Viele Fragen... Ist mein Kind schwerhörig?

[MadCat]

@ fast-foot: Ich meine die Bilder 5 und 8 (ich habe auch den Befund des HNO mitgezählt). Ganz unten bei dem grauen Streifen da steht Ohr links, bzw. Ohr rechts.

[JND]

Hallo MadCat,

die Bilder, die du meinst, stellen DP-Gramme dar.
Sie messen DPOAes (frequenzspezieifische "Echos" der hörgesunden Cochlea). Wenn die Messung in Ordnung ist, liegen die grünen Kurven deutlich (mehr als 7 dB) über der roten. Bei diesen Messungen ist das nicht der Fall. Das bedeutet, dass die DPOAEs nicht auslösbar sind und somit die äußeren Haarzellen in der Cochlea nicht funktionieren.

@fast-foot: TEOAEs haben weniger Varianz als DPOAEs! Und in den Bildern Nr. 2 und 6 ist KEINE TEOAE auslösbar, dazu müssten die Pegel weitaus höher liegen.

[fast-foot]

Ich kenne mich mit der Interpretation der Diagramme etc. dieser Messungen (TEOAEs, DPOAEs) nicht genau aus, zumal es bei den DPOAEs viele verschiedene Verfahren gibt (z.B. exakte Hörschwellenbestimmung, Ermittlung der Wachstumsfunktion etc.).

Die Ergebnisse von TEOAEs sind nur als "Gesamtaussage" im Sinne von ja bzw. nein über die Funktion der äusseren Haarzellen (im Hochtonbereich) zu verstehen. Lautet die Aussage "ja", so beträgt der Hörverlust höchstens 30 dB, im anderen Falle liegt er darüber.

Voraussetzung ist ein möglichst geringer Schallleitungsverlust (I).

Und in den Bildern Nr. 2 und 6 ist KEINE TEOAE auslösbar, dazu müssten die Pegel weitaus höher liegen.

Danke für den Hinweis. Wegen (I) und der Mittelohrproblematik kann man hieraus jedoch nur bedingt Schlüsse in Bezug auf das Innenohr ziehen.

Das selbe gilt in Bezug auf die DPOAEs. Dies insbesondere, da sich eine Schallleitungskomponente bei diesen Messungen doppelt auswirkt.

TEOAEs haben weniger Varianz als DPOAEs!

In Bezug auf welche Parameter (habe ich (vielleicht auch implizit) einen Vergleich gezogen)?

Gruss fast-foot

[fast-foot]

Hallo MadCat,

laut aktuellen Messungen sind die DPOAEs nicht auslösbar. Dies sehe ich deshalb so, weil bei allen Frequenzen der Geräuschabstand bei 0 dB oder gar darunter liegt.

Dies sagt aber auf Grund der vorhandenen Mittelohrproblematik nicht all zu viel aus. Es wäre insbesondere in Bezug auf das linke Ohr möglich, dass die OHCs intakt sind (rein auf Grund der Tympanometrie und der DPOAEs; die BERA spricht allerdings nicht dafür).

Zu TEOAEs allgemein und den vom ersten HNO im letzten Jahr durchgeführten TEOAE-Messungen (linkes Ohr) äussere ich mich noch off-topic.

Gruss fast-foot

ABBC3_OFFTOPIC

Nochmals zu den TEOAEs:

Hier geht es um die Pass-Kriterien (sind diese erfüllt, so fällt der Test positiv aus). Diese können je nach Gerät unterschiedlich ausfallen, und man kann deren Einstellung auch variieren.

Kriterien können sein einerseits der Signal-Rauschabstand, die Anzahl der Frequenzen, bei welchen ein bestimmtes Kriterium erfüllt ist, die Reproduzierbarkeit und die Amplitude (wobei nicht alle Parameter heran gezogen werden müssen).

So kann es also sein, dass die Amplitude gar keine Rolle spielt.

Ich vermute, dass die Kriterien bei verschiedenen Geräten in einer ähnlichen Grössenordnung liegen.

ABBC3_OFFTOPIC

Noch in Bezug auf die Reproduzierbarkeit:

Einfach gesagt wird die Messung in zwei Teile zerlegt. Da die Reaktionen der OHCs auf die selben Reize nicht zufällig, sondern sehr ähnlich bis gleich ausfallen, müssen auch die Resultate von zwei hintereinander ausgeführten Messungen einigermassen ähnlich aussehen.
Diese Begebenheit wird ausgenutzt, indem nach der ersten Teilmessung die Parameter der einzelnen Messdurchgänge als Vektoren abgespeichert werden. Dann wird nach einem bestimmten Verfahren ein neuer Vektor V_n erzeugt, bei welchem das Resultat einer bestimmten mathematischen Operation (bspw. die Summe der Quadrate), welche auf alle Distanzen (wie auch immer diese definiert werden) angewendet wird, minimal ist.

Bei der zweiten Teilmessung wird dann überprüft, bei wie vielen Vektoren die Distanz zu V_n grösser ausfällt als die (wie auch immer) gemittelte Distanz sämtlicher Vektoren zu V_n.
"Fällt mehr als ein bestimmter Prozentsatz (z.B. 60 %) nicht aus dem Rahmen", so ist das betreffende Teilkriterium erfüllt.

