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Ich werd noch wahnsinnig !
Verfasst: 9. Jan 2006, 14:00
von Lynn
Hallo,
danke Andrea für die Aufklärung über die Polypen.
Ich war heute morgen nochmals beim HNO Arzt, da Jonas "schnarchen / schnorcheln " gestern abend und diese Nacht so schlimm war, das ich richtig angst bekam er kriegt keine Luft.
Auf meine Frage nach Polypen, bekam ich nur die Antwort, das man bei so kleinen Babys das nicht sehen kann, da die Untersuchung bei den kleinen Nasengängen und am Hals sehr unangenehm und schmerzhaft ist.
Er räumte aber ein, das es sein könnte, das Jonas mit zu großen Polypen schon geboren sein könnte.
Er empfahl mir nochmal in der Klinik anzurufen zwecks erneuter BERA und das mit dem Schnarchen anzusprechen.
Habe ich natürlich auch sofort getan.
Und Frau Dr. H.. erklärte mir, das anhand der gemachten BERA eine eindeutige Schwerhörigkeit zu erkennen sei. Und ob die aufgrund einer Fehlbildung an den Gehörknöchelchen liegt, oder ob Polypen, oder Wasser oder sonst was daran Schuld sind, kann man nur bei einer Vollnarkose untersuchen.
Hörgeräte hält sie für umumgänglich und wir müßten dann halt im April, wenn wir zur Kontrolle kommen, noch mal überlegen ob wir die Untersuchungen unter Vollnarkose machen werden.
Ich werd noch kirre.
Jonas hört doch. Alle Geräusche die ich mache, egal ob leises Klingeln, oder rascheln oder oder oder.
Er erschrickt nur nicht, und hat den Blinzelreflex nicht ( wobei der teilweise auch mal vorhanden ist )
Ich fühle mich total hilflos, weil keiner der Ursache so wirklich auf den Grund gehen will. Mag sein das die BERA ein Hörproblem von 60dB angezeigt hat, aber warum wird Jonas dann wach wenn ich mit neben seinem Kopf in die Finger schnippse ( das hat im Leben keine 60 dB -ich kanns nämlich nicht so gut )
Und mal ehrlich, dieses extreme schnorcheln ist doch fast schon Beweis genug, das er irgentwo entweder verschleimt ist, oder vergrößerte Polypen hat, oder
Nadine
Re: Ich werd noch wahnsinnig !
Verfasst: 9. Jan 2006, 14:53
von Andrea Heiker
Hallo Nadine,
die Ärztin hat insofern Recht, dass man eine gründliche Untersuchung nur unter Vollnarkose machen kann. Die 60 dB sind auch nur ein ungefährer Wert, an dem man sich nicht aufhängen kann, eben weil die BERA nur unvollständig durchgeführt wurde. Wäre ich Du, würde ich mich um einen schnellen Termin um eine BERA mit Vollnarkose mit ggf. Polypenentfernung und Paukenröhrchen bemühen. Und solange bis diese BERA nicht gemacht wurde, würde ich bezüglich Hg nichts unternehmen. Wenn man bedenkt, dass die meisten Kinder eh erst viel später Hg bekommen, verschenkt ihr nichts. Nur sollte die BERA bald erfolgen, um Falle des Falles doch noch rechtzeitig handeln zu können!!! Wenn Du selbstsicher und bestimmt gegenüber den Ärzten auftrittst, bekommst Du am ehesten einen schnellen Termin. Ich denke, Du hast jetzt genügend Meinungen von Ärzten angehört, triff eine Entscheidung und genieße Deinen kleinen Sohn bis zum Zeitpunkt der BERA. Eigene Hörtests helfen Dir gar nicht weiter. Fingerschnipsen ist jedenfalls nicht geeignet. Das höre nämlich sogar ich mit einer an Taubheit grenzenden Schwerhörigkeit, wenn es direkt neben meinem Ohr gemacht wird. Mach Dich nicht verrückt. Dein Kurzer besteht aus viel mehr als zwei Ohren und Du bist super früh dran und Du hast alle Zeit der Welt, die Hg Versorgung in die Wege zu leiten, wenn es denn nötig werden sollte.
