HILFE !!!

[Andrea Heiker]

Hallo Mia,

WAAAS??? Wenn sich der Verdacht bestätigen sollte, haben die bisherigen Ärzte einen Tritt in den A**** verdient. Diese Mittelohrschwerhörigkeit hätten die erkennen müssen, zum Beispiel mit einer BERA.

Cholesteatom: Schau mal bei Google nach. Eine äußerst üble Sache, die schnellstmöglich operiert werden muss. Die bisherigen Beschwerden deutet durchaus darauf hin. Jetzt aber Dampf machen, bei den Dottores.

Gruß
Andrea

[ambra]

Hallo Nicole,
Schau unter folgendem link z.B. nach:
http://www.med-rz.uni-sb.de/med_fak/hno ... teatom.htm

Wieder mal der Beweis, dass die Mutter den richtigen Riecher hat bzw. dass das Gefühl der Mutter stimmt, auch wenn noch soviele Fachleute das mal wieder zu spät erkannt haben und nicht auf die Mutter gehört haben.
Ich bin sprachlos über soviel Inkompetenz in medizinischen Kreisen.
Ich wünsche Euch alles Gute!
Schreib hier wieder, wie es Mia geht!
Alles liebe,
Ambra

[Mia2003]

Hallo Ambra und Andrea!
Ich danke Euch, dass Ihr Euch einen Kopf gemacht habt und ich habe mich die ganze Nacht belesen. Die Ärztin möchte jetzt die Sache selbst in die Hand nehmen und die BERA lassen wir morgen trotzdem machen, die Ärztin hat dann vorher mit der Oberärztin der HNO-Abteilung telefoniert. Am Montag rufen wir dann die Ärztin auf ihrem Pieper an und dann wird Mia wohl ganz fix operiert werden. Ich werde dann hier auf jeden Fall schreiben, was weiter passiert. Aber ich bin guter Dinge, dass sie wieder hören wird, hoffe ich jedenfalls... Liebe Grüße und nochmals DANKE an Euch!
Nicole, Denis, Mia Madeleine und Klein-Domenic (5 Monate).

[Karin]

Ich drücke euch bei allem was jetzt vor euch liegt ganz doll die Daumen!!!
Liebe Grüße
Karin

[Mia2003]

Hallo!
Ich bins schon wieder, ich schreibe heute erst, weil ich erstmal alles "verdauen" musste! Am Mittwoch sind wir mit Mia in die Uni gefahren, weil aus ihrem rechten Ohr Eiter lief und sie nur noch schrie. Der Arzt sagte, es ist alles normal (!!!!!) und sieht gut aus, sie hat keinerlei Schmerzen. Obwohl sie ja schon seit Wochen nicht mehr schläft, sich auf den Kopf und gegen die Ohren schlägt, alles normal!
Also sind wir wiedermal ratlos und wütend nach Hause und am Donnerstag wieder dorthin gefahren, weil wir ja für die BERA die Vorbereitung machen mußten. Die Ärztin schaute in die Ohren und hat nur mit dem Kopf geschüttelt. Sie hat noch nicht mal rechts das Paukenröhrchen gesehen, so doll war es zugeschwollen und entzündet! Sie sagte mir, das die Ohren für die BERA frei gemacht werden und nochmal nach den Polypen geschaut wird, eventuell sind die schon wieder nachgewachsen. Aber der Zustand ist keine gute Voraussetzung für die BERA. Tja nun war gestern die Untersuchung. Es mussten doch Polypen abgetragen werden, links wurde das Röhrchen entfernt, rechts erneuert und sie haben ein Abstrich wegen der Entzündungen entnommen (10 Tage dauert das Labor) und die BERA sah garnicht gut aus. Links keine Potentiale nachweisbar und rechts Klickschwelle JV mit deutlicher Latenz bei 100 DB. Es hat mich völlig umgehauen! Wegen dem Verdacht des Cholesteatoms sagte er mir, dass er es nicht ausschließen kann. Wir haben jetzt am Dienstag einen Termin bei der Chefärztin, die hat wohl 30 Jahre Erfahrung und tut für ihre kleinen Patienten alles. Ich weiß nun gar nicht mehr, was ich denken soll. Seit November muß ich zuschauen, wie meine Tochter ihr Gehör verliert und keiner tut was! Bitte gebt mir einen Rat, ich kann noch nicht mal mehr heulen, so wütend bin ich! Nicole

[Momo]

Hallo Nicole
das sit ja echt schrecklich was ihr durchmachen musstet! Ich wünsche euch wirklich, dass jetzt endlich geholfen wird!!!
LG Momo

[Andrea Heiker]

Hallo Nicole,

die BERA sagt gar nichts aus. Wie soll der Schall durch so viel Eiter durchkommen? Auf der anderen Seite bedeutet das auch, dass sie im Augenblick kaum noch was hört. Besteht auf ein MRT vom Kopf.