Nun kann man auch einen weiteren Prozentsatz fest legen (z.B. 20 %) und definieren, dass die TEOAEs nicht vorhanden sind, wenn weniger als 20 % der Messungen nicht zu stark vom gemittelten Vektor abweichen.

So kann man dann (in Bezug auf dieses Kriterium) die einzelnen Messresultate ("Teilergebnisse") klassifizieren und anschliessend nach Berechnung der Quote der "Abweichler" der gesamten Messung das Prädikat "unauffällig", "auffällig" oder "nicht ableitbar" (oder ähnlich) zuordnen.

Dies könnte man mittels eines Neuronalen Netzes realisieren, wobei die erste Messserie für die Trainingsphase und die zweite für die Ausführungsphase verwendet würde.

Diese Vorgehensweise kann man in Bezug auf verschiedene Kriterien durchführen.

Auf Grund dieser Sachverhalte (bzw. meiner Modellvorstellungen, welche die zu Grunde liegenden Prinzipien wider spiegeln dürften) und von Recherchen (bezüglich der Art, Grösse und Anzahl der als Kriterien verwendeten Parameter) bin ich zum Schluss gelangt, dass ich die Aussage des ersten HNOs in Bezug auf die ersten von ihm durchgeführten TEOAEs nachvollziehen kann (sinngemäss "auffällig, aber auslösbar"; d.h., es ist so etwas wie ein Zwischenwert; nicht ganz klar "ja", aber auch nicht ganz klar "nein").

[MadCat]

Hallo zusammen!

Ich bin der Vater von Emilia und möchte mich an dieser Stelle einfach mal kurz persönlich (sofern man das so bezeichnen kann) bei EUCH ALLEN ganz herzlich bedanken.

Ihr helft uns so sehr weiter, gebt Hilfestellung, Tips, Anregungen, teilt Fachwissen, sprecht Mut zu, seid ehrlich und unterstützt uns, obwohl wir uns gar nicht kennen.

Vielen, vielen Dank!
(der Mann von der MadCat)

[MadCat]

Hallo nochmal zusammen!

Ein kurzer Bericht:

Ich habe gestern mit Frau Kestner telefoniert, die mir sehr geholfen hat! Danke dafür nochmal!
Wir sind jetzt an alle möglichen Dinge herangegangen:

1. Wir haben Medis gegen die Paukenergüsse bekommen (Nasentropfen, Inhalationsgerät, Schleimlöser) und hoffen, dass wir damit schonmal ganz gut weiterkommen.
2. Das Rezept für die Gebärdenkurse zum Selbstlernen ist in Arbeit (erstaunlich... Bei der Pädaudiologin wurde noch nie so ein Rezept ausgestellt)
3. Wir haben einen Schwerbehindertenausweis beantragt
4. Wir haben uns Kostenvoranschläge für Hausgebärdensprachkurse geholt
5. Ich habe im Kinderkrankenhaus so ein Terror geschoben, dass wir am Freitag nun die Info über einen Termin zur Entfernung der Paukenergüsse bekommen und einen erneuten BERA-Test unter Narkose ohne die Ergüsse (sie wollten uns den FRÜHESTEN Termin Ende Juli/Anfang August anbieten!!)
6. Ansonsten haben wir kuschelnderweise im Bett gelegen und Emilia hatte einen ruhigen Tag an dem ihr KEINER in die Ohren geguckt hat oder sonstwie an ihr rumgefummelt hat.

Außerdem haben wir beschlossen einen Blog zu schreiben. Erstens, weil wir es leid sind immer allen die gleiche Geschichte zu erzählen, zweitens: vielleicht hilft es anderen Betroffenen, drittens: vielleicht interessiert es Emilia später mal. Ich werde die Adresse dann hier ins Forum schreiben, falls ihr weiters Interesse an der Geschichte habt.

Ich werde bestimmt noch mit weiteren Fragen und so kommen. Aber estmal möchte ich mich nochmal meinem Mann anschließen und sagen DANKE!

Liebe Grüße
Amelie

[Katja_S]

Hallo Amelie,
dann drücke ich die Daumen, dass alles so klappt, wie ihr es euch vorstellt mit den Genhmigungen und dem SBA etc. ! Vor allem zunächst, dass die Paukenergüsse schnell verschwinden, ihr dann bald einen Termin für die Bera bekommt und dann mehr Gewissheit habt, wie gut oder schlecht Emilia hört!
Und Kuscheln ist immer gut..
Gruß,
Katja

[MadCat]

Hallo zusammen!
Emilia hat heute ihre ersten Hörgeräte bekommen. Die Pädakustikerin war supernett und hat mir viel erklärt, allerdings hätte ich gerne ein paar Erfahrungsberichte von euch!

