Viele Fragen... Ist mein Kind schwerhörig?

[Momo]

Hallo Amelie
ich versuche mal zu erzählen wie es bei meinem Sohn war bei der CI-VU:
am ersten tag war Vorgespräch und dann noch diverse Hörtests: Tympanometrie (Trommelfellschwingtest), OAE Messungen, Hörtest mit und ohne Hörgeräte (Töne und Sprache, aber er war ja schon 7). Es wurde versucht die HGs zu optimieren, da während der VU auch nachgewiesen werden soll, ob mit HGs nicht doch noch was zu erreichen ist.
Tag 2 ging es in Narkose (mind. 6 Stunden vorher nichts essen –auch keine Milch) dann zu den Narkoseuntersuchungen:
MRT, CT, BERA, Elektrochochleographie haben insgesamt in einer Narkose so 1,5 Stunden gedauert. Netterweise haben sie auch das Blutabnehmen in Narkose gemacht
Rest des Tages war frei.
Tag 3: noch mal Hörtests mit und ohne HG, Optimierung, Probegerät getragen. Danach ging es zum Sprachtest (wird wohl wegfallen bei einem Baby), um zu ermitteln auf was für einem Sprachstand das Kind ist. Danach Gespräch mit einer Audiotherapeutin (mittlerweile macht das die Audiologin) und Erklären der Funktionsweise eines Cis und was man erwarten kann, was nicht. Im Anschluss Arztgespräch über die Ergebnisse und CI Beratung nochmal in kurz. Bei uns war die Beratung/ Aufklärung in meinen Augen sehr gut. Es wurden keine übertriebenen Hoffnungen geweckt. Es wurde erklärt was maximal möglich ist, aber auch dass es sehr unterschiedlich ist und man nichts vorhersagen kann. Die Erwartungen an den Erfolg waren individuell auf unseren Sohn abgestimmt und erschienen realistisch (im Nachhinein hat er sie alle Übertroffen, aber das ist mir lieber als andersherum…)

So oder so ähnlich wird es bei euch auch sein.
Gerne kannst du mich anrufen Wenn du eine Nachricht hinterlässt rufe ich auch zurück, falls ich nicht da bin.
Grüße

[Momo]

@Fast-Foot: EINE Quelle gibt es dazu nicht, aber es ist ja Fakt, dass Kinder bereits im Mutterleib auf Geräusche und sogar Musik und Stimmen reagieren udn damit sicher diese auch verarbeiten. All das fehlt einem tauben Kind.
Muss ich mal suchen, ob es irgendow Forschungen dazu gibt...

[fast-foot]

@Momo: Zu suchen brauchst Du nicht, das kann ich auch selbst. Danke jedenfalls.

[Gabriele]

Hallo Madcat

Schön das ihr so schnell einen Termin zur VU bekommen habt, ich bin gespannt.
Was den Ablauf anbelangt denke ich das er bei Babys anders ist als wie bei meinen großen.
Ansonsten unterschreibe ich bei Momo. Lasst euch aber nicht bedrängen, lasst euch mit eventuellen Entscheidungen Zeit, man kann euch zu nichts zwingen...außer es liegt eine med. Indikation vor.

Du darfst dich jederzeit wieder melden.

LG
Gabi

[MadCat]

Hallo!

Wir waren vorhin ja wieder beim Akustiker. Da wurden die HGs lauter gestellt (95 dB). Emilia zeigte nach dem Umstellen Reaktionen bei 40 dB im Tieftonbereich und 50 dB im Hochtonbereich. Nach dem Hörtest war sie erstmal total fertig. Zu Hause hab ich ihr die HGs wieder eingesetzt nachdem sie geschlafen hatte. Allerdings reißt sie das rechte jetzt alle naselang raus und das linke sitzt wieder nicht richtig und macht einen Höllenlärm. Außerdem hat sie jetzt auch geweint, wenn die HGs eingesetzt waren. Ich hab sie jetzt erstmal raus genommen.

Mein Mann wird nachher nochmal zum Akustiker gehen mit ihr und darum bitten, dass die HGs wieder leiser gestellt werden. Wahrscheinlich ist jetzt das eingetreten, was du mir gestern berichtet hast, Momo. Unwohlsein durch den hohen Schalldruck.

Puh... was für ein Akt!

