Schwerhoerigenforum.de

Hallo alle miteinander !!

Wir hatten ein wenig Diskussionen und Hin- und Hertelefoniererei mit der UnI MS aber wir haben jetzt einen Termin Ende Juli für eine Bera unter Vollnarkose. Ich habe gestern dort angerufen und nachgefragt ob dann auch die Notched-Noise Bera gemacht wird und bekam folgende Antwort.

Erst wird das Mittelohr geprüft ob evtl.Paukenröhrchen notwendig sind, dann wird eine Click-Bera gemacht, sollte sich dann rausstellen das Kind ist normal hörend ist dann Feierabend. Da gehe ich bei Sarah aber nicht von aus und zum Schluss wird dann eine NN-Bera gemacht.

Kommt euch der Ablauf bekannt vor oder ist das schon viel was da gemacht wird ??

Ich hoffe nur ganz stark dass wir dann verwertbare Ergebnisse haben mit denen sie uns sagen können ob unsere Maus jetzt doch noch ein CI braucht oder nicht.

Viele liebe Grüße

Tina

Hallo Tina
der Ablauf ist ok, aber statt der Click Bera sollte am besten gleich eine NN Bera gemacht werden. Die ist einfach genauer. Mein Sohn wurde bei einer Click Bera als einseitig normalhörend diagnostiziert, da dabei nur ein FrequenzBEREICH abgeprüft wird und bei ihm war es so, dass er eine Frequenz in diesem Bereich gut hört und damit die Bera ok aussah. In Wirklichkeit hört er aber nur diese eine gut und die anderen nicht- das konnte dann aber erst fast 2 Jahre(!!) später in einer NN Bera festgestellt werden, und dass auch nur weil ich immer wieder gesagt habe er spricht undeutlich und versteht schlecht.... Ausserdem würden die das sicher nicht in der gleichen Narkose machen, sprich noch ein neuer Termin, noch mehr Zeit gewartet, ....

Gruss

Hallo Momo,

ich habe ja extra noch nachgefragt wie der Ablauf dann aussieht. Ich werde aber während der Vorgespräche auf jeden Fall darauf bestehen dass unbedingt die NN-Bera gemacht werden soll, egal was die Click-Bera sagt.

Es ist für uns ja ein Termin der eine Aussagen darüber treffen soll wie es bei Sarah aussieht. Muss sie ein CI haben oder nicht ? Diese Frage steht bei uns seit ca. 1,5 Jahren im Raum und ist noch nicht durch.

Vielen Dank für deine schnelle Antwort !!

Liebe Grüße

Tina

Erstellt von Tina-Sarah
Hallo Momo,

Ich werde aber während der Vorgespräche auf jeden Fall darauf bestehen dass unbedingt die NN-Bera gemacht werden soll, egal was die Click-Bera sagt.

Rein wirtschaftlich gesehen wäre das schwachsinnig erst eine Click Bera zu machen, wenn auf jeden Fall danach eine NN Bera gemacht werden soll, denn dann kann man auch gleich die NN Bera machen! Im Gegensatz zur Click Bera ist die einfach genauer.

Wenn es um Die frage CI oder nicht geht, würde ich mich persönlich eher an eine CI erfahrene Klinik wenden und dort eine CI Voruntersuchung machen, entscheiden kannst du dann ja immer noch! Hier im Norden wären das Halberstadt oder Hannover.

Ich meine halt man muss den Kindern ja nicht mehr Untersuchungen und Narkosen zumuten als nötig und o.g. Kliniken werden vor der anstehenden OP eh nochmal alles machen, das sie Fremduntersuchungen nicht akzeptieren, also kann man auch gleich da abklären lassen ob CI oder nicht.

Nur mal so als Idee.

Viel Erfolg.
Gruss

Hallo nochmal
ich sehe gerade, dass du oben schreibst, dass es darum geht ob sie normalhörend ist oder nicht und jetzt geht es um CI oder nicht-das ist natürlich ein Unterschied! Wurde denn jemals schon eine Bera gemacht? Mit welchem Ergebnis? Wie sind ihre Reaktionen, Sprache?
Verwirrte Grüsse

Hallo Tina,

wenn es doch auch schon um die Frage nach CI oder nicht geht, warum dann nicht sofort eine NN Bera ??? Das versteh ich nicht !