Beim Hörtest (Töne über einen Kopfhörer) hatten die Akustiker (und auch ich) bei den hohen Tönen das Gefühl, dass sie reagiert. Nicht unbedingt besonders stark, aber sie hat einen "erstaunten" Gesichtsausdruck gemacht und in dem was sie gerade gemacht hat, inne gehalten. Als sie dann die HGs das erste Mal eingesetzt bekommen hat und diese eingeschaltet wurden, hat sie ganz große Augen bekommen. Jetzt allerding könnte ich keine Veränderung feststellen... Sie reißt sich die Dinger weder raus, noch habe ich das Gefühl, dass sie sich vermehrt nach was umsieht. Wenn sie auf der Seite liegt, was sie ziemlich oft macht, brummen die HGs, aber auch das scheint sie nicht so sehr zu stören...
Muss da jetzt schon eine Reaktion kommen?? Kann das noch etwas dauern?

Wir haben übrigends am 6.6. einen Termin zur OP-Vorbesprechnung wegen Entfernung der Paukenergüsse bekommen!
Liebe Grüße Amelie

[Karin]

Liebe Amelie, bitte Geduld.
Ja es dauert!
Das Brummen - wenn sie auf der Seite liegt - ist auch normal. Das kann man in dem Alter nicht verhindern.
Wenn sie die HG drin lässt, ist es schon ein gutes Zeichen.
Lieben Gruß Karin

[blacky_kyra]

Hallo Amelie,

Beim Hörtest (Töne über einen Kopfhörer) hatten die Akustiker (und auch ich) bei den hohen Tönen das Gefühl, dass sie reagiert. Nicht unbedingt besonders stark, aber sie hat einen "erstaunten" Gesichtsausdruck gemacht und in dem was sie gerade gemacht hat, inne gehalten.

Das hört sich doch super an. Ich kann Karin's Text nur unterschreiben. Habt Geduld! Es dauert ein wenig, bis sie den ganzen neuen Input auch verarbeiten kann. Als mein Sohn seine HG's bekommen hat, war er auch plötzlich ziemlich still und hat quasi alles in sich aufgesaugt. Eine deutliche Reaktion auf Geräusche sah ich anfangs auch nicht.

Gerade für die Anfangszeit, wo ihr die Hörgeräte austestet, wäre es hilfreich ein Hörtagebuch zu führen. Dort kann man vermerken worauf sie reagiert, ob bestimmte Dinge zu laut waren oder Ähnliches. Ein Brummen hatten wir nicht, es war eher ein Pfeifen oder Quietschen. Wir haben anfangs eine dünne Mütze bzw. ein Stirnband aufgesetzt um das Pfeifen zu reduzieren. Wenns häufiger wurde, lag es auch manchmal daran, dass die Passstücke zu klein geworden sind.

LG Bettina

[Katja_S]

Hallo Amelie,
ich kann dir auch nur bestätigen: Da braucht man leider Geduld. Emilia muss sich an das Hören ja erst gewöhnen udn es im Prinzip ja auch neu lernen. Das dauert einfach seine Zeit.
Dass sie die HG drinnen lässt, ist doch schon mal ein gutes Zeichen und auch die Reaktionen beim Akkustiker. Die Hg werden auch sicherlich noch öfter angepasst werden (müssen).
Bei uns haben die HG auch eher gequietscht und gepfiffen und nicht gebrummt, aber diese Geräusche sind leider normal, wenn die HG abgeedeckt werden. Uns wurde erklärt, dass das an der Rückkopplung der Mikrofone liegt. Wir hatten das nicht nur im Liegen, sondern z.B. auch im Autositz, wenn mein Sohn den Kopf zur Seite gedreht hat oder wenn er auf dem Arm den Kopf an meine Schulter gelegt hat, er eine dicke Mütze auf hatte. Unsere Akkustikerin hat dann immer versucht, was an der Einstellung zu ändern, ganz weg ging es allerdings nie, wohl auch, weil die HG bei Erik auf volle Power gestellt waren, damit überhaupt was bei ihm ankam.
Wenn deine Kleine dann mehr sitzt, wird es besser!
Viel Glück für die OP!
Gruß,
Katja

[Momo]

Hallo Amelie
das klingt doch gut
Hast du in Erinnerung bei welchen Frequenzen bei wieviel Lautstärke Reaktionen da waren?

Bis man eindeutig eine Verbesserung des Hörens/ der Reaktion bemerkt kann dauern. Letztlich fehlen einem hochgradig (oder mehr?) schwerhörigen Kind ja all die Erfahrungen die guthörende Kinder schon im Mutterleib mit Umweltgeräuschen machen konnten. Zwar holen sie diese Zeit oft in kürzerer Zeit nach, aber auch nicht innerhalb von ein paar Tagen oder Wochen.
Das heißt ihr fangt gerade bei Null an und es braucht Zeit.
Das Brummen oder Pfeifen kennen wir, zumindest mit hochgradig sh Kindern, fast alle und ja es nervt- vor allem die Eltern Ob es brummt oder pfeift hängt im Übrigen auch davon ab in welchen Frequenzen wie verstärkt wird und auch vom Hörgerät. Die Ursache (Rückkopplungen) ist die gleiche.
Ich würde auch ein Hörtagebuch empfehlen, in dem ihr alles aufschreiben könnt was euch einfällt:
-auf welche Geräusche sind Reaktionen feststellbar? Sicher oder fraglich oder wahrscheinlich?
- wo sind eindeutig (oder vermutet) keine Reaktionen zu erkennen?
- gibt es Geräusche auf die sei besonders reagiert? was?
- erschrickt sie bei bestimmten Geräuschen? sehr oder nur ein wenig?
- wann treten Rückkopplungen auf? wann mehr, wann weniger?
- wie ist die Handhabung? was gefällt euch gut, was stört?
- wie ist der Sitz hinter dem Ohr?
wie ist die Akzeptanz?
- wenn die HGs rausgerissen werden, in welchen Sitautionen ist das? ehr wenn das Kind müde ist oder in bestimmter Umgebung, bei bestimmten Geräuschen, Stimmen usw.?

