Schwerhoerigenforum.de

Hallo zusammen,

ich wollte kurz mein Thema hier aktualisieren, damit diejenigen, die über die Suche darauf stoßen oder mitlesen, wissen, wie es weiterging….

Also, mein Hörverlust ist jetzt leider links 100 Prozent und rechts 96 Prozent. Laut Prof bin ich damit quasi taub. Ohne Hörgeräte höre ich auch nichts mehr. Sprachverstehen beim Einsilbertest auch bei 110 Dezibel quasi nicht vorhanden (10 Prozent).
Das Antibiotikum (Amikacin) wirkt bis zu 12 Monate in der cochlea nach, somit war das zu erwarten….

Zu den Hörgeräten: Mit dem Phonak kam ich gar nicht klar, sprachverstehen war noch schlechter als mit den xceed ,ich bin also momentan bei den Oticon Xceed, werde aber nochmal (hatte ich schon) zum Vergleich die Oticon Intent mit otoplastiken mit 105er Hörern testen.

So schlage ich mich mit Lippenablesen und Hörgeräten in Kombi momentan durch….

Die Infogespräche zum CI laufen, aber es ist fraglich, ob ich das Risiko dieses Jahr noch eingehen kann aufgrund meiner Vorerkrankungen (außerdem Träger eines 4 MRGN pseudomonas, da darf nur im Notfall operiert werden).

Ich mache mir mit dem Hören momentan keine stress, die anderen Erkrankungen stehen da mehr im Vordergrund, aber auf Dauer möchte ich natürlich wieder besser hören können.

Also Fazit momentan:
Trage Oticon Xceed. Erwäge CI in Zukunft.

Liebe Grüße

Kathrin

Hallo Kathrin,

danke für deinen Bericht darüber, wie es dir derzeit geht! Ich lese hier seit geraumer Zeit mit und bin ergriffen von deiner Situation und wie du damit zurechtkommst.
Hut ab vor deiner toughness und deiner Zuversicht trotz all der Widrigkeiten, die dir derzeit widerfahren.
Ich wünsche dir eine positive Entwicklung deiner gesundheitlichen Probleme und dass du eines Tages dank CI einmal wieder gut hörend durch den Alltag kommst.

Herzliche Grüße, bewahre dir deinen Optimismus und lass dich nicht unterkriegen!
Ohrigami

Hallo Katrin,

vielen Dank für Deine aktuelle Nachricht. Es tut mir leid, dass sich Dein Hörvermögen in so kurzer Zeit weiter so drastisch verschlechtert hat, finde es aber absolut bewundernswert wie selbstbewusst und souverän Du mit Deinem Hörverlust umgehst und mit Hörgeräten und Lippenablesen das beste aus der schwierigen Situation machst.
Ich wünsche Dir, dass Du auch Deine anderen gesundheitlichen Probleme in den Griff bekommst und geeignete Hörgeräte mit der bestmöglichen Einstellung bekommst bis ein CI bei Dir möglich ist.
Ich freue mich immer über Deine Updates.
Da ich mir in absehbarer Zeit auch wieder neue Hörgeräte zulegen will hat mich Deine Erfahrung mit den Oticon Xceed sehr interessiert.
Ich habe bisher immer Phonak getragen und bin mit meinen aktuellen Naidas UP auch zufrieden, werde aber auch mal die Oticon Xceed UP testen.
Da ich als komplett bein- und hüftloser sehr klein in meinem Rollstuhl bin, gehe ich den meisten Leuten nur bis zum Bauch. Wenn sie sich dann nicht hinsetzen oder hinknien wenn sie mit mir reden, verstehe ich überhaupt nichts , da mir aus meiner Position dann das Lippenabsehen fehlt. Vielleicht bringen mir die Oticons in solchen Situationen ja akustisch noch eine kleine Verbesserung.

Herzliche Grüße und alles Gute
Axel

Lieber Axel, liebe(r) Ohrigami,

habt herzlichen Dank für eure Antworten!

