Schwerhoerigenforum.de

Hallo Momo

Naja wo soll ich anfangen. Sebastian ist eine Frühgeburt, und daher sind wir bei einer Entwicklungsdiagnostikerin, wo eigentlich solche Förderungen anbeboten werden sollten, ist aber leider nicht der Fall. Dann gibt es in Baden nächste Bezirkshauptstadt, ein Frühförderzentrum, wo Frühförderung für gehörgeschädigte Kinder angeboten wird, da sich Baden aber ausserhalb unseres Bezirkes befindet, liegt ein Gebietsschutz vor, d.h. die Frühförderinnen sind nicht zuständig, und dürfen auch nicht zu uns kommen. Bei uns in der Stadt, gibt es eine Logopädin, die dahingehend nicht ausgebildet ist, also auch nicht und das Hilfswerk hat solche Frühförderinnen auch nicht. So nun sind wir in ein Ambulatorium nach Wr. Neustadt verwiesen worden, die aber zuerst meinten sie wären ausgelastet. Mit Müh und Not gnadenhalber haben wir einen Termin am 14. Jänner 2005 erhalten, mittlerweile ist Sebastian aber 9 Monate und 9 Tage. Wir sind aber zusätzlich noch bei einer Logopädin in Betreuung (auf eigenen Wunsch).

Und das alles obwohl uns die Ärzte sagten, Sebastian würde eine Frühförderung benötigen. Ist so etwas nicht himmelschreiend. Im Endeffekt dgeht durch diese gesamte Bürokratie finde ich das Wesentliche verloren. Aber es wiehert ja leidergottes überall der Amtsschimmel. So unsere Situation.

LG nicky

Hallo Momo

Naja wo soll ich anfangen. Sebastian ist eine Frühgeburt, und daher sind wir bei einer Entwicklungsdiagnostikerin, wo eigentlich solche Förderungen anbeboten werden sollten, ist aber leider nicht der Fall. Dann gibt es in Baden nächste Bezirkshauptstadt, ein Frühförderzentrum, wo Frühförderung für gehörgeschädigte Kinder angeboten wird, da sich Baden aber ausserhalb unseres Bezirkes befindet, liegt ein Gebietsschutz vor, d.h. die Frühförderinnen sind nicht zuständig, und dürfen auch nicht zu uns kommen. Bei uns in der Stadt, gibt es eine Logopädin, die dahingehend nicht ausgebildet ist, also auch nicht und das Hilfswerk hat solche Frühförderinnen auch nicht. So nun sind wir in ein Ambulatorium nach Wr. Neustadt verwiesen worden, die aber zuerst meinten sie wären ausgelastet. Mit Müh und Not gnadenhalber haben wir einen Termin am 14. Jänner 2005 erhalten, mittlerweile ist Sebastian aber 9 Monate und 9 Tage. Wir sind aber zusätzlich noch bei einer Logopädin in Betreuung (auf eigenen Wunsch).

Und das alles obwohl uns die Ärzte sagten, Sebastian würde eine Frühförderung benötigen. Ist so etwas nicht himmelschreiend. Im Endeffekt dgeht durch diese gesamte Bürokratie finde ich das Wesentliche verloren. Aber es wiehert ja leidergottes überall der Amtsschimmel. So unsere Situation.

LG nicky

Sorry ist mir passiert, wollte nicht zweimal posten

hallo nicky
bei uns war das ähnlich. wir wohnwn im landkreis und demnach ist auch die frühförderung des lk zuständig. die waren aber auch überlastet und deshalb habe ich dann kontakt zur frühförderung der stadt aufgenommen und mir das dann vom sozialamt genehmigen lassen. ich musste da sehr hartnäckig sein, aber so wie bei euch ist das ja unmöglich..logopädie hatten wir zusätzlich zur ff, das wird aber ja von der kk bezahlt und frühförderung ist eine staatliche leistung im rahmen der eingliederungshilfe. gebietsschutz hin oder her, dann sollen die aus eurem gebiet doch schriftlich drauf verzichten, wenn sie überlastet sind und euch den weg frei machen, wenn das sozialamt als kostenträger dann mitmacht!
ich drück euch erstmal für januar die daumen, dass es endlcih klappt!!!
lg von momo

Hallo Nicky!

Sorry, dass ich nicht früher zurückgeschrieben habe. Wir haben letzten Freitag einen neuen Computer bekommen und heute wurde die Software installiert.

Das ist ja unglaublich und ärgerlich, dass niemand für euch zuständig sein mag!

Also bis jetzt war ich erst 3 mal bei der Logopädin. Ich schreibe dir gerne was ich dort bis jetzt gelernt habe und ich kann dir auch in Zukunft immer berichten:

