Ohrepithese, Ja oder nein

[karasi]

Man hat bei der 1. OP sehr große Schmerzen. Der Patient erhält allerdings eine Schmerzpumpe. Das ganze kann sich über Jahre hinziehen. D.h. da es ja 3 Schritte sind, wird es sich mindestens(was die OPs angeht) über 11/" Jahre hinziehen. Wie schnell sich der Patient an das "neue" Ohr gewöhnt hängt von persönlichen Faktoren und dem Leidensdruck ab. Wenn allerdings ein Ohrmuschelaufbau stattfinden soll, wurdet ihr doch sicherlich schon in Recklinghausen weitgehend informiert, oder? Also ein Spaziergang wird das sicherlich nicht und man sollte das Kind sehr gut auf die OP vorbereite. Deshalb wundert mich ein bisschen die Frage.

Grüße!

[AndyK.]

Hallo liebe Leidensgenossen,

ich lassen mal das Thema wieder aufleben da es aktuell wieder sehr interessant und spannend für mich ist.

Ich erzähle mal kurz meinen Werdegang.
Von Geburt an habe / hatte ich eine Ohrmuschelmissbildung links und der Gehörgang ist verschlossen.
2002 habe ich eine Ohrmuschelrekonstruktion durchführen lassen. Aus Rippenknorbelmasse wurde ein ( Ohr ) aufgebaut welches dann in weiteren schritten mit Oberschenkelspalthaut überzogen wurde.
Das ganze nahm einige OP´s in anspruch und natürlich auch einige Zeit.

Nun sind einige Jahre vergangen und ich bin seither mit dem Ergebnis nie wirklich zufrieden gewesen bzw. geworden.
Heute war ich mal wieder bei einem Arzt und habe es vorgestellt welcher mit dem Ergebnis eigentlich relativ zufrieden ist. Er hat mir ein paar kleinere Veränderungen vorgeschlagenn oder eben die Variante Ohrepithese.

Nun sitze ich vorm Internet lese mich durch sämtliche Beiträge und bin schwer am überlegen.

Die Frage ist was tun denn was ist das richtige ?
Wenn ich mich für ne Ohrepithese entscheiden werde wohin ?

Vielleicht gibt es aktuell Leute die sich ums gleiche Thema Gedanken machen oder Tips für mich haben .

Würde mich über Antworten freuen.

Gruß

[EinOhrHase]

Hallo AndyK,

habe das selbe Problem wie Du mit der Ohrmuschelmissbildung und verschlossenem Gehörgang von Geburt an.
Da die rechte Seite ebenso verschlossen war, wurde das Mittelohr mit Gehörgang künstlich angelegt. Da anfangs der 70er Jahre die Technik nicht so ausgereift war, beliess man die linke Seite für den Fall, dass es Komplikationen geben würde auf der rechten Seite.
Während der Kindheit und Jugend - und manchmal auch Heute noch, hab ich mit Hänseleien zu kämpfen.
Die Ärzte rieten mir dazu, die linke Seite ebenso wie die rechte Seite anzulegen. Da man sich früher nicht sicher war, wie die Nervenbahnen verlaufen, war es aucht nicht akut, das linke Ohr zu operieren.
Die Jahre gingen ins Land und ich hab mich mehr oder weniger damit arrangiert dass ich eben nicht normal aussehe mit dieser Missbildung.
Als ich meine BAHA-Op hatte, riet mir der Chirurg zu einer Ohrepithese, die ich aber definitv ablehnte mit der Begründung es könnte eine Gesichtslähmung eintreten im Falle die Nerven werden dauerhaft geschädigt.
Den Gedanken, dass evtl noch machen zu lassen, hatte ich oft. Nur was nützt mir ein normales Aussehen mit einer Gesichtslähmung?
Und nur die Ohrmuschel mit Knorpel plastisch zu formen, käme einem normalen Aussehen für mich auch nicht näher, da ja der Gehörgang verschlossen ist (bzw auch nicht vorhanden ist).

Es gibt sehr viele Leute hier aus dem Forum und auch mit anderen Behinderungen, die sich sehnlichst wünschen, normal auszusehen. Bei manchen klappen die OPs, bei manchen nicht - aus welchen Gründen auch immer.
Ich lehne plastische OPs nicht grundsätzlich ab, aber ich bin der Meinung, dass nicht wir als Behindis das Problem haben, sondern die "Normalos", die einem entsetzte Blicke zuwerfen.
Würde man das bei Brillenträgern auch so tun, hätten die Augenärtze ihre helle Freude daran, Patienten zu haben, die ihre Augen lasern lassen, nur des Aussehens wegen.

Es schreibt sich hier recht einfach, aber mir ist es mit der Zeit klar geworden, wenn man Normalos Paroli bieten kann, die selben (Arbeits-)Leistungen erbringen kann - und möglicherweise besser ist, wie Normalos, dann kann man sehr stolz auf sich sein.

Wenn die Gesellschaft endlich mal begreift, dass man auch "unnormal" aussehen darf / kann, dann ist es für den Betroffenen auch viel leichter, sich zu integrieren - ohne erstmal beweisen zu müssen, dass man nicht dumm ist (wie nach wie vor von Unternehmern angenommen wird).

Ich wünsch hier jedem, der mit dem Gedanken spielt, sich eine (Ohr-)Epithese anpassen zu lassen die Portion Mut, zu dem Aussehen zu stehen, das man hat - auch wenn es schwer fällt.

[karasi]

Hallo Andy,

da bei Dir schon ein OMA versucht wurde, ist es über das Iternet sehr schwierig Dir etwas zu raten. Aber ich kann Dir einige Stellen nennen, an die Du Dich wenden kannst: In Recklinghausen bist Du sehr gut aufgehoben. Dort sind sie mit Revisions-OPs bestens vertraut und auch mit OMAs. Dort könntest Du Dich auf jeden Fall hinwenden. Ansonsten kann Du auch nach München oder Lübeck gehen. Vielleicht kann man an Deinem Ohr ja noch etwas machen, oder zumindest den unteren Teil. Dann könntest Du die Haare halb über die Ohren tragen. Ich würde mir aber jeden Schritt gut überlegen. Wie ich oben bereits geschrieben habe, bringen Revisions-OPs nicht immer die gewünschten Effekte. Aber man wird Dich sehr gut in den dafür zuständigen Zentren beraten Alles Gute!

@Oli - es gibt auch Menschen, die zu ihrem Aussehen stehen, sich jedoch trozdem ein normal aussehendes Ohr wünschen. Das hat dann häufig nichts mit der Akzeptanz Anderer zu tun.