Polemik zum Thema CI aller Orten

[MadameBovary]

Es stimmt mich eigentlich froh, dass diese Möglichkeit endlich eingeführt wird.
Früher zu meiner Zeit (und die der Geburtsjahrgänge 70er, 80er, 90er Jahre) war es nicht üblich, dass eine Hördiagnose bereits vorm 1. Lebensjahr gestellt wird. Wenn bereits schon im ersten Lebensjahr, dann lag bereits Vorahnungen im Zusammenhang Erblichkeit in der Familie oder im Zusammenhang eines Syndroms vor. Oder die Eltern hatten bereits schon Kinder und konnten das abweichende Verhalten bemerken.
Meine Mutter hat beim Kinderarzt gemeint, dass ich vielleicht nicht gut hören würde, aber der Arzt fand immer einen Grund, warum ich nicht reagierte oder sprechen anfing. Obwohl meine Mutter ziemlich sicher war, dass ich taub bin, weil meine ganze andere Entwicklung war hervorragend. Erst als ich mit 2 Jahren einen Notarzt benötigte, kam Bewegung in dieser Sache, weil diesem Notarzt auffiel, dass er nicht mit mir kommunizieren konnte, also mich fragen konnte, wo es mir wehtut. Es wurde eine BERA gemacht und erst mit 2,5 Jahren bekam ich meine Hörgeräte. Wenn dieser Notarzt nicht gewesen wäre, der sich auch im (hn)O!!!!-Bereich auskennt, hätte ich noch viel mehr Zeit verloren. Aus meiner Generation kenne ich viele Fälle, wo Hörstörungen erst ab über 1 Jahr, meistens mit 2-3 Jahren und sogar teilweise mit 4 diagnostiert wurden. Und an den Folgen der so späten Diagnose hat manch der eine und andere heute noch zu nagen oder der Weg war bedeutsamer viel schwieriger als jemanden, der bereits vorm 1. Lebensjahr diagnostiert wurde.
Ich finde, das Neugeborenenscreening leistet einen gewissenen Beitrag für eine Sensibilisierung mit dem Thema.

[Karin]

MB, es geht nicht darum, dass nicht untersucht werden soll, sondern wiedermal um die Art der Aufklärung der Eltern.

Ein Screening gibt aber keine Sicherheit, weder in der einen noch in der anderen Richtung. Es wird immer wieder auch HNO-Ärzte geben, die sagen, dass sich das auswächst oder ähnliches.

Ich versuche seit Wochen mit Schreiben und Anrufen irgendwas zu erreichen, dass das Infoblatt korriegiert wird. Doch alle blocken ab und antworten mir, dass es so entschieden wurde und nichts mehr geändert wird.

Aber ich hieße nicht K.K., wenn ich nicht noch Wege finden würde...

Ich habe jetzt andere Stellen eingeschaltet.
Wenn man sich den Abeschlussbericht und die Stellungnahmen zum NHS (300 Seiten) durchliest, dann weiß man auch, warum alles das so im Infoblatt steht und nicht andes!

Viele Grüße
Karin

[Pam]

Ich finde das Neugeborenenscreening genausowenig wie das CI schlecht, aber bei Beiden kommt es eben auf das 'wie' an, und da denke ich muss sich viel verändern, dass es akzeptabel ist. Karin hat es, denke ich ziemlich klar gemacht...

[MadameBovary]

die sagen, dass sich das auswächst oder ähnliches.

wie, was soll auswachsen?

Vielleicht kommt etwas in Bewegung, wenn sich einige namhafte Verbände und Personen sich zusammenschliessen und gemeinsame Richtlinie vorzeigen. Eine einzelne Person kann da nur wenig bewegen, es sei denn, man kann eine Lobby für sich gewinnen, aber wenn man das als Einzelperson kann, dann stimmt etwas nicht.

[Karin]

MB, frage mal einige Mütter hier, was ihnen die Ärzte so erzählen...
Mütter kommen mit einem Verdacht und werden mit den Worten: "das gibt sich, oder wächst sich aus" abgespeist und heimgeschickt. Wenn mal alle Ärzte auf die Mütter hören würden, bräuchte man fast kein Screening mehr (Scherz!)