Ein bisschen lauter und sehr deutlich und melodisch Hochdeutsch sprechen.
Das Kind dabei ansehen.
Viel sprechen.
Die Stimme nicht künstlich erhöhen, sondern eher tiefer sprechen.
Die Sätze immer wieder wiederholen.
Reime und Sprüche. Diese baue ich auch in den Alltag spielerisch ein (z.B. beim Wickeln und bei der Babymassage). Da gibt es verschiedene Bücher mit Fingerspielen zu kaufen. Ich kann die Bücher „Alle meine Krabbelfinger“ und „Zappelfinger“ empfehlen.
Das Kind auf Geräusche aufmerksam machen. Ich mache das, indem ich auf mein rechtes Ohr zeige und die Augenbrauen hochziehe und sage: „Emil horch!“
Das Kind soll mit stimulierendem Spielzeug, welches Geräusche macht spielen.
Eine Rassel oder ähnliches hinter dem Rücken oder unter dem Tisch verstecken, rasseln und dann den Blickkontakt mit dem Kind suchen und sagen „Horch“ und dann erst die Rassel vor das Gesicht des Kindes halten und weiterrasseln. Das Kind soll einen Zusammenhang erkennen.
Oder der Papa ruft vom Nebenzimmer den Namen des Kindes, die Mutter sagt zum Kind: Horch, dein Papa hat dich gerufen! Dann kommt der Papa ins Zimmer.
Musik gezielt einschalten. Nicht den ganzen Tag Musik im Hintergrund laufen lassen sondern sich mit dem Kind zur Stereoanlage setzen und sagen „Horch – wir werden gleich Musik hören“
Geräuschmachendes Spielzeug dem Kind zeugen, es bewegen und dann das Geräusch selbst nachahmen.
Man soll sich gleich die „Horch-Geste“ angewöhnen. Den Zeigefinger auf das eigene (rechte) Ohr halten.
Die Logopädin hat sich mit Emil „unterhalten“ und auch seine Motorik beobachtet und mich gefragt, was er schon alles kann (greifen etc.)

Alles Gute und viel Glück!

Ciao
Doris

Hallo Nicky!

Sorry, dass ich nicht früher zurückgeschrieben habe. Wir haben letzten Freitag einen neuen Computer bekommen und heute wurde die Software installiert.

Das ist ja unglaublich und ärgerlich, dass niemand für euch zuständig sein mag!

Also bis jetzt war ich erst 3 mal bei der Logopädin. Ich schreibe dir gerne was ich dort bis jetzt gelernt habe und ich kann dir auch in Zukunft immer berichten:

Ein bisschen lauter und sehr deutlich und melodisch Hochdeutsch sprechen.
Das Kind dabei ansehen.
Viel sprechen.
Die Stimme nicht künstlich erhöhen, sondern eher tiefer sprechen.
Die Sätze immer wieder wiederholen.
Reime und Sprüche. Diese baue ich auch in den Alltag spielerisch ein (z.B. beim Wickeln und bei der Babymassage). Da gibt es verschiedene Bücher mit Fingerspielen zu kaufen. Ich kann die Bücher „Alle meine Krabbelfinger“ und „Zappelfinger“ empfehlen.
Das Kind auf Geräusche aufmerksam machen. Ich mache das, indem ich auf mein rechtes Ohr zeige und die Augenbrauen hochziehe und sage: „Emil horch!“
Das Kind soll mit stimulierendem Spielzeug, welches Geräusche macht spielen.
Eine Rassel oder ähnliches hinter dem Rücken oder unter dem Tisch verstecken, rasseln und dann den Blickkontakt mit dem Kind suchen und sagen „Horch“ und dann erst die Rassel vor das Gesicht des Kindes halten und weiterrasseln. Das Kind soll einen Zusammenhang erkennen.
Oder der Papa ruft vom Nebenzimmer den Namen des Kindes, die Mutter sagt zum Kind: Horch, dein Papa hat dich gerufen! Dann kommt der Papa ins Zimmer.
Musik gezielt einschalten. Nicht den ganzen Tag Musik im Hintergrund laufen lassen sondern sich mit dem Kind zur Stereoanlage setzen und sagen „Horch – wir werden gleich Musik hören“
Geräuschmachendes Spielzeug dem Kind zeugen, es bewegen und dann das Geräusch selbst nachahmen.
Man soll sich gleich die „Horch-Geste“ angewöhnen. Den Zeigefinger auf das eigene (rechte) Ohr halten.
Die Logopädin hat sich mit Emil „unterhalten“ und auch seine Motorik beobachtet und mich gefragt, was er schon alles kann (greifen etc.)

Alles Gute und viel Glück!

Ciao
Doris

Erstellt von Sabine
Hallo Nina,

schön, dass sich unsere Wege auch 'mal wieder kreuzen.
Wir hatten vor langer, langer Zeit 'mal Kontakt, aber ich kann mich gar nicht mehr erinnern, wo wir uns damals im Internet getroffen haben.
Dunkel erinnere ich mich aber noch an Deine Homepage damals. Gibt's die noch? War da nicht etwas mit "Tigerente" oder so?
Ich freue mich jedenfalls sehr, dass es Dir und Jeremy gut geht.

Viele Grüße,

Hallo....

lach Oh weia...da hab ich wohl was verkehert gemacht SOORYYYYYYYY:rolleyes:

Hallo Sabine,

wow Du kannst Dich noch an uns erinnern ? Ja stimmt ich hatte mal ne HP mit Tigerente dort hatte ich Jerrys "Geschichte" erzählt und wie uns einfach zwischen Tür und Angel gesagt wurde das unser Sohn Gehörlos ist, man uns in der nächsten Sekunde damit alleine ließ und der Arzt einfach den Raum verlassen hatte.

Mag garnicht daran denken dann kommt mir die Wut nur so hoch :mad:

Oh man war das eine schwere Zeit:(. Naja jetzt geht es aufwärts so Schritt für Schritt, ein Fuß vor dem anderen obwohl ich über vieles immernochnicht nachdenken mag.

Eins haben wir nur sehr schnell gelernt:

Nicht Jeremy muß lernen mit uns zu leben, sondern WIR müßen lernen mit IHM zu leben.