Ein solches Tagebuch hilft nachher auch bei Entscheidung welches HG man nimmt. Der Akustiker sollte euch möglichst mind. 2 verschiedene von untersch,. Herstellern zum Vergleich testen (und dokumentieren ) lassen, bevor ihr euch entscheiden müsst.

Achtung wenn Paukenergüsse entfernt werden! Dann sollte auf jeden Fall die Einstellung der HGs überprüft und angepasst werden, da die Entfernung von PR zu verbessertem Hören führen kann und die HGs dann evtl. zu laut sind.

Ihr seid auf einem sehr guten Weg!
Liebe Grüße

[MadCat]

Hallo!

Der Tag heute war besch***
Das eine HG ist immer hinter dem Ohr rausgerutscht. Außerdem hab ich mich immer selbst gehört, bzw. das Spielzeug mit dem sie gespielt hat. Schon beim ersten Einsetzen hat sie so geweint! Ich bin dann gleich zum Akustiker und hab das Problem geschildert. Dort wurden dann die Schläuche ausgewechselt und das Teil vom Passstück, dass in den Gehörgang ragt, gekürzt. Dann war es kurzzeitig besser, aber zu Hause angekommen ging das Spiel von vorne los! Einsetzen war nicht mehr drin, weil Emilia sich total gesperrt hat und soooo bitterlich geweint hat, dass ich beide rausgenommen hab. Dann war sie etwas zufriedener. Ich hab dann auch nochmal beim Akustiker angerufen und um neue Abdrücke gebeten. Ich kann (und wil) die Passstücke nicht immer so reinquetschen!

Arme Emilia. Ich hab das Gefühl, dass sie nur noch von A nach B und von Arzt zu Arzt gereicht wird. Sie kommt mir schon ganz unglücklich vor. Sie ist auch total anhänglich, ich kann sie nicht mal absetzen, dann fängt sie schon an zu weinen. Ist mit 8 Monaten nun ja nicht ungewöhnlich, aber auf Grund der Gesamtsituation reagier ich da ziemlich sensibel drauf. Dann kommt noch dazu, dass ich auch bei den Großen das Gefühl habe, dass sie sich vernachlässigt fühlen. Und ich kann es ihnen nachfühlen... Aber was soll ich da grad machen??

Ach es ist doch frustrierend! Ich weiß ja, ich sollte geduldiger sein, aber das mit den HGs kommt mir so... Naja, es kommt nur so vor, als würde es nichts helfen. Die Akustiker meinten schon, die HGs sind schon recht hoch (90 dB meine ich) eingestellt. Viel Kapazität ist da wohl nicht mehr. Man kann zwar noch höher gehen, aber Sprachverständnis wird dadurch nicht gewährleistet... Wir sollten uns doch schon Gedanken über ein CI machen, denn wenn sie so gar keine Reaktion zeigt, hat sie wohl keinen großen Nutzen davon. Ich lehne das ja nicht ab, aber ich hatte doch mehr Hoffnungen in die HGs gesteckt...

Naja, wenigstens werden die Gebärdensprachbücher von der Kasse übernommen... Bin mal gespannt, was im Kinderkrankenhaus morgen rauskommt...

Musste mich mal ausheulen...

Schönen Abend euch!
Amelie

[MadCat]

Ach @ Momo: nein, Frequenzen und Lautstärke weiß ich leider nicht mehr. Es waren aber die hohen Töne (etwas wie Mücken...) und schon ziemlich laut!! Eindeutige Reaktionen waren das ja auch nicht.

[otoplastik]

Liebe Amelie,

vielleicht sind auch die HG zu schnell zu laut eingestellt worden? Man tastet sich bei Kindern gerne langsam an die benötigte Lautstärke.
Wegen der Ohrpassstücke: wir haben vorher mit Ohropax trainiert, das hat mein Sohn toleriert. Als dann die HG kamen, hatte er zum Glück nicht soviele Probleme, sich an die Otoplastiken zu gewöhnen.
Die Lage war aber auch anders als bei Euch. Er hatte ja bis kurz vor den HG noch normal gehört und vermutlich schnell gemerkt, dass er von den HG profitert.
Unser Pädakustiker ist ein mittelgroßer Familienbetrieb in H mit drei Filialen oder so. Da hat immer nur eine oder zwei Akustikerinnen die ganze Kinderversorgung gemacht. Die kannten sich dann sehr gut aus zwangsläufig.
Ich wünsche Euch viel Gelassenheit und Vertrauen, dass es schon laufen wird irgendwie. Ihr seid ja gerade erst am Anfang. Lasst Euch und Ihr Zeit.
Liebe Grüße, Otoplastik