Gruß
Andrea

[Petra]

Ohje... wie geht es denn der kleinen Maus jetzt? Besser?
Wenn sie Fieber hat und es ihr schlechter geht, würde ich sofort (!) wieder ins KH gehen und auf gar keinen Fall erst bis Dienstag warten! Ansonsten Dienstag das Gespräch mit der Chefärztin abwarten, wenn euch das aber wieder keine "Sicherheit" gibt, auf jeden Fall die Meinung einer 2. Fachklinik einholen!

Ich hoffe sehr, dass es euch allen bald geholfen wird!

LG, Petra

[Mia2003]

Guten Abend!
Also der Mia geht es seit der OP wieder erstaunlich gut, bei den letzten beiden OPs war es genauso. Die behandeln die Ergüsse und schon ist sie wieder gut drauf, sie lacht den ganzen Tag. Sonst lacht sie gar nicht mehr und jammert den ganzen Tag. Aber hören tut sie nichts, also nur wenn man nach ihr brüllt. Eine zweite Meinung habe ich doch schon, ich war in 2 HNO-Unikliniken, 4 HNO-Ärzten und 3 Krankenhäusern mit ihr, überall sagen die was anderes. Ich glaube die sind total überfordert mit Mias Krankheit. Was kann ich denn noch machen?
Schönes Wochenende noch und danke, dass ihr mir immer so schnell Ratschläge gebt. Nicole

[Mia2003]

Ich habe mal noch eine Frage. Der Arzt sagte mir, es würde wohl sicherlich bei Mia auf ein CI hinauslaufen. Kann mir jemand sagen, wie das so ist mit einem CI, ich habe schon ein bischen gegoogelt, aber nichts richtiges gefunden. Am meisten interessiert mich, ob man auf diesem tellerförmigen Gerät im Kopf auch schlafen kann, stört das nicht beim Haare waschen, baden gehen, Sport, Friseur, usw.? Bitte berichtet mir mal von Euren Erfahrungen. Nicole

[Nina M.]

Hi Nicole!

Mir gehts wie den anderen hier, ich könnte auch grad schreien vor Fassunglosigkeit was sich die Ärzte da bei deiner Mia geleistet haben... Hoffentlich geht es jetzt bei euch bergauf!

Zum CI gibt es ganz viele gute Seiten im Netz, schau doch mal unter:
www.hcig.de/diskusforum
www.ci-kids.de
www.ohrenseite.de

Ich habe selbst seit 2 Jahren ein CI und komme damit super zurecht. Wenn ich mir mit dem Finger über den Kopf fühle, dann spüre ich das Implantat schon, aber ansonsten stört es gar nicht. Wenn die OP Wunde einmal verheilt ist, dann geht alles (schlafen, Haare waschen, schwimmen, usw.) ganz problemlos.
Meinen Erfahrungsbericht kannst du auch auf Michaels Ohrenseite finden ("Auria Erfahrungen" oder so ähnlich heißt er).

Ob ein CI für Mia wirklich in Frage kommt würde ich aber erstmal abwarten, denn Andrea hat schon Recht, dass die BERA im Grunde gar nix aussagt solange sie soviel Eiter in den Ohren hat...

Viele Grüße,
Nina
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[Editiert von Nina Mo. am: Sonntag, August 7, 2005 @ 09:48 PM][/size]

[Momo]

Erstellt von Mia Madeleine
Ich habe mal noch eine Frage. Der Arzt sagte mir, es würde wohl sicherlich bei Mia auf ein CI hinauslaufen. Kann mir jemand sagen, wie das so ist mit einem CI, ich habe schon ein bischen gegoogelt, aber nichts richtiges gefunden. Am meisten interessiert mich, ob man auf diesem tellerförmigen Gerät im Kopf auch schlafen kann, stört das nicht beim Haare waschen, baden gehen, Sport, Friseur, usw.? Bitte berichtet mir mal von Euren Erfahrungen. Nicole

Wir sind zwar vom CI nicht direkt betroffen, aber das "tellerförmige Teil" nimmt man ab beim Schlafen, Haare waschen usw.
Und ich stimme den anderen zu. Da das Ohr dermassen entzündet war zum Zeitpunkt der Bera ist die wirklich nicht sehr aussagekräftig. Wenn sie jetzt beschwerdefrei ist, dann warte mal bis Di und dann muss doch endlich mal jemand handeln... Ich hoffe ihr seid da in guten Händen und dann kann man den Beratest nochmal in einer infektfreien Phase wiederholen, um ein aussagekräftiges Ergebnis zu bekommen. Vielleicht reichen ja auch HGs.
Alles Gute für euch!
Gruss Momo