Lieber Gruß

Nina
Mutti von 5 Kindern
Isa 13
Alex 10
Joshi 7
Jeremy 6 Gehörlos von Geburt an
Jamie-Lee 2

Hallo Doris, wir wohnen in der Nähe von Krems/Niederösterreich und haben 2 Kinder. Unser erstes Kind Oskar hört ganz Normal. Unser 2 Kind (Hannah 17 Monate alt) ist auch hochgradig schwerhörig. Auf beiden Ohren ca 80-85 db. Trotz füher Vermutungen wissen wir es leider erst seit ca. 3 Monaten mit Sicherheit. Bei den ersten Mutter-Kind-Pass-Untersuchungen konnte man nie etwas messen. Der Arzt sagte uns aber das die Messung öters nicht funktioniern, Hannah ja eh ursuper blappert und wir uns deshalb keine Sorgen machen sollen. Leider haben wir damals dem zuständigen Arzt vertraut (Schande). Jetzt hat Hannah seit einiger Zeit 2 Hörgeräte die aber noch nicht perfekt auf sie eingestellt sind. Mit dem CI wollen wir erstmals nichts überstürzen.
Frühförderung haben wir angesucht. Die kommen bei uns sogar ins Haus. Ist vielleicht in NÖ anders als in OÖ. Unsere Hannah ist trotz ihrer Schwerhörigkeit ein superlustiges und aufgewecktes Kind. Deshalb bin ich auch sehr guter Dinge das sie und wir mit ihrer Behinderung gut umgehen lernen werden.
lg aus Niederösterreich
Markus

Hallo!

Ich wollte mich mal wieder melden!

Emil geht es gut mit seinen Hörgeräten. Hr. Stoffels/Fa. BAGUS ist mit seiner Entwicklung sehr zufrieden. Die Hörgeräte sind nun auf ca. 70-75 % eingestellt. An die häufigen Fahrten nach Linz (Frühförderung, Akustiker) habe ich mich auch schon gewöhnt. Eine Ursache wurde nicht herausgefunden. Das Blutbild mit Hormonen war in Ordnung. Nun wird ein Chromosomenfehler vermutet. Emil hat auch schon ein Richtungshören entwickelt. Der Neurologe hat am Mittwoch gesagt, dass Emils geistige Entwicklung normal ist, sein Sozialverhalten ist sehr gut und motorisch ist er nicht der schnellste. Leider hatte ich um die Weihnachtszeit einen Rückfall. Ich hatte starke Trauerreaktionen. Ich arbeite aber gerade an mir selbst, damit ich wieder glücklich werde.
Ich danke euch allen sehr herzlich für eure Unterstützung!

Alles Liebe

Doris

Liebe Doris
lass dich mal drücken. Ihr schafft das schon.
Liebe Grüsse, Momo

Liebe Doris,
das klingt fast wie unsere "geschichte". ich bin auch 26 und habe eine inzwischen vierjährige Tochter. Ich weiß seit der Geburt (auch durch OAE), dass etwas nicht in Ordnung ist. Für ich brach damals eine welt zusammen und ich habe sehr viel geweint. Auch aus meinem Umfeld kamen Kommentare wie "es gibt schlimmeres". So etwas kann nur jemand sagen, dessen Kind gesund ist. es ist immer schlimm, wenn es das eigene Kind betrifft. Marie ist auch hochhgradig schwerhörig auf beiden Ohren. Im Jahr 2003 war sie sogar schon für taub erklärt und sollte ein CI bekommen. eins kann ich dir sagen. Du musst immer für dein Kind kämpfen und alle in den A... treten. Mir hat leider keiner geholfen. Alle Informationen habe ich eher zufällig bekommen und im Internet erfahren. Ich kann sehr gut nachempfinden wie du dich fühlst und auch heute habe ich tage und Abende an denen die Tränen einfach so kullern. Aber wenn meine Sonnenschein zu mir kommt und mich drückt ist alles vergessen. Marie spricht heute sher gut. Sie geht in einen normalen Kindergarten und das funktioniert prima. Sie ist eine echte Frohnatur. Auch die Erzieherinnen waren am Anfang skeptisch und heute möchten sie auf sie nicht mehr verzichten. Sicherlich gibt es Defizite in der Sprache, aber es ist nichts, was nicht zu beheben wäre und sie wird verstanden.
Du wirst merken, dass dein Sohn viel mehr visuell aufnimmt, als zum Beispiel Du. Ich brauche mit Marie nur einmal irgendwo langfahren und sie merkt es sich.
Also kopf hoch. Du schaffst das. Es wird mehr Kraft kosten und deine Seele und dein Herz noch so einige Male belasten, aber ich würde für nichts in der Welt tauschen wollen. Stelle dir nicht das Schlimmste vor. Schwerhörige Menschen kommen super klar. Gerade wenn es angeboren ist, nehmen sie es als selbstverständlichkeit hin. für Marie sind die "Horcher" wie Mamas Ohrringe.
Ich drücke dich und wenn du Fragen hast, melde dich unbedingt. Es hilft mit anderen Elten zu sprechen.
Deine Antje

Liebe Antje
das hast du wirklich sehr schön und treffend geschrieben.
Liebe Grüsse, Momo

Hallo Doris,

Deine Geschichte hat uns sehr bewegt, da die Beschreibung unserem bisherigen Werdegang sehr ähnelt.
Unsere Tochter Amelie wurde im Oktober geboren und letzten Donnerstag fielen zwei OAE-Tests negativ aus. Verdacht auf Innenohrschwerhörigkeit auf beiden Seiten.
Der BERA-Test ist für Ende März terminiert. Wir sind richtig verzweifelt und können es kaum fassen.

Welche Entwicklungen gibt es zwischenzeitlich bei Dir seit Deinem letzten Beitrag?

Wir würden uns über Deine Rückmeldung sehr freuen.

Grüße Olga und Edib

Hallo!