@fast-foot: Danke nochmal für deine Meinung! Ich finde es gut, dass du immer wieder Denkanstöße gibst. Ja, es wäre schön, wenn das auf dem linken Ohr noch so funktionieren würde! Wegen der CI-VU: dort werden doch nochmal genauere Untersuchungen gemacht, BERA, Hörtest mit und ohne HGs usw... Das wichtigste war mir ja, die Ergüsse entfernen zu lassen und da ich das sozusagen mit der Voruntersuchung in einem Abwasch erledigen kann und Emilia dadurch eine Narkose erspare, kommt mir das so auch ganz gelegen.
Das das CI keine Garantie ist, dass das Kind auch sprechen lernt, bzw. ob und wie das CI bei Emilia überhaupt funktioniert, ist mir bewusst. Wir werden auch auf jeden Fall nach der Entfernung der Ergüsse nochmal mit HGs arbeiten (min. 3 Monate)! Ich denke nur: Sollten die HGs nicht anschlagen, so ist mit dem CI ja nix verloren. Man kann es dann als Chance sehen. Gebärden werden wir ja trotz allem lernen. Also: egal was passiert, wir werden kommunizieren können und das ist ja letzendlich das Wichtigste!
Wir werden uns nicht drängen lassen. Momo sagte mir gestern, dass manche Eltern schon den Termin für die OP mit in die Hand gedrückt bekommen. Wir werden es mit diesem Termin genau so machen wie mit den anderen. Behalten und wenn wir ihn nicht brauchen: absagen.

Liebe Grüße!
Amelie

[fast-foot]

Hallo MadCat,

Wir waren vorhin ja wieder beim Akustiker. Da wurden die HGs lauter gestellt (95 dB). Emilia zeigte nach dem Umstellen Reaktionen bei 40 dB im Tieftonbereich und 50 dB im Hochtonbereich.

Wenn die Reaktionen eindeutig sind, scheinen die Hörschwellen links in diesen Bereichen bei um die 100 dB zu liegen, was ich auf Grund der BERA als möglich angesehen hatte.
Wie gesagt, ein Sinken der Schwellen in einen Bereich, bei welchem kein CI benötigt wird, halte ich für möglich. Das Erlernen der Lautsprache wäre dann selbst nur mit diesem Ohr möglich.

Allerdings reißt sie das rechte jetzt alle naselang raus und das linke sitzt wieder nicht richtig und macht einen Höllenlärm.

Wenn es Rückkoppelungspfeifen ist und dieses nicht nur in besonderen Situationen auftrtritt, muss Abhilfe geschaffen werden, wobei das Passstück eh besser angepasst werden muss.

Wir werden auch auf jeden Fall nach der Entfernung der Ergüsse nochmal mit HGs arbeiten (min. 3 Monate)!

Hier würde ich etwas mehr Zeit investieren, eher 6 bis 8 Monate. Der Termin ist ja schon bald.

Gruss fast-foot

[MadCat]

Hallo zusammen!

Wir sind also wieder zurück aus der MHH und haben nun endlich eine sichere Diagnose. Es wurden die Paukenergüsse sowie die Polypen entfernt. Dann wurde eine BERA gemacht mit dem Ergebniss, dass links eine an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit (90 dB) besteht, rechts ist Emilia gehörlos. CT, MRT und Röntgen zeigen, dass die Strukturen der Schnecke, sowie der Hörnerv aber intakt, bzw. angelegt sind.
Weil ich drauf hingewiesen wurde, dass BERAs direkt nach entfernen der Paukenergüsse manchmal noch nicht ganz aussagekräftig sein könnten, werden wir die BERA dann nochmal bei der Pädaudiologin wiederholen lassen. Allerdings war nicht sehr viel Flüssigkeit vorhanden, so dass die Einschränkung durch diese nur minimal war...

Morgen werden wir die HGs dann nochmal beim Akustiker einstellen lassen. Wir dürfen sie ihr sofort wieder anziehen, da keine Flüssigkeit aus dem Ohr austritt.
Wir fühlten uns sehr gut aufgehoben und auch die Beratung im Hörzentrum war sehr angenehm. Wir fühlten uns in keinster Weise gedrängt, auch wenn uns gesagt wurde, dass eine Implantation bis zum 18. Lebensmonat angeraten sei, die Ärztin hatte aber auch vollstes Verständnis dafür, dass wir die Entscheidung nicht über's Knie brechen wollen.
In Betracht der Umstände ist es sehr wahrscheinlich, dass wir CIs implantieren lassen werden. Die HGs werden wir trotzdem noch probieren, ich denke jedoch, dass es nicht allzuviel nutzen wird. Trotzdem, wir werden es nicht wissen, wenn wir sie nicht einsetzen. Einen Termin für die OP werden wir schonmal ausmachen, so in ca. 3 Monaten. So haben wir noch genug Zeit uns weiterhin zu Informieren usw...

Ich bin sehr froh, dass wir jetzt etwas haben, womit wir arbeiten können. Und vorallem bin ich sehr erleichtert, dass Hörnerv und Schnecke ein eventuelles Implantat zulassen.

Soweit erstmal von uns!

