Mia, hochgradig sh

[Doreen]

Hallo,
wir sind neu angemeldet, habe schon viele Beiträge gelesen und möchte mich bei allen für die Menge an sehr hilfreichen und aufrichtenden Informationen bedanken.
Kurz zu uns : unsere Tochter Mia, 1 Jahr alt, kam als Frühchen zur Welt und bekam bereits 2 Monate nach der Geburt ihre Hörgeräte. Sie ist hochgradig schwerhörig, beginnt bei ca. 90 -100 db zu hören. Unsere Gedanken und Empfindungen glichen denen, die bereits von vielen hier beschrieben wurden, kurz nachdem sie die Diagnose erhalten haben. Jetzt, nach einem Jahr, vielen Untersuchungen, Akustikerbesuchen, Recherchen im Internet usw. fällt mir auf, daß wir ja mitten drin sind in unserem neuen Leben-das war mein erster Gedanke: unser ganzes Leben wird anders verlaufen, als ich es mir vorgestellt hatte.
Wir haben als Mia 6 Monate alt war mit Babyzeichen angefangen, sie bekommt gebärdenbegleitende Frühförderung, wir lernen DGS und Mia beherrscht bereits 8 Gebärden.
Wir wohnen in Lübeck, wünschen uns viele neue Kontakte und freuen uns auf neue Informationen.

[Karin]

Hallo Doreen, herzlich Willkommen hier!
Wir freuen uns helfen zu können, aber wir freuen uns auch, wenn es einfach nur gute Nachrichten gibt. Und das scheint bei euch ja der Fall zu sein!:-)
Also noch mal Herzlich Willkommen.

Liebe Grüße
Karin

[mosert]

Hallo Doreen,
kennt ihr die Selbsthilfegruppe in Schleswig Holstein? (Kontakte, Frühfoerderung, die Gruppe hat eine gute Dokumnentation auf CD erstellt.
http://www.hoerbehinderte-kinder-sh.de/

Gruß

Thomas

www.hoerbehinderte-kinder.de

[Karin]

Hallo Thomas, der Satz stach mir gleich ins Auge:

"Unsere hörbehinderten Kinder besuchen Regelkindergärten und Regelschulen und brauchen keine Gebärdensprache."

Was soll das Eltern von Kindern sagen, die aber Gebärdensprache brauchen oder wollen? Es werden von vorne herein Kinder ausgeschlossen, das finde ich nicht okay.

Warum immer von einzelnen Kindern auf andere schließen. Das macht Eltern genauso traurig, als wenn du sagst, mein Kind kann hören - so was wie Gebärdensprache braucht es nicht. Oder - Mein Kind kann laufen, es braucht keinen Rollstuhl. Ich finde das weder gut noch fair. Ich will nur meinen Unmut zum Ausdruck bringen, nicht diskutieren! Vielleicht gibst du das mal weiter. Man könnte solche Sätze ja überdenken.
Viele Grüße
Karin
ps, ich wollte dauernd schon ein Mail wegen der HG-Versorgung an dich schicken, doch die Eltern haben durch Widerspruch die HG bezahlt bekommen und so gab es dann für dich keinen Fall.

[mosert]

Erstellt von Karin
Hallo Thomas, der Satz stach mir gleich ins Auge:

"Unsere hörbehinderten Kinder besuchen Regelkindergärten und Regelschulen und brauchen keine Gebärdensprache."

Was soll das Eltern von Kindern sagen, die aber Gebärdensprache brauchen oder wollen? Es werden von vorne herein Kinder ausgeschlossen, das finde ich nicht okay.

Warum immer von einzelnen Kindern auf andere schließen. Das macht Eltern genauso traurig, als wenn du sagst, mein Kind kann hören - so was wie Gebärdensprache braucht es nicht. Oder - Mein Kind kann laufen, es braucht keinen Rollstuhl. Ich finde das weder gut noch fair. Ich will nur meinen Unmut zum Ausdruck bringen, nicht diskutieren! Vielleicht gibst du das mal weiter. Man könnte solche Sätze ja überdenken.
Viele Grüße
Karin
ps, ich wollte dauernd schon ein Mail wegen der HG-Versorgung an dich schicken, doch die Eltern haben durch Widerspruch die HG bezahlt bekommen und so gab es dann für dich keinen Fall.

[mosert]

Erstellt von mosert

Erstellt von Karin
Hallo Thomas, der Satz stach mir gleich ins Auge:

"Unsere hörbehinderten Kinder besuchen Regelkindergärten und Regelschulen und brauchen keine Gebärdensprache."

Was soll das Eltern von Kindern sagen, die aber Gebärdensprache brauchen oder wollen? Es werden von vorne herein Kinder ausgeschlossen, das finde ich nicht okay.

Warum immer von einzelnen Kindern auf andere schließen. Das macht Eltern genauso traurig, als wenn du sagst, mein Kind kann hören - so was wie Gebärdensprache braucht es nicht. Oder - Mein Kind kann laufen, es braucht keinen Rollstuhl. Ich finde das weder gut noch fair. Ich will nur meinen Unmut zum Ausdruck bringen, nicht diskutieren! Vielleicht gibst du das mal weiter. Man könnte solche Sätze ja überdenken.
Viele Grüße
Karin
ps, ich wollte dauernd schon ein Mail wegen der HG-Versorgung an dich schicken, doch die Eltern haben durch Widerspruch die HG bezahlt bekommen und so gab es dann für dich keinen Fall.