Ich melde mich mal wieder.
Es ist mir total peinlich, dass ich die Beiträge von Moma, Antje und Edib erst jetzt gelesen habe.
Vielen Dank! Mir ist es von Weihnachten bis jetzt psychisch oft schlecht gegangen, aber nun glaube ich wirklich, dass ich es geschafft habe, es anzunehmen und mich mit der Situation zurechtzufinden.
Aber die vielen Termine powern halt schon aus und es ist kein Ende in Sicht – im Gegenteil.
Ich war im März 3 Wochen lang frustriert, weil mich meine Freundinnen nicht verstehen und immer wieder meinen ich soll positiv denken und das ist ja gar nicht schlimm. Emil ist ja eh so lieb und glücklich. Da habe ich mich ziemlich hineingesteigert, aber nun akzeptiere ich es, dass sie es nicht verstehen können. Antje, hat deine Tochter nun ein CI?
Olga und Edib, es tut mir sehr leid für euch. Ich drücke euch ganz fest die Daumen für die BERA!

Uns 3 geht es jetzt ganz gut. Emil akzeptiert seine Hörgeräte.
Aber uns gehen zur Zeit 2 Dinge durch den Kopf:
Erstens: Es wurden innerhalb 1 Monats bei 3 verschiedenen Fachleuten Hörtests (Spielaudiometrieen) gemacht und jedes Mal kam ein anderes Ergebnis raus. (Es ist mir schon klar dass man ein 8-Monate-altes Baby noch nicht objektiv testen kann.)

Beim Akustiker (BAGUS, Hr. Stoffels) war die Aufblähkurve 40 – 50 db.
0,5 kHz: 45 db
1kHz: 40 db
1,5 kHz: 45 db
2 kHz: 48 db
3 kHz: 50 db
4 kHz: 50 db

Bei der Audiometristin: 45 – 60 db
0,5 kHz: 60 db
1kHz: 52 db
1,5 kHz: 50 db
2 kHz: 50 db
3 kHz: 45 db
4 kHz: 60 db

Beim Pädaudiologen: 60 – 70 db (da habe ich noch kein Audiogramm bekommen)

Nun wurde uns empfohlen uns Gedanken über das CI zu machen (nur für die linke Seite).
Zur Erinnerung: Emil hat ohne HGs links 90 db Hörverlust und rechts 70-80 db Hörverlust.
Uns wurde gesagt, dass er mit dem CI leichter sprechen lernt. Wir stehen nicht unter Druck, da Emil Gott sei Dank mit den Hörgeräten hört. Für das offene Sprachverständnis wird es wahrscheinlich gerade nicht reichen. Emil ist ein Grenzfall. Wahrscheinlich reichen die Hörgeräte gerade nicht aus.
Würdet ihr uns ein CI raten?

Zweitens macht uns das Thema bilinguale Erziehung Sorgen:
Der Linguist empfiehlt, dass Kasper deutsch mit Emil sprechen soll (obwohl er Grammatikfehler macht). Er meint, dass 2 Sprachen zu verwirrend für Emil sind. Hörgeschädigte Kinder schnappen die Sprache nicht einfach so nebenbei auf wie normalhörende Kinder. Die hörgeschädigten Kinder müssen jedes Wort bewusst erlernen. Emil bräuchte also dann auch dänische Frühförderung, wenn wir ihn 2-sprachig erziehen wollen. Ich berichtete von Sabines Fall, wo Christian 2-sprachig aufwächst und er meinte, dies ist ganz selten möglich. Da muss das Kind schon sehr sprachbegabt und intelligent sein. Emil wird vom Neurologen und natürlich auch von mir als intelligent eingeschätzt. Ob er sprachbegabt ist, kann man glaube ich jetzt noch nicht sagen. Er ist nun fast 9 Monate alt. Er spielt gerne mit seiner Stimme und plappert den ganzen Tag: wa wa wa wa, wau wau wau wau, awa, bawa,
baba, seltener: da da. Er „singt“ auch gerne.
Wenn Kasper mit Emil dänisch spricht, ist der Umgang ganz natürlich und nicht gekünstelt.
Aber wenn es das Beste für Emil ist, dass Kasper deutsch spricht, macht er es.
Es ist so eine schwierige Entscheidung.
Ich erwarte mir ja gar nicht, dass Emil dänisch sprechen lernt, aber es wäre super wenn er seinen Vater auf dänisch verstehen würde.
Nun macht Kasper noch mit dänisch weiter.
Was meint ihr dazu?
Ab 12.3. probieren wir das Tomatis-Horchtraining aus. Vielleicht wird die Hörwahrnehmung gefördert.
Ich kann euch dann berichten, ob es etwas gebracht hat. Falls es jemanden interessiert: www.tomatis.de

Danke im voraus für eure Tipps und Anregungen!