Liebe Grüße

Amelie

[Gabriele]

Liebe Amelie

Ich freue mich sehr das ihr etwas *zum arbeiten* habt und Gewissheit. Schön das die gegebenheiten für eine CI Op vorhanden sind und alles *rund* ist.

Ich finde die Entscheidung für ein CI sehr gut, so kann Emilia sehr gut in die Sprache kommen.Trotzdem bedenkt, das ein CI keine 100%ige Garantie dafür ist.Aber ihr habt ja noch 3 Mon. Zeit und zudem hat Emilia nicht zu verlieren..

Fühlt euch gedrückt

LG
Gabi

[Katja_S]

Hallo Amelie,
schön, dass die VU gut gelaufen ist und ihr euch gut beraten und aufgehoben gefühlt habt! Ich freue mich für euch, dass der Hörnerv etc. in Ordnung ist.
Und klar weiß man nie vorher, wie sehr ein Kind von einem CI/CIs profitieren wird, aber es ist eine große Chance. Wir zumindest haben unsere Entscheidung nie bereut.
Aber jetzt könnt ihr ja erst einmal in Ruhe die HG testen und euch dann in aller Ruhe entscheiden!
Alles Gute!
Gruß,
Katja

[otoplastik]

Liebe Amelie und lieber S.? (sorry, Namen vergessen),
ich bin auch erleichtert, dass es für Euch so gut gelaufen ist, wenn man das in Anbetracht der Situation sagen kann.
Besonders froh bin ich, dass Ihr auf offene Ohren und Herzen gestoßen seid. Es ist eine gute Basis, wenn man in Ruhe entscheiden kann.
Ich hoffe, Ihr könnt jetzt ein wenig zur Ruhe kommen.
Grüße an Eure beiden Großen!
Alles Liebe, Otoplastik (von der Bienenwiese)

[JND]

Hallo Amelie,

ich bin beeindruckt davon, wie gut ihr die Termine in dieser kurzen Zeit organisieren konntet und wie schnell die Ärtze/Pädakustikerinnen/Kliniken (mit ein wenig Druck von Eurer Seite) euch ein sicheres Fundament verschaffen konnten. In anderen Threads ist leider ersichtlich, dass es nicht immer so "glatt" laufen muss:(.

Aber genießt jetzt erstmal die nächsten Monate und informiert euch in Ruhe über das CI und evtl. Gebärdensprache.

Schöne Grüße,
JND

[fast-foot]

Hallo MadCat,

Dann wurde eine BERA gemacht mit dem Ergebniss, dass links eine an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit (90 dB) besteht...

Im Gegensatz zur Meinung der Pädaudiologie hatte ich es auf Grund einiger Ueberlegungen (betreffend insbesondere auch die Potentialkurven der BERA) für eine realistische Möglichkeit angesehen, dass die aktuelle Hörschwelle links um 100 dB liege, also keine Taubheit vorliegt:

Allerdings ist nicht klar, ob die aktuelle Hörschwelle bei höchstens 100 dB (im Hochtonbereich) liegt. Diese Annahme ist jedoch auf Grund diverser Hinweise so unrealistisch nicht.

Dies ist nun durch die Untersuchungen der MHH bestätigt worden:

Dann wurde eine BERA gemacht mit dem Ergebniss, dass links eine an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit (90 dB) besteht...

Beim rechten Ohr gibt es meiner Meinung zu Folge weniger Hinweise, dass im Moment die Hörschwelle bei höchstens 100 dB liegt.

Dies wird leider durch die aktuellen Messungen der MHH ebenfalls bestätigt:

...rechts ist Emilia gehörlos.

Die Frage lautet nun, in welchem Ausmasse sich noch Verbesserungen der Hörschwellen durch das Anstossen der Entwicklung der retrocochleären Hörbahnen durch die Högeräteversorgung ergeben können. Links sehe ich eine Verbesserung der Hörschwellen in den Bereich von 70 dB als realistisch an; es könnte darüber hinaus noch deutlich mehr drin liegen, aus den Gründen, welche Momo angeführt hat (einfach gesagt "lagen die retrocochleären Hörbahnen bereits vor der Geburt brach" und können sich in Folge ausreichenden Inputs erst jetzt richtig entwickeln.

Bei dieser Hörschwelle im Hochtonbereich sehe ich eine CI-Implantation als grenzwertig an. Mittels Hörgeräten könnte vermutlich auch nur mit einem Ohr die Lautsprache gut erlernt werden.

Und rechts ist es immerhin denkbar, dass sich die Hörschwelle in einen messbaren Bereich verschiebt.

Auf Grund dieser Ueberlegungen würde ich persönlich es mindestens sechs bis acht Monate lang mit Hörgeräten versuchen und die Entwicklung abwarten.