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[Editiert von Momo am: Sonntag, August 7, 2005 @ 10:37 PM][/size]

[ambra]

Hallo Nicole!
Ich sehe dass auch so, dass man jetzt erstmal warten sollte, bis Mia kuriert ist und die Mittelohrgeschichte geheilt ist. Jetztige Ergebnisse sind doch wirklich nicht aussagekräftig. Ich würde zunächst mit HGs beginnen, denn man muß ja bedenken, dass in den letzten 9 Monaten nichts mehr im Innenohr ankam und weitergeleitet werden konnte über die Hörbahnen zum Gehirn. So konnte auch keine Hörentwicklung stattfinden. Wenn nun erstmal ein HG angepaßt wird und das Gehirn wieder akustische Reize bekommt ist durchaus noch eine Verbesserung denkbar, dass muß man dann sehen. Wenn nicht kann man immer noch ein CI anpassen. Aber Du bist doch auch überzeugt davon, dass sie vor dieser Geschichte besser als jetzt gehört hat, also sieht es ja so aus als trägt die Mittelohrgeschichte maßgeblich zum Hörverlust bei, klar kann auch eine Innenohrschwerhörigkeit mit dabei sein, aber Taubheit!?
Ist denn jetzt ein MRT angedacht um zu sehen ob ein Cholesteatom vorhanden ist?
Ich hoffe, es geht ab jetzt bergauf bei Euch!!!
Grüße,
Ambra

[Andrea Heiker]

Hallo Nicole,

bei einer so heftigen Entzündung war die BERA für den Mülleimer, gut war die Narkose jedoch, weil man etwas Eiter absaugen und die Polypen entfernen konnt. Ich würde folgendermaßen vorgehen:
1.) MRT, um zu sehen, wie weit der Eiter sich gefressen hat, ob es ein besonders übler, aber normale Paukenerguss oder ein Cholesteatom ist.
2.) Abhängig vom Ergebnis eine operative Mittelohrsanierung oder ein Ausheilen des Paukenergusses
3.) Neue BERA (unbedingt auch die Knochenleitung testen)
4.) Abhängig von BERA eine Hörgeräteversorgung evtl. mit CI-VU.

Ganz wichtig ist, dass Du bei hohem Fieber und Kopfschmerzen sofort mit Mia als Notfall in eine Klinik gehst, da ein Cholesteatom sich zu einer lebengefährlichen Meningitis ausweiten kann.

Ich habe seit drei Jahren auch ein CI. Ich kann ganz normal duschen, schwimmen, schlafen. Den Sprachprozessor kann man jederzeit abnehmen und dann sieht der Kopf wie jeder andere Kopf auch aus. Es gibt nirgendwo eine offene Stelle. Aber ein CI ist für Euch zur Zeit gar nicht aktuell. Ich glaube ehrlich gesagt nicht, dass es so weit kommt, da Mia ja früher gehört hatb und somit keine angeborene Innenohrschwerhörigkeit vorliegt.

GRuß
Andrea

[carole]

ich bin echt baff, dass man kleinen patienten mit mutter so durch den kakao zieht - ich wünsche euch beiden viel kraft - meinen beistand habt ihr!... mir fehlen noch die worte...

...trotzdem sich nicht unter kriegen lassen ist die devise...

[Mia2003]

Hallo! Wir kommen gerade von dem Gespräch mit der Oberärztin. Es war wirklich super, das erste Mal gingen wir mit einem guten Gefühl nach Hause:p Also die BERA war wirklich nicht gut. Die Situation war ungünstig, durch den Eiter und das Blut von den Röhrchen. Heute hat sie beim Hörtest "gut" reagiert, also sie ist nicht taub! Hochgradig schwerhörig ist sie momentan. Wir haben eine Einweisung ins Krankenhaus bekommen und da wird ein CT und ein MRT gemacht und sämtliche Blutwerte werden untersucht. Die Ärztin sagte, es könne auch mit dem Sturz im November zusammenhängen, denn da wurde der Kopf nur geröngt und kein CT usw. gemacht. Aber das werden ja dann die Untersuchungen zeigen. Am Freitag gehen wir nochmal zum Hörtest und dann wird begonnen Mia erstmal Hörgeräte anzupassen.
ALSO LIEBE ANDREA ES HAT MAL WIEDER ALLES GESTIMMT; WAS DU VORAUSGESAGT HAST; HAST DU SCHON MAL ÜBERLEGT; SELBER ÄRZTIN ZU WERDEN?;)
Ich danke Euch anderen auch für Eure Anteilnahme, es hat uns wirklich sehr geholfen, nicht alleine dazustehen.
Ich halte Euch auf alle Fälle auf dem Laufenden.
Liebe Grüße.
NICOLE :jump:

[Momo]

Erstellt von Mia Madeleine
ALSO LIEBE ANDREA ES HAT MAL WIEDER ALLES GESTIMMT; WAS DU VORAUSGESAGT HAST; HAST DU SCHON MAL ÜBERLEGT; SELBER ÄRZTIN ZU WERDEN?;)

Was würden wir hier nur ohne dich machen?
LG
Momo

[Mia2003]

Hallo Ihr Lieben!
Wir sinds mal wieder. Seid Freitag hat Mia jetzt ihre Hörgeräte und sie liebt die HG von Anfang an abgöttisch! Sie hört auch ziemlich gut damit. Jedenfalls haben wir das Gefühl, dass sie uns hört. Mia versucht sogar schon ein paar Worte zu sagen, z.B. Puppe, guckguck, wau-wau, usw. Nur leider pfeifen die HG wie verrückt. Ich war schon 3 x bei der Akustikerin. Jetzt hat sie nochmal Abdrücke gemacht, wir versuchen es nochmal mit neuen Paßstücken, obwohl die "alten" erst zwei Wochen alt sind. Es sind Oticon Hörgeräte, da steht "GO p" drauf. Habt Ihr eventuell Erfahrungen gemacht mit solchen Hörgeräten, sind die gut?

Achso, das CT und MRT hat keinen Befund erbracht, es ist alles normal so wie es sein muss. Jetzt haben wir nochmal einen Termin zu Hörtests usw. in der Uni Mitte September bekommen und es wird nochmal eine neue BERA in 3 Monaten gemacht. Mia hatte ja schon 4 Narkosen seit März. Mal sehen, wie es weitergeht.
Auf jedenfall geht es Mia zurzeit echt super und sie ist ein ganz anderes Kind, als in den letzten Monaten, geworden!

Achja, da fällt mir nochwas ein: Ich hatte gestern früh einen Termin im Kindergarten, wo Mia seit einem Jahr hingeht. Die haben mir gesagt, dass sie Mia mit Hörgeräten nicht mehr nehmen, weil sie sich ja nicht damit auskennen. Sie nehmen sie erst wieder, wenn wir alles schriftlich haben, also ob sie wieder hören wird usw. IST DAS NICHT EINE FRECHHEIT?
Nagut, das wars erstmal, ist ganz schön viel geworden :idee:
Bis dann.
Nicole

[Momo]

Hallo Nicole
das ist ja eine Frechheit vom Kiga- Diskriminierung! Was bitte wollen die denn? Ein Kind was innenohrsh ist wird nicht wieder hören ohne HG. Ich bin mir nicht sicher ob die das so einfach dürfen, andererseits würde ich mein Kind auch nicht hingeben, wenn es unerwünscht ist.....

Zu den HGs: es kann sein, dass die Passstücke nicht gut waren- kommt schon mal vor, wenn die Kids nicht stillhalten usw. Ausserdem piept es schneller bei Ohrenschmalz im Ohr und wenn sie eine hohe Verstärkung hat kommt das auch öfter vor. Es gibt- zumindest für den Übergang bis ein gutes Passstück da ist- eine Silikonpaste zum Abdichten.

LG und weiterhin so viel Erfolg
Momo

[Andrea Heiker]

Hallo Nicole,

wenn Eure Tochter schon von der ersten Minute an die Hg akzeptiert, dann helfen ihr die Hörgeräte sehr. Und ganz offensichtlich hat sie eine schnelle Progredienz erlebt und kann sich auch noch erinnern, dass sie mal besser hören konnte (an Ohren reißen etc.)

Mit dem Kiga würde ich noch einmal behutsam reden. Ich würde vorschlagen, dass Eure Tochter dort doch mal für einen Monat zur Probe hingehen darf. Außerdem würde ich anbieten, die ersten zwei, drei Tage dort zu bleiben, damit Du die Erzieherin wegen der Hörgeräte in paar Handgriffe zeigen kannst. Außerdem kannst Du doch erwähnen, dass in Deutschland Tausende von schwerhörigen Kinder in normale Kindergärten und Schulen gehen. Die Frühförderstelle würde dem Kiga auch auf Wunsch fachliche Beratung geben.