Ich fühle mich gar nicht so tough, daher nochmal danke, dass ihr das so seht. Ich habe momentan einfach auch keine andere Wahl, denn ich bin dabei, eventuell meinen Beruf zu verlieren, der mir sehr, sehr viel bedeutet und den ich wirklich gern und mit ganzem Herzen ausübe. Daher werde ich jetzt alles tun, um meine Arbeit nicht komplett zu verlieren.
Aber das ist natürlich auf hohem Niveau gejammert, Axel, dessen bin ich mir bewusst!
Ich weiß ehrlich gesagt nicht, warum ich mit den Phonak schlechter klar kam, ich hätte theoretisch lieber die Phonak gehabt, da das Modell viel neuer ist. Die Xceed sind ja von 2019 und ich habe sicherlich das „Glück“, dass genau ein paar Monate, nachdem ich sie dann endgültig gekauft habe, das nachfolgende Modell erscheint Noch weiß ich leider nicht, wann das neue Modell rauskommt….
Bei den Phonak hätte man bestimmt noch an den Einstellungen feilen können, mein Akustiker ist auch offen für alles (er betreut auch sehr viele CI Patienten), aber da ich mit den Xceed im Vergleich direkt deutlich besser gehört habe, wollen wir unsere Energie auf das Finetuning mit den Xceed richten.
Ich teste für meinen Seelenfrieden noch die Intent mit den 105er Hörern und den Otoplastiken von Oticon direkt hergestellt, dann entscheide ich mich. Letztere scheint mir bei meinem Hörverlust etwas riskant, aber man muss es in der Praxis erleben….
Ich weiß daher nicht Axel, ob du damit besser hören kannst…. Du müsstest sie mal testen bei Gelegenheit. Ich hänge meinem Mann momentan oft einfach ein Mikro von Oticon um, das seine Stimme auf meine Hörgeräte streamt, damit geht es deutlich besser….
Heute kamen die Infomaterialien von Med-El an, die mein Akustiker für mich bestellt hat. Er meint, das ist auch ein längerer innerer Prozess, daher fangen wir jetzt mal langsam an, alles, was möglich ist, an Informationen einzuholen.
Auch wenn es noch ein Jahr oder so dauert bis zu OP.
Wo ich sie machen lasse, ist noch nicht sicher, in näherer Auswahl für mich (wohne in Saarbrücken) sind die Caritas Klinik Saarbrücken, die Uniklinik Homburg und die Uniklinik Heidelberg (hier hat der Vater meines Akustiker beide seiner CI bekommen).
Ich brauche jedoch Zeit, mich an den Gedanken zu gewöhnen und körperlich nochmal etwas fitter zu werden, damit ich die nötige Kraft für den Eingriff samt folgen habe.

Liebe Grüße an alle Mitlesenden und ein schönes Wochenende

Hallo Kate,
das tut mir sehr leid, dass es jetzt bei dir auch so gelaufen ist wie bei mir.
Ich hoffe dass du weiter so positiv und optimistisch bleibst und eine CI OP in
nicht allzu langer Zeit möglich für dich sein wird.
Alles Gute wünscht dir
Katja

Vielen lieben Dank, Katja!

Ein schönes Wochenende und bis bald

Hallo nach langem nochmal,

ich wollte den Thread auf den neusten Stand bringen, sodass evtl. Leser wissen, wie es weiterging
Also, das Thema bzw. der Titel des Threads ist nicht mehr ganz aktuell, denn seit ca. September bin ich taub. Das Restgehör hat sich verabschiedet bis zu 120 Dezibel, sodass ich auf das Dröhnen der Hörgeräte und das Raten der Worte bei meinem Gegenüber einfach keine Lust mehr hatte….natürlich kam und kommt vor allem erschwerend dazu, dass ich taub mit minimalem Geräuschehören durch Ultra Power Hörgeräte meinen Beruf nicht mehr hätte ausüben können….