...auch wenn uns gesagt wurde, dass eine Implantation bis zum 18. Lebensmonat angeraten sei...

Da habt Ihr ja selbst gemäss Empfehlung der MHH noch mehr Zeit...

...CT, MRT und Röntgen zeigen, dass die Strukturen der Schnecke, sowie der Hörnerv aber intakt, bzw. angelegt sind.

Die ist zumindest keine Kontraindikation für ein CI. Wie gut der rechte Hörnerv und auch die nachgeschalteten Hörbahnen funktionieren werden, kann man natürlich nicht erkennen.

Wurde ein Elektrochleographie durchgeführt?

Die HGs werden wir trotzdem noch probieren, ich denke jedoch, dass es nicht allzuviel nutzen wird.

Hat sich die MHH in diese Richtung geäussert?

Ich jedenfalls sehe hier bedeutend mehr Potential.

Gruss fast-foot

[MadCat]

Hallo zusammen!

Vielen Dank für eure Antworten! Uns ist Bewusst, dass das CI kein Wundermittel ist, aber es ist eine Chance und je nach dem, wie sich die Sache entwickelt hat Emilia ja tatsächlich einfach nichts zu verlieren. Ich bin vor allem beruhigt, dass sie die Narkose so unglaublich gut weggesteckt hat, obwohl das ganze Prozedere nun doch 3 Studen gedauert hat! Sie war nach 2 Stunden ausgiebigen Ausschlafen schon wieder topfit, hat gegessen und getrunken und vor allem: gleich wieder gelacht!
Schön war auch, dass ich eine Mutter (selbst einseitig HG-versorgt und andere Seite mit CI) und ihren Sohn (18 Monate, einseitig mit CI versorgt) kennenlernen durfte und hier auch einige Fragen stellen konnte. Die Erstanpassung bei ihrem Sohn war wohl noch nicht lange her, er hat schon "Höreindrücke"; seine Hörschwelle lag bei 80 dB vor der Implantation.

@fast-foot: Ich denke, es wird sich innerhalb der ersten Zeit abzeichnen, ob eine eventuelle Verbesserung noch drin ist. Wie gesagt, wir werden auf jeden Fall noch BERAs durchführen lassen und beim Akustiker werden ja auch regelmäßige Hörtests gemacht.
Wir wollen gewiss nichts überstürzen, allerdings (und da waren wir ja von Anfang an gestanden) schließen wir das CI nicht aus. Ggf. könnte man ja auch erst das schlechtere (rechte) Ohr implantieren und beim linken noch mit HGs arbeiten. Alles kann nichts muss
Ich denke auch, dass in erster Linie wir als Eltern entscheiden müssen, wie wir nun handeln. Klar, wir sind weiterhin über jede Information über jeden Denkanstoß und auch über andere Meinung dankbar, nur schlußendlich müssen WIR uns mit der Entscheidung zurechtfinden. Natürlich, man kann immer sagen: Was wäre gewesen wenn...? Nur ist es müßig so zu denken und rausfinden wird man es nicht.
Ich möchte die Entscheidung Emilia zu Implantieren nicht leichtfertig treffen, aber ich möchte auch (hauptsächlich für MICH/UNS) den richtigen Zeitpunkt finden, an dem ich guten Gewissens sagen kann: Jetzt handle ich so oder so. Ich bin gerade dran verschiedene wissenschaftliche Studien zusammenzusammeln und mich selbst ein bisschen reinzulesen. Was wohl der derzeitige Tenor ist: eine Implantation zwischen dem 6. und innerhalb des zweiten Lebensjahres hat wohl keinerlei Auswirkungen auf das Lernverhalten. Weiterhin bin ich grade dran herauszufinden, wie die intrauterine Hörbahnreifung stattfindet, wann sie beginnt und wie sie sich nach der Geburt weiter entwickelt.
Was in der MHH aber auch gesagt wurde (und das halte ich für Logisch aus der eigenen Erfahrung mit meinen anderen beiden), ist dass natürlich immer wieder ein Infektionsrisiko besteht. Dann muss der Termin natürlich verschoben werden. Je nach dem wie anfällig das Kind ist könnte man ja auch Pech haben und zack ist der "günstigste" Zeitpunkt verpasst... (Obwohl das natürlich auch eine "was-wäre-wenn"-Geschichte ist... )
Es ist schwierig in der Tat... Keiner kann einem diese Entscheidung abnehmen. Man muss sie selbst treffen und man darf sich danach nicht fragen: Was wäre gewesen wenn...? Denn dann kommt man vom 100 ins 1000. Es könnte ja schon sein, dass ich in der Schwangerschaft irgendeine falsche Entscheidung getroffen habe, die das ganze angestoßen hat (auch wenn ich mich nicht entsinnen kann, irgendetwas in der Richtung gemacht zu haben)...
Protesen, egal welcher Art, stellen immer eine Chance dar, keiner kann einem die Gewissheit geben, ob man damit alles richtig macht. Es mag sein, dass dieser Vergleich etwas hinkt, denn man kann auch ohne Gehör leben, wobei man z.B. ohne Herzschrittmacher o.ä. nicht weiterleben könnte...