Liebe Grüße
Doris + Emil

Hallo Doris,
bei uns wurde inzwischen die BERA durchgeführt und wir hatten auch schon eine CI-Voruntersuchtung in Freiburg. Nach den durchgeführten Tests ist Amelie beidseits an Taubheit grenzend schwerhörig. Man hat uns zu einem CI geraten. Implantation mit 12 Monaten. Wir können es noch nicht richtig fassen, da alles sehr schnell ging (innerhalb von vier Wochen) und unser Leben komplett Kopf steht. Wir haben auch schon CI-implantiert Kinder gesehen, eins war 4 Jahre alt und hatte seit 2,5 Jahren ein CI, es sprach normal und sang "oh Tannenbaum", das hat uns sehr aufgebaut. Derzeit probieren wir mit Amelie Hörgeräte aus, leider zieht sie diese immer wieder raus. Wir glauben, daß sie nicht stark genug sind, zudem pfeiffen sie sehr schnell. Amelie ist heute 6 Monate
alt geworden, links und rechts 100-110dB Hörverlust. Wir freuen uns, daß bei Emil die Hörgeräte anschlagen, welches Modell mit welcher Verstärkung hat er denn? Vielleicht hilft uns das weiter. Auch wir sind zweisprachig (ich aus Spanien) und ich habe bisher immer spanisch mit ihr gesprochen. Man hat uns in Freiburg aber eher davon abgeraten,da das Kind dann schlechter sprechen lerne. Unsere Frühförderung hat noch nicht begonnen. Mal sehen.
Grüße Olga, Amelie und Edib

Liebe Doris,

schön, wieder von Dir zu lesen.
Was Deine depressive Phase angeht: Ich habe es auch so erlebt. Anfangs habe ich ganz oft gedacht, dass es jetzt besser geht, dass ich mich wieder gefangen hätte ...
Aber erst, als ich wirklich einige Wochen (Monate? Ich weiß nicht mehr, wie lange es genau war) ganz unten war, kam dann wirklich der Wendepunkt. Dieses Phänomen wird aber auch von vielen Autoren beschrieben, die sich mit Trauerarbeit befassen. Es ist also ganz normal, und eine solche Tiefphase kann in der Tat einen Neuanfang markieren.
Dass alte Freunde nichts verstehen, haben wir auch erlebt. Manchen konnte ich das nachsehen, und als es mir dann besser ging, konnte ich mich ihnen wieder annähern. Die meisten existieren in meinem Leben allerdings nicht mehr, was aber nicht schlimm ist, da an ihrer Stelle sehr viele neue Menschen stehen, die ich auf keinen Fall mehr missen möchte und die uns in unserer neuen Lebenssituation eben verstehen.

Was die bilinguale Erziehung angeht, gibt es leider kein Patentrezept. Generell bin ich der Meinung, dass Kinder sich dann besonders gut entwickeln, wenn man ihnen eine hohe (positive) Erwartung entgegenbringt. Nicht im Sinne von überzogenem Ehrgeiz und übermäßigem Druck seitens der Eltern, sondern eher als Angebot an die Kinder.
Uns wurde von den meisten Experten hier in D auch abgeraten, Christian zweisprachig zu erziehen.
Es stimmt aber schlicht und ergreifend nicht, dass Christian ein glücklicher Einzelfall ist. Ich kenne zahlreiche Kindern in Großbritannien und in den USA, die erfolgreich zweisprachig sind trotz Hörbehinderung (einige mit HG, andere mit CI).
In den allermeisten Fällen ist ja Zweisprachigkeit kein luxuriöser Schnickschnack, sondern Teil der Familie. Für uns wäre es nicht so einfach möglich gewesen, die zweite Sprache fallenzulassen, und so ist es bei Euch ja eigentlich auch.
Meiner Meinung nach ist es so, dass die "Fachleute" das auch nicht besser beurteilen können als Ihr selber.
Ich an Eurer Stelle würde es ausprobieren und mich darauf verlassen, was Emil Euch anzeigt.
Ihr würdet ja merken, wenn er mit zwei Lautsprachen überfordert wäre.
Wenn Ihr es allerdings gar nicht erst versucht, hat Emil gar nicht erst die Möglichkeit, mit zwei Sprachen zurechtzukommen.
Gemessen an der Zahl der hörgeschädigten Kinder, sind die zweisprachigen Kinder (ich meine hier nur die mit zwei Lautsprachen) eher selten, d.h. es ist unwahrscheinlich, dass Therapeuten viele eigenen Erfahrungen zu dem Thema haben.

Wir haben uns auf keinen Präzedenzfall verlassen können, sondern haben den "Versuch" gewagt.

Wenn Du Dich mit anderen Müttern in ähnlicher Situation austauschen willst, lass es mich wissen. Ich kenne noch einige, die ihre hochgradig hörgeschädigten Kinder zweisprachig erziehen.

Liebe Grüße,

Liebe Doris, ich würde natürlich kein CI empfehlen. Mit 70-80 db auf der einen Seite und 90 auf der anderen, ist er für ein CI viel zu gut hörend. Wenn er jetzt, wie ihr sagt schon wawa usw sagt und sogar mit seiner Stimme spielt, dann wird er sicher Sprache entwickeln. Ihr sollte Dreisprachig weiter machen deutsch-Deutsche Gebärdensprache oder wenigstens Lautsprachbegleitende Gebärden und dänisch.
Man kann meine ich ein Kind in dem Alter gar nicht mit Sprachen überfordern!

Je mehr er angeboten bekommt, desto besser ist es.

Kurz und knapp - meine Meinung!
Viele Grüße
Karin

Hallo Edib und Doris,

bei Amelie würde ich auch zu einer frühzeitigen CI-Versorgung raten. Bei 105-115 dB ist mit Hörgeräten eigentlich nur ein Hören von Geräuschen möglich. Ein Sprachverstehen ohne zusätzliches Ablesen ist nicht zu erwarten. Trotzdem würde ich bei einer einseitigen Implantation auf der nicht implantierten Seite ein Hörgerät tragen lassen, damit der Hörnerv in Arbeit und damit offen für evtl. spätere Entwicklungen bleibt.