Mit Hg kann man nicht viel falsch machen: Wenn es pfeift, passiert nichts Schlimmes. Es geht nichts kaputt etc. Versucht mal Ohrpassstücke aus Thermotec. es gibt außerdem Hg mit Rückkopplungsmanager. fragt den Akuster auch mal nach dem genauen Hg-Typ.

Wurde Frühförderung in die Wege geleitet?

Schön von Euch zu hören, auch wenn der Anlass ein Trauriger ist.

Gruß
Andrea

[Nina M.]

Hallo Nicole!

Dass die Paßstücke nicht richtig sitzen und pfeifen kommt besonders bei Kindern ziemlich häufig vor. Zum einen liegt das an dem, was Momo schon schrieb, zum anderen wachsen halt Kinder noch und da wachsen auch die Ohren. Von daher kann es durchaus sein, dass ein Kind evtl. alle paar Monate neue Ohrstücke braucht.

Wenn die Paßstücke nicht richtig sitzen, dann sollte man das möglichst immer direkt reklamieren, weil das der Akustiker dann auch beim Labor reklamieren kann...

Gruß,
Nina

[Mia2003]

Guten Abend!
Es gibt mal wieder Neuigkeiten.
Morgen früh kann ich die neuen Paßstücke abholen, die Akustikerin ist wirklich super nett und sie kümmert sich echt! Und morgen nachmittag kann ich Mias Sachen und die Kündigung vom Kindergarten abholen. Ich habe echt keinen Bock mehr auf die ewige Diskussion und außerdem schicke ich mein Kind nicht dorthin, wo es eh nicht erwünscht ist. Die liebe Frau von der Frühförderungsstelle (da geht es übrigens Mittwoch früh los) will uns helfen, einen geeigneten Kindergarten zu finden. Bei uns in Halle gibt es ja mehr als genug freie Plätze in Kindergärten und wir suchen uns einen aus, wo meine kleine auch erwünscht ist. Na gut, das wars erstmal. Hoffentlich pfeifen die Hörgeräte morgen nicht mehr.
Liebe Grüße.
Nicole

[Momo]

Hallo Nicole
das mit dem Kiga tut mir leid. Es sit echt traurig zu lesen wieviel Vorurteile die Menschen immer noch haben und wie Kinder, die es ja ohnehin schon nicht leicht haben, auf die Art und Weise als unbequem abgeschoben werden. Kinderfeindliches Deutschland. Ich drück euch die Daumen, dass ihr einen guten Platz findet!!!!

Auch bei den Ohrpassstücken drücke ich die Daumen. Nicht gleich aufgeben, wenn es immer noch piept, manchaml braucht man ein paar Anläufe. Schön, dass eure Akutikerin so bemüht ist!

LG und alles Gute
Momo

[Sabine]

Hallo Nicole,

ich finde es ausgesprochen gut, dass Du die Konsequenzen gezogen hast aus dem Verhalten der Erzieherinnen (oder wer auch immer für die ablehnende Haltung verantwortlich war).
Ein Kiga mit einer derartigen Atmosphäre, in der ein Kind, das auf dem Papier irgendwie anders ist, erst gar keine Chance bekommt, kann kaum ein geeigneter Förder- bzw. Aufenthaltsort für irgendein Kind sein, mit oder ohne "Besonderheit".
Gut nur, dass IHR das erkannt habt.

Uns ging es vor einigen Jahren ähnlich, als uns schon bei der Anmeldung gleich die Türen gewiesen wurden.
Ich bin mir sicher, dass wir Christian in eine dieser Einrichtungen hätten reinboxen können, aber ich wollte auch auf keinen Fall einen Kiga für mein Kind, in dem es nicht 100%-ig willkommen ist.
Nun geht er in eine englische Schule (nachdem er den dortigen Kiga vollkommen problemlos durchlaufen hat), und wir haben unsere Entscheidung an keinem einzigen Tag bereut. Im Gegenteil.

Alles Gute,

[Mia2003]

Hallo!
Kann uns mal einer einen Rat geben? Mias linkes Ohr ist ziemlich entzündet, das Paßstück wurde auch schon nachgeschliffen. Wir haben das HG unter großem Protest am Wochenende weggelassen und da heilte es auch gut, aber heute mußten wir in die Uni zu Hörtests und da hatten wir es den ganzen Tag drin. Jetzt ist wieder alles aufgerieben. Was macht ihr in so einem Fall?
Hat schon jemand Erfahrungen mit Oticon Swift gemacht? Das sind ja jetzt die zweiten Geräte und die Hörkurve sah ganz gut aus.
Liebe Grüße.
Nicole