Bei den 18 Monaten hab ich mich etwas falsch ausgedrückt: Die in der MHH meinten, sie raten dazu, dass Emilia bis zum 18. Lebensmonat beidseitig versorgt und die Erstanpassung vorgenommen wurde.

Auch wenn ich über etwas naturwissenschaftliches know-how verfüge und mich in unterschiedliche Studien einlesen kann, bin ich doch eben nicht vom Fach und besitze ja auch keinerlei andere Erfahrungen auf diesem Gebiet(en)... Ich muss mich also auf das, was die Ärzte sagen verlassen in Kombination mit dem, was mir Betroffene aus eigener Erfahrung berichten und zusätzlich kann ich mein angelesenes "Wissen" mit einfließen lassen. So hoffe ich, dass ich also die bestmögliche Entscheidung für Emilia treffen werde!

Ach so: Bezüglich der HGs: Wir können/sollen sie weiter tragen, sie fördern ja trotzdem die Hörbahnreifung!

Oh und noch eine Frage: Was bedeutet denn bei ERAs: SN10, CAP und CM??

Nochmal ganz liebe Grüße

Amelie

[fast-foot]

Oh und noch eine Frage: Was bedeutet denn bei ERAs: SN10, CAP und CM??

CAP ist das Summenaktionspotential und entspricht bei der BERA der Welle I (ausgelöst durch den Hörnerv (wodurch ganz genau (sofern bekannt) müsste ich nachsehen).

CM ist das Mikrofonpotential und entspricht inetwa dem auslösenden Reiz.

Von daher wäre SN10 vermutlich die nichtlineare Antwort der OHCs (hier steige ich allerdings nicht ganz durch; bekannt ist mir nur das Summationspotential (SM)).

Bei Interesse: Wurden denn TEOAEs und DPOAEs gemessen, und wie sehen die Ergebnisse aus?

Gruss fast-foot

[MadCat]

Hallo fast-foot!

OAEs wurden gemacht, ja. Mit dem Ergebnis: beidseits negativ. Kurven dazu habe ich nicht gesehen, ich gehe aber mal davon aus, dass sie nicht anders aussehen als vorher

Okay, verstehe ich das dann richtig, wenn ich sage der Hörnerv reagiert quasi ab 80 dB (rechts) und ab 100 dB links?

Das mit dem Mikrofonpotential verstehe ich nicht ganz... Kannst du mir das nochmal erklären?

Liebe Grüße!
Amelie

[fast-foot]

Okay, verstehe ich das dann richtig, wenn ich sage der Hörnerv reagiert quasi ab 80 dB (rechts) und ab 100 dB links?

Bei der BERA ist für die Ermittlung der Hörschwelle in erster Linie die Welle V ausschlaggebend. Diese wird erst im Hirnstamm generiert (je nach Literatur etwas "früher oder später" in der Hörbahn (bspw. Colliculus inferiori). Es könnte also theoretisch auch ein gewisser Hörverlust davor auftreten (bspw. Hörnerv), wobei wegen der nicht auslösbaren OAEs ein bestimmter Anteil (mindestens 40 bis 50 dB) auf das Mittelohr (offenbar gering) und die OHCs im Innenohr fallen muss.

Wobei man bedenken muss, dass sich die retrocochleären Hörbahnen erst entwickeln.

Das Innenohr ist jedoch vermutlich am häufigsten betroffen.

Was hat denn der Promontoriumstest ergeben?

Das mit dem Mikrofonpotential verstehe ich nicht ganz... Kannst du mir das nochmal erklären?

Das mit dem Mikrofonpotential kann ich leider nicht näher erläutern, weil hier vermutlich niemand genau Bescheid weiss - es ist auch unbedeutend.

Gruss fast-foot

[MadCat]

Puh, irgendwas war mit dem Promotoriumstest...! Ich hab da auch nochmal extra nachgefragt, aber ich kann mich - ehrlich gesagt - nicht mehr an die Antwort erinnern... 8) Auf jeden Fall muss da ja soweit alles im Lot sein, denn sonst wären die CIs ja fraglich und das hätte man uns dann bestimmt auch mitgeteilt.
Ich kann dir gerne mal wiedergeben, was auf dem Befund steht:

Spiegelbefund unauffällig
adenoide Vegetation (vergrößerte Rachenmandeln)
luftgefüllte Paukenhöhle bds

OAE: bds negativ
ERA: BERA: Reizantwort (RA) rechts nicht ableitbar, links bis 90 dB RA
SN10: RA bds nicht ableitbar
CAP: RA rechts bis 80 dB, links bis 100 dB
CM: ableitbar bis 80 dB

CT/MRT: unaufällige Anatomie von Bogengängen und Cochlea sowie regelhaft angelegte Nervenstrukturen

Liebe Grüße!