[Katja_S]

Hallo Amelie,
schade..Vielleicht sind die HG wirklich zu stark eingestellt, wie Otoplastik meint? Bei Erik war es bei der HG-Anpassung auch so, dass diese zunächst 1-2 Wochen schwächer eingestellt wurden, als unsere Pädakkustikerin meinte, dass es notwendig wäre. Erst dann wurden sie lauter gestellt. Allerdings hat sich Erik seine HG (auch?) ständig rausgeropft. Woran es bei ihm lag, kann ich nicht genau sagen: Entweder sie haben ihn gestört oder sie haben ihm zu wenig genutzt oder er hat sie einfach als leicht verfügbares Spielzeig gesehen, mit dem man noch dazu die Mama ganz schnell herrufen kann, wenn man mal alleine auf der Spieldecke liegt. Wir haben es dann immer so gemacht, dass wir immer versucht haben, ein paar Minuten zu warten, bis wir reagiert haben. Das ging nicht immer, weil er sich die HG immer in den Mund gestopft hat und 1 x sogar eine Batterie verschluckt hat dabei.
Vielleicht msus sich Amelie aber auch erst einmal an das andere Gefühl im Ohr gewöhnen? Dass sie so anhänglich ist, kann auch daran liegen, dass sie die vielen neuen Eindrück erst verarbeiten muss? Ich würde auch so schnell nicht die Flinte ins Korn werfen, was das Nutzen der HG angeht. Uns wurde immer gesagt, man kann erst nach einem halben Jahr relativ sicher sagen, ob ein Kind von HG profitiert oder nicht (selbst bei einem Kind wie Erik, dass in der Bera bis 110 dB keine Reaktion gezeigt hatte). Da sist ja auch ein lernprozess! Und ihr habt noch alle Zeit der Welt, die Entscheidung für oder gegen ein CI zu fällen. Vielleicht hilft Amelie ja alleine die Entfernung der Paukenergüsse? Ich drücke euch die Daumen!
Aber das mit dem Gefühl, nur von einem Arzt zum anderen, von einem Termin zum anderen rennen zu müssen, kenne ich leider auch. Bei Erik kommen zu seiner Hörschädigung ja noch mehr "Baustellen" dazu, phasenweise hatten wir in Emilias Alter 2 Arzttermine die Woche (KiA, SPZ, Augenarzt, Pädakkustikerin zähle ich da mal dazu, veschiedene KH-Ambulanzen..) und 3-4 Therapien bzw. FFungen (meist hatte nur 1 Termin davon was mit der Hörschädigung zu tun) . Zum Glück ist Erik ein Kind, der auch heute noch (meist) gerne zum Arzt bzw. zu Therapien geht.
Ich hoffe, es wird bei euch bald besser!
Gruß,
Katja

[Karin]

Liebe Amelie, wenn du magst, kannst du mich gern heute Nachmittag anrufen. Ganz in Ruhe.
Fühl dich gedrückt.
Karin

[MadCat]

Hallo Kerstin!
Ich bin heute den ganzen Tag unterwegs! Zum Glück zu Besuch bei Freunden, also mal was Schönes! 8) Trotzdem vielen Dank für das Angebot!

Die HGs sind erstmal beim Akustiker geblieben. Sie bekommt links ein neues Ohrpassstück, es sitzt wohl doch nicht richtig... Nächste Woche starten wir dann einen neuen Versuch.
Außerdem haben wir uns doch entschieden die CI-VU zu machen, denn dann hat man die erledigt. Und in Narkose müsste sie ja eh, wegen der Paukenergüsse und der BERA. Die an der MHH sagten, dass sie die Paukenergüsse gleich mitentfernen. Außerdem spukt mir doch die ganze Zeit der Gedanke mit dem Hörnerv im Kopf herum... Den Termin im Kinderkrankenhaus nehmen wir also nicht wahr, sondern lassen Emilia jetzt mal ein paar Tage Ruhe und genießen das angekündigte schöne Wetter!

Liebe Grüße und vielen Dank für die lieben Aufmunterungen!

[fast-foot]

Hallo MadCat,

hier noch kurz die eine oder andere Ueberlegung:

Die Akustiker meinten schon, die HGs sind schon recht hoch (90 dB meine ich) eingestellt. Viel Kapazität ist da wohl nicht mehr. Man kann zwar noch höher gehen, aber Sprachverständnis wird dadurch nicht gewährleistet...

Ich weiss nicht, woran es liegt, dass die Hörgeräte nicht akzeptiert werden.

Es ist nicht klar, ob es an schmerzenden Otoplastiken liegt (es ist sehr wichtig, dass diese gut passen; vielleicht wurde hier viel zu wenig sorgfältig gearbeitet).