Bei Emil sieht die Sache anders aus. Hier würde ich auch eher dazu raten noch abzuwarten. Die Aufblähkruve ist vor allen Dingen auf dem besser hörenden Ohr noch nicht optimal und da müsste mit einer Hörgeräteversorgung mehr drin sein. Mir ist auf der anderen Seite doch sehr bewußt, dass eine Verhaltensaudiometrie bei so kleinen Kindern eine ziemlich ungenaue Messmethode ist. Die Versorgung bei Kleinkindern ist immer noch ein Spiel mit mehreren Unbekannten. Bei 90 dB fängt die Indikation für ein CI an. Das andere Ohr ist aber besser hörend, so dass der Hörgewinn durch das CI im Vergleich zu einer Versorgung mit Hörgeräten voraussichtlich eher klein ist. Mit dem CI begibt man sich aber in eine wesentlich höhere technische Abhängigkeit als bei einem Hörgerät. Die Risiken einer CI-OP sind zwar klein aber doch vorhanden. Diese Punkte muss man in meinen Augen schon in Relation zu der zu erwartenden Hörverbesserung setzen.

Gruß
Andrea

Hallo Olga, Edib, Sabine, Karin und Andrea!

Vielen Dank für eure schnellen Antworten! Ihr habt uns sehr geholfen!

Hallo Olga und Edib!
Es tut mir so leid, dass Amelie an Taubheit grenzend schwerhörig ist! Ich kann gut nachvollziehen, wie ihr nun unter Schock steht. Emil hat sich die Hörgeräte anfangs phasenweise auch herausgerissen und in den Mund genommen. Es hat den Anschein gemacht, dass er sie kennenlernen wollte. Nun reißt er sie nur mehr raus wenn ihm langweilig ist, wenn er müde ist und wenn er Stuhl in die Windel presst. Ich wünsche euch viel Kraft und wahre Freunde, die euch beistehen, mit euch mitfühlen und euch unterstützen. Bei euch entfällt wenigstens der Entscheidungsprozess CI ja oder nein, da es in diesem Fall klar ist (vielleicht ist das ein kleiner Trost). Du wirst jetzt wahrscheinlich „einfach funktionieren“ (der Körper schüttet wahrscheinlich nun aufputschende Hormone aus) da du noch unter Schock stehst und so abgelenkt bist durch die CI-Voruntersuchungen, Termine beim Akustiker u.s.w. Wenn sich alles eingespielt hat und eine gewisse Routine einkehrt (auch mit der Frühförderung) kann es sein, dass du zusammenbrichst und tagelang weinst. Bei mir war es so. Danach ging es wieder bergauf. Ich bin nun in der 3. Phase (annehmen). (1. Schock, 2. aufbrechende Gefühle (Wut, Trauer, Aggressionen, hadern mit dem Schicksal…), 3. annehmen/akzeptieren, 4. mit der Beeinträchtigung des Kindes Neuorientierung im Leben)
Gut, dass ihr schon CI-implantierte Kinder gesehen habt. Das hilft sicher. Ich werde auch bald CI-Kids kennenlernen. Am 26.4. gibt es ein Treffen in der Frühförderungsstelle. Emil hat Phonak Valeo 311 Hörgeräte. Sie sind nun schon auf ca. 95 % eingestellt. Emils Hörgeräte pfeifen auch sehr schnell, aber ich habe mich schon daran gewöhnt. Wir haben nun entschieden, dass Kasper weiterhin dänisch mit Emil spricht! Habt ihr schon entschieden, ob ihr zweisprachig erzieht. In unserem Fall ist es etwas leichter. Da ich als Hauptbezugsperson deutsch in einem deutschsprachigen Land mit Emil kommuniziere und mein Mann 120 Tage pro Jahr im Ausland arbeitet. Alles Liebe! Ihr schafft das ganz sicher!

Liebe Sabine!
Vielen Dank! Du hast mich sehr aufgebaut. Wir haben uns für die 2-sprachige Erziehung entschieden. Ich wäre dir dankbar, wenn du mir Mütter in der selben Situation nennen könntest.
Ja, im November und Dezember habe ich mir so oft gedacht, dass es ich mich wieder gefangen habe und über dem Berg bin und ein paar Tage später bin ich wieder ins Loch gestürzt. Im Jänner, Februar und März war ich ganz unten (ein paar schöne Tage waren schon dabei) und nun geht es mir wieder so richtig gut. Ich kann wieder das Leben genießen. Ich habe gelernt JETZT zu leben. Vorher machte ich den Fehler sonntags mir Sorgen über die bevorstehenden Termine der kommenden Woche zu machen. „Wie schaffe ich das bloß alles.“ Aber nun erlebe ich jeden Tag bewusst. Heute steht das und das am Programm. Heute ist heute. Heute denke ich noch nicht an das was morgen zu machen ist. So hake ich Tag für Tag ab und es ist gar nicht so schlimm wie ich es mir zuvor vorgestellt hätte. Ja, ich denke ich bin bald bereit für den Neuanfang. Du glaubst gar nicht wie oft ich an dich gedacht habe!
Wie geht es Christian jetzt mit dem Sprechen und überhaupt?
Ciao
Doris

Hallo!

Ich melde mich wieder mal! Emil hat am 24.05. (da war er 10 Monate + 3 Wochen alt) wie folgt reagiert:
0,5 kHz: 45 db
0,75 kHz: 45 db
1 kHz: 45 db
1,5 kHz: 40 db
2 kHz: 40 db
3 kHz: 40 db
4 kHz: 40 db
Danach wurde links um 5 db und rechts um 3 db verstärkt.

Jetzt sind noch auf jeder Seite 10 db Spielraum bei den Hörgeräten.

Meint ihr Emil ist wirklich ein CI-Kandidat?

