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Noch Hörgerät oder doch CI ...

Verfasst: 24. Feb 2023, 16:04
von Zimtschnecke
Hallo zusammen

Ich lese seit einigen Tagen mit und habe nun entschlossen mich anzumelden.

Ich möchte mich kurz vorstellen:
Ich bin 56 Jahre alt und seit meinem 35. Lebensjahr zunehmend schwerhörig. Innenohrschwerhörigkeit im Hochtonbereich.
Warum... das ist nicht bekannt. Ich vermute eine Virusinfektion und / oder eine schlechte Antibiotikabehandlung im Kindesalter.

Ich trage nun seit etwa 14 Jahren bds. Hörgeräte. Ich liebe meine HG. Trage sie von morgens bis abends, auch wenn ich alleine bin. Sie gehören zu mir und wenn sie mal kaputt waren, war ich fast panisch, denn ohne sie bin ich im Arbeitsalltag aufgeschmissen gewesen.

Nun hat sich mein Gehör in den letzten 4 Jahren zunehmend verschlechtert. Erst rechts begann der Sprachbereich so abzusacken und nur noch schwer einstellbar und seit 3 Wochen nach einem Hörsturz nun auch links auf meinem verbliebenen "Sprachohr" geht zur Zeit nix mehr.
Mein Akkustiker und die Technik scheinen an ihre Grenzen zu stoßen, wir waren grad in der Testphase mit neuen Geräten.
Meine momentane Einstellung der HG ist nur noch zum gruseln und sprachlich grottig. Ich bin sowieso sehr empfindlich und genau, was meine Einstellungen betrifft. Die Sprachqualität war mir immer genauso wichtig wie mein Wohlbefinden mit der eigenen Stimme. Ich bin bestimmt ein anstrengender Akkustikerkunde ....

Nun bin ich tot unglücklich und versuche mir Hoffnung einzureden mit einem CI.
Aber auf der anderen Seite, rede ich mir plötzlich ein, jetzt wo ich meine HG nicht mehr gerne und regelmäßig trage, daß ich doch noch relativ viel Restgehör habe und mich mit meinem Mann auch ohne HG unterhalten kann, er spricht relativ normal laut mit mir .... vielleicht ist es zu früh für ein CI .... und man kann vielleicht doch noch was einstellen an meinen HG.... bin doch sehr verzweifelt.

Ich stelle meine Hörkurve mal ein und würde mich freuen, wenn ihr mir erzählt, was ihr so denkt.
Achso ... muss 1x im Jahr ins MRT zur Kontrolle meines gutartigen Hirntumors .... geht da überhaupt ein CI?

Vielen Dank für euer Ohr 👂

Hz 0,125 - 0,25 - 0,5 - 0,75 - 1 - 1,5 - 2 - 3 - 4 - 6 - 8
Dz re 10 20 30 40 50 100 105 100 105 105 100
Dz li 10 20 40 65 75 100 100 100 100 95 85

Liebe Grüße
Zimtschnecke

Re: Noch Hörgerät oder doch CI ...

Verfasst: 24. Feb 2023, 17:15
von Mukketoaster
Ich bin mal ganz ehrlich und hau es raus.
Wärst Du meine Kundin, würde ich dich an die Klinkt zur Abklärung der Möglichkeit des CIs verweisen. Ich bin davon überzeugt, das ein Hörgerät nicht mehr sinnvoll ist.

Re: Noch Hörgerät oder doch CI ...

Verfasst: 24. Feb 2023, 17:41
von Rondomat
Hallo Zimtschnecke, ich denke auch, ein Hörgerät reicht hier nicht mehr aus, das linke Ohr ist zwar etwas besser, aber trotzdem in der Summe genauso schlecht. Beim HNO kannst Du eine Überweisung in eine Dir nächstgelegene Klinik, die CI-Voruntersuchungen und -OPs macht, besorgen. Dann hast Du Gewissheit zu einer CI-Indikation. Grundsätzlich sind mit den aktuellen Implantaten MRTs möglich, da sich in denen der Magnet, der ja unter der Kopfhaut mit dem Elektrodenträger sitzt, mitdrehen kann. Allerdings sorgt dieser bei einem Kopf-MRT möglicherweise zu Abschattungen auf dem Bild, in diesem Fall kann man dann den Magnet vorher rausnehmen und anschliessend wieder einsetzen. Aber zuerst:

Lass Dich in der Klinik beraten und vor allem die Thematik mit dem jährlichen MRT erklären. Meist wird erstmal die schlechtere Seite versorgt. Erstmal Daumendrück von mir!

