Was ist eine TYMP und wie wird Gendefekt unters.

[Lynn]

Hallo,

Momo, Du hast geschrieben, das unter der Narkose auch ein TYMP gemacht werden sollte. Was genau ist das ?

Und wie und wo kann ich testen lassen ob bei Jonas auch eventl eine erblich bedingte Schwerhörigkeit vorliegt ? Und bezahlt das die KK, oder wenn nicht ( davon geh ich mal ehr aus ) kostet dieser Test ?

Liebe Grüße
Nadine
mit Lynn ( normalhörend ) und Jonas ( z.Zt. mittelgradig sh bds. )

[Momo]

Hallo Nadine
das Tymp muss nicht unter Narkose gemacht werden, aber wenn schon eine Narkose, dann kann man ja genauer gucken, weil das Kind dann auch ruhig ist. Ein TYMPanogramm misst mit einem kleinen Stöpsel die Schwingfähigkeit des Trommelfells und damit kann man eine Aussage machen über die Belüftungsverhältnisse im Mittelohr. Ich denke, dass wäre bei Jonas schon sinnvoll, da ja eine Problematik im Mittelohr nicht sicher ausgeschlossen wurde, oder? Es gibt auch Tests, um die Gehörknöchelchen zu testen. Da kenne ich mich aber auch nicht gut aus, frag mal nach,denn das stand ja auch mal im Raum, oder?
Ausserdem wäre es vielleicht auch sinvoll, wenn schon eine Bera, gleich eine frequenzspezifische (genannt notched-noise) Bera zu machen. Damit kann man etwas genauer sagen, welche Frequenz wie betroffen ist. Bei einer normalen Bera bekommtman nur eine Aussage über das Hörvermögen über ein Frequenzspektrum, nicht aber über einzelne Frequenzen. Das macht die HG einstellung etwas genauer. Ganz genau ist eine Bera ja nie, se gibt nur Anhaltspunkte, kann aber um 5-10dB von der wirklichen Hörkurve abweichen.

Soweit ich weiss gibt es nur wenige Gendefekte, die man überhaupt untersuchen kann. Und es würde nichts an der Therapie ändern. Es gibt auch eine Reihe von Syndromen, die unter naderem eine Innenohrsh mit sich bringen. Ratsam wäre auf jeden Fall eine Augenuntersuchung und die Schilddrüse. Die meisten sh Leute finden nie heraus woher die SH kommt. So auch bei uns. Es gibt Vermutungen, aber sicher wissen tue ich es auch nicht.

Ist denn eure Tochter normalhörend? Gibt es Fäle von SH in eurer Familie? Gab es vor, während oder nach der Entbindung Probleme bezüglich der (Sauerstoff)versorgung bei Jonas?

Aber jetzt solltet ihr erstmal die Untersuchung abwarten, vielleicht klärt sich dann einiges von alleine.

Ich drück euch ganu doll die Daumen und freu mich zu hören was los ist.

Wenn du mehr wissen möchtest, mail mich auch gerne an.

LG
Momo
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[Editiert von Momo am: Sonntag, Februar 12, 2006 @ 13:11][/size]

[Lynn]

Momo,

ja, Lynn ist absolut normalhörend.
Die Augen ( Retina ) und auch das Blut ( sämtliche Werte - Schilddrüse, Toxoplasmose, Röteln, Herpes usw. )wurden bei Jonas schon untersucht. Alles o.B.

Nur was die Vererbung angeht, bin ich ins grübeln gekommen. Weil meine Oma ( Mutter meines Vaters ) auf einem Ohr sehr schlecht hört. Ich habe sie gefragt, woher sie das hat, ob angeboren oder nicht, aber sie kann sich angeblich selbst daran nicht erinnern. Ich muß dazu sagen, sie ist nicht mehr die fitteste ( Schlaganfall und mittlere Altersdemenz ).
Der Frau von meinem Vater hat sie mal erzählt die SH auf dem Ohr käme vom Krieg, aber so genau weiß das halt keiner . Sie selber sagte letztens sie hätte das schon immer so, wüßte es aber halt jetzt auch nicht mehr soooooo genau- wie Omas halt so sind mit fast 90 -

Das uns das dann auch nicht helfen würden, weiß ich. Aber ich wüßte es trotzdem gerne. Könnte dann damit vielleicht besser leben, als immer unsicher zu sein, warum Jonas SH ist.

Aber Oma ist auch wirklich der einzigste Fall in der Familie.
Weder meine Eltern, noch deren Geschwister oder andere Großeltern ( auch bei meinem Mann ) sind "normalhörend ". Auch die Kinder meiner Cousine und Schwägerin.

Bei Jonas wird am 3.3 eine ERA gemacht. Keine BERA. Wo ist da der Unterschied ????
Außerdem ist mir aufgefallen das Jonas extrem viel Ohrenschmalz produziert. Kann das irgendetwas bedeuten, oder haben das einfach manche ?
Und nochmal wegen der erblichen Sache. Zahlt das die KK , oder was kostet uns das ? Macht das der Kinderarzt und schickt die Probe dann weiter ?

Danke für Deine Antworten......)

Nadine

[Lynn]

dieser graue smily sollte da NICHT zu.....