Es könnte auch sein, dass die Verstärkung (und damit auch die Begrenzung) viel zu hoch eingestellt wurde. Wenn diese sich nach einer Hörschwelle um 90 dB richtet, werden schon beachtilche Schalldrücke abgegeben, und zwar gerade schon von Anfang an. Das finde ich etwas fragwürdig. Dann hätte man ja bei der BERA gerade so gut auch noch die Reaktionen auf Signale mit Pegeln von 110 dB und 120 db testen können, wenn man danach mit Hörgeräten eh in diesem Bereich fährt.

Ausserdem muss gewährleistet sein, dass die Soll-Pegel gemäss Einstellung auch wirklich die entsprechende Höhe aufweisen und nicht durch die Verhältnisse im Gehörgang inklusive Otoplastik stark verfälscht (bspw. erhöht) werden; am besten durch eine in situ-Messung.

Allgemein denke ich, dass Aussagen wie "Hörgeräte bringen nicht viel" zu diesem Zeitpunkt noch verfrüht sind.

Ich hoffe weiterhin das Beste!

Gruss fast-foot

[MadCat]

Ach so, das wollte ich vorhin doch noch fragen: wenn die HGs zu laut sind, müsste sie dann nicht generell auch eine Reaktion zeigen? Das weinen rührt glaube ich eher von den Passstücken. Würde ich jetzt zumindest vermuten, denn richtig geweint hat sie nur beim Einsetzen.

@ fast-foot: wie funktioniert denn so eine in situ-Messung? Wird da was ans HG angeschlossen, während es im Ohr eingesetzt ist?

Liebe Grüße!

[Quotenkrüppel]

Hallo, ich bin neu hier (lese aber doch schhon länger mit) und klinke mich dreisterweise einfach einmal ein.

Eine Insitu-Messung ist nichts kompliziertes: Das Hörgerät ist im Ohr und ein winziger Schlauch wird am Ohrpassstück vorbei in den Gehörgang geschoben. Dann wird quasi ein Hörtest mit Gerät gemacht...fertig.

Thema Arzt: Danke fürs Gespräch...vier Jahre lang lief meine Mutter von einem Arzt zum andern..Aussage: "Sie will nur nicht " Mit 4 Jahren bekam ich zu Weihnachten einen Kasettenrekorder geschenkt. Ich habe die Lautstärke auf oberen Anschlag gedreht, das Ohr auf den Lautsprecher gelegt und...gestrahlt wie in Honigkuchenpferd
Also wie du siehst..ihr habt noch viel Zeit mit dem Hören. Immerhin habe ich eine Regelschule besucht, Physik studiert und auch im Alltag : Ich sitze, spreche, esse selbstständig usw.
Nur keine Angst, da ist ein normales Leben durchaus möglich
In der Arbeit nutze ich das sogar aus: Im Büro lege ich die HGs ab und kann in Ruhe arbeiten. Meine Arbeitskollegen sind informiert, wenn sie etwas von mir brauchen, dann werfen sie ein zusammengeknülltes Blatt Papier nach mir Und ich arbeite immerhin als wissenschaftliche Mitarbeiterin an einer Technischen Hochschule...

Dass sie die Hg ab und an nicht mag ist völlig normal. Das was du beschreibst kommt mir vor wie die Erzählung meiner Versorgung...
Beim ersten Einsetzen habe ich genauso erstaunt gestrahlt. Das ist ein gutes Zeichen !
Es kann aber durchaus sein, dass sie ab und an einfach ihre Ruhe haben will. Auf Geburtstagen, oder wenn es laut war dann habe ich sie als Kind auch immer herausgenommen. Es kann auch sein dass sie in diesem Moment müde ist und sie das Hören anstrengt und sie eine Pause haben möchte. Warte dann mit dem nächsten Einsetzen einfach einmal eine Stunde und versuche es dann nocheinmal.
Wenn die Ohrstücke nicht passen, sollte das ein guter Akustiker schon nach ein oder zwei Tagen durch Rötungen im Gehörgang gut sehen (ist mir auch schon passiert, dem habe ich den Marsch geblasen). Es kann aber auch sein, dass sie auf der Seite lag und deshalb das Ohrstück ein wenig gedrückt hat.

Mit anderen Kindern spielen, keine Angst. Kinder sind da seeeeeeehr kreativ, da geht das meiste auch ohne jedes Wort zu verstehen
CI wurde bei mir auch vorgeschlagen, bei mir ging es aber dann doch auch mit Hörgeräten.
Ergüsse können aber schon empfindlich Hörvermögen kosten.
Kleiner Tipp: Meine Eltern haben sich mit mir einige OPs der Ergüsse gespart, indem wir einfach zwei Wochen Urlaub an der Nordsee (Holland ist bestes Klimia dafür) gemacht haben.
Das müsste inzwischen auch schon von der KK bezuschusst werden.