Im Gehörloseninstitut sprechen mich Linguist und Logopädin immer wieder auf das CI an.

Leider ist nun etwas dazwischen gekommen:

Ich war mit Emil letzten Dienstag bei BAGUS und da hat Emil überhaupt nicht reagiert. Letzten Mittwoch waren wir beim Pädaudiologen. Da hat Emil erst bei 65, 70, 75, 80 db reagiert. Am Freitag war ich mit Emil beim HNO-Arzt. Emil hat in beiden Ohren Paukenergüsse und er hatte auch in beiden Ohren einen Pfropfen Ohrenschmalz, welche unter starkem Protest seitens Emil entfernt wurden. Gott sei Dank hat Emil keine Mittelohrentzündung (ich stille noch immer)
Emil hat insgesamt 8 Tage lang auf keinerlei Geräusche reagiert. Seit Sonntag reagiert er wieder ganz gut! Der HNO-Arzt meinte: 1 Woche lang mit Luuf-Nasenspray probieren. Wenn 2 Wochen später die Ergüsse noch nicht verschwunden sind – Paukendrainagen.
Da ich uns die Paukendrainage unter Vollnarkose gerne ersparen möchte, habe ich folgendes ausprobiert:

Mit der Seilbahn auf 1600 m hohen Berg gefahren.
Zwiebeln aufgelegt
Wir gehen viel an die frische Luft und tanken Sonne.
Rotlichtbestrahlung
Morgen besorge ich Anisbutter aus der Apotheke, welche ich unter Emils Nase reibe, damit seine Ohrtrompete belüftet wird.

Fallen euch sonst noch Tipps ein?
Hilft Homöopathie (z.B. Schüssler Salze)?

Wir haben uns übrigens endgültig für die 2-sprachige Erziehung entschieden und auch den Linguisten im Gehörloseninstitut davon überzeugen können.

Danke und liebe Grüße
Doris

Liebe Doris,

ich würde persönlich zum jetzigen Zeitpunkt eher vom CI abraten. Mit dem CI erreicht man auch nur 25dB - 30dB. Wenn er jetzt mit Hörgeräten auf 30-35 dB kommt, ist das ja nicht sooo verschieden und die 5 dB sind Aufwand und Risiko bei einem CI m.E. (noch) nicht wert. Er ist sicher ein Grenzkandidat und daher muss sein Gehör engmaschig überwacht werden, um nicht den Zeitpunkt zu verpassen, wenn das CI eines Tages doch nötig werden sollte. Ich bin entschieden für ein CI, das sollte aber erst dann zum Zuge kommen, wenn damit eine echte Verbesserung des Hörstatus wahrscheinlich ist. Emil kann ohne Probleme auch mit 6 oder 8 Jahren ein CI bekommen, wenn sich sein Gehör verschlechtern sollte. Das CI läuft nicht weg! Mit 10 Monaten müsste Emil doch auch lautieren und bewußt Geräusche machen. Welche alltäglichen Geräusche hört Emil denn? Ich nehme, an, dass Emil sich an seine Hörgeräte gewöhnt hat und sie den Großteil des Tages trägt.

Gruß
Andrea

Hallo Doris,

wenn Emil schon zum Nachmachen von bestimmten Sachen zu animieren ist, würde ich mal versuchen, ob Emil pusten möchte. Wenn man pustet (so wie Luftballon aufblasen oder ähnliches) wird oft ein Druckausgleich in der Paukenhöhle herbeigeführt.

Gruß
Andrea

Hallo Doris,

schön, wieder von Euch zu hören.
Ich hoffe, dass Deine Bemühungen, die Paukenröhrchen zu vermeiden, erfolgreich sein werden. Über die Seilbahn-Aktion musste ich ein bisschen grinsen - das ist ja 'mal eine tolle medizinische Maßnahme. Meine Jungs lieben die Berge ja auch so, leider sehen wir sie nur im Urlaub - sind ja Flachlandtiroler

Bzgl. CI schließe ich mich Andrea an. Behaltet das Hörvermögen im Auge für den Fall, dass es sich verändert/verschlechtert, aber im Augenblick ist ein CI sicherlich nicht "akut".

Ich persönlich freue mich natürlich sehr, dass Ihr Emil die Chance zur Zweisprachigkeit gebt. Ich hatte es gehofft
Und dass Ihr die "Experten" auch überzeugen konntet, ist ja umso besser. Das Problem mit ihnen ist ja, dass sie in der Regel nur wenig bzw. gar keine Erfahrung mit gut hörgeschädigten, gut geförderten, zweisprachigen Kindern haben und daher oft davon abraten.
Selbst mit einem hörenden Kind muss man sich ja schon dauernd rechtfertigen, warum man es zweisprachig erzieht!

Alles Gute für Euch,

Hallo!

Danke für eure Antworten!