Oder gibt es noch die Chance das sie "normalhörend" ist ?
Wenn ich so nachlese, gibt es die doch eigentlich nicht, oder ?

Ich würde drauf bestehen, das sie dann bitte SOFORT die NN Bera machen. Denn gerade bei hochgradiger Schwerhörigkeit muß Klarheit herrschen, bevor ich mich ans CI wagen würde.

Gruß
Nadine

Hallo ihr zwei,

vielen Dank dass ihr euch mit meinem Beitrag so auseinandergesetzt habt. Um die Verwirrungen aufzulösen die ich anscheinend ausgelöst habe muss ich ein wenig ausholen und erzähle unsere Geschichte.

Ich bin von Geburt auf dem rechten Ohr taub und auf dem linken höre ich auch nicht astrein. Als Kind habe ich HG's gehabt aber im Laufe der Zeit habe ich sie abgelegt weil ich während meiner Schulzeit damit nicht klarkam. Ich lebe für meine Verhältnisse gut ohne HG's und komme klar. Soviel zu mir. Die Sarah ist unser erstes Kind und uns wurde immer gesagt dass meine Taubheit erblich bedingt ist. Somit bin ich direkt nach der Geburt los und wollte sie testen lassen. Ich wurde auf die U3 vertröstet,da war Sarah 6 Wochen alt. Beim Kia war das Gerät defekt so wurden wir zum HNO-Arzt weitergeschickt. Bei diesem Arzt sind in Sarah's erstem Lebensjahr uns Diagnosen von guter stabiler Hörfähigkeit bis hochgradig schwerhörig gestellt. Es wurden im ersten Dreivierteljahr im Abstand von 2-3 Monaten nur OAE's gemacht und mit 1 Jahr wurde die erste Bera unter Melantonin gemacht. Die hat gut geklappt, (das einzigste Mal übrigens), nur musste sie wiederholt werden weil sie einen Schnuller im Mund hatte. Die zweite Bera konnte nicht mehr gemacht werden weil der Wirkstoff nicht angeschlagen hat. Danach sind wir zur Uni Münster gegangen, da nach einem Jahr Lauferei immer noch keine brauchbare Diagnose bestand.

Die Uni Münster hat Sarah getestet, dort wurde auch die Bera mit Melantonin gemacht, ( Sarah ist zu früh wieder wach geworden). Sie war schwer auswertbar aber auf jeden Fall wurde eine an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit festgestellt und endlich Hörgeräte angepasst. Mit 1 1/4 Jahren hat Sarah die Hörlies bekommen und trägt sie jetzt seit 2 Jahren. Wir sind immer wieder in Münster zum testen da sie von Anfang an das CI nicht ausschliessen wollten. Die Hörteste hat Sarah so gut dass sie eigentlich Sprache erlernen könnte, aber es kommt von ihr nicht so viel wie man erwarten könnte. Sie ist 3 Jahre und sagt Mama, Papa, da, ab, habn.

Wir wissen nicht woran die nicht Sprachentwicklung liegt. Hört sie wirklich nicht genug ? Steht sie sich mit ihrer unruhigen Art und der Konzentrationsprobleme selber im Weg? Liegt es an der Weiterleitung zum Gehirn ? Fragen über Fragen auf die wir keine Antwort haben.

Mein Mann und ich möchten endlich mal vorwärtskommen und wissen. Braucht unsere Tochter noch ein CI oder nicht ? Wenn ja dann möglichst schnell !!
Deswegen habe ich jetzt auf eine Bera unter Vollnarkose bestanden. Ich will brauchbare Ergebnisse, die mir sagen wie ich mein Kind bestmöglich versorgen lassen kann zumindest was das Gehör angeht.

NOrmalhörend wird die Sarah nie sein und ohne HG's wird sie in ihrem Leben leider auch nicht auskommen.

Ich hoffe liebe Momo und Nadine, ich konnte eure Fragen zerstreuen.

@ Momo : auch die Uni Münster setzt die CI's ein und wir würden es auch dort machen lassen.

Liebe Grüße

Tina

Erstellt von Tina-Sarah
@ Momo : auch die Uni Münster setzt die CI's ein und wir würden es auch dort machen lassen.

Ich weiss, bleibe aber bei meiner "Empfehlung".