[fast-foot]

ABBC3_OFFTOPIC

CAP: RA rechts bis 80 dB, links bis 100 dB

Auf die Schnelle (Irrtum vorbehalten) würde ich jetzt sagen, dass

- links durch den Hörnerv kein Hörverlust entsteht; auch im Hirnstamm bis dorthin, wo die Welle V entsteht. Vermutlich liegt die Ursache vorwiegend im Innenohr (von daher könnte ein CI erfolgreich sein (es spricht zumindest nichts dagegen))

- rechts ein Problem im Hirnstamm bestehen könnte (nur eine Vermutung von mir); ev. ist dies auf die bisherige Unterversorgung mit Reizen zurück zu führen und kann sich durch Verwendung von Hörgerät oder CI verbessern (Anstoss von Myelinisierung und Synaptogenese).

- vermutlich das Summationspotential (SN10?) nicht abgeleitet werden kann

Letzteres würde die nicht auslösbaren TEOAEs/DPOAEs bestätigen.

Ich muss mich jedoch wieder etwas vertiefter mit der Elektrocochleographie auseinander setzen (da habe ich einiges nicht mehr ganz präsent); muss hierzu erst die entsprechenden Texte finden.

Gruss fast-foot

[Momo]

Hallo,

also mit diesen ganzen Bera-Details kenne ich mich auch nicht aus.
Fast-Foot: in einem Beitrag von 2012 habe ich zum Thema SN 10 folgendes von dir gefunden:
"Frage nach der Bedeutung dieser Aussage durch eine Mutter "SN10: bds. negativ. = entspricht dem Frequenzspektrum um 1000 Hz"
Meine Interpretation (Anm. Fast-Foots):
Hier wurde eine ASSR gemacht. Bei dieser wird als Reizsignal eine auf eine tiefe Schwingung (40 Hz) aufmodulierte Messfrequenz (0.5, 1, 2 und 4 kHz) verwendet. Dabei wird automatisch ermittelt, ob sich statistisch gesehen ein Antwortsignal von dem Hintergrundrauschen des EEGs abhebt. SN10 bedeutet nun meiner Meinung nach den Signal/Rausch-Abstand, dh., dass die ermittelte Antwort das Rauschen um 10 dB übersteigt. Wenn dies nicht der Fall ist, stellt man keine Hörreaktion bei der betreffenden Frequenz fest.(...)
Meiner Meinung nach lässt sich bei Deinem Sohn mit dieser Methode bei einer Frequenz von 1 kHz keine Hörreaktion fest stellen."
Das halte ich für eine logische Erklärung.
Insgesamt glaube ich nciht, dass es sich hier um eine Hörschädigung des Hörnerv handelt, sondern um eine "ganz einfache" Innenohrhörschädigung, die mit einem CI versorgbar wäre (wenn man das denn will).

Grüße

[Momo]

Ein Promotoriumstest wird bei Kindern nicht gemacht.

[fast-foot]

Bei der Elektrocochleographie ist rechts das Summenaktionspotential (entspricht der Welle I bei der BERA) ableitbar bis 80 dB (Stärke des akustischen Reizes). Das ist besser als links. Dabei wird laut BERA links gar nichts gehört.
Ich interpretiere das so, dass rechts "nach dem Hörnerv (~ im Hirnstamm)" ein (weiterer) Verlust auftreten muss. Oder, dass die Elektrocochlegraphie nicht zuverlässig ist.

Falls dieser Verlust vorhanden sein sollte, halte ich es für möglich, dass er durch die Verwendung von Hörgeräten (allenfalls CI) reduziert wird; Anstossen der Entwicklung der retrocochleären Hörbahnen durch Versorgung mit Reizen (Myelinisierung und Synaptogenese).
In diesem Falle halte ich es für möglich, dass auch rechts mit der Zeit die Hörschwelle in den messbaren Bereich sinken wird.

Gruss fast-foot

[fast-foot]

Einige Ueberlegungen zu den Messergebnissen und der Empfehlung zur CI-Implantation rechts aus meiner Sicht:

BERA: Reizantwort (RA) rechts nicht ableitbar, links bis 90 dB RA

CAP: RA rechts bis 80 dB, links bis 100 dB

...auch wenn uns gesagt wurde, dass eine Implantation bis zum 18. Lebensmonat angeraten sei...