Re: Noch Hörgerät oder doch CI ...

Verfasst: 24. Feb 2023, 18:21
von Zimtschnecke
Puh, im ersten Moment bin ich etwas geschockt, aber im zweiten Moment danke ich euch für eure Ehrlichkeit.

Vielleicht braucht es diesen Schockmoment, um den Baum 🌳 im Wald wieder zu erkennen.

Ich bilde mir halt immer noch ein, dass es gar nicht so schlimm ist...

Habt ihr schon mal was vom TI CI gehört?

Danke für eure ehrliche Einschätzung

Re: Noch Hörgerät oder doch CI ...

Verfasst: 24. Feb 2023, 19:46
von KatjaR
Auf das TICI zu warten, würde ich nicht empfehlen, das dauert noch einige Jahre bis es anwendungsreif ist.
https://www.rebmann-research.de/vollsta ... eingesetzt

Re: Noch Hörgerät oder doch CI ...

Verfasst: 24. Feb 2023, 20:57
von Wallaby
Zimtschnecke hat geschrieben: 24. Feb 2023, 16:04 Nun bin ich tot unglücklich und versuche mir Hoffnung einzureden mit einem CI.
Aber auf der anderen Seite, rede ich mir plötzlich ein, jetzt wo ich meine HG nicht mehr gerne und regelmäßig trage, daß ich doch noch relativ viel Restgehör habe und mich mit meinem Mann auch ohne HG unterhalten kann, er spricht relativ normal laut mit mir .... vielleicht ist es zu früh für ein CI .... und man kann vielleicht doch noch was einstellen an meinen HG.... bin doch sehr verzweifelt
Kannst Du wirklich nochwas verstehen mit HG oder funktioniert nur noch in verbindung der Antlizgerichtete Kommunikation d.h. sobald Du den Sprecher nicht siehst, verstehst dann schon nichts mehr!?

Da Du dennoch verzweifelt bist, hast Du schon einen Leidensdruck, da auf Dauer doch zu wenig verstehen kannst. Daher wäre nicht falsch, wenn Du in CI-Klinik abchecken lässt, ob Du bereits CI-Kandidat bist. Das heisst noch nicht, dass Du sofort entscheiden muss. Es ist nicht verkehrt mal das abzuchecken, dann weiss Du wo Du genau stehst und ob von ärztlicher Sicht Dir ein CI angeraten wird.

Re: Noch Hörgerät oder doch CI ...

Verfasst: 25. Feb 2023, 10:10
von Zimtschnecke
Danke für eure Antworten

Ich habe natürlich momentan einen Leidensdruck und Verzweiflung.
Diese Hörsituation nach dem Hörsturz vor 3 Wochen ist neu für mich und ich muss mich erst daran gewöhnen, um die jetzige Situation zu begreifen und richtig einschätzen zu können.

In schwierigen Hörsituationen mit den Hörgeräten hilft es mir schon den Gesprächspartner ins Gesicht bzw. auf den Mund zu schauen.
Aber ich verstehe auch, wenn ich z.b in einem anderen Raum bin und jemand fragt mich was.
Mit den Hörgeräten habe ich eigentlich bis vor 3 Wochen meiner Meinung nach immer noch einigermaßen gut verstanden.

Ohne Hörgeräte geht es nur in sehr ruhiger Umgebung mit einem Gesprächspartner in nicht so weiter Entfernung und das auch ohne auf den Mund zu schauen.