Gruß
Andrea
Re: Ich werd noch wahnsinnig !
Verfasst: 9. Jan 2006, 15:00
von Andrea Heiker
PS: Nadine,
Vollnarkose müsst ihr vorher mit den Ärzten abkaspern: Ich nehme an, im April ist eigentlich nur eine normale Kontrolle der Hg-Anpassung vorgesehen und so mal eben zwischdurch macht keine Klinik eine ungeplante Vollnarkose!!!
Re: Ich werd noch wahnsinnig !
Verfasst: 9. Jan 2006, 15:08
von Momo
Erstellt von Andrea Heiker
Hallo Nadine,
die Ärztin hat insofern Recht, dass man eine gründliche Untersuchung nur unter Vollnarkose machen kann. Die 60 dB sind auch nur ein ungefährer Wert, an dem man sich nicht aufhängen kann, eben weil die BERA nur unvollständig durchgeführt wurde. Wäre ich Du, würde ich mich um einen schnellen Termin um eine BERA mit Vollnarkose mit ggf. Polypenentfernung und Paukenröhrchen bemühen. Und solange bis diese BERA nicht gemacht wurde, würde ich bezüglich Hg nichts unternehmen.
Da schliesse ich mich an. Und vielleicht hat sich das Problem dann auch erledigt, denn wenn Flüssigkeit hinterm Trommelfell die Ursache ist wäre ein
HG sicher nicht die richtige Therapie.
Ich frage mich manchmal was für Ärzte es gibt. Ich nehme doch auch nicht wenn ich Husten habe einfach auf Verdacht ein Antiallergikum, nur weil man bei Allergien vielleicht auch hustet.... (ich weiss blödes Beispiel, aber ich hoffe du verstehst wie ich das meine). Nicht das Symtom sondern an der Ursache sollte man ansetzen.
Und ich schliesse mich an: geniesse deien Sohn und reduzier euren Alltag nicht aufs Hören. Nach genauerer Diagnose (zur Not eben mit Narkose) weisst du mehr.
LG
Momo
Re: Ich werd noch wahnsinnig !
Verfasst: 9. Jan 2006, 15:40
von nudelz
hallo nadine!!!!!
ich habe mit leon auch so ein durcheinander hinter mir erst war er antaubheitgrenzen schwörhörig dann kern gesund und nun nur noch linke mittelgradig schwerhörig.leon hat nakosen hinter sich und die erste bekam er mit sechs monaten.
kann mich den beiden nur anschlissen,trette den ärzten kräftig uff de füsse und lasse ihn mal richtig untervollnakose untersuchen.ich weiß wie schwer das ist so einen kleinen wurm da ab zu geben aber ich denke es ist die einzigeste möglichkeit um wirklich gewissheit zu bekommen.
wundere mich das man das wasser angeblich in dem alter nur unter vollnakose sehen kann bei leon konnten se das von säugling an sehen wenn se in die ohren geschaut haben.
denke auch das es nur schadet ihm auf gut glück mal ein HG zu verpassen.
drücke euch ganz feste die daumen
gruß saskia
Re: Ich werd noch wahnsinnig !
Verfasst: 9. Jan 2006, 15:45
von nudelz
PS: ich denke man schadet mit HG mehr wenn er doch nicht schwerhörig ist als wenn man einmal eine vollnakose macht.
Re: Ich werd noch wahnsinnig !
Verfasst: 9. Jan 2006, 17:49
von Lynn
Hallo zusammen,
Den Termin für die Kontrolle haben wir vorverlegen können auf März ( ehr ging es angebl. nicht ) .
Da werde ich auf jedenfall ( falls die Unklarheit weiter so Kräftezehrend ist ) auf jedenfall auf einen schnellstmöglich Termin für die Untersuchungen unter Vollnarkose bestehen.
