sabine hat geschrieben:Hallo Alex,

Du solltest Dich auf gar keinen Fall rechtfertigen. Das Gefühl hat man manchmal, aber davon musst Du Dich freimachen
Sieh einfach jeden Beitrag als mögliche Info-Quelle und nimm Dir das raus, was passt. Alles andere lässt Du einfach liegen.
Ich kann Dich z.B. richtig gut verstehen, dass Du Dich schon so früh "kirre" machst. Ich habe mir damals auch in einem Affenzahn sämtliche Infos zusammengesucht, und bei uns war es so, dass das auch sehr angebracht war, denn bestimmte Entscheidungen mussten dann doch sehr schnell getroffen werden. In dieser Drucksituation hätte ich weder Zeit noch die emotionale Kraft gehabt, mich erstmal schlau zu machen.

Zum Thema "Lernen einer Fremdsprache". Sieh mal nicht zu schwarz für Dich, falls Ihr tatsächlich DGS lernen werdet. Ich z.B. kann extrem leicht Fremdsprachen lernen, aber DGS ist mir eben nicht zugeflogen. Vielleicht hat mir da auch der Ehrgeiz gefehlt, oder die Lehrmethode passte nicht für mich. Insofern ist es vielleicht ja bei Dir genau umgekehrt

Jedenfalls finde ich es gut, dass Du Dich frühzeitig umhörst und informierst, zumal Du ja schon ein entsprechendes "Bauchgefühl" hast.

Liebe Grüße und alles Gute,

Sabine

Danke für Deinen Beitrag. Wahrscheinlich bin ich etwas zart besaitet, was aber daran liegen kann dass ich selbst sehr vorsichtig in meiner Wortwahl anderen gegenüber bin.

Und LEIDER war ich mir schon vor dem heutigen Bera-Test relativ sicher dass Alexander entweder sehr wenig oder gar nichts hört. Ich habe schon ein normal hörendes Kind mit knappem Altersunterschied und daher hatte ich einen entsprechenden Vergleich.

Ich bin froh, jetzt mal 3 Monate Zeit zu haben mich damit auseinanderzusetzen wie es weitergehen wird. Und zumindest etwas Gebärdensprache will ich auf jeden Fall lernen.

Lg Bettina

Katja_S hat geschrieben:Hallo Alexmama,
schade, dass der Bera-test deinen Verdacht bestätigt hat. Meistens hat man als Mutter das ja (leider) richtig im Gespür, war bei uns auch so.
Bekommt dein Sohn jetzt nicht zunächst Hörgeräte verschrieben, bevor intensiv(er) über die Frage "CI ja oder nein" nachgedacht wird? Wir haben für Erik die Diagnose "an Taubheit grenzend schwerhörig" bekommen, als er korr. 5 Monate alt war (im Bera-Test bis 110 dB keine Reaktion) und es war uns und auch den Ärzten klar, dass wir erst ca. 6 Monate Hörgeräte für Erik ausprobieren und dann näher über CI nachgedacht wird und die Voruntersuchungen gemacht werden.
Mit 10-12 Monaten ist früh genug!
Ich hoffe, du kanst die Diagnose gut verdauen und ihr findet einen guten Weg für euch und Alexander!
Gruß,
Katja

Bei uns war die Diagnose gleich "taub" und nicht mehr "schwerhörig". Alexander hat bis einschließlich 110db und auch in anderen Frequenzberichen überhaupt nicht reagiert.

Mir wurde ausschließlich zu einem CI-Implantat geraten weil es kein Resthörvermögen gibt das mittels Hörgerät verstärkt werden könnte. Laut Ärztin ist das ideale Alter für ein CI-Implantat 6-9 Monate. So gesehen bin ich froh die Diagnose schon mit 3 Monaten bekommen zu haben denn da ist noch etwas Zeit zum nachdenken.

In 3 Monaten wird erneut ein Bera-Test gemacht um zu schauen ob es eine nachträgliche Hörbahnreifung gegeben hat. Außerdem soll dann der Hörnerv untersucht werden ob ein CI-Implantat überhaupt möglich ist.

Ich habe mich ja hier in erster Linie registriert um mich mit anderen Betroffenen (Eltern) auszutauschen und ein klareres Bild zu bekommen bei einer Entscheidungsfindung.

So, wie sich die Ärtzin heute angehört hat "CI rein und alles ist paletti" wird´s - fürchte ich - nicht sein.

Was wren bei Euch die Gründe es erst mit Hörgeräten zu versuchen wenn es beim Bera-Test bis 110db keine Reation gab? Haben Euch Ärzte dazu geraten? Und wie alt war Erik als er das Implantat bekam?

Danke für Eure guten Wünsche, im Moment bin ich sehr gefaßt weil ich diese Diagnose (leider) erwartet habe - aber die schwierigen zeiten werden leider auch noch kommen.

Lg Bettina

Hallo Bettina,
bei Erik war das Bera Ergebnis das Gleiche: Bis 110 dB gar nichts...Trotzdem haben die Hörgeräte schon ein bisschen was gebracht, er hat mit HG ab 50 dB (Tiefton) und im Hochtonbereich ab 70-80 dB reagiert.
Uns war es einfach wichtig zu wissen, dass Hörgeräte wirklich nicht ausreichen. Und laut unserer Pädaudiologie wäre das auch das "normale "Vorgehen". Erik hat das 1. CI mit korr. 1 Jahr bekommen (unkorrigiert 15 Monate) sein 2. CI vor 2 Monaten mit 4 Jahren (aus speziellen Gründen so spät, ansonsten hätte er es früher gekriegt das 2.).
Gruß,
Katja