Ich rede mir wahrscheinlich ein, daß ich ja irgendwie noch gut mit Hörgeräten zurecht komme. Ich bin mir jedoch nicht bewusst, wieviel eigentlich im Gespräch untergeht und was für Töne und Geräusche ich eigentlich verpasse, vor allem in größeren Runden.... Da komme ich schon lange nicht mehr mit. Zu viele Sprecher, viele Nebengeräusche, jede Party war ich nur noch lächelndes Beiwerk, aber mitreden und verstehen war nicht mehr gegeben.


Fernsehen geht nur noch mit Untertitel.
Ich höre zwar mit, aber ohne Untertitel kann ich Dialogen nur schwer folgen.
Mein Akkustiker und HNO haben letztens schon leise CI geflüstert....

Liebe Grüße
Zimtschnecke

Re: Noch Hörgerät oder doch CI ...

Verfasst: 26. Feb 2023, 21:07
von Dani!
Wie sind denn deine Werte im Sprach-Audiogramm? Insbesondere mit Hörgeräte bei normaler Sprach Lautstärke.
Meine Freundin beispielsweise hat einen höheren Verlust im Ton Audiogramm als ich. Ihr Sprachverstehen ist aber trotzdem weitaus besser wie meins gewesen, bevor ich 2 CIs implantiert bekommen habe. Im Alltag dagegen komme ich jetzt mit CIs vollständig ohne das Mundbild aus, meine Freundin nicht.

Re: Noch Hörgerät oder doch CI ...

Verfasst: 27. Feb 2023, 07:23
von Zimtschnecke
Mein letztes Sprachaudiogramm ist ne Weile her.
Aktuell habe ich noch keins. Der Hörsturz ist 3 Wochen her und mein Akkustiker und ich versuchen irgendwie eine Einstellung zu finden, die ein bissel passt. Erst dann machen wir ein Sprachaudiogramm.

Momentan habe ich 3 große Probleme oder Fragen in meinem Kopf

1. Bin ich wirklich soweit für ein CI ?

2. Wenn ich noch etwas warte, was kaufe ich dann für Hörgeräte? Ich bin ja in der Testphase gewesen, als der Hörsturz kam. Meine alten Geräte sind fertig.
Wenn ich Geräte wähle mit erheblicher Zuzahlung und mich dann in 1 oder 2 Jahren doch für ein C I entscheide, dann habe ich richtig viel Geld in den Sand gesetzt.
Ich bin ja auch übergangsweise bereit für Null Euro Zuzahlungsgeräte, die haben aber meistens nur 6 Bänder und ich weiß nicht ob das jetzt noch reicht bei meiner schwierigen Situation.

3. Wenn ich mich jetzt in einer Klinik beraten lasse und alle Tests usw. durchlaufe, dann kostet das der Krankenkasse was. Und wenn ich mich dann erstmal doch entscheide noch zu warten, dann bezahlt die Krankenkasse in 1 oder 2 Jahren, wenn es dann wirklich soweit ist, nicht nochmal die Voruntersuchung oder wie geht sich vor sich?

Das muss ich jetzt alles in den nächsten Wochen und Monaten für mich klären...ich bin ein bissel überfordert und überflutet mit den vielen Fragen.

Re: Noch Hörgerät oder doch CI ...

Verfasst: 27. Feb 2023, 10:43
von Ohrenklempner
Zimtschnecke hat geschrieben: 27. Feb 2023, 07:23 Ich bin ja auch übergangsweise bereit für Null Euro Zuzahlungsgeräte, die haben aber meistens nur 6 Bänder und ich weiß nicht ob das jetzt noch reicht bei meiner schwierigen Situation.
Ausprobieren!
Für "an Taubheit grenzend" (WHO4) gibt es auch höhere Festbeträge von der Krankenkasse und vielleicht sind damit auch ein paar bessere Geräte drin.
Was man empfehlen könnte, wäre z.B. das Shine Rev+ UP von Unitron oder das fast baugleiche flow+ UP von Hansaton. 12 Kanäle und sehr preisgünstig, hat sogar Impulsschall- und Windgeräuschreduktion drin.

Re: Noch Hörgerät oder doch CI ...