Vielleicht ergibt sich vorher nochmal die Möglichkeit eine BERA bei unserem HNO Arzt zu machen ( der nämlich auch so ein Gerät hat ). Der macht sie wohl , wenn ichs richtig von der Arzthelferin verstanden habe, mit diesem Schlummersaft.
Jetzt werde ich trotzdem Donnerstag nach Bochum zur Akustikerin fahren und es probieren mit den HGs.
Ich werde mir anschauen wie Jonas sich gibt mit den HGs und werde dann entscheiden ob und wann er sie trägt. Es zwingt mich schließlich keiner sie ihm auch reinzutun.
Und in einem Punkt habt Ihr voll ins schwarze getroffen: Ich darf mich nicht so auf seine Ohren konzentrieren.
Denn ständig sind wir zugange irgentwelche "Tests" an ihm zu vollführen. Und freuen uns jedesmal wenn er reagiert. Ist er dann mal zu fest am Schlafen, bricht gleich unser Luftschloss wieder zusammen.
Natürlich geniesse ich ihn trotzdem, aber man ist doch irgentwie unruhig.
Teilweise ärger ich mich schon, dass ich beim Kinderarzt überhaupt erwähnt habe, das Jonas nicht schreckhaft ist. Andere würden das nie erwähnen, weils ihnen nicht auffällt.
Und jetzt noch eine Frage an die Eltern mit mittelgradig Schwerhörigen Kindern:
Kann man trotz HG einen normalen Kindergarten und eine normale Schule besuchen ?
Werden Eure Kinder gehänselt oder so ?
Wie kommen die Kinder in der Gruppe zurecht ( wo viele Stimmen auf einmal sind )?
Oder ist das bei normalen HG kein Problem ?
P.S. Ich hoffe ich nerve nicht, aber es ist alles so Neu und beängstigend für mich ( uns )
Nadine
Re: Ich werd noch wahnsinnig !
Verfasst: 9. Jan 2006, 19:44
von Momo
Hallo Nadine
zuerstmal vorne weg: Du nervst überhaupt nicht!!!!! Ich kann mich noch SEHR gut dran erinnern wie es bei uns war, als ich den Verdacht geäussert habe, dass mit unserem Sohn etwas nicht stimmt. Da war er 4 Monate alt. Allerdings hat mir damals keiner geglaubt und das meine ich genau so: meine Ärztin nicht, mein Mann nicht, die Familie nicht und die Freunde nicht! Es wurde als normal abgetan, dass er sich nie erschrak und auf leise Geräusche kaum Reaktion zeigte und dass er nicht in die Richtung sah aus der ein Geräusch kam (auch wenn er es gehört hat, hat er immer suchen müssen). Als er dann mit 6 Monaten noch genauso suchen musste, auch wenn ein Geräusch von der Seite kam, stimmte die Kinderärztin zu und schickte mich zum Pädaudiologen. Aber mehr um mich zu befriedigen, sie selner betonte immer wieder es sei alles ok. So auch meine Umwelt. Was meist du wie doof ich mir vorkam- ich die hysterische Mutter.
Ich wartete dann 3 Monate!!!! auf einen Termin, da war er schon 10 Monate alt. Jedenfalls wurden da so einige Tests gemacht: Tympanogramm (Schwingfähigkeit des Trommelfells) und OAEs und Audiometrien, wo geguckt wurde wie er auf Geräusche reagiert.
OAEs waren nicht ableitbar. Wie das Tymp war kann ich mich nicht erinnern- ich hatte damals ja auch NULL Ahnung davon. Jedenfalls war die Therapie erstmal Schleimlöser, Nasentropfen und Wiedervorstellung in 3-4 Wochen zur Kontrolle. Mir wurde erstmals geglaubt, dass mein Sohn nicht gut hört. Allerdings wurde auch da ein Problem im Mittelohr vermutet.