Langer Rede kurzer Sinn: Ich hatte mich ja schon seit Sommer parallel zu meiner Hörgeräteversorgung bzgl Cochleaimplantate informiert und wurde Anfang Oktober implantiert.
Die Operation lief gut und ohne Komplikationen, was das Ohr betrifft. Meine Grunderkrankung hat mir die Genesung ziemlich erschwert, aber da können weder das Implantat noch der Operateur was dafür. Ich hing sehr lange an Infusionen mit Antibiotika und cortison, aber vom Ohr her ging es mir am Tag nach der op schon recht gut.
Die Klinik in Saarbrücken, in der ich operiert wurde, entlässt bei komplikationslosen Verläufen auch nach einer Übernachtung. Ich bin 3 Nächte geblieben, quasi übers Wochenende.
Die Wunde verheilte sehr gut und ca 4 Wochen später - 4 Wochen, die ich in absoluter Stille verbracht hatte - wurde dann Anfang November das Implantat eingeschaltet bzw. Es fand die Erstanpassung statt.
Ich hatte großes Glück, mein Gehör war direkt wieder da, vom ersten Moment an verstand ich wieder Sprache und nach 1-2 Stunden, in denen jeder wie Donald Duck klang, wurden die Stimmen schon wieder normal.
Es lief also wirklich gut und ich bin sehr dankbar.
Nichtsdestotrotz übe ich natürlich täglich und mache eine ambulante Reha.
Ich wurde auf dem linken Ohr implantiert, das rechte wird bald folgen.
Es ist kein Vergleich zu den Hörgeräten vorher.
Das Hören mit dem CI ist so viel klarer, leiser, nebengeräuschärmer und natürlicher, ich kann es immer noch kaum fassen. Es ist wie der vergleich zwischen einem klapprigen Fahrrad und einem Porsche für mich….

Dennoch bin ich froh, die Hörgeräte vorher wirklich bis zum letzten probiert zu haben….Das CI erfordert immerhin einen invasiven Eingriff mit all seinen Risiken und wer weiß, was in Zukunft da noch alles auf mich zukommt….auch konnte ich aufgrund eines allergischen Schocks, der mich nach der Meningokokkenimpfing erwischt hat, nicht die Pneumokokkenimpfung und die Haemophilusimpfing erhalten, sodass ich schon ein bisschen Sorge habe wegen evtl Hirnhautentzündingen.
Das sind die (für mich gefühlten) Nachteile.
Ich wäre extrem froh gewesen, es hätte nur mit den Hörgeräten funktioniert! Aber ich hatte null Prozent Sprachverstehen am Ende….das CI war die einzige Option für mich neben der Taubheit.
Und da ich Sprachen unterrichte und sprachen liebe, mit all ihren Nuancen, Akzenten, Dialekten war die absolute Gehörlosigkeit keine Option für mich.
Das nur noch im Nachgang, da ich auch Nachrichten von Gehörlosen bekam, warum ich denn unbedingt wieder hören will…
Ich bin mit Med El implantiert worden und bekomme den sonnet 3 Prozessor (momentan leihweise sonnet 2).

So viel zu meiner Geschichte.
Ich schicke allen Mitlesenden liebe Grüße,
ich habe das Ganze auch auf meinem Instagram Account unter dem Highlight Gehörlosigkeit & CI mit Bildern und Text dokumentiert, falls jemand nachlesen möchte.

(Instagram: Kathrins_Esskapaden)

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende

Liebe Grüße

Kathrin

Vielen Dank, dass Du diesen Thread aktualisiert hast und Deine Mut machenden Erfahrungen hier weiter geteilt hast.
Danke auch für Deine Ausführlichkeit!
Ich wünsche Dir sehr, dass nun alles entsprechend Deinen Hoffnungen weiter gut verläuft.
Liebe Grüße - Kolja

Vielen lieben Dank und dir ebenfalls alles Gute

Hallo Kathrin,
Das klingt hörtechnisch wie eine Erfolgsgeschichte. Das ist zwar kein Ausnahme Fall, aber auch nicht selbstverständlich. Es ist jedenfalls schön zu lesen, dass es bei dir spontan so gut geklappt hat. Danke auch von mir für dein Update!