Verfasst: 27. Feb 2023, 13:02
von Dani!
Zimtschnecke hat geschrieben: 27. Feb 2023, 07:23 Momentan habe ich 3 große Probleme oder Fragen in meinem Kopf

1. Bin ich wirklich soweit für ein CI ?
Das in der Tat dürfte die Gretchenfrage sein. Die Tatsache, dass dein Hörsturz "erst" 3 Wochen her ist, macht die Sache auch nicht gerade einfacher.

Nichtsdestotrotz ist es nicht verkehrt, sich innerlich auf eine solche OP einzustellen. Andererseits gibt es immer wieder Fälle, in denen ein CI medizinisch nicht in Frage kommt. Daher sollte vielleicht grundsätzlich so früh wie möglich eine Voruntersuchung durchgeführt werden, um die grundsätzliche Tauglichkeit zu bestätigen. Wenn die nicht gegeben ist, braucht man sich dann auch keinen Kopf mehr darüber zu machen und hat diesen für andere Überlegungen frei. Eine positiv beschiedene Voruntersuchung führt nicht automatisch zu einer OP. Dieser Schritt ist immer noch vom Patienten zu entscheiden. Die von diesem sogar noch abgesagt werden kann, solange man noch nicht in den dazu eingeleiteten Narkoseschlaf gefallen ist.

Lehnt die Voruntersuchung eine OP ab, investiert man eben in das optimale Hörgerät. Andernfalls würde ich auch Ohrenklempners Vorschlag machen und solange auf ein zuzahlungsfreies Hörgerät setzen, bis man sich für oder gegen eine OP entschieden hat.

Re: Noch Hörgerät oder doch CI ...

Verfasst: 27. Feb 2023, 13:50
von Rondomat
Ich stimme Dani zu. Ich kenne Patienten, die schon ihre Voruntersuchungen hinter sich haben und sich trotzdem noch nicht für eine OP entscheiden konnten, aus vielerlei persönlichen Gründen. Man kann sich schon etwas Zeit dazu lassen, bis man sich innerlich dazu entscheidet - oder eben auch nicht. Aber eine Voruntersuchung schafft Dir auf jeden Fall mehr Klarheit über Deinen aktuellen Status.

Re: Noch Hörgerät oder doch CI ...

Verfasst: 5. Jun 2023, 13:12
von bruno29
MRT geht mit CI, aber nicht am Kopf.
Das CI muss geschützt werden, deswegen wird der Kopf bandagiert.
Also, von der Halswirbelsäule bis nach unten alles sichtbar.
Versuche ohne CI, solange wie möglich.
bruno

Re: Noch Hörgerät oder doch CI ...

Verfasst: 5. Jun 2023, 13:44
von Rondomat
Hallo Bruno,

das ist heute nicht mehr so. Med-El beispielsweise (die anderen CI-Hersteller verfahren inzwischen ähnlich)

https://www.medel.com/de/hearing-soluti ... r-implants

verwenden in ihren aktuellen Implantaten drehbare Magneten, die sich der Drehbewegung des MRT anpassen. Für das MRT-bedienende Personal und die Ärzte dazu haben die Hersteller Informationen bereitgestellt, die das genau erklären. Natürlich kann es immer noch zu Artefakten auf den Bildern kommen und es ist sicher auch nicht verkehrt, trotzdem eine Bandage über das Implantat zu legen und auch Rücksprache mit der implantierenden Klinik zu halten.

Schlimmer finde ich, dass es Röntgen- bzw. MRT-Kliniken gibt, die sich die aktuellen Möglichkeiten, ein MRT bei einem CI-Träger durchzuführen, gar nicht erst zu Gemüte führen und die Patienten wieder heimschicken. Sei es aus Angst um ihr Equipment oder aus welchen anderen Gründen auch immer. Hier ist unbedingt auch mehr Aufklärung erforderlich.

Re: Noch Hörgerät oder doch CI ...

Verfasst: 5. Jun 2023, 18:05
von Chocolate
Hallo Zimtschnecke,
wie wäre es denn, wenn du einfach mal untersuchen lässt ob CI in Frage kommt, selbst wenn das der Fall ist, dann ist es immernoch deine Entscheidung ob du es machst oder nicht.
Und in der Klinik könnte man dann auch den Hörsturz noch beobachten, also schauen ob sich noch was ändert/erholt.
Mein HNO gab mir letztes Jahr den Anstoß, ich sollte abklären lassen ob Hybrid-CI in Frage kommt, das könnte vielleicht auch was für dich sein.