Wenn die Messungen wirklich diese Werte ergeben haben, kann ich die letzte Aussage in Bezug auf das rechte Ohr nicht nachvollziehen. Das CAP entspricht der Welle I bei der BERA und spiegelt die (bzw. eine Auswirkung der) elektrische(n) Aktivität des Hörnervs wider. Wenn die entsprechenden, durch akustische Reize ab Pegel von 80 dB ausgelösten Potentiale, ableitbar sind, aber laut BERA im Hirnstamm nicht, so muss dort ein Verlust unbekannter Grössenordnung vorliegen.

Hier würde ich nachfragen, wie man dies (insbesondere die Differenz der Hörschwelle gemäss BERA zum linken Ohr, bei welchem die Elektrocochleographie "schlechtere", die BERA jedoch "bessere" Ergebnisse(bzw. überhaupt ableitbare Potentiale) ergibt) erklärt und in Anbetracht dessen rechts eine CI-Implantation empfiehlt.

Gruss fast-foot

[MadCat]

@ fast-foot

Ich muss grad mal kurz ganz ehrlich sein: Ich verstehe häufig nicht ganz, was du schreibst. Und das verunsichert mich... Ich bin dir dankbar für deine Meinung und Infos, versteh mich nicht falsch, aber ich habe nicht den medizinischen Hintergrund (und ich weiß nicht, inwieweit du diesen besitzt, auch wenn du fachlich wohl stark versiert bist) um ausreichend viel zu verstehen und mich nicht verrückt zu machen.
Mich hat die Diagnose, dass der Hörnerv, die Cochlea und die Bogengänge "normal" sind sehr gefreut, auf einmal ist aber wieder eine andere Baustelle (Hirnstamm) da, bei der ein großes Fragezeichen aufleuchtet... Ich weiß nicht, wie häufig Störungen, die hinter der Cochlea (sprich Hörnerv, Hirnstamm oder Hirnrinde) vorhanden sind auftreten und kann nicht einschätzen wie groß somit die Wahrscheinlichkeit ist... Ich habe inzwischen jedoch mit mehreren Eltern, die implantierte Kinder haben, gesprochen und habe in den (meisten) Fällen positives gehört. Vielleicht möchte man das Negative auch nicht erzählen, zu meiner Beruhigung gehe ich aber mal davon aus, dass es in den meisten Fällen doch eher die Tendenz zum positiven Ausgang hat...
Weiterhin gehe ich davon aus, dass die Ärzte in der MHH hoffentlich so ehrlich sind und uns gesagt hätten, wenn irgendeine Kontraindikation bestanden hätte. Auch wenn ich durch unseren ersten HNO "geschädigt" bin bleibt mir doch nichts anderes übrig als ein bisschen Vertrauen in die Ärzte zu setzen.
Vielleicht werden die CIs nicht den gewünschten Effekt haben, aber... Was hat sie (zumindest rechts) zu verlieren?
Wir machen ja trotzdem weiterhin alles um eine Kommunikationslosigkeit zu vermeiden, sprich: wir lernen Gebärden für den Fall, dass das CI nicht "funktioniert" (und auch für Situationen in denen sie das (eventuell) funktionierende CI nicht tragen kann).
Wie gesagt: Ich möchte mich wirklich bei dir für deine Hilfe bedanken, aber ich bitte dich auch: wenn du dir nicht ABSOLUT SICHER mit einer Aussage bist, stell sie hier erstmal nicht ein, denn ich falle momentan von einer Gefühlslage in die nächste und brauche einfach eine kleine Pause um mich zu sammeln. Ich werde daher auch keine Befunde mehr einstellen (denn, klar, ich bin selber Schuld, wenn ich das tue: "Stelle niemals eine Frage, deren Antwort du nicht vertragen kannst...").

Liebe Grüße

Amelie

[fast-foot]

ABBC3_OFFTOPIC

Hallo MadCat,

ich habe mir einige Gedanken zu Deinem Beitrag gemacht. Hier das Resultat:

Wie gesagt: Ich möchte mich wirklich bei dir für deine Hilfe bedanken, aber ich bitte dich auch: wenn du dir nicht ABSOLUT SICHER mit einer Aussage bist, stell sie hier erstmal nicht ein, denn ich falle momentan von einer Gefühlslage in die nächste und brauche einfach eine kleine Pause um mich zu sammeln.

Gleich vorneweg:

Die einzig für mich akzeptable Konsequenz aus dieser Bitte ist für mich, mich aus diesem Thread zurück zu ziehen (die Gründe sollten nach Lesen meines Beitrags klar werden).

Und bei der aufgeworfenen Frage bin ich mir mittlerweile sicher (Irrtümer sind immer möglich; das gilt jedoch auch für Aerzte, sonst würde eine Zweitmeinung keinen Sinn ergeben), dass sie ihre Berechtigung hat.

