Sohn Meningitis verdacht auf Ertaubung

[Sabina]

Hallo Liebe Karin,

ich danke dir , bei bedarf melde ich , im Moment warte ich noch was so kommt.
Die Unterstüzung vom Jugendamt für Familienberatung bzw. Erziehungsberatung ist bewilligt.

Jetzt muß ich auf den GdB warten und dann den Eingliederungsantrag stellen.
Zurzeit weis ich nicht ob ich den Antrag auf Gehörlosengeld beim LWL stellen muß oder macht das das Amt automatisch im zusammenhang mit dem Antrag des Schwerbehindertenausweis.

Liebe Grüße
Sabina

[Nina M.]

Den Antrag auf Gehörlosengeld stellt man selber beim LWL, am besten sobald du den Schwerbehindertenausweis hast indem das Merkzeichen "GL" bewilligt wurde. So kenne ich es jedenfalls noch, weiß aber nicht ob sich da inzwischen was geändert hat.

Es tut mir leid für euch, dass ihr da gerade so eine Odysee an Arzt- und Krankenhausbesuchen durchmacht und trotzdem immer noch Unklarheit herrscht...

Gruß,
Nina

[otoplastik]

Liebe Sabina,

mein Sohn (jetzt 14 Jahre) hatte im Alter von 14 Monaten eine Pneumokokkenmeningitis. Sein Hörrest auf dem rechten Ohr liegt bei ca. 70-80 dB in den tiefen Frequenzen( 500-1000Hz) und geht dann nach oben bis 45 dB bei 4000 Hz. Darüber und darunter hört er nichts. Das hat sich bis jetzt so gehalten. Auf dem linken Ohr schien er taub laut BERA, wir hatten aber immer das Gefühl, es könnte ein Hörrest da sein. Im Endeffekt hört er links jetzt aber nichts mehr.
Wir waren damals in der MHH, die meinten, sie würden erst einen Hörgeräteversuch machen, ob er in die Sprache käme. Er war damals keine Indikation für ein sofortiges CI. Man hat überlegt, einen Platzhalter links einzusetzen, falls die Schnecke verknöchern würde. Statt dieser OP haben wir zum OP-Termin nur um ein Kernspin und/oder CT gebeten, um zu sehen, wie der Stand der Schnecke ist. In der Regel wächst erst Bindegewebe ein, dann verknöchert sie, sagte man uns. Bindegewebseinwachsungen sieht man nicht im CT, glaube ich. 10 Wo nach der Erkrankung sah die Schnecke noch normal aus. Wir haben dann gar nichts mehr gemacht. Außer unserer großartigen Akustikerin in Hannover vertraut, die in einem mittelgroßen Akustikerbetrieb arbeitet und damals die Kinderversorgung in diesem Betrieb ganz allein machte. Sie hat schon bei dem 16 Monate alten Kind eine verlässliche Audiometrie gemacht! Verlässlicher als die Bera. Und verlässlicher als jeder Hörtest, der in der MHH gemacht wurde. Katastrophe. Auf diese Ergebnisse darf man sich nicht verlassen. Er hat sich mit Hörgeräten gut entwickelt, ist super in die Sprache gekommen. Allerdings hat er auch schon vor Erkrankungsbeginn gesprochen. Inzwischen trägt er ein sehr gutes Gerät von Phonak auf der resthörenden Seite und ein PhonakCros auf der tauben Seite.
Ich würde Dir raten, nochmal einen anderen Akustiker aufzusuchen. Habt Ihr einen, der sich mit Kleinkindversorgung GUT auskennt? Laut unserer A. ist es meist ein Problem der Einstellung der Geräte, wenn das Kind sie nicht trägt. Wir hatten nur Probleme damit, wenn die Einstellung nicht richtig war. Ich halte es für extrem wichtig, dass die Hörschwelle Deines Sohnes nicht erst bei 65 dB liegt.
Wo wohnt Ihr denn? Ich bin damals immer von Osnabrück nach H zum Akustiker gefahren. Wenn Du genaueres wissen willst, melde Dich.

Ich finde es super, dass Ihr ihm Gebärden anbietet. Eine Sprache ist für die emotionale Entwicklung und die Bindung sehr sehr wichtig. Wir brauchten das nicht, ich habe aber trotzdem einige Kurse besucht, damit unser Sohn schon im Kleinkindalter Kontakt dazu bekommt.

Zur Schnecke: ich weiß nicht, wie der Stand jetzt ist. Aber vor 5 Jahren, als m. Sohn an Schwindel litt, haben wir nochmal ein MRT gemacht. Die Schnecken waren beide regelrecht. Da war er 9 Jahre alt.
Wir werden in diesem Jahr nochmal eins machen, da wir inzwischen überlegen, ob ein CI ihm jetzt eine Verbesserung bringen könnte. Er ist langsam in der Pubertät. Und meinem Eindruck nach bekommt die Schwerhörigkeit mehr Gewicht. Zudem ist die CI-Technik viel besser als früher. Mal sehen.

Es ist sehr schwierig, seinen Weg zu finden. Die Institutionen wie Unikliniken sind oft keine Hilfe. Ärzte auch selten. Und die Kinder sind auch verschieden. Man kann nicht von einem auf das andere schließen.

Wie ist es bei Euch weiter gegangen?

Angelika

[Sabina]

Hallo Liebe Angelika,
ich habe mir jetzt mal wieder Zeit zum Lesen genommen.
Dir / euch wünsche ich einen guten Op verlauf und gute erfolge damit,ich drücke euch ganz fest die Daumen.
Was mich so erstaunt ist das man bei hochgradiger Sh. auch noch gut in die Sprache kommen kann, wenn ich das von dir richtig verstehe.
Dazu haben mir die Ärzte das gegenteil gesagt,das wäre fast unmöglich.Ich weis es ist immer sehr individuell .
So bei uns ist es unverändert, nach wie vor testen wir die Hörgeräte Otikon safari 600sp. Er läst sie immer noch nicht wirklich lange drin, nimmt sie immer wieder raus.Wir waren auch schon bei einem anderen Akustiker in Essen , der hat sie etwas lauter und anders eingestellt, aber es ist nicht besser geworden.
Wir haben mit den Gebärden lernen angefangen mit einer GL-Gebärdensprachlehrerin .
Unser Sohn macht ganz gut mit er benutz schon die Gebärden , also nicht orginell aber ich weis was er will .Er hat eine tolle Mimik und Gestik. Richtige Wörter spricht er noch nicht, sowas wie mama kommt dann dochschonmal ,er macht mit lauten auf sich aufmergsam wenn er was will. Lacht sehr herzhaft und stimmhaft.Schreit und weint ganz normal.
Ich habe den Faden verloren ich wollte soviel schreiben habe im moment so ein black out.
werde mich sammeln und wieder schreiben.
LG Sabina