Ohrmuscheldysplasie beim Sohn

[Pandorra]

Hallo!

Mein Sohn ist 8 Monate alt und hat eine Ohrmuschelfehlbildung. Ich suche Gleichgesinnte, die das gleiche Problem haben zwecks Erfahrungsaustausch.

Ich freue mich auf viele Antworten.

Gruss

Pandorra

[malicat]

Hallo, Pandorra,
meine Tochter Sarah (knapp 3Jahre) hat auch eine Ohrmuscheldysplasie. Bei ihr ist das rechte Ohr betroffen. Es sieht quasie aus wie ein "Schmetterlingsflügel". Der Onkel meines Mannes (Kinderchiru) meinte vor etwa 2Jahren, daß wir das auf jeden Fall operativ beheben müssen! Sie würde ja sonst nur gehänselt werden, blablabla :rolleyes:
Für uns war und ist das aber überhaupt kein Thema. Und müssen tu ich schon mal gar nix! Dem hab ich damals mal kontra gegeben
LG Sabine

[Andrea Heiker]

Und so etwas läßt sich auch erst beheben, wenn die Kinder ausgewachsen sind? Und ob es die Kinder dann noch stört, bleibt abzuwarten.

[Pandorra]

Ich war schon mittlerweile bei vielen Ärzten und alle raten mir von einer OP vor dem 10. Lebensjahr ab. Bisher geht es dem Kleinen auch gut - für uns ist er das schönste und tollste Kind! Ich habe nur Angst das die Hänseleien im Kindergarten losgehen und Kinder können nunmal grausam sein

[Tina E.]

Hallo,
meine Tochter ist 3 Jahre alt und hat auch eine Ohrmuscheldysplasie.
Ich habe heute eine Adresse von einem Arzt bekommen der sich auf Ohrmuschelrekonstruktion spezialisiert ist.
Hier ist die Adresse: Dr.Dr.R. Sigert, Prosper-Hospital in Recklinghausen.
Nächstes jahr gehen wir dorthin zu einem Vorgespräch und unsere Tochter wird dann auf die Wareliste gesetzt. Ich werde die Operstionen auf alle Fälle machen lassen, denn ich möchte nicht dass sie irgentwann benachteiligt ist. Sei es mit dem Hören (sie hat Höhrschwirigkeiten auf dem einen Ohr und muß jetzt auch zu einer Logopädin, übrigens geht das auch schon mit 3) noch dass sie gehänselt wird. Und Kinder und Jugentliche werden grausam zu Kindern die "anderst" sind.

[Edeltraud]

Hallo
mein Sohn hat auch eine Ohrmuschelfehlbildung auf beiden Ohren. Aber die OP wird bereits mit 10 Jahren durchgeführt mit Eigenmaterial. Wollt Ihr mehr dazu wissen schaut mal auf die Seiten von Prof. Dr. Dr. Siegert vom Prosper Hospital unter www.prosper-hospital.de dann unter HNO. Ich war schon dort und mein kleiner Nils (4,5 Jahre) steht dort schon auf der Warteliste. Bei ihm sind übrigens die Gehörgänge auch zu (Gehörgangsathresie. Aber es ist für ihn kein Problem. Er hat seine Hörgeräte von Geburt an und kommt gut damit klar. Nur Ersatzteile gibt es angeblich für die Knochenleiterhörgeräte nicht mehr. Im Augenblick komme ich mit meinem Akustiker auch nicht weiter, deshalb habe ich kurzer Hand bei Phonak angerufen damit die Versorgung auch weiterhin gegeben ist.
Gruß
Edeltraud

[timtom]

HAllo Tina,

Du solltest aber schon wissen, dass Dein Kind mit 10 Jahren auch einverstanden sein sollte mit so einer OP!
Sorry, ich finds immer so merkwürdig und hab wenig Verständnis, wenn Eltern schreiben. "Ich lasse die OP auf jeden Fall machen". Das sind drei schwierige OPs und da sollte das ein Kind auch wollen. Du weißt doch noch gar nicht, wie sich Dein Kind in den nächsten Jahren entwickelt. Sind doch nicht alle Kinder mit Ohrmuscheldyspalsien Hänseleien ausgesetzt. Vor allem bei Mädchen kann man doch die Haare drüber wachsen lassen.
Ich, als Eltern, würd mein Kind auf jeden Fal nicht dem Druck aussetzen, dass es irgendwann operiert wird. Würde hierbei abwarten.