Das zog sich dann so ca. 3 Monate hin ohne Besserung. Also sollte eine Bera und das Legen von Paukenröhrchen unter narkose stattfinden, um das "Mittelohrprobelm" in den Griff zu bekommen. HGs seien bei einer Mittelohrproblematik durch Flüssigkeit, Polypen etc. nicht angesagt und sogar gefährlich!!!!!
Also fand diese OP statt als mein Sohn 13 Monate alt war mit dem Ergebnis: Zäher Schöeim hinter dem Trommelfell (wurde abgesaugt) und Tubenbelüftungsstörung (es wurden Röhrchen gelgt). Nach der OP wurde dann eine normale (Click)Bera gemacht. Ergebnis: 1 Ohr normal (Hörschwelle bei ca. 30 dB) und das andere Ohr hochgradig sh (keine Reaktion bei der Bera auch bei 100 dB). Er bekam also dann für das eine Ohr ein HG verschrieben, weil dort eine Innenohrsh eindeutig vorlag. (die SH am zweiten Ohr wurde "übersehen" da sie danmals nur den Hoch und Tieffrequenten Bereich betraf. Das zweite Ohr wurde dann per Notched Noise Bera (frequenzspezifisch) erst 1,5 Jahre später diagnostiziert, da er nur wenig und SEHR undeutlich sprach. Und troz der späten Versorgung spricht er ziemlich gut!
Was ich sagen will. Ihr habt es so früh gemerkt und seid unter Kontrolle, also entspannt euch (versucht es). Und ich denke es sollte wirklich eindeutig festellen WO die Problematik liegt, da man oft mit HGs auch Schaden anrichten kann (ich sag das nicht nur so- ich kenne ein Kind, das hat zu starke HGs gehabt, weil ein MO Problem "übersehen" wurde und sich das dann erldeigt hatte und keiner hat gemerkt, dass das HG zu laut war! Also wirklich vorsicht!
Ein mittelgradig sh Kind kann mit HGs sicher einigermassen gut hören und wird auch gut sprechen lernen. Allerdings haben hörgeschädigte allgemein Probleme in lauten Räumen unter Menschenmengen usw. Es gibt aber technische Hilfen, z.B. für die Schule eine FM Anlage. Mach dir aber erstmal nicht so viele Gedanken, denn die Zeit bringt auch mehr Infos und es ist ja auch nicht gesagt, dass euer Sohn wirklich hörgeschädigt ist. Und wenn doch hat er , da er ja noch so jung ist die besten Chancen zumindest eine Regelschule zu besuchen.
Und ich kenne ein an Taubheit grenzend sh Mädchen, die erst mit 1,5 Jahren diagnostiziert wurde und mit 4 ein CI bekam und wirklich gut sprechen kann!! Also wirklich kein Grund zur Panik bei euch!
Ziemlich lang geworden... Ich hoffe ich konnte ein bisschen helfen..
Ganz liebe grüsse
Momo
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[Editiert von Momo am: Montag, Januar 9, 2006 @ 08:49 PM][/size]
Re: Ich werd noch wahnsinnig !
Verfasst: 9. Jan 2006, 20:56
von kleriker
Hallo,
also meine Tochter ist jetzt 5 Jahre ( auf einem Ohr mittelgradig und auf dem anderen Ohr hochgradig sh ), wurde sehr spät erfasst ( mit 3,75 Jahren )da es die Ärzte auch nicht erkannt haben.