Eine einzelne Person kann da nur wenig bewegen, es sei denn, man kann eine Lobby für sich gewinnen, aber wenn man das als Einzelperson kann, dann stimmt etwas nicht.

Den Satz verstehe ich nicht.

Karin

[MadameBovary]

Leider wurde nicht verraten WAS auswächst, WAS ist das genau?

Verbände wären ja zB DCIG, DSB, HCIG, DGB... und ich denke eben, dass diese mehr bewirken können als eine Person alleine. Ich würde es sehr begrüßen, wenn diese Verbände und einige Einzelpersonen und Splittergruppen sich zusammensetzen und sachlich überlegen, wo etwas getan werden kann.

Ich kann alleine auch nicht hingehen und sagen, ich möchte es gerne so haben, zB dass die KK meine FM-Anlage zahlt. Da lächeln sie mich auch müde an, weil sie sich nicht verpflichtet fühlen. Ich kann als Einzelperson nicht viel bewegen, wenn vielleicht mit Kraftaufwand.

Je mehr Stimmen gehört werden, desto besser!

Früher wars nicht mal Routine dass so ein Test gemacht wird und dafür haben sich einige Verbände eingesetzt, aber irgendwie passt irgendwo doch nicht. Es muss immer nach und nach doch etwas gemacht werden. Schritt für Schritt. Alles auf einmal geht nicht. DGS wurde irgendwann anerkannt, und irgendwann gehts auch mit der Kostenübernahme des 2. CI voran und dann bestimmt auch mit den DGS-CDs usw. Wir sollten uns freuen, dass sich in letzter Zeit sehr viel getan hat.

[Kimberly86]

wie lustig das hier zu lesen, wenn die konversation mal abschweift... ich stelle mir gerade die frage: womit kommt man generell besser zurecht?

Dgs, schreiben und hin und wieder einen dolmetscher/in für bestimmte situationen?

oder

die ständige suche nach einer steckdoste mit entsprechenen wechselstrom?

seit ich explantiert bin, fühle ich mich schon was freier, kann ohne nachdenken einen köpper in den unterbachersee machen. ich muss mal gucken... irgendwo steht hier doch im forum, dass man mit einem CI so unabhängig und frei ist...

MB

was könnte sich wohl auswachsen, bei einem kleinkind?? na das gehör oder worum geht es hier?? sicherlich nicht um mitesser! meinen eltern wurde auch ganz am anfang gesagt, jaja das wird noch. manche kinder entwickeln sich später und das übliche abgewimmel.
und zu dem anderen text, den karin erwähnt hat: es ist immer etwas anderes, eine leistung zu erhalten, die wie man meint, einem zusteht. es ist was ganz anderes, wenn es darum geht, falsche informationen zu verbreiten, die angst machen sollen.

und wer da auch immer geschrieben hat, dass man in gl vereinen keine schnitte hat... also ich bin seit 6 monaten dabei und mir wurde aufgrund mangelnder dgs kenntnisse keine nachteile ausgelegt. ein paar engstirnige menschen gibt es immer wieder, warum auch nicht bei gehörlosen?? nur hier wird es ja gerne herausgepickt, um eine gemeinschaft und eine kommunikation in ein wesentlich schlechteres licht zu rücken, um die gemeinschaft der CI-träger in ein besseres licht zu stellen.

wenn ihr die annahme habt, dass CI-träger toleranter sind, dann sind die definitiv nicht hier anzutreffen

[rhae]

Oh hallo, ich glaube wir sind hier lange am Thema "Polemik zum Thema CI aller Orten - am Beispiel des GEO-Magazins" vorbei. Bitte macht mit reinen Pro- und Contras sowie Erfahrungen zum CI oder DGS in diesem Thread weiter: http://www.schwerhoerigenforum.de/phpbb ... e=2#p27378

Vielen Dank für das Verständnis - Ralph