Mich hat die Diagnose, dass der Hörnerv, die Cochlea und die Bogengänge "normal" sind sehr gefreut, auf einmal ist aber wieder eine andere Baustelle (Hirnstamm) da, bei der ein großes Fragezeichen aufleuchtet... Ich weiß nicht, wie häufig Störungen, die hinter der Cochlea (sprich Hörnerv, Hirnstamm oder Hirnrinde) vorhanden sind und kann nicht einschätzen wie groß somit die Wahrscheinlichkeit ist...

Hier gibt es zwei Möglichkeiten:

1. Die Messergebnisse sind einigermassen genau, und das Problem besteht.

2. Die Messergebnisse sind zu ungenau, und das Problem ist real nicht existent.

Im ersten Falle gibt es nichts mehr hinzu zu fügen (dann würde ich die Fragen stellen).

Im zweiten Falle kann man sich fragen, inwiefern man sich dann auf die Diagnose, die Zweckmässigkeit und den Erfolg hieraus resultierender Therapievorschläge verlassen möchte.
Die Wahrscheinlichkeit kann man gar nicht genau angeben, da ja eine genaue Differenzierung entweder nicht vorgenommen wird oder sogar nicht möglich ist (nur ein Beispiel: Ab einem gewissen Grad lässt sich nur noch schwer fest stellen, ob die Ursache einer Schwerhörigkeit ausschliesslich im Innenohr liegt).

Vielleicht werden die CIs nicht den gewünschten Effekt haben, aber... Was hat sie (zumindest rechts) zu verlieren?

Einiges. Ich verzichte (im Moment) auf die Aufzählung (werde vielleicht zu einem späteren Zeitpunkt hier noch etwas einfügen).

Ich habe inzwischen jedoch mit mehreren Eltern, die implantierte Kinder haben, gesprochen und habe in den (meisten) Fällen positives gehört. Vielleicht möchte man das Negative auch nicht erzählen, zu meiner Beruhigung gehe ich aber mal davon aus, dass es in den meisten Fällen doch eher die Tendenz zum positiven Ausgang hat...

Na ja, ich könnte jetzt einiges erzählen, verzichte aber (im Moment) darauf.

Weiterhin gehe ich davon aus, dass die Ärzte in der MHH hoffentlich so ehrlich sind und uns gesagt hätten, wenn irgendeine Kontraindikation bestanden hätte.

Ich gehe nicht a priori von dieser Annahme aus - abgesehen davon wurde (nicht nur von der MHH) schon ganz anderes übersehen.

Aber ich möchte hier eigentlich nicht die Rolle wahr nehmen, die Aussagen der Aerzte vorbehaltslos zu beklatschen, sondern diese auf Grund meines fachlichen Hintergrundes kritisch zu hinterfragen; dort, wo es aus meiner Sicht seine Berechtigung hat.

Und, wie gesagt, eine absolute Sicherheit kann (und will ich) nicht bieten - wie auch kein Arzt auf dieser Welt.

Ich muss mich also auf das, was die Ärzte sagen verlassen in Kombination mit dem, was mir Betroffene aus eigener Erfahrung berichten...

Zu den Betroffenen: Hier gebe ich zum Einen zu bedenken, dass die "Erfahrungen"* aller, welche hier (in diesem Thread) bisher mit geschrieben haben, sich nur bedingt auf die Situation Deiner Tochter übertragen lassen (das Anführen detaillierter Begründungen wäre zwar möglich, ist mir jedoch zu aufwändig).
Ein, zwei Ausnahmen bestätigen die Regel - wenn ich "Erfahrung" in einem anderen Sinne verstehe (nicht so, wie Du es in diesem Zusammenhang vermutlich verstehst).

*) ohne diese abwerten zu wollen

Und zwischen den Zeilen lese ich heraus, dass Du Dich nicht auf meine Aussagen verlassen möchtest; das kann ich akzeptieren (allerdings nicht nachvollziehen, weshalb Du Dich auf die anderen Aussagen verlassen möchtest; ist jedoch nicht mein Problem).

Ich habe bspw. sehr viel Erfahrung mit Hörstörungen. Wenn Du anderer Ansicht bist oder diese nicht nutzen möchtest, dann akzeptiere ich dies und ziehe die Konsequenzen.

Ich wünsche Euch alles Gute, wie auch immer Ihr entscheiden werdet!

Gruss fast-foot

[KatjaR]

Gute klare Worte Amelie, lasst euch nicht noch mehr verunsichern, eine Garantie gibt es nie dass ein CI den gewünschten Erfolg bringt, aber diese Chance hat eure Tochter verdient. Wenn es Kontraindikatoren gäbe hätte man es euch gesagt.