Sie hat die HG super angenommen und problemlos das Sprechen gelernt. Jennifer geht in einen Regelkindergarten. Dort geht sie gerne hin, hat viele Freunde und wird auch nicht gehänselt, so wie ich das beurteilen kann. Die Kinder sind höchstens mal neugierig und schauen, was sie da hinter dem Ohr hat. Auch wenn unser Kind sehr fit ist und die Frühförderstelle meint, das sie in eine Regelschule gehen kann, tendieren wir eher zu einer Integrationsschule. Warum muß man unbedingt in eine Regelschule gehen ? Weil es das " normale " ist ? Wenn Dein Kind doch auf einer anderen Schule besser gefördert werden kann. Denk mal drüber nach, aber du hast ja auch noch Zeit. Mach Dir also über dich und dein Kind nicht soviele Gedanken, daß es möglichst " normal " auf die Umwelt wirkt. Ist natürlich von Kind zu Kind unterschiedlich. Aber wenn Dein Sohn so selbstsicher wird wie meine Tochter und du ganz offen damit umgehst, wird es mit evt. HG die er tragen muß auch keine Probleme haben.
Also, erstmal abwarten und Tee trinken.
Alles Gute weiterhin, Grüße Sabine
Re: Ich werd noch wahnsinnig !
Verfasst: 9. Jan 2006, 22:45
von Lynn
Hallo,
die Frage wegen der Schule und Kindergarten war auch nur darauf bezogen, das es meiner Meinung solche Schulen hier in der näheren Umgebung nicht gibt.
Wie habt Ihr das gemacht, seid Ihr umgezogen, oder fahrt Ihr Eure Kinder die weiteren Strecken jeden Tag ? Wie läßt sich das mit Geschwisterkindern und Arbeiten dann regeln?
Das interessiert mich jetzt auch nur so, ich weiß da habe ich noch Massig Zeit ( wenn überhaupt ).
Nadine
Re: Ich werd noch wahnsinnig !
Verfasst: 10. Jan 2006, 07:44
von Momo
Hallo Lynn
bei mir ist es so, dass mein Sohn auch den SH Kiga besucht, da mir die Kigas vor Ort überhaupt nicht zusagen in Bezug auf SH und da besonders die personellen, räumlichen und organisatorischen Bedingungen und auch die Bereitschaft sich mit dem Thema SH zu befassen. Bei uns ist der SH Kiga in der nächst grösseren Stadt (die Schule auch). Das sind ca. 20 Mintuen Fahrt. Allerdings werden die Kinder mit der Schülerbeförderung befördert (in unserem Fall per Taxi). Und es gibt einige die auch weitere Anfahrtswege haben (teilweise 60-70 km) und dann gibt es in der Schule für die ganz weit weg wohnenden Kinder ein Internat. Gab es früher auch für den Kiga (furchtbar...). Ich denke ähnlich wird es bei euch auch sein.
Mach dir aber mal nicht so viele Gedanken. Es ist ja nicht sicher, ob ihr sowas jemals braucht... Ich kenne einige Kinder die auch nicht schreckhaft waren und dann wirklich "nur" Ergüsse und Polypen hatten und nach der OP (Röhrchen und/ oder Polypen raus) war alles in Ordnung. Und wenn nicht findet sich immer ein Weg!
Alles Gute für euch!
LG Momo
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[Editiert von Momo am: Dienstag, Januar 10, 2006 @ 08:46 AM][/size]
Re: Ich werd noch wahnsinnig !
Verfasst: 11. Jan 2006, 06:03
von Angi
Hallo Lynn, wir haben am 15.12. eine ähnliche Diagnose bekommen u. wir können es auch nicht glauben. Unser Sohn ist jetzt 6 Monate u. er hat links 60db u. rechts 80db. In der Uniklinik wurde zweimal viele Tests gemacht aber Untersuchungen, ob er irgendwo Wasser etc. haben könnte, wurden nicht durchgeführt. Wir sollten dann eine Woche Nasenspray geben u. dann wurden alle Tests nochmal gemacht - leider mit den selben Ergebnissen. Seit einer Woche trägt er zwei Hörgeräte aber ich habe nicht das Gefühl, dass es eine wirkliche Verbesserung bringt. Er hat Tage, da reagiert er sofort u. an anderen Tagen überhaupt nicht. Die Ärztin hat uns gesagt, dass wir die Ursache wahrscheinlich nie rausfinden werden u. es hin- u. wieder Kinder gibt, bei denen sich die Schwerhörigkeit sogar irgendwann legen würde. Wir wollen uns jetzt unbedingt eine zweite Meinung einholen. Liebe Grüss Angi
Re: Ich werd noch wahnsinnig !