[Dragon74]

Hallo!
Ich habe ebenalls eine Ohrmuscheldysplasie und lebe jetzt seit 32 Jahren damit. Klar ist der ein oder andere im KiGa oder in der Schule dabei gewesen, mein Ohr zum Anlaß für Hänseleien zu nehmen, aber 99% die mich kannten haben das schlicht und einfach hingenommen oder akzeptiert, daß mein Ohr anders aussieht als bei anderen. Ich habe einige Ops hinter mir (Tübingen, Münster, Neuss) und die Nase voll von den Pfuschern. Nächstes Jahr werde ich es ein letztes mal angehen, weil ich dem Oberarzt in Marburg vertraue (hat meine BAHAS gemacht). An deiner Stelle würde ich warten, bis sie ein bischen älter ist.
Gruß
Robin

[timtom]

Hallo Robin,

hattest Du denn einen OMAufbau?

Viele Grüße
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[Editiert von timtom am: Montag, April 23, 2007 @ 11:23][/size]

[Dragon74]

Erstellt von timtom
Hallo Robin,

hattest Du denn einen OMAufbau? Weil da gibts nur ganz wenige Ärzte, die das können. Eigentlich in Deutschland nur zwei Kliniken! In Recklinghausen und in Lübeck.

Viele Grüße

@timtom
Ja, haben irgendwelche Pfuscher bei mir versucht. Da war ich zwar noch ein Kind, weiß aber noch genau, wie deprimiert ich damals war, als es nach der sechsten Op und der dritten Klinik immer noch nicht viel besser aussah. In Marburg, wo mir meine BAHAs gemacht wurden, habe ich ein Vorher- Nachher Photo von einem Kind gesehen gesehen, daß von dem Oberarzt operiert wurde. Es sah verdammt gut aus! Und dieser Arzt sagt nicht "versuchen wirs mal" sondern "ja, daß kann ich" oder "nein, da gehen sie besser nach Mainz, Hannover, etc"
Gruß
Robin

[timtom]

Dann würde mich doch mal interessieren, wie Dein Ergebnis geworden ist. Musst Du dann mal erzählen.
Du solltest allerdings auch Deinen Arzt fragen, wie oft er diese Ops durchführt.
Viele Grüße
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[Editiert von timtom am: Montag, April 23, 2007 @ 11:20][/size]

[finidade]

Hallo! Mein Sohn Dennis hat auch eine Ohrmuschelfehlbildung rechts, geht mittlerweile in die zweite Klasse und ist bis dato von keinem gehänselt worden. Auf Fragen von Kindern und anderen Eltern bezüglich seinem "kleinen Ohr" haben wir immer offen und freundlich geantwortet. Ich denke, dass das evtl. erst in späteren Jahren ein Thema wird. In Kindergarten und Grundschule wird er von den Kameraden akzeptiert, sie kennen ihn auch nicht anders. Von OP nehmen wir erst einmal Abstand, das kann er später selbst entscheiden, denn momentan stört ihn die Fehlbildung nicht. Liebe Grüße Tanja

[timtom]

......................