Hallo Karin,
bitte lese meine Antwort genau, ich bin im Förderverein www.hoerbehinderte-kinder.de. (Bodensee-Oberschwaben)Die Selbsthilfegruppe www.hoerbehinderte-kinder-sh.de ist in Schleswig-Holsein zu Hause. Dorren hat Kontakte gesucht und ich habe Ihr eine von vielen Möglichkeiten angeboten. D.h. ich bin nicht für deren Seiten verantwortlich. Nicht destso trotz finde ich deren Arbeit gut, denn wir alle haben unterschiedliche Positionen und arbeiten dennoch nur für ein Ziel, die Integration unserer Kinder.

Uns hat die Selbsthilfegruppe am Bodensee sehr geholfen und wir sind offen für alles und jeden.

Schade das es nicht geklappt hat mit dem Thema Zuzahlung. Danke für deine Mühe.

Gruß

Thomas

[Doreen]

Hallo, vielen Dank für die Info. Kann erst heute abend schreiben, wir hatten einen BERA-Termin im UKE in Hamburg. Die Untersuchung ist leider nicht vorgenommen worden, da Mias Ohren voller Ohrschmalz waren. Dabei sind wir vor 2 Wochen extra noch zum HNO-Arzt gegangen, der meinte aber, was sollen wir sie jetzt quälen, das wird ja gleich mitgemacht. Leider ist jeder weiße Kittel für meine Tochter ein rotes Tuch und sie hat so geschrien, daß sie ganz durchgeschwitzt war.
Hat jemand einen Tipp, wie man das Ohrenschmalz bei Babys/Kleinkindern am besten und schonendsten entfernt? Wurde das schon einmal geschrieben, dann kann ich auch dort lesen.
Vielen Dank!

[Karin]

Hallo Doreen, ich habe dir den Kostenvoranschlag und den Text für die Krankenkasse geschickt.

Ohrenschmalz??- mag sie duschen
Sorry, ich hatte bei beiden Kindern nie ein Problem damit, sie waren beide Wasserratten und durch das Plantschen waren die Ohren immer blitzblank. Auf keinen Fall mit Wattestäbchen.

Beim Baden würde ich versuchen die Ohren bzw den Hinterkopf unter Wasser zu halten, wenn sie es mag.

Dann gibt es noch die Möglichkeit von Tropfen oder Spray, aber ich weiß nicht wie gut die sind. Da würde ich den Kinderarzt fragen - hallo Helmut!!

Viele Grüße
Karin

[Momo]

Hallo Doreen
also bei meinem Sohn war das immer ein Drama, aber was muss das muss. Wir haben immer eine Lösung bekommen, um den Ohrenschmalz etwas weicher zu machen (ca. 1 Woche vorher) und dann hat der HNO es rausgeholt (unter Geschrei).Nachdem das Geschrei nachliess durfte nur "sein" Arzt das machen ohne dass er schreit, bei allen anderen hat er geschrien... Mittlerweile hat mein Sohn kapiert, dass dabei nichts passiert und lässt das ganze (freiwillig) über sich ergehen, allerdings darf nur in Ausnahme jemand anders als "sein" Arzt das machen.
Aber wenn eh eine Bera gemacht werden sollte (sollte ja eigentlich in narkose geschehen) hätte man doch auch alles in einem Abwasch machen können, seltsam... Was haben die denn gesagt was du jetzt machen sollst?
Gruss
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[Editiert von Momo am: Montag, Juni 19, 2006 @ 19:28][/size]

[Doreen]

Hallo Momo,
haben einen neuen Termin bekommen, Tropfen zum Aufweichen und der HNO-Arzt soll es entfernen und 2 Tage vorher noch mal gucken, ob die Ohren sauber sind. Im UKE wurde mir gesagt, daß schon seit 5 Jahren nur noch unter Sedierung ( sie bekam so einen Sirup eingeflößt, habe gefragt, was das ist und bekam die Antwort, es ist Saft.)nicht unter Narkose die BERA gemacht wird. Ist erst ihre zweite, bei der ersten, 4 Wochen nach ihrer Geburt, hat sie tief geschlafen. Doch nun akzeptiert sie seit 4 Monaten ihre Hörgeräte nur noch, wenn ich ihr eine Mütze aufsetze, toll bei 30 Grad im Schatten!
Wollte das gern durch eine BERA abklären lassen.

[Momo]

Hallo Doreen
achso, naja solange sie wirklich tief schläft sollte das auch gehen. Nur unruhiger Schlaf, Bewegung verfälschen die Ergebnisse, daher die Frage.
Wenn sie die HGs nicht mehr akzeptiert sollte man dem auf jeden Fall nachgehen, denn es gilt immer: "Ein Kind , das seine HGs prinzipiell akzeptiert und diese plötzlich ablehnt hat immer Recht."

Viel Erfolg!
Gruss