[Vemi]

Hallo Nadine,
unser Sohn hat das Waardenburg-Syndrom was veerbt werden kann, jedoch auch (wie bei uns) als Neumutation auftreten kann. Ein Merkmal davon ist eine Hörstörung. Mika ist auf dem re Ohr taub, auf dem linken wahrscheinlich normal hörend (genaues Ergebnis bekommen wir bei der nächsten Bera). Wir waren in der Uni-Klinik in Heidelberg in der Abt. für Humangenetik. Diese Untersuchungen wurden von der Kasse übernommen. Sicher ändert die Diagnose nichts an der Tatsache, allerdings denke ich wenn es etwas genetisches ist weiß man auch in Blick auf die Zukunft der Kinder und deren Kinder was veerbt werden kann oder nicht.
Viele Grüße Verena

[Momo]

Hallo Nadine
über die Kosten einer genetischen Untersuchung kann ich nichts sagen. Ich denke, wenn er dann wirklich innenohrsh ist zahlt das die Kasse, aber wie gesagt es gibt so vile Möglichkeiten, die nicht untersucht werden können, das es sein kann, dass ihr es danach dan trotzdem nicht wisst.
Das mit der Oma könnte ein Hinweis sein, aber wer weiss was für Krankheiten sie damals hatte oder Mängel....
Das mit dem Ohrenschmalz könnte übrigens ein Grund sein warum die OAES nicht funktionieren!!! Ein Hinweis auf eine Hörstörung ist Ohrenschmalz nicht, allerdings wird durch das Tragen von HGs der Schmalz immer schön reingedrückt und muss regelmässig entfernt werden. Manche Kinder neigen dazu (wie mein Sohn auch), andere nicht. Auch ein Tympanogramm, eine Bera usw. kann schlecht ausfallen wegen zu viel Ohrenschmalz!

Zur ERA gab es hier schonmal ein Thread, wie genau da der Unterschied zur Bera ist. Ich such mal was ich da finde.

Gruss Momo

[Momo]

Ich hab hier mal was aus diesem alten thread
http://www.schwerhoerigenforum.de/cgi-b ... &thread=72
rauskopiert.

Gudrun schreibt darin:
"Die ERA (Evoked response audiometry) ist ein Oberbegriff für verschiedene Verfahren. Bei der ERA werden Potentiale des Innenohrs, der Hörbahn, des Hirnstamms (bzw. Stammhirns) und der Hirnrinde gemessen.

Zur ERA gehören folgende Verfahren:

- ECochG (misst Potentiale der Schnecke und der Hörnerven)
- BERA (misst Potentiale des Hirnstamms)
- CERA (misst Potentiale der Hirnrinde)

...........

zu den Begriffen, ich versuche es mal ganz laienhaft, bin mir aber nicht sicher, ob es so stimmt:

ERA: evoked response audiometry; "evoked response" -> "herausgerufene Antwort", d.h. durch Clicks wird z.B. die Schnecke beschallt bzw. gereizt, darauf reagiert die Schnecke dann mit Potentialen bzw. "Schwingungen" (vereinfacht gesagt), die messbar sind, das sind dann die "evoked responses"

ECochG: Elektrocochleagraphie; "cochlea" -> Schnecke

BERA: brainstem electrical response audiometry; "brainstem" -> Hirnstamm; d.h. "Schwingungen" des Hirnstamms werden gemessen ("brainstem electrical response" -> "elektrische Antworten des Hirnstamms")

CERA: cortical evoked response audiometry; "cortical" -> die Hirnrinde betreffend

BERA erfasst damit also nur einen Teil von möglichen Hörstörungen.

=> Der Schall wandert von der Schnecke über den Hirnstamm zur Hirnrinde, wo das menschliche Gehirn den Schall endgültig interpretiert. Wenn man bei der Hirnrinde (z.B. eben durch Clicks) Reaktionen messen kann, geht man davon aus, dass die Schnecke in Ordnung ist, denn sonst wäre der Schall dort nicht angekommen. Aber solche Aussagen muss man mit Vorsicht behandeln!!!

=> Bei der BERA werden also Reaktionen in Hirnstamm erfasst. Aber die Funktionsfähigkeit der Hirnrinde wird mit der BERA nicht erfasst, doch auch dort können Schädigungen sein und damit auditive Verarbeitungsstörungen entstehen.

Das Hörorgan (umfasst Schnecke, Hörbahnen, die für das Hören wichtigen Hirnregionen) ist irrsinnig komplex, dass es mit einem einzigen Verfahren nicht gesagt ist, ob man "normal" hört.

Manche Ärzte schrecken vor der BERA zurück, weil das Kind dazu ruhig liegen muss. BERA ist also oft mit einer Narkose verbunden. Auch ist das Verfahren irgendwie aufwändig und damit nicht so beliebt bei Ärzten (fragt mich nicht warum)."

LG
Momo

P.S. Ich weiss nur oft wird ERA gesagt, obwohl Bera gemeint ist. Vielleicht fragst du da vorher nochmal nach?

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[Editiert von Momo am: Sonntag, Februar 12, 2006 @ 16:43][/size]

[Lynn]

Danke für die Mühe , Momo.

Ja, vorher werde ich nochmal genau nachfragen.

Gruß
Nadine

[Momo]

Hallo Nadine
ich weiss das st oft ein Dschungel an Fachbegriffen usw. Ich komme auch nach nun 4 Jahren kaum drumherum immer wieder (auch hier:)) nachzufragen.

Ich wünscheneuch auf jeden Fall alles Gute für die Untersuchung und hoffenlich herrscht dann mehr Klarheitoder Gewisheit. Und dann kann man immer noch sehen, ob man das gentisch abklären lässt und was für Untersuchungen noch gemacht werden sollten.

Liebe Grüsse
Momo