Verfasst: 11. Jan 2006, 07:42
von Momo
Hallo Angi
eine SH von 80 dB nur von Ergüssen ist recht unwahrscheinlich. Und du schreibst es wurden viele Tests gemacht, wahrscheinlich dann auch Tests wie die Druckverhältnisse im Mittelohr sind.
Da ihr HGs bekommen habt denke ich hat euer Sohn eine Innenohrsh- bei Lynns Kind ist das ja gar nicht geklärt, sondern es sind alles nur Vermutungen. Wurde denn bei euch eine Bera gemacht?
Dass ein Kind was gerade erst HGs bekommen hat nicht sofort sichtbare Reaktionen zeigt kann auch normal sein- es muss sich ja erst ans Hören gewöhnen. Ausserdem dürften die HGs ja auch noch nicht die endgültige Einstellung haben bzw. ihr solltet dann auch noch zwei andere HGs testen dürfen, um dann zu entscheiden welches geeignet ist!
Alles Gute
Momo
Re: Ich werd noch wahnsinnig !
Verfasst: 11. Jan 2006, 15:11
von sumapo
grüße euch. mein mirco hat erst nach 1 einhalb jahren reaktionen gezeigt. habt gedult mit den kleinen häschen!
Re: Ich werd noch wahnsinnig !
Verfasst: 11. Jan 2006, 17:35
von Lynn
Hallo Momo,
Du schreibst , das es bei uns "nur Vermutungen" sind. So ganz stimmt das nicht ( auch wenns zu schön wäre ).
Denn schließlich wurden ja schon einige OAEs und eine BERA gemacht. Und alles hatte auffällige Ergebnisse ( 50 und 60 dB )
Zwar gibt es den einen oder anderen Arzt der schon der Meinung ist, es könnte eine vorrübergehende Schwerhörigkeit sein, da "nur" das Mittelohr bisher betroffen ist, aber ganz ausschliessen das auch das Innenohr betroffen ist, können sie es nicht 100%ig.
Und wie gesagt, die ganzen spezielleren Untersuchungen können bei den Kleinen nur unter Vollnarkose stattfinden.
Angie, wenn Du magst schreib mir ne E-Mail, dann können wir uns austauschen. Unsere Geschichten scheinen ja recht ähnlich zu sein.
Gruß
Nadine
Re: Ich werd noch wahnsinnig !
Verfasst: 11. Jan 2006, 22:43
von Momo
Erstellt von Lynn
Zwar gibt es den einen oder anderen Arzt der schon der Meinung ist, es könnte eine vorrübergehende Schwerhörigkeit sein, da "nur" das Mittelohr bisher betroffen ist, aber ganz ausschliessen das auch das Innenohr betroffen ist, können sie es nicht 100%ig.
Das meine ich mit vermutungen- es weiss ja keiner WO die SH ist und das wäre sinnvoll bei der Entscheidung welche Therapie (
HG oder OP). Wie gesagt bei Flüssigkeit oder Ergüssen usw. ist ein HG nicht der richtige Weg. Das muss operativ behoben werden und dann kann man sehen ob eine Innenohrsh vorliegt, wo ein HG angezeigt ist. Alles andere finde ich unsicher, wen nicht gar gefährlich und auch Geldverschwendung (wenn dann doch eine unnötige HG Versorgung stattgefunden hätte). Aber ich weiss ich wiederhole mich, nur finde ich es immer wieder schade, dass man einfach keine Diagnose bekommt und dann entschieden wird was zu tun ist.
Unumstritten ist ja das euer Sohn zumindest zur Zeit schwerhörig ist, wodurch auch immer.
LG und nix für ungut
Momo