Gruß
und ihr schafft das schon

[Momo]

Hallo Amelie
in der Regel sollte es tatsächlich so sein, dass die Hörgeräte nicht auf Anschlag programmiert werden, sondern eine langsame Steigerung erfolgt. Man tastet sich so an die vermutete Hörschwelle heran. Besonders wichtig ist das, wenn Paukenergüsse vorliegen, die nach Auflösung zu einem besseren Hören führen würden und damit natürlich die HGs zu laust sein könnten.
Auf die Ferne ist es natürlich schwierig zu sagen was genau Sache ist. Es gibt viele Möglichkeiten.
Eine, die auch nahe liegend ist, kann auch sein, dass das Ohrstück nicht richtig sitzt. Geht der Dorn z.B. zu tief ins Ohr kann das Schmerzen verursachen. Insgesamt ist es natürlich so, dass ein Ohrstück im Ohr ungewohnt ist und ggf. auch Unbehagen auslöst. Mein Sohn hat sich damals anfangs ständig das Ohrstück rausgezogen und man war manchmal den ganzen tag damit beschäftigt das Hörgerät wieder einzusetzen. Allerdings hat er nie geweint, sondern wir hatten eher das Gefühl erfand es interessant oder ungewohnt was er da im Ohr hat. So nach und nach hat er es dann gelassen, außer manchmal im Auto wenn ihm langweilig wurde.
Eine weitere denkbare Möglichkeit wäre, dass das Hörgerät 1. entweder aufgrund der Schwerhörigkeit zu keinen Hörreaktionen führt und deine Tochter keinen Nutzen daraus zieht oder es (noch) nicht merkt und deshalb die HGs einfach als störenden Fremdkörper empfindet. Das kann sich noch geben, wenn sie lernt evtl. doch vorhandene Hörreize wahrzunehmen und später zuzuordnen. da wäre geduld gefragt. Aber es gibt auch Kinder, die hören auch mit Power HGs so wenig oder nichts, dass sie die HGs nicht akzeptieren.
2. wäre auch denkbar, dass das HG zu laut ist. Dann würde ich allerdings eher erwarten, dass sie zusammenzuckt, schreckhaft ist oder ähnliches. Aber auch wenn sie nichts hört mit den HGs kann die Lautstärke unangenehm sein. Mein Sohn hat es mal auf der jetzigen CI Seite (da ist er stocktaub) so beschrieben, dass er durch eine zu hohe Verstärkung auf der Seite zwar nichts hört, aber so einen Druck auf dem Ohr bekommt mit Schwindel und Unwohlsein. Daher konnte er die eigentlich notwendige Verstärkung (wenn man überhaupt hätte mit HG etwas erreichen können?) nie ertragen.
Wenn so oder so eine Narkose zur Entfernung der Paukenröhrchen gemacht werden muss, dann kann ich nachvollziehen, dass es dann auch Sinn macht die dann möglichen Untersuchungen für eine CI-VU mitzumachen (BERA, Elektrocochleographie etc.), um sich eine weitere Narkose zu ersparen, falls dann eh eine CI-VU ansteht. Damit ist noch nichts entschieden, wobei ihr euch dessen bewusst sein müsst, dass Hannover eher sehr schnell ist mit CI OPs und manchmal auch (unnötig) drängelt. Lasst euch also Zeit.
Parallel dazu könnt ihr auf jeden Fall anfangen mit Hilfe der DVDs und Bücher (Tommy) und evtl. Kurse für euch und einen Antrag auf Hausgebärdensprachkurs und mit Hilfe der Frühförderung Gebärden(sprache) anzubieten, um egal was rauskommt und wie die weitere (lautsprachige und Hör-) –Entwicklung läuft eine gesicherte Kommunikation anzubahnen.

Du kannst mich jederzeit anrufen. (ich hatte eine unbekannte Nummer auf dem Display-warst du das?) , anmailen usw.

Genießt jetzt erst einmal das schöne Wochenende!

Liebe Grüße

[MadCat]

Hallo Momo: ja, das war dann wohl ich!

@ Kerstin: die Bücher und CDs sind angekommen! Vielen lieben dank für's schnelle verschicken!

[MadCat]

Hallo zusammen!

Wir haben nun für nächste Woche einen Termin für die CI-VU (24.06. - 26.06.) in der MHH. Vielleicht kann jemand aus Erfahrung berichten, was wird denn nun alles genau gemacht? Am ersten Tag ist ja so ein Vorgespräch, am Zweiten dann die Untersuchungen. Wie lange dauert das mit den Untersuchungen denn? Wie lange wird Emilia in Narkose sein? Wie lange vor der Narkose darf sie ca. nicht essen? Einerseits bin ich total froh, dass wir so schnell einen Termin bekommen haben, andererseits bin ich etwas ängstlich... Vorallem bin ich froh, dass die Paukenergüsse nun endlich raus kommen. Wie lange darf sie dann (erfahrungsgemäß) keine HGs tragen?

