Julie mit HG´s

[mäusepeter]

Da sind wir mal wieder....
Hatten in den letzten Tagen viel Action.Julie war zur Voruntersuchung für´s CI.Soweit sieht alles ganz gut aus,sie könnte implantiert werden und wir haben immer noch keine Entscheidung getroffen.Wäre schön,wenn wir noch etwas Zeit hätten,weil sie noch so klein ist.Die Schnecke ist zum jetzigen Zeitpunkt noch gar nicht Verknöchert,die Ärzte drängen trotzdem zur baldigen OP.Ich hatte hier mal gelesen,daß die Schnecke gar nicht verknöchern muss,habe aber in der Klinik die Antwort bekommen,daß sie in jedem Fall zu geht,das könnte jetzt auch ganz schnell gehen?Ist das nun wirklich bei Menengitis so?
Montag hat Julie nun auch ihre HG´s bekommen und sie hat sie sofort akzeptiert.Sie trägt sie nun schon immer fast den ganzen Tag und fordert sie morgens auch.Das ist so toll und Mama ist überglücklich.Leider zeigt sie uns noch nicht viele Reaktionen.Klar sie ist noch nicht mal 2 Jahre,kann uns nix darüber sagen,aber da sie sie
so gut annimmt denke ich sie hat was davon.Auf normale Ansprache reagiert sie überhaupt nicht,was mich manchmal traurig macht.Laute Sachen hört sie sicher mehr und reagiert auch öfter.Manchmal habe ich den Eindruck sie will nicht reagieren,sie nimmt was wahr und macht einfach ihr Ding weiter.Sind die kleinen Zicken denn schon so schlau????Was denkt Ihr müßte sie nach einer Woche tragen schon mehr zeigen? Mittwoch will die Akustikerin noch mal neu einstellen,dann schauen wir weiter....
Liebe Grüße und ein schönes We für Alle.

[Sandra]

Hallo Mäusepeter,

bei Menigitis sollte man normalerweise nicht soolange warten, weil die Schnecke KANN schnell verknöchern! Wenn diese dann verknöchern, ist dann schlechter mit CI, weil man die Elektrode dann möglicherweise nicht mehr so weit reinschieben kann wie es eigentlich sein sollte!
Je früher man sich implantiert lässt desto besser können die Ergebnisse werden und Kinder lernen recht schnell.
Wenn CI-Klinik für implantation spricht und schon darauf hinweist, dass die Schnecke am verknöchern ist, würde ich persönlich mit dem CI nicht mehr allzu lange warten.
Wg. Högerät zwischen HÖREN und VERSTEHEN liegen Welten! Nach einer Woche kann man vorallem bei Kleinkinder keine grosse Sprünge erwarten, vorallem wenn der Hörverlust eh gross ist. Wenn bestimmte Frequenzen nicht messbar waren, dann wird man diese mit Hörgerät auch nicht hören können!
Wo habt Ihr Euch die CI-VU machen lassen? Kennt Ihr CI-Kinder? Nimm mal Kontakt mit Eltern die CI-Kinder haben auf! Erkundige z.B. CIC-Friedberg / CIC-Hannover (Wilhem Hirte) etc.
Vielleicht schaust Du mal die Site www.ci-kids.de Dort kannst Du einige Berichte von CI-Kids lesen und dort ebenso mit Eltern kontaktieren.

Wünsche Euch alles gute für die Entscheidung
Gruss Sandra

[Karin]

Hi, die Schnekce ist nicht verknöchert - das ist gut!
Wenn der Hörschaden durch die Medikamente enstanden ist, und nicht durch die Meningitis, ist es durchaus möglich, dass die Schnecke gar nicht verknöchert.

Ihr könnt engmaschig kontrollieren lassen, ob sie anfängt zu verknöchern.

Ihr solltet in jedem Fall geduldig sein mit den Hörgeräten, sie muss doch erst mal die Worte zuordnen und verstehen lernen. Es dauert alles seine Zeit.
Lasst sie ihr:-)
Ich finde es sehr beruhigend, dass sie die HG so gut akzeptiert. Ihr habt Zeit, lasst euch nicht drängen.
Liebe Grüße und auch schönes WE
Karin

[Andrea Heiker]

Hallo,

die Schnecke MUSS nicht verknöchern. Sie KANN aber, und das leider sehr schnell. Ich weiß auch nicht, wie man kontrollieren will, ob eine Verknöcherung anfängt, ohne das Kind in Narkose zu legen. Wenn die Verknöcherung aber erst einmal einsetzt, hat man nicht viel Zeit! Ob Julie nun durch die Meningitis oder die Antibiotika ertaubt ist, läßt sich im Nachhinein auch nicht mehr nach vollziehen.

Ich bin normalerweise dafür, dass man erst mit Hörgeräten probiert, aber nicht bei Meningitis.

Dass Julie, die Hg akzeptiert ist ein gutes Zeichen. Wie lange ist Julie denn jetzt hochgradig schwerhörig? Wenn es erst ein paar Wochen her ist, müsste sie noch Hörerinnerungen da sein und unter dieser Annahme, ist ein Reagieren nur auf laute Geräusche ein schlechtes Zeichen.

Gruß
Andrea

[Plumbusina]

Hallo Mäusepeter,
ich bin Mama einer 17-jährigen, bds. mit CI versorgten Tochter und Therapeutin für Hörgeschädigte. Die Erfahrung zeigt, dass die Cochlea nach Meningitis schnell und fast immer verknöchert. Natürlich wird kein Arzt Euch genau sagen können, wie schnell es geht und garantieren können sie es auch nicht. Das ist ungefähr so, als ob man Prognosen aufstellt, ob ein Patient wieder aus dem Wachkoma erwacht. Nur so viel, vielleicht zu Eurer Entscheidungshilfe. Meningitis ist die einzigste Indikation dafür, dass Krankenkassen eine bilaterale (beidseitige) Cochlea-Implantation bezahlen. Sonst wird in den meisten Fällen abgelehnt und gestritten. Die Tatsache, dass die Kassen das tun liegt in der hohen Wahrscheinlichkeit, dass es ganz schnell für die Implantation zu spät sein kann, eben weil die Schnecke verknöchert ist. Das kann so weit gehen, dass man überhaupt nicht mehr implantieren kann. Viel Kraft wünsche ich Euch! Plumbusina

[Maike]

Hallo Mäusepeter,

Du hast geschrieben, dass Jule Meningitis hatte. Da ist wirklich Eile geboten, besonders wenn es eine Pneumokokken-Meningitis war. "Engmaschige Kontrolle" ist dann leider nicht immer möglich - es sind Fälle bekannt, in denen innerhalb von 1 Woche die Schnecke so schnell verknöcherte, dass das CI gerade noch überhaupt eingeführt werden konnte - und das auch, weil die Klinik das Kind sehr schnell dran nahm (eben wegen der Verknöcherung).

Bei einer Meningitis muss die Schnecke nicht immer verknöchern. Aber wenn z.b. eine Pneumokokken-Meningitis bestand, dann sollte absolut nicht mehr zugewartet werden...

Was sagten die Ärzte?

Euch alles Gute!
Maike

[Karin]

Wen es interessiert,-- es gibt zum Thema eine Dr. Arbeit.

http://edoc.ub.uni-muenchen.de/archive/ ... tthias.pdf

Ob sie dir jetzt viel Klarheit verschafft, kann ich nicht beurteilen. Doch klar ist auch, dass es sehr unterschiedliche Verläufe gibt.

Viele Grüße
Karin

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[Editiert von Karin am: Samstag, Mai. 20, 2006 @ 18:57][/size]