Jetzt sehe ich etwas klarer. Vielleicht erzählst du mal was für HGs sie trägt? Sind die gut eingestellt? Oder sind sie gar zu schwach?

Gruss

Liebe Tina-Sarah, ich habe noch eine Frage. Eure Kleine ist schon 3 Jahre, kann man nicht eine Spielaudiometrie/Freifeld mit und ohne HG mit ihr machen?
Das ist denke ich aufschlussreicher als nur eine BERA. Und wie sind die OAEs jetzt? Sind die immer noch manchmal gut und manchmal schlecht?

Viele Grüße
Karin

stöhn Herrgott noch mal, diese verdammten Ärzte, die alles verzögern, warum wurde die erste BERA nicht früher gemacht und warum nicht gleich richtig? Ich würde auf eine NArkose und auf eine NN-BERA bestehen.

Andrea

@ Momo: danke für deine Empfehlung. wir haben auch schon einiges von Hannover gehört und Münster liegt einfach näher dabei und wir haben eine Familie an der Hand die uns über den OP-Verlauf und anschliessende Reha in MS nur positiv berichtet hat. Es ist ja nicht nur die OP sondern auch die Reha die hintendranhängt und da kann ich nicht einml die Woche nach Hannover fahren.

Sie trägt Geräte von autec, wie die heissen weiss ich nicht, und eingestellt sind sie mit 45db. Eigentlich laut den Testen gut.

@ Karin: in letzter Zeit sind keine OAEs mehr gemacht worden sondern die Freifeldaudiometrien. die fallen ja so aus dass Sarah eigentlich so gut versorgt ist dass sie Sprache erlernen müsste. sie liegt mit den Ergebnissen voll in der Sprach-/Hörbanane. Wir sind mit unserem Akustiker jetzt auch dabei das Spiel mit den Klötzen zu üben damit wir effektivere Hörteste machen können.

@ANdrea: ja Andrea das haben wir uns auch schon des öfteren gesagt. Jetzt haben wir von unserer Logopädin die Info bekommen dass die KK's bei Kindern mit Resthörvermögen erst nach zweijähriger Tragezeit von HG's und entsprechender Therapien ein CI bezahlen. Stimmt das ?
Das gilt nicht für Kinder wo von vornherein klar ist dass sie ohne CI nichts hören.

Liebe Grüße

Tina
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[Editiert von Tina-Sarah am: Sonntag, Juni 25, 2006 @ 21:34][/size]

Liebe Tina, wenn sie mit HG in der Hörkurve so gut ist, sollte man den Grund des nichtsprechens an anderer Stelle suchen, nicht beim Hören.
Ist sie ganzheitlich untersucht worden?
Sind AWS und solche Sachen abgeklärt worden? Vielleicht braucht sie einfach noch in anderen Bereichen - visuelle Unterstützung, damit sie versteht.
Viele Grüße
Karin

Liebe Tina,

nein das stimmt nicht! Ein CI bekommt jedes Kind, das eines braucht auch zu jedem Zeitpunkt, wann es eines braucht.

Gruß
Andrea

Hallo Tina
45 dB bei Verdacht auf an Taubheit grenzende SH?

Und man kann auch nach Halberstadt gehen zur CI OP, da wäre die Reha in Werscherberg bei Osnabrück.

Alles Gute

Hallo alle!

Ich gebe euch mal die Ergebnisse von der letzten Untersuchung in Münster aus dem Brief den wir bekommen haben. Vielleicht helfen euch die Daten um euch ein Bild von der Hörschädigung Sarah's zu machen.

Hördiagnostik:
Freifeldaudiometrie: Im Tieftonbereich Hörreaktionen bei 80 dB (fragliche Fühlschwelle), bei 1000 Hz un 4000 Hz fragliche Reaktionen bei 100 dB.
Tympanogramm: Bds. regelrechter Kurvenverlauf mit Maximum der Compliance im Normbereich.

HG's: bds. HG's des Typs Hansaton Activo VC. Maximale Vertstärkung bei Messboxmessung rechts 51, links 53 dB, maximaler Ausgang rechts 125, links 120 dB.
Aufblähkurve: REchts zwischen 500 und 4000 Hz zwischen 40 u. 50 dB, links gleichfalls zwischen 40 u. 50 dB für Rauschen und Wobbeltöne.