[jolina]

Hallo Pandora, mein Sohn hat auch eine Dysplasie re. + Atresie. Mittlerweile ist er 6 Monate alt und wir haben uns viel über diese Art der Fehlbildung erkundigt. Wir waren jetzt im Nov. in Recklinghausen beim Prof. Dr. Siegert und sehr zufrieden. Wir wollen unseren Tim auch gerne mit 10 Jahren "operieren lassen", natürlich nur wenn er dann möchte. Denn den Ärzten ist es wichtig das die betroffenen Kinder mitentscheiden können! Wobei ich eine OP für sehr positiv halte, da bei einer Atresie ja auch in den meisten Fällen das Hörvermögen verbessert werden kann.
In Recklinghausen habe ich eine Familie mit einem ca. 5 Jahre alten Jungen getroffen und gefragt wie die Entwicklung bezüglich der Sprache etc. ist und die Eltern konnten nur bestätigen das die Entwicklung ganz normal stattfindet! Betrifft jetzt natürlich nur die SH bei der Atresie! Solltest du noch Fragen haben, meld dich einfach. Viele Grüsse

[Edeltraud]

Hallo alle zusammen,

da mein Sohn das Gleiche auf beiden Ohren hat, interessiert mich ob Euch bei einer einseitigen Dysplasie und Atresie ein HG empfohlen wurde.(Wegen dem ausgeglichenen Hören)

Nochmal zu Pandora und TIna E.
Mein Sohn geht hier bei uns in den Kindergarten, aber die Kinder kommen nicht auf die Idee ihn zu hänseln. Sie schauen sich die Hörgeräte ganz interessiert an und fragen nur ab und an warum Nils denn diese "Dinger "hat.
Im Gegenteil, er hat seit kurzer Zeit die Knochenleiter bemalt (wird vom Akustiker so angefertigt) mit einem kleinen Auto, Gras Himmel und Wolken. Einige haben Ihren Eltern erklärt, dass sie auch sowas haben wollen :stress:

Find ich cool, na und Nils erst :freude: :jump: :freude:

Liebe Grüße

[MARK]

Hallo Pandorra,

mein Sohn hat auch eine Ohrmuscheldysplasie. Für einen Erfahrungsaustausch stehe ich jederzeit zur Verfügung. Die Wartezeit bei Prof. Dr. Siegert in RE beträgt ca 10 Jahre und man kann noch zu jeder Zeit entscheiden, ob und wann eine OP erfolgen soll.
Gruß
Mark

[Edeltraud]

Hallo Mark,
muß Dich etwas korrigieren.
Die Wartezeit beträgt nicht 10 Jahre sondern ab einem Alter von 10 Jahren wird die OP durchgeführt.
Mein Sohn steht dort auch auf der Warteliste.

Aber nochmal zu Euch.
Hat Dein Sohn die Ohrmuscheldysplasie auf beiden Seiten? Auch eine Gehörgangsatresie? Wie ist er versorgt?
Würde mich über eine Antwort freuen.

Liebe Grüße

[MARK]

Hallo Edeltraud,
sicherlich hast Du Recht, dass eine mögliche OP frühestens mit 10 Jahren erfolgen kann, doch auch die Wartezeit von 10 Jahren existiert. Wir haben nur zwei Kliniken in Deutschland, die so eine OP durchführen können und es gibt ca. 6000 Betroffene.
Unser Sohn hat eine Mikrotie II. Grades mit Gehörgangsatresie li.
Er hat ein Knochenleitungshörgerät. Die Akzepzanz läßt jedoch zu Wünschen übrig.
Gruß
MARK

[timtom]

Liebe Grüße!
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[Editiert von timtom am: Montag, April 23, 2007 @ 11:21][/size]

[timtom]

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[Editiert von timtom am: Donnerstag, März 15, 2007 @ 14:34][/size]

[kddmg]

Hallo,

meine 14 Monate alte Tochter Jenny hat auch eine einseitige Ohrmuscheldysplasie und Gehörgangsatresie - von den Ärzten wurde uns bisher immer nur geraten abzuwarten...

Liebe Grüße
Michaela

[Edeltraud]

Hallo Michaela,
hatte in der vergangenen Woche mehrere Gespräche. Mit unserem Akustiker, mit unserer Logopädin und unserem HNO Arzt bei dem wir mit Nils in Behandlung sind.

Habe extra wegen der einseitigen Gehörgangsatresie (es gibt ja hier im Forum mehrere Kinder die es "nur" auf einer Seite haben)nochmals nachgefragt zwecks einer HG Versorgung. Diesen 3 Personen ist es unverständlich warum in solchen Fällen noch keine Versorgung erfolgt.