Re: Noch Hörgerät oder doch CI ...

Verfasst: 5. Jun 2023, 18:26
von KatjaR
Die neueste Generation von Advanced Bionics kann MRT bis 3 Teslar sogar ohne Kopfverband.

"ES" ohne CI solange wie möglich zu versuchen kann man machen, man sollte sich aber auch im
Klaren sein, dass dann ein sehr großer Teil der verfügbaren Energie und Konzentration für das
Hören und die Kompensation des Unverstandenen drauf gehen.
Schlechtes Hören verschlingt mehr an Ressourcen, als Betroffene das oft für sich registrieren.
Es muss nicht "normal" sein, nach Arbeit oder Alltag energielos, erschöpft, ohne Lust auf
Sozialleben zu sein und geselliges Beisammensein tunlichst zu vermeiden.

Re: Noch Hörgerät oder doch CI ...

Verfasst: 6. Jun 2023, 10:53
von bruno29
Hallo Rondomat,
hier schon wieder bruno.
Wie Du und der Bericht aussagt: VORSICHT.
Vor allem bei älteren Cochlear Implantaten und unsicheren MRT-Mitarbeitern.
bruno

Re: Noch Hörgerät oder doch CI ...

Verfasst: 6. Jun 2023, 18:22
von Chocolate
Die Uniklinik Dresden hat da eine Praktische Übersicht zu gemacht:
https://www.uniklinikum-dresden.de/de/d ... chuere.pdf
Da sind auch die alten Modelle aufgeführt und die etwaigen Bedingungen für ein MRT.

Re: Noch Hörgerät oder doch CI ...

Verfasst: 7. Jun 2023, 17:09
von KatjaR
Danke für die gute Übersicht Schoki,
da ist klar dargestellt, dass alle neu zu implantierenden Cochlea Implantate sowohl MRT-tauglich sind und was auch wichtig sein kann,
entfernbare Magneten haben, um bei Kopf-MRTs Auswirkungen des innen liegenden Magneten auf die MRT-Qualität zu verhindern.

Bei dir Zimtschnecke geht es ja nicht um ein altes Implantat, wo man immer im Einzelfall schauen muss, (s. Link von Schoki) sondern
es geht um derzeitige oder künftige Cochlea Implantate.
Warnungen sind schön und gut, allerdings sollten sie sich auf den aktuellen Stand beziehen um nicht Ängste und Unsicherheiten zu schüren,
welche in der derzeitigen CI-Versorgung keine Rolle mehr spielen.

Re: Noch Hörgerät oder doch CI ...

Verfasst: 7. Jun 2023, 19:06
von Dani!
Ich finde den Beitrag nicht, wo Zimtschnecke Bedenken bezüglich MRT geäußert hat. Das hat doch nur bruno eingeworfen.

Re: Noch Hörgerät oder doch CI ...

Verfasst: 7. Jun 2023, 20:21
von Wallaby
So ist es Dani, als ich brunos Posting las - fand ich auch in diesem Fall unangebracht, weil Zimtschnecke bis jetzt noch gar kein CI hat und wenn Sie dann dafür entscheiden sollte wird Sie wie Katja erwähnte aktuellere bzw. künftige Implantate bekommen.

@bruno: Ich fände es besser wenn mit diesen Hinweis den Neulinge nicht verunsichern sollte. Es ist klar, dass hier noch viele CI-Trägern alte implantate haben und da gilt der Hinweis. Aber in diesem Thread wurde nicht danach gefragt

Re: Noch Hörgerät oder doch CI ...

Verfasst: 7. Jun 2023, 21:11
von KatjaR
Das bezog sich wohl auf die Frage, ob ein CI geeignet ist, obschon ein gutartger Hirntumor einmal im Jahr mit MRT kontrolliert werden muss. Letzter Satz, Eingangspost