@ Momo : sorry ich hatte erst angegeben dass die Hg's von autec wären. Danke für deine Empfehlungen und auch den Tip mit Halberstadt. Bei Bedarf melde ich mich noch mal wegen mehr Infos.

@ Karin: wir haben die allgemeine Frühförderung die jetzt durch den heilpädagogischen KIGA abgelöst wird, wir haben Hörfrühförderung, Logopädie und heilpädagogisches Reiten.

ich finde das ist eine Menge und es reicht auch.

Liebe Grüße

Tina

Hallo Tina,

zu den Hg selbst kann ich nix sagen, da ich sie nicht kenne. Sie scheinen aber einigermaßen gut eingestellt sein. Eine bessere Aufblähkurve wäre schon wünschenswert.

Die Hörkurve ist im Grenzbereich zum CI. Wenn mit dem CI alles gut klappt, wird sie wahrscheinlich besser hören als jetzt. Aber ob alles gut klappt, insbesondere ob die Aufblähkurve mit CI zum Optimum von 25 dB geführt werden kann, kann man ja auch nicht vorhersagen.

In diesem Arztbericht passt alles zusammen. Es gibt nichts, wo ich drücbe gestolpert bin.

Gruß
Andrea

Liebe Tina-Sarah, ich will euch nichts aufdrücken, ihr entscheidet das alles selbst. Doch normalerweise müsste bei der Aufblähkurve ein Sprachverständnis erreicht werden. Und sie müsste anfangen zu sprechen.

Wenn es aber so ist, dass sie trotzdem nicht spricht, dann liegt in meinen Augen der Grund wo anders.

Ich kenne eben auch Kinder, die zwar mit CI bei 25 oder 35 db liegen, aber auch nicht sprechen. Ich kann es nur immer wieder betonen, Gebärdensprache würde euch helfen. Sie muss sich doch irgendwann mal äußern können.

Was spricht sie denn bisher? Das wäre noch eine wichtige Frage.
Sorry, ich sehe gerade, dass sie 5 Worte sagt: Mama, Papa, da ab und habn.

Also da muss etwas anderes nicht stimmen!
Liebe Grüße
Karin

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[Editiert von Karin am: Dienstag, Juni 27, 2006 @ 13:56][/size]

Hallo Karin,

wir haben mit der Gebärden unterstützenden Kommunikation schon begonnen. Sarah nimmt die Gebärden gut an und versucht sich auch darüber zu verständigen und zu erzählen.

Es ist nur sehr schwer sich die Gebärden selber beizubringen.

Thommys Gebärdenwelt 1 + 2 befindet sich in unserem Besitz.

Liebe Grüße

Tina

Liebe Tina, wo wohnt ihr denn? Vielleicht mögt ihr euch auch in meine Babysitterbörse eintragen. Ich konnte schon viele Eltern mit Gehörlosen in Kontakt bringen.
http://www.kestner.de/n/elternhilfe/elt ... boerse.htm

Viele Grüße
Karin

Hallo Karin,

wir wohnen in Gescher, Kreis Borken im Münsterland, NRW.

Hallo Tina, ja, dann bitte schicke mir doch eine Mail, wie ich dich eintragen soll.
Also für ein oder zweimal für DGS-Unterricht usw.
Auch wie du Kontakt wünscht, per Email oder SMS oder Fax.

Dann hoffe ich, dass ihr auch jemanden findet. Du wirst sehen, dann geht alles schneller:-)
Liebe Grüße
Karin

Hallo Karin,

wir haben mittlerweile ganz guten Kontakt zu einer Gehörlosenfamilie die von uns nur 10 min Fahrzeit mit dem Auto entfernt wohnen. Dank unserer Hörfrühförderin, die den Kontakt hergestellt hat, haben wir uns gut kennengelernt und die Kinder spielen auch schön miteinander.

Von den Erwachsenen lerne ich eine Menge und die beiden finden es richtig gut dass wir uns damit befassen.

Das reicht mir ehrlich gesagt für den Moment auch. Ich danke dir für dein Angebot und hoffe wenn ich Bedarf habe darauf zurückgreifen zu dürfen.

Liebe Grüße

Tina

Das freut mich für euch! Prima.
Liebe Grüße
Karin