Emil wird am 3.7. bereits 1 Jahr alt und er lautiert schon lange (seit er die Hörgeräte hat) und macht auch Geräusche. Im März und April hatte er bis jetzt den sprachlichen Höhepunkt. Er sagte wau wau, wa wa, ba ba, da da, ma ma, Nun spricht er viel weniger (vielleicht weil sich motorisch bei ihm so viel getan hat und natürlich jetzt hatte er das Problem mit dem Paukenerguss und bekam daher keinen oder nur wenig Input). Am meisten sagt er nun ba ba. Er sagt eigentlich zu jedem Ding, Mensch und Tier ba ba. Ab und zu sagt er oma (aber nicht zu seiner Oma), wobei er das m lange betont und er sagt auch wa wa. Er sprudelt auch liebend gerne mit den Lippen (brrr). Kann es sein, dass er die anderen Silben verlernt hat? Er konnte auch schon mit der Zunge schnalzen, Zunge rausstrecken, Mundbewegungen wie ein Fisch machen, aber das hat er auch schon lange nicht mehr gemacht. Gepustet hat er noch nie, aber ich werde es mit ihm versuchen. Ja, Emil hat sich ziemlich schnell an die Hörgeräte gewöhnt. Es war nie ein Problem, da er so neugierig ist. Er trägt sie normalerweise immer wenn er wach ist. Aber seit Freitag mache ich eine Ausnahme. Ich gebe die Hörgeräte raus, wenn wir an der frischen Luft sind, damit die Ohren gut belüftet werden. Ist das richtig? Ich habe leider vergessen, den Arzt danach zu fragen. (Emil hat ja wie am Spieß geschrieen.) Aber der Arzt meinte, dass er viel in die Sonne gehen soll und da war es für mich eigentlich logisch, dass das ohne Hörgeräte sein soll, sonst bringt die Sonne den Ohren ja nichts, oder? Heute waren wir wieder bei der Logopädin und er reagiert wieder super. Ich zähle mal die leiseren Geräusche auf, die er gehört hat:
Deo Spray, Vogelgezwitscher, Eiswürfel in Glas geben, Fotoapparat: zoomen, Wasser in Badewanne einlassen, Blasbalg, auf Fensterscheibe klopfen, Bubble Folie zerdrücken, Regen auf Fensterscheibe, bei Bankomat–Bezahlung ausdrucken des Kassabeleges, Lied pfeifen, Cola Flasche aufmachen (Zischlaut), Geschirrspüler, kauen von knuspriger Pizza, zusammenknüllen von gebackenem Backpapier, Wasser in Plastikbehälter gießen, mit Finger schnippen, Wasserkocher, Internetverbindung herstellen, Spieluhr la le lu, Klickgeräusch von Maxi Cosi, auf Ledersofa klopfen mit der Hand, Klospülung, mit Fingernägel auf Plastik-Wickelunterlage kratzen;
Wegen CI: Uns wäre es schon viel lieber, wenn die Hörgeräte ausreichen, um die Lautsprache gut erlernen zu können, aber wir sind auch keine CI-Gegner. Wenn es notwendig ist, lassen wir es schon machen auf der linken Seite. Wenn das CI mal drinnen ist, wird dann eine Progredienz aufgehalten bzw. macht es dann nichts aus wenn sich die Hörschwelle verschlechtert, da das CI das ausgleicht? Wenn ich sicher wüsste, dass Emil sowieso irgendwann evtl. schon mit ca. 8 oder 10 Jahren ein CI braucht, würde ich es lieber noch im Babyalter machen. Ich kann mir nicht richtig vorstellen wie man einem Schulanfänger oder pubertierenden Buben das beibringen soll (Voruntersuchungen, OP, Nachfolgeprogramm). Womöglich wehrt er sich dagegen. In der Nachbarschaft haben wir einen 19jährigen Buben mit 100 und 110 db Hörverlust. Er trägt nur Hörgeräte, da er so Angst vor der CI-Operation hat. Seit seinem 8. Lebensjahr versuchen die Eltern ihn vom CI zu überzeugen. Jetzt bzw. im nächsten Lebensjahr würde Emil es noch nicht so richtig mitbekommen. Andererseits wäre das nun ein persönlicher Eingriff (wenn es nicht unbedingt notwendig ist) und später könnte er selbst entscheiden – das ist irgendwie auch eine ethische Frage. Andererseits entwickelt sich auch die Technik weiter. Ich will ja nur das Beste für mein Kind. Aber es ist so schwierig, wenn man so viele verschiedene Meinungen hört. Im Gehörloseninstitut meinen sie, man würde ihm viel helfen mit dem CI, da er dann die Sprachen (deutsch, dänisch) leichter lernt. Aber im Moment warten wir wirklich noch ab und hoffen, dass er auf 30,35 db runterkommt. Ich sagte auch zum Linguisten, dass die 5-10 db, die wir gewinnen können doch das Risiko und den Aufwand nicht wert sind. Er meinte aber, dass es nicht nur um die Dezibel geht, sondern um die vielen Frequenzen, die dazu kommen. Ich finde aber, die Hörkurve schaut ganz gut aus. Sie fällt nicht ab im Hochtonbereich. Bei 6 kHz wurde am 26.04. 60 db gemessen. (Beim letzten Hörtest konnte es nicht mehr getestet werden, da Emil nicht mehr mitspielte.) Auf Connexin 26 haben wir nicht testen lassen. Wir hatten irgendwie noch keine Zeit und mir würde Emil leid tun, wenn er schon wieder gestochen werden müsste. Wir bekommen sowieso ein 2. Kind und wir rechnen sowieso damit, dass es auch hörgeschädigt sein könnte. Nun überlege ich aber doch, es genetisch abklären zu lassen, da wir dann bescheid wüssten, ob es sich um eine progrediente Schwerhörigkeit handelt und ob uns dann noch ein CI bevorsteht. Ich weiß natürlich, dass man eine Progredienz damit nicht aufhalten kann, aber ich wüsste gerne so ungefähr was auf uns noch zukommt (auch in Bezug auf das Planen vom 2. Kind). Unser Pädaudiologe meinte, wenn es sich um das Connexin handelt, ist die Schwerhörigkeit nicht fortschreitend. Es kann aber trotzdem im Laufe von Emils Leben schlechter werden, da die Ohren permanent mit hoher Lautstärke beschallt werden.
Liebe Grüße
Doris