Seit sie das neue Ohrpassstück bekommen hat, funktioniert das mit den HGs etwas besser. Zumindest purzelt das linke nicht immer raus... Obwohl ich finde, dass es immer noch schlechter sitzt als das andere. Aber Emilia liegt auch gerne auf dieser Seite, vielleicht hängt das damit zusammen. Am Anfang hat sie die HGs auch in Ruhe gelassen, seit ca. 2 Tagen rupft sie das auf der rechten Seite immer mal wieder raus und beißt rein. Unangängig voneinander haben mein Mann und ich gesagt, dass sie, seit sie die HGs hat, wieder mehr brabbelt. Allerdings unabhängig davon, ob sie die HGs drin hat oder nicht. Außerdem sind ein paar kleine Veränderungen in den Tönen, die sie fabriziert eingetreten. Naja, ob das nun Zufall ist... Ich werde es der Akustikerin auf jeden Fall mal sagen.
Allerdings schläft sie im Kinderwagen auch mit HGs ein und besonders groß Reaktionen auf laute Geräusche zeigt sie auch nicht (wir hatten am Wochenende mal einen Hochdruckreiniger an, ich bin der Meinung, beim Anschalten hätte sie den Kopf gedreht, aber auch das kann Zufall gewesen sein. Und selbst WENN sie auf soooo laute Geräusche reagiert, bringt das mit den HGs ja auch nicht wirklich viel, bzgl. Sprache lernen. Aber zumindest scheint sie etwas wahr zu nehmen, was mir etwas die Sorge wegen des Hörnervs nimmt...).

Soweit erstmal der Stand bei uns. Würde mich über ein paar Infos freuen und Momo, dich versuche ich nochmal anzurufen

Liebe Grüße!
Amelie

[fast-foot]

Hallo MadCat,

ich schreibe noch, was ich seit einiger Zeit denke, aber noch nicht mit geteilt habe.

Links sehe ich Potential, dass die Hörschwelle bei etwa 55 dB zu liegen kommen kann (30 dB nach Auflösung der Paukenergüsse und 15 dB in Folge der Nachreifung der Hörbahnen und einer genaueren Messung). Wobei gerade die 15 dB noch deutlich überschritten werden könnten, da, wie Momo bereits geschrieben hatte (siehe Zitat ganz unten), bereits vor der Geburt eventuell die Reifung verzögert wurde und sich die 15 dB auf eine normale Entwicklung beziehen (wenn die Reifung durch Hörgeräte erst forciert wird, liegt vermutlich deutlich mehr drin).
Allerdings ist nicht klar, ob die aktuelle Hörschwelle bei höchstens 100 dB (im Hochtonbereich) liegt. Diese Annahme ist jedoch auf Grund diverser Hinweise so unrealistisch nicht.

Beim rechten Ohr gibt es meiner Meinung zu Folge weniger Hinweise, dass im Moment die Hörschwelle bei höchstens 100 dB liegt. Trotzdem halte ich eine Verbesserung in einen Bereich, in welchem ein CI nicht viel bringt, theoretisch für möglich.

Zu der CI-Voruntersuchung: Diese halte ich zu diesem Zeitpunkt für verfrüht (die sorgfältige Durchführung verschiedenster Unersuchungen zur Bestimmung der Hörschwelle fände ich zwar sinnvoller; das ist jedoch nur meine Ansicht). Sicher werden eine BERA und bildgebende Verfahren dazu gehören. Bei letzteren kann man bspw. Missbildungen der Schnecke oder einen nicht angelegten Hörnerv erkennen. Es können jedoch auch nicht erkennbare Schädigungen bestehen.
Eine CI-Voruntersuchung kann keine Gewähr bieten, dass ein CI funktionieren wird; allerdings gewisse Kontra-Indikationen ausschliessen (u.a. solche, welche ich gerade erwähnt habe).

Allerdings schläft sie im Kinderwagen auch mit HGs ein und besonders groß Reaktionen auf laute Geräusche zeigt sie auch nicht (wir hatten am Wochenende mal einen Hochdruckreiniger an, ich bin der Meinung, beim Anschalten hätte sie den Kopf gedreht, aber auch das kann Zufall gewesen sein. Und selbst WENN sie auf soooo laute Geräusche reagiert, bringt das mit den HGs ja auch nicht wirklich viel, bzgl. Sprache lernen.

Es geht zunächst darum, mittels Höergeräten vor allem die Myelinisierung (aber auch die Synaptogenese) der Nerven zur ermöglichen. Das heisst bildlich gesprochen, dass durch Fliessen von Strom durch die Leitungen deren Isolierung angestossen wird, so dass die elektrischen Reize auch richtig weiter geleitet werden (und nicht bereits "am Anfang der Hörbahnen versanden") und letztlich in der Grosshirnrinde ankommen können.
Erst, wenn dies der Fall ist, kann auch (ab einer gewissen Intensität des akustischen Reizes) bewusst gehört werden. Es dauert also eine gewisse Zeit, bis die Hörschwelle sinkt (vorausgesetzt, dass einfach ausgedrückt nicht ein Schaden vorliegt, welcher eine Weiterleitung (oder gar Transduktion) der Reize verunmöglicht).

Letztlich fehlen einem hochgradig (oder mehr?) schwerhörigen Kind ja all die Erfahrungen die guthörende Kinder schon im Mutterleib mit Umweltgeräuschen machen konnten. Zwar holen sie diese Zeit oft in kürzerer Zeit nach, aber auch nicht innerhalb von ein paar Tagen oder Wochen.

Das klingt für mich sehr plausibel. Vielleicht kannst Du noch eine Informationsquelle nennen, damit ich mich hier noch etwas näher mit dieser Thematik auseinander setzen kann?

Gruss fast-foot