Ich geb das an dieser Stelle nur mal weiter.
Nicht das gleich wieder jemand eine Lawine lostritt weil er meint, das ich unbedingt eine HG Versorgung als richtig erachte.
Ist nur mal ein Denkanstoss für Euch um evtl. nocheinmal darüber zu grübeln um vielleicht die Eine oder Andere Meinung einzuholen.

Aus eigener Sicht denke ich, aus unserer Erfahrung heraus, man muß sich wirklich mehrere Meinungen einholen und immer wieder nachfragen, warum, wieso und weshalb.

Wie gesagt es ist nicht Böse gemeint und ich will auch die Aussage Eures Arztes nicht als Falsch einschätzen, nur bin ich im Augenblick an einem Punkt wo ich mir sage, "wenn ich,(und damit meine ich meine ganz eigenen Erfahrungen im Bereich HG Versorgung) vieles schon zu einem früheren Zeitpunkt gewußt hätte, wie wäre dann die Entwicklung von Nils dann gelaufen."

In diesem Sinne, also immer alles hinterfragen.

LG

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[Editiert von Edeltraud am: Dienstag, März 13, 2007 @ 15:09][/size]

[timtom]

Hi Edeltraud,

nur noch als Nachtrag...bitte nicht als Wertung verstehen:)

Bin auch dafür viele Meinungen einzuholen. Jeder Arzt meint da was anderes.
Was auf jeden Fall wichtig ist: Ein Kind mit einseitiger Atresie entwickelt sich total normal. Es ist also nicht zu erwarten, dass es irgendwelche Probleme bei der Sprachentwicklung oder so gibt. Man kann sich durchaus auch Zeit lassen mit der Entscheidung und wenn man merkt, dass ein HG notwendig ist wegen des Richtungshörens,Störschall usw. dann kann man immer noch eines anschaffen. Es kommt ja ganz auf den Einzelnen an, wie er mit der Situation zurecht kommt. Das ändert sich ja auch im Laufe des Lebens.
Generell kann man aber sagen, dass Kinder, die es nicht anders gelernt haben zu hören, die Situation weniger "dramatisch" (ebenfalls nicht als Wertung sehen!!!) einschätzen, da sie es nicht anders gewohnt sind.
Es gibt auch durchaus Vorteile, wenn man kein HG auf der einen Seite trägt. Der Klangeindruck ist viel natürlicher, als mit HG. Es gibt auch sicher andere persönliche Vorteile, warum man sich gegen ein HG entscheidet. Denn bei der Dysplasie ist ja auch in den allermeisten Fällen die Ohrmuschel nicht vorhanden.
Wie gesagt, man kann sich auch Zeit lassen, ein Kind verpasst nichts und das HG kann man immer auch noch nachher anschaffen, da der Hörnerv bei einer einseitigen Atresie und bei einem intakten Innenohr ja durchaus stimuliert wird.
Bei einer beidseitigen Atresie, wie bei Deinem Nils, ist die Entscheidung natürlich sonnenklar.
Das nur als NAchtrag...

Viele Grüße!
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[Editiert von timtom am: Donnerstag, März 15, 2007 @ 14:36][/size]

[Günter Kissmann]

Hallo timtom,

wenn dauerhaft über Jahre auf einem Ohr kein Input kommt wird dat dann nix mehr bringen mit HG Versorgung.

Günter.

[Andrea Heiker]

So isses. Die Gefahr sehe ich auch. Was Hänschen nicht lernt, lernt Hans nimmer mehr (Richtungshören). Wobei bei einseitiger Displasie eh fraglich ist, ob die Ohren jemals den gleichen Hörstatus erreichen, ob mit oder ohne OP. Gerade wenn die Knochenleitung intakt ist, bietet sich ein Knochenleitungs-Hg geradezu an. Ob man dann ein Hg mit oder ohne Schraube nimmt, ist sicherlich noch mal eine extra Überlegung wert.