Danke für deine nette Antwort Dominik!

Ja so sehe ich es auch, es ist nicht selbstverständlich!
Ich wollte mich auch keinesfalls als eine Ausnahme darstellen, um Gottes Willen, ich hoffe, es geht sehr vielen so, dass sie mit dem CI erfolgreich sind.
Bei mir war es so, dass ich, geprägt durch sehr viele gesundheitliche Rückschläge der letzten Jahre, mit sehr niedrigen Erwartungen zu der Erstanpassung bin.
Bei mir lief die letzten Jahre bei mehreren OPs immer was schief und dementsprechend war ich vor dieser OP sehr skeptisch.
Ich hatte vor der Erstanpassung viele Wochen Zeit, mich verrückt zu machen, ich lag gehörlos daheim rum, meine einzigen Kontakte waren zur engen Familie, und habe Horrorszenarien von verrutschten Elektroden, Defekten des Implantaten, missglückten OPs, Infektionen usw usw gelesen und war am Ende so weit, dass ich dachte, wenn ich überhaupt bei der Erstanpassung einen Ton höre, bin ich zufrieden.
Ich hatte so Angst, dass meine Elektrode verrutscht sein könnte und ich nichts höre, ich habe meine ganze Familie täglich damit verrückt gemacht
Als die Audiologin dann bei der Erstanpassung alle Töne der Elektrode durchging und ich diese hören konnte, dachte ich wow, es klappt und wollte schon heimgehen. Ich war zufrieden.
Da hieß es dann: Moment, jetzt schalten wir das Ganze erst richtig ein! Sie sind noch nicht fertig!
Und dann war es, als hätte jemand den Fernseher von „stumm“ wieder mit Ton eingeschaltet. Alle Geräusche und Stimmen, die ich monatelang nicht hörte, waren wieder da. Das war wirklich ein ergreifender Augenblick für alle Anwesenden. Ich konnte direkt meinen Mann und meinen Vater und meine Schwester anrufen, es war für mich persönlich wie ein kleines Wunder.
Das soll aber nicht darüber hinwegtäuschen, dass ich natürlich sehr gern wieder die Zeit zurückdrehen würde zu dem Punkt, als ich eine mittelgradige Schwerhörigkeit hatte und Hörgeräte gut gereicht haben. Das wäre toll!
Ein Cochlea Implantat zu haben, war nie mein Ziel, aber in dieser Situation für mich die einzige Lösung.
Ich habe immer noch großen Respekt vor der Technik. Gehe immer noch mit Angst ins Bett, dass über Nacht was verrutscht, sich entzündet, die Technik versagt - jedes Stechen im linken Ohr oder am Magneten macht mir noch Angst - ich hoffe, das wird noch mit der Zeit.
Aber ich kann so wieder am Leben teilhaben, einkaufen, zum Arzt gehen, mit Freunden und Familie reden. Und dafür bin ich so dankbar.

Herzlichen Glückwunsch, das liest sich klasse.
Ich freue mich sehr für dich, dass es gut geklappt hat.
Ein CI zu bekommen ist für die meisten Ertaubten wohl kein primäres Ziel gewesen, aber
genau wie bei dir, die einzige Alternative zur Taubheit.
Mach dich bitte nicht verrückt durch Selbstbeobachtung. Ich habe jetzt seit mehr als 28 Jahren
das CI und nie größere Probleme damit und ich kenne so viele denen es ebenso geht.
Genieße das neue Hören und die wiedergewonnenen Hörfähigkeiten.
Raten würde ich dir auch zu Kontakten zur Selbsthilfe, es tut gut sich mit anderen Betroffenen
auszutauschen und zu erleben, wie diese ganz entspannt damit umgehen.
Alles Gute wünscht
Katja

Vielen Dank liebe Katja! Ich habe oft an dich und deine Geschichte, die mir sehr viel Mut gemacht hat, gedacht!
Das mit der Selbsthilfegruppe werde ich auf jeden Fall in Angriff nehmen, da hast du